Майкоп дети с синдромом дауна

21 марта – Всемирный день человека с синдромом Дауна. Солнечные люди – так называют тех, у кого из-за причуды природы на одну хромосому больше – 47, а не 46, как у обычных людей, – живут рядом с нами. Еще недавно их стеснялись даже близкие, а государство стремилось их спрятать. Сегодня на Кубани есть специальные детские сады, работают программы поддержки, развития… Но все ли проблемы решены? «АиФ-Юг» пытается разобраться вместе с родителями таких детей.

Хождение по мукам

Максиму из Краснодара 40 лет, он один из тех, кто родился с синдромом Дауна в СССР.

«Когда врачи диагностировали у него СД, это для всех было шоком, – рассказывает Белла, старшая сестра. – Но вопрос, оставлять его в роддоме или нет, в нашей семье даже не обсуждался. Уговоры были. Даунизм – это ведь не только хромосомный сбой, не только физическое и умственное отставание, но и масса сопутствующих заболеваний сердца, легких и т.д. Такого ребенка непросто бывает выходить».

В СССР до 95% новорожденных малышей с синдромом попадали не в любящую семью, а под опеку государства. Роженицы не выдерживали прессинг и подписывали отказ… Мама Максима выбрала другой путь. Она ушла с работы – иначе сына не удалось бы поднять.

Мальчик был прикреплен к поликлинике, как все дети. Но узкую консультацию получить было не у кого. Родители штудировали специальную литературу (попробуй еще достань!), выписывали какие-то журналы, общались с мамами и папами, у которых тоже «солнечные дети». Воспитывали его буквально наощупь, методом проб и ошибок.

Сегодня Максим – большой, улыбчивый дядя, который по сути – ребенок. Доброжелательный, открытый. Ему доверяют покупки в магазине, он способен помочь по дому. Образования, даже начального, не получил. Коррекционная школа была далеко, возить каждый день с пересадками на общественном транспорте – нереально. То, что он умеет читать и писать, – целиком заслуга мамы.

«Во времена нашего детства бывало всякое, – продолжает Белла. – Незнакомые на улице косо смотрели, кто-то жалостливо, кто-то испуганно или брезгливо. Помню шепоток соседей-«доброхотов»: «Сдайте вы его. Сами мучаетесь, а ему все равно!». Неправда, Максиму не все равно. Он контактный и веселый, любит домашних, прохожих на улице, вообще всех. Он обожает смотреть сериалы и, как ни странно, – политические ток-шоу. Он разделяет героев кино и шоу на плохих и хороших и интуитивно оказывается в своих оценках прав. Еще он любит петь. Поет с удовольствием. Ему больно делается от того, что кто-то может грустить рядом. Подходит, обнимает и спрашивает: «Хочешь я тебе спою?». Его невозможно не любить. Сама мысль о том, что его, живого, теплого человека можно было «сдать» – дикая».

Главная задача организации “Дети-лучики Кубани” – научить детей жить с максимальной самостоятельностью. Фото: Из личного архива Александры Начаровой

Как дальше жить?

В Краснодарском крае живет более 480-и семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Одно из популярных заблуждений в том, что родители сами виноваты, что у них такие дети. Значит, алкоголики или наркоманы. Александра Начарова – мама шестилетнего Юры. Нездоровыми зависимостями она никогда не страдала.

«Юра – наш второй ребенок, – рассказывает Александра. – Ни под какие категории риска мы с мужем вообще не попадали. Беременность запланированная, все анализы, скрининги, узи – хорошие. Диагноз мне сообщили в родзале. И сразу же началось… «Не переживайте. Вы можете его оставить не сразу. Он поживет в детдоме год, а вы пока хорошо все обдумаете».

По словам Александры, врачи и представители органов опеки каждую вторую из мам младенца с СД в роддоме уговаривали от малыша отказаться. Мамы, не поддавшиеся на уговоры, растеряны: что делать, как жить дальше? Александре повезло – она нашла сочувствие физиотерапевта поликлиники. Женщина рассказала ей о такой же мамочке с «солнечным ребенком», дала ее телефон. Нашлись и другие мамы, вначале их было двое, трое, затем 13. Они делились друг с другом бесценным опытом: как правильно развивать малыша, как заниматься реабилитацией.

«Тогда мы и решили, что нам нужна организация, юридическое лицо, – говорит она. – Сейчас нас – 273 семьи – Краснодарская краевая общественная организация – центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики». Организованные группы родителей детей с СД есть в Краснодаре, Новороссийске, Анапе, Армавире, Абинске. Важно не упустить время, заниматься ребенком правильно и вовремя. Несколько мам прошли специализированное обучение, получили сертификаты об обучении от фонда «Даунсайд Ап» (его специализация – оказание профессиональной психолого-педагогической помощи детям с СД и их семьям). Главная задача организации – научить деток жить с максимальной самостоятельностью».

Их учат есть, одеваться без помощи, но этого недостаточно. Ребенок – не комнатное растение. Неизбежно знакомство с социумом. Важно, чтобы оно сложилось успешно, «лучики» вписались в жизнь большинства. Предпосылки есть. Медленно, но общество поворачивается лицом к особенным детям. Появились программы ранней помощи, и все чаще их берут в детские сады и школы (в основном коррекционные), чтобы они могли развиваться и учиться с обычными детьми. В Краснодарском инклюзивном детском саду № 2 созданы группы для детей с ДЦП, СД, аутистов. Общество стало лояльнее. Большинство уже не чурается особенных детей. Родители их не прячут от недоброго взгляда и злого слова. Но что потом? «Дети-лучики» 18 + – постоянная боль мамочек. Родители, увы, не вечны.

Для детей центр реабилитации постоянно устраивает праздники. Фото: Из личного архива Александры Начаровой

Чтобы не пропасть

После 18-и лет государство людям с СД программ по социализации не предлагает. Мамы сами ищут пути. И находят поддержку. Департамент муниципальной собственности Краснодара отозвался на их просьбу, шестого марта был подписан договор о передаче «Лучикам» в безвозмездную аренду помещения в Краснодаре. Требуется капитальный ремонт, нужны деньги, но мамы воодушевлены. В планах – создание небольшого производства. Швейная мастерская, гончарная.

Дети с СД становятся успешными и знаменитыми художниками и дизайнерами, потому что не знают творческих табу.

«Повзрослевшие «лучики» будут приходить туда как бы на работу, – продолжает Александра Начарова. – Шить прихватки, полотенца, делать сувениры. Они разные. Кто-то способен концентрироваться, кому-то не хватает усидчивости. У каждого будет куратор, сопровождающий индивидуально. Важно дать цель. Чтобы проснувшись, «лучик» осознавал, что он нужен, его ждут, от него что-то зависит».

Считается, что СД – это глубокая умственная отсталость. Но отставание поддается коррекции. В мире есть примеры: дети с СД становятся успешными и знаменитыми художниками и дизайнерами, потому что не знают творческих табу. Они ставят рекорды в паралимпийских видах спорта, пример – москвичка Анастасия Петрова – пловец, шестикратная чемпионка России. За границей солнечные люди работают менеджерами, озеленителями. В России это большая редкость. На Кубани же, благодаря «Детям-лучикам» и добрым людям, у них появился шанс. Сопровождение для солнечных детей – жизненная необходимость. Если нет родителей, рядом быть должен еще кто-то.

В Европе существует практика социальных домов. Люди с ментальной (умственной) инвалидностью живут вместе, как бы самостоятельно. Их сопровождает социальный работник. Следит, купили ли они еду, все ли благополучно. Мечта… Нет у нас пока таких практик. Солнечные люди, потерявшие родителей, оказавшиеся ненужными, свои дни заканчивают в психоневрологических интернатах и домах престарелых. Мамы из организации «Дети-лучики» считают, что социальные дома – не утопия. Надеются, что их организация вырастет в некую службу сопровождения. И у нас могут быть реализованы такие проекты. Для этого нужно достучаться до сердец благополучного большинства, не подозревающего, каково это – доживать свои дни без любви и родных.

Для солнечных детей появились программы ранней помощи, и все чаще их берут в детские сады и школы (в основном коррекционные), чтобы они могли развиваться и учиться с обычными детьми. Фото: Из личного архива Александры Начаровой.

Не вырастут изгоями

«Для чего, с какой миссией особенные дети приходят в этот мир? – задается вопросом Александра. – Как писал Маяковский, если звезды зажигают, значит, это кому-нибудь нужно. Дети нас меняют, трансформируют наше отношение к миру. Если они нам даны, значит, что-то большее мы должны сделать в этом мире. Мы сильнее, раз нам даны такие дети. Они дают нам силы. Каждый, кто соприкасался с солнечными детьми, чувствует, как они нас, всех людей, любят. Ни за что. Просто так. Наша организация была бы невозможной без поддержки волонтеров. Центр молодежной политики, волонтеры КубГУ, КубГТУ, медицинского госуниверситета – ребята-студенты готовы тратить свое время – это дает надежду, что наши дети не пропадут поодиночке».

«К сожалению, есть взрослые, которые особых детишек боятся, – комментирует член Общественного совета при главе администрации края по развитию гражданского общества и правам человека, член Экспертного совета уполномоченного по правам человека Михаил Джурило. – Но других больше. В Краснодаре есть специализированный детский садик, туда ходят детки с ДЦП и синдромом Дауна. У них часто гости бывают, да какие! Приют «Краснодог» как-то устроил зоошоу. Пудель прыгал через обруч, и сколько было смеха. Мальчик с синдромом Дауна впервые увидел ангорского кролика. Осмелился, тронул шерстку, и такой восторг отразился на лице. Неспроста таких детишек называют «солнечными». Они беззащитные, трогательные, лучатся добротой. Я рассказал об этом, и один человек сказал: «Хочу помочь!» Он адвокат, каждый месяц перечисляет детям десятую часть гонораров и приезжает часто – пообщаться. Я уверен, что эти дети не вырастут изгоями. По меньшей мере, для здоровых ребят – а в садике их много – они друзья. Разговаривают на одном языке, делят игрушки, радости».

Смотрите также:

• «Просить сложно, проще отдавать». Как энтузиасты спасают больных детей →
• «Папы ближе к детям». Игропедагог о том, как развить в ребенке таланты →
• Недетская история →