Когда вы узнали что у вашего ребенка синдром дауна

Я обещала сколько-то времени назад рассказать историю ожидания моей доченьки Алины. Сейчас ей 7,5 месяцев, а ровно год назад я еще не была уверена, родится ли этот ребенок на свет или нет…
Если честно, мне лень описывать снова пережитые тогда чувства, но , как я уже говорила, думаю и надеюсь, что эта моя запись окажется полезной и какой-нибудь беременной девушке, которая, как и я в прошлом году, услышит неправильные обещания…
Мне лень. Но эту историю я уже писала однажды, поэтому сейчас я просто скопирую сюда.

«Увеличено ТВП, но родился здоровый ребенок» – сколько таких вопросов поступало от будущих мамочек, получивших пугающее заключение после первого посещения кабинета УЗИ.

Поисковики выдают ссылки на статьи о том, что такое ТВП (толщина воротникового пространства); что означают показатели, не вошедшие в норму; у кого и почему это случается; чем это в будущем грозит их долгожданному, еще такому маленькому и не заметному, но уже любимому человечку.

Вооружившись теоретическими знаниями, напуганные беременные женщины начинают искать в Интернете реальные истории реальных людей, получивших такое же, или похожее, заключение специалиста по УЗ-диагностике, и у которых закончилось все хорошо и радостно.

Эта история именно такая. Произошла со мной.

Мне 29 лет, и я мама шестилетнего, абсолютно здорового сынишки. И осенью 2013 года мы стали ждать второго малыша. Все как у всех беременных: две полоски на тесте, постановка на учет, направление на первое УЗИ в двенадцать недель.

На диагностику пришли с будущим папой. Врач-узист показывал на экране своего аппарата маленькое человечка, у него уже есть ручки и ножки, голова, тело – все уже различается, и это так чудесно! Но врач начал хмурится: «Мне не нравится ТВП! Оно больше трех миллиметров! Три с половиной!». Я уже узнала, что это значит – прочитала литературу перед походом на УЗИ. Папа был в недоумении: «Что это значит?».

«Ваш ребенок, скорее всего, с Синдромом Дауна» – отвечал врач.

Мы, конечно же, были неприятно шокированы, и сразу же отправились к врачу-гинекологу, ведущему беременность.

В женской консультации, по заключению УЗИ, выдали направление в Московский Областной НИИ Акушерства и Гинекологии в Медико-Генетическое Отделение. На следующий день мы с мужем отправились туда.

В очереди к врачам-генетикам чувствовалась тревожная надежда будущих мам, что именно у них произошла ошибка. И ведь действительно, у большей части женщин с такими показателями УЗИ, не подтверждается предположительный диагноз будущего малыша.

Что происходило в кабинете генетиков? Сначала врач заполняла карточку, задавая вопросы о возрасте, состоянии здоровья, вредных привычках, условий работы мамы и папы, не являются ли они кровными родными между собой. Далее следовали вопросы об уже родившемся ребенке, его здоровье, а так же о возможных родственниках с хромосомными аномалиями.

После опроса пригласили пройти за ширму, где провелось повторное ультразвуковое исследование. Я на этом этапе втайне надеялась на ошибочное первое исследование. Но, увы, генетики огорчили меня еще больше: ТВП уже пять миллиметров! А это значит, что шансов родить ребенка без отклонений еще меньше.

Вместе с УЗИ обязательно нужно было сдавать кровь из вены. И после этого ждать результатов.

Приближался Новый год, а вместе с праздником длинные выходные. Результаты от генетиков я получила в последний рабочий день перед новогодними каникулами.

«Вы в группе повышенного риска» – говорила телефонная трубка голосом врача-генетика, – «Но вы не переживайте, встречайте Новый год, ни о чем не думайте и приезжайте к нам в конце января».

В конце января, на сроке около шестнадцати недель, вновь произошла встреча с генетиками. Очередное УЗИ. И, наконец, прозвучали обнадеживающие слова врача о том, что УЗИ-признаков хромосомных аномалий нет. Но т.к. я уже попала в группу риска, и чтобы на сто процентов исключить отклонения, следовало пройти процедуру под названием «амниоцентез».

После моего согласия, подписания соответствующих бумаг, очередного анализа крови, меня проводили в процедурный кабинет, где под контролем ультразвукового аппарата, врачом-генетиком был произведен забор амниотической жидкости из животика.

Процедура безболезненная, быстрая по времени и совершенно не страшная. Страшное – это последующее ожидание окончательного результата. А это должно было длиться еще около трех недель.

Я уже начала чувствовать шевеления ребеночка, а до сих пор было неизвестно радоваться этому или нет.

Звонок врача из Медико-Генетического Отделения раздался через три дня после процедуры: «По результатам проведенного экспресс-теста, хромосомных отклонений у вашего ребеночка не выявлено. Поздравляем, у вас здоровая девочка!».

Стоит ли говорить о наступившем счастье в тот момент! (Непередаваемая словами радость!)

Далее следовало контрольное посещение кабинета генетиков в двадцать недель, где было выдано официальное заключение о проведенной процедуре и ее результатах. Спокойное продолжение и течение беременности. И в середине лета – рождение действительно здоровой девочки!

История написана для беременных женщин, которые на УЗИ первого триместра услышали страшные слова о будущем малыше, и не смотря ни на что продолжают верить в лучшее и надеяться на хорошее.”Формат текста – это статья, которую я написала на заказ около 4 месяцев назад. В ТЗ к этому заказу было сказано не писать эмоции, только излагать факты: что произошло, что предпринимали и чем закончилось.
А сейчас хочется прокомментировать и рассказать об эмоциях (но мне лень, поэтому кратко).
Не пожелаю никому испытать во время беременности такое состояние: вынашивать ляльку и не знать, родиться она или нет, и если родится, то какая? До окончательного заключения врачей о том, что будущий малыш здоров, я специально не разговаривала с животиком, и не гладила его, чтобы не привыкать… Это очень было тяжело..бедная моя девочка, которая находилась под моим сердцем, и не чувствовала маминой любви.. Какое счастье, что закончилось все это хорошо, и моя кукла – обычный ребенок.

На самом деле переживания и эмоции были намного глубже и сильнее, чем я пишу. Но это очень личное все-таки… Да и сама история, конечно, не для посторонних. Но, как вспомню, как я сама искала в Интернете обнадеживающие истории о том, что с такими плохими показателями скрининга 1 триместра беременности, девушки рожали здоровых детей… Я эти истории тогда помнила почти наизусть, каждый раз, сомневаясь, перечитывала их.. И теперь пусть моя история с хорошим концом тоже даст кому-то надежду!

А теперь реклама: не забудьте заглянуть на мою колготочную страничку в инстаграме:

https://instagram.com/kolgotochki_new

И теперь в вконтакте : https://vk.com/kolgotochki_new
(над группой только начала работать, пока там только фотки, без описания)
Конец рекламы)))

Источник

Ксюша

Это конечно ужасно…что бы не решила она, это ее решение и осуждать никто не имеет права, тем более такие решения принимаются вдвоем. Не думаю что тут ошибка, многие путают амнио и скрининги, это два абсолютно разных анализа! При амнио берут околоплодные воды, выращивают клетки, и изучают количество хромосом,точность такого анализа 99,4%, при трисомии 21 никто не приресует лишнюю хромосому… Мне делали плцентоцентез, в конечном результате у нас была расписана каждая хромосома, но все ттт обошлось. Единственное эти анализы не дают точного ответа по мозачной, более легкой форме синдрома, это уже определяется при рождении.

Птица (Диана)

у амниоцентеза очень высокая точность! 99%!!! растят клетки плода в трёх пробирках и считают хромосомы! а все твердят о скрининге (узи, анализ крови) …трудное решение… плавали, знаем… сил Вашей приятельнице! что бы она ни решила!!!

Оксана

В Томске первый скрининг делают бесплатно в НИИ Генетики – УЗИ и кровь на хромосомную патологию. У меня УЗИ было хорошее, а по крови риск Дауна был 1:49. Предложили сделать плацентоцентез. Согласилась безоговорочно. Переживала больше пока результаты ждала – недели 2,5 делали…Лично видела результаты анализа – все хромосомы разложены по парам. 46ХХНезнаю как можно ошибиться, если берут клетки плаценты…

Ежик

Мы узнали что наш сын будет с СД на 25 неделе беременности, по результатам УЗИ От прочих анализов сразу отказались. Не могли мы убить своего уже живого ребенка. Сейчас этому чуду почти 5 лет. Ну не знаю почему, но я ни разу не пожалела, мало того я даже ни разу не всплакнула)))) Ребенок растет очень умным (для своего диагноза), подвижным добрым, ласковым У него такие же потребности и желания как у обычных деток. Да он не будет академиком))), да у него не будет ни жены ни детей, да он не такой как все Но он НАШ родной и самый любимый. И он мой подарок от Бога, потому с его появлением я поняла свой смысл жизни, да и сама жизнь то вдруг повернулась к нам в полный анфас))))))) Мы в ажуре))) и ждем второго ребеночка.

Куколка

Ужасно конечно… Но к сожалению иногда так случается и хорошо, что есть такие процедуры и возможность выбора.. Потому как растить такого ребенка очень тяжело, да и в радость ли ему самому такая жизнь…Ниже прочла комменты и удивилась. Все таки многие не знают что такое амниоцентоз и путают с обычным скриннингом, который действительно часто ошибается

Светлана

Надеюсь она приняла решение не делать аборт. Тогда ей пригодится следующая информация:Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна https://downsyndrome.borda.ru/Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна https://downsyndrome.org.ua/forum/Сайт мамы о развитии её доченьки Вареньки с синдромом Дауна https://oursun.su/Сайт мамы Сонечки с СД https://www.podsolnyshek.info/Сайт о синдроме Дауна https://www.sunchildren.narod.ru/Сайт Московского фонда ДаунсайдАп https://downsideup.org/ruЯ не знала при беременности, что у меня родится доченька с СД, но сейчас я очень рада, что она у меня есть. Нашей Верочке 5,5 лет, она ходит в обычный детский сад, растёт, развивается, играет с детками, бегает, прыгает, шалит, рисует, лепит, учится писать, читать, считать, вообщем делает всё то же, что и обычные детки только медленнее. Мы её очень любим!!!!

инна

Все же есть разница между тем, когда не знаешь, что у тебя будет ребенок с СД и тем, когда можешь сделать этот нелегкий выбор. Да, конечно, родители, у которых уже растут такие дети, обожают их и никому не отдадут. Но те, у которых их еще нет, должны знать, что дети с СД не такие же, как все остальные, иначе не было бы этого диагноза. В нашем подъезде живет такой мальчик. И он, извините совсем не “солнечный”. В свои четыре года он не может произнести ни одного слова, он все время кричит, вырывается, бежит в хаотичных направлениях. Он неуправляемый до такой степени, что родители ему надевают специальные ремешки, как поводок. Я все это не придумала, я это вижу каждый день. Когда они приходят на детскую площадку, все остальные под любыми предлогами уходят и они гуляют одни. Есть разная степень задержки развития при СД вплоть до слабоумия. Повезло тем, у кого она незначительная. А кому не повезло. Такие тоже есть. Но им здесь некогда писать.

инна

И еще мама мальчика пишет “Да у него не будет ни жены, ни детей. Он не такой как все. Но мы его любим…” А Вы бы сами хотели оказаться на месте этого ребенка. Все хотят семью и детей, все хотят счастья. А на что обречены эти дети? А что с ними будет, когда им будет 40 лет? Беспомощность и одиночество? Кто о них тогда будет заботиться? Наверное их здоровые братья и сестры. Они тоже будут обречены до конца жизни нести этот крест. Вы можете наказывать и самобичевать себя-праведную, но какое право Вы имеете так наказывать ваших близких. Что жестоко? А Вы как поступаете? “В ажуре” они! Вот здорово! У меня знакомая как раз – сестра ребенка-инвалида. Когда ей исполнилось 18 лет, она ушла из дома и до сих пор, как только речь заходит о ее семье она закипает и с ненавистью говорит, что ее сестра-инвалид отняла у нее все, что могла отнять: детство, любовь родителей, родной дом и отняла бы еще и личную жизнь, если бы она не ушла из дома. Кстати, родители ее так и не простили. Она еще перед ними и виноватой осталось. Видимо, они ее родили для того, чтобы она до конца дней за своей сестрой ухаживала.

Лена

Мне тоже пришел такой результат. Врач сказал там даун (((искусственные роды на 20-21 нед????все узи хорошие, скрининг первый 1-47, второй 1-450, амниоцентез 47хх

Читать

все

91
комментарий

Источник

51.

Людмила

[1431079383] – 05 октября 2017, 20:28

Добрый вечер! Хочу поделиться с вами своей печальной историей. Забеременела легко, беременность до 3-***** месяцев протекала шикарно, не было токсикоза, никаких болей. Вот 12 неделя, первое УЗИ, я шла вся радостная, плохих мыслей в голове не было вообще. Узист смотрит на малыша, все в норме кроме костей носа. Заключение “гипоплазия костей носа”. Сразу мне дали направление сдать кровь на ХГЧ и РАРР-а, было все это в пятницу, сказали если вдруг анализ будет плохим, то мне позвонят. В понедельник в 08:30 утра звонок, врач генетик, срочно просит придти в МГК, анализ плохой, ХГЧ повышен, а РАРР-а понижен, эти показали говорят о трисомии 21, синдром дауна. Генетик дал направление на проведение процедуры, которая на 99% даст ответ, если ли у малыша хромосомные отклонения или нет, я соглашаюсь вся в слезах, через 3 дня еду в перинатальный центр на процедуру – “Биопсия ворсин хориона”, взяли кровь, отпустили через 3 часа домой, через 3 дня ответ – синдром дауна, моя душа перевернулась в тот момент. Решили делать аборт. Не знаю как пережила этот кошмар, спасибо родным. У кого- нибудь было такое???? Поделитесь…. Спасибо!

52.

Людмила

[1431079383] – 05 октября 2017, 20:38

Здраствуй!!!.У меня сынуля синдром дауна и с пороком сердца.Было две операци в 6 и в 7 мес .Теперь нам год и все хорошо говорит четко мама, папа и баба.Но пока лежыт .Любит играть с доцей.

53.

Кундалини

[1481154406] – 23 октября 2017, 10:56

Да, я прошла через это. Решалась на аборт с трудом. Мне до сих пор это вспоминается как страшный сон. Но сейчас забеременела, сразу пошла, сдала скрининг безопасный пренетикс, ттт, все в порядке с малышом. И как-то стало полегче.

54.

Надежда

[156590614] – 20 января 2018, 15:30

55.

Надежда

[156590614] – 20 января 2018, 15:33

Доброго времени суток!у меня история такая же как у вас!точь в точь,Только после манипуляции (брали клетки с плауенты)мне вообще сказать ничего не смогли по моему анализу!сказали только что взяли мало клеток. Взяли менее 5 со,А норма не менее 15 со. Вот представьте какого мне. Сказали ждите второго скрининга. Жду как не знаю Что!(

У моей знакомой, девочка с таким же диагнозом, ребёнок супер, учится во втором классе, умничка.
Ребёнка надо оставлять, каким бы он ни был. Он не виноват что болен.

60.

Иван

[2250345802] – 26 марта 2018, 13:18

Хааха. НЕ..уй да y н. ов плодить. И вообще дети не нужны. Наплодились, oвy ли меp3кие. Рожавшие женшины мерр3кие фууу

61.

Ласточка

[3791033365] – 10 сентября 2018, 13:12

У меня был дядя даун…. очень даун. Говорят, что бывает не сильно выражено у некоторых. А у него все было плохо. Говорил быстро и очень не разборчиво. Лицо было типичное, даунское – глаза всегда слезились и ухмылка дурачка постоянно.:( . Старым родителям помогал ил хозяйству, заставляли. Сам не соображал, что и как надо делать. Один раз носил дрова в дом и разозлился. Схватил топор и хотел зарубить родителей… Появились приступы ярости. Еле спаслись и стали его бояться. Вот такие приступы ярости часто имели место быть. Я была подростком и видела , как дрочил свой прибор- была в шоке!:( доживал жизнь в доме для инвалидов… Бедный несчастный человек… жалко было, что таким родился и мы все стеснялись , что это наш родственник.

62.

Психиатр

[2844338177] – 08 октября 2018, 15:46

Иван

63.

Гость

[3366879112] – 17 октября 2018, 15:18

Гость

Убить ребенка из малодушия – ничего хорошего из этого не будет… следующие дети будут платить за это…Придется расплачиваться за такой жуткий выбор.
В церковь Вам ходить не переходить – Вам испытание дали, а Вы отказались. Теперь ждите испытаний еще хлеще… Меня сейчас закидают здесь помидорами, но Вы меня лет через 5 вспомните… Смирения Вам и прощения :(((

64.

Гость

[780805188] – 23 октября 2018, 21:32

Гость

еще чего. эти дети из дома малютки – это не ее зона отвественности, а она, если у нее такое случилось, то своего бы оставила и растила и воспитывала. так что не надо передергивать.

и, кстати, не знаю как она, а я вот сосем не религиозная и не моралистка. просто это обычная человеческая позиция.

65.

Гость

[3368676501] – 21 ноября 2018, 10:53

Нахожусь в такой же ситуации.
У ребёнка подтвердился Сд.
Лежу и думаю где набраться столько сил?
Первая беременность и такой исход

66.

Гость

[21650559] – 21 ноября 2018, 11:10

Гость

67.

Ола

[891917671] – 03 декабря 2018, 16:33

В мене результати аналізу були добрі а коли родила то був шок.
Зараз внас маленьке сонечко 15 місяців і ми дуже її любимо

68.

Гость

[2097846354] – 17 декабря 2018, 13:27

Гость

69.

Гость

[2863995460] – 07 января 2019, 23:32

Гость

70.

Гость

[831884454] – 20 января 2019, 04:10

Психиатр

А тебя кто наплодил,выродок?
Или импотент полный,что так тема эта тебя волнует?

71.

Ола

[891917671] – 20 января 2019, 21:31

72.

Гость

[2030752646] – 19 февраля 2019, 21:14

Гость

любая жизнь лучше самой красивой смерти

73.

Ола

[891917671] – 25 февраля 2019, 04:01

Гость

О чем вообще речь? Можно подробнее?

74.

Гость

[3800841512] – 10 апреля 2019, 09:19

Ксюшенька

Сижу вот и думаю. А вот родить больного ребенка, намеренно, обрекая его на долгие муки в нашем жестоком обществе не грех? Тут ещё поспорить надо, в чем больший грех, родить такого ребенка или оставить.
А вы не задумывались о том, что аборт по мед показаниям это и есть испытание данное богом? Пути господни неисповедимы.
А смирения и прощения вам желаю, что бы у вас совесть появилась и вы не судили. Лицемерные пролайферы

женьчена

многим ставят такой диагноз по анализу крови,я отказалась его сдавать,я прочитала,что он не информативен,просто выкачка денег,что надо сдавать три раза на протяжении беременности,первый может быть нормальный,но это не значит,что все нормально,надо сдавать и второй и третий,короче бред.Я так понимаю вам брали пунцию с плода,он говорят,100% показывает,есть даун или нет.Моей подруге при сдаче анализов ставили даун,но они сделали пунцию,показало,что все хорошо.Безусловно это очень тяжело,желаю вам вскоре забеременеть и усрешно родить,при сдаче таких анализов и при решении что делать дальше будте уверены на все 100%,мне рассказывали знакомые,что им ставили дауна,аборт отказывались делать,дети родились здоровые,правда во всех случаях по узи все было без вопросов,берегите себя,удачи вам

Дамир

Аборт это убийство. Часто подобные диагнозы не подтверждаются… Надо проходить обследование у разных специалистов и не верить каждому первому, с открытым ртом, пусть даже уважаемому… Сколько случаев…ставили подобные диагнозы, а рождались потом здоровые дети…

77.

Марсианка

[4196745220] – 26 июня 2019, 19:16

Как же хорошо что сейчас есть возможно знать о болезнях плода заранее.

78.

Гость

[774983470] – 04 декабря 2019, 00:57

Кэт

Я год назад рожала ребёнка и со мной в палате девочка родила больного ребёнка.У этой несчастной девчушки просто набор,то,что я помню;синдром Дауна,порок сердца,дисплазия ножек,глазки не открывались,”волчья пасть”…Ей на 12 неделе ничего не сказала,а на 20 увидели только волчью пасть и синдром Дауна под вопросом,узистка посоветовала прервать беременность,но врач из ЖК отговорила,типо сейчас делают операции,уберут волчью пасть,а Дауна скорее всего нет,т.к. результат хгч нормальный.Девушка эта оставила ребёнка.В роддоме она была полна энтузиазма,типо будем лечить,всё будет хорошо.Мы с ней продолжаем общаться и она мне сейчас пишет,что сил уже не осталось,сердце больное,операции многие делать нельзя под общим наркозом,куча денег идёт на лечение,а результата практически нет,в 8 мес.ребёнок начал только голову держать,сейчас пытается сидеть с поддержкой и самые главные слова были “Боже,прости меня,но зачем я её родила?Хочется прийти в ЖК,показать той врачихе ребёнка и спросить,зачем вы меня тогда отговорили”Девушка,обычно я против абортов,всегда пишу тут,что б ребёнка оставляли,но…в вашем случае,прости меня Боже…но вы просто возьмёте на себя непосильную ношу и огромную беду.Кстати,забыла сказать,та девушка недавно забеременела,но бер.сорвалась,т.к. она таскает ребёнка больного на руках и у неё всегда болел живот…

79.

Наталья

[479659142] – 01 апреля 2020, 14:16

Да, я тоже пережила такое. УЗИ было отличное, отклонение по крови на 1 скрининге, затем плацентоцентез, прерывание. Ужасно

80.

Гость

[123096595] – 21 июня 2020, 07:30

Иван

81.

Гость

[123096595] – 21 июня 2020, 07:36

Наталья

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

82.

Гость

[2767798432] – 01 июля 2020, 21:59

Гость

У меня тоже по крови ставили на дауна,но славу богу я родила здорового малыша.

Источник