Ксения алферова у дочери синдром дауна

Сейчас модно быть беременной, а заниматься детьми потом не принято

Меня часто ругают, мол, скоро все забудут, что я актриса. Просто на первом месте в моей жизни, конечно, стоит семья.

Друзья говорят мне: «Ксения, посмотри на других, они успевают одно, второе и третье, а ты что же?». А я не верю в то, что можно успевать все и делать это полноценно. Я перфекционист, для меня ребенок – это очень ответственно и важно.

Сейчас модно быть беременной, а заниматься детьми потом не принято. Почему-то считается, что с рождением ребенка женщина свою миссию выполнила, но ведь в этот момент все только начинается.

Есть один коррекционный интернат, в котором учат детей с педагогической запущенностью, не детдомовских, нет, но из неблагополучных, часто многодетных семей. Год назад мы с Егором туда попали, пообщались с детками, увидели их лица, глаза.

Оказалось, что они часто выглядят умнее, обаятельнее, интеллигентнее, живее, чем некоторые их ровесники из благополучных и обеспеченных семей. Бывает, знакомишься с таким 10-летним мальчиком, сыном богатого человека, а у него выражение лица дурачка.

Няня не может заменить маму

Конечно, далеко не все дети из богатых семей такие. Наша дочь ходит в детский сад, в котором много «состоятельных» малышей. Я вижу мам, которые действительно много ими занимаются, но таких – единицы.

Сегодня стало обычным делом, что сразу после рождения ребенка сдают на руки бабушкам и нянюшкам, а мама появляется в его жизни эпизодически. Ее участие ограничивается тем, что она решает, в какие студии раннего развития будет ходить ее сын или дочка.

А ведь такие занятия – колоссальная нагрузка для детской психики, но они тешат тщеславие родителей, которые, встретившись с нами за чашкой кофе, удивляются: «А что, ваша дочь в три года еще не умеет читать?». На что я им отвечаю: «Нет, и учить ее не собираемся. В семь лет, наверное, начнем, если она не захочет этого раньше».

Я говорю сейчас о тех мамах, у которых есть возможность заниматься ребенком, но они этого не делают. Они не работают, но тратят много времени на себя. Им даже может казаться, что они включены в малыша, но они не берут его на руки, не гладят, не прижимают к себе столько, сколько нужно.

Возможно, поэтому он и вырастает запущенным, ведь няня не может заменить маму. Также как и кормление грудью невозможно ничем заменить, для женщины – это бесценный опыт общения с ребенком. Многие говорят, вот, мол, у меня не было молока, оно быстро закончилось. Сейчас малышу сразу дают бутылку воды и смесь.

Я кормила свою дочь грудью до полутора лет и не вижу в этом ничего героического. Мне страшно подумать о мамах, которые держат детей на искусственном вскармливании. Смесь нужно разогреть, налить в бутылочку, и ты просыпаешься, тратишь на эти манипуляции время, а в результате теряешь силы.

Когда кормишь грудью, таких проблем нет, это можно делать и в полудреме. Мы Дуню везде с собой таскали, и проблема теплой, стерильной, вкусной еды для дочки была решена.

Мне жалко детей, которые растут вне контакта со своими родителями

Папа и мама работают сутками, видят ребенка рано утром и поздно вечером, а потом едут без него в путешествие. Через несколько лет они начинают рассказывать страшные истории о его подростковых бунтах. Но что вложили, то и получили!

У меня есть подруга, у нее четверо детей. Однажды она приняла решение, что оставляет работу и будет заниматься только детьми, даже не стала заводить няню, хотя может себе это позволить.

Она рассказала мне, что как-то наняла водителя, чтобы тот отвозил детей в школу, и почувствовала как обеднела жизнь. «Когда ты сама везешь ребенка в сад, школу, студию танцев, ты проводишь с ним много времени в дороге и можешь о многом с ним поговорить».

И правда, мы с Дуней, пока едем в машине, болтаем без умолку, она задает сто пятьдесят вопросов, я на них отвечаю – создается очень интимная и доверительная атмосфера.

А что бы ей рассказал этот чужой человек – водитель, даже если он прекрасен во всех отношениях? Мне жалко детей, которые растут вне контакта со своими родителями.

Возможно дело в том, что я сама была таким ребенком: первые семь лет я провела с бабушкой, у родителей физически не было места, где бы я могла с ними жить. И все же, даже если ты растешь в невозможной любви, тобой все занимаются, маму и папу никто никогда не заменит.

Когда Дуне исполнилось 4 года, она нам сказала: «С нового года я буду ходить в садик и на танцы». Она у нас самостоятельная и независимая, видимо потому, что мы часто носили ее на руках.

В какой-то момент Дуня очень не захотела взрослеть. Она тревожилась, что становится старше, растет, и ее не будут больше брать на руки. Она даже стала картавить, как маленькая.

И постоянно спрашивала меня: «Ты будешь носить меня на руках?». – «Дунюшка, конечно, буду». Так я уговорила ее не переживать по этому поводу.

Когда мы вместе, мы много играем и читаем. У нас главный подарок для дочки – книга. Мы часто дарим Дуне издания с хорошими иллюстрациями, и вечерами боремся с ней за каждую страницу, так ей хочется, чтобы я прочла еще и еще одну.

Времени на общение у Егора гораздо меньше, чем у меня, потому, что я его сознательно выделяю именно для дочки. Дуня жалуется, конечно, что ей хочется почаще видеть папу.

Но Егор, когда свободен, всегда рядом с ней. А еще, раз в год мы на месяц уезжаем все вместе отдыхать. Если я работаю, Дуня едет с папой.

У нас в стране очень много больных детей, которым нужна помощь

Наш духовник очень переживал за нас, когда мы собрались заняться благотворительностью. Он нам говорил: «Лучше понемножку, по чуть-чуть, но постоянно».

Такое решение никак не связно с биологическим возрастом, просто в какой-то момент ты внутренне взрослеешь и понимаешь, что готов взять на себя ответственность. Я многих останавливаю, когда они говорят, что готовы начать помогать нам.

Принимаясь за такое дело, ты не понимаешь всю степень ответственности. И только со временем осознаешь, что уже не можешь отказаться, потому что пути назад нет.

Ты помнишь лица детей и их родителей, которые нуждаются в твоей помощи. Для них ты становишься волшебником, от тебя ждут чуда.

Когда Егор стал учредителем фонда Морозовской больницы, мы начали с того, что стали собирать деньги для нескольких детей, которым нужна была срочная операция. Через соцсети средства быстро нашлись, это оказалось несложно.

И тут нам стало ясно, что в стране очень много больных детей, которым нужна помощь, а у нас есть большой кредит доверия. Хотя в тот момент мы не очень четко представляли, кому собираемся помогать. Со временем разобрались и решили, что будем заниматься особенными детьми.

Теперь я точно знаю, где находится душа. Это открытие я сделала, общаясь с необычными детьми. У кого-то из них, наших подопечных, синдром Дауна, у кого-то ДЦП или аутизм.

Такое впечатление, что они тебя, как за крючочек, цепляют за то место, где у тебя душа, и ты уже никуда не можешь уйти. У тебя появляется потребность бывать с ними, а потом вдруг чувствуешь, что душа у тебя увеличивается в размерах.

Да, они действительно требуют много внимания, их родителям нужно поставить памятник — столько сил им приходится прикладывать, чтобы пробиться сквозь стены. Они чувствуют себя ужасными родителями с ужасными детьми, потому что именно так их воспринимают окружающие, но руки не опускают.

Один из наших подопечных — юноша 22 лет, Никита, удивительно обаятельный и очень разумный парень. Я сомневаюсь, что у него синдром Дауна. Сейчас мы хотим его трудоустроить. Я не видела ни одного человека, который бы не улыбнулся ему в ответ. Это поразительно!

А когда эта детвора бегает и скачет вокруг, ты понимаешь, что они, в первую очередь, — дети, чудесные дети, которые очень многому тебя учат.

У детей с синдромом Дауна разные лица, это заметно, когда рядом с ними стоят их родители. Они тоже похожи на папу или на маму. Есть у нас девочка Маша, очень красивая, у нее копна белокурых вьющихся волос, губы как у Анжелины Джоли, глазищи огромные.

Если бы мама увидела ее такую, она бы от нее никогда не отказалась… Я спросила у воспитательниц, встречались ли они когда-нибудь с этой женщиной. Да, встречались, очень красивая.

Она недавно нашла Машу и теперь приезжает к ней по выходным. У девочки появился смысл в жизни, она разрешает себя расчесывать и заплетать косы, для мамы ей хочется хорошо выглядеть.

На нашем фестивале я читала стихи Коли Голышева. От ребенка с синдромом Дауна не ожидаешь таких философских грустных стихов и очень хулиганских сказок.

В тот день у нас в гостях был писатель Борис Акунин (Григорий Чхартишвили), который слушал, слушал, а потом подошел ко мне и попросил разрешения эти отксерокопированные листочки с текстами Коли пробежать глазами. «Вы можете взять их себе». — «Можно?». Он так бережно принял их, как будто у него в руках ценнейший старинный манускрипт.

Однажды дочь попыталась сформулировать, как можно назвать тех детей, с которыми она видится на наших мероприятиях. Подумала немножко и сказала: «Мам, они удивительные». Это очень точное определение, так мы и решили назвать наш фестиваль — «Удивительные дети».

Через некоторое время она приходит и говорит: «Мама, я тоже девочка с особенностями». «С какими?», — спрашиваю я. Она начинает перечислять свои таланты, а под конец добавляет: «И вообще, у меня лицо непохоже на другие».

Важно, что все заявленные творческие мастерские продолжают работать и после окончания фестиваля. Там с детьми занимаются специально обученные преподаватели, которые могут работать как с обычными детьми, так и с необычными. Нужно лишь посмотреть расписание занятий и прийти.