Малышева дети с синдромом дауна
Телеведущая Елена Малышева оказалась в центре очередного скандала. На сей раз зрителей возмутило ее неэтичное поведение по отношению к людям с ментальными нарушениями.
Так, в ходе одного из выпусков своего шоу Малышева задалась вопросом — «Откуда берутся кретины?» Данная фраза, что примечательно, была отражена на полу студии — на фоне фотографии новорожденного малыша.
В рамках эпизода программы знаменитая телеведущая среди прочего делилась информацией о болезнях, вызывающих слабоумие. Слово «кретин» при этом, она, вероятно, использовала, полагая, что это просто медицинский термин, который не должен никого оскорбить.
«Это диагноз, определяющий степень умственной отсталости», — заявила Малышева.
Слово «кретин» в настоящее время считается устаревшим представителем медицинского вокабуляра из-за его очевидной негативной коннотации: вместо него ныне используется именно термин «умственная отсталость» с указанием степени.
Среди возмущенных высказыванием Малышевой оказались и члены общественной организации, созданной родителями и близкими детей с расстройствами аутического спектра.
Они сочли «недопустимым использование подобной стигматизирующей лексики, поскольку это является нарушением прав, унижением достоинства и актом вербального насилия над людьми с ментальными нарушениями».
«Дело даже не в устаревшем термине, а в самом отношении Малышевой к людям с нарушениями интеллекта, — высказался относительно резонансного инцидента один из родителей. — В программе, расхваливая российскую программу раннего скрининга указанных заболеваний, она сказала буквально следующее: «…иначе мы были бы тут отбитые хором». Это явно демонстрирует пренебрежительное отношение к таким людям. Тяжелые аутисты — «отбитые хором»? Люди с гипотиреозом? С синдромом Дауна? А ведь не все болезни, при которых бывает умственная отсталость, можно вылечить, хотя у телезрителей после программы могло сложиться именно такое впечатление».
Ранее, в марте этого года, Малышева шокировала телезрителей своего шоу, появившись в студии с искусственной копией собственной головы в руках. Компанию Малышевой в данном мероприятии тогда составили ее соведущие, также державшие макеты голов.
«Разум. Использовать или потерять? Как вы будете стариться? Будете ли вы узнавать близких и любимых людей? Будете ли вы что-то помнить, или время снесет вашу голову с плеч так, как мы сегодня вышли со своими снесенными головами?» — заявила тогда телеведущая.
Поясняя данный выпуск шоу, который многим показался, мягко говоря, необычным, она призналась, что хотела затронуть тему болезни Альцгеймера, а искусственные головы были сделаны художниками программы в качестве «символа».
«Снесет ли вашу голову, забудете ли вы все — или вы останетесь трезвым и разумным человеком? Это серьезнейший вопрос. Как символ этого вопроса и символ сохранения разума мы попросили художников сделать вот такие наши головы, потому что так хочется иметь запасную, чтобы на старости лет не забыть тех, кого ты любишь, не забыть ничего», — сказала Елена.
Тогда же она поведала зрителям, что болезнь Альцгеймера может быть диагностирована в том числе и у людей, которые были известны на протяжении всей жизни своей памятью и талантом. В качестве примера она напомнила о заболевании народной артистки Маргариты Тереховой.
«Если в молодости актриса могла запоминать многостраничные тексты, то теперь, говорят, она не узнает даже детей», — посетовала Малышева.
По словам телеведущей, ее отца однажды обнаружили в Подмосковье полицейские, когда мужчина начал забывать свой адрес. Согласно Елене, существует 40-процентный риск того, что она сама тоже станет жертвой болезни.
«Распад случается не в одну ночь, он длительный. Я хочу очень много дел успеть сделать, сказать своим детям до того, как, если суждено, я перестану нормально функционировать, перестану помнить, узнавать и так далее», — заключила она.
Источник
Автор:
14 июня 2019 07:32
Телеведущая снова попала в скандальную ситуацию. В эфире “Первого канала” она захотела обсудить, “откуда берутся кретины”. Родители “особенных детей” возмущены.
Источник:
И снова скандальная Елена Малышева оказалась создателем неприятной ситуации. В прямом эфире 13 июня телеведущая предложила побеседовать о “кретинах” – “особенных” детях с заболеваниями головного мозга.
Источник:
Ментальные нарушения Малышева объяснила недостатком в организме йода и определенных белков, однако медицинская терминология возмутила родителей детей с патологиями, которые заявили, что использование подобной лексики является “нарушением прав, унижением достоинства и актом вербального насилия над людьми с ментальными нарушениями”.
Источник:
Представители ассоциации “Аутизм — регионы” не намерены оставлять эту ситуацию просто так и в ближайшее время собираются направить в адрес центрального канала официальное письмо с требованием разъяснить свою позицию “в отношении людей с интеллектуальными нарушениями и их близких”. Подобное заявление появилось на странице ассоциации в Facebook. В обращении сказано, что термины, которыми ведущая обозначила детей с интеллектуальной недостаточностью, являются дискриминирующими и недопустимыми.
Источник:
Разумеется, пользователи Сети не остались равнодушными к этой ситуации и высказали свое мнение.
Источник:
Источник:
Источник:
А как считаете вы, уважаемые читатели “Фишек”: допустима ли устаревшая терминалогия, которая сейчас выглядит исключительно оскорбительной или нет?
Уж лучше бы действительно учили как правильно какать…
Источник:
Ссылки по теме:
Понравился пост? Поддержи Фишки, нажми:
Источник
К сожалению, от появления в семье инвалида никто не застрахован. Одинаково трудно подготовиться к ситуациям, при которых инвалидом член семьи становится внезапно, или когда ребенок сразу же рождается неполноценным.
Первоочередная задача родителей в такой ситуации дать малышу понять, что его любят, несмотря ни на что. И, конечно же, нужно позаботиться о том, чтобы ребенок развивался полноценным и приспособленным к реалиям современной жизни, насколько это возможно.
И среди звездных родителей есть прекрасные примеры, которые демонстрируют, что ребенок дарит им бесконечную радость, несмотря ни на что.
10. Светлана Бондарчук
В 1999 году у четы Федора и Светланы Бондарчук родилась дочка Варвара. Родилась девочка раньше срока, и это наложило определенный отпечаток на её развитие.
Подробностей родители никогда не выдавали, но судя по фотографиям в сети можно предположить, что Варя страдает аутизмом.
Родители Вари благодаря этому лишь сплотились. Ни Светлана, ни Федор никогда не говорят о дочери, как о неизлечимо больном ребенке. Они опекают ее и всячески заботятся.
Со слов родителей Варвары, их дочь – просто ангел и может обаять кого угодно. К сожалению, она практически не проживает в России, так как в этой стране нет подходящих условий для людей с особенностями развития.
Старший сын Светланы и Федора Сергей часто навещает младшую сестру, будучи за границей и проводит с ней много времени.
9. Ирина Хакамада
В 2018 году на передачу Елены Малышевой “Жить здорово” пришла девушка с синдромом Дауна. Это была Мария Сиротинская, дочка известного российского политика, общественного деятеля и бизнес-тренера Ирины Хакамада.
Мария рассказала о том, как сильно она благодарна своей матери за то, что она не сделала аборт и не побоялась родить ребенка с такими особенностями развития.
Ирина Хакамада призналась, что первое время не хотела показывать своего ребёнка общественности, так как боялась косых взглядов и осуждения. В какой-то момент она поняла, что синдром Дауна не делает ребенка изгоем и стала появляться с Марией чаще на публике.
На передаче Малышевой Мария рассказала о своих планах на будущее, чем она занимается. Девушка призналась, что мечтает стать такой же известной как ее мама и помогать людям своей родной страны.
8. Борис Ельцин (внук)
Внук первого президента России Бориса Ельцина очень четко демонстрирует своим примером, что болезнь – это не повод сидеть на месте и ныть.
Несмотря на то, что 19-летний Глеб с рождения болеет синдромом Дауна, он всё равно ставит перед собой задачи, которые путем труда и усилий успешно реализует.
В Европе проходил чемпионат по плаванию для людей с синдромом Дауна, и Глеб, участвуя в нем, успешно проплыл дистанцию 200 м заработал золотую медаль.
Своим примером внук Бориса Ельцина демонстрирует, что болезнь – не повод сдаваться и сидеть дома сложа руки.
7. Данко
В 2014 году певца Данко постигла большая трагедия: у его гражданской жены Натальи начались роды, и ему сообщили, что женщина может умереть. Вне себя от горя певец поехал как можно скорее в роддом узнать подробности.
Он знал, что во время рождения его первой дочери Софьи Наталью еле успели спасти. Данко боялся, как бы такая ситуация не повторилось во время вторых родов.
Когда певец приехал, ему сообщили, что с Натальей всё в порядке, но вот насчёт ребёнка стоит большой и очень сложный вопрос. Отцу сообщили, что у ребенка диагностировали кистоз, попросту говоря ДЦП.
Зная тяжелую ситуацию, многие предлагали отказаться от малышки, в том числе и мама певца. Но родители приняли решение совместно воспитывать маленькую Агату несмотря ни на что и постараться сделать всё возможное, чтобы облегчить ей жизнь.
6. Ольга Ушакова
Когда у известной телеведущей Ольги Ушаковой родилась дочка Даша, она и не предполагала, что у девочки начнутся какие-то проблемы с развитием.
На самом деле, ничего не предвещало беды, и уже после того, как девочка начала говорить и произносила слово “мама”, она вдруг резко замолчала.
Долгое время Ольга надеялась, что ситуация наладится сама собой, да и врачи говорили не волноваться и убеждали что, всё наладится, но материнским чутьем Ольга понимала, что надежды тщетны. В итоге врачи действительно диагностировали некую разновидность аутизма.
Сейчас Ольга приняла решение не унывать. Даша растет радостной и счастливой, а со всеми трудностями семья намерена справиться.
5. Анна Нетребко
В 2008 году оперная певица Анна Нетребко, находясь в Вене, родила прекрасного мальчика, которого назвала Тьяго. Казалось бы, внешне всё в порядке никаких отклонений нет, но когда мальчику исполнилось 3 года, она всё-таки заметила, что что-то не так, потому что ребёнок так и не начал говорить.
Сильно забеспокоившись, Анна решила диагностировать Тьяго и узнала, что ребенку поставили диагноз: расстройство аутистического спектра.
Чтобы облегчить жизнь своему малышу Анна Нетребко поехала вместе с ним в США, в Нью-Йорк, потому что прекрасно знала, что там условия для лечения и для приспособления к жизни таких детей намного лучше, чем во многих других странах.
4. Сергей Белоголовцев
Когда у телеведущего Сергея Белоголовцева родился сын Женя, у мальчика диагностировали порок сердца, а спустя какое-то время развился и детский церебральный паралич.
Родители мальчика были очень глубоко опечалены и долгое время скрывали от прессы да и от знакомых, что ребёнок серьезно болен.
3. Эвелина Бледанс
Эвелина Бледанс, российская телеведущая и актриса стала одной из первых знаменитостей в России, которая открыто призналась, что у неё растёт “солнечный” ребёнок.
Эвелина уверена, что дети с синдромом Дауна не уроды и какие-то ущербные люди, а просто дети, которым требуются немного другие условия жизни.
Телеведущая обожает своего сына Семёна, и, несмотря на развод с отцом мальчика, она планирует подарить сыну все самое нужное: свое тепло и материнскую любовь.
Наш партер магазин ВсеИнструменты.ру крупнейший интернет-магазинов Рунета по продаже электроинструмента, силового и производственного оборудования, климатической, садовой техники и много другого предлагает для вас
-Более 60 000 моделей инструмента, техники и оборудования.
– Более 40 000 наименований расходных материалов и оснастки
– Более 600 производителей
– Удобная навигация по сайту
– Акции и скидки для покупателей!
– Доставка заказов по всей России
– Оплата заказа возможна наличными курьеру, с помощью электронных платёжных систем, банковский или почтовый перевод, оплата в кредит.
Переходите по ссылке и покупайте!
2. Константин Меладзе
В 2005 году в семье Константина Меладзе родился мальчик, и до недавних пор никто не знал, что мальчик родился особенным.
Лишь спустя несколько лет родители решили диагностировать сына, и врачи поставили следующий диагноз – расстройство аутистического спектра.
Мать мальчика долгое время не хотела говорить ни с кем на эту тему. Но после того, как Константин развелся с ней и ушел к Вере Брежневой, Яна всё же решила поднять этот вопрос.
Сейчас она с горестью говорит, что нужно было отдать мальчика на диагностику раньше. Велика вероятность, что ранние меры помогли бы ребенку.
1. Лолита Милявская
В 1999 году у Лолиты Милявской родилась дочка по имени Ева. Появилась она на свет благодаря чудесному союзу певицы и ее мужа, шоумена Александра Цекало.
В прессе очень долго ходили слухи о том, что Ева страдает детским церебральным параличом или аутизмом, но Лолита гневно опровергла все эти слухи.
Певица объясняет, что Ева просто родилась слегка недоношенной, отсюда и возникли некоторые особенности в её развитии. Несмотря ни на что, Лолита Милявская очень сильно любит свою дочку.
КОНКУРС НА 10.000 ОТ КАНАЛА ПРО LIFE
Не забывай ставить лайки и оставлять комментарии!
Источник: https://top10a.ru/10-rossijskix-zvezd-u-kotoryx-est-deti-invalidy.html
Источник
Октябрь — Всемирный Месяц осведомленности о синдроме Дауна (СД). На каждую тысячу детей найдется хотя бы один ребенок, у которого есть эта генетическая случайность — в клетках его организма имеется одна лишняя хромосома. С нами беседует Александра Шашелева — врач-педиатр, преподаватель Первого МГМУ имени И. М. Сеченова (Сеченовский Университет), мама троих детей, в том числе пятилетнего Елисея, ребенка с синдромом Дауна.
Александра, скажите, почему говоря о СД используют слово «синдром», а не болезнь?
Болезнь — это то состояние, которое возникает в здоровом организме и, условно, лечится, а синдром — это набор признаков, симптомов и в случае с СД — это не лечится. Причина возникновения таких признаков — генетические изменения, которые мы пока в современном мире не можем изменить.
Есть ли какие-то провоцирующие факторы, которые, возможно, влияют на изменение кариотипа? Например, есть мнение, что наличие или отсутствие у ребенка СД зависит от возраста матери.
Считается, что это генетическая случайность, предугадать которую довольно сложно. Что касается возраста — действительно, по статистике вероятность рождения ребенка с хромосомной или генетической патологией у родителей старшего возраста возрастает.
Какие есть ярко выраженные симптомы у ребенка с СД?
Их довольно много. Наличие синдрома, как правило, определяет внешний вид ребенка. Это монголоидный тип разреза глаз и складка в углу глаза — эпикант; может быть уплощенное лицо и затылок, укороченные пальчики. Также это может быть особое строение ротового аппарата, довольно большой по размеру язык. У всех новорожденных детей с СД будет наблюдаться мышечная гипотония, у младенцев, возможно, будет слабый крик.
Какие бывают формы СД?
Всего форм три. В 91-92% случаев — это простая трисомная форма (трисомия 21 или Т21), когда в наборе хромосом присутствует дополнительная 21-я хромосома. Реже встречается мозаичная форма, т.е. выборочная трисомия — 5%. Другая редкая форма — Транслокационный синдром Дауна — когда происходит перенос 21 хромосомы на другую хромосому, часто 14 или 15, встречается около 4%.
Сказать, что форма СД влияет на развитие — например, что дети с «мозаикой» развиваются хуже, а с простой трисомией — лучше — нельзя. Корреляция между формой и интеллектуальным развитием не доказана.
Есть ли возможность выявить риск рождения ребенка с СД до беременности?
В случае с генетической патологией возможно выявить определенную степень риска, но в случае с хромосомной это, как мы уже сказали, случайность. Поэтому в большинстве случаев при исследовании кариотипа родителей такой риск не будет выявлен.
© Фотография из инстаграма Александры Шашелевой, @shyramam
А можно ли диагностировать синдром во время беременности?
На сроке 11-12 недель беременности есть возможность сделать скрининг для выявления СД — он представляет собой определенный анализ крови и УЗИ. По соотношению данных проведенных исследований, беременная женщина будет знать процент риска рождения ребенка с определенными генетическими отклонениями. Если риск высокий, женщина отправляется на генетическую консультацию.
Далее есть несколько видов генетических тестов: забор околоплодной жидкости, забор пуповинной крови, или на ранних сроках — анализ хориона. Все они считаются безопасными, но тем не менее стоит понимать, что речь идет о проникновении в матку.
В последние годы разработан еще один прогрессивный метод диагностики, когда для анализа берется венозная кровь матери. Этот метод дорогой, но в некоторых ситуациях для выявления хромосомной патологии плода он действительно необходим.
Мы говорим сейчас не только о СД, но и о других патологиях, в особенности о тех, которые практически не совместимы с жизнью.
В случае, если генетическая патология выявлена на ранних этапах беременности, у женщины есть выбор, прервать эту беременность или нет. Так, в Европе 9 детей с синдромом Дауна из 10-ти — абортируется. Здесь мы не говорим об этической стороне вопроса, это сложно комментировать.
Что обычно имеется в виду под словом «лечение», если СД, как мы уже сказали, не лечится?
Когда мы говорим про лечение, мы имеем в виду лечение сопутствующих состояний, которые могут сопровождать СД. Задача педиатра — контроль этих состояний, их своевременное выявление и назначение тех или иных препаратов или обследований, которые будут необходимы.
© Фотография из инстаграма Александры Шашелевой, @shyramam
Можно несколько подробнее, какие это могут быть состояния?
Их масса. Начиная от врожденных пороков внутренних органов: самая частая патология — это порок сердца, реже — пороки органов пищеварения, костной системы.
Нередко наблюдается снижение слуха или ухудшение зрения у детей, начиная с самого младшего возраста. Возможен врожденный или приобретенный гипотиреоз, сахарный диабет — поэтому таким детям особенно необходимо контролировать питание и уровень сахара в крови, лейкемия — заболевание, которое неплохо лечится, но требует своевременного медицинского вмешательства. Отсюда также потребность регулярно сдавать анализ крови.
Дети с СД абсолютно разные, бывают соматически вполне здоровые. Но все равно нужно помнить, что такой ребенок требует повышенного внимания врача. Как минимум — это должен быть профилактический осмотр педиатром раз в год, а у ребенка с СД младшего возраста — 2 раза в год.
Как характеризуются дети с СД в плане интеллектуального развития? Могут ли они посещать обычные школы и детские сады?
Рассматривать какой-то среднестатистический случай непросто, потому что каждый ребенок имеет свои особенности. Считается, что у большинства детей с СД будет умственная отсталость: у многих — легкой степени, у меньшего числа — средней, у небольшого процента — высокой степени.
Интеллектуальное развитие ребенка зависит от того, в какой среде он развивается. Дети, которые растут в семье, как правило, развиваются неплохо, но спрогнозировать на раннем этапе, пойдет ли ребенок в коррекционную школу, или сможет пойти в общеобразовательную, — нельзя. Лично я, как мама особого малыша, не могу сказать, что хотела бы, чтобы мой сын пошел в общую школу. Я вижу, что это за окружение, темп и нагрузка — общая школа иногда тяжела даже для обычного ребенка. Но моему сыну до школы ещё два года, возможно, мое мнение изменится.
Какие особенности развития вашего среднего ребенка, малыша с СД, вы, как мама и врач, можете выделить?
Во-первых, у Елисея задерживается речь — он пока еще не может говорить распространенно. Есть некоторые особенности физического развития: дети с СД зачастую неуклюжие — маленького его «сдувало ветром», когда кто-то пробегал рядом. У него долго формируется ощущение небезопасности, т.е. есть ощущение собственной «бессмертности». Сравнивать таких детей с ровесниками довольно сложно, они действительно особенные.
Александра, а откуда взялось словосочетание «солнечные дети»?
Это стереотипное определение. Почему-то считается, что дети с СД всегда улыбчивые и радостные. Некоторым мамам это утверждение не нравится, они покажут кому угодно, что их дети с очень разными характерами. И они правы.
Важно отметить, что эмоциональное развитие у детей с СД не страдает. Да, они могут быть более доверчивыми — Елисей, например, всегда здоровается с незнакомыми на улице. Но я думаю, что для принятия таких детей обществом, определение «солнечные дети» — прекрасно.
© Фотография из инстаграма Александры Шашелевой, @shyramam
Исходя из вашего опыта, оцените, как люди с СД принимаются нашим обществом? Испытывают ли они сложности при коммуникации, в поиске места работы?
На мой взгляд, в нашей стране социализация подростков и взрослых только-только начинается. В последние пару лет для людей с СД устраиваются фестивали, встречи, клубы знакомств, другие мероприятия.
Дети с СД, по моим собственным наблюдениям, понимают, что они отличаются от других детей — особенно девочки всегда чувствуют, что они не такие, как их сверстницы, и многих это расстраивает. Но потом, как это случается со всеми нами, какими бы недостатками мы ни обладали, происходит принятие себя.
Люди с СД могут работать в коллективе — как правило, это будет не сложная работа и особые условия труда. Их профессиональная деятельность, место работы, должны совпадать с их возможностями. А возможности их очень широки.
Как мама могу сказать, что ни меня, ни Елисея, ни других членов нашей семьи никто никогда не обижал.
Есть ли какие-то организации, фонды, которые поддерживают детей с СД?
У нас есть большой фонд, который оказывает помощь детям дошкольного возраста, называется он «Даунсайд Ап» — фонд помогает в социальной адаптации детям с СД и их родителям. Он был основан 20 лет назад британской семьей, у которой родилась дочка с СД в то время, когда они жили и работали в Москве.
«Даунсайд Ап» — не единственный пример. Сегодня есть масса учреждений, фондов, где готовы заниматься с детьми с СД и поддерживать их семьи, причем совершенно бесплатно. В этом вопросе действительно многое строится на личном отношении. Мы, например, ходим в обычный государственный сад, куда нашего особого ребенка приняли со словами: «У нас нет такого опыта, но мы попробуем».
Как вы определяете для себя понятие «развитие ребенка с синдромом»?
Наша семья в этом плане не совсем показательный пример — мы перестали гнаться за «развитием», которое определяется возрастом ребенка и разделяется по пунктам: выучить буквы, научиться читать и считать, записаться во все возможные кружки и секции. Естественно, до того, как мы с этому пришли, были все этапы — поиск специалистов (какое-то время у нас было три логопеда) и различных развивающих занятий. Но затем мы поняли, что для развития нам просто нужно комфортно жить, поэтому мы выбрали то, что нам кажется наиболее важным — освоение ежедневных бытовых навыков и общение в семье, мы поддерживаем его любопытство, помогаем ему сформировать стремление к цели, а значит, и саму цель.
Елисей занимается верховой ездой — ему это нравится, и мы это ценим. У него есть логопед. Возможно, зимой присоединятся горные лыжи — я очень хочу кататься на лыжах всей семьей — а весной их заменит плавание. Я искренне считаю, что моего ребенка больше развивают путешествия, совместный спорт, прогулки, наблюдения за природой — то есть просто время, проведенное с семьей.
Читать дальше
Источник