Люблю не могу синдром дауна

Люблю не могу синдром дауна thumbnail

Давайте отмечать День Синдрома Дауна каждый день в году #WorldDownSyndromeDay!

Две недели назад, 21 марта, я отметила Всемирный день людей с синдромом Дауна вместе со многими людьми по всему миру. Синдром Дауна – состояние, когда в теле человека, в норме включающем 23 хромосомы, оказывается лишняя 21-ая хромосома (целая или частично). Этот генетическое дополнение влияет и на физическое, и на умственное развитие, а синдром Дауна – самое распространенное хромосомное отклонение в США. Только в США рождается приблизительно 6 тысяч детей с синдромом Дауна в год, и, хотя у этого синдрома есть специальный день, чтобы отметить его уникальность, я уверена, что о нем следует думать каждый день и каждую неделю. Поэтому я своей статьей продлеваю празднование Всемирного дня человека с синдромом Дауна.

9 вещей, которым научила меня любовь к человеку с синдромом Дауна

Фото: theodysseyonline.com

Вот как факты, которые я перечислила выше, имеют отношение лично к вам: встретить и полюбить кого-то с синдромом Дауна – самое лучшее, что только может случиться с человеком.

Почему?

Потому что это одни из самых прекрасных людей, которых вы когда-либо встретите.

Откуда я знаю это?

Потому что у меня есть друг с синдромом Дауна. Его зовут Бенджамин, хотя люди, которые его знают, ласково называют его Бен или Бенджи. Мы знакомы всего-то месяц, но я уже могу вам сказать, что он потрясающий друг. За этот месяц я столько узнала благодаря ему. Просто представьте, сколько вы сможете узнать, – это будет намного больше, чем то, что я пишу ниже, – когда вы сами подружитесь с кем-то с синдром Дауна.

1. Красота внутри

9 вещей, которым научила меня любовь к человеку с синдромом Дауна

Фото: theodysseyonline.com

Конечно, вы можете быть красивым внешне и при этом иметь синдром Дауна. Есть модели с синдромом Дауна, которые придумывают одежду и блистают в ней на подиуме, такие как молодая женщина на фото выше (Мэделин Стюарт). Однако мой друг Бен напомнил мне о великом даре духовной красоты. Его сердце бьется с такой любовью, добротой и уважением, что вы не только можете легко увидеть его веру в Христа, но и каждый миллиметр его прекрасной души.

2. Быть самим собой – великолепно!

9 вещей, которым научила меня любовь к человеку с синдромом Дауна

Фото: theodysseyonline.com

Бен не извиняется за то, что остается самим собой. У него сильная вера, а это значит, что он бесстрашно делится ею с каждым, с кем встретится в течение каждого дня. Ему нравится музыка в стиле кантри, а это значит, что он поет слова песен кантри, когда это уместно (а на самом деле – все время). Каждому в нашем обществе надо бы поучиться оставаться самим собой без страха, и Бен учит меня этому каждый раз, когда я с ним вижусь.

3. Горькая правда – лучше сладкой лжи

Мы все слышали эту цитату, когда росли, но Бен буквально живет по этому правилу, что постоянно меня вдохновляет. Если он считает девушку красивой, он ей об этом скажет. Если у него сомнения по вопросу веры, он ими поделится. Вместо того чтобы прятаться за маской совершенства, которую мы все годами учились напяливать, Бен во всем правдив, и я хотела бы быть более правдивой, выражая свои мысли и сомнения.

4. Не надо прятать эмоции

9 вещей, которым научила меня любовь к человеку с синдромом Дауна

Фото: theodysseyonline.com

Вера Бена в Бога прекрасна, и, когда его охватывают эмоции по поводу веры, он не боится их показать. Сколько нас таких, которые потеряли милую истинность веры? Бен не забыл, и, если он может плакать о той боли, что испытал наш Спаситель, я думаю, что все мы можем выражать свои эмоции чуть более открыто.

5. Любовь предназначена для того, чтобы ее отдавать

9 вещей, которым научила меня любовь к человеку с синдромом Дауна

Фото: sheknows.com

Однажды моя бабушка смской прислала мне цитату: «Любовь – не любовь, если ты ее не отдаешь». Бен ежедневно живет именно с этой любовью, которую он отдает. Когда он любит, для него нет преград, он просто любит тех людей, которые любят его, и я хотела бы уметь любить других так легко, как это умеет он. Мир сейчас нуждается в любви, и все мы должны быть готовы отдавать свою любовь.

6. Лучше позвонить, чем написать смс

Когда я хочу встретиться с Беном, мы звоним друг другу. Поначалу я думала, что это просто неудобно. Гораздо проще послать смску и заняться следующим делом в моем расписании на день. Однако Бен всегда перезванивает в ответ на смс, и вместо того чтобы просто решить, когда мы встретимся, мы долго разговариваем о том, как прошел день и так далее. Теперь мне нравится звонить Бену, потому что я знаю, что человеку, который снимет трубку, всегда есть до меня дело, и, может быть, он даже молился обо мне. Это происходит из-за смски? НЕТ! Представьте себе, как было бы прекрасно, если бы вместо быстрых, бездумных сообщений мы все начали бы с любовью разговаривать друг с другом?

7. Музыка преодолевает барьеры

9 вещей, которым научила меня любовь к человеку с синдромом Дауна

Фото: theodysseyonline.com

Бен любит музыку в стиле кантри. Я люблю музыку в стиле кантри. Хотя ему на восемнадцать лет больше, чем мне, нас все равно объединяют песни Рибы Макинтайр и невероятные знания Бена о родео. Музыка может объединить людей, несмотря на многие барьеры, поэтому попробуйте использовать музыку, чтобы найти контакт с кем-то, кто отличается от вас. Мы никогда не знаем, что может произойти. Может быть, вы обретете нового лучшего друга!

8. Семья влияет на все

9 вещей, которым научила меня любовь к человеку с синдромом Дауна

Фото: theodysseyonline.com

Одна из тех вещей, что сильнее всего радуют мою душу, – это смотреть за тем, как Бен общается со своей семьей. Они любят его всецело, и он так сильно их всех любит, что они постоянно преподают мне урок о важности семьи в совершенно новом свете. То, как вы обращаетесь со своей семьей, влияет абсолютно на все в вашей жизни и на то, каким видят вас другие люди. Обязательно любите свою семью всей душой, потому что родственники – это часть того, что делает вас уникальными.

9. Продумывайте все заранее!

Если я хочу провести время с Беном, мне нужно все обдумать заранее. Мне надо выяснить его расписание, спланировать, куда мы пойдем, и убедиться, что в моем собственном расписании есть достаточно времени, чтобы провести его вместе с Беном. Я должнв прикладывать усилия, поскольку я работаю над дружбой, которая между мной и Беном. Запланируйте что-то особенное и продумывайте все заранее в отношениях с любыми людьми. Сконцентрируйтесь на одном человеке или на одной небольшой группе людей, чтобы узнать их поближе. Никогда не пускайте ваши отношения с кем бы то ни было на самотек. Это ваши друзья, и они заслуживают вашего полного внимания.

Читайте также:  Коррекционная программа для детей с синдромом дауна в доу

Хотела бы я представить своего друга Бена всем и каждому в мире. Бен помогает мне посмеяться, молится о тех людях, которых я люблю, и знает некоторые из самых невероятных фактов, о которых я когда-либо слышала.

Однако любовь к человеку с синдромом Дауна непредсказуема. Каждый человек с синдромом Дауна отличается от других таких людей. После разговора с профессионалами, которые постоянно работают с людьми с синдромом Дауна и с другими особыми потребностями, я знаю, что мне важно упомянуть о том, что иногда человека с синдромом Дауна любить нелегко. Как и любой другой человек, человек с любой степенью физических или умственных ограничений испытывает целый спектр эмоций. 

Ребекка Олсен

Мы, христиане, позволяем Духу Божьему проявлять Плод Духа через нас для наших друзей, нашим семьям и незнакомцам, поэтому нам следует позволять Святому Духу направлять нас и тогда, когда мы общаемся с людьми с синдромом Дауна. Это поможет нам справляться с самими разными эмоциями и с любыми особенностями поведения человека с синдромом Дауна. Я не могу обещать, что все будет прекрасно, но я могу обещать, что это того стоит.

Я также могу обещать вам, что вы в любом случае получите потрясающие уроки жизни, которых вы никогда не получили бы в других ситуациях.

Ребекка Олсен

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: theodysseyonline.com

Понравилось? Поделись с друзьями!

Источник

Alexey Krivochenko, Мужчина, 3 года

Добрый день! Ребенку 3,5 года. Мальчик одился в 35 недель путем ЭКС. Причина кесарева – ХФПН и гипоксия. Вес при рождении 1980 г., рост 44 см. По шкале Апгар дали 7-8 баллов. Закричал сразу. В конечностях был повышен тонус, но при этом все рефлексы были в норме, в том числе Моро и сосательный. Лицо обычное, глаза без монголоидного разреза и эпикантуса, ушки аккуратные, пальцы на руках и ногах обычные, только стопы вальгусно деформированы и из-за тонусного напряжения пальцы ножек сильно прижаты друг к другу, «обезьяньих» ладошек нет. Складок кожных на шее не было, шейкая длинная, узкая., из-за тонуса с рождения было ложная кривошея. После рождения находились месяц в отделения патологии новорожденных – набирал вес.
Ни во время беременности, ни после родов никто из врачей не говорил о возможном синдроме Дауна. Скриниг беременности был отрицательный, узи ничего не показывало. Из врожденных аномалий – только пузырно-мочеточниковый рефлюкс правой почки. Гидронефроза нет. В связи с этим перенес 2 операции и три обследования под наркозом.
До 1, 5 лет развивался физически нормально, запаздывало психо-речевое развитие. В1,5 года из-за высокой температуры (грипп, 41,5) перенес судороги. Восстанавливался полгода. Но обследования не показали склонность к эпилепсии. Сейчас ребенок немного отстает в росте (94 см, 13 кг), есть задержка речи 1 степени. Сын наблюдается у невролога, психиатра, логопеда, хирурга, уролога, ортопеда. Телосложение астеническое, руки и ноги длинные, худой. Лицо изящное, заостренное книзу. Зубы выросли все в срок, ровные, единственное из-за наркозов и нелюбви к гигиене ротовой полости сейчас начался кариес. Зрение, слух, дыхание в норме. Гормональных нарушений нет. Кроме ЗПРР и ПМР, вальгусной установки стоп других патологий не выявлено. Склонен к простудам (после перенесенного в 1,5 года гриппа появился хронический аденоидит), но переносит их легко. Пневмонией не болел. Ребенок достаточно сообразительный, общее развитие соответвует примерно 2 годам, умственную отсталость психиатр отверг. Он достаточно закрытый, интроверт, не любит чужих, не стремиться повторять что-то, если ему не нравится занятие. Но при этом достаточно легко усваивает новую информацию на занятиях. Образное и сюжетное мышление есть. Физический очень сильный, активный, долго не устает. Предполагали даже аутизм, но психиатр тоже этот диагноз отверг. Для синдрома Дауна поведение совсем нетипичное.
По совету врачей прошли полное обследование, в том числе сдали анализ на кариотип (чтобы исключить все другие патологии), но к генетику пока не обращались – специалиста в нашем городе нет. Анализ готовили в лаборатории ИНВИТРО 17 дней. Результат удивил. 46,XY,der(13;21)(q10;q10),+21. Мужской кариотип с робертсоновской транслокацией между хромосомами 13 и 21. Трисомия по длинному плечу хромосомы 21.
Я лично не вижу в нем никаких характерных стигм, разве, что слегка скошенный затылок – но его мы просто «слежали», да и у многих родных затылок скошен. Могли ли врачи пропустить трисомию за 3,5 года? Неужели это возможно? Внешне, уж если придираться, он больше соответствует фенотипу Синдрома Вильямса – очень милый мальчик. Или нам стоит пересдать анализ? Для наглядности высылаю вам фото ребенка. На пятом снимке- с бабушкой, на которую очень похож. Последнее фото – в двух месячном возрасте.

Источник

1.

Гость

[1500883492] – 01 июля 2020, 13:02

От мужиков страшно рожать. То плохие гены, то больной ребенок.

2.

Гость

[484540873] – 01 июля 2020, 13:05

Нет, я как то не думала об этом, слава Богу всё хорошо.

3.

А

[726356528] – 01 июля 2020, 13:07

Да боялась, даже после родов боялась аутизма.

4.

Гость

[2884351103] – 01 июля 2020, 13:07

Здесь мы называим их жырушеньки и индихо, соответственно. Обычно жырушеньки и рожают индихо.

5.

Гуля

[1648971483] – 01 июля 2020, 13:13

Гость

Здесь мы называим их жырушеньки и индихо, соответственно. Обычно жырушеньки и рожают индихо.

6.

Гость

[450912257] – 01 июля 2020, 13:13

Конечно)
Это мой самый большой страх наверное с самого подросткового возраста))

7.

социальный лифт для мужа

[3826565962] – 01 июля 2020, 13:14

Это щастье! Потом вся в заботах, бегах по соцфондам, обманывать всех вокруг ради льгот и пособий так даёт адреналин!

8.

Кали

[4251210379] – 01 июля 2020, 13:35

я вообще боюсь родить

9.

Гость

[1977455462] – 01 июля 2020, 13:50

Родить дауна как бы сейчас достаточно проблематично. Сделать все анализы, в первую очередь тест, все эти узи и при наличии плохих показателей, не жевать сопли, а избавляться от неполноценного плода.
Про аута, да, здесь увы пока анализов нет.-(

10.

Гостья

[84892596] – 01 июля 2020, 14:13

Гость

Родить дауна как бы сейчас достаточно проблематично. Сделать все анализы, в первую очередь тест, все эти узи и при наличии плохих показателей, не жевать сопли, а избавляться от неполноценного плода.
Про аута, да, здесь увы пока анализов нет.-(

11.

МИСП

[1598664658] – 01 июля 2020, 14:23

Читайте также:  Психопатологические синдромы с головной болью

Да посмотреть на любого современного ребенка – либо аутист, либо даун, либо дцп. Либо всё сразу.

12.

МИСП

[1598664658] – 01 июля 2020, 14:23

Гость

От мужиков страшно рожать. То плохие гены, то больной ребенок.

13.

Cat

[3587661864] – 01 июля 2020, 14:37

Когда я была маленькой, мы с мамой ездили в Санкт Петербург. Там был музей с всякими уродами в банках, с сиамскими близнецами. Так вот я так сильно впечатлилась, сколь себя помню в детстве всегда были такие мысли лиш бы у меня такой не родился. Так вот, у меня нет детей, наверно психосоматика, других причин нет. Чем думала мама когда взяла меня дошкольницу в такой музей!
И да, это в первые в жизни я сдесь на форуме это озвучила. Вот так.

14.

Гость

[1977455462] – 01 июля 2020, 14:37

Гостья

К сожалению, не проблематично родить дауна! Работаю в детской больнице и достаточно часто вижу таких, т.к. они предрасположены к врожден.порокам сердца и проблемам с дыхат.системой Со многими родителями разговаривала и что обидно у многих на УЗИ патологию не видели, а тесты были отрицательеыми или сомнительными Родители не алкоголики и наркоманы, не старые Наверное, наш уровень дородовой диагностики низкий

15.

Гость

[181931812] – 01 июля 2020, 14:40

Да, поэтому делала НИПТ и договорное КС. По поводу аутизма тоже очень переживала, но тут уже никакими тестами узнать заранее нельзя увы (

16.

МИСП

[1598664658] – 01 июля 2020, 14:47

Cat

Когда я была маленькой, мы с мамой ездили в Санкт Петербург. Там был музей с всякими уродами в банках, с сиамскими близнецами. Так вот я так сильно впечатлилась, сколь себя помню в детстве всегда были такие мысли лиш бы у меня такой не родился. Так вот, у меня нет детей, наверно психосоматика, других причин нет. Чем думала мама когда взяла меня дошкольницу в такой музей!
И да, это в первые в жизни я сдесь на форуме это озвучила. Вот так.

17.

Гость

[1820282096] – 01 июля 2020, 14:53

МИСП

Да посмотреть на любого современного ребенка – либо аутист, либо даун, либо дцп. Либо всё сразу.

18.

МИСП

[1598664658] – 01 июля 2020, 14:57

Гость

а ты шизофреник и онанист 30 летний.
форумное говвно.

19.

Гость

[3093486736] – 01 июля 2020, 15:04

Cat

Когда я была маленькой, мы с мамой ездили в Санкт Петербург. Там был музей с всякими уродами в банках, с сиамскими близнецами. Так вот я так сильно впечатлилась, сколь себя помню в детстве всегда были такие мысли лиш бы у меня такой не родился. Так вот, у меня нет детей, наверно психосоматика, других причин нет. Чем думала мама когда взяла меня дошкольницу в такой музей!
И да, это в первые в жизни я сдесь на форуме это озвучила. Вот так.

20.

Гость

[2554009325] – 01 июля 2020, 22:56

Боюсь,поэтому и не рожаю новому мужу,хотя он очень просит.В скрининги не верю,а аутизм вообще не определяется,поэтому,ну его нафиг.

21.

Гость

[3246795502] – 02 июля 2020, 01:11

Гость

Боюсь,поэтому и не рожаю новому мужу,хотя он очень просит.В скрининги не верю,а аутизм вообще не определяется,поэтому,ну его нафиг.

22.

Тетя Сара

[637434315] – 02 июля 2020, 03:49

Очень боялась родить больного ребенка( В первую беременность сделала анализы – все плохо: афп низкий, хгч высокий, цитомегаловирус в активной стадии. Два раза на прерывание по медпоказаниям отправляли. До 6 месяцев по книжкам выискивала у ребенка какие-то болезни) Потом успокоилась)

23.

МИСП

[1598664658] – 02 июля 2020, 04:42

Тетя Сара

Очень боялась родить больного ребенка( В первую беременность сделала анализы – все плохо: афп низкий, хгч высокий, цитомегаловирус в активной стадии. Два раза на прерывание по медпоказаниям отправляли. До 6 месяцев по книжкам выискивала у ребенка какие-то болезни) Потом успокоилась)

24.

Тетя Сара

[637434315] – 02 июля 2020, 06:26

МИСП

… и родила дауна?)

25.

Гость

[3505175240] – 02 июля 2020, 09:39

Не хотите дауна, не рожайте от старых мужиков.
80% патологий у ребёнка от отца.
Последние исследования показали что отцовский возраст влияет на здоровье будущего наследника СИЛЬНЕЕ возраста матери. В ходе масштабного исследования в 2017 году ученые изучили более полутора тысяч троек (сумм геномов отца, матери и ребенка), чтобы выявить темп появления мутаций у новорожденных, и выяснили: каждый новорожденный получает в среднем 70 новых мутаций, которые у родителей отсутствовали. Причем 80% этих мутаций приносит сперматозоид, 20% – яйцеклетка. Получается, мутации – практически целиком «на совести» родителя мужского пола.

26.

Гость

[2554009325] – 03 июля 2020, 02:45

Гость

Не хотите дауна, не рожайте от старых мужиков.
80% патологий у ребёнка от отца.
Последние исследования показали что отцовский возраст влияет на здоровье будущего наследника СИЛЬНЕЕ возраста матери. В ходе масштабного исследования в 2017 году ученые изучили более полутора тысяч троек (сумм геномов отца, матери и ребенка), чтобы выявить темп появления мутаций у новорожденных, и выяснили: каждый новорожденный получает в среднем 70 новых мутаций, которые у родителей отсутствовали. Причем 80% этих мутаций приносит сперматозоид, 20% – яйцеклетка. Получается, мутации – практически целиком «на совести» родителя мужского пола.

Источник

Солнечные дети (Синдром Дауна: симптомы, диагностика, коррекция)

В природе человека – боязнь неизвестного, избегание его, игнорирование, неприятие. Но человек на то и существо мыслящее, чтобы суметь остановиться, присмотреться, увидеть и осознать.

Этих людей не так много, но они есть и они – среди нас. Уязвимые, ласковые и добрые – те, от кого порой отказываются сразу после рождения, а иногда и не дав родиться вовсе.

Сегодня мы говорим о солнечных детях и взрослых. О людях с синдромом Дауна.

Синдром Дауна по науке

Что такое синдром Дауна?

Цвет глаз и форма носа, пол и рост… Огромное число заметных глазу (а также менее очевидных) признаков обусловлены генами, которые передаются человеку его родителями. От папы и мамы каждый получает по половине всего генетического набора, «упакованного» в особые образования – хромосомы. В каждой клетке организма (за исключением половых) содержится полный генетический набор, представленный 23-мя парами хромосом.

Читайте также:  Острый коронарный синдром алгоритм оказания неотложной помощи

Иногда в 21-й их паре появляется еще одна, т.е. хромосом здесь не 2, а 3. Эта так называемая трисомия по 21-й хромосоме и лежит в основе синдрома Дауна. Иногда присутствует не целая добавочная хромосома, а ее фрагменты.

Синдром был назван по имени английского врача Джона Дауна, описавшего его в 60-х годах XIX столетия. «Материальная основа» заболевания, а именно хромосомные изменения, была обнаружена лишь спустя почти 100 лет французским генетиком Жеромом Леженом.

Почему возникает синдром Дауна?

Причина возникновения этого недуга – хромосомная патология. Развивается она по разным механизмам. Например, появление «лишней» хромосомы возможно уже на этапе образования половых клеток в родительском организме. В этом случае все клетки будущего ребенка будут иметь эту добавочную хромосому.

В другом случае хромосомные нарушения появляются на ранних стадиях развития зародыша, т.е. при изначально нормальных половых клетках родителей. В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна».

Кто в группе риска?

В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна (у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие); женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.

Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают.

Мифы и правда о синдроме Дауна

«У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления. В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне.

Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода. Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано. Иными словами, перечисленные факторы на факт его появления не влияют.

Этих детей невозможно обучать. Некоторые особенности в когнитивной и физической сфере действительно возможны, однако хоть и с определенным отставанием, эти дети учатся ходить, говорить, читать и писать.

Дети с синдромом Дауна склонны к агрессии. Все с точностью до наоборот: «солнечные дети» – это о них. В истории правонарушений люди с этим синдром не упоминаются.

Выбор есть всегда

По статистике ВОЗ, вне зависимости от страны, климата и социальной принадлежности с синдромом Дауна на свет появляется каждый 700-800 ребенок.

Сегодня любая женщина, вынашивающая ребенка, проходит неоднократные обследования, регламентированные официальными рекомендациями. Среди прочего обязательными являются тесты и на возможное наличие у ребенка синдрома Дауна. Это, в частности, анализы крови у беременной женщины и ультразвуковое исследование анатомических особенностей плода.

Зачем МРТ назначают беременным? Узнать здесь

Поскольку диагностика проводится на сравнительно ранних сроках беременности, при обнаружении у плода синдрома Дауна за женщиной оставляется право прерывания беременности.

Узнать стоимость и записаться на МРТ-исследование плода можно здесь

По данным исследователей из Англии, такое решение принимает большинство местных женщин, узнавших о наличии недуга.

По данным на 2009 год, в нашей стране каждый год на свет появляется примерно 2500 таких малышей. 85% семейных пар отказываются от ребенка, среди прочего и по советам сотрудников лечебного учреждения.

Не отмечается отказов от таких детей в скандинавских странах. В США многие семейные пары стоят в очереди на их усыновление.

Они решились

Что и говорить – выбор в этом случае действительно есть. Чего именно боится женщина, узнавшая о диагнозе, и потому прерывающая беременность или отказывающаяся от ребенка после рождения? Вероятно, у каждой семьи – свои страхи. Но ведь существуют и те, кто не отказался, а совсем наоборот – открыл свое сердце и стал любить малыша так сильно, как только может.

Таких людей на самом деле немало. Хотя Интернет и дал людям возможность быть «везде и в любое время», на виду все же больше люди «медийного пространства». У кого из известных – «солнечные дети»?

«Я мама особенного малыша. И мне очень хочется, чтобы все знали, что эти малыши – прекрасны. И чтобы все им помогали.» Уже во время беременности Эвелина Бледанс знала о том, что ребенок родится с синдромом Дауна. «Мы будем рожать в любом случае» – вердикт был окончательным и бесповоротным.

В 2016 году Эвелина презентовала «Синдром любви» – фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Его миссия – помощь людям с синдромом Дауна.

«Фантастический, веселый ребенок! Моментально располагает к себе всех людей». Варя – особенная дочь Федора и Светланы Бондарчук. Именно особенная: дома слово «болезнь» не произносится.

А Маше, дочери Ирины Хакамады, нравятся танцы. Ее «сильная» сторона – художественное мышление. И если в точных науках девочка испытывает затруднения, то в образном видении мира, танцах, пении и рисовании все у нее замечательно.

Солнечные уязвимости

У некоторых малышей ощутимые проблемы выявляются уже при рождении (например, аномалии сердца, патология зрения, слуха). У других явных болезней нет, однако может быть ослаблен иммунитет.

У людей с синдромом Дауна чаще встречается болезнь Альцгеймера, острый миелоидный лейкоз. Кроме того, они имеют ряд анатомических и физиологических особенностей, делающих их более восприимчивыми в плане состояния здоровья. Среди них, например, сниженный слух; недостаточная проходимость верхних дыхательных путей, связанная с увеличением миндалин и аденоидов; ослабление функций щитовидной железы; пониженный тонус мышц; нередко встречается патология пищеварительной системы.

Как живут солнечные дети?

Воспитание и социальная адаптация детей с синдромом Дауна строятся с обязательным учетом особенностей их психического и физического развития. Большое значение имеет коррекционная психолого-педагогическая работа, направленная, среди прочего, на умение обслуживать себя без посторонней помощи, выполнять несложную бытовую работу. У детей развивают полезные поведенческие и коммуникативные навыки, учат выражать просьбу, суметь постоять за себя, избежать опасной ситуации и т.д.

А что же взрослые?

Они вступают в браки, у многих из них могут быть дети (в основном у женщин). Есть данные о повышенном риске рождения ребенка с таким синдромом или иными нарушениями от женщины, которая сама имеет такой синдром.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность их жизни долгое время оставалась сравнительно короткой – в частности из-за иногда встречающихся у них патологий сердца и ослабленного иммунитета. В настоящее время она увеличилась и составляет более 50 лет.

И в заключение

А заключения не будет. Будет продолжение – продолжение жизни, полной понимания, принятия и самое главное – любви.

Текст: Энвер Алиев

Источник