Люди с синдромом дауна форум

@Мама сладкого солнышка , еще хотела сказать, даже не знаю как..

В вашей ситуации оставить ребенка будет в какой-то степени малодушием. В чем-то это проще – откладывать решение, надеяться, что произойдет чудо, что была ошибка, что ребенок скомпенсируется, что родственники будут рады, что жизни старших детей не пострадают. В чем-то проще пойти на поводу у своих желаний и оставить ребенка, чем принять решение прервать.

На это нужна огромная сила духа, сил вам.

51 минуту назад, GuosteVakare сказал(а):

Автор, а зачем вам положительные примеры, если уже решились на прерывание?! 

Моя дочка занимается спортивной гимнастикой, вместе с ней (но в другой группе девочек постарше) занимается девочка с  СД, лет 12-14. Сама приходит, переодевается, себя обслуживает. Занимается уже не первый год, на нее приятно смотреть. Результаты, конечно, не такие, как у девочек-чемпионок, но делает сальто, садится на шпагат/веревочку и все остальное, что положено по программе. 

Ну есть еще Пабло Пинеда, актер с СД и ВО, можете посмотреть фильм с ним “Я тоже” (Yo, tambien). Тут многое зависит от того, где вы живете, в какой среде будет расти ребенок и какие у него будут возможности.

Я сама год занималась с девочкой с СД, милая, общительная, этой осенью в школу пошла.

Насчет того , “что с ними будет, когда мы умрем”, у них продолжительность жизни намного короче среднестатистической; относительно рано наступает Альцхеймер и деменция, доживают как и пожилые с теми же проблемами и стандартным набором хромосом. Не всегда они мучаются и счастье у них другое и возможности зависят от разных факторов. Но факт, что часто (не всегда) появление такого ребенка разрушает семьи и делает несчастными родителей и сиблингов, а также то, что пренатально оценить перспективы такого ребенка невозможно
 

а вы видели какие усилия стоят за этими “успешными” детьми? считали сколько в них денег вложено? и дети с СД это одно а подростки и взрослые совсем другое. дети типа милые (и то пока тебя не касается), а взрослых инвалидов терпят пока они на расстоянии. 

Только что, Шмяка сказал(а):

а вы видели какие усилия стоят за этими “успешными” детьми? считали сколько в них денег вложено? и дети с СД это одно а подростки и взрослые совсем другое. дети типа милые (и то пока тебя не касается), а взрослых инвалидов терпят пока они на расстоянии. 

Видели. Я практически не пишу в темах, к которым не имею отношения.

Еще очень важно, что думает муж автора и другие члены семьи. Тут не одному решать.

оставить, конечно, можно, но придется забыть про себя, про мужа, высока вероятность, что мужик не выдержит и сбежит, старшие дети будут посвящены себе, так как они здоровые, а мамы на всех не хватит. будет расшатана нервная система и естественно никакого будущего в привычном понимании у ребенка не будет. инвалид он и в африке инвалид. что попадется форма чисто внешняя – вероятность невысокая, а толку, человек в нашем обществе будет несчастным.

есть в родне дауны. девочка умерла в 2 года, много пороков, руками-ногами почти не шевелила, овощ. семья закрылась, после похорон снова расцвела и родила еще двоих здоровых. у тети сыну уже 25, ожирение неимоверное, не могут накормить и объяснить, что нельзя, ребенок просит есть постоянно. до 5 лет почти как обычный милый ребенок, как будто просто не растет, и почти не отличается физически, а потом пропасть все больше. речи почти нет, во рту каша, интеллект как у двухлетнего. задницу подтереть до сих пор не может.  сидит дома, ест, спит. все. школа одна на весь город, возили его раз в неделю по субботам, потом поняли, что толку нет и вообще не возили

Автор, за границей у ребенка с СД есть шанс социализироваться, но как правило люди с СД имеют много сопутствующих заболеваний, они подвержены раку крови намного больше других людей; проблемы с сердцем, неизвестно, насколько будет интеллектуально сохранен ребенок. 

Выбор сохранить/прервать – это выбор вашей семьи. И в первую очередь – ваш выбор. 

Примеряя ситауцию на себя, я бы точно прервала. Этот вопрос у нас бы даже не обсуждался. Слишком много я видела таких деток-отказников, когда мать принимала решенре оставить ребенка, а в результате он оказывался в доме малютки

40 минут назад, GuosteVakare сказал(а):

Еще очень важно, что думает муж автора и другие члены семьи. Тут не одному решать.

Имхо, это вообще не особо важно, т.к. ресурсы на вынашивание и роды/прерывание тратит конкретно женщина. Ну и оказав на словах поддержку, слиться может абсолютно любой родственник 

@АрияЯ

1 час назад, АрияЯ сказал(а):

В прошлых темах писала, что нет. В России

8 минут назад, still* сказал(а):

Имхо, это вообще не особо важно, т.к. ресурсы на вынашивание и роды/прерывание тратит конкретно женщина. Ну и оказав на словах поддержку, слиться может абсолютно любой родственник 

А если муж и дети однозначно против, это тоже “не особо важно”?

6 минут назад, GuosteVakare сказал(а):

А если муж и дети однозначно против, это тоже “не особо важно”?

Да

Прочитала только первую страницу.

У соседей умерла взрослая дочка с СД, 28 лет, сердце. Семья очень обеспеченная, за ней был присмотр постоянный. Мама не работала плюс нянька, отец генерал остался в семье, хотя часто бывает, что сливаются от проблем с особенными детьми.

Была мега общительная(я бы сказала иначе, но не хочу никого обидеть). Она запросто могла зайти в чужой двор и запрыгнуть в одежде в бассейн, составить вам компанию, плескаться как щенок. А потом сказать, ну чего сидишь? Иди, принеси мне мороженое и полотенечко. 

Они фактически и приехали в тупиковую деревню жить, отстроив три дома на двух соединённых участках, чтоб подальше от людей и проблем, но в то же время,обеспечивая  хороший уход.

Я ничего не советую, я пишу про себя. В данной ситуации, я бы сделала прерывание. Я бы не обрекала  на мучение мужа, своего сына, себя и , возможно ребенка, если бы он понимал,что особенный и страдал от этого. Я совсем не богатая и не сильная духом. Я знаю, что не потянула бы.

25 минут назад, unika17 сказал(а):

Да

Правда? А почему для вас не важно?

Кстати, вот еще про взрослых, у нас есть ресторан, где в рамках соц.проекта помощниками шефа и официантами работают люди с СД. Но это редкость у нас еще пока.

53 минуты назад, GuosteVakare сказал(а):

А если муж и дети однозначно против, это тоже “не особо важно”?

Ну да. Важно мнение женщины с оглядкой на собственные силы. В конце концов, были же такие случаи, наверняка, что патологическую Б оставляли, а потом развод с несогласным мужем.

Другой вопрос, что в этом случае головой  думает семья (муж и дети), а не женщина. 

4 минуты назад, GuosteVakare сказал(а):

Правда? А почему для вас не важно?

Правда. Потому что, рождение ребёнка, даже здорового- это труд женщины, прежде всего, а не мужа и ,уж тем более , не детей.

3 часа назад, //Лялька2017// сказал(а):

вот если бы вы имели солнечного ребенка, или особенного ребенка,

тогда да, можно что то советовать,

а так, как то не понятно

Я не воспитываю ребёнка с особенными потребностями. У меня дефектологическое образование, в рамках которого у нас были курсы «клиника интеллектуальных нарушений/ психология лиц с УО/ специальная педагогика (в том числе олигофренопедагогика). Я работала с детьми с СД. 

Я уже писала в прошлой теме о перспективах ребёнка с синдромом. Я считаю не нужно навязывать свою точку зрения, нужно предоставить матери (родителям) объективную информацию. О пороках внутренних органов и риске развития ряда заболеваний у ребёнка с синдромом, об олигофрении различной степени, которая является непрогредиентным состоянием тотального недоразвития мозга (поэтому она никогда не скомпенсируется), что эта олигофрения может быть легкой, с возможностью обучения по коррекционной программе, а может быть тяжёлой, когда даже навыки самообслуживания недоступны. Что даже легкая уо может оказаться осложнённой, например, психопатоподобными проявлениями и тогда, как в некоторых примерах выше, у лиц с сд будут серьезные нарушения поведения, «расторможка» влечений – сексуальная озабоченность, прожорливость. Или осложнится эпи расстройствами. 

Об этом не скажешь в двух словах, но родители должны получить максимум информации для того, чтобы принять решение. 

И ещё про то, что «хорошо там, где нас нет». Да, в Европе гораздо больше возможностей для социализации таких детей (у нас с этим все очень печально). Но.. процент прерывания таких беременностей там больше 90% (в Европе примерно 95, в США 98). 

3 часа назад, Бегущая сказал(а):

В вашей ситуации оставить ребенка будет в какой-то степени малодушием

Вот то есть критиковать ляльку ( весь Ник не перепечатаю) можно за ее мнение личное ( потому что оно не сошлось с мнением большинства или с вашим , каким бы правильным оно ни было  ра ваш взгляд )  , а такое выдавать можно … автор просила примеры , а не «поддержите меня в моем решении» . Или « а как бы поступили вы» . Конкретно ваши слова оказывают давление , я считаю . Она итак в растрёпанных чувствах . Зачем ?Человек сам должен прийти к этому . Она ещё где то переживает и думает . Ладно если б спрашивала да / нет … 

У меня родной брат инвалид детства. Не СД, но отставание в развитии. Ему 36 а развит лет на 15.

Родителей считаю героями. Сама не смогла бы знать и родить 

Люди в большинстве злые, особенно подростки. Брат у меня добрый очень. Вот подростки и глумятся, один раз избили, другой раз отобрали телефон. Брат хорошо в быту приспособлен (родители всему научили). Ходит один в магазины, гуляет. 

56 минут назад, В@люх@ Будько сказал(а):

мега общительная

Тоже недавно гуляли на площадке поздно вечером и мальчишка с синдромом лет 6 как ломанется нашего обнимать . Наш не въехал вообще ???? потом все спрашивал почему так и оглядывался . И родителям не очень удобно и нам . Пока мелкий даже умиляет . Потом , конечно, уже другой разговор .. когда тетя взрослая или дядя