Мамы и дети с синдромом дауна

Ирина Пантеева, владелец салона красоты и мама «солнечного ребенка», в Международный день человека с синдромом Дауна рассказывает о своей семье и о том, как поддержать родителей особенных детей.

«Я хочу, чтобы эти дети были привлекательными»

Маленькая Аня в нарядном сарафане и ярких красных сапожках, укрытая синим фартуком, важно сидит в парикмахерском кресле. Над ней колдует Ирина Пантеева, мастер, владелец салона «Портфолио». Ирина стрижет детей с синдромом Дауна – бесплатно. Такое решение супруги Ирина и Вячеслав приняли для себя, когда у них родилась Феодора – солнечный ребенок.

– Каждый может свое милосердие проявлять по-своему. Кто-то может менять пеленки, ухаживать за пожилыми. Мне ближе помогать семьям с солнечными детьми. Познакомиться с родителями, понять, чем они живут. Часто стригут их некрасиво, и выглядят они неправильно. Я хочу, чтобы эти дети были привлекательными. У меня красивый и дорогой салон, не каждый может прийти в такое место. А мамы с такими детьми часто воспитывают их одни. Мужья уходят.

Под щелканье ножниц и жужжание фена Александр, с улыбкой глядя на свою дочь Анечку, рассказывает о ее характере – он уже проявляется. Например, о том, что Аня умеет говорить – только она говорит не тогда, когда может, а когда хочет. А еще о том, что дочка с удовольствием ходит на музыкальные занятия, и уже просит спеть ей полюбившуюся песенку, водя пальчиком по ладошке.

«Что вы хотите, у нее же синдром Дауна!»

В основном окружение относится к Ане положительно. В транспорте Александр и Лена часто ловят добрые взгляды пассажиров, которые любуются девочкой – а Аня заигрывает с попутчиками и даже строит глазки! Но бывает и негатив.

– Однажды мы пришли к врачу, и нам было очень неприятно. «Да что вы от нее хотите, у нее же синдром Дауна!» – так сказал нам невролог. Но все равно позитива больше. Мы с Анюткой ходим в храм Серафима Саровского при Донском монастыре. Он очень уютный. Мы его называем «детский храм». Там есть целая комнатка для малышей, которые там играют, рисуют, даже как-то проходил там детский спектакль. И нашей Ане там комфортно. Верующие люди, как мне кажется, более терпимые.

Лена, как мама, была готова к такому повороту дела. Александр признается, что готов не был. Но с переживаниями и страхами он справился в течение месяца.

– Была проблема принятия. Но прошли дни, и я тоже принял и полюбил свою дочку, сейчас души в ней не чаю. Знаете, это как будто перепутали маршрут. Вы летели, скажем, в Испанию – а приземлились в Финляндии. Совершенно другая страна, другие обычаи. Сначала шок – но надо просто привыкнуть.

Этот ребенок осчастливит всех и будет самым любимым

Многие думают, что Ирина и Слава Пантеевы не так давно женаты – ведь у них маленькие дети, 8-летний Федор и 4-летняя Феодора. Но это не так.

– Мне было 13 лет, а Славе 17, когда мы познакомились – и уже не расставались. У нас как будто две жизни. Сначала росли наши две старшие дочери – Валерия и Ангелина. А потом, после 18-летнего перерыва, появились наши младшие.

Трагедией для семьи стала болезнь 19-летней Ангелины. Саркома бедренной кости. Метастазы в легкие. Операция. Эндопротез, химиотерапии.

– Было нелегко, но мы вспоминаем это как лучшие годы общения с дочерью. Произошла переоценка ценностей. У всех, у нее, у нас. Мы провели времени с ней больше, чем за всю жизнь. В тесном контакте, и у нас было столько радостей! Ведь в это время ты ценишь каждую минуту, с тобой происходящую. В жизненной суете тебе все время некогда. Все время думаешь – я сделаю это завтра. Но завтра твои близкие могут уйти… Господь просто так ничего не делает. Пускай Ангелина прожила недолго, но это была качественная жизнь. А она испытала столько, сколько не вынесет и сильный мужчина. Она стольких людей своим мужеством и внутренней силой научила жить! Когда она заболела, все вокруг говорили: почему она? Хрупкая, боящаяся всего! Но она оказалась такой сильной.

Ирина считает, что и их с мужем дочь заразила своей силой. Многие из друзей семьи стали ходить в храм, а Ира и Слава повенчались.

Во время болезни Лины у Ирины родился сын Федор.

– Я давно хотела мальчика, но когда дочь заболела, я боялась даже думать об этом. Но Ангелина очень мечтала о брате. И даже говорила: «Ну, тогда давай кого-то заберем из детского дома». Я думаю, что она себе замену искала. Федору было 5 месяцев, когда Лины не стало. Уходя, она сказала: «Я спокойна, потому что моя копия родилась». Я удивилась: «Ангелина, ведь он на тебя совсем не похож». А она ответила: «Мама, ты потом сама увидишь». И сейчас, даже когда я с ним разговариваю по телефону, не видя его, у меня ощущение, что я говорю с Линой. Он и внешне стал на нее сильно похож.

А четыре года назад в семье родилась Феодора.

– Я специально выбрала это имя, потому что это действительно дар Божий – как и Федор. Несмотря на то, что у нее синдром Дауна и необычная внешность, она похожа на Ангелину. Я думаю, в их лице Бог сделал нам такой подарок – вернул нам Лину. Я хочу сказать всем, у кого рождается ребенок с синдромом Дауна, – чтобы эти женщины и мужчины не боялись. В их семье появилось Чудо. И если они примут такого ребенка, они будут счастливы. Этот ребенок осчастливит их всех и будет самым любимым. У Бога лишних людей нет. Не надо избавляться от ребенка, если вы узнали во время беременности об этом. И тем более не надо от них потом отказываться.

Ирина узнала, что у нее родится особенный ребенок, на УЗИ во время беременности.  

– Я, конечно, испытала шок. И думала – ну вот, еще одно испытание мне Бог послал, мне будет трудно. А теперь я так благодарна судьбе за Феодору! Если бы я не знала этого счастья в жизни, я много бы потеряла.

Когда супруги приехали из роддома домой и Ира положила Феодору в красивую люльку, Слава сел напротив и посмотрел печально на дочь.

– Я спросила: «Слава, ну что ты так на нее смотришь? Ты даже не представляешь, как она будет сильно любить тебя! И ты будешь ее любить больше всех на свете!». «Да я просто прочитал, что они даже не умеют кататься на велосипеде…» – грустно ответил Слава. А на самом деле такие дети умеют многое! И на велосипеде кататься, и плавать, и медали получают! Сейчас у Феодоры с ее папой огромная любовь. Я даже не видела никогда, чтобы мужчина так относился к своему ребенку.

В профессии Ирина всю свою сознательную жизнь, но салон супруги открыли шесть лет назад, после смерти Ангелины. Сначала Слава предложил Ире радовать сотрудников хосписа – и бесплатно обслуживать их. А когда родилась Феодора – супруги приняли решение стричь солнечных детей.

Дети в награду от Бога

Синдром Дауна – это не болезнь, а особенность, которая сопровождается разными пороками. Очень часто бывает порок сердца, бывают проблемы со зрением, со слухом. Но родители детей с синдромом Дауна отмечают, что их дети не больны – они просто особенные.

Недавно к Ирине обратилась за помощью и поддержкой мама, у которой буквально на днях родился малыш с синдромом Дауна. Диагноз был поставлен на 17-й неделе беременности.

– Она не сказала об этом мужу – или побоялась, или просто оберегала тем самым своего супруга. Я считаю ее героем. Представьте, всю оставшуюся беременность она ходила и в одиночку мучилась мыслями о здоровье своего малыша. Самое страшное, что ребенку поставили целый букет диагнозов – заячья губа, волчья пасть, порок сердца… Она переживала это одна. Чудо, что ни один диагноз, кроме синдрома Дауна и порока сердца, не подтвердился. Мужу она рассказала обо всем только на третьи сутки – и он принял ситуацию.

А еще очень важно, считает Ирина, что этот малыш одарит счастьем всех остальных членов семьи.

– В Азии считается, что такие дети – с синдромом Дауна – появляются только у самых хороших людей, которые заслужили такую награду от Бога. И этой семье очень повезло – в первую очередь, другим детям. Иметь такое чудо в доме – прекрасно. Они воспитывают не только взрослых, но и детей своим поведением, своей добротой и открытостью.

Мамам важно знать: у них куча медалей и наград

Летом в ГУМе проходила фотовыставка фонда «Даунсайд Ап»: на фотографиях были дети с синдромом Дауна и звездные персоны. В день презентации, рассказывает Ирина, которая участвовала в подготовке проекта, зрителей собралось много. А еще пришли сами герои выставки, уже выросшие дети с синдромом Дауна – у которых уже есть медали и звания по плаванию, гимнастике.

– Например, среди них есть и внук Бориса Ельцина, Глеб Дьяченко, который не только завоевал массу медалей по плаванию, но уже и сам тренирует малышей с синдромом Дауна. Или Настя Петрова – у которой тоже куча медалей. И я отправила этой маме, родившей малыша с синдромом Дауна, фотографии этих ребят. Я вот вам сейчас это рассказываю, а у меня мурашки бегут по коже. А еще я ей прислала фильм о Вике Струниной, которая со своим супругом, к сожалению, уже умершим от онкологии, усыновила девочку с синдромом Дауна. И эта женщина написала мне: «Теперь я смотрю на мир другими глазами! Передо мной словно радуга зажглась».

И я понимаю, как важно такое знание таким мамам, которые только родили – и они в смятении, и папам, которые, возможно, в сомнениях. Им нужна поддержка. Вот почему важны усилия тех родителей, которые открыто рассказывают о детях с синдромом Дауна, – как это делает Эвелина Бледанс, например. Эвелина поддержала и меня, после того как моя старшая дочь Валерия написала ей в Фейсбуке. А в Инстаграм ее сынишка Сема держал плакат, на котором было написано: «Приветствуем в этом мире солнечную Феодору!» И на нас обрушились поздравления от всех подписчиков Эвелины и Семы, даже в стихах!

Если мы будем стесняться наших детей, как их полюбят другие?

Ирина рассказывает, что дети с синдромом Дауна рождаются очень красивыми.

– Да, потом у них может меняться лицо, иногда косят глазки, например, наша Феодора ходит сейчас с одним заклеенным глазом – чтобы исправить косоглазие. Такое бывает. Но если бы вы видели, какие они, когда только появились на свет! Это чудо.

Феодора очень любит танцевать. В совсем раннем детстве девочке ставили диагноз «тугоухость», но Ирина в нем сомневается.

– У Феодоры прекрасный музыкальный слух. И она знает наизусть все наши мультфильмы – и как бы пропевает их, хотя проговорить тексты не может, но в ее пении многое можно разобрать, а в мелодии дочка не ошибается.

Ира рассказывает, что иногда на детской площадке люди в возрасте – бабушки или пожилые няни – опасаются Феодору: пока в нашем обществе не всем хорошо понятно поведение человека с синдромом Дауна. Но все же проявления страха редки.

– Общество все равно стало более толерантным. Особенно благодаря информационной борьбе. Эвелина Бледанс молодец, потому что не побоялась открыться и говорить о своем сыне, показывая свою безусловную любовь. И это правильно: если мы будем стесняться наших детей, то как их полюбят другие? Я очень люблю Феодору и везде открыто демонстрирую свою любовь и гордость за свою дочь.

Ирина не устает говорить, что благодаря солнечным детям их родители обретают счастье, вдохновение – а еще и много новых друзей.

– Среди «солнечных» родителей люди действительно необычные, они какие-то душевно наполненные. Я счастлива, что у меня теперь есть такие друзья. Меня обогащает эта дружба. Вообще я уверена, что Господь не просто так создал нас всех. И вот еще – обычно родители все очень далеко планируют. Но, как говорится, расскажи Богу о своих планах – и рассмеши Его. Мы, родители детей с синдромом Дауна, живем одним днем – и радуемся этому дню.И каждому достижению своего ребенка. Может быть, Господь через этих детей учит нас правильно жить.

Фото Ефима Эрихмана

Свое название фонд получил неспроста. В уютном трехэтажном коттедже, расположенном в центре столицы, вас сразу окутывает теплой семейной атмосферой. Вот уже четвертый год здесь бесплатно помогают в реабилитации детей и подростков с синдромом Дауна. 

У входа нас с лучезарной улыбкой встречает мама 7-летнего Никиты Марина Бояринова. Они впервые приехали сюда из небольшого города Риддера в Восточно-Казахстанской области. 

Оказалось, что в столичный центр съезжаются родители со всего Казахстана. А все потому, что это единственная возможность пройти бесплатный курс реабилитации. 

На протяжении 2,5 месяцев ребенок может посещать занятия логопеда, дефектолога, ИЗО, ЛФК, музыкотерапии, трудотерапевта, игротерапевта, монтессори-педагога и получить курс массажа.

Кроме того, здесь оказывают бесплатную психологическую помощь родителям. Специально для этого в центре работает психолог, который помогает родителям справиться с тяжелой депрессией и другими осложнениями.  Как оказалось, мамам и папам жить с таким диагнозом порой сложнее, чем самому ребенку.

В этом нам призналась мама Никиты. Говорит, что первой реакцией на слова врачей о болезни стали шок и ступор: 

«О том, что мой ребенок может родиться с синдромом Дауна я узнала, будучи беременной. У врачей уже были предположения. Позже нас с малышом отправили к генетику, диагноз подтвердился. Врачи также выявили у него порок сердца, отправили на операцию. Конечно, первое время тяжело было принять эту мысль. Долго приходишь в себя, прежде чем смириться».

Марина воспитывает малыша одна. Его папа ушел из семьи два года назад. Она не хочет говорить, связано ли это с ребенком. Лишь отметила, что их семью не поддерживали родственники мужа. 

Почти 9 лет они прожили в Риддере, но сейчас планируют переехать в Алматы. Все потому, что в их городе нет возможности посещать коррекционные курсы:

«В Казахстане вообще существует проблема — о детях с синдромом Дауна и их родителях мало кто заботится. Когда мне сказали диагноз, я впала в ступор. Мне не хватало информации — что и как? О том, что в городе есть коррекционный центр, мы узнали только когда малышу исполнилось два года. Информацию приходилось искать на российских сайтах, собирать по крупицам», — рассказывает Марина.

Сейчас Никите предстоит пройти «курсовку» — 2,5-месячные занятия в центре. Мальчик пока не разговаривает, но очень любит слушать музыку и играться в телефоне. Во время нашего разговора с Мариной он не отходил от матери, обнимал и держал ее за руку. 

«О «солнечных» детках существует множество стереотипов. Некоторые говорят, что они агрессивны. Я хочу сказать, что ни разу не видела агрессивного ребенка с синдромом. Наоборот, среди них очень много умных и ласковых детей. Они вполне могут объясняться и разговаривать, все зависит от уровня развития. 

Скажу по своему ребенку: он вообще не склонен к агрессии. Никогда не ударит, даже кошку боится обидеть, у нас все движения мимишные. Детей не зря называют «солнечными»: они никогда не желают зла, не запоминают обиды, всегда тянутся к общению», — отмечает особенности характера таких детей женщина. 

Тем не менее, Марина не отрицает сложностей в обучении ребенка с синдром Дауна. Воспитывать ребенка как обычного не получится. Здесь нужна кропотливая и усиленная работа. 

«Он не будет просто расти и развиваться сам по себе. Нужно постоянно ходить на занятия, реабилитацию. Честно, я не знаю, что бы мы делали без коррекционных центров. Там ведь не только обучение, но и социализация. Она также важна для гармоничного развития. 

Никита первое время вообще боялся детей. Если слышал крики и шум, то закрывал глаза и плакал. Сейчас, когда мы начали ходить на занятия, все изменилось. Уже хочет играться с детьми. Это здорово, когда ребенок открывает для себя окружающий мир», — радуется успехам сына Марина.

К сожалению, мир пока не готов полностью принять особенных детей. Некоторые мамы признаются: родители здоровых детей не хотят, чтобы в их окружении были дети с синдромом Дауна. Но Марина не жалуется.

«Замечаю ли я косые взгляды? Может быть, это просто я не обращаю внимания. На нас всегда нормально реагируют и взрослые, и дети. С агрессией или брезгливостью, слава богу, не сталкивались. 

Я пробовала отдать Никиту в детский сад. Мне там понравилось, но позже пришлось забрать его из-за низкого иммунитета. Так вот все детки реагировали на него нормально, игрались вместе. 

Когда я приходила его забирать, детки собирались и кричали: «Никита, за тобой мама пришла». Помогали ему одеваться, шнурки завязывали. Это было очень приятно. Иногда, конечно, спрашивали: «А почему он не разговаривает?» Но это ведь без всякой злобы», — продолжает описывать будни ребенка мама.

Сейчас Марина находится с сыном почти 24/7. Из-за того что Никиту нельзя оставить дома одного, она не может устроиться на работу. Бывший муж практически не помогает семье.

Кроме того, у мальчика большие проблемы со здоровьем. У многих детей с синдромом Дауна — ослабленный иммунитет. Поэтому Марина и Никита — частые пациенты больниц. 

Все, на что сейчас живут мама с сыном, — государственное пособие по инвалидности. Это чуть больше 80 тыс тенге. Для сравнения: одно занятие ребенка с психологом в Казахстане стоит около 6 тыс тенге. 

Несмотря на трудности, мама с красивыми глазами и ее «солнечный» ребенок продолжают радоваться жизни. Нам предлагают спуститься на первый этаж, в столовую. Там сейчас собираются другие мамы, чтобы устроить традиционное чаепитие. 

На первый взгляд, все они разные. Здесь молодые девушки и женщины постарше, кто-то говорит на казахском, кто-то на русском. Но всех их объединяет одна цель — помочь своему особенному ребенку стать здоровым и счастливым. 

Когда я спросила, что им дают занятия в центре, в комнате поднимается галдеж — прямо как в большой и дружной семье. Все как один говорят: «Здесь помогают детям, мамам и папам. Больше не чувствуешь себя одиноким, не остаешься наедине со своей проблемой». 

За такую возможность они благодарят ОФ «Солнечный мир», который создан родителями особенных детей в декабре 2015 года.

К нам на встречу выходит один из учредителей фонда –  красивая и харизматичная женщина Мария Федорова. Как оказалось, Мария не просто координатор и соосновательница центра, но еще и мать двоих девочек. Одна из них – 14 летняя Настя родилась с синдром Дауна. 

«Когда Настя только родилась был огромный информационный вакуум и недостаток общения. Родители собирались небольшими кучками, искали любую информацию и реабилитационные центры. Их по стране было всего несколько, и почти все – платные. Приходилось ждать в очереди по году-полтора, что ребенок попал на занятия. 

Спустя какое-то время родители решили скооперироваться и открыть фонд помощи детям с синдромом Дауна. Среди детей  учредителей мой ребёнок самый старший , остальным деткам в основном по 5-7 лет. Общественный фонд «Солнечный мир» сейчас представляют пять учредителей. Это 4 мамы и 1 папа», –  рассказывает Мария. 

Мужчин в центре на самом деле меньше. Но они принимают непосредственное участие в развитии детей и поддерживают фонд. А самое главное, заботятся о своих семьях. 

«Зачастую папы пугаются брать на себя ответственность и бросают детей с таким диагнозом. Семьи распадаются, и мама остается одна с ребенком.

Почему так происходит? Ни один мужчина не хочет видеть продолжение своего рода в нездоровом виде. Все хотят крепких и полноценных детей. Когда это происходит, в семье появляется угнетающая атмосфера. Но ведь ребенок не виноват. 

Родители начинают стыдиться своего малыша, потому что он отличается не в лучшую сторону от обычных детей. Позже начинает сидеть , ползать, ходить, говорить и за всеми успезами стоит большой ежедневный труд родителей и педагогов.

Некоторые родители ограничивают свое общение с окружающими. Есть мамы, которые месяцами не выходили из дома, потому что не хотели, чтобы их друзья, соседи, родственники видели больного ребенка. Это все откладывает отпечаток на внутрисемейные отношения», – объясняет нам Мария. 

По ее словам, она мало что знала о синдроме Дауна до тех пор, пока не столкнулась с этим лично.

«На интуитивном уровне казалось, что это то, чем не стоит гордиться. И я очень испугалась. О том, что у моей Насти синдром Дауна, узнала только по факту рождения.

Мне врачи прямо сказали: «Ребенок очень тяжелый и может не выжить. Давайте 3 дня подождем, там посмотрим. А потом еще 10 дней. 2 недели. Еще месяц». 

Было очень сложно, потому что рядом с тобой лежат другие мамы с абсолютно здоровыми детьми. Постоянно плакала и думала: почему именно у меня родился такой ребенок?

Конечно, это тяжелая ситуация. Не скрою: мы сразу обрезали все общение, как будто выпали на какой-то период из жизни. Перестали куда-то выходить, резко сузили свой круг контактов. Это нездоровая атмосфера, и так делать не нужно», — признается Мария. 

Спустя время Мария смогла принять непростой диагноз дочери. Но, по ее словам, есть родители, которые до сих пор не вышли из транса. Ребенку уже 5-6 лет, а мамы продолжают плакать и мучается вся семья.  

Для того чтобы помочь таким родителям, и был создан фонд «Солнечный мир». Мария решила устроить нам экскурсию и повела в комнаты для занятий.

 В одном из кабинетов малыши получают массаж, в другом занимаются арт-терапией. В доме слышны детский смех и шум, но за малышами тут строго приглядывают. 

«С самого начала наш центр поддержала Загипа Балиева (бывший детский омбудсмен — прим. ред.). Она же представляет общественный фонд «Асыл бала», который разносторонне помогает детям. 

Их учредители встретились с нами на защите проекта и спросили:«А что, для детей с синдромом Дауна ничего нет?»

Мы ответили, что есть, но эту очередь приходится долго ждать. В республиканский реабилитационный центр некоторые попадали только раз в пять лет. Насте скоро исполнится 15, а мы были там всего два раза», — делится проблемами Мария

Вопрос заключается в том, что в республиканский центр попадают дети с самыми разными диагнозами: ДЦП, аутизм, глухота, небольшая задержка психического развития. Одного центра на всю страну просто катастрофически мало. Поэтому по квоте люди годами ждут свою очередь.

«Здесь, конечно, важно учитывать и финансовую сторону. Многие остаются без реабилитации, потому что это стоит слишком дорого. В республиканском центре месячный курс — около 600 тыс тенге. Ну кто это может себе позволить?

Поэтому, как только открылся наш фонд, сразу выстроилась очередь. Мы получаем анкеты, в том числе и электронные. К нам ведь приезжают со всех регионов Казахстана. Это больше трехсот детей, и среди них много иногородних», — с грустью продолжает Мария. 

Помимо финансовых трудностей, семьи сталкиваются с эмоциональным выгоранием. Постоянная тревожность, чувство стыда их просто купируют. Эти проблемы прекрасно решает психолог фонда «Солнечный мир».

«Мы специально обратились в лигу психологов Казахстана, чтобы нам посоветовали высококвалифицированного специалиста. После сеанса с нашим психологом Маргаритой мамочки выходят воодушевленные и счастливые. Выплакав там все слезы, выходят с легкой душой», — радуется за мамочек женщина.                                                                           

Сейчас на центр идет большая нагрузка. Почти каждый день звонят родители из  Усть-Каменогорска, Актау, Шымкента и других городов Казахстана. Все они хотят записать своих детей на бесплатную реабилитацию. 

Но с 2018 года фонд лишился финансирования от «Асыл бала», так как у него появились другие социальные проекты.  

«С 2016 года мы активно пытались перейти на государственное финансирование. После пилотных проектов даже написали методические рекомендации по работе с детьми. Но диалог у нас так и не сложился.

Фактически фонд остался без денег. Мы стали рассылать письма с просьбой о помощи, подключились родители, которые искали поддержку. Вот таким образом центр до сих пор работает», — излагает главную проблему соучредитель фонда.

Мария и остальные соучредители фонда благодарны акиму столицы Алтаю Кульгинову. В сентябре прошлого года у них состоялась официальная встреча, на которой градоначальник отозвался на просьбы родителей. 

«Как же мы радовались, что попали на прием! Потому что в конце сентября центр уже начал замерзать, начались холода. Мы объяснили акиму, что у нас нет денег на аренду коттеджа и солярку. Алтай Сейдирович отнесся с большим пониманием и чуткостью. 

Спасибо большое  акиму Есильского района Берику Оралович Джакенову за быстрое и ответственное исполнение поручений Акима .С поддержкой акимата сейчас пробуем получить дотации от государства.

Мы ведь привыкли ругать акима и государственные органы, которые якобы ничего не делают для жителей города. А добрые дела остаются незамеченными. Без их поддержки, наш центр уже бы закрылся», – признается координатор центра.

По ее словам, общество не особо интересуется проблемами больных детей. Она рассказала нам историю, от которой невольно подступают слезы. 

«Настя уже пятый год ходит во Дворец школьников на плавание. Она занимается в обычной группе со здоровыми детьми. Вы не представляете, как было сложно первое время. Приходилось постоянно смотреть за ребенком, сидеть на этой мокрой скамейке и даже выгонять ее шлангом из бассейна. Так продолжалось довольно долго.

Но постепенно она начала заниматься самостоятельно. Сама туда ходит, переодевается, сушить волосы , собирать вещи.. Когда это наконец произошло, я как обычно сидела и ждала ее на диванчике. И думала: «Боже, как я устала! Снова и снова….». 

В этот момент мимо проходил директор. Он видит, как ко мне идет Настя с собранными вещами, а я сижу и плачу от счастья. И тогда он спросил: «Что случилось, почему вы плачете?». 

Я попыталась ему объяснить, что это от счастья. Когда ты видишь , что ничего не было зря, что каждое твое дело дает плоды,пусть нескорые, но  такие долгожданные. Для большинства людей это норма и обыденность, а для детей с синдромом Дауна и их родителей – большая победа», — не теряет оптимизма женщина. 

Мария считает, что не нужно скрывать очевидное: рождение ребенка с особенностями влечет за собой много сложностей. 

«У нас в центре есть мама, у которой один ребенок — с синдромом Дауна, а второй — с аутизмом. Есть близнецы с синдромом. Вы представляете, как сложно таким семьям?!Но обычного человека эти проблемы не интересуют. Нам важно найти золотую середину, чтобы не вызывать раздражение у людей. Потому что никто не хочет слышать о чужих нездоровых детях», — говорит Мария.

Тем не менее, поднимать информированность и толерантность в обществе нужно. К примеру, проводить беседы с родителями, чьи дети ходят в инклюзивные классы с «солнечными» детьми. 

«У нас в центре есть девочка, которую отдали в «Малышкину школу». Там все здоровые детки, и большинство родителей сказали: «Мы не хотим, чтобы она с нашими детьми была». Вот что плохого сделал этот ребенок? Она абсолютно открытая, доверчивая. 

Вообще «солнечные» дети наивны, их легко обидеть. Поэтому толерантная и дружелюбная атмосфера для них очень важна.

Мы рады, что ребята выходят за пределы коррекционных школ и попадают в инклюзивные классы. Я считаю, что в общество по