Кто рожал детей с синдромом эдвардса

Добрый день! начало нашей истории вы можете прочитать здесь.

Родилась наша Саша 25 февраля в ЦПСиР, почти уже на 42 неделе, роды стимулировали. Закричала самостоятельно, по шкале Апгар 7/7, но ввиду анамнеза врачи сразу забрали в отделение реанимации. На первые сутки в дополнение к уже обнаруженным порокам диагностировали грыжу пищеводного отверстия диафрагмы. На вторые сутки ребенка перевели в Филатовскую больницу, там несколько дней ей нагоняли вес после чего сделали рентген с контрастом – диагноз подтвердили и на 5-е сутки прооперировали. Еще несколько дней в реанимации, затем перевели в отделение хирургии новорожденных, в палату интенсивной терапии (кто лежал в Филатовке, знает). Ребенка можно было посещать ежедневно с утра до вечера, на ночь маму не оставляли. До этого момента мы были на внутривенном питании, после операции стали давать молочную смесь, начиная с 10 мл и каждый день увеличивая на 10 мл. Малышка кушала плохо, норму свою не съедала, вводили питание через зонд. В один день поднялась высокая температура и начался приступ тахикардии – сделали КТ грудной клетки и подтвердили порок легкого (левое легкое раздуто, смещение органов средостения). Консультация кардиолога – диагноз тетрада Фалло, срочной операции не требует. Затем снова реанимация, операция по удалению нижней доли левого легкого, пораженного эмфиземой. Пока малышка приходила в себя после второй операции, ее приходил смотреть генетик, настоял на хромосомном анализе, тк множественные пороки развития чаще всего возникают на фоне генетических болезней, таких как синдром Дауна, Патау, Эдвардса и других. Но анализ показал нормальный женский кариотип, хромосомных отклонений не обнаружено. Тут, конечно, камень с души упал, хоть какие-то хорошие новости. Потом снова перевели в отделение хирургии новорожденных, несколько дней в палате интенсивной терапии и питание через зонд, затем зонд сняли и стали кормить из бутылочки. Перевели в палату совместного пребывания с мамой, через несколько дней нас выписали. Сердце будут планово оперировать в 4-6 месяцев. Судя по рассказам с форумов, это будет самое тяжелое время для нас.

После выписки кушали плохо, норма 80 мл, съедала когда как – то 20, то 50 мл. Потом начались колики и тут уж совсем перестала есть. в Филатовке после выписки были – никаких послеоперационных осложнений они не видят, только скопление газов в кишечнике. С этого момента прошел месяц, а мы все никак не кушаем. Врачи в поликлинике говорят, что с ребенком все в норме, заставлять кушать. Только вот с каждым днем все хуже и хуже – если раньше можно было заставить немного пососать а остальное скормить с ложки, то сейчас она вообще отказывается глотать, выплевывает. И соски разные пробовали, и смеси меняли, и по назначению врача даем саб симплекс, бифидумбектерин, толку 0. Воду из бутылки сосет хорошо, а смесь ни в какую, сразу крик. Потом успокаивается и засыпает, поглотает немного и все. Уже не знаю, что и предпринять. Зонд что ли опять ставить? Есть надежда, что с введением прикорма станет легче, но, честно говоря, пока слабо в это верится.

В заключение хотелось бы сказать будущим мамам, столкнувшихся с подобными проблемами – тут нет верного решения. Выбор за вами – готовы ли вы нести такую ответственность или нет, не каждый найдет в себе силы на такое испытание, но имейте в виду, обратного пути не будет. Хорошо, если вас поддержат понимающий муж и родители. Это очень тяжело, растить больного ребенка, особенно, морально. Каждый день хочется плакать и все бросить. Но нет ничего прекраснее наблюдать за достижениями своего маленького чуда. Нам 2 месяца и мы уже хорошо держим головку, любим общаться с людьми, что-то говорим на своем языке и улыбаемся. А дальше будет еще интересней.

Хочу также поблагодарить хирургов Филатовской больницы, а вдруг они или их знакомые увидят этот пост? Спасибо Манапу Басировичу Алхасову, Ольге Геннадьевне Мокрушиной, Василию Сергеевичу Шумихину, Марине Владимировне Левитской.

Рекомендованные сообщения

Matilda

да уж пока лежите и не такой страсти насмотритесь( бедная девушка никому такого не пожелаешь!  она в вашей палате рожала или отдельно?

Аня

Мне кажется это врачи такие бывают,на себе пережила конечно не такую но все равно подобную ситуацию.на7неделях поставили замершая беременность,не поверила пошла в платную сделала узи серцебиение есть отношу в ж.к они меня госпитализируют и хотят по русски говоря выскребать.я сбежала от туда и пришла только в 20недель

Оля

ужас, первый раз про такую болезнь слышу, почитала в инете, не дай бог не кому такое, госпади отведи все болезни, аминь. я когда на сохранение лежала в первую беременность , женщина со мной расказывала, что ее соседку только что рожать отправили, а ребенок родился с волчей пастью и зайчей губой, она сказала мужу , тот ушел от нее

Екатерина *Имбирные пряники*

Да уж… еще и роды как обычные вообще кошмар…может на раннем сроке не выявили потому что ребеночек слишком маленький или изменения не большие,на сколько я знаю первый скрининг немного отличается от второго,потому он и называется тройной тест,не буду врать,но тот,что в 12 недель помоему только синдром дауна определяет и еще что-то,а эдвардса нет

Екатерина *Имбирные пряники*

Вот кое-что нашла в интерентеЗаподозрить синдром Эдвардса на УЗ-исследовании можно в том случае, если у плода отсутствует или плохо развита одна из артерий пуповины, наблюдается недостаточная величина плацентыСама вот сдала кровь в пятницу на скриннинг 2 триместра,переживаю, у мамы были высокие риски на этом сроке,у меня брали кровь из пуповины,оказалось со мной все хорошо,но что она пережила страшно представить неделя ожидания была как каторга наверное,а кровь сдавала три рази и все время были высокие риски

Ирин@

как страшно! не дай Бог никому!

Тамара

Зайка моя, у меня знаешь как было при беременности. Это писец. По 2 скринингу показало у Сережи показания на синдром  дауна. Я тогда начала лопатить интернет и наткнулась на ББ. Почитала. Короче, мне предлагали генетики сделать анализ крови, который берется из плаценты из пуповины. 50/50, что беременность после того сохраниться. Я ревела. Очень сильно. Почитала ББ и решила не делать этот анализ. Меня тогда генетики чуть-ли не прокляли. Типа ребенок родится Дауном, а я заранее его на это подвергаю. Родился у меня Сережка раньше времени, на месяц, но никакого синдрома дауна нет у него. И я ни капельки не жалею, что тогда послала всех нахрен. Спасибо моей гинекологичке, она мне сказала забей и все будет хорошо, не соглашайся на этот анализ.

anku

Немного позже отвечаю, но все же. У меня первый ребенок был с Синдромом Эдвардса. Тоже прерывала на 22 неделе. На первом узи ничего не сказали, на втором только кисты сосудистых сплетений увидели, отправили к генетикам, а там оказалось ВПР всех органов!! Во вторую беременность только экспертное узм делала.

Natali

Да, у меня тоже только на 2 узи синдр Э выявили. Прерывадла на 22 нед

Ксения

Может кому будет интересно знать.Вторая беременнось в 38 лет.Перед этим в 37 лет родила здорового ребенка девочку.Никаких скринингов делать не стала т.к запись очередь и сама узи не хотела делать.Так вот забеременила вторым ребенком и тоже не собиралась делать скриниг.Пришла вставать на учет в 13 недель.И гинеколог спрашивает про скриниг буду ли я делать.Я хотела отказаться.но сама не знаю почему сказала.что сделаю. Этоуже было конец 13 недели когда я его делала.И по узи увидели гастрошизис.скрещенные постоянно ножки.и пальчики.Отправили в центр планирования семьи там все подтвердили.Я не поверила им и пошла к своему узисту и она увидела мнооооржественные пороки у плода.сердечко.голова.катаракта.гастрошизис и т.д.Сказать.что я в шоке ничего не сказать.Все подозрения были на Синдром Эдварса. Сделала биопсию хориона и он подтвердился.пол мужской.Беременность была желанная и запланированная но ее пришлрсь прервать.т.к данная патология хуже чем синдром Дауна.Я была в шоке.Не пренебрегайте результатами скрининга.лучше перепроверить у несколько специалистов чем находиться в думках. Мужу говорить не стала правду.сказала заболела гриппом и из за этого беременность замерла.И меня не покидает чувство вины.что я не дала родиться человеку.Дети- это божий дар.И даются они не всем.или ооочень тяжело.У меня сейчас камень на душе и кошки скребут.Всегда думала как можно убить маленькую жизнь.которая зараждается в тебе.И сама так поступила…..перед тем как прервать беременность подумайте сто раз.