Материнство синдром эдвардса 9 часть
За что меня так не любит мое Государство….?
Часть первая. «А трагедии могло бы и не быть…»
9 недель. Иду в женскую консультацию, хотя по первым двум беременностям знаю, что срок еще очень маленький и можно было подождать еще пару-тройку месяцев т.к. замучают анализами, бумагами и прочей ерундой, но все равно иду. Уговариваю себя, что так положено и возраст уже «не детский», а вдруг что- то не так. Чувствую себя превосходно, но лучше перестраховаться на всякий случай. Кабинет узи- «Беременность почти 9 недель. Все хорошо. Сохранять будем?» странный вопрос, но предыдущие два раза мне его тоже задавали, «Конечно, да. Это третий желанный ребенок»
Скрининг. Узи. «мамочка у вас все в норме. Превосходный малыш». Анализ крови. Риск на синдром Эдвардса 1х2249 на сидром Дауна и Патау больше 4000 т.е. НИКАКОГО РИСКА!!!
Моей подруге всю беременность ставили риск на Дауна 1х180, вынуждали сначала сделать аборт, потом предлагали родить раньше срока, тем самым довели ее до истерики, которая спровоцировала роды на 36 неделе. Родилась недоношенная, но абсолютно здоровая девочка.
Потом были еще 3 плановых узи- все как под копирку, «Все отлично, проблем нет».
30 недель. Я уже давно знаю, что у нас родится третий сын. Мужу не говорю, не хочу радовать раньше срока. Знаю, что он втайне мечтает о нем и от меня скрывает.
Кабинет узи. «у вас все отлично, отнесите сами результаты своему врачу». Выхожу из кабинета и читаю бумагу – приблизительный вес плода 2100+- 300. У меня шок. Мне скоро рожать, а малыш такой маленький. В моем роду, в роду моего мужа и в моей семье все дети около 4000 кг, меньше не бывает. Возвращаюсь обратно, пытаюсь объяснить и получаю ответ «ну что вы хотите, третий ребенок и возраст у вас уже.. мама не нервничайте у вас отличный малыш просто маленький…»
настаиваю посмотреть еще. Еще 30 минут узи. Странное лицо узистки. «я не уверенна, вам бы в Бакулевском институте проконсультироваться, мне кажется, есть проблемы с сердцем». Записываюсь на прием, срок ожидания 2 недели.
33 неделя. Институт им. Бакулева, первые 10 секунд узи, «Мама, когда о пороке узнали?» « О каком пороке?» «Пороке сердца своего сына…» «я не знала…» «странно, данное заболевание диагностируется еще до 12 недель»
Несу результаты в ЖК. Там все очень удивлены. «Этого не может быть!» твердят все один голос. Начинается череда нескончаемых узи, по два раза в неделю. После каждого спрашивают, заключение из бакулевки есть? И тупо переписывают диагноз. На одном врач даже куда-то позвонил и спросил «девочки порог сердца видели? приходите» в кабинет ввалились две мадам и тупо таращились на монитор. Дальше меня упорно пытаются запихнуть в роддом, мотивируя, что я сама убиваю ребенка отказом лечь. Объясняю, что кардиолог сказал, что сделать на таком большом сроке уже ничего нельзя и пока ребенок со мной ему ничего не угрожает, надо носить до срока и в очередной раз пишу отказ от госпитализации, под диктовку, в котором ВСЮ ответственность беру на СЕБЯ.
Я живу в Москве, а не в глухом поселке, с населением в 1500 человек и аппаратом узи с двадцатилетнем стажем. Ответь мне, мое любимое Государство, куда ты смотрело все 9 месяцев? Почему ты не увидело скрюченные пальчики и овальную голову, а сложный порог сердца только после 30 недель случайно заметило. Зачем я сдавала скрининг, парясь в очереди почти два часа. Почему вес ребенка в 2 кг тебя устроил…
Источник
nnastenka
редактор
31 окт 2016, 19:47
Курманова, Гуля пришла! :clap: Девочки редко пишут, Вика -Виньетка недавно объявлялась. Растут детки, Ульянка за младшей тянется. АЙдану так и крутит… бедная девочка. :love: Сил вам, здоровья и терпения.
Rosanna
пользователь
1 ноя 2016, 17:23
Всем привет! Нам тоже предлагали паллиатив, мы написали отказ( но можно согласиться в любой момент). Однако в нашем районе даже если будешь на паллиатианой помощи, лежать будешь все равно в обычной больнице( свободного посещения для семьи наполучится как в паллиативе). Мы уже третий месяц почти на аппарате, об отключении не говорили.
Rosanna
пользователь
1 ноя 2016, 17:32
Антошке набрал вес и теперь больше 3500 весит). Частично за нас дышит аппарат. Пробует гулить, плакать, но слышно плохо из- за трахеостомы. Перед выходными был очень низкий гемоглобин и тромбоциты, на выходных все нормализовалось до не критичных показателей. Рам уже делали около 2 переливания чтоб гемоглобин поднять и 2 для поднятия тромбоцитов. Консультация кардиохирургов пока в планах, реанимобиль из другой больницы не едет.(((
Курманова
пользователь
1 ноя 2016, 18:19
Насть спасибо большое что помнишь и за пожелания.
Да нас крутит,мы с этим живем,уже не так реагируем как раньше,отвлекаем.массируем.ставим на ножки.
Врач который принимал в доме инвалидов.сказала что каждый такой момент оттягивает наше развитие.Конечно сразу начали пить лекарство,но там многие мамочки были которые его закинули а еще видела тех кто пьет они очень плохо выглядят.Но те в основе были ДЦП и которых повредили во время родов.Я только там узнала что наши судороги это эпилепсия.
nnastenka
редактор
1 ноя 2016, 18:56
Я только там узнала что наши судороги это эпилепсия.
Зато теперь понятна причина. Гуля, я тобой восхищаюсь. Ты – невероятная!
Девочки, обратите внимание: Айдана с полной формой СЭ, ей 6 лет.
Курманова
пользователь
1 ноя 2016, 19:49
эти мы
это снова мы
Отредактировано: Курманова в 1 ноя 2016, 19:50
————————————-
Сказали “спасибо”: 8 раз(а)
Ясурам
пользователь
1 ноя 2016, 22:00
Гуля, привет. Как я рада тебя видеть. Айдана очень изменилась. Вытянулась и щёчки пропали. Но это не важно. Главное она с вами и с нами! Здоровья и МНОГО СИЛ И ЛЮБВИ. У Танюши Савенко всё слава Богу. Машеньке в апреле уже семь будет. Тоже очень вытянулась. Забавная такая, славная девочка. Не пропадай, пиши, хоть иногда. Нам это важно. :love:
Курманова
пользователь
3 ноя 2016, 12:24
Ясурам ты молодец всегда заходишь.Да так время летит,одни новенькие.Хотелось бы посмотреть на Машеньку Савенко.узнать как дела.Интересно сколько у них зубиков.У нас все и уже на трех кариес.боюсь даже думать чтобы лечить.
В санатории узнали о двух хороших клиниках по неврологии,одна им.Святого Луки и вторая просто хороший врач Ефимов с Москвы,как встретиться.как показаться.незнаю. 😕
Про Ефимова сказали что он не традиционный,лечит каким то серебром и как будто его не принимает больницы за то что он не традиционик,даже так сказали из-за него нет больных,очень хорошо помогает.Может кто слышал???
Катя Катеринка
пользователь
3 ноя 2016, 23:30
Вот такую нам привезли коляску.
Заклёпками от капюшона сразу оторвалась…..анюте в ней удобно,но пока мы в ней дома сидим так как ещё в обычную помещаемся.
Виточка
кандидат
4 ноя 2016, 02:06
Здравствуйте, девочки! Как тут много малышек ушло за последнее время…. И наша Верочка тоже….. На 24 неделе нам поставили СЭ, настаивали на прерывании, мы отказались. Решение было не из легких, но мы решили бороться за нашу малышку!!! Тогда я писала тут вам и читала ваши темы. Но мы решили молиться и верить в полное исцеление (да, понятно, что это невозможно, но что невозможно человеку – возможно Богу!). С тех пор я не заходила сюда. Но чуда не произошло….. Сердечко нашей малышки остановилось на 35 неделе и 19 октября я родила…..совсем кроху 1130 гр…. Муж хоронил ее без меня (меня не выписали из роддома тогда)…… Вот так закончилась наша борьба!!! Мы ее очень любили, нашу Верочку….. Слава Богу, есть ради кого жить дальше – наше солнышко – старшая доченька…. Она тоже малышку очень любила и ждала…. Сказали ей, что малышку позвал Господь на небушко помочь делать важные дела, а когда сделает, она к нам придет…. Восприняла она все спокойно, но каждый день спрашивает о малышеньке и теперь ждет, когда же она к нам опять придет.
Если честно, не знаю, зачем это написала, зашла сюда к вам почитать как ваши детки, и смотрю, с тех пор, что не заходила, столько сердечек не выдержали… и все примерно нашего возраста…. вот и решила тоже написать!!!
В общем, в голове еще конечно каша, бесконечные вопросы “почему”, но я благодарна Богу за эту беременность, потому что мы любили и ждали свою малышку и она была с нами и благодарна Богу за то, что мы не пошли на аборт, т.к. у меня и сейчас есть небольшое ощущение вины (хоть физически мы сделать ничего не могли), поэтому я не представляю, как бы было ужасно, если бы мы сделали это сами….
Девочки, вы все тут супер-мамы!!! Большие молодцы! Спасибо, за ваш форум! Сил Вам, здоровья детками и счастья Вашим семьям!!!
————————————-
Сказали “спасибо”: 5 раз(а)
Источник
18+
Каскадный ·
[ Стандарт ] ·
Линейный+
» Синдром Эдвардса, часть 9, Всё о детях с трисомией 18 и не только
nnastenka 14 мар 2015, 17:17 | |
Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями. Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо. Пусть эта тема станет очень счастливой! Для всех. :4u: Отредактировано: nnastenka в 14 мар 2015, 17:18 ————————————- | |
Ответов(320 – 329)
Sangria 30 сен 2015, 12:37 | |
А по поводу аминокислот,вот здесь BLACKBarbara пишет А у кого детишки-малявки? ,у сына тоже патология почек. Подобные аномалии свойственны многим хромосомным и генетическим синдромам. У моей дочери с двумя хромосомными делециями – синдром Вильямса и синдром Шерешевского-Тернера – тоже гипоплазия почек, готическое небо и двойной язычок. Растет малыш))) Отредактировано: Sangria в 30 сен 2015, 12:38 ————————————- | |
Буссина 30 сен 2015, 13:10 | |
Sangria, а у вашей дочки есть проблемы с глотанием и речью? я не знаю вообще Марк будет есть твердую пищу и говорить… | |
Sangria 30 сен 2015, 13:19 | |
Буссина, у дочки был целый ряд челюстно-лицевых патологий, и проблемы с едой и речью из-за них были. Делали несколько операций. После первой ушли с зонда на жидкую пищу, потом пюреобразную есть стала. После 6 лет стала есть кусочками мягкое, жевать и глотать, сначала давилась, потом научилась, сейчас ест все, правда, жует долго, но это ничего, не мешает))) Говорить тоже после операций начала, некоторые дефекты речи остались, но не мешают особо. | |
Буссина 30 сен 2015, 13:34 | |
Sangria, у Марка небо немного высокое, но не критично, лор-врач сказал что видел и более высокое, но проблем нет у таких людей. расщелин нет, с языком все в порядке, тем не менее давится если в пюре кусочки, выплевывает их, жует хорошо куски, но жвачку не глотает, не разговаривает. думаю может суженная гортань что ли…ну и по неврологии проблемы ессно есть… Sangria, с гипоплазией почек вы диету соблюдаете белковую? а то у нас повышенный креатинин и мочевина если мяса много кушает | |
Валена 30 сен 2015, 13:43 | |
Нам даже никто не предлагал операцию с нашим готическое небом, рот практически всегда открыт. Буссина Марк сам пьёт, с каких пор? Мы всё ещё только с ложечки и то полулёжа. Сидя может только чуть-чуть выпить, всё выливается. | |
Буссина 30 сен 2015, 13:47 | |
вот так мы пьем если на диван до конца не залезли! акробат! говорю иди пей – залезает на диван, там бутылочка. поильник даю – нравится пить но весь мокрый потом! с рождения пил с бутылочки но давился, грудь не было сил сосать. сам начал бутылочку в 2,5 года держать. любит из стакана обычного хлебать если держать его – особенно воду с газиками пьет не давится как будто сушняк у него. а с бутылки давится иногда до рвоты. | |
Sangria 30 сен 2015, 13:48 | |
Буссина, мы долго и нудно учились глотать пережеванное… Научилась потихоньку после 6 лет, но у нее это связано с аномалией нижней челюсти было, когда закончили с операциями, с трудом и долго, но научилась. И еще мне вообще тогда казалось, что дело не только в анатомических особенностях, а еще в каком-то разрыве связи в мозгу цепочки “прожевал-проглотил”, вроде по-отдельности все делает, жевать-жует, глотать-глотает, а вместе что-то мешало, что-ли. Мы и на себе показывали, как нужно, и на животных, как правильно кусочки есть надо, одно время практиковали такое – жует кусочек. Собралась прожеванное выплюнуть – я ей в рот ложечку любимой пюрешки. Подумала – проглотила все вместе. Все по чуть-чуть, конечно, долго, а давилась сколько… 😥 Но потом дело пошло. | |
Валена 30 сен 2015, 13:48 | |
Ну приспособился))) Бутылочку вообще не сосёт. Всё смотрю на Авентовский поильник, может с ним научится. Мне кажется он не понимает, что нужно делать. | |
Sangria 30 сен 2015, 13:48 | |
Sangria, с гипоплазией почек вы диету соблюдаете белковую? Да, всю жизнь. | |
Валена 30 сен 2015, 13:51 | |
Буссина, ты такая молодец, столько фото Марка, а я чёт своих давно не фоткала | |
3 посетителей читают эту тему (3 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
Источник