Клип с детьми с синдромом дауна

Клип с детьми с синдромом дауна thumbnail

Мамы детей с синдромом Дауна из Британии устроили своеобразный флешмоб, спев в своих машинах вместе с детьми одну и ту же песню A Thousand Years. Папа одного из детей смонтировал из пятидесяти клипов один ролик, который получился настолько трогательным, что им поделились даже знаменитости. Так накануне Международного дня человека с синдромом Дауна мамы хотели рассказать о том, насколько они счастливы иметь таких особенных детей.

Британское шоу Carpool Karaoke известно тем, что на него приходят звёзды, чтобы поездить в машине по улицам города, поболтать и попеть во всю глотку. Иногда знаменитости даже переделывают известные песни на свой лад, как это сделали актрисы «Игры престолов» Мэйси Уильямс и София Тёрнер.

Именно формат этого шоу выбрали для обучения детей языку Макатон Сюзанна и Трейси, называющие себя Singing Hands и помогающие детям, у которых по разным причинам есть проблемы с общением. Макатон — это языковая система, сочетающая в себе и жесты, и речь, и графические изображения. Ей обучают, например, детей с нарушениями слуха, аутизмом и синдромом Дауна.

Жесты на языке Макатона в большинстве своём довольно простые. Вот так, например, выглядит любовь.

Клип с детьми с синдромом дауна

Роликами Трейси и Сюзанны вдохновилась британка Ребекка Карлесс. Ребекка — мать  четырёхлетнего Арчи, у которого синдром Дауна (генетическая патология, когда у человека одна лишняя хромосома). Девушка вспомнила, что 21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна, и решила, что караоке в машине — отличный способ привлечь внимание к проблеме.

Она обратилась к другим мамам, вместе с которыми состояла в группе в фейсбуке под названием Designer Genes («Дизайнерские гены»). Это сообщество объединяет родителей детей с синдромом Дауна, родившихся в 2013-2014 годах. В итоге 49 женщин согласились спеть со своими детьми в машине одну и ту же песню под названием A Thousand Years, которую в оригинале исполняет Кристина Перри.

Во время ролика дети и их мамы не только пели, но и жестикулировали на языке Макатон.

Клип с детьми с синдромом дауна

Своё видео мамы сопроводили хэштегом #wouldntchangeathing (#ничегонепоменяю), с помощью которого хотели сказать, что считают своих детей особенными и радуются и веселятся вместе с ними так же, как делали бы это с детьми, у которых нет генетических патологий.

Клип с детьми с синдромом дауна

Клип с детьми с синдромом дауна

Затем один из пап смонтировал общее видео, чтобы движения губ попадали в слова, и получился ролик настолько трогательный, что ёкает сердечко.

Изначальный автор идеи Ребекка очень хотела, чтобы о видео узнали как можно больше людей, и запостила его у себя в твиттере, упомянув Джеймса Кордена — ведущего оригинального шоу Carpool Karaoke. И Джеймс Корден не замедлил ответить.

Растрогал ролик и автора песни, под которую пели мамы, — Кристину Перри.

Многим обычным пользователям соцсети понадобились платочки.

Ребекка говорит, что её цель — сделать видео максимально популярным до 21 марта, и уже сейчас можно сказать, что у неё это получилось. На данный момент у ролика на YouTube больше пятисот тысяч просмотров, но учитывая количество людей, которые им делятся, эта цифра, вероятно, будет только расти.

Мамы очень надеются, что их ролик поможет людям узнать больше о синдроме Дауна, и они далеко не одни в этом стремлении. В прошлом году впервые в истории в одном из этапов конкурса «Мисс США» участвовала Микэйла Холмгрен — девушка с синдромом Дауна. Микэйла сама не могла в это поверить, но победила в двух номинациях.

Но между тем, синдром Дауна бывает не только у людей. Medialeaks уже рассказывал об особенной кошечке Майе, которая родилась с лишней хромосомой. У Майи очень необычная внешность, но от этого она не становится менее очаровательной.

Читайте также:  Лечение фето фетального трансфузионного синдрома

Источник

Клип на песню Димы Билана «Не молчи» был признан лучшим музыкальным видео года по результатам миллионов зрительских голосов. Клип получил награду в номинации «Лучшее видео» во время вручения главной музыкальной награды года — «Премии МУЗ-ТВ 2016. Энергия будущего», которая состоялась 10 июня 2016 года в Москве.

Видео «Не молчи», в главной роли которого снялась девочка с синдромом Дауна – Ника Кириллова, стал первым в России музыкальным клипом о людях с особенностями развития. Идея превратить клип в социально значимую историю принадлежит основателю Фонда «Обнажённые сердца» Наталье Водяновой. Режиссером клипа выступил Алексей Голубев, а роль мамы девочки сыграла актриса Евгения Брик.

Дима Билан: «Я очень горжусь тем, что принял непосредственное участие в этой истории. Сюжет типичный, жизненный. Это рассказ о главном — о любви к человеку, к тем, кто тебя окружает, — в том числе, к людям с особенностями».

С премьеры клипа в сентябре 2015 года стартовал масштабный проект «Не молчи», цель которого — сделать общество более открытым к людям с нарушениями развития и придать уверенность родителям детей с особенностями. Премьера клипа состоялась на Первом канале, после чего он вошел в ротацию ведущих музыкальных телеканалов страны. Видео затронуло сердца миллионов зрителей, и в первый же вечер мы получили огромное количество писем и сообщений от родителей по всей стране.

Фото: Екатерина Мухина

«Шок! Федеральный канал показывает клип с особенной девочкой в главной роли. То есть наши дети теперь официально существует? То есть никто уже не будет делать вид, что нас нет! Я ждала этого 11 лет. Спасибо!»отзыв зрителя после первого просмотра клипа.

«Посмотрели Голос на первом канале. Спасибо Вам. Не представляете, что значит для нас, родителей, видеть такую Реальную историю. Мы не мечтали, что когда-нибудь наши дети, наши сильные и такие слабые ребята попадут на Первый канал. А тем более в клипе самого Димы Билана. Как же трогает до глубины души, что он обратил внимание на нас, спел и поддержал нас. Теперь мы верим, что с вами наши ребята смогут все.» Анна Фролова, ПРОО «Луч надежды»

Клип «Не молчи» получился очень резонансным. Этот ролик дал стольким людям силы впервые выйти со своим особенным ребенком на игровую площадку, рассказать открыто о проблемах, с которыми они сталкиваются, и начать общественную дискуссию о том, как сделать так, чтобы наше общество было поистине открытым для всех. Нам продолжали писать мамы детей с нарушениями развития, а также родительские организации, работающие с детьми с инвалидностью, и простые люди, которые также как и мы верят в то, что замалчивать инвалидность в семье — не решение проблемы.

Фото: Архив Фонда «Обнаженные сердца»

«Что? Дима Билан поет о нас? Он знает о нас, о том, как нам, мамам особенных деток, живется? Дима с нами? Я что, сплю?» — мама ребенка с особенностями развития.

«Клип замечательный и очень точно описал ситуацию. Я сама являюсь инвалидом ДЦП, и знаю, каково это, когда на твою маму пялятся. Но многое также зависит от родителя. Я даже открыла свой канал на Youtube, чтобы помогать советами таким же как и я, и даю понять, что не буду прятаться.» — Марина Лысенко, девушка с ДЦП

«Спасибо вам за такой посыл для людей. Сегодня много раз пересматриваю видео с песней «Не молчи» и каждый раз плачу. Так сильно она в меня проникла. Моя малышка ходит в инклюзивный детский сад. Это важно и для меня, и для нее. Хочу, чтобы она росла в среде, где нет хамства и невежества, есть понимание и принятие.» — barbarasij

Читайте также:  Синдром дефицита внимания с гиперактивностью в детском возрасте

Фото: Андрей Бойк

В поддержку клипа был запущен танцевальный флеш-моб. Под хэштегом #немолчи Наталья Водянова, Дима Билан и Яна Рудковская первыми  выложили видео с танцем из клипа, после чего предложили всем желающим подключиться и поделиться своими историями из жизни. К танцу присоединились тысячи людей по всей России и за ее пределами, включая представителей ряда НКО, работающих с детьми с особенностями развития, студенческих и театральных клубов, родителей и друзей людей с нарушениями развития. Во многих городах, включая Владивосток, Тюмень, Новосибирск, Курск, Смоленск и другие, поклонники собирались на центральных площадях, чтобы вместе станцевать в поддержку проекта «Не молчи».

Наталья Водянова: «Не молчи — очень важные слова, которые можно адресовать и детям с особенностями развития, и их родителям. Часто мамы воспитывают таких детей в одиночку. Важно говорить об этих семьях, ведь ребенок с нарушениями развития часто оказывается изолированным от общества: не учится в школе, не выходит из дома, а если и выходит, то его избегают на детской площадке.

Для меня это очень личная история: я знаю, что значит иметь в семье ребенка с особенностями. У моей сестры Оксаны ДЦП и аутизм. Мама постоянно работала, растила и воспитывала Оксану я. И я сталкивалась с очень неприятными историями. Теперь я посвящаю свою жизнь тому, чтобы как можно меньше детей жили в такой атмосфере».

Фото: Архив Фонда «Обнажённые сердца»

 В поддержку проекта Ника Кириллова также выступила вместе с Димой Биланом и Натальей Водяновой на конкурсе «Новая Волна» в Сочи в октябре 2016 года. После конкурса состоялся и благотворительный гала-ужин «Не молчи» в пользу программ Фонда «Обнажённые сердца», где Ника с мамой стали главными гостями.

Фото: Архив Фонда «Обнаженные сердца»

После этого они приняли участие в съемках телепередачи «Вечерний Ургант» на Первом канале, и Ника даже попробовала себя в качестве модели на показах во время двух недель моды в России.

Фото: Архив Фонда «Обнаженные сердца»

Также во время IV Международного форума «Каждый ребенок достоин семьи», организованного Фондом, состоялся Круглый стол «Не молчи» с представителями ведущих СМИ страны и родителями детей с особенностями развития. В Круглом столе приняли участие Наталья Водянова, Дима Билан, мама героини клипа «Не молчи» Мила Кириллова, актер Евгений Кулаков, главный редактор журнала L’Officiel Ксения Собчак, ведущий Сергей Белоголовцев директор Академии журналистики ИД «Коммерсантъ» Елена Коровина, телеведущие Софико Шеварднадзе, Светлана Зейналова и Светлана Сорокина. Многие из представителей СМИ знают о ситуации с детьми с особенностями развития не понаслышке, так как они сами – родители или родственники таких детей. Модератором Круглого стола стала Марианна Максимовская. Полную запись дискуссии можно по ссылке.

Фото: Архив Фонда «Обнаженные сердца»

Мила Кириллова о значимости проекта: «Когда я принимала решение об участии, я надеялась, что эта история поможет взглянуть на детей с особенностями в развитии с другой стороны. Понять, что они тоже что-то могут. Раньше, если мы видели на экране человека с особенностями, то говорили: «Ой, какая прекрасная девочка, для своего диагноза она так хороша». Но наша история о том, что Ника отдельно, а ее диагноз – отдельно. И другим родителям она показывает, что и у таких детей все может быть неплохо».  Подробное интервью с Милой и рассказ о том, как участие в проекте отразилось на жизни ее дочери, можно прочитать на сайте psychologies.ru

Результаты проекта «Не молчи» оказались очень масштабными. Крайне важно, что тема детей и взрослых с нарушениями развития в России перестает неудобной. Премия Муз-ТВ — это безусловная победа темы, которая ещё год назад казалась многим закрытой для обсуждения, была откровенно замалчиваемой и невидимой.

Читайте также:  Дети на узи с синдромом дауна

Фото: архив Муз-ТВ

Мы благодарны всем, кто поддержал нас и проголосовал за «Не молчи», а также тем, без кого этот проект не был бы возможен — Диме Билану и нашему основателю Наталье Водяновой, Яне Рудковской, Алексею Голубеву, Евгении Брик и Нике Кирилловой, а также всей команде, работавшей над проектом «Не Молчи». 
Мы счастливы, что впервые в России заговорили открыто о людях с особенностями развития, а клип с героиней с синдромом Дауна получил такую важную музыкальную премию.

Фото: архив Муз-ТВ

Фото: архив Муз-ТВ

Проект «Не молчи» — часть адвокационной работы Фонда «Обнажённые сердца» в рамках программы «Каждый ребенок достоин семьи». Цель программы – создание сети сопровождения для семей, воспитывающих детей с аутизмом, синдромом Дауна, ДЦП, умственной отсталостью и другими особенностями развития. Узнать больше об этой программе, наших проектах и достижениях можно по ссылке.

Фото: Илья Игнатович

Фото: архив Муз-ТВ Источник

Источник

21 марта весь мир отмечает международный день людей с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (или как его еще называют, трисомия по 21-й хромосоме). 

В преддверии этого дня, 50 мамочек с 50 детьми собрались и с помощью макатона (специальной языковой программы), исполнили песню Кристины Перри «Тысяча лет».

Макатон — языковая программа, цель которой – дать возможность коммуникации людям с ограниченными физическими и интеллектуальными возможностями. Макатон использует одновременно жесты, графические символы и речь

Эти мамочки основали на Facebook группу, под названием Designer Genes, которая предназначена для родителей детей с синдромом Дауна, родившихся в 2013/2014 году. Они решили собраться вместе, чтобы показать миру, насколько простой и веселой может быть жизнь с ребенком с синдромом Дауна, если не воспринимать особенности таких малышей как трагедию.

По словам 35-летней Ребекки Карлесс, одной из мам, участвовавших в проекте, идея была вдохновлена ​​видеороликами, созданными Singing Hands, организацией, которая помогает людям изучать макатон.
Ролик помог смонтировать один из родителей, Джейми МакКаллум.

«Мы очень хотели, чтобы весь мир увидел наших детей. Мы обычные мамы, мы любим наших детей, они нас любят, и они такие же, как и другие четырехлетние дети, и мы вовсе не хотели бы, чтобы они были другими», — говорит Ребекка Карлес.

Джеймс Корден — британский комик, ведущий ток-шоу The Late Late Show, прославившегося рубрикой «Carpool Karaoke», в которой Корден катает в машине известных музыкантов, и они вместе поют их песни под магнитолу, не остался равнодушным к этому видео. На своей страничке в Twitter Корден написал, что это было лучшее караоке, которое ему когда-либо доводилось слышать.

Видео было опубликовано 12 марта и с тех пор его просмотрели более 764 тысяч людей со всего мира. Ни один из пользователей сети не остался равнодушным и с каждым днем количество просмотров и благодарных отзывов на клип растет.

Кристина Перри тоже поддержала проект, написав в Twitter, что она гордится тем, что для исполнения выбрали именно ее песню.

Мнение редакции может не совпадать с мнением автора статьи.

Использование фото: П.4 ст.21 ЗУ “Об авторских и смежных правах – “Воспроизведение с целью освещения текущих событий средствами фотографии или кинематографии, публичное сообщение или сообщение произведений, увиденных или услышанных во время таких событий, в объеме, оправданном информационной целью.”

Источник