Кемерово о детях синдром дауна

Тема людей с синдромом Дауна в последнее время стала открыто обсуждаться российским обществом. Такие знаменитости как Эвелина Бледанс, Ирина Хакамада, Татьяна Дьяченко публично заявили, что они воспитывают “солнечных” детей. Благодаря открытости информации, активным обсуждениям в интернете и на телевидении для многих людей наконец-то перестало быть секретом то, что синдром Дауна не является болезнью и рождение ребенка с дополнительной хромосомой не приговор.

По данным Минздрава РФ и благотворительного фонда “Даунсайд Ап”, в 2014-м в России проживало 1 557 “солнечных” людей. В Кемеровской области в этот же период регистрировалось 45 человек с синдромом Дауна.

Мы решили познакомить читателей сайта с кемеровчанкой Ириной Мазурок, которая пять лет назад стала мамой девочки с синдромом Дауна. Ирина и ее супруг – врачи. Благодаря профессии, они были неплохо осведомлены о синдроме Дауна. Но, по словам Ирины, она никогда не задумывалась о том, что может стать мамой “солнечного” ребенка. У женщины должны были родиться двойняшки. Сын Лев появился на свет без каких-либо аномалий. А о том, что у дочери Анечки синдром Дауна родители узнали на одиннадцатой неделе беременности Ирины во время обследования.

– На самом первом скрининговом исследовании врачи сказали, что с плодом что-то не так. И, похоже, что один из двойняшек с синдромом Дауна. Нам с мужем нужно было принимать решение: сохранять обоих детей или прерывать беременность, а значит, лишиться сына и дочери. Мы приняли решение, что я буду рожать в любом случае, – вспоминает Ирина.

Дети появились на свет. Недоношенные, они оказались в реанимации. Но самое страшное, что у Ани обнаружили грубый порок сердца. Через два месяца после рождения санитарной авиацией ее переправили из перинатального центра в кардиологический.

– Операция была очень сложная, полостная, дающая массу осложнений. Но без хирургического вмешательства у Анечки не было шансов выжить. И, к счастью, все прошло хорошо, – рассказывает Ирина.

Через полгода девочке сделали вторую операцию на сердце, после которой Аня быстро восстановилась.

В этот сложный период Ирина и ее муж, можно сказать, забыли о том, что у их дочери синдром Дауна. Главной задачей было во что бы то ни стало сохранить ребенку жизнь.

– Тогда нужно было решать более важные вопросы, чем переживать о синдроме Дауна. Все шло одно за другим, и нам некогда было заглядывать в будущее. Нужно было справляться с текущими сложностями. У Ани были не только проблемы с сердцем. Нами занимались неврологи и другие специалисты. Существовал риск, что дочь не будет ходить. Мы думали только о ее здоровье, – объясняет Ирина Мазурок.

Когда Ане исполнился год, она пошла в обычный детский сад. Ни у заведующей, ни у воспитателей, ни у родителей одногруппников вопросов не возникло. Аня полностью социализирована. Она очень добрая и коммуникабельная девочка. В детском саду, по словам Ирины, дети к Анечке тянутся. Все хотят с ней играть. Когда девочка плохо ходила, все помогали: водили за ручки, поддерживали. Ирина говорит, что в детском саду к ним очень тепло относятся.

– Не скрою, когда была беременная, я очень переживала из-за синдрома. Было много тревог. Но меня поддержали и родственники, и друзья, и врачи. Муж отнесся к тому, что Анечка у нас будет “солнечной” очень спокойно. Не давал мне зацикливаться на страхах, и они быстро ушли на второй план, – говорит Ирина.

Внешне Аня выглядит младше своих сверстников. Ей пять лет, но рядом с братом она совсем кроха. В остальном, по словам Ирины, ее дочь самый обычный ребенок: любит рисовать, играть в куклы, смотреть мультфильмы. Девочка быстро всему учится, глядя на брата Леву и ребятишек в детском саду.

У людей с синдромом Дауна имеются некоторые физиологические особенности, которые затрудняют развитие речи. Например, небо у них сводчатое, высокое и узкое, а язычок длинный. Поэтому им труднее, чем обычным детям, научиться разговаривать. Но регулярные занятия решают эту проблему. Поэтому Аня ходит на занятия к дефектологу. Специалист занимается с девочкой речью, помогает развивать мелкую моторику и т.д.

– Мы стараемся не делать из Ани инвалида. Она такой же ребенок, как все. Ее нужно развивать. Мы посвящаем этому много времени и видим заметный прогресс. У Ани есть сложности, но в целом она современный, сообразительный ребенок. Моментально освоила планшет и телефон. Как все девочки любит платья, заколочки. С удовольствием наряжается, крутится перед зеркалом. С братом у них царит полное взаимопонимание. Они могут играть вместе часами и никого не замечать, – рассказывает Ирина.

Недавно у Ани и Левы появилась младшая сестра. Ей всего один год и четыре месяца, и Аня очень любит малышку.

– Анечка добрая, заботливая девочка. Она очень внимательна к младшей сестре. Всегда старается приласкать ее, погладить, поцеловать, – улыбается Ирина.

Благодаря развитию интернета, цифровых технологий, информация о синдроме Дауна стала максимально открытой. Сегодня можно за считанные минуты найти ответы на практически любые вопросы. Возможно, благодаря этому синдром Дауна перестал быть социальной стигмой и для родителей “солнечных” детей, и для них самих. Обилие информации сделало эту тему более понятной, пробудило к ней интерес. Общество перестало бояться людей с синдромом Дауна, перестало отворачиваться от них, приняло их, стало активно поддерживать.

В частности, Ирина говорит, что деятельность Эвелины Бледанс и Ирины Хакамады стала хорошей моральной поддержкой.

– Бледанс и Хакамада – большие молодцы. Благодаря им, такие родители, как мы, почувствовали, что не одиноки. Многие стали показывать своих детей в Instagram, открыто общаться, поддерживать друг друга. Современное общество вообще стало терпимее к проявлению индивидуальности. Возможно, поэтому и особенных людей стали принимать лучше, – считает Ирина.

Правда, в отличие от крупных городов, в Кемерове до сих пор нет специализированных центров для людей с синдромом Дауна. Если в Москве для них создан “Театр простодушных”, где играют “солнечные” люди, работают благотворительные организации, всевозможные развивающие центры, то в Кузбассе родителям солнечных детей остается об этом только мечтать.

– Центр для “солнечных” людей в Кемерове, конечно, не помешал бы. Хочется, чтобы в нем принимали специалисты, нацеленные на работу именно с Даунами. Возможно, нам с мужем, как врачам, проще справиться со многими сложностями, сопровождающими детей с синдромом Дауна. Но ведь не у всех есть такая возможность, знания. Да и финансов для особенного ребенка нужно больше, чем для обычного, – говорит Ирина.

Конечно, в подобных вопросах нужна помощь властей. У матери троих детей заниматься организацией центра для людей с синдромом Дауна просто нет времени. К тому же скоро Ирина выйдет из декретного отпуска и вернется к серьезной работе офтальмохирурга в кемеровской областной больнице. Она нужна на своем месте.

А пока женщина переписывается в интернете с другими мамами “солнечных” детей, выписывает журнал “Сделай шаг” московского фонда “Даунсайд Ап” и периодически получает из этого фонда бесплатную литературу о людях с синдромом Дауна, где публикуют советы докторов, педагогов, рассказывают о мотивирующих примерах, взрослых Даунах, достигших успехов. Это все, что объединяет родителей российских ребятишек с синдромом Дауна.

– Информационная поддержка фонда “Даунсайд Ап” очень ценна, дает ощущение, что ты не один, что рядом есть такие же дети и родители, которые занимаются ими, любят их. Если бы у нас были фонды, консультативные центры для Даунов, конечно, было бы намного легче, – замечает Ирина.

Но если затронуть тему дискриминации людей с синдромом Дауна, то с этим семья Ирины Мазурок в Кемерове, к счастью, не столкнулась.

– У меня были большие душевные переживания. Но с людьми проблем не возникло. Возможно, меня окружают люди, которые не делают из синдрома Дауна проблемы. Может быть, я так подаю себя и ребенка. Родственники, друзья поддержали сразу. Никто не высказал негативных оценок по поводу нашего с мужем решения сохранить “солнечного” ребенка. Врачи меня поддерживали и успокаивали. Никто не говорил об аборте и не предлагал отдать Анечку в детский дом. Наоборот, убеждали, что все будет хорошо и синдром Дауна – это не трагедия, – рассказывает Ирина.

Женщина надеется и дальше сохранить адекватное окружение своей семьи и на примере солнечной дочери Ани показать другим людям красоту и доброту людей с синдромом Дауна.

В следующем году у Ани состоится выпускной в детском саду. Дальнейшим этапом для девочки станет учеба в коррекционной школе для особенных детей.

– Со следующего года мы планируем начать ходить в бассейн. Будут это групповые или индивидуальные занятия пока не решили. В будущем я хотела бы, чтобы Аня освоила какую-нибудь профессию. Чтобы она была социально адаптирована, могла самостоятельно обслуживать себя в домашних условиях. Возможно, будет работать или заниматься творчеством. Посмотрим. Не хочу загадывать. В любом случае, мы будем рядом, – делится Ирина.

Став мамой “солнечной” Ани, Ирина поняла, как важно поддерживать таких же родителей. А потому с радостью отвечает, если к ней обращаются за советом и помощью мамы детей с синдромом Дауна.

– В первую очередь родители сталкиваются с эмоциональными проблемами. Спрашивают, как с этим жить, как с этим смириться, как принять? Нужно время. Когда ты увидишь первые достижения ребенка, все страхи начнут проходить. Самое главное – полностью принять “солнечного” ребенка, осознать его уникальность и любить всем сердцем, не делая различия с обычными детьми. Я, как только увидела Аню в реанимации, почувствовала это. Возможно, для кого-то это будет сложнее. Ничего страшного. Главное – не отчаиваться, не замыкаться в себе, не бояться осуждения, а показывать своего необычного ребенка, показывать свою любовь к нему. Мы живем для себя, для того, чтобы быть счастливыми, а не для того, чтобы угодить всем вокруг. Не нужно оправдываться, что ваш ребенок не такой как все. Каждый человек индивидуален. И ваш ребенок индивидуален. В этом и заключается его красота, его и ваше счастье, – рассуждает Ирина.

А еще женщина говорит, что Анечка многому учит ее своим примером: терпению, выдержке, вниманию.

– Аня невероятно позитивный ребенок. У нее редко бывает плохое настроение. Она всегда прибывает в гармонии с собой и распространяет ее на окружающих. А еще на доброту она всегда отвечает улыбкой и благодарностью. И этому нам всем нужно учиться у “солнечных” детей, – подытоживает Ирина.