Книга о ребенке с синдромом аспергера
Екатерина Ивицкая
За пределами бесконечности
Как не опускать руки, если у ребенка синдром Аспергера
В оформлении обложки использован рисунок Максима Ивицкого
В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими средствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты компенсации.
© Издательство «Генезис», 2020.
© Ивицкая Е., 2020
* * *
Предисловие
Мы – обычная семья из Латвии. Папа Юра, мама Катя и два сына: Максим и Алеша. Кот, кошка и еще один кот. Семья со своими радостями и горестями. Когда на плановом осмотре у невролога впервые прозвучало словосочетание «синдром Аспергера», мы от него отмахнулись: ну нет у нашего Максима расстройства аутистического спектра! Ему было на тот момент четыре года. «Друзья есть, глаза при разговоре не отводит, общительный. Да, любит математику. Очень любит математику. Многие дети любят математику».
А потом началась школа. И когда словосочетание «синдром Аспергера» прозвучало снова, мы восприняли его как спасение. Потому что оно объясняло все: и любовь к математике, и тот ад, в котором мы оказались в первом классе и выбраться из которого смогли только к середине второго.
Эта книга – не рекомендации по воспитанию ребенка с синдромом Аспергера. Это дневник, который я вела с момента, когда Максим проявил интерес к математике (в два года). Здесь мои наблюдения, идеи, планы; наши диалоги; его мысли. Попытка описать со стороны, как живет и воспринимает мир человек, мозг которого устроен не совсем так, как у большинства. Это «рецепт выживания» в социуме, который зачастую не знает, что это за синдром и что с этим делать.
Почему я решила оформить свои записи и поделиться ими? Потому что в нашем обществе очень мало говорят о существовании подобных проблем, отгораживаются от них. Воспитатели, учителя, соседи или просто случайные прохожие не понимают, почему ребенок ведет себя так. Многие считают детей с расстройствами аутистического спектра невоспитанными, неуправляемыми. Ругаются, обвиняют родителей в том, что те не занимаются со своими детьми. И не знают, каково это на самом деле – воспитывать ребенка, который иначе воспринимает мир.
Мы поняли, что это Аспергер, когда Максиму было семь с половиной лет, а официально подтвердили диагноз за месяц до восьми. С момента, как я получила на руки заключение психолога, моя жизнь перевернулась. Началась моя самая большая работа – над собой. Работа по принятию того, что твой ребенок – не такой, как все, и никогда таким не станет. Психологически это оказалось нелегко – спасибо мужу и подругам, которые поддерживали меня.
Я стала искать информацию о детях с синдромом Аспергера – о том, как они живут и как справляются родители, – но не находила ничего вдохновляющего. На психологических форумах есть много обсуждений на такие темы. Я прочитала несколько историй, но легче не стало, потому что почти все, что попадались мне на глаза, сводились к «мой ребенок был гением в начальной школе, а в средней все скатилось в тартарары». Меня такой исход категорически не устраивал, поэтому единственное, на что те рассказы меня вдохновили, – не сдаваться, бороться изо всех сил. И эта книга – попытка вдохновить других родителей бороться за своих детей.
Книга рассказывает о том, как мы жили с синдромом Аспергера восемь лет. Сильно забегая вперед, могу сказать, что описываемый промежуток времени – история с более-менее счастливым концом, но путь к нему не был легким…
Тема бесконечности очень важна для меня. Например, «Бесконечность – не предел» – любимая фраза Базза Лайтера из мультфильма «История игрушек». Максим обожал этого персонажа и около года отождествлял себя с ним. Бесконечность – это и математическое понятие, которое очень увлекает Максима и занимает важное место в его мировоззрении. Для меня бесконечность – это отражение того пути, что я проделала благодаря Максиму. Все эти значения объединились в названии этой книги.
Этот дневник – в том числе и подарок Максиму на десятилетие. Он часто спрашивает меня, что делал, когда был маленьким; что говорил; когда научился считать. Сначала я попросила разрешения поделиться описанием его жизни с другими, а после решила предостеречь:
– А ты понимаешь, Максим, чтобы книга была честная, я должна написать в ней не только о твоих достижениях, но и об истериках, обо всех наших проблемах?
Он задумался.
– Пиши! – сказал сын. – Я уже вырос и истерики больше не закатываю!
Вот, пишу!
Как мы узнали о синдроме Аспергера
Первые звоночки
Когда я пришла записывать Максима в школу (ему было пять лет), первым моим вопросом был: «Чем мой ребенок будет заниматься на уроках математики?» На тот момент он знал таблицу умножения и оперировал числами, как целыми, так и дробными, от минус до плюс бесконечности. В школе удивились, но сказали: «Не беспокойтесь, он будет учиться правильно оформлять задачи». И я решила не беспокоиться.
Отвела Максима к психологу на проверку готовности к школе. На первое сентября ему еще не было семи лет, и я могла оставить его в садике еще на год, но смысла в этом не видела. Психолог синдрома Аспергера не разглядела, сказала, что по тестам ребенок вполне готов, но состояние нервной системы не очень стабильное, поэтому рекомендовала выбрать школу, где нет особой нагрузки и мало детей в классе, – так будет проще.
Что я и сделала: отказалась от гимназий и отдала в простую школу около дома, в которой и сама училась семь лет. Три небольших класса по 20–22 ученика, хороший классный руководитель. Максим горел желанием наконец начать учиться в школе, а не в сотый раз повторять числа до двадцати в садике. Мечтал, рвался, предвкушал. А я продолжала не беспокоиться.
И вот наступил первый школьный день…
До школы – спокойным шагом десять минут. Первое утро, первая беседа о возвышенном (во время всех прогулок мы либо разговариваем о математике, либо Максим делится своими новыми идеями в конструировании вечных двигателей). Полдороги прошли, догоняет нас девчушка, на вид – того же возраста, в такой же форме. Разглядывает Максима и восклицает:
– О! Ты тоже из нашей школы! А я тоже! – Обмен восторгами по этому поводу. – А из какого ты класса? Я из второго цэ![1]
– А я из первого цэ!
«Ну вот, сейчас начнется», – подумала я.
– А я старше тебя на год! Я на одну ступеньку выше!
– Нет, – пытается отстоять свою честь Максим. – Мы оба на следующей ступеньке – в школе!
– Нет, я старше! Я на одну ступеньку выше! Я во втором классе, а ты в первом! А ты знаешь, сколько будет два умножить на десять? – Девочка произнесла это с чувством очевидного превосходства и не подозревала, что сделала в этот момент неверный ход.
А я замерла в предвкушении.
– Двадцать!
– А пять на три?
– Пятнадцать! – парировал Максим. – Теперь моя очередь! Сколько будет семь на девять?
– Не знаю… – Она начала что-то подозревать.
– Шестьдесят три! – добил Максим.
Но у девочки было не так просто выиграть: она поняла, что надо переменить тему, и ушла в гуманитарные науки…
– Ха! А давай лучше в загадки, не хочу в примеры. Что такое «не лает, не кусает, а в дом не пускает»?
Тут-то она и отыгралась, так как с загадками у Максима не складывается, – разбила подчистую.
– Ха-ха! Не знаешь, это потому, что я уже во втором классе, а ты еще в первом!
От окончательного поражения Максима спасло прибытие в школу, – девочка убежала по своим делам.
Источник
В статье представлены 9 автобиографических книг аутичных людей. Все они переведены на русский язык.
<
| Темпл Грандин “Отворяя двери надежды” В 2010 году журнал Time включил Темпл Грандин в список ста самых влиятельных людей в мире в категории “Герои”. Профессор Колорадского университета, всемирно известный специалист в области животноводства, автор множества книг и статей, выступающий по всему миру, – эта женщина сумела преодолеть аутизм и реализовать свой творческий и общественный потенциал. Эта книга – самая известная из всех, написанных человеком с аутизмом. Автор делится воспоминаниями о жизненном пути, на котором было много и сложнейших препятствий, и замечательных людей, понимавших ее и помогавших справляться с трудностями. Опыт Темпл Грандин, которая сумела изменить себя и найти свое место в жизни, очень важен для родителей аутичных детей и специалистов. Приобрести можно тут. |
| Донна Уильямс “Никто. Нигде” Рассказ о душе человека, жившего в мире “аутизма” и выжившего – несмотря на недоброжелательное окружение и на страшный внутренний хаос. В книге описывается, как, преодолевая препятствия, Донна научилась жить самостоятельно, поступила в университет и окончила его, а затем написала свою примечательную автобиографию. С помощью социального работника Донне удалось получить образование в школе, а затем и степень бакалавра искусств в 1990 году. Диагноз “аутизм” был поставлен Донне в 1991 году Лоуренсом Бартаком, специалистом медицинского центра Monash и лектором по психологии в Университете Monash. Донна – автор девяти книг, художница, автор и исполнитель песен, сценарист и консультант по проблемам аутизма. Приобрести можно тут. |
| Ирис Юханссон “Особое детство” В книге Ирис Юханссон мир ребенка-аутиста описан “изнутри”, на собственном опыте. Однако этим уникальность истории Ирис не ограничивается. Это еще и история необыкновенного родительского опыта: отец Ирис, шведский крестьянин, без чьей-либо профессиональной помощи понял проблемы своей дочери. Благодаря его любви, вниманию и отзывчивости Ирис, бывшая ребенком с “глубокими нарушениями общения”, сумела их преодолеть. Она стала психологом, консультирующим педагогов и родителей. Приобрести можно тут. |
| Руди Симон “Аспи-девочки. Расширяя права и возможности женщин с синдромом Аспергера” “Женщины аутистического спектра — это субкультура внутри субкультуры. Многие наши проблемы, привычки, черты и взгляды схожи с особенностями мужчин-аутистов, но при этом своеобразны. Синдром Аспергера (СА) не столько проявляется иначе у девочек и женщин, сколько воспринимается иначе со стороны и потому не всегда распознается. Психологи, врачи и педагоги прилагают немало усилий, чтобы разобраться в синдроме Аспергера и предложить эффективные методы терапии и другие средства, которые могут нам помочь. В этой книге будут рассматриваться особенности СА, с которыми мы имеем дело ежедневно, и связанные с ними ситуации. Я надеюсь, что мы будем учиться друг у друга и в процессе этого помогать тем, кто хочет помочь нам”, – от автора. Прочесть можно тут. |
| Робин Стюард “Независимость и безопасность: руководство для женщин, имеющих расстройства аутистического спектра” Книга содержит описания ситуаций, которые могут быть опасными и сложными, а также примеры из жизни и мнения женщин, имеющих РАС. Учитывая советы Робин, женщины смогут вести более независимую, полноценную жизнь. Книга будет полезна всем, для кого процесс адаптации в мире “обычных” людей представляет определенные сложности, а также специалистам, помогающим людям, имеющим расстройства аутистического спектра, успешнее адаптироваться к жизни в обществе. Автор сама имеет расстройство аутистического спектра (синдром Аспергера) и успешно адаптируется в обществе, помогая другим людям, имеющим похожие трудности. Приобрести можно тут. |
| Лиан Холлидей Уилли “Притворяясь нормальной” Автобиография Лиан позволяет увидеть, как воспринимает мир человек с синдромом Аспергера. Вследствие своего состояния, она ощущает себя в нашем обществе, как гость в чужой стране. Она красноречиво описывает себя как одну из тех людей, кто “как будто никак не может найти свой путь, но и никогда его не теряет”. У нее есть дочь с синдромом Аспергера, и диагноз дочери привел ее к осознанию, что она и сама обладает тем же расстройством. В данное время Лиан обучает свою дочь тем приемам, которые помогли ей самой разобраться в, как она его называет, “обычном” мире. Она пишет о своем пути открытий и исследований длиной во всю жизнь, и это ценно тем, что люди с синдромом Аспергера узнают в её словах те же мысли, ощущения и особенности восприятия. Прочесть можно тут. |
| Стивен Марк Шор “За стеной. Личный опыт: аутизм и синдром Аспергера” Стивен Шор — один из самых ярких представителей сообщества взрослых людей с аутизмом. Этот уникальный человек прошел путь от ребенка с диагнозом “аутизм” до университетского профессора. Шор не говорил до четырёх лет, ему поставили диагноз “атипичное развитие с сильными аутистическими тенденциями”. Врачи сочли его “слишком больным” для амбулаторного наблюдения и рекомендовали родителям поместить его в интернат. По счастью родители отказались это сделать. Сейчас Шор получил докторскую степень по специальной педагогике в Бостонском университете и работает в университете Адельфи в Нью-Йорке. Приобрести можно тут. |
| Джон Элдер Робисон “Смотри мне в глаза. Жизнь с синдромом Аспергера” “В этой книге я постарался как можно точнее выразить свои мысли и чувства; насколько это вообще возможно. Столь же тщательно я подошел и к описанию людей, мест и событий, хотя это временами было труднее. Конечно, рассказывая о своем раннем детстве, я не мог воспроизвести все разговоры дословно. Но за свою жизнь я хорошо изучил манеру речи и поведение своих родителей, а также то, как я говорю сам и как веду себя с другими людьми. С помощью этих знаний я реконструировал сцены и разговоры, которые достоверно описывают мои мысли, чувства и поступки в важные моменты жизни… Прежде всего, я надеюсь, что эта книга покажет раз и навсегда: даже если мы, аспергианцы, кажемся похожими на роботов, мы действительно способны глубоко чувствовать и переживать”, – от автора. Прочесть можно тут. |
| Марк Сегар “Совладание: руководство по выживанию для людей с синдромом Аспергера” Марк написал практическое и доступное руководство, которое разъясняет повседневную и будничную жизнь другим людям с синдромом. Он по собственному опыту знает, что важно понять людям с синдромом Аспергера, и многие эти знания – результат его собственных горьких разочарований. Любому человеку с синдромом Аспергера может помочь откровение Марка: “Аутичным людям приходится понимать с научной точки зрения то, что не аутичные люди уже знают инстинктивно”;. Его взгляды сформировались не только на основе личного опыта, и многие его предложения основаны на тех трудностях, которые испытывали другие люди, а не он сам. Прочесть можно тут. |
mkdir1 спасибо за пост.
Источник
В 2010 году журнал Time включил Темпл Грандин в список ста самых влиятельных людей в мире в категории “Герои”. Профессор Колорадского университета, всемирно известный специалист в области животноводства, автор множества книг и статей, выступающий по всему миру, — эта женщина сумела преодолеть аутизм и реализовать свой творческий и общественный потенциал. Эта книга — самая известная из всех, написанных человеком с аутизмом.
Автор делится воспоминаниями о жизненном пути, на котором было много и сложнейших препятствий, и замечательных людей, понимавших её и помогавших справляться с трудностями. Опыт Темпл Грандин, которая сумела изменить себя и найти свое место в жизни, очень важен для родителей аутичных детей и специалистов.
Приобрести можно тут.
Рассказ о душе человека, жившего в мире “аутизма” и выжившего — несмотря на недоброжелательное окружение и на страшный внутренний хаос. В книге описывается, как, преодолевая препятствия, Донна научилась жить самостоятельно, поступила в университет и окончила его, а затем написала свою примечательную автобиографию.
С помощью социального работника Донне удалось получить образование в школе, а затем и степень бакалавра искусств в 1990 году.
Диагноз “аутизм” был поставлен Донне в 1991 году Лоуренсом Бартаком, специалистом медицинского центра Monash и лектором по психологии в Университете Monash.
Донна — автор девяти книг, художница, автор и исполнитель песен, сценарист и консультант по проблемам аутизма.
Приобрести можно тут.
В книге Ирис Юханссон мир ребенка-аутиста описан “изнутри”, на собственном опыте. Однако этим уникальность истории Ирис не ограничивается. Это еще и история необыкновенного родительского опыта: отец Ирис, шведский крестьянин, без чьей-либо профессиональной помощи понял проблемы своей дочери. Благодаря его любви, вниманию и отзывчивости Ирис, бывшая ребёнком с “глубокими нарушениями общения”, сумела их преодолеть.
Она стала психологом, консультирующим педагогов и родителей.
Приобрести можно тут.
“Женщины аутистического спектра — это субкультура внутри субкультуры. Многие наши проблемы, привычки, черты и взгляды схожи с особенностями мужчин-аутистов, но при этом своеобразны. Синдром Аспергера (СА) не столько проявляется иначе у девочек и женщин, сколько воспринимается иначе со стороны и потому не всегда распознаётся. Психологи, врачи и педагоги прилагают немало усилий, чтобы разобраться в синдроме Аспергера и предложить эффективные методы терапии и другие средства, которые могут нам помочь. В этой книге будут рассматриваться особенности СА, с которыми мы имеем дело ежедневно, и связанные с ними ситуации. Я надеюсь, что мы будем учиться друг у друга и в процессе этого помогать тем, кто хочет помочь нам”, — от автора.
Прочесть можно тут.
Книга содержит описания ситуаций, которые могут быть опасными и сложными, а также примеры из жизни и мнения женщин, имеющих РАС. Учитывая советы Робин, женщины смогут вести более независимую, полноценную жизнь. Книга будет полезна всем, для кого процесс адаптации в мире “обычных” людей представляет определённые сложности, а также специалистам, помогающим людям, которые имеют расстройства аутистического спектра, успешнее адаптироваться к жизни в обществе.
Автор сама имеет расстройство аутистического спектра (синдром Аспергера) и успешно адаптируется в обществе, помогая другим людям, имеющим похожие трудности.
Приобрести можно тут.
Автобиография Лиан позволяет увидеть, как воспринимает мир человек с синдромом Аспергера. Вследствие своего состояния, она ощущает себя в нашем обществе, как гость в чужой стране. Она красноречиво описывает себя как одну из тех людей, кто “как будто никак не может найти свой путь, но и никогда его не теряет”. У неё есть дочь с синдромом Аспергера, и диагноз дочери привел еёк осознанию, что она и сама обладает тем же расстройством. В данное время Лиан обучает свою дочь тем приёмам, которые помогли ей самой разобраться в, как она его называет, “обычном” мире. Она пишет о своём пути открытий и исследований длиной во всю жизнь, и это ценно тем, что люди с синдромом Аспергера узнают в её словах те же мысли, ощущения и особенности восприятия.
Прочесть можно тут.
Стивен Шор — один из самых ярких представителей сообщества взрослых людей с аутизмом. Этот уникальный человек прошёл путь от ребёнка с диагнозом “аутизм” до университетского профессора. Шор не говорил до четырёх лет, ему поставили диагноз “атипичное развитие с сильными аутистическими тенденциями”. Врачи сочли его “слишком больным” для амбулаторного наблюдения и рекомендовали родителям поместить его в интернат. По счастью родители отказались это сделать.
Сейчас Шор получил докторскую степень по специальной педагогике в Бостонском университете и работает в университете Адельфи в Нью-Йорке.
Приобрести можно тут.
“В этой книге я постарался как можно точнее выразить свои мысли и чувства; насколько это вообще возможно. Столь же тщательно я подошёл и к описанию людей, мест и событий, хотя это временами было труднее. Конечно, рассказывая о своём раннем детстве, я не мог воспроизвести все разговоры дословно. Но за свою жизнь я хорошо изучил манеру речи и поведение своих родителей, а также то, как я говорю сам и как веду себя с другими людьми. С помощью этих знаний я реконструировал сцены и разговоры, которые достоверно описывают мои мысли, чувства и поступки в важные моменты жизни… Прежде всего, я надеюсь, что эта книга покажет раз и навсегда: даже если мы, аспергианцы, кажемся похожими на роботов, мы действительно способны глубоко чувствовать и переживать”, — от автора.
Прочесть можно тут.
Марк написал практическое и доступное руководство, которое разъясняет повседневную и будничную жизнь другим людям с синдромом. Он по собственному опыту знает, что важно понять людям с синдромом Аспергера, и многие эти знания — результат его собственных горьких разочарований. Любому человеку с синдромом Аспергера может помочь откровение Марка: “Аутичным людям приходится понимать с научной точки зрения то, что неаутичные люди уже знают инстинктивно”. Его взгляды сформировались не только на основе личного опыта, и многие его предложения основаны на тех трудностях, которые испытывали другие люди, а не он сам.
Прочесть можно тут.
Мемуары человека с синдромом Аспергера и удивительным умом.
Это небольшая книга об очень большом уме. Однако эта книга не только об уме Дэниела Таммета, но и о его мире. И то, и другое достойны того, чтобы познакомиться с ними ближе. В личном общении Дэниел приятен, вежлив и скромен. Мягким и негромким голосом он очень ясно излагает собственные мысли. Эти же черты заметны и в его книге. В его планы входит и дальше помогать благотворительным организациям, таким, как Национальное общество аутизма и Национальное общество эпилепсии. Будучи знаменитостью, он имеет возможность донести эту достойную восхищения цель до публики по всему миру. Также он намерен продолжать сотрудничать с учёными, чтобы более тщательно исследовать свои способности. Кроме того, он хотел бы развивать альтернативные способы обучения, в частности, визуальные, что зачастую очень важно для людей с расстройствами аутистического спектра.
Прочесть можно тут.
Привет, я Кеннет Холл и мне 10 лет. Я русоволосый голубоглазый мальчик. Я люблю подстригать свои волосы под 4-ку (насадка на машинке для стрижки волос). Я немного худощав и маловат, и я люблю носить удобную, комфортную одежду. Люди говорят, что у меня милая улыбка, и я люблю думать о себе как о дружелюбном, добром и вдумчивом.
Я восхищаюсь добротой, терпением и готовностью оказать помощь в людях, и я люблю хорошее чувство юмора.
Также я очень решительный, что является моим хорошим качеством. Люди, которыми легко управлять, ничего не добьются.
Когда мне было 8 лет, я узнал о синдроме Аспергера или СА, и с тех пор моя жизнь полностью изменилась. До этого жизнь для меня была сложной. Я постоянно был в депрессии. Жизнь была тягостной.
Я всегда знал, что я другой и что я не такой, как остальные дети.
Прочесть можно тут.
Источник