Конференция дети с синдромом дауна

1 и 2 декабря в Общественной Палате Российской Федерации и офисе компании Mail.Ru Group прошла Международная конференция «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее», организованная благотворительным фондом «Даунсайд Ап», которому в этом году исполнилось 20 лет. Цель конференции – выработать рекомендации для дальнейшего развития системы поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, а также включения их в жизнь общества. Мероприятие посетили более 300 участников из 60 городов.

Открыла конференцию директор благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Анна Португалова, которая выступила с приветственной речью ко всем собравшимся. На мероприятии впервые выступили люди с синдромом Дауна.Мария Быстрова и Гриша Данишевский (молодые люди с синдромом Дауна) выступили на круглых столах и мастер-классах и рассказали о своей жизни, увлечениях и планах на будущее. Мария Нефедова ответила на вопросы о своей работе в БФ «Даунсайд Ап» в качестве помощника педагога. А гостья из Великобритании Флоренс Гарретт (девушка с синдромом Дауна) рассказала о себе и о том, что синдром Дауна не помешал ей вырасти и стать самостоятельной, профессионально заниматься плаванием, получать образование и даже вести собственную колонку в газете. После выступления она поделилась своими впечатлениями.

Флоренс Гарретт: «Я сегодня впервые выступала перед такой большой аудиторией. Мне очень понравилось. Я была очень взволнована и немного нервничала. Я рассказала немного о себе. Я занимаюсь плаванием, участвую в соревнованиях. В прошлом году завоевала золотую медаль в одном из заплывов. Мне очень нравится в Москве, я здесь не первый раз. Два года назад была с родителями, у нас был велосипедный тур. Я не первый раз в Москве, была несколько лет назад с родителями. Мы делали велосипедный тур. И еще я хочу поздравить Даунсайд Ап с юбилеем. Этот фонд был основан моим дядей через два года после моего рождения. Я считаю, что это очень хорошая благотворительна организация. Все эти годы вы делаете великое дело».

В ходе конференции были представлены некоторые результаты аналитической работы БФ «Даунсайд Ап». По данным фонда, при общей ежегодной рождаемости около 2 млн. детей, в России в 2015 году родилось около 2200 детей с синдромом Дауна. Александр Боровых, директор отдела стратегий Даунсайд Ап, поделился проблемами, с которыми сталкивается фонд при планировании своих программ. Было отмечено, что сейчас невозможно ответить на вопрос: сколько родителей отказывается от детей с синдромом Дауна. Нет общего реестра данных по количеству абортов и людей с синдромом Дауна, проживающих в специальных учреждениях. До 2011 года такой реестр существовал, многие регионы России подавали в него данные. Сейчас статистика ведется только на основании экспертных оценок.

Александр Боровых поделился и другой интересной статистикой, выявляющей проблемы в социальном развитии нашей страны. Установлено, что 59% семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна, сталкиваются со сложностями при попытке устроить своего ребенка в детский сад; 9% детей не посещают никаких образовательных или досуговых учреждений*. Если говорить о детях с синдромом Дауна школьного возраста, то большинство из них ходят в школу (в т.ч. находятся на домашнем обучении), многие посещают различные дополнительные занятия; к ряду семей на дом приходят специалисты, и лишь небольшой процент не ходит ни в школу, ни на занятия, на дом не приходят специалисты. Ко всему прочему, до 90% школьников с синдромом Дауна посещают коррекционные школы, 10% – учатся в интернатах, тьюторы есть только у 9% школьников, в трети случаев – это мама. И 37% родителей жалуются на то, что ребенок очень устает в школе, что объемы домашних заданий не оставляют больше времени ни на что.

Следующей с докладом выступила Елена Николаева, руководитель ГБУЗ «Клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» в г. Екатеринбург. Она описала практику системной перинатальной поддержки родителей в случае риска рождения особых детей и внедрение в практику такой важной процедуры, как протокола сообщения диагноза. Эксперт отметила важность и актуальность конференции.

Елена Николаева: «Заканчивая свой доклад, я повторила слова, которые услышала в видеоролике: «Когда делаешь что-то для других, сам меняешься». И честно призналась, что если бы не Даунсайд Ап, я, даже делая что-то для других, не поменялась бы сама. Я считаю, что сегодня у нас у всех замечательный светлый день. Есть уверенность в том, то мы вместе, что в целом мы все растем, потому что меняется все: и общество, и мы сами. Мне бы хотелось пожелать всем, чтобы мы немного поднимали планку того что мы делаем, так как у нас уже есть неплохие результаты. Мне кажется, что 20 лет – это и много, и мало. Фонд такой молодой, а такой зрелый. И еще я считаю, что очень важна именно региональная политика фонда, потому что ситуация везде разная и Даунсайд Ап помогает нам сделать то, что не сразу сделаешь. Мы обмениваемся опытом и тиражируем то, что сделано в других регионах. Вот я, например, из других докладов услышала для себя очень много, и уже отметила, что надо будет сделать. Я точно знаю, что там, где я не смогу сама, фонд поможет».

Денис Роза, председатель РООИ «Перспектива», рассказала о программах профориентации и трудоустройства людей с инвалидностью, которые давно и успешно реализуются в нашей стране. Кроме того, она отметила, что на конференции были подняты самые актуальные темы, касающиеся людей с особенностями развития.

Денис Роза: «Замечательная конференция. Поднимаются такие разные темы, практически касающиеся всей жизни человека. Это и ранее развитие, и инклюзия в школе и многие другие. Я рада, что все спикеры и гости выступают за то, что ребенок с синдромом Дауна должен учиться вместе со своими сверстниками. Интересно было послушать об опыте других на эту тему. В своей работе мы чувствуем шаги вперед, многое меняется, но все равно встречи, на которых люди могут делиться опытом, очень важны и нужны. По всей России много разных небольших проектов, программ, и сейчас многие из них, на мой взгляд, направлены на инклюзию, на создание условий, чтобы жить в обществе, быть успешным, работать, учиться и быть самостоятельными. Мне кажется, это тоже очень важно. И как раз все эти вопросы обсуждались на конференции.

На мой взгляд, в нашей стране за последние годы произошли большие перемены. Наметилась тенденция оставить ребенка в семье, есть государственная поддержка, изменения в системе образования гарантируют теперь инклюзивное образование для всех детей с инвалидностью. Правда, практика немного хромает, но надо признать, что делается много в направлении инклюзивного обучения. Мне кажется, что одна из самых больших проблем на сегодня – это трудоустройство, вопрос самостоятельного проживания, есть зачатки, раньше и этого не было. Еще мне кажется, что изменилось отношение общества к людям с инвалидностью. Это очень важно. Мы это чувствуем в своей работе. Люди начинают понимать, что человек с инвалидностью должен быть в обществе, чтобы ему нужна поддержка, что он может внести свой вклад.

Мне очень нравится, что делает фонд, как развивается, я слежу за его деятельностью, горжусь достижениями. Очень важны для родителей и детей та поддержка, которую фонд оказывает в первые годы жизни. Это то, что Даунсайд Ап делает давно и профессионально. И сейчас еще помогает другим организациям в разных городах, делится опытом. Я поздравляю весь коллектив Даунсайд Ап, желаю дальше развиваться, иметь такие же хорошие результаты, и помочь как можно большим людям с синдромом Дауна быть в обществе и жить счастливо».

Многие участники конференции отметили презентацию Елены Лайковской, первого заместителя Министра социальной политики Свердловской области. Она рассказала о региональном опыте создания системы поддержки социально значимых проектов органами исполнительной власти Свердловской области. После выступления Елена Эдуардовна поделилась впечатлениями о мероприятии.

Елена Лайковская: «Спасибо большое за приглашение на конференцию, которая подводит итоги большого труда, большого пути, и творческого, и профессионального. Это очень значимое и важное событие. Фонд «Даунсайд Ап» давний партнер Свердловской области. Спасибо Анне Португаловой, которая по первому зову сразу же пришла на помощь с методиками, со специалистами, с семинарами, с различными информационными сервисами. Все те телемосты, которые у нас проводились с некоммерческими организациями других стран, они как раз дали старт нашему движению профилактике отказов детей с различными аномалиями, особенностями развития в родильных домах. Благодаря этой помощи и поддержке подготовлено большое количество профессионалов, чтобы вместе решать вопросы сопровождения семьи, чтобы она не чувствовала себя одинокой, брошенной, чтобы было понятно, к кому обратиться, как жить, как вести себя, если в семье родился ребенок с особенностями развития и с синдромом Дауна, в частности.

Свердловская области является пилотной территорией по формированию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов. Одним из направлений работы является разработка подходов методики межведомственного взаимодействия при оказании ранней помощи и передачи информации сопровождения семьи. Плюс сопровождаемое проживание, сопровождаемое трудоустройство вместе с департаментом по труду и занятости и социальная занятость – подготовка детей с ментальными нарушениями на уровне детских домов интернатов, либо с умственной отсталостью негосударственных организаций к самостоятельной жизни или к жизни с сопровождением. Эти все направления прозвучали на конференции от различных экспертов мирового масштаба, люди показали, как они на практике реализовали все эти сервисы, и было важно для меня как координатора на территории Свердловской области по формированию межведомственного взаимодействия, как объединить все эти опыты, принесшие результат. И, конечно, на этом пути Даунсайд Ап является нашим соратником, партнером».

В конференции также приняли участие:

Эми Элисон, исполнительный директор НО «Гильдия Даун Синдром» в США, поделилась своим опытом реализации программ поддержки людей с синдромом Дауна, отметив тесное взаимодействие некоммерческих организаций и государственных структур;

Юлия Анатольевна Разенкова, заведующая лабораторией содержания и методов ранней помощи детям с проблемами в развитии ФГБНУ «Институт коррекционной педагогики Российской академии образования» в Москве, представила успешный опыт развития ранней помощи в регионах России, в частности в Марий Эл и Самаре;

Герт де Грааф, руководитель научного и образовательного направлений в Down syndrome Foundation, Нидерланды, построил модель оценки рождаемости и количества людей с синдромом Дауна в России на основе статистики ряда европейских стран.

Концепцию непрерывного сопровождения людей с ментальными особенностями представил Игорь Леонидович Шпицберг, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир».

Ответы на вопрос «Какое будущее ждет людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями?» спикеры и участники конференции искали уже во время круглых столов. Участники признали необходимость создания законодательных актов, регулирующих вопросы ранней помощи, трудоустройства и сопровождения в семьях людей с ментальными особенностями; отметили необходимость создания условий в медицинских учреждениях для получения объективной и своевременной информации будущими родителями, которым предстоит принять осознанное решение: делать аборт или брать ребенка в семью. По мнению участников, необходимо создавать условия городской среды для полноценной жизни людей с синдромом Дауна. Например, оборудовать улицы специальными знаками на доступном языке для людей с ментальными особенностями, информировать общество и призывать оказывать помощь таким людям.

Во второй день конференции прошли сессии «Эффективные практики», на которых специалисты из разных организаций представили свой опыт поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. Участники познакомились с новыми подходами и методами работы с такими людьми и их семьями.

Алина Плотникова, АНО «Семья детям», г. Екатеринбург: «У меня самые положительные впечатления от конференции: нравятся энтузиазм и позитивное отношение организаторов и участников конференции к вопросу интеграции людей с синдромом Дауна и с другими ментальными особенностями. Мне очень понравился круглый стол, посвященной пониманию инвалидности. Наша организация реализует проект в екатеринбургском детской доме-интернате для умственно отсталых детей. И как раз в рамках нашей работы по созданию специального модуля для приемных родителей детей с ограниченными возможностями здоровья мы бы хотели, чтобы на базе этого учреждения такой тренинг регулярно проходил. И, конечно, я хочу поздравить Даунсайд Ап с двадцатилетием! Я желаю продолжать фонду работать с присущим ему энтузиазмом, чтобы появлялось как можно больше сторонников, которые будут поддерживать фонд в любых начинаниях. И чтобы общество максимально откликалось на призывы и послания».

Завершилось двухдневное мероприятие развлекательно-спортивным фестивалем «День открытых ворот», на котором участников ждала обширная программа: открытая тренировка по мини-футболу детей с синдромом Дауна, веселые старты для семей, мастер-классы от театральной мастерской и от музыкально-ритмической студии «Даунсайд Ап» и, конечно, юбилейный торт.