Мдс синдром долго ли живут форум

Миелодиспластический синдром. Как с этим жить?
В конце марта моего почти мужа заставили сходить к врачу, сдать анализ крови (ну, тетя потянула силой, иначе мужика к доктору не затащишь). Причина – бледный, как белоснежный потолок, сонный постоянно, голова кружится, частое сердцебиение. На протяжении месяца просила и я, и моя мама, и его тетя сходить к врачу – все без толку. Пока за шкирки не взяли и не потянули. Доктора были в шоке. Гемоглобин – 40!!!!! Это была пятница, 25 марта этого года. Пока сделали УЗИ, пока он глотнул “японский зонд” (по виду казалось, что в организме не хватает литра-полтора крови), врачи хотели проверить, нет ли язвы. Часов в шесть вечера доехали на Рижскую. Там в гематологии сказали, что врачей в отделении уже нет, и сейчас никто не госпитализирует. Мол, едьте домой, приезжайте в понедельник. А станет плохо – вызывайте скорую. Не врачи, а изверги.Приехали домой, посидели часик и я вызвала скорую. Ибо такой гемоглобин – опасно для жизни. Пусть, думаю, до понедельника побудет под присмотром врачей.Скорая отвезла нас в терапию, 7 больница Киева. С таким гемоглобином нас, понятно, никто никуда не отпустил, отправили в палату. Сказали прийти утречком, когда будет обход, врач назначит лечение. В общем, здесь врачам спасибо – они обзвонили в субботу больницы, узнали где есть его группа крови, дали все адреса-телефоны. Я уехала за кровью. Пока ездила – они в травмоталогии нашли пакетик, начали вливать. Плюс капельницы, поддерживающее для сердца, так как оно скакало жутко. Медсестрички постоянно приходили, спрашивали что да как. Честно, никому даже не платили. До понедельника продержались и поехали на консультацию к гематологу в 9 поликлинику (за выходные через знакомых удалось узнать к кому можно пойти).Профессор Онищенко выслушал, тут же направил в соседний кабинет – лабораторию на сдачу анализа крови. И сам немного опешил – 8000 тромбоцитов при норме 180 и выше!!!! Срочно выписал направление на госпитализацию в гематологию 1 9-1 больнице.Тут-то и начались наши казусы. Писать долго, очень долго. Но суть в том, что сходу наш лечащий врач Виктория Старовойт сказала, что скорее всего это острый лейкоз и для первой химии нужно до 50 000 гривен. При том, что даже пунцию еще никто не делал. Мы за дни в этой больнице поняли, что лучше от сюда бежать. Отношение к пациентам – скотское. Виктория Викторовна никогда и ничего не обьясняла. Приходит на работу в 12, уходит в 15.Результаты цитологии костного мозга показали результат – Миелодиспластический синдром (рафректарная анемия). При этом надо было видеть, как наша лечащий врач сообщала о диагнозе. Она то и дело смотрела на часы и жаловалась, что в в пятницу в 16:00 она еще на работе. Для 100% уверенности решили сделать трипанобиопсию. 4 апреля я собрала друзей своего жениха, все прошли обследование и один оказался победителем – у него взяли тромбоконцентрат, чтобы ввести Юре донорские тромбоциты, немного поднять показатели, чтобы во время трипано он не истек кровью. Манипуляцию прошла не успешно. Хирург колол три раза, но отколоть кусочек кости не удалось. Таким образом мы зря потратили донорские тромбоциты. Зато врачи круто использовали момент. 6 апреля утром взяли анализ крови, который показал уровень тромбоцитов – 95 000. Сказали, что это позитивная динамика и 7 апреля нас выписали. Выписку отдала медсестра, лечащий врач не удосужилась подойти к больному, рассказать, что ему делать дальше.Мы не знаем, как жить с этим диагнозом. Понятно, что мы не просто сидим дома. Мы сами ходим сдаем анализы крови, контролируем уровень тромбоцитов. Стали на учет к гематологу, который выписывал направление на госпитализацию. Также удалось через знакомых прийти на консультацию в киевскую областную больницу, к Ирине Радомировне – зав отделения гематологии. Понятно, что здесь будут делать свои анализы, все начнется по-новой. Наша королева Виктория с 9 больницы посадила Юру на гормональные препараты, которые особо ни на что не влияют. Но и с ними делать трипано и пунцию никто не будет. Поэтому нам расписали программу, как “сойти” с гормонов.К слову, 12 апреля мы сделали повторный анализ крови, когда все донорские тромбоциты по идее должны были выйти. Результат – 37 000. Ну не сволочи эти врачи в 9 больнице? А говорили, что 95 000 – это его родные тромбоцитики! А вчера, 16 апреля, мы сдали анализ в Синево и он показал 12 000 тромбоцитов. Завтра будем ехать в областную, так как врач сказала, что если при постепенном уменьшении дозы гормонов будет хуже – сразу приезжать на госпитализацию.Мы скитаемся от врача к врачу, поднимаем на уши всех, кого только можно. Увидела даже, что мой пост в ФБ поместили на новостном сайте (https://m.censor.net.ua/news/381557/borets_s_nezakonnymi_zastroyikami_v_kieve_yuriyi_andreev_srochno_nujdaetsya_v_pomoschi_foto)Но…есть одно небольшое но…Мы учимся жить с этим диагнозом. Мы знаем о нем все и не знаем ничего. Каждый врач говорит свое. Понятно одно – все никогда не будет как прежде. Для меня главное, чтобы Юра жил. Но очень хочется, чтобы те, кто сталкивались с этим диагнозом, поделились опытом – как быть, как себя вести, когда начинать паниковать, чем лечить, где лечить? Эти скачки тромбоцитов, эти побочные действия от препаратов….Я боюсь каждый раз, когда он вскрикивает, пусть даже оказывается, что гель, который я наношу ему на колено – холодный. Я целыми днями измеряю пульс, меряю ему температуру. И ночью просыпаюсь по нескольку раз, послушать сердцебиение. Вот поэтому решила не просто читать форумы, но и самой что-то написать. Ведь хочется то выговориться, то написать о плохих врачах, то поделиться хорошей новостью и, возможно, подсказать кому-то что-то, если кто-то бореться с этим же диагнозом.