Материнство форум синдром эдвардса 9 часть

Я возможно садистка, но с врачом решили попробовать гипсовать ноги. Вот уже 5 день мы в гипсе. Пока ттт все нормуль. Ортопед-травматолог при операции не даёт шансов на полное восстановление ног, да и при гипсовании тоже.
По поводу пороков, как говорит наш лечащий врач, мы её не перестаём удивлять. За все годы её работы мы такие первые.

olechka2015, нам тоже ноги сначала гипсовали, потом оперировали, и снова в гипсе. в общей сложности 8 мес. в гипсе. но как начал ходить, стопы опять “поехали”. и сейчас ортопед говорит что придется в 90 % опять оперировать. по порокам развития тож врач удивляются что давно такого не видела.

нам уже сняли гипс. У неё очень протекали ноги синяки и ранки появились. Ортопед болван попался. Теперь нам гипс не светит и операция тоже, так как решили не мучать да и сердце слабенькое.

olechka2015, найти хорошего ортопеда непросто. вообще сначала должны вам снимки рентгена сделать. нам сколько гипсовали (раз в месяц гипс меняли) – с кожей все нормально было, гипс по самые подгузники делали, то есть бедра тоже закрытые. просто чем меньше ребенок по возрасту, тем спокойнее он этот гипс переносит. в год Марк сам перевернулся на живот с этими загипсованными ногами, стучал ими при каждом удобном случае, весь гипс разбивал на пятках)))

Ответ на сообщение Буссина от 24 мар 2015, 14:40
я с вами согласна и говорила о ренгене, но у него своя методика лечения. Хотя по отзывам знакомых, медиков, этот врач даже очень неплохой. Это останется на его совести, а ножки ттт уже хорошие, заживают, правда так и остались кривые((((

Отредактировано: olechka2015 в 25 мар 2015, 20:57

olechka2015, мы вчера тоже были у ортопеда, которого то хвалят, то ругают, консультировались насчет обуви,
а то уже голову сломали что лучше. раньше мы Марка ему показывали в 3 мес – прописал он нам подушку фрейка (дисплазия тазобедренного сустава), а насчет стоп кривых ничего не сказал, мол сейчас этим не надо заниматься. зато когда поносили эту подушку как положено 3 мес. и показались др. ортопеду – тот нас отругал, что мы стопами не занимались и чуть время не упустили, что на таких ногах ходить нельзя…заковали нас в гипс, подушку ессно сняли, потом операции…в итоге дисплазия таза так и осталась, дисплазия стоп была средней тяжести – стала легкой, и все равно куча проблем при хождении, еще и координация движений плохая, шину вилевского нельзя носить при дисплазии таза так как стопы неправильно будут ставиться да и совсем он расшибется в этой шине, это только здоровые дети в ней носяться….остается только наблюдение, рентген раз в год, может и без операций больше обойдемся, хотя это не исключено если деформация сильная пойдет..

а сегодня в центре реабилитации, где лечимся, за ручку прогуливались пешочком- такое счастье, я столько об этом мечтала! :dance: еще бы научиться на улице так гулять, а то пока боится, ножки поджимает. после курса микрополяризации голового мозга сделали повторное ЭЭГ – отмечена положительная динамика))) сейчас ездим на дарсанваль – три минутки его расчесочкой по голове чешут, вроде нравится)))

Ответ на сообщение Буссина от 26 мар 2015, 13:39

Дарсанваль можно купить и делать процедуры дома. Стоит не дорого, а время экономится плюс обстановка домашняя всегда лучше. :love:

Ilonka, я знаю, сейчас уже начали ездить, потом купим на следующий курс

короче купили этот дарсонваль, им оказывается и целлюлит можно лечить 😉

Ответ на сообщение Буссина от 26 мар 2015, 14:39
я искренне за вас рада, вы очень сильная и терпеливая мама. вы хватаетесь за каждую ниточку, чтобы помочь малышу.

Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+

» Синдром Эдвардса, часть 9, Всё о детях с трисомией 18 и не только

Ну наконец я добралась до телефона. Рассазываю.
Забеременела я случайно, не планируя. Задержку тоже не сразу приметила, дней только через пять – папа наш говорил, что детей быть у него не может, вот я и не заморачивалась. Когда узнали, я даже не раздумывая знала, что буду рожать и что это будет девочка. А папа как-то замялся… Через две недели он пошёл по блондинкам, ко мне так и не вернулся.
Беременность протекала нормально – рост, вес всё в норме. На 25 неделе, когда делали узи, врач вроде увидела дырку в сердце, потом сказала, что всё нормально. На 26 неделе сдала анализы – повышен белок, меня на сохранение положили в почечный роддом, там поставили пиелонефрит. У меня ничего не болело, не отекала, но прокалоли антибиотик – пеницилин. На 30 неделе узи показывает – рост и вес ребенка, как не 26 неделе. И понеслось : то в на сохранении, то домой, октавегин кололи, ктг, узи, кровь по три раза в неделю сдавала. Не растёт и всё. Назначили кесарево на 30 сентября, а 22-го доплер им не понравился, 24 сделали кесарево. Эпидуралки мне вкололи – мама не горюй – аж язык не шевелился, хотя другие во время кесарева даже детей к груди сами прикладывали. А я как в коматозе лежала, дочку услышала когда закричала и в обморок. Родилась она 47 см, 2100, 7/8 по Апгар.
Ночью случилось каноэ, её перевели в боксированный корпус для недоношенных детей.
Веселье началось на утреннем обходе. Трех мамочек осмотрели, рассказали про детишек, спросили как они. Девочки пошли в столовую, а ко мне подходит врач и лааааасково так спрашивает : вы ребеночка забирать будете??? Хорошо я лежала, а то бы упала точно! Вместо “здравствуйте” мне говорят такое. Звоню я в этот корпус, мне говорят, что ушки у вас не такие, носик не такой, глазки не такие и вообще они порок сердца нашли. На восьмые только сутки меня к ней пустили в этот корпус.
Лежит в кювезе, в проводах, махонькая такая, желтая. Врач сказала, что нужно сдавать кровь на генетику, что всё плохо, и что нахрен она мне нужна, если я мать-одиночка!!!! Пришел анализ трисомия 18 50%.
На 10- е сутки я её первый раз потрогала. На голове, на затылке была дырка – указательный палец влезал на одну фалангу. Ела через занд, грамм по 20. Сосательного рефлекса нету сказали – а она лежит и во сне это зонд подсасывает.
Три недели они её там довынашивали – с 2100 на 1700 скатилась. Начались судороги. Ставили ДЦП, и каждый день одно и то же — оставь ее, зачем она тебе. Потом судороги стали учащаться ей тромал вкололи – ребенок трое суток спал, не просыпаясь. Уроды блин!!!!
Вобщем, через полтора месяца, 13. 09.2003 я её привезла домой. Ни рекомендаций особых, ничего не сказали. Вечером судороги начались, она плакала, ножками сучила, выгибалась. Ножки я разминала, растирала, гнушается во все стороны. Прошло. Тут случился упадок сил – она дышать перестала!!! Мы по скорой в больницу. Там сказали, что это нормальное состояние для СЭ, и отправили домой.
Теперь скажу вот что. В больнице, где мы лежали сначала, ребенка кормили фрисо, только не помню какими, а в этой дали Нан, так как я по дурости забыла смесь, так моя с этого Нана блевала дальше чем видела. Дома мы недели две ели разные Фрисо, а потом перешли на обычный Микамилк. Надо сказать, что из бутылочки моя красотка есть начала еще на донашивании. Привыписке сказали давать 70 мл смеси, и каждую неделю прибавлять по 5 мл. Я – кормлю, покормлю – она орет, поорет – судороги. Из таблеток только пантогам и элькар давали. Потом мама говорит – она не наедается, голодная, вот и орет. И я к выпитое 80 мл наболтал ещё 60 мл… Слава Богу! Ребенок всё выпил, /140 вместо 80/ наелся и отрубился. Три часа ни ора, ни кряхтения, ничего – только сон. С тех пор, я ей давала столько, сколько ей хотелось. Через неделю пришла врач из поликлиники, ора, говорит, вы тут поправляетесь я смотрю.
В три месяца мы ей уже давали соленый огурец пососать, слабый чай с лимоном. А в Микамилк я добавляла пол бананами каждую кормежку – на терке терла.
В 8 мес полезли зубы, температура, рвота – в больницу. Там антибиотики – нимесулид – вроде нормально, но за два дня с 7100 красотка похудела до 5900. Потом было лето, Надежда объявила голодовку на фоне жары. Тут пришло время вводить соки… Мы ими всё лето питались.
Впринципе всё по возрасту было, только худая очень, и всё время сопли+температура+судороги – ноги сводило. На массаж в поликлинике очередь, денег нет, сама делала. А ещё я её себе на живот животиком клала, а ножки по бокам свешивала – так мы и спали все ночи. И вроде прошли ножки. К 7-ми месяцам она уже стояла, держась за ручки, в год и два сама пошла. В два и два заговорила сразу предложениями – до сих пор не заставишь замолчать, балаболка.
При рождении поставили : СЭ, ДМЖП, ООО. Противосудорожные нам назначали, но я их давала только при обострении, в остальное время не давала – не хотелось травить ребенка химией. Порок говорили оперировать, несколько раз бродил квоту в Бакулевский, но они особо не настаивали – а мы тоже не торопились. Она нормальная была, скакала как лошадь. Любимое занятие было на лазилках во дворе лазить, обезьяна. В три года в сад пошли, обычный. А в четыре года стало хуже.
Сердце выросло до размеров взрослого, дырки увеличились, стала проваляться одышка. Носогубный треугольник стал к вечеру синеть. Взяли квоту ещё раз.
Девочки, только не подайте в обморок – 24.12.2007 нам сделали операцию 6-ой степени сложности, двое суток в реанимации, а 28.12.2007 нас выписали домой! Под новый год, со швами, пипец! А 30.12.2007 нам назначили приехать к ним – швы снять! У меня машины нет – на такси!!!! Я валяюсь!
Через год инвалидность по сердцу сняли – операцию сделали, значит здорова – можно в космос лететь. В 2009 году опять в сад пошли, в 2011 в школу.

————————————-
Сказали “спасибо”: 2 раз(а)