Люди с синдромом аспергера о себе
“Когда я перевелся в другую школу, где никого не знал, то просто стоял у подоконника и плакал. Я не мог ни с кем заговорить”. Инвестор и IT-предприниматель Евгений Гордеев в 39 лет узнал, что у него синдром Аспергера. Это объяснило кошмар, который он пережил в детстве, и самостоятельно преодолел.
“Часами смотрел, как пироги пекутся в духовке”
В первом классе, когда мы стояли в линейку, рассказывая по очереди стихи, я настолько стеснялся поднять руку и попроситься выйти, что просто описался в штаны. Под левой ногой образовалась лужа, Сережа – мой друг детства – с удивлением смотрел на нее, и потом, развлечения ради, начал в ней шлепать ботиночком.
Когда меня поднимали на уроке или вызывали к доске, я стоял и молчал, потому что не знал, что ответить. Даже если я знал предмет, я как будто терял дар речи.
Евгений Гордеев
Я был очень привязан к родителям, и лет до 12 прожил со страхом, что меня хотят бросить. Что вот сейчас я выйду из комнаты, вернусь, а родителей нет. Или вот мама говорила: “Постой-ка в очереди, я сейчас вернусь” – и я начинал думать, как буду оставшуюся жизнь без нее.
Я не выпускал мамину юбку, мог часами смотреть на то, как пекутся пироги в духовке, монотонно читать нараспев книги.
Все, что мне попадалось в руки, я сразу же разбирал. Мне было интересно, как все устроено. Папа как-то раз подарил мне игрушку в виде гриба (пенный материал, да, такие вот игрушки в СССР), и первое, что я сделал — оторвал шляпку, чтобы посмотреть, что же внутри.
Моей любимой игрушкой был “Лего”, а в 9 лет я проектировал дачу, читая подробные архитектурные книги. К слову, “Лего” – это не игра, это конструктор.
В 10 лет, когда я перевелся в другую школу, где никого не знал, после официальной части первого сентября просто стоял у подоконника и плакал. Я не мог ни с кем заговорить. Леша Образцов тогда подошел, спросил: “Тебя обидел что ли кто? Хочешь, мы его сейчас найдем и побьем? Кто обидел, скажи?”
Моими лучшими друзьями были откровенные ботаники, с кем мы могли что-то мастерить. Точнее так: те, с кем я мог что-то строить, были самыми интересными людьми.
Я не мог запомнить ни одной даты на уроках истории, не получалось учить стихи, географические карты для меня были как узоры просто. Зато математика, геометрия, физика и химия мне давались легко.
Фото: Timothy Archibald
К слову, учебник по химии я украл из библиотеки за четыре года до того, как этот предмет должен был начаться. А после уроков любимым занятием было изучать в аптеке названия различных средств, из которых можно что-то “схимичить” и желательно, чтобы бахнуло.
Я лютой ненавистью ненавидел советскую школу. Каждый день я шел в нее как на собственные похороны. Переживал за каждую оценку, но ничего не мог поделать — многие предметы мне просто не давались. В ответ учителя твердили, и часто с насмешками, что я просто плохо стараюсь, ведь остальные вон все могут. И они не виноваты, эти серые лица профнепригодных сотрудников устаревшей системы образования.
Я же просто чувствовал себя ужасно, потому что был не таким, как все. Таким, который должен все это знать и уметь. На мой ответ у доски, что “мне надо подумать, я так быстро не могу”, учителя обычно ставили неуд.
— Раньше надо было думать, Гордеев, садись!
“В 22 года бросил институт”
Если вы дочитали до этого момента, и узнали в моих строках себя или своих детей, то пришло время задуматься.
Перед вами краткий пересказ первых 12 лет жизни вполне себе типичного человека с синдромом Аспергера. Признаться, я сам о нем узнал только неделю назад, первый раз сходив к психологу. Это некая форма аутизма.
Этот пост я пишу из следующих соображений — моя жизнь до определенного момента была сущим психологическим адом. Если говорить языком метафор — шар пытались пропихнуть в квадратные проем. И если хоть что-то из написанного вы видите в своих детях, то самое время задуматься, и обратиться к профессионалам.
Подобное поведение — не психологическое расстройство и не «просто возраст такой». Я был необычным, и только слепой мог это не заметить. Но то были сложные времена системы, которая стругала всех под один формат, а сегодня все же немного другая эпоха.
Самое важное, что стоило всем про меня знать с самого детства — я живу в своей системе координат, и меньше всего хочу подчиняться каким-то правилам, противоречащим моей логике. <…>
Мне очень повезло, все изменилось в 12 лет, когда я перешел в иностранную школу, где один из базовых подходов – все разные, и должны учиться тому, что нравится. За следующие три года я быстро освоил четыре языка – английский, немецкий, французский, датский. Очень хорошо выступал по общим предметам, и почти не отвлекался на то, что мне не давалось. Я стал одним из самых успешных учеников, я обожал школу, ведь там были мои друзья и преподаватели, которые со мной общались на равных.
Фото: Timothy Archibald
Я попал в среду, где все во многом зависело только от меня, я сам определял свои цели, мне помогали с их достижениями, и только я один решал, является ли это успехом.
Родители, спасибо им, за то, что не мешали <…>. Просто представьте себе эту трансформацию за три с небольшим года – от домашнего ботаника в уверенного в себе юношу.
Чуть позже в моей жизни еще раз возникнет система, я поступлю в институт, где на одном из первых уроков по экономике я спрошу:
– Зачем нам решать задачи про то, как строить хлебные заводы, если у малого бизнеса потенциал выше и он лучше реагирует на спрос?
Преподаватель ответил:
– Так надо.
Я встал и вышел. На этом мое высшее образование закончилось, я занялся своими проектами, строил компании, сам себя учил. Папа, если ты читаешь эти строки, то прости — я врал тебе 22 года, что закончил институт. На самом деле я провел там не больше месяца… Но ты можешь гордиться мной, ведь почти все самые яркие люди современности бросили учебу примерно в том же возрасте!
“Мы — бунтари”
Такие как я – это люди вне системы. Если им не дать свободу, они могут навсегда остаться скомканными как листок бумаги. Если же разрешить все – вы получите очень интересных личностей в абсолютно неординарным мышлением, потому что в наших головах все работает по-другому.
Только мы можем ставить себе цели. Точнее даже так: только мы понимаем те цели, которые сами себе ставим. Нам абсолютно неинтересно двигаться в толпе по заданному курсу.
Мы бунтари. Но созидания ради. Мы все любим рационализировать. Например, заходя в комнату, я всегда думаю, как бы я тут оптимально все переставил. Мы не воспринимаем мир таким, какой он есть. Мы все хотим улучшить. Отлично чувствуем почти любые паттерны, они для нас как мелодия. И как только они изменяются, мы сразу слышим. Да и вы бы услышали, если бы иголка с пластинки уехала куда-то…
Например, страдая дисграфией (это когда человек путает буквы), лишь благодаря паттернам я примерно понимаю, какое слово написано правильно. Долгие годы я вообще не мог в письменном виде изложить простейшую мысль.
Фото: Timothy Archibald
Мы можем часами, днями, годами бить в одну точку, если видим там цель. Мы очень аккуратные в тех вещах, которые нас интересуют. Маниакально аккуратны, перфекционисты бы позавидовали.
Мы очень ранимые, потому что наши сенсоры настроены так, что мы впитываем почти все, что происходит вокруг, потому что все это может пригодиться. Вообще природа креативности и оригинальности в том, чтобы смешать то, что никто бы и не подумал использовать, представить, как все это в итоге сработает, и к такой конкретной цели двигаться годами, пока другие даже не понимают, о чем это все…
Нам очень сложно общаться с людьми, часто мы даже теряем дар речи в буквальном смысле этих слов. То, с чего я начал свой рассказ.
Среди тех, кто страдает синдромом Аспергера, много настоящих гениев. И это легко объяснить — ты отказываешься от жизни обычных людей, почти полностью переключаясь на свои какие-то необычные идеи. А как вы знаете — инновация обычно либо случайна, либо она возникает, когда делаешь тысячи попыток там, где остальные уже потеряли надежду.
К слову, чувак, который первым заговорил про кризис 2008-го, живет с Аспергером. Эйнштейн с ним был. Шелдон Купер, кстати, не комический персонаж, а просто конкретно списанный “аспи”.
Мы те, про которых Стив Джобс снял рекламу 20 лет назад. Мы – Think different. Там каждое слово про нас.
Как бы все это красиво и романтично ни звучало, на самом деле это очень сложная жизнь. Как для человека, так и его близких. Именно поэтому я пишу этот пост.
Пожалуйста, присмотритесь к своим детям, не дайте им страдать, как я, только потому что кто-то там за них решил. Спросите и себя, нет ли подобных мыслей, как я описал выше. Ведь 39 лет я жил с ощущением, что я слабый, а на самом деле я просто другой. Не лучше, не хуже, а просто другой.
За последние две недели я настолько успокоился по многим вопросам, которые мне раньше казались недопустимыми. Это очень сложно даже для состоявшегося человека, потому что каждую твою отличающуюся черту или поступок общество осуждает. И ты думаешь, что просто мог бы себя дожать, уложиться в рамки, все это гложет, создает лишний стресс. Очень сложно четко знать, что есть твой стержень, что ты можешь изменить, что никогда. И вот теперь я начинаю примерно понимать, и больше не буду тратить силы на то, что мне просто не дано.
Жаль, что я не знал о себе этого в раннем детстве. И спасибо судьбе, что с 12 лет дала шанс начать реализовываться в абсолютно свободном мире.
Источник: Facebook Евгения Гордеева
Источник
2 апреля сего года, во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day), я решил предложить немного просветиться некоторым моим друзьям на фейсбуке. Их отклики практически вдохновили меня начать вести “Autistic Not Weird”.
Надеюсь, всем интересующимся будет польза.
Хочется поинтересоваться у тех, кто в спектре: к вам относится большинство? Сколько из них совсем не подходят? Мне и правда любопытно, ребята, как много у нас общего.
Поправка. Похоже, нужно сказать вот что: каждый раз после публикации этой статьи на фейсбуке я вынужден читать замечания людей, обижающихся на слово “лёгкий” в названии. В настоящее время я не использую это слово, но менять текст не хочу. Потому что тогда я написал то, что думал.
Если вы в спектре аутизма, то тоже только вам решать, использовать ли слово “лёгкий”. Если вы не в спектре аутизма, то будьте так любезны прекратить указывать мне, как можно или нельзя себя называть. Если уж я решу прекратить использовать слово “легкий”, то это будет моё решение и ничьё больше. Да, вот так реализуются права в области аутизма.
Исходя из своего опыта, могу утверждать, что какой бы термин я ни использовал в названии, оный мог оскорбить определенную группу людей в интернете! Так что не стесняйтесь — оскорбляйтесь на здоровье и продолжайте чтение.
Надеюсь, вам настолько же понравится читать этот текст, насколько я искренне наслаждался его написанием.
- Остальные — странные. Мы — абсолютно нормальные.
- Безусловно, вы знакомы с несколькими аутичными людьми. Может быть, вы об этом и не подозреваете, но это так. Или они не знают. Мы — 1% человечества. И это куда больше, чем кажется.
- Аутичные люди не все как один по той же причине, что и неаутичные люди.
- 81% из нас не имеет полной занятости. Лично я пробыл меньше двух лет своей жизни в 19%.
- Если вы — “лёгкий”, то находитесь в странной позиции: вы “достаточно нормальный”, чтобы от вас ожидали того, что и от остальных, но и “достаточно аутичный”, чтобы не всегда оправдывать ожидания.
- И то, и другое означает, что многое из происходящего — Ваша Вина. На самом деле, это совсем не ваша вина, но вас определённо сделают Виноватым.
- Если вы не заметили, что девушка заинтересовалась вами, то это Ваша Вина. А не тех, кто не потрудился прямо сказать.
- Если кто-то тонко намекает, а вы не улавливаете, то это Ваша Вина. А не тех, кто не потрудился прямо сказать.
- Если вы спрашиваете про оставшийся картофель: “Будешь?”, а вам отвечают: “Нет, спасибо”, и вы берете его себе, то это Ваша Вина. Вы обязаны были правильно понять и интерпретировать ответ “нет” как “да”. Так делают все нормальные люди.
- Нам трудно понимать других людей, и это Наша Вина. И хоть другим людям трудно понимать нас, это опять же Наша Вина.
- 70% людей в спектре аутизма имеют еще что-то, например, СДВГ, дислексию, диспраксию. Особые потребности напоминают диаграммы Эйлера-Венна.
- Некоторые люди с аутизмом прекраснее всех добросердечных людей, которых вы когда-либо встречали. Другие же — настоящие придурки. Понимаете, все мы люди.
- Рассказывать про свой аутизм трудно. Иногда потому, что люди не знают, что такое аутизм или полны стереотипов о нём; иногда потому, что не знают вас достаточно хорошо, а вы для них — ходячее расстройство; а иногда потому, что вы просто чертовски нервничаете, говоря об этом.
- Правильное название для моего состояния — “синдром Аспергера”, а не “лёгкий аутизм”. Но трудно разговаривать с людьми о наличии у себя синдрома Аспергера из-за слова “синдром”. Люди побаиваются синдромов. Также мне не нравится использовать понятие “расстройство социального обучения” из-за слова “расстройство”.
- Если же вы не собираетесь рассказать о том, что у вас аутизм, то единственный способ не прослыть чудаком или человеком с плохими навыками личного общения, это притворяться кем-то. И когда вы потерпите неудачу, это будет не потому, что ваш мозг работает иным образом, а потому, что это Ваша Вина.
- Намеки не понимаем. Черт возьми, просто скажите прямо. (Серьёзно. На первом свидании девушка хотела, чтобы я заплатил и за её обед, но вместо того, чтобы честно сказать об этом, она намекнула, что у неё недостаточно денег и на еду, и на автобус. Я просто улыбнулся и ответил: “Не волнуйся! Сырные чипсы стоят всего 1.75 фунтов!”. Она не оценила, хотя это был бы правильный ответ на её слова.
- Если я делаю что-то в своем темпе и своими способами, то достигаю успешного результата. Если же я действую в чужом ритме и чужими методами, то заваливаю сроки и терплю провал. Угадай, кто виноват в случившемся?
- Грамматика нашей устной речи не всегда совершенна. Я неотчётливо произношу слова и говорю их в неправильном порядке, когда нервничаю. На последнем собеседовании (в библиотеку) я провалился из-за первой же фразы: “Думаю, я подхожу для этой писателя, потому я — начинающий… Ой, можно начать заново?”
- Зрительный контакт переоценен. Люди говорят, что я неестественно себя веду, когда при разговоре не смотрю в глаза, но для меня противоестественно смотреть в чьи-то глаза только потому, что остальные так делают.
- Если мы долго формулируем фразу, то просто дайте нам закончить. Иной раз это требует времени.
- У некоторых из нас (включая меня) слегка замедленная скорость обработки информации. Например, у нас уйдёт пара секунд, чтобы понять, что ты шутишь.
- По указанной выше причине мне нужны одна-две секунды для того, чтобы начать говорить. В группах от четырёх человек и более я известен как “молчун” целых 15 минут, несмотря на то, что всегда за доли секунды между дыханием и началом речи кто-то перебивает меня. Это похоже на постоянные прерывания, за исключением тех случаев, когда люди не знают, что ты хочешь говорить, потому не стоит раздражаться на них.
- Понимать сказанное буквально — вполне обычное дело. Конечно, я знаю, что дождь не льёт из ведра, но если вы не скажете, что это идиома, то я буду считать, что вы имели в виду именно это.
- Мы — крутые любовники.
- Просто шутка. Представьте, у нас есть чувство юмора!
- Мы можем быть и гиками. И нас это устраивает, мы наслаждаемся каждой минутой такой жизни.
- Аутичные люди легко ошибаются при чтении намеков, что иногда приводит к забавным последствиям.
- Но такое легко нарушает чужую зону комфорта. Таким образом я потерял несколько друзей и в подростковом, и во взрослом возрасте. Эту проблему неплохо бы пролечить, но пока невозможно.
- Я не уверен, что для людей с аутизмом естественна тревожность (безусловно, для некоторых да, но и для некоторых неаутичных тоже). Думаю, требования странного общества порождают у них тревогу. У меня было очень счастливое детство, я не страдал от беспокойства, пока люди не начали рассказывать мне, что я социально неполноценный.
- Терапия — Не Моя Вина. Другие люди заставили меня беспокоиться, что я не соответствую их социальным ожиданиям, а сами не потрудились пойти мне навстречу.
- Не все из нас обладают необычной памятью, но уж если у кого она есть, так ого-го. Когда я учился во втором классе (мне было 7 лет), то решил устроить себе мозговую встряску: вспомнить все виды динозавров. И остановился, когда вспомнил 91 вид. (У меня есть много других примеров, которые могут впечатлить или напугать вас, но я знаю аутичных людей, некоторых с расстройством обучения, которые могут сказать, какой день недели был 17 апреля 1962 года.)
Примечание. Когда я написал об этом, то выучил трюк для себя. Если кому-то интересно, то это был вторник. - Если вы думаете, что я вас игнорирую в редко случающихся разговорах, то, пожалуйста, не принимайте на свой счёт. Я могу длительное время сосредотачиваться только на тех вещах, которые нахожу действительно интересным. (И даже сейчас я не грублю, вы действительно можете быть интересны мне как личность, но вы не всегда к месту. Каждому приходится терпеть неинтересные беседы. А я — тот человек, который не может убедительно изобразить заинтересованность, как это делают остальные. И это делает грубияном меня, а не успешно притворяющихся и обманывающих вас людей.)
- Нас легко обмануть, как и детей. В детстве у меня не было ни малейшего понятия о других людях, лгущих мне только потому, что они полагали это смешным.
- Я уже упоминал, что аутичные люди очень отличаются друг от друга. Поэтому, пожалуйста, после прочтения этого текста не подумайте, что каждый человек с “лёгким” аутизмом гик, математический гений или отлично играет шахматы. Таковы мои личные сильные стороны, а у других есть то, чего нет у меня.
- Те, кто глубже меня в спектре, могут плохо вести себя или проявлять агрессию. И не потому, что они такие противные, это обычная реакция на раздражающий вас мир, пока вы еще не выработали социальные навыки и стратегии выживания для борьбы с ним.
Счёт до десяти работает только с теми, кто никогда не тревожился, что не сможет считать до десяти. - Аспергер иногда называют “Синдром Инопланетянина”, потому что похоже, будто вы родились на чужой планете огромного количества чужаков, которые ведут себя иначе чем вы. Потому я и говорю, что мы — нормальные, а странные — другие, вот на самом деле!
- Родиться на чужой планете — это чувствовать себя изолированным и одиноким. Особенно, если ни один из жителей этой планеты не понимает вашу культуру, обескуражен, боится, хочет вылечить вас.
- Кстати, нет никакого лекарства. Есть терапия, помогающая нам преодолевать трудности. Для аутизма нет лекарства по той же причине, по которой нет лекарства от мозга.
- Большинство из нас и не хочет лекарство. Да, неплохо было бы иметь социальные навыки получше, но мы не пожертвуем ради них большей частью того, что мы есть.
- Сорок — одно из моих любимых чисел. Оно в таблицах умножения на 1, 2, 4, 5, 8, 10, 20 и 40, что означает возможность использовать его для различных полезных вещей. Думаю, 60 и 120 используются больше, а еще я очень привязан к 72. 24 тоже можно использовать как и 72, но с ним попроще работать.
- Чем больше конкретики, тем лучше мы работаем. Банально, но вероятность ошибки уменьшается с упрощением.
- Как и любой другой человек, аутичные люди раскрываются, если им дать возможность воспользоваться сильными сторонами. Если мир идёт нам навстречу, то мы блестяще справляемся.
- Лично я похож на гоночный автомобиль с медленным ускорением. Я кое к чему способен, но для достижений мне требуется время.
- Аспергер не помешал мне получить степень по математике вслед за степенью по педагогике.
- Аспергер не помешал мне стать учителем начальной школы.
- Аспергер не помешал мне быть капитаном молодёжной команды в течение пяти лет и при этом одним из самых молодых капитанов (мне было 25, когда я принял на себя руководство).
- Надеюсь, однажды я скажу: “Аспергер не помешал мне опубликовать книгу”.
- Люди с аутизмом, даже с самой тяжёлой степенью, любят и любимы. Просто у них это нетипично проявляется, но они делают именно это.
- Аутичные люди не нуждаются в кампании информирования. Каждый в Британии слышал об аутизме. Они нуждаются в принятии.
Кое-что изменилось с тех пор. Подруга отметила, что знание о состоянии чего-либо и понимание того, что это значит, — два разных вида осведомленности, и она очень права. Повышение информированности в русле второго вида было причиной начала этого блога, такой вид информирования ведёт к принятию.
- В общем, аутичные люди чертовски удивительны.
(P.S. Пятьдесят — переоценённое число. Да, половина от ста, йохуу. Но расписать по сетке Кубок Мира с пятьюдесятью командами?)
Надеюсь, этот текст немножко проинформировал прочитавших его неаутичных людей.
Представленный выше материал — перевод текста “Asperger Syndrome: 50 facts about having mild autism”.
Источник