Мама васи с синдромом дауна жж
Недавно я получила комментарий от новоиспеченной мамы малыша с Васькиным синдромом и договорилась с ней, что отвечу отдельным постом.
Она спрашивает меня, как я решилась писать о Васе открыто. И трудно ли было решиться. У нее еще даже мама, живущая далеко, не знает о диагнозе внука.
И первым делом я хотела ответить, что никогда не скрывала Васю и его диагноз. И тут же поняла, что просто забыла: еще как скрывала.
Я даже от мужа скрывала, а он от меня, вот как смешно получилось. Выписали меня с сыном с диагнозом “трисомия-21” под вопросом. Трисомия – это было тогда совсем непонятно. А про синдром Дауна (который эта трисомия и есть) в роддоме мне ни слова не сказали! Анализ на кариотип тогда (1992 г., Иваново) делали в полгода почему-то, а у нас еще первый не получился, и узнали мы точно о его синдроме только в 8 месяцев. Но на следующий день после выписки пришла ко мне сестра, видно посланная мамой, и сказала, что трисомия-21 – это синдром Дауна.
Мама же приезжала в роддом по моей просьбе (я понимала, что что-то не так, но почему-то мне ничего не объяснили) – она была детским хиругом, уже на пенсии, но в роддомах ее знали; она зашла ко мне, потом пошла смотреть ребенка и почему-то больше в палату не вернулась. Мне сказали, что она куда-то спешила. А она просто не решилась со мной разговаривать, но сделала для меня очень доброе дело: сказала сотрудникам, чтобы они не тратили время уговаривать меня отказаться от ребенка (“Всё равно не отдаст”). И меня никто не уговаривал! А она, оказывается, поехала к нам домой и всё сказала мужу. И представляете, мы оба знали и несколько месяцев друг другу не говорили, ерунда какая-то, как сейчас кажется.
Итак, мои родители знали (папа жил далеко, но я ему написала. Правда, потом жалела – ибо он тоже врач и тут же начал убеждать, что есть специальные учреждения, где им якобы лучше, то-сё, мы едва навеки не поссорились). Но ведь свекру и свекрови я точно не говорила! Послала в год фото (мне казалось, что ну совсем не видно никакого синдрома) – но свекровь быстренько узнала.
И это не главное.
Я прекрасно помню, что когда узнала точно, то не то что делиться с кем-то – мне из подъезда не хотелось выходить. Никогда! Было чувство стыда – мне сейчас стыдно уже за то чувство, но из песни слова не выкинешь – как это так, у меня, у отличницы, золотой медалистки, той, которую все всегда считали умной, родился умственно отсталый ребенок. Лучше бы, казалось мне, с какими-то физическими нарушениями, которые мы бы героически преодолевали.
Блог в ЖЖ появился у меня только в 2009-м, это Васе уже шел 17-й год! Конечно, к этому времени у меня уже не было никаких причин скрывать его диагноз. У меня уже 8 лет была общественная организация, которая изо всех сил просвещала общество насчет наших детей, я уже написала (это с первого года его жизни) много всяких статей и докладов на тему синдрома Дауна.
А тогда вот, прямо в день получения подтверждения диагноза, у меня была гостья – моя тетя из Челябинска – и я ей не сказала.
Так что я понимаю мою корреспондентку. Но надо тут задать себе ряд вопросов и честно на них ответить: почему я не хочу говорить об этом? Считаю ли я, что мой ребенок чем-то хуже других детей? Боюсь ли я, что кто-то отвернется от нас? (если таковые найдутся и их нельзя будет просветить, то и не жалко, что разойдетесь)
Мне кажется, главная причина – это пресловутая “умственная отсталость”. Вы очень скоро поймете, что не то что ее нет (может и есть), но она никак не мешает вам любить ребенка и общаться с ним. Потом, еще через несколько лет, вы полюбите именно эти его особенности, связанные с пресловутой УО (мне уже хочется назвать ее лживой рассадой – это такая же фикция. Нет, безусловно, они другие и сильно другие, но как-то совсем по-другому, чем написано в этих ужасных медицинских книжках. В общем, это всё уйдет из вашей головы и будет просто сынок, единственный и неповторимый. И уже и синдром ни на что не променяете, потому что он бы был тогда другим, а вы любите именно этого!
Я уже не знаю, о чем я пишу – о Ваське или о синдроме. Какая-то примесь его особенностей все же присутствует – я же не пишу так подробно о других своих детях. Я не прочь и попросвещать (особенно в прошлые годы), но это очень маленькая часть моего писания и всё уменьшающаяся. С агитацией и пропагандой я покончила, с инклюзией покончила, хочу просто жить. И мои читатели ведь уже тоже забыли про синдром и любят просто Ваську. Ревную порой, что он в моем блоге более интересен, чем я.
В общем, конечно, надо писать открыто, если хочется писать о ребенке. Кто спросит – сказать, что да, есть такое дело, лишняя хромосома, поэтому глазки такие. Но он – не хромосома, он это он, единственный и неповторимый, и зовут его Счастье!
И маме скорее сказать. Пусть она еще до приезда переспит с этим, как говорится, поплачет – и будет любить его больше всех других внуков. У меня у соседки внучок такой родился, она ко мне поплакать приходила. Я уж не стала ее укорять, что этим она моего Васю как бы принижает. Дала книжечки почитать. Сейчас смотрю – нянчатся с этим Мишуткой с таким удовольствием!
Собирайте ему круг друзей – и близких и виртуальных. Нам он очень помогает.
Вообще, Таня, это же целый мир, это такое важное в вашей жизни, с которым ничто не сравнится. Вы увидите, сколько он вам даст. Давайте, дарите его миру и мир ему. Гордитесь им.
Нет, решиться не трудно. Но вы не обязаны, может, у вас еще не отболело, мало же времени прошло.
В общем, как вы решите, так и будет правильно. А у нас тут вы всегда желанный гость вместе с сыночком, пишите если что, мы вас во всем поддержим!
Источник
1. 6.30. Надо как-то разбудить!
2. Пока что не получается.
3. Выманиваю бутербродами, заказал аж 3.
4. Получилось! Умывается (сзади и я просматриваюсь).
5. Завтракает, а я поторапливаю – в школу надо ехать, в этом году близко жильё снять не удалось.
6. Готов к труду и обороне.
7. На улице зима и тьма тьмущая.
8. Едем!
9. В школе всё бегом-бегом, поэтому сразу показываю первый урок: технологию. Учится строгать, одноклассник приставлен следить за ним.
10. Мне на технологии сидеть с ним не надо, я пока выбираю ему материал для реферата по биографии Пушкина. Народ качает из интернета, но это была бы явно не его, а моя работа, поэтому будем писать от руки.
11. Перед физикой. Рядом девочка-мусульманка в традиционном уборе. У нас тут полный интернационал.
12. На уроках снимать нельзя, поэтому сразу переменка.
13. Перед историей, это уже 4-й урок, 3-м был русский. Урок был открытым, сидело человек 10 взрослых. Васька активно участвовал, а когда ребята под диктовку распределяли людей и события по 3 странам, он то же самое делал на парте с карточками (иначе бы отстал). Сделал только одну ошибку.
14. Физкультура! Извините, что мутно – не поймала.
15. Я пока свободна, копирую ему тем временем фотографии к реферату и даже успеваю немного позаниматься английским, у меня завтра курсы. Летом мы с сыном были в Кейптауне на 11-м Всемирном конгрессе по синдрому Дауна, я читала по-английски свой доклад, но чужих докладов не понимала. Следующий конгресс в 2015 в Индии, до тех пор надо языком овладеть.
16. Васька переодевается с физкультуры, это комната отдыха для инвалидов, в школе есть несколько ребят с ДЦП. Таких, как Вася, больше нет и не было, он первый. Позади бассейн с шариками, в которых он любит валяться, когда случается “окно”.
17. Побежали в столовую, нас кормят после 5-го. Торопились, забыла снять, спохватилась уже потом, и он подсел к ребятам-старшеклассникам.
18. Должна была быть еще география, где я надеялась сфотографировать его у карты, которую он знает очень хорошо. Да и был много где. Но география отменилась, и мы собираемся домой!
19. Вот мы наконец для вас вместе.
20. Наша школа, обычная общеобразовательная.
21. Идем на остановку. День на дворе, светло!
22. Ждем трамвая.
23. Томские трамваи я очень люблю, когда есть возможность выбора, выбираем его. И дешевле!
24. Пока светло и мы на улице, покажу вам хоть немного старый деревянный Томск.
25. И вот. Конечно, в центре есть такое деревянное кружево, что ахнешь, а тут уже разваливается, но всё равно. Это типичная деревянная старая Сибирь.
26. Обедать (только заметила, какая на нем футболка. Это не специально, но он ее любит)…
27. ….и спать. Васька после школы спит всегда, иногда и я не удерживаюсь от соблазна. Обратили внимание на звериное постельное бельё? Он очень любит животных, и поэтому.
28. А я пытаюсь тем временем поработать, я редактор и сотрудничаю с Даунсайд Ап.
29. Васька проснулся, полдничаем. Чашки привезли с собой – всё-таки напоминание о доме.
30. Я себе на фото, как всегда, не нравлюсь, но надо же разбавить Ваську, пост-то мой.
31. Скорее за уроки! Они начинаются с заполнения дневника – в школе сильно не хватает учителей и расписание меняется каждый день.
32. Усаживаемся в кресла. Сейчас будем читать обществознание. Читаю учебники я – для скорости и так уж повелось. Вася читает очень хорошо, он никогда не делает ошибок при чтении, в отличие, кстати, от многих одноклассников, но из-за заикания получается медленно, хотя читая он заикается меньше (а при пении не заикается вообще).
33. А вот и я в процессе. Кстати, с удовольствием учусь второй раз вместе с ним. Несмотря на золотую медаль, мало что помню оттуда. Иногда даже руку поднимаю, когда никто в классе не знает, сидим-то мы с ним вместе.
34. Реферат по литературе – это сегодня главная задача.
35. Пришло время собираться – у нас сегодня спорт.
36. Вечерний Томск.
37. Мы занимаемся в спортивном корпусе Томского государственного университета. Как мне нравится его главное здание и роща вокруг него, с ручными белочками! Вот оно – самый старинный сибирский университет. Ваське почему-то напоминает Айя-Софию (нет, он ее пока не видел, на картинках только).
38. Переоделись, он бежит на ушу, я – на фитнес-йогу.
39. Я специально зашла сфотографировать, а они еще не начали.
40. Зато фото с тренером.
41. А это я – ох, сколько надо бы скинуть лишнего с боков-то.
42. И наша замечательная тренер Диана.
43. Ну всё, домой! Сумка, между прочим, из Южной Африки, с конгресса, и делали ее такие же, как Вася.
44. Васька сегодня на спорт не хотел, еле уговорила, поддался на обещание купить салатиков. Купили и их, и еще эскимо – приз на будущее, за реферат по Пушкину, который пока не дописан.
45. Ужинать…
46. …и снова за уроки. Продвинулись, но всё же хвост остался на завтра.
47. Всё, спать, уже больше одиннадцати!
Спасибо, что были с нами!
Источник
- olitvak
- October 29th, 2015, 11:39 pm
Один день на ферме, или Слава труду!
Друзья, меня зовут Ольга, мне 60, я живу в Иванове, и это мой 4-й день в сообществе (предыдущие: 1, 2, 3). У меня 5 взрослых детей, но так получилось, что больше всего я пишу о самом младшем, Васе, родившемся с синдромом Дауна. Видите, даже на аватарке мы вместе. После постов про школу и Всемирный конгресс по синдрому Дауна следующий наш день по логике должен был быть про Васину работу, но это казалось абсолютно нереальным. Вася любит животных, много про них знает и мечтает работать в зоопарке, но кто же его туда возьмет?
Интернет, однако, великая вещь, генератор чудес. Меньше чем через месяц после конгресса директор фермы в Орловской области пригласила Васю на месяц поработать. Она понимала, что Вася – городской парень, который ни дня нигде не работал, но была готова рискнуть. Разве мы могли отказаться? Итак, мы на ферме, и сегодня у нас экватор – мы отработали уже полмесяца! Не скажу, что нам легко, но мы получаем бесценный опыт и понемногу движемся вперед. Под катом 70 фотографий, снятых 28 октября 2015 г. в деревне Жудре на Орловщине.
( Collapse )
Один день на Всемирном конгрессе по синдрому Дауна
Здравствуйте, меня зовут Ольга, мне уже 60, а моему младшему особому сыну Васе 23 года. Первый наш день в сообществе был обычным школьным понедельником в 8-м классе, где мы учились вместе. Второй был днем последнего школьного звонка – Вася получил аттестат об основном общем образовании. Было нелегко, но мы сделали это. После окончания школы в Томске (который навсегда в памяти) мы вернулись домой, в Иваново. Мне трудно ответить на вопрос о будущем сына. Но не будем о грустном. Сегодня мы приглашаем вас в Индию, в Ченнаи (бывший Мадрас), на 12-й Всемирный конгресс по синдрому Дауна. Такие конгрессы проводятся раз в 3 года. 11-й конгресс был в 2012 г. в Кейптауне, и мы там были! Я покажу вам второй день конгресса в Индии, 20 августа 2015 г. Накануне, 19-го, было открытие конгресса и Вася нес флаг России! А сегодня у него доклад, на английском языке. Разделите с нами этот прекрасный день. Под катом 69 фото.
( Collapse )Спасибо, что разделили с нами радости и волнения этого длинного дня!
Прощание со школой
Друзья, мой первый пост в этом сообществе был посвящен обычному школьному дню необычного школьника и его мамы. Вот он. Для тех, кто туда не полезет, коротко: меня зовут Ольга, мне уже 59, сыну 21, у него синдром Дауна. Ради того, чтобы он учился (=развивался), нам пришлось 3 года назад проехать несколько тысяч километров, из Иванова в Томск. После первого поста, вызвавшего много откликов, как добрых, так и не очень, я подумала, что следующий опубликованный день, если он будет, должен быть днем получения моим сыном аттестата за 9-й класс.
Аттестат он, скорее всего, получит по почте, мы уедем домой раньше выпускного, поэтому я покажу вам день последнего звонка. Разделите с нами нашу радость – мы сделали это! Мы боролись много лет, прошли даже суд, мы все время занимались, но реальным, официальным учеником обычной школы он был только эти 3 последних года. Его дневником я горжусь: там 6 троек, 7 четверок и 3 пятерки.
Добро пожаловать в мой день 24 мая 2014 года в Томске. Под катом 70 фотографий, потому что больше нельзя.
( Collapse )
- olitvak
- November 22nd, 2012, 05:28 pm
Один день мамы особого ребёнка
Здравствуйте! Меня зовут Ольга, мне 57, у меня 5 детей, младший из которых родился с синдромом Дауна. Его зовут Вася, и ему уже 20 лет (хотя по нему не скажешь). В поисках возможности дать ему нормальное образование меня занесло за 4000 км от дома, из Иванова – в Томск. Снимаем здесь квартиру и вместе учимся (я его сопровождающий) уже второй год в обычной школе, сейчас – в 8-м классе . Под катом 47 фотографий нашего школьного понедельника, 19 ноября 2012 г. Я знаю, что для многих это дико и непонятно – как может учиться человек с синдромом Дауна с обычными. Вот посмотрите, может быть, вы измените своё мнение. На самом деле это здорово – для всех!
( Collapse )
Источник
Ольга Лисенкова, мама ребенка с синдромом Дауна, поделилась своей историей о том, какой путь она прошла с момента рождения сына: о помощи людям с особенностями развития и их семьям; о поиске ресурса и своего предназначения, о нашем обществе, которое совсем не безнадежно и однажды повернется все же лицом к людям с инвалидностью. А еще о том, что главная цель и итог всего – счастливая жизнь, которая вполне возможна, даже если у твоего ребенка на одну хромосому больше, чем у других.
Фотограф: Галина Маркелова
С какими основными проблемами сталкиваются сегодня родители детей с синдромом Дауна?
Когда я родила сына с синдромом Дауна (одиннадцать лет назад), информации было немного. Работал фонд «Даунсайд ап», он предоставляет всем желающим бесплатные книги и журналы по теме, можно было получить онлайн-консультации специалистов или поехать в Москву и проконсультироваться очно. Однако информации в открытом доступе все же было не так много, как сейчас.
В наши дни в интернете легко найти интересующие материалы практически на любую тему, а также присоединиться к одной из родительских групп для обмена опытом. Но вот системы помощи особенным детям все еще нет.
Врачи, как правило, не очень хорошо представляют себе, в чем заключаются особенности здоровья ребенка с синдромом Дауна, например, не всегда рекомендуют проверить функцию щитовидной железы, а ведь у таких детей очень часто наблюдаются эндокринные нарушения. До сих пор нередко на умственную отсталость списывается задержка в речи, связанная на самом-то деле с серьезным нарушением слуха.
В школах и детсадах, даже в профильных коррекционных заведениях, предпочитают вкладывать усилия в абилитацию более «легких» детей, зачастую вовсе не с умственной отсталостью, а с педзапущенностью, в то время как наших детей отодвигают в сторонку, оставляют тихо сидеть в углу. Например, мой сын не участвовал в детсадовских утренниках, воспитательницы не включали его даже в уроки рисования, отговариваясь тем, что «он не хочет».
Педагоги не готовы прилагать дополнительные усилия. Нет условий для инклюзии детей с ментальными нарушениями. Даже на государственном уровне под инклюзией понимается только создание условий для посещения занятий маломобильными детьми без нарушений психического и интеллектуального развития.
Поэтому на родителей детей с синдромом Дауна ложится двойная, тройная ответственность: часто им приходится самим выяснять, как заботиться о здоровье ребенка, как выстроить процесс обучения, бороться за свои права и самим получать дополнительные квалификации.
Воспитывать ребенка с СД сегодня совсем не то же самое, что, скажем, десять лет назад. Какие позитивные изменения вы бы отметили в этой области? Благодаря кому они произошли?
Отношение общества к людям с синдромом Дауна значительно изменилось за последние десять-пятнадцать лет, и во многом это заслуга фонда «Даунсайд ап». При их поддержке выходят материалы в прессе, телесюжеты, проводятся акции. Приведу пример: когда я упоминала в разговоре, что у моего малыша синдром Дауна, собеседники часто вспоминали телепередачу, где показывали такого мальчика, умеющего играть на пианино. Это была передача НТВ «Квартирный вопрос». Если до этого у тех, кто не сталкивался с такими людьми воочию, было представление, что человек с синдромом Дауна безнадежен, ничему не может научиться, живой положительный пример изменил их мнение, и они уже старались меня ободрить, рассказать об успехах и потенциале таких людей. (Примечание: в передаче «Квартирный вопрос» помогали семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, как минимум дважды)
Много сделали для изменения отношения к людям с синдромом Дауна и знаменитости, у которых есть особенные дети. В первую очередь это Эвелина Блёданс и Александр Семин, они помогли очень многим растерянным мамам и папам, на своем опыте показывая, что появление ребенка с синдромом Дауна – вовсе не трагедия. Сейчас о своей дочери рассказывает и Ирина Хакамада. В советские годы опытом особой мамы делилась Ия Саввина: хотя в прессе о ее сыне тогда не писали, но на встречах со зрителями она не скрывала, что у ее сына синдром Дауна, и охотно отвечала на вопросы других мам, которые воспитывали детей с инвалидностью. Борис Ельцин не афишировал, что у его внука синдром Дауна, но помог фонду «Даунсайд ап», а этот фонд, в свою очередь, до сих пор на бесплатной основе поддерживает семьи с такими детьми.
Фотограф: Виктория Кутовая
Когда люди начали узнавать о таких примерах, они стали понимать, что дети-инвалиды могут родиться не только у алкоголиков и наркоманов. Во Франции такая «революция» в общественном сознании произошла раньше, когда всеобщий любимец Шарль де Голль не стал скрывать диагноз своей дочери.
Каково, на ваш взгляд, сегодня отношение в нашем обществе к особенным людям, детям? Что может сделать мама особенного ребенка, чтобы хоть как-то повлиять на общественное мнение? Это вообще в наших силах – влиять и менять мнение общества?
По моему опыту, в целом наше общество сейчас поворачивается лицом к особенным людям, хотя в этом смысле мы и отстаем немного от Европы. «Капля по капле и камень долбит». Каждый из нас, делая то, что может, на своем месте, понемножку меняет жизнь к лучшему для всех особенных людей.
Однажды мы ехали в поезде. Пока проводница отмечала наши билеты, мой сын гладил ее по голове. Через полчаса она остановила меня в коридоре: «Вы знаете, я так устала сегодня, у меня так болела голова, а после того как ваш мальчик меня погладил, у меня прошла головная боль! Я раньше не видела таких людей так близко, я по-другому их себе представляла…».
Вот таким образом, с помощью доброжелательного общения, мы и можем развеивать мифы и «строить мосты». Мой сын плохо разговаривает, но он готов подружиться со всеми. Сотрудницы кафе самообслуживания, куда мы захаживаем, и продавцы во всех ближайших магазинах знают его по имени, ласково спрашивают: «Почему давно не заходил?», угощают фруктами и сладостями.
Но можно ли что-то делать для того, чтобы влиять не только на самых близких? Использовать средства массовой информации, может быть?
Многие люди ищут и информацию, и поддержку в сети интернет. Сразу после рождения сына я зарегистрировалась на форуме «Мыс Доброй Надежды» и сразу окунулась в теплую атмосферу, общаясь с более опытными мамами. Однако, как я уже говорила, информации о том, как развивать особенных детей, было все еще недостаточно.
Скриншот страницы солнечные-дети.рф
Я создала свой сайт, «Солнечные дети» (солнечные-дети.рф) , переводила англоязычные материалы, предназначенные для родителей и педагогов, а также размещала фотографии детей с синдромом Дауна и рассказы о них, чтобы любой, кто будет интересоваться этим вопросом, мог увидеть, что это такое, в реальности, а не в допотопном учебнике по психиатрии.
Позже я поняла, что было бы хорошо рассказывать об особенных детях не только взрослым, но и таким же ребятам, кому посчастливилось быть здоровыми. Для них я сделала сайт «Дети как дети» (deti-kak-deti.org), на котором объяснила простым языком, что собой представляют различные диагнозы, показала достижения детей с инвалидностью (рисунки, видеоролики), составила списки детских книг, мультфильмов и фильмов, в которых затрагиваются эти непростые темы.
Скриншот страницы deti-kak-deti.org
Сайт развивала параллельно с сообществом на базе Живого журнала, osobye-knigi.livejournal.com. Это сообщество помогает любому желающему быстро найти книги по заданным параметрам: затронутой проблеме (диагнозу), возрастной категории, для которой предназначена книга, и так далее. Мои сайты участвовали в фестивале социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей» и в разные годы становились его лауреатами. (Примечание: https://mirrv.ru/archiv/, 2011, 2012, 2015 годы)
Кроме того, я веду в ЖЖ сообщество ru_downsyndrome и более десяти лет являюсь администратором форума «Мыс Доброй Надежды».
Как работа по созданию профильных сайтов повлияла на вас? Какие ценные уроки вы извлекли, занимаясь этой деятельностью?
Я ставила перед собой две цели. Во-первых, помочь родителям, таким же, как я, быстро и легко получить доступ к материалам по развитию ребенка, но главное – я стремилась оказать им моральную поддержку, ведь я очень хорошо помнила, как растеряна и подавлена была на первых порах. Во-вторых, мне хотелось создать позитивный образ человека с синдромом Дауна, поскольку всех пугала и отталкивала хрестоматийная картинка.
Общаясь со многими мамами, папами, бабушками, я поняла, что нет единой стратегии занятий с такими детьми, что каждый ребенок с синдромом Дауна так же уникален, как ребенок без синдрома Дауна. Все дети, с которыми я познакомилась, имели свои сильные и слабые стороны, и они не совпадали. Кто-то обладал бешеным темпераментом и не мог сосредоточиться, хотя с речью у него проблем не было. Другой ребенок был очень послушным, исполнительным, но безынициативным и пассивным. Третий – задира, готовый на все, лишь бы на него обращали внимание… Далеко не все дети с синдромом Дауна могут похвастаться «солнечным» (ласковым, необидчивым) характером, хотя их и принято так называть.
Все дети разные – с диагнозом или без него! Каждый уникален, каждый ценен. Каждый достоин любви.
Объединившись, родители могут достичь очень многого. Мы писали письма протеста, когда появлялись передачи или публикации, порочащие людей с инвалидностью, и добивались извинений. Мы просили Минздрав о том, чтобы медработникам давались инструкции не агитировать растерянных мам отказываться от особенных детей. Мы до сих пор стараемся добиться того, чтобы детям с генетическими диагнозами не требовалось ежегодно проходить освидетельствование и подтверждать инвалидность. Вместе мы – сила!
Когда вы поняли, что пора остановиться? Как пришло осознание, что необходимо переключиться?
Я не совсем «свернула» общественную деятельность, и сейчас продолжаю волонтерскую работу по помощи особенным людям, причем не только с синдромом Дауна. Так, я как волонтер выполняю переводы для ресурса «The Nest», участвовала в переводе пособия для родителей, потерявших детей, для благотворительного фонда «Свет в руках», в подготовке благотворительного проекта «Книги в помощь» (onkobook.ru) и так далее. Но жизнь меняется, и меняется к лучшему.
В Нижнем Новгороде, где я живу, через пару лет после рождения моего сына родители основали общественную организацию в помощь таким семьям. Схожие организации создавались и в других городах. Родители взяли решение проблем в свои руки. В интернете стало появляться много прекрасных ресурсов, над которыми работают увлеченные команды профессионалов, а не энтузиасты-одиночки, как я (можно назвать такие ресурсы, как mediasema.ru, downsideup.org/ru/material/search и многие другие). Форумы стали терять позиции и уступать свою роль общению в соцсетях.
Мой труд уже не был так востребован, а я немного выбилась из сил. Ведь я старалась не только оказать моральную поддержку родителям, которые считали, что их мир обрушился, но и участвовала в качестве волонтера в сборе средств на операции тяжелобольным детям, осуществляла для них переводы документов и так далее. Я постоянно общалась с людьми, у которых «всё плохо». Это не могло не повлиять на мой настрой. Кроме того, я ведь и сама воспитываю ребенка с инвалидностью! Несмотря на усилия, которые я вкладывала в его обучение и воспитание, нас подстерегали «откаты» в развитии, порой – после сезонных ОРВИ, порой – по необъяснимым причинам.
Я поняла, что для сохранения здоровой атмосферы в семье мне необходимо найти что-то для души, что-то, что не будет напрямую связано с проблемами инвалидности.
В чем вы черпали и черпаете силы, радость, вдохновение?
Фотограф: Галина Маркелова
Выход я нашла в том, что приносило мне радость с детства, – в сочинении историй. Вступила в группы начинающих писателей и нашла новых друзей и единомышленников. Как оказалось, выстраивая собственные миры, можно не только отвлекаться от насущных проблем, но и получить психотерапевтический эффект. Сегодня я опубликовала две повести в жанре фэнтези и, вместе с коллегами, подготовила два межавторских сборника мистических рассказов. Их можно найти на сайте ridero.ru.
О чем вы мечтаете сегодня? В чем видите ваше предназначение?
Сегодня я думаю, что счастливый ребенок растет в счастливой семье. Как говорят психологи, особенному родителю важно работать над собой, пока он не станет воспринимать и своего ребенка, и себя в позитивном ключе. Это значит, что такому родителю надо преодолеть стыд и чувство вины, если они его одолевают, и просто помогать своему ребенку развиваться, идти по жизни изо дня в день.
Не нужно стремиться к тому, чтобы добиться «победы» любой ценой (например, обязательно водить ребенка в обычную школу, если он не способен справляться с учебной программой и условий для инклюзии нет). Такие сверхцели могут привести к обратному результату и ударить и по ребенку, и по родителю. Как любит повторять педагог Ромена Августова, нельзя тянуть дерево за верхушку и надеяться, что оно от этого будет быстрее расти. Надо быть внимательным к своему ребенку и уважать его старания, учитывать его темп развития.
Для того чтобы полностью принять то, что в вашей семье растет особенный ребенок, некоторым приходится пройти немалый путь. На этом пути родителю важно не потерять себя. Не нужно забрасывать простые радости – общение с друзьями, просмотр фильмов, чтение книг, путешествия, музыку… Чем более полной жизнью живет вся семья, тем лучше это сказывается на развитии ребенка.
Я думаю, что пришла пора просто жить – по возможности, счастливо. Это возможно. Пусть люди видят, что у особенных детей такие же потребности, такие же желания и такие же права, как у остальных. Просто жизнь, без «надрыва», без ненужных жертв. Пусть те ровесники моих детей, которым суждено в будущем стать родителями ребенка с инвалидностью, знают, что это не трагедия.
Интервью взяла Татьяна Мишкина
Материал подготовлен сайтом nest.moscow
Фото предоставлены Ольгой Лисенковой
Источник