Мама почему у меня синдром дауна

Все уведомления
Рецензии
Цитаты
Каролина Филпс
В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование – с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Специальное дополнение к русскому изданию повествует о настоящем Лиззи – студентки одного из английских колледжей. В состав книги включена статья…
Развернуть
Лучшая рецензия на книгу
Каролина Филпс
“Мама, почему у меня синдром Дауна?”
Каролина Филпс
978-5-4212-0053-6
25 апреля 2019 г. 15:35
237
4.5
Любовь и сострадание. Вера и надежда
Книга – молитва, книга – жалоба, книга – боль,…
Книга – молитва, книга – жалоба, книга – боль, книга – надежда – Каролина Филпс своей личной историей приоткрывает завесу над ещё одним явлением – синдромом Дауна, когда одна лишняя хромосома кардинально меняет жизни многих людей.
Эта книга страдающей женщины, отчаявшейся матери, верующей в Бога, человека, не лишённого надежды и не опустившего руки.
Эта специфичная книга и многим может показаться, что читать её вовсе и не надо. Где мы, а где синдром Дауна? Но это произведение может подарить надежду и придать веру тем, кто столкнулся с чем-то необычным, вытягивающим силы, сбивающим с ног. Человеку многое по плечу, нужно лишь найти точку приложения силы, а также источник подпитки энергии. Для Каролины таким источником оказалась вера в Бога, Библия и сообщество верующих, окружавших её. И…
Развернуть
Содержание
Дополнительная информация об издании
ISBN: 978-5-4212-0053-6
Год издания: 2012
Язык:
Русский
Твердый переплет, 182 стр.
Формат: 60×84/16 (143х205 мм)
Жанры и теги
Жанры:
№81 в Педагогика, Воспитание детей
Теги: Зарубежная литература, Психология, Синдром дауна, Современники, Совр., Lib, Non-fiction, Особые герои, Англия, РаботаВсе теги
Я — автор этой книги
Подробнее о книге
Каролина Филпс
“Мама, почему у меня синдром Дауна?”
Каролина Филпс
5-88707-007-2
4
Читала в рамках курса по специальной…
Читала в рамках курса по специальной психологии, преподаватель настойчиво рекомендовала, но это не специальная литература. Книга написана мамой, которая делится личным опытом. Написанная, чтобы заявить о об это опыте, потому что о нем было принято (а в России и до сих по большей части) замалчивать.
А человеческие возможности меж тем действительно безграничны.
Это необычные дети, это необходимо признавать. Нельзя закрывать глаза на то, что они отличаются, что у них есть особые потребности. Но вот в этом и дело: как раз если эти потребности учитывать, то у таких детей есть все шансы вырасти абсолютно адекватными, адаптированными, социализированными.
Каролина Филпс
“Мама, почему у меня синдром Дауна?”
Каролина Филпс
5-88707-007-2
15 декабря 2013 г. 22:40
227
3.5
Такие книги не принято ругать. Да я и не…
Такие книги не принято ругать. Да я и не собиралась.
Думаю, что они очень нужны родителям, которые воспитывают “солнечных” детей. Важно знать, что ты не один, что есть люди, которые могут помочь советом и подскажут, куда обратиться за дополнительной помощью. Важно увидеть или хотя бы услышать об успехах и достижениях детишек с синдромом Дауна.
Но если вас просто интересует эта проблема как педагога или по другим каким-то причинам, боюсь, что именно эта книга будет не слишком интересна. По крайней мере, у меня случилось именно так. Книга написана довольно скучно и очень оторвана от нашей действительности. Нет, я, конечно, понимаю, что автор писала о своем опыте, о своей дочке и она вовсе необязана была знакомиться с российскими реалиями и рассказывать нашим родителям что и как надо делать…
Развернуть
Каролина Филпс
“Мама, почему у меня синдром Дауна?”
Каролина Филпс
5-88707-007-2
5 августа 2012 г. 10:21
426
5
Прочитала с упоением две книги про даунов за 2…
Прочитала с упоением две книги про даунов за 2 дня августа. Но никак не могла собраться написать рецензию, ох уж эта Олимпиада!
И, наверное, всё, о чём я напишу ниже (а повествование скорее всего будет очень длинным) будет являться ни рецензией на книгу, ни отзывом, а очередным прорывом душевным. Именно мои мысли и отражены в этой книге.
“Кто, если не мы, на годы, на столетия?”
Да. Название книги сразу говорит за себя. Книга от лица мамы, у которой дочь старшая с синдромом Дауна. И эта книга о поистине настоящей женщине, настоящих людях, которые не побоялись трудностей. Мне очень сложно писать о своём критическом отношении и нетолерантности к тому, с чем сама я, слава Богу, не сталкивалась лицом к лицу: с рождением ребёнка с каким-либо синдромом, аномалией. Да и, дай Боженька, никогда не…
Развернуть
Похожие книги
Вы можете посоветовать похожие книги по сюжету, жанру, стилю или настроению. Предложенные вами книги другие пользователи увидят здесь, в блоке «Похожие книги». Посоветовать книгу
Источник
Глава 1. Рождение
Тихо, чтобы не разбудить детей, я запираю дверь и иду к машине. Уже темнеет. Садясь в машину, я дрожу — не от холода, а от волнения.
Я устраиваюсь поудобнее, включаю магнитофон и несколько секунд сижу неподвижно, наслаждаясь одиночеством и покоем. Затем трогаюсь с места и вывожу автомобиль на дорогу.
Я еду мимо фабрик, магазинов, викторианских зданий, и, чем ближе к клинике, тем мне становится тревожней.
Где же родильное отделение?
Наконец я вижу знакомую вывеску, вхожу и направляюсь к лифту.
У меня сильно колотится сердце и слегка подташнивает. Лифт останавливается на третьем этаже. Я выхожу, крепче прижимаю к себе красный альбом с фотографиями и стараюсь привести в порядок мысли. Я чувствую, что послана сюда с особой миссией. Но я не могу брать на себя ответственность за молодую маму, ее мужа и ребенка. Моя задача — лишь попытаться им помочь.
Я подхожу к посту медсестры.
— Меня пригласил педиатр, — говорю я.
Сестра ведет меня по длинному коридору и пропускает в палату. Едва войдя, я понимаю, что разговора с глазу на глаз с матерью не получится: у кровати кольцом сгрудились родственники, и я чувствую себя нежеланной гостьей. Жаль, что не вышло прийти днем, думаю я.
Я дружелюбно улыбаюсь симпатичной пожилой женщине — должно быть, бабушке. На кровати сидит мать — очень молодая и красивая, но бледная как полотно. Ее муж, такой же юный, стоит рядом: на его лице — потрясение и растерянность. Он хмурится, увидев чужого человека.
Я пытаюсь объяснить, зачем пришла, и муж просит родных выйти на несколько минут. Он готов поговорить.
Я нерешительно достаю сверток и кладу его на кровать.
— Это для малышки, — говорю я.
Мать очень удивлена и, кажется, обрадована. Мне становится чуть полегче.
Мысленно я пытаюсь поставить себя на их место. Но время изменяет и исцеляет нас, и сейчас мне уже трудно вспомнить, какое горе испытывала я в те дни. Они могут подумать, что я перенесла свою беду без особых потрясений.
Дело в том, что я больше не чувствую ни тоски, ни уныния. Усталость, раздражение — бывает, но уныния больше нет. Чаще всего моя маленькая озорница доставляет мне радость. Но как же мне помочь этой паре? Только показав на своем примере, что можно выдержать такое испытание и остаться людьми.
— У моей дочери тоже синдром Дауна, — начинаю я. Отец и мать вздрагивают; должно быть, их, как и меня когда-то, пугает это название. — Сейчас ей восемь лет. Я принесла фотографии… Понимаю, что сейчас вы слишком потрясены, но все же… — продолжаю я, стараясь приглушить радостные нотки в голосе. Они поглощены своим горем, и мой энтузиазм может их оскорбить.
Доктор говорил мне, что они собираются отказаться от ребенка. Этого я очень боюсь. Что для малышки страшнее полной покинутости? Но, чтобы убедить, я должна их сначала понять.
Отец, кажется, поверить не может до сих пор. Почему это случилось именно с ними? Обоим всего по двадцать три. Они слишком молоды для такого испытания.
Мать говорит, что завтра возвращается домой. Не может больше оставаться в четырех стенах больничной палаты. Я сама в свое время испытывала то же самое. Но сейчас это меня тревожит: оторвавшись от ребенка, ей будет легче от него отречься.
— Хотите на нее посмотреть? — спрашивает отец. В его голосе слышится гордость, и я сразу преисполняюсь надеждой.
Мы идем к лифту, и у меня снова начинает сосать под ложечкой. Точно такой же лифт был в клинике, где я родила Лиззи. Чтобы навестить ее в детском отделении, мне приходилось спускаться на этаж. С тех пор все больничные лифты вызывают у меня тошноту.
Двери закрываются, и молодой человек тихо говорит мне:
— Я в отчаянии. Просто не знаю, что делать.
Я знаю: восемь лет назад я чувствовала то же. Я пытаюсь его утешить, сказать, что он ни в чем не виноват — но он не слушает, да, кажется, и не слышит. Его горе еще слишком свежо, чтобы утихнуть от чужих утешений.
Специализированная детская палата ярко освещена. Свет отражается в ярко-красном блестящем линолеуме, и малютка в кровати тоже кажется краснокожей. Головка ее покрыта густыми черными волосами.
— Хотите подержать?
И вот она у меня на руках. Я осторожно держу ее; сердце мое сильно бьется и что-то сжимается внутри. В этот миг я забываю, что на руках у меня чужой ребенок. Это мое дитя, боль и радость моего сердца…
Суббота, 11 апреля 1981 г.
Я проплакала всю ночь. Утром медсестра принесла мне чай и успокаивающе сказала: «Ну, вы верующая, у вас все будет в порядке». Почему она думает, что верующие страдают меньше остальных? «Такие дети все равно не понимают, кто за ними ухаживает», — продолжала она. Неужели она пытается этим меня утешить? К счастью, я знакома с нарушениями развития не по книгам. Два лета я проработала в клинике для детей-инвалидов. Там была одна девчушка с синдромом Дауна… Нет, сестра, они понимают, кто о них заботится, кто их любит.
Неужели это случилось только прошлым вечером? Педиатр хочет увидеть моего мужа. Я узнала об этом от сестры в пять часов, когда в первый раз пришла навестить дочку. Услышав об этом, я сразу подумала: «Что-то неладно», — и пристальней вгляделась в крохотное существо у меня на руках. Черты ее лица показались мне странно знакомыми… и вдруг я поняла. «Она — „монголка“[1], верно?» — спросила я у сестры. «Доктор еще не знает», — ответила она. Но я знала. Я храбро сказала, что я христианка, и Бог ничего не делает без цели. Сестра заметила, что я держусь молодцом. «Ты будешь самой умной „монголочной“ на свете», — прошептала я дочери и закусила губу, чтобы не разрыдаться.
Марк приехал, как только мне удалось дозвониться. Как тяжело было разговаривать с ним по телефону! Я чувствую себя перед ним виноватой. Он уже обзвонил всех родных и друзей, рассказывая, что у него родилась дочь. Теперь придется звонить еще раз… Я подвела его: не смогла, как другие матери в клинике, родить нормального ребенка. С облегчением я узнала, что пока мне зашивали разрывы, Марк провел с ней полчаса и не заметил никаких отклонений. «Чудная малышка», — сказал он. Я чувствую, что он полюбил ее, несмотря ни на что. С ним я тоже старалась «держаться молодцом».
Пришел педиатр и сообщил, что наш ребенок, возможно, «даун». Ненавижу этот ярлык! Ребенка-«дауна» трудно воспринимать как личность, как нашу дочь. Доктор послал образец ее крови на анализ, и скоро мы будем все знать точно. Он был достаточно тактичен, однако так спокойно говорил о том, что в корне меняло нашу жизнь!
Я уснула только под утро. Через несколько часов проснулась, и сперва мне показалось, что все это — просто дурной сон. Но сосущая пустота внутри подсказала мне, что я ошибаюсь. Весь день я рвалась к дочери. Спрашивала медсестер, когда они проводят меня вниз, и не верила своим ушам, когда они отвечали: «После обеда». Когда наконец две сестры согласились проводить меня в специализированное детское отделение, я не помнила себя от радости и волнения.
Моя доченька прожила свой первый день — и всего каких-то полчаса я подержала ее на руках. Смогу ли я полюбить ее? Не станет ли преградой между нами этот первый день одиночества? Готова ли я принять ее? Сумею ли преодолеть неизбежное чувство отчуждения при мысли о том, что ее тело устроено не так, как наши?
Я толкнула дверь. Вот и она — такая маленькая! Она тонула в распашонке, рукавички были ей велики, трикотажный чепчик сползал на глаза. Завернутая во все эти тряпки, она казалась совсем чужой. Я хотела ее приласкать; ее туго запеленали и дали мне. Кто-то сказал, что она плакала почти полчаса, пока медсестры, занятые другими делами, не потрудились ее накормить. Не понимаю, как я сдержалась. Как хотела бы я остаться здесь, с ней! Мне принесли стул; я сидела среди застекленных инкубаторов, прижимала ее к себе и с ней разговаривала.
Пришла медсестра и сказала, что пора уходить, иначе я ее утомлю. Что за глупость? Как можно утомить любовью? Моей девочке нужна вся любовь и забота, сколько ее есть на свете. Какое право они имеют разлучать меня с ребенком? Она — моя маленькая дочка, а не государственная собственность!
В миг рождения я видела ее лицо. Маленьким, прямым, плотно сжатым ртом она напомнила мне прабабушку. Может быть, такое выражение у всех новорожденных? Сейчас я всматривалась в ее лицо, и слезы подступали у меня к горлу — слезы облегчения. Я люблю ее! Какое это счастье — просто держать ее на руках! Я хотела бы забрать ее домой как можно скорей, но она еще очень маленькая, и ей нужен отдых.
Воскресенье, 12 апреля
Сегодня мне позволили перейти в детское отделение. Не могу поверить, что теперь доченька все время будет со мной! Я лежу в кровати и просто слушаю ее дыхание… Какое счастье знать, что она — мое дитя!.. А какие у нее смешные маленькие ручки и круглое личико!
В первый раз после родов я открыла Библию. Сегодняшнее чтение — псалмы 60 и 61. В глаза мне бросился стих: «…Ибо Ты, Боже, услышал обеты мои и дал мне наследие боящихся имени Твоего» (Пс. 60, 6).
Именно так я и должна понимать рождение дочери — как дар, особый дар Божий. Мы собирались назвать ее Сарой, но теперь я чувствую, что такое имя не подходит. Назовем ее Элизабет, Элизабет Джой. Элизабет — потому что это имя означает «дар, или обетование Божье»[2], а Джой[3] — потому что мы должны верить, что доченька принесет нам радость. Да, опереться сейчас мы можем лишь на веру — веру в Бога и в нашу дочь.
Я читаю дальше: «Бог — моя твердыня и защита, любовь Его неколебима»[4]. Только сейчас, в клинике, я ощутила всю истину этих слов. Я слаба и уязвима, но знаю, что Бог окружает меня и служит мне опорой. Он поддерживает меня в тяжком испытании. Я не в силах молиться, но знаю, что я с Богом, а все остальное — неважно.
Среда, 15 апреля
Сегодня Элизабет стала предметом раздора двух старших сестер: они спорили о том, как ее кормить, как часто следует прикладывать к груди и много ли молочной смеси давать из бутылочки. Я не знаю, что делать. Она никак не хочет сосать, и мне кажется, что она так и не сможет покинуть клинику. Сегодня в полночь я приложила ее к груди одна, без сестер. У нее снова ничего не вышло, и она громко заплакала от досады. По крайней мере, мне показалось, что от досады. Я была потрясена. Слава Богу, думала я, она чувствует и реагирует так же, как мы.
Четверг, 16 апреля — Великий Четверг
Сегодня я решила, что больше не выдержу. С меня хватит. Кажется, до сих пор я понимала, что случилось с Элизабет, только умом, сегодня поняла сердцем.
Все утро я сидела как на иголках. Мне казалось, что врач должен был сказать, когда нас с Элизабет отпустят домой — наверно, он сказал, а я прослушала… Я не могла больше выносить неизвестности. После завтрака мне дали какую-то микстуру — как объяснила сестра, для скорейшего сокращения матки. Через несколько минут началась тошнота и сильные боли. Я не ожидала ничего подобного и запаниковала. Когда прибежала медсестра с болеутоляющими, я рыдала и кричала в голос: «Я больше не могу, не могу!» Мне объяснили, что это обычный побочный эффект и, чтобы предотвратить его, я должна была что-нибудь съесть после приема лекарства. Ну почему мне никто не сказал об этом вовремя?!
Удивительно, как точно отражены мои чувства в сегодняшнем библейском чтении: «Скорби мои становятся горше, и я преисполняюсь тревоги. Чем больше размышляю я, тем больше скорблю; невольно вопрошаю: Господи, долго ли мне еще жить?» (Пс. 38, 3–5).
Когда мне наконец сказали, что мы можем ехать домой, я даже не сразу поверила. Я чувствую себя освобожденной из темницы; нет, даже воскресшей. Наступающие дни стали для меня поистине пасхальными.
Уже в приемном покое, заворачивая Элизабет в огромный конверт, я вдруг поняла, что теперь она — действительно моя дочь. Я могу все время быть с ней и ухаживать за ней так, как сочту нужным. Я буду приучать ее к груди по своему разумению, а не по чужим указаниям. Не нужно больше дрожать при мысли, что я нарушу какое-то правило и вызову упреки медсестер. Никто больше не скажет, что я утомляю ее своей любовью. Может быть, я начала жить заново.
Данный текст является ознакомительным фрагментом.
Читайте также
Глава 1. Рождение
Глава 1. Рождение
Тихо, чтобы не разбудить детей, я запираю дверь и иду к машине. Уже темнеет. Садясь в машину, я дрожу — не от холода, а от волнения.Я устраиваюсь поудобнее, включаю магнитофон и несколько секунд сижу неподвижно, наслаждаясь одиночеством и покоем. Затем
Глава 26. РОЖДЕНИЕ ОЗАРЕНИЙ
Глава 26. РОЖДЕНИЕ ОЗАРЕНИЙ
Когда ученый долго бьется над решением какой-то задачи, а результата не получает, на помощь приходит интуиция. Вспомним хрестоматийный пример Д.И. Менделеева, когда он во сне увидел свою периодическую таблицу. Таких случаев много, важно, чтобы
Глава 3 Рождение социального «Я» человека
Глава 3 Рождение социального «Я» человека
Человек существует не иначе как воплощенным в разных людях, а люди человечны в той мере, в какой им удается реализовать в себе характерные черты Человека.
Ж. Бешлер, современный французский философ
Истории не известна точная
Глава 3 Когда совместная работа мешает творчеству Рождение нового группового мышления и сила работы в одиночку
Глава 3
Когда совместная работа мешает творчеству
Рождение нового группового мышления и сила работы в одиночку
Я всегда был лошадью в одноконной упряжке; я не создан для тандема или командной работы… ведь я хорошо знаю: для достижения определенной цели очень важно,
ГЛАВА 1. ПРОЩАНИЕ С ЭДЕМОМ: РОЖДЕНИЕ САМОСОЗНАНИЯ
ГЛАВА 1. ПРОЩАНИЕ С ЭДЕМОМ: РОЖДЕНИЕ САМОСОЗНАНИЯ
Предания об утраченном Рае были во все времена, и это совсем не случайно. Иногда эта катастрофа описывалась как лишение благодати, изгнание или разрыв. Иногда как наказание за какие-то людские грехи, иногда как прихоть
Глава 5 Рождение идеи: мастерство вынашивания
Глава 5
Рождение идеи: мастерство вынашивания
Невозможно проникнуть в утробу, чтобы сформировать там ребенка. Он там есть сам по себе и появляется на свет целиком… Безусловно, то, что вы пишете, вы контролируете гораздо больше; но позвольте процессу захватить вас, и, если
Глава 1 Планируем рождение малыша
Глава 1
Планируем рождение малыша
Для тех, кто планирует зачатие
Если вы планируете рождение ребенка, хотелось бы, конечно, в первую очередь от души пожелать вам удачи. Однако, как известно, одной лишь удачей в таком тонком вопросе никак не ограничиться, поэтому попробуем
Глава седьмая Рождение, секс и смерть: космическая связь
Глава седьмая
Рождение, секс и смерть: космическая связь
Смерть граничит с нашим рождением, и наша колыбель стоит в могиле.
Джозеф Холл
Человек сразу же ставит себя на уровень животного, если ищет лишь ублажения похоти, но он устанавливает свое верховенство, когда,
Источник