Кира с синдромом бабочки в тольятти

4-месячная Кира Чернова родилась с редчайшим заболеванием – «Буллезный эпидермолиз» или, как принято говорить в народе, – «Синдром бабочки». Кожа таких деток очень тонкая и любое касание может причинять им боль. Ежемесячно на перевязки и приобретение специальных кремов требуется 100  000 рублей. На «Август» обратились родители Киры, чтобы попросить финансовой помощи у тольяттинцев. Подробности в репортаже нашего корреспондента Анны Мацюк:

«Синдром бабочки» – болезнь до конца не изученная. Пока что говорить о полном выздоровлении врачи не берутся,   но облегчить страдания ребенка и дать ему шанс на полноценную жизнь все-таки можно. Благодаря ежедневным перевязкам и обработкам кожи некоторые дети уже к подростковому возрасту чувствуют себя гораздо лучше. Но для этого родителям приходится тратить много сил, энергии и денег. Вот и семья Черновых ежемесячно отдает по 100  000 рублей на лечение своей первой и долгожданной малышки.

Первым, кто оказал помощь Кире, был фонд «Дети Белла». Специалисты приехали из Москвы, бесплатно оказали необходимую помощь и научили родителей ухаживать за ребенком, ведь сами они сначала не знали, как бороться с редкой болезнью. Об этом «Августу» рассказала мама Киры Ирина Чернова:

«Мы буквально неделю перематывали ребенка обычными бинтами, что вредило ей… Это все отклеивалось, засыхало… Эти пластыри, которые им нельзя накладывать. Кожа у нее очень хрупкая и тонкая и при любом прикосновении или трении она сдирается. Поэтому очень аккуратно надо с этим ребенком обращаться. Я вот даже на руки беру ее в пеленочке, стараюсь руками ее не трогать».

Пока что родители 4-месячной малышки опасаются ехать куда-то на лечение, ведь транспортировка может навредить ее здоровью. Все специальные мази, кремы, бинты и даже специальные подгузники приходится заказывать в Германии через интернет. Все препараты достаточно дорогостоящие, так что Черновы просят помощи у тольяттинцев. Те, кто хочет помочь Кире, могут перевести деньги на ее лечение. Реквизиты вы найдете ниже.

Сможет ли побороть «синдром бабочки» маленькая тольяттинка, пока неизвестно, но, как говорят специалисты, главное, чтобы этот недуг был всего лишь диагнозом, а не приговором. Семья Черновых молится за своего ребенка и надеется на участие горожан в судьбе Киры.

Анна Мацюк, Служба Новостей “Август”.

Все подтверждающие документы находятся в «Фонде Тольятти».

  Как помочь:

Юридические лица:   могут перечислить пожертвование в «Фонд Тольятти».  Назначение платежа: «Целевое благотворительное пожертвование на программу “Тематический фонд “Во имя жизни” для лечения Черновой Киры .  НДС не облагается».

Граждане: через интернет-кошелек    RBK-Money;  банкоматы  NCC и Сбербанка на Тематический фонд «Во имя жизни»; в кассах ФИА-БАНКА, Банка АВБ, Эл банка – назначение платежа «Целевое благотворительное пожертвование  на программу  «Во имя жизни” для  лечения  Черновой Киры.    НДС не облагается».

Подробно: сайт ФондТольятти.рф  тел (8482)53-67-50
Генеральный информационный партнер программы «Радио Август».

Данный материал опубликован на сайте BezFormata 11 января 2019 года,
ниже указана дата, когда материал был опубликован на сайте первоисточника!

В середине января в Тольятти стартовала благотворительная акция «Добрые крышечки» — жителям города предлагают сдавать в специальные контейнеры крышки от коробок сока и пластиковых бутылок, а средства, вырученные от их переработки, передадут семье двухлетней «девочки-бабочки» Арины Баевой.

Девочка неизлечимо больна. У нее врожденный буллезный эпидермолиз, который называют «синдромом бабочки» — от малейшего прикосновения к коже на ней появляются ранки и волдыри.

Опыт проведения необычной акции позаимствован из Европы. Несколько лет назад в Испании так удалось спасти девочку Айтану, которой требовалась операция стоимостью 90 тыс. евро. Одно из предприятий предложило такую сумму за 200 тонн пластиковых крышек. Вся страна собирала крышки в контейнеры, установленные в администрациях, кафе, торговых центрах… 200 тонн удалось скопить всего за пару месяцев.

С тех пор в домах многих испанцев стоят емкости с крышечками, а акция переросла в традицию. Незначительный, казалось бы, вклад каждого позволяет помогать тяжелобольным детям и создавать чувство общей сопричастности к спасению их жизней.

Сейчас этот опыт приживается в России. В Москве деньги, вырученные от сбора и переработки пластиковых крышечек, уже отправили одному из нуждающихся малышей.
Семья Арины Баевой очень надеется, что акция окажется такой же народной, как в Испании.

«У дочки болезнь протекает очень сложно, потому что поражено практически все тело. Бывает разбинтуешь ее, заденешь нечаянно, а кожи на пояснице уже нет. Проблема с ножками: на ногах появляются огромные пузыри, на которые больно наступать», — делится Светлана, мама Арины.

Спустя три года, женщина уже спокойно рассказывает о том, что малышка родилась «без кожи». Первые дни ее жизни прошли для врачей и родителей как в страшном сне. Медики практически сразу поставили страшный диагноз, но как с ним работать не понимали. В России специалистов, которые умеют обращаться с такими уникальными детьми можно пересчитать по пальцам.

«Мы сначала не знали, что делать: Ариша повернется на пеленке, а кожи на лице уже нет, все в ранках. Носили ее на матрасе, боялись даже дышать рядом», — вспоминает Светлана.
На помощь пришли специалисты из московского благотворительного фонда «БЭЛА. Дети-бабочки». Они являются пионерами в работе с малышами, страдающими этим заболеванием. Волонтеры и медики подсказали препараты и научили ими пользоваться. После этого начался долгий период проб и ошибок: родители искали те средства, которые могут подойти именно Арише.

Несмотря на боль, Ариша научилась ходить, бегать и, в свои почти три года, здорово болтает с родителями, называет цвета и умеет считать. При этом вся жизнь ее — одна сплошная боль. На теле появляются плохозаживающие раны, которые по внешнему виду напоминают ожоги.

«У Арины аллергия на многие продукты и до сих пор она ест смеси. Всю пищу мы обязательно пропускаем через блендер, потому что у нас были случаи, когда пузыри образовывались даже во рту. Если в ранку попадет крошка, то начнется загноение», — делится ее мама.

Родители уже ничему не удивляются. Случайно потерла глаза — сошла кожа. Мир вечного нельзя, который семья Баевых превратила в «можно». У Арины — светобоязнь, значит на улице она с родителями гуляет только вечером. Швы от одежды натирают до ран — значит шьют на заказ, сложно ходить в специальной обуви — Арина едет на санках.

Единственное спасение от боли — постоянный уход. Перевязки длятся около двух часов. Кожу надо обработать антисептическим раствором, проткнуть медицинской иглой пузыри, после этого наложить специальные повязки и бинты, пропитанные увлажняющим кремом. Только в этом случае, ненадолго утихает зуд. Все время с Ариной находится мама, которая за это время в совершенстве освоила профессию медицинской сестры. Папа работает слесарем на одном из городских предприятий.

Но такой уход выливается в крупные суммы. Сейчас ежемесячные расходы семьи превышают 300 тыс. рублей.

«Все препараты иностранного производства. В России их просто нет. Арише нужны определенные повязки, которые стоят около 10 тысяч рублей каждая, а в день таких уходит две штуки. Плюс антисептические растворы, специальные сеточки, крема и питание, — рассказывает Светлана. — Наш диагноз не включен в федеральный список страны по льготным лекарствам. Этого заболевания там нет, потому и нет утвержденных медицинских препаратов. Все суммы зависят от выплаты уже «на местах». Нам оказывает помощь областное министерство здравоохранения, но, конечно же, этих сумм недостаточно. Мы с ужасом думаем о том, что ждет нас дальше».

Дальше, действительно, неизвестность. Врачи продолжают разводить руками: заболевание генетическое и малоизученное. Возможно, ситуация изменится в лучшую сторону, когда у Арины начнется переходный возраст. Родители надеются на лучшее и каждый раз от всей души благодарят волонтеров и людей, которые поддерживают в сложной ситуации.
Пункты сбора крышек для Арины организовали во всех районах Тольятти. К акции подключились дошкольные и общеобразовательные учреждения, библиотеки и частные предприниматели.

«Мы разместили информацию в социальных сетях и сразу начались звонки и предложения. Со мной связалась девушка, которая владеет магазином оптики, и предложила организовать пункт сбора крышечек у нее в салоне. Сейчас уже больше 25 организаций по всему городу поддержали нашу инициативу, звонили люди из Жигулевска и Отрадного», — рассказывает один из инициаторов акции Сергей Табунов, главный специалист городского департамента образования.

Адреса пунктов:

Комсомольский район

— Детская библиотека № 8 (ул. Чайкиной, 71а),
— Тольяттинский социально-педагогический колледж (ул. Мурысева, 84),
— Колледж технического и художественного образования (ул. Матросова, 37),

Центральный район

— Дом молодежных организаций «Шанс» (ул. Карбышева, 17),
— Центральная детская библиотека (ул. Горького, 42),
— Тольяттинский социально-педагогический колледж (ул. Ленинградская, 28),
— Детская библиотека № 3 (ул. 50 лет Октября, 55),
— Волжский университет им. В. Н. Татищева (ул. Белорусская, 6а),
— Детская библиотека № 4 (ул. Жилина, 44),
— Тольяттинский колледж сервисных технологий и предпринимательства (ул. Ленина, 37),
— Детская библиотека № 14 (ул. Ленинградская, 27),
— Тольяттинский электротехнический техникум (ул. Комсомольская, 136),
— Волонтерское объединение «Дебют» и экологическое движение «Антропоген» школы № 5 (ул. Горького, 39),
— Детский сад № 26 «Сказка» (ул. Ленинградская 54),
— Тольяттинском медицинском колледже (ул. Строителей, 7),
— Детский сад № 38 «Ромашка» (ул. Ленинградская, 28),

Автозаводской район

— Дом молодежных организаций «Шанс» (пр-т Ст. Разина, 53),
— Детская библиотека № 7 (б-р Луначарского, 2),
— Детская библиотека № 18 (ул. Революционная, 78),
— Детская библиотека № 21 (ул. Юбилейная, 25),
— Колледж технического и художественного образования (ул. Воскресенская, 18),
— Тольяттинский экономико-технологический колледж (ул. Ворошилова, 32 и б-р Королева, 6),
— магазин «Вояж» (отдел оптики «Плюс+Минус-«, 1 этаж) (б-р Туполева 12а).

Информационный портал Волганьюс