Кортексин для детей с синдромом дауна в

Материал переработан,оригинал вы можете прочитать вот здесь:https://ru-happychild.livejournal.com/350350.html

Позицию зарубежных медиков по вопросу целесообразности назначения всевозможных лекарств нашим детям с целью стимуляции и коррекции развития озвучил  на своем семинаре  Джон Филипс –  врач из Америки – доктор медицины, профессор педиатрии и детской неврологии, клинический директор Научно-исследовательского института мозга, директор отделения детской неврологии университета Нью-Мексико (США). Он говорит, что нет никаких доказательств эффективности ноотропов. При этом, особо отмечается – врач он очень осторожный, сам все время говорит, что он скептик и пока не увидит исследований, ничего определенного говорить не будет. Разумеется, есть случаи, когда медикаменты нужны – применяется и ботокс, и даже нейротоксичный фенол в ряде острых случаев, и противоэпилептические препараты. Но только когда это индивиудально выверенно. Никаких «общих протоколов». Никаких «давайте попробуем и посмотрим». Ибо «давайте попробуем и посмотрим» – это есть ЭКСПЕРИМЕНТ над вашим ребенком, и тогда все должно проходить по правилам эксперимента – вы подписываете договор, ваше участие в эксперименте оплачивается. (А не наоборот).
Дорогие родители! Я знаю, что мы все не обязаны становиться врачами. Но ведь никто не запрещает нам быть внимательными, осторожными, вдумчивыми. У всех у нас есть интернет. Если вы не знаете английского, придите в сообщество и попросите найти независимые абстракты по эффективности и побочным эффектам тех препаратов, которые вам назначили, на НЕЗАВИСИМЫХ научных сайтах. Соберите информацию, взвесьте, обсудите возможность безопасных альтернатив. Сообщите, какого эффекта вы ждете – это должен вам сказать врач, зачем и с какой целью он назначает ту или иную таблетку. Исходя из целей – не спит, не ест, бьется головой об стенку, не помнит свое имя и тд – можно обсудить вариант замены. (Да будет вам известно, высокие дозы витамина С действуют ТОЧНО с тем же механизмом, что и галоперидол. Но «неплохой психиатр», даже если и знает об этом, никогда не скажет вам).
Вот некоторые препараты, о которых говорят зарубежные врачи как о небезопасных и достоверную информацию по которыми можно при желании найти в Интернете. Итак, по данным Формулярного комитета Российской академии медицинских наук:

1. Гопантеновая кислота (Пантогам, Пантокальцин) – гомолог пантотеновой кислоты, отличающийся от нее удлиненной на один атом углерода главной цепью. Действует предположительно как антагонист пантотеновой кислоты, в силу чего способен вмешиваться в энергетический обмен, и порой губительно.
Применение данного препарата в Японии было прекращено в начале 1990-х после ряда смертельных осложнений, протекавших в виде Рейе-подобного синдрома, синдрома Ретта и т.д. В других развитых странах данный препарат не применялся.
В энциклопедии Meyler’s «Побочные эффекты лекарств» гопантеновой кислоте посвящен целый параграф:
“Hopantenate (кальций D-(+) -4 – (2, 4-дигидрокси-3,3-imethylbutyramido) бутират полугидрат), или кальция гопантенат, является гомоаналогом L-пантотената. Был использован в Японии для лечения психической отсталости с поведенческими отклонениями. Представляет собой одну из многих попыток, которые были сделаны, пока безуспешно, произвести производные вещества от веществ, принадлежащих к витаминам В- группы, в качестве средств для лечения головного мозга или нервной системы. Побочные эффекты, иногда со смертельным исходом, были зарегистрированы у пациентов, принимающих кальция гопантенат, в частности, от энцефалопатии с метаболическим ацидоз, сопорозного состояния, и Рейе-подобного синдрома; это могло быть связано с недостаточностью пантотеновой кислоты, антогонистом которой является гопантеновая кислота. У пожилых людей были зарегистрированы дисфункция печени и желудочно-кишечные расстройства. В Японии, где препарат был введен в оборот 1978 году, контролирующие органы в 1988 году издали ряд предупреждений в отношении проблем, вызванных гопантенатовой ксилотой»

С учетом отсутствия доказательств эффективности, предполагаю, что смертельный риск, которому подвергается любой пациент назначением Пантогама, не оправдывает никакую теоретическую пользу от него, существование которой доказательной медицине неизвестно.

2.Винпоцетин и Кaвинтон – это вещество, получаемое из листьев растения Vinca minor. Препарат мало изучен. Посему в США и многих других странах относится к БАД, а не к лекарствам. . $15 баночка на месяц приема. Врачи, как правило, не назначают. В Японии изъят из продажи из-за явной неэффективности.

5. Актовегин, Церебролизин, Солкосерил, (гидролизаты мозгов)– препараты с доказанной неэффективностью! Есть исследования применения в дозе 30 мл.в сутки у больных с доказанной деменцией с некоторым улучшением. Только у нас появляются новые препараты с прионным действием – например, КОРТЕКСИН (весь мир напуган коровьим бешенством, а у нас препарат изобрели – из мозгов крупного рогатого скота и свиней). Церебролизин – далеко не единственный препарат, который производится за рубежом СПЕЦИАЛЬНО для России. Точно также производится рибоксин и куча других препаратов, которые в мире не применяются. Церебролизин – ноотропное средство, способствующее улучшению обмена веществ в мозговой ткани. Препарат для лечения больных с нарушениями функций центральной нервной системы, задержками развития, нарушением внимания, деменцией (например, синдромом Альцгеймера), но в России (а также в Китае) наиболее широко применяется для лечения ишемического инсульта. В 2010 году Cochrane Collaboration, наиболее авторитетная международная организация, специализирующаяся на обобщении сведений о доказательных исследованиях, опубликовала обзор результатов рандомизированных клинических испытаний церебролизина, проведенных медиками Л. Зиганшиной, Т. Абакумовой, А. Кучевой: «Согласно нашим результатам ни один из 146 обследуемых не показал улучшений состояния при приеме препарата… Нет никаких оснований для подтверждения эффективности применения церебролизина в лечении пациентов с ишемическим инсультом». В процентном соотношении не было никакой разницы между количеством летальных исходов — 6 человек из 78 в группе, получавших церебролизин, против 6 из 68 в группе, получавших плацебо. Состояние членов первой группы не улучшалось в сравнении с членами второй.

6. Когитум – не доказан. То есть ваши дети участвуют в эксперименте. 
7. Нооторопил, Пирацетам, Фезам, Аминалон, Фенибут, Пантогам, Пикамилон, Инстенон Милдронат,Циннаризин, Мексидол -плацебо-препараты. (Как и подтвердил в очередной раз профессор Филипс).
Ноотропил используется для улучшения обменных процессов, происходящих в коре головного мозга. Активное вещество ноотропила — пирацетам — является основой порядка 20 аналогичных препаратов на российском рынке, например, пиратропила, луцетама и ряда лекарств, в названии которых присутствует само слово «пирацетам». Это вещество довольно широко применяется в неврологической, психиатрической и наркологической практике. В базе данных Medline указаны публикации 1990-х годов о клинических исследованиях, согласно которым пирацетам умеренно эффективен при восстановлении пациента после инсульта, а также в лечении деменции и дислексии. Однако результаты рандомизированного многоцентрового исследования PASS (Piracetam in Acute Stroke Study) 2001 года показали отсутствие эффективности пирацетама в лечении острого ишемического инсульта. Информация об улучшении работы коры головного мозга у здоровых людей после приема пирацетама также отсутствует. В настоящее время он исключен американской FDA из списка лекарственных средств и отнесен к биологически активным добавкам (БАД). Он не разрешен к продаже в аптеках США, однако его можно заказать через интернет или ввезти из соседней Мексики. В 2008 году Формулярный комитет Британской академии медицинских наук сделал заявление о том, что «результаты рандомизированных клинических исследований 1990-х годов по использованию ноотропного препарата пирацетам были методологически ошибочными». Тем не менее в некоторых случаях он может помогать пожилым людям с когнитивными расстройствами. В России пирацетам активно используется в терапии мыслительных функций у детей с синдромом Дауна. Однако согласно исследованию, проведенному в 2006 группой ученых во главе с Нэнси Лобаф, пирацетам не подтвердил своей эффективности в этой сфере: у 18 детей с синдромом Дауна после четырехмесячного курса когнитивные функции остались на прежнем уровне, в четырех случаях наблюдалась агрессия, в двух — возбудимость, в одном — повышенный интерес к сексу, в одном — бессонница, в одном — отсутствие аппетита. Ученые пришли к выводу: «Пирацетам не обладает доказанным терапевтическим эффектом по улучшению когнитивных функций, но обладает нежелательными побочными эффектами».

! Пирацетам, как и фенибут, и еще несколько разных слов относятся к модификациям гамма-аминомасляной кислоты. ГАМК не проходит гемо-энцефалический барьер. Но если уж очень хочется, то давайте ребенку чистую ГАМК от хорошего производителя.
16.Гинко-билоба,Танакан – согласно проведенным испытаниям не оказывают положительного влияние на обещанные в инструкции память и когнитивные функции.

22.Гомеопатия пр-во НЕLL Церебрум композитум, Неврохель, Лимфомиозот, Грипп-хель,и др. не являются лекарственными препаратами.

Обратите внимание, что я хочу сказать в этом пункте. Гомеопатия помогает очень многим детям. И вообще, гомеопатия – помогает и работает! Но если гомеопатия назначается в логике аллопатического лечения – «такой-то «хель» от насморка» – это не гомеопатия, а бред. Гомеопатия – это скрупулезная, многочасовая, длительная работа с врачом-гомеопатом, который ищет не лекарство «от насморка» или «от поноса», а лекарство «для Пети», лекарство «для Кати», лекарство «для Васи». Вреда не будет, но ни у кого здесь кошелек не резиновый. В гомеопатии цену имеет ДОКТОР, а не препарат.

Профессор Джон Филипс показывал много роликов и слайдов. На одном была очень впечатляющая картинка. Его пациентка, которая в 3 года перенесла хирургическую резекцию правого полушария мозга. Фото МРТ, в котором только левое полушарие, а справа – черный провал. Девушке с половиной мозга 20 лет, заканчивает колледж, говорит на двух языках. Это к вопросу о том, как нейропластичен мозг, какие уникальные шансы у наших детей, имеющих, к счастью оба полушария, и которые мы, вместо поддержки, готовы долбить таблетками. Сложите деньги, которые вы потратили или планируете потратить на пантогам, прибавьте к этому гонорар “неплохого психиатра” и купите дополнительный курс массажа. Если не ребенку, то себе – тоже будет польза.

 На  своих семинарах  Л.А. Ясюковой (доктор психологических наук) говорит  об этом же: что когда  она занимается с особыми малышатами, сразу видит, что у ребенка “лекарственная интоксикация”. И ее основная мысль заключается в том, что обучать малышат нужно в обход травмированных функций,  а не пытаясь во что бы то ни стало скорректировать медикаментозно физиологию.
Она утверждает, что если подобрать систему обучения корректно, то “высшие психические функции компенсируют все” (её выражение).

Информация взята на сайте https://ru-happychild.livejournal.com/350350.html  

Добрый день,уважаемые доктора.У моего старшего малыша СД,нам назначили некоторые веселящие капельки,они на самом деле ему очень помогают.У нас оперированный ВПС,мы долго были слабенькими,а теперь просто лентяи-он быстро утомляется при занятиях,особенно при физических нагрузках.Вы очень ругаетесь,когда таким детишкам назначают “мекстурки” и “пилюльки” неврологи,но почему,они действительно помогают???(назначили: Элькар,кудесан,Когитум,Магне Б6,Энцифабол).курса 6 месяцев.:меоwтх:

..назначили некоторые веселящие капельки,они на самом деле ему очень помогают.
..мы долго были слабенькими,а теперь просто лентяи-он быстро утомляется при занятиях,особенно при физических нагрузках.
Это по-вашему “помогают”? Был просто слабенький, а теперь еще слабее.

Потому что Вы хотите в это верить.

В чем вопрос?

Так в чем же так называемый вред?Если ребенок стал лучше говорить,повышается физическая трудоспособность, обучаемость.В ЧЕМ ВРЕД ?Объясните подробнее!Он нормально развивается,а физическая утомляемость-это сердечко,хоть и зашито,но больное!Да,я очень верю в то,что мой сын станет нормальным полноценным гражданином.СД-это не болезнь!Негров же не лечат,чтоб побелели?Общество надо лечить,жаль,что таких лекарств нет!В Чем вред?Элькар-аппетит и энергия,когитум-обучаемость…и т.д.В ЧЕМ ВРЕД!ДЛЯ ТАКИХ ДЕТИШЕК?

Подробнее-ему 2 года и 4 месяца-мы родились 21.03.08,так уж вышло.Оперировали ВПС в 8 месяцев.В 9-сели,в 1г.2,пошли,ходим плохо,но ходим!!!Сам кушает,пъет из чашки,рисует(пытается)танцует,поет,играет с младшей сестрой(ей 9 месяцев),знает цвета,всех поименно,говорит фразами из 2-3 слов,собирает игрушки на место,одевает некоторые вещи,когда собираемся гулять.В ЧЕМ ВРЕД??????Он действительно страшный лентяи и тихушник-делает все,но один,когда на горизонте появляется кто то-сидит и выражает своим видом-а я чо?Вот так….

..за этой видимостью можно потерять самое главное – время и возможности для реабилитации этих детей.. Вот он, вред.

Да,я очень верю в то,что мой сын станет нормальным полноценным гражданином.СД-это не болезнь!СД – это генетическая особенность, которая чудесным образом оказалась закодирована в дате рождения Вашего малыша.
Лекарства не нужны, Надя. Вы же сами пишете – “это не болезнь!”
Нужна специальная программа адаптации. Подсказать адрес?

Да,я очень верю в то,что мой сын станет нормальным полноценным гражданином.СД-это не болезнь!СД – это генетическая особенность, которая чудесным образом оказалась закодирована в дате рождения Вашего малыша.
Лекарства не нужны, Надя. Вы же сами пишете – “это не болезнь!”
Нужна специальная программа адаптации. Вот:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Благодарю за помощь и понятные ответы на мой вопрос в ДаунСайте мы были,но давно.Получаем литературу,т.к. живем в области-ехать далеко,да и у меня на руках еще 9-ти месячная дочь.Я сама-учитель по образованию,мама завуч школы,летом у нас в городе(Балашиха МО) при школе где она работает и уже который год была деректором городского лагеря- “Мечта”в котором один из отрядов состоял из 15 ребят из начальной школы 8-го типа,я общалась с педагогами и детьми,кое чему научилась.Так что не думайте,что я “такая Темная”.Самая большая помощь состояла в том,что они находились постоянно вместе с обычными ребятами и в обычной школе,но при этом у них был свой режим.У нас 21.10.09.родилась дочь-обычный ребенок-и моя помощница в воспитании сына.Они прекрасно взаимодействуют вместе,он учится у нее.Что касается капель-я не послушный пациент-даю капли меньше,чем назначили,и если вижу,что сын “встал на следующую”ступень-на время прекращаю.Эту кучу лекарств нам назначил детский давно практикующий невролог,давольно консервативный по отношению к лекарствам,и если они не нужны на каком то этапе-так и говорит-смотри сама-не давай,он сам.И еще вопрос-ПО КАКИМ КРИТЕРИЯМ детям с СД дают инвалидность-у нас до сих пор ее нет-говорят мы здоровы,а все процедуры оформления только с 3-х лет.По сердцу отказ-2 ст.СН-это не причина,отстаем не сильно,самостоятельно не ходим-ничего-ходите ведь.Почему наших детей так мучают?Или они надеятся на чудо,что 21 хромосома-испариться? Так как оформить инвалидность?И нужна ли она?:цонфусед:

По критериям установления инвалидности у детей с СД не отвечу – не знаю.
Я сама-учитель по образованию,мама завуч школы,летом у нас в городе(Балашиха МО) при школе где она работает и уже который год была деректором городского лагеря- “Мечта”в котором один из отрядов состоял из 15 ребят из начальной школы 8-го типа,я общалась с педагогами и детьми,кое чему научилась.Так что не думайте,что я “такая Темная”.Самая большая помощь состояла в том,что они находились постоянно вместе с обычными ребятами и в обычной школе,но при этом у них был свой режимПедагоги в семье – это замечательно, но Вашему сыну нужны СПЕЦИАЛЬНЫЕ ПЕДАГОГИ. Это важно. Есть специальные детские сады. Собственно, вся информация о том, КАК НАДО, есть на означенном сайте.
Что касается капель-я не послушный пациент-даю капли меньше,чем назначили,и если вижу,что сын “встал на следующую”ступень-на время прекращаю.Эту кучу лекарств нам назначил детский давно практикующий невролог,давольно консервативный по отношению к лекарствам,и если они не нужны на каком то этапе-так и говорит-смотри сама-не давай,он сам.Вот здесь кроется большая неприятность для Ваших детей. Мама с “творческим подходом” к лечению, которая “сама знает лучше докторов”, какие лекарства и в каких дозах давать ребенку.
Повторяю, назначенные неврологом препараты Вашему сыну не нужны вообще. Ни в каких дозах. Спонтанный прогресс в развитии ребенка Вы приписываете чудодейственным свойствам назначенных препаратов. Заблуждаетесь. Не доказаны для этих препаратов эффекты, которых Вы ждете от них. Но будут ситуации, когда назначенное сыну или дочке лекарство (антибиотик, например) такая вот мама (прочитав аннотацию к препарату и испугавшись побочных эффектов) даст в меньшей дозе, чем назначил врач. В итоге, лечение окажется неэффективным по вине мамы. Подумайте об этом.
Ваш сын всегда будет отличаться от обычных детей. И внешне, и речью, и способностями. Но он ничуть не хуже других детей. Он особенный, у него другой хромосомный набор. Это не лечится, но требует особого отношения, особой заботы. Вы педагог и сумеете помочь ему прогрессивно развиваться. Тогда он действительно сможет, по мере своих возможностей, встроиться в социум. Ведь “другой” не значит “чужой”.

Поймите меня правильно,я уже обзвонила и обошла многие организации и медицинские о социальные,но нигде не могут дать ясного ответа-Почему мой ребенок с таким диагнозом не может получить инвалидность,а некоторые говорят-НЕ НАДО БЫЛО РОЖАТЬ ТАКОГО!!!Некоторые доктора пишут не глядя на ребенка.Я стараюсь всеми силами вытащить его.Пусть даже каплями.Мы прописаны в г.Балашиха,сейчас в гостях у свекрови в Одинцово,так вот-подавали по сердцу на комиссию по месту прописки- отказ!А по СД-с 3 лет.Так по каким медицинским критериям можно судить дать или не дать?Это нужно ему,а не мне-я ведь не вечно буду топтать земной шарик.А тут если вдруг что -социальные службы надеюсь не дадут в обиду.

Поймите меня правильно,я уже обзвонила и обошла многие организации и медицинские о социальные,но нигде не могут дать ясного ответа-Почему мой ребенок с таким диагнозом не может получить инвалидность,а некоторые говорят-НЕ НАДО БЫЛО РОЖАТЬ ТАКОГО!!!Некоторые доктора пишут не глядя на ребенка.Я стараюсь всеми силами вытащить его.Пусть даже каплями.
Ещё раз обращаю Ваше внимание, что специалисты Даунсайд Ап предлагают программы помощи семьям ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]_moscow_consult), воспитывающим детей с синдромом Дауна. Промимо развивающих занятий, Вы, наверное, сможете получить консультации и по интересующим Вас социальным аспектам. Подмосковье – это ведь так близко от Москвы.

Благодарю за ответ.Без невролога нам нельзя т.к.невропатологу 70-лет,который даже не глядя на ребенка-пишет диагноз!Я не доверяю.А наблюдаться необходимо.Возможно “про веселящие капли” вы и правы,но мой творческий подход не касается других лекарств!Я понимаю,что область применения этих препаратов у детей с СД не исследована до конца.Подождем!Мир не стоит на месте.Письмо на имя зав.поликлиники мы писали-отказ направлять на комиссию.Только с 3 лет.Причин нет!Вытащить-приблизить развитие к обычным детям!Да,мы еще имеем право ходить в простой детсад!По закону!Почему нет!Если мед. противопоказаний нет-вперед!!!И все же где ж нашли что с 3-х лет???где такой закон?В Даунсайт поедем,но осенью сейчас каникулы.

Без невролога нам нельзя т.к.невропатологу 70-лет,который даже не глядя на ребенка-пишет диагноз!Я не доверяю.А наблюдаться необходимо.Возможно “про веселящие капли” вы и правы,но мой творческий подход не касается других лекарств!Я понимаю,что область применения этих препаратов у детей с СД не исследована до конца.
Надежда, наш специалист уже написал Вам –
Зачем Вашему ребенку невролог? У него есть неврологические нарушения? Какие?
Зачем давать нормальному, здоровому, ничем не болеющему ребенку “лекарства”, которые ни от чего не лечат?????

Благодарю за совет.Постараюсь воспользоваться.

Благодарю за понимание,я на самом деле не считаю моего ребенка БОЛЬНЫМ!И НИКОГДА НЕ СЧИТАЛА!!!К сожалению таковым его делает наше общество и сложившиеся совдеповские стереотипы.Приятно видеть не только доктора,который умеет лечить тело,но и врачует душу,а это основной залог здоровья!Да,мой сын особенный-просто солнечный ребенок,это счастье данное мне свыше.Но к моему сожалению так думают не все окружающие нас люди.И не все понимают поставленной перед нами задачи-любить!Да,не скрою меня называют “сумасшедшей мамашей с огромным материнским чувством”-возможно,но благодаря вот таким “мамашам”детишки с различными “дополнениями” живут в семьях,и добиваются успеха!И потом-на войне и в любви все средства хороши!А в его маленькой пока еще жизни присутствует все-война с болезнью(порок сердца оперирован) и любовь,которая к сожалению не всегда искренне проявляется по отношению к нему.Еще раз благодарю вас за поддержку.Постараюсь воспользоваться вашими советами.