Международный день человека с синдромом дауна 2017
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
Впервые он был проведен в 2006 году.
Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка (Испания).
В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
День и месяц для этого события были выбраны не случайно — они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.
Более редкие формы синдрома Дауна — мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).
Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.
По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
По данным американских ученых, синдром Дауна диагностируется у каждого 1500 жителя США и планеты в целом.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.
У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).
Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% — повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.
В Европе и Америке люди с синдромом Дауна могут получить высшее образование, устроиться на работу и создать семью. Некоторые из них становятся известными музыкантами, актерами и спортсменами. В России также известны случаи, когда людям с ограниченными возможностями не помешал диагноз.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году — 25 лет).
При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.
В России лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям является благотворительный фонд “Даунсайд Ап”, созданный в 1997 году.
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
Источник
В 2017 году отмечается 12-я годовщина Всемирного дня людей с синдромом Дауна. Его лозунг — «Мой голос, мое сообщество».
Праздник
Впервые этот день был проведен в 2006 году по инициативе Европейской ассоциации Даун-синдром (EDSA) и Всемирной ассоциации Даун-синдром (ІDSA). А в декабре 2011 года Генассамблея ООН предложила отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.
День и месяц для этого события были выбраны не случайно — они символично отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Что такое синдром Дауна
Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья.
Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований.
Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун, чье имя и послужило названием для данного синдрома. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены. Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.
Благодаря развитию диагностики, наличие синдрома Дауна у ребенка может быть выявлено еще во время беременности. Для этого проводятся специальные скрининг-тесты, которые включают в себя анализ крови, определяющий количество различных веществ в крови матери, и ультразвуковое исследование плода. Более точными являются исследования околоплодных вод и эмбриологических структур, однако даже они не могут помочь определить синдром в 100% случаев.
Статистика
Каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.
У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба). Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% — повышенный риск потери слуха.
50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году — 25 лет).
Всемирный день людей с синдромом Дауна ежегодно отмечают и в Грузии. В этот день неправительственные организации стараются скрасить жизнь детей с синдромом Дауна и проводят развлекательные программы для «солнечных детей».
В частности, дети с синдромом Дауна вместе с родителями из разных регионов Грузии во вторник соберутся в парке Рике в центре Тбилиси. Для «солнечных детей» запланированы различные развлекательные мероприятия, в том числе запустят воздушных змей и шарики. Праздничный день завершится в ресторане.
Материал подготовлен на основе открытых источников
Видео дня. Готовившаяся к смене пола дочь Джоли не хочет быть мальчиком
Источник
В Международный день человека с синдромом Дауна общественные организации, благотворительные фонды и волонтерские проекты проводят акции для повышения информированности общества об этом заболевании.
В этот день благотворительный фонд «Синдром любви» запускает проект #МЕДИАСИНДРОМ. Он призван разрушить стереотипы об ограниченности возможностей людей с синдромом Дауна. В эфире новостей на телеканале «Дождь», в программе «Все на Матч!» телеканала «МАТЧ» и в прямом эфире VK Live социальной сети «ВКонтакте» молодые люди с синдромом Дауна на один день станут телеведущими и журналистами. Они обсудят новости с ведущими телеканалов, а также возьмут интервью у Тутты Ларсен, Анны Семенович и Дмитрия Диброва в прямом эфире.
Также фонд подготовил ролик, в котором люди с синдромом Дауна — Влад Ситдиков, Маша Сиротинская, Гриша Данишевский, Мария Будина — отвечают на вопросы о себе, своей жизни и разрушают мифы.
Инклюзивный театральный проект «ВзаимоДействие» подготовил свой ролик о толерантности #бытьвместе. Девушка, репетирующая танец, замечает, что за ней наблюдает мужчина с синдромом Дауна. Она недовольна и решает покинуть репетиционный зал. На выходе девушка видит, как мужчина повторяет ее движения. Она понимает, что особый человек искренне любовался ее танцем, и решает станцевать вместе с ним.
«С помощью этого видео мы хотим показать, что ошибка природы вовсе не в том, что человек может родиться с лишней хромосомой, а в том, что человек может стать безразличным, — говорит автор проекта «ВзаимоДействие» Маргарита Ребецкая. — Мы хотим донести до людей, что люди с синдромом Дауна не опасны и, более того, у них есть, чему поучиться. В первую очередь искренности».
Проект «ВзаимоДействие» создает театральные постановки и короткометражные фильмы. Актерами в них выступают люди с синдромом Дауна и без. Проект помогает наладить взаимодействие между обществом и людьми с особенностями здоровья. В ближайшее время представят первый инклюзивный спектакль «ВзаимоДействия».
Кроме того, в конце февраля 2017 года москвич Петр Зозуля решил организовать одиночный забег «Жизнь. Перезагрузка» для социальной адаптации подростков с синдромом Дауна. Во время забега основатель проекта RestartYou планировал собирать пожертвования на сайте фонда «Синдром любви» — по рублю за каждый пройденный метр пути. Таким образом он рассчитывал принести фонду 360 тыс. рублей.
Забег начался в Анапе 23 февраля и завершился в Сочи 1 марта. Каждый день Зозуля пробегал от 40 километров. По словам предпринимателя, за все время ему удалось собрать 442 тыс. рублей для фонда «Синдром любви». Как объяснил Зозуля на сайте проекта, своим забегом он хотел предоставить возможность подросткам с синдромом Дауна работать и зарабатывать деньги, изменить их жизнь к лучшему.
Предприниматель выложил видеоролик своего марафона. «Все эмоции, сомнения, радость победы и красота виноградников и морских берегов, которые я получил за семь дней пути на забеге «Жизнь. Перезагрузка» в этих семи минутах видеоотчета», — написал Петр Зозуля в сети Facebook.
Осуществить свою давнюю мечту — стать телеведущей — смогла и девушка из Франции Мелани. Девушка с синдромом Дауна создала страницу в Facebook с призывом к французским телеканалам, а также сняла видеоролик, который быстро распространился в сети и набрал более 2 млн просмотров за несколько дней. В результате каналы France 2 и BFM TV пригласили Мелани провести прогнозы погоды.
СПРАВКА
Синдром Дауна проявляется тогда, когда кариотип представлен 47 хромосомами вместо обычных 46, поскольку хромосомы 21-й пары, вместо двух, представлены тремя копиями. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Первый Международный день человека с синдромом Дауна был проведен 21 марта 2006 года.
Источник
На каждые 700 новорожденных в мире приходится один ребенок с синдромом Дауна. Причины появления патологии у детей генетики изучают уже не один десяток лет, но выявить закономерность до сих пор окончательно никому не удалось. Но благодаря исследованиям получилось выделить некоторые факторы, которые повышают вероятность рождения малыша с набором из 47 хромосом.
Почему рождаются дети с синдромом Дауна
Возраст имеет значение
Основной фактор, почему рождаются дети с синдромом Дауна – возраст роженицы. Чем старше женщина, тем выше вероятность появления на свет «солнечного малыша». Статистика указывает на следующую закономерность по риску в зависимости от возраста роженицы:
- от 20 до 25 лет – 1 малыш с синдромом из 1500;
- 25-35 лет – 1 из 1000;
- 35-45 лет – 1 из 250;
- 45 лет – 1 из 19.
В возрасте до 20 лет риск родить малыша с 47 хромосомами также велик, как у сорокалетних женщин. У юных девушек созревание половых клеток нестабильно, что не лучшим образом влияет на процесс формирования хромосом.
Возраст мужчины тоже важен. Больше всего детей с синдромом рождается у мужчин после 42 лет.
Такую статистику сложно назвать полностью объективной, так как женщины чаще всего рожают первого ребенка в возрасте до 35 лет. И среди большого количества новорожденных процент «солнечных детей» ниже.
Другие причины
Не только возраст влияет на повышение риска рождения детей с синдромом Дауна. Есть другие факторы развития аномалии:
- браки между близкими родственниками;
- один из родителей является носителем гена синдрома Дауна и имеет родственников с увеличенным набором хромосом.
Несмотря на перечисленные причины, закономерность рождения таких малышей определить трудно. Часто нарушения хромосом наблюдаются у детей с совершенно здоровыми молодыми родителями без вредных привычек и плохой наследственности.
Научное объяснение развития патологии
Причины синдрома Дауна
Синдром Дауна – это нарушение набора хромосом. У здорового человека их 46. У детей с синдромом – 47. Никто не застрахован от риска рождения «солнечного малыша», ведь даже у здоровых родителей иногда появляются особенные дети. И в этом никто не виноват, просто так сложились обстоятельства, так природа сформировала малыша в утробе матери.
В паре дополнительная хромосома появляется вследствие одной из причин:
- во время деления клеток яйцеклетки и сперматозоида не разошлась парная хромосома;
- после оплодотворения нарушен процесс деления клеток;
- мутация передалась от одного из родителей.
Форм аномалии несколько:
- Трисомия по 21 паре, которая появляется в процессе деления половых клеток из-за нерасхождения хромосом. Степень патологии разная. Это самая распространенная форма.
- Мозаичный синдром – расхождение хромосом отмечено уже на раннем этапе развития зародыша. В таком случае не во всех клетках есть дополнительная хромосома. Форма патологии легкая.
- Транслокационная форма – хромосома 21 пары прикрепляется к другой паре. Такая патология зависит от наследственных факторов и проявляется обычно в том случае, если у кого-то из родителей есть члены семьи с синдромом Дауна.
Определить синдром Дауна врачи способны уже на ранних сроках. И женщина может прервать беременность, если не готова рожать и воспитывать особенного малыша. Но дети с синдромом Дауна – это не наказание для мамы и папы. Малыш принесет много радости своим родителям. «Солнечные люди» получают образование, находят работу и легко вписываются в социум, особенно при надежной поддержке близких людей. Они страдают не от нетипичного набора хромосом, которым наградила их природа, а от предвзятого отношения со стороны окружающих, невосприятия их как полноценных членов общества.
Читайте далее: фетальный алкогольный синдром у детей
Источник
21 марта весь мир отметил Международный день человека с синдромом Дауна. Дата выбрана неслучайно. Двадцать первый день третьего месяца символизирует ту лишнюю хромосому (трисомия по 21-й хромосоме), которая определяет, будет ли у ребенка синдром или нет. В этот день общественные и волонтерские организации в разных странах проводят разнообразные акции для повышения информированности общества об этом диагнозе. В городах России также в этот день было много ярких и интересных событий.
Брянск: благотворительный концерт «Не молчи…»
Благотворительный концерт «Не молчи…», посвященный Всемирному дню человека с синдромом Дауна, прошел в городе впервые. Организаторы мероприятия выступил АНО «Специальный центр развития детей «Гармония» и инициативная группа родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Под одной крышей удалось собрать более 400 зрителей, среди которых было около 40 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна и с другими нарушениями развития; 17 творческих коллективов и индивидуальных участников с концертными номерами, в том числе в трех номерах участвовали ребята с синдромом Дауна; представители 15 организаций-партнеров, которые помогли подготовить мероприятие, в том числе начальник Управления культуры Брянской городской администрации. В ходе акции было собрано 52700 рублей, которые будут использованы для реализации программ педагогической поддержки детей с синдромом Дауна.
Барнаул: фотовыставка «Папа + я»
К 21 марта Алтайская региональная общественная организация родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна «Солнечный круг», организовала фотовыставку «Папа + я», на которой представлены работы ведущих фотографов города. Со снимков на посетителей смотрят счастливые папы с самыми разными детьми, которые любимы, потому что для семьи дорог каждый ребенок. И каждый особенный. На открытие пришло много гостей: тренер велнес-клуба «Магис-спорт», в котором успешно тренируются дети Центра, педагоги, журналисты, фотографы, волонтеры «Солнечного круга». И, конечно же, семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, их друзья и знакомые. С добрыми словами выступила Ольга Владимировна Олемская, специалист по вопросам семьи, материнства и детства министерства труда и социальной защиты. Студенты Алтайского государственного института культуры и искусства помогли с проведением праздничного концерта, на котором также выступили танцевальные коллективы: школа танца «Радуга» и студия восточного танца «Джумана». Кульминацией было незабываемое шоу огромных мыльных пузырей.
Кострома: концепт-фестиваль «Взлет с погружением»
Девять историй мам про своих «солнечных» детей как повод для того, чтобы студенты нарисовали на эти истории свои работы, музыканты сочинили свои произведения, а журналисты создали свой ассоциативный видеоряд. Таким образом, все, кто собрался на концепт-фестиваль «Взлет с погружением», обратились к ребенку, про которого мама написала историю. Организатором необычной акции стала КРМОО «Арт-Группа взаимопомощи «Другие Мы».
Сергей Зайцев, председатель КРМОО «Другие Мы»: «Такая концентрация участников: родители и дети, студенты и преподаватели, органы исполнительной власти, местного самоуправления, законодательная власть, бизнесмены, журналисты…. Всех не перечислишь. Такое единение и воодушевление. Девять детских пронзительных историй в день человека с синдромом Дауна, которые тронули до глубины души. И каждый унес с собой надежду, свет и веру в лучшее».
Туапсе: фотовыставка «Любовь в каждом сердце»
«Любовь в каждом сердце» – именно под таким названием прошло открытие фотовыставки в Туапсе. Уже третий год подряд к 21 марта такую акцию проводит РООСВДСД « Солнечная страна». На фото можно увидеть искренние эмоции детей. Фотограф Галина Лысенко специально приехала из Краснодара поделиться своими впечатлениями о взаимодействии с детьми, и как сразу, глядя на их, родилось название проекта. В этот раз дети и взрослые с ОВЗ удивили и порадовали присутствующих своими безграничными творческими и спортивными достижениями. Здесь был зажигательный воркаут и брейк-данс от АНО «Центр развития современной молодежной культуры и спорта», нежный танец «Ангелы» от хореографического коллектива «Черноморская жемчужина», трогательное выступление Артема Хомулло с полюбившемся уже всем стихотворением о солнечной стране от своего папы Сергея Хомулло, замечательный мини-театр «Дюймовочка» из клуба «Мы вместе», украсили своими танцами праздник и гости – пара Шевотлохова Ксения и Топольский Захар показали лиричный вальс и активный джайв (клуб бально-спортивного танца « Аэлита»). Разделить праздник пришли молодые депутаты города и района. Каждый ребенок с радостью получил в подарок сладости.
Ростов-на-Дону: праздник для детей
Удивительная для марта погода, великолепные партнеры и волонтеры, прекрасное место – загородный клуб «Графский парк» и собравшаяся небольшая семейка из более чем 200 человек, сделали это день незабываемым! Под праздник, который организовала РОООСВДСД «Лучики добра», подготовили три зала – один для мастер-классов и творчества, второй – каминный, тихий, для отдыха юных участников и для переодевания выступающих, и основной, банкетный. «Солнечные» артисты – ученики арт-студии Виктории Шкариной показали дефиле в коллекции одежды в русском стиле, которую создали и сшили заботливыми руками сами родители. В концертной части праздника принимали участие и семейные творческие номера, также всех порадовали своими достижениями и группа семей из г. Шахты – дети сыграли «русскую плясовую» (на ложках), станцевали танец и прошли по сцене в красивых платьях. Дети, занимающиеся в цирковой студии, показали танец с лентами. В целом в концерте было представлено девять номеров с «солнечными» артистами.
Уфа: фотовыставка «Счастливы вместе»
В Центре семьи и детства «Мы вместе» РОО «СоДействие» РБ состоялось открытие фотовыставки «Счастливы вместе», участниками которой стали 27 семей, воспитывающих «солнечных» детей. Это яркие, живые семейные фотографии, которые говорят лишь о том, что и в «особенных» семьях жизнь – это те же радости, что и у всех. После того, как семьи увидели себя счастливыми и красивыми на фото, все отправилась на мастер-класс по изготовлению картин по технике Эбру – рисование на воде. Дети и родители с интересом создавали узоры и далее переносили их на бумагу. Получались шикарные работы, которые были оформлены в красивые рамочки. Вечер завершился дружным чаепитием. Выставка состоялась благодаря финансовой поддержке Фонда президентских грантов. С 3 апреля фотовыставка будет организована на выставочной площадке ВДНХ-ЭКСПО.
Махачкала: день открытых дверей
21 марта в Доме дневного пребывания прошел день открытых дверей. Это мероприятие традиционно проводит ДРООПИ «Жизнь без слез» и каждый раз оно получается по-настоящему теплым и солнечным, как и сами люди с синдромом Дауна. Участниками мероприятия стали воспитанники ДДП, их родители, специалисты центра, волонтеры, студенты, а также представители органов власти. Специалисты ДДП рассказали о людях с синдромом Дауна, о том, каких они достигают при правильной работе с ними. Воспитанники центра показали всем собравшимся два номера: танец «Дети солнца» и сценку «Золушка». Была организована выставка творческих работ ДДП, где каждый желающий смог не только полюбоваться прекрасными поделками детей, но и приобрести сувенир на память.
Рязань: фестиваль «Подснежник»
Старт III фестиваля-форума «Подснежник», организованного в поддержку людей с ограниченными возможностями здоровья, был приурочен к Международному дню людей с синдромом Дауна. Инициаторами проведения мероприятия являются общественные организации: РРОО «Свой путь», АНО «Навигатор будущего», РРОО «Добрые сердца» при поддержке Правительства Рязанской области, Общественной палаты Рязанской области, Администрации г. Рязани и организаций-партнеров. Двухнедельный фестиваль прошел в формате тематических дней, в течение которых были рассмотрены следующие актуальные направления: педагогический маршрут детей с ОВЗ, адаптивные физкультура и спорт, социокультурная реабилитация людей с инвалидностью и ОВЗ, сопровождаемое проживание молодых людей с ментальной инвалидностью.
Лариса Николаенко, член оргкомитета, председатель совета РРОО «Свой путь»: «Подснежник не случайно стал символом фестиваля. Этот беззащитный хрупкий весенний цветок – олицетворение надежды на скорый приход тепла и победу над холодом. Точно так же, как без тепла солнце, превращающего лед в живительную влагу, не распустится этот нежный, но мужественный цветок, так и без любви, понимания, внимания и терпения «особые» дети не смогут открыться миру в своей красоте».
Ярославль: спектакль и пицца
21 марта ЯРООИ «Лицом к миру» пригласило детей и родителей на педагогический факультет Ярославского педагогического университета, где пластический театр «Прикосновение» во главе с режиссером Никитой Гусевым показал спектакль «И все таки наш» по рассказу Рэя Бредберри. Среди особых участников театра есть трое ребят с синдромом Дауна – это Алена, Вера и Катя. В зале стояла полная тишина, а в конце будущие педагоги и их преподаватели аплодировали стоя. Будущие преподаватели смотрели молча – сначала чуть напряженно, как будущие специалисты, но потом… Потом произошло то самое маленькое невероятное. Улыбки. Слезы. Удивление. Сопереживание… Это всегда огромное счастье, наблюдать, как открывается особенный мир, а привычный мир принимает это открытие и каждый находит в нем что-то для себя. Или просто себя. Вечером в тот же день друзья организации из пиццерии «ПиццаФабрика» устроили для подопечных настоящий праздник. Сначала был мастер-класс, а потом чаепитие с вкусными пиццами! И ребята, и родители, и педагоги остались очень довольны.
Омск: мультфильм и семинар
В этот день ОРООИ «Планета друзей» устроила для детей и родителей разнообразную развлекательную программу. 47 разновозрастных ребят с синдромом Дауна вместе с родителями приглашены в кинотеатр «Слава» на мультфильм «Шерлок Гномс». Собрать в одном месте столько ребят всегда представляется сложным, как для организаторов, так и для самих семей. Это не первый опыт коллективного выхода семей в кинотеатр, с которым уже давно установлены дружеские связи и всегда идут навстречу пожеланиям. После обеда ребят и их родителей ждала интерактивная развлекательная программа, подготовленная студентами Омского педагогического колледжа № 1. Для родителей малышей с синдромом Дауна, состоящих на учете в службе ранней помощи, проживающих в Омске, 24 марта прошел семинар по теме «Особенности раннего развития ребенка с синдромом Дауна». С каждым годом количество мероприятий, посвященных международному дню человека с синдромом Дауна, в регионах и Омске становится больше. И это радует.
Кострома: семейный праздник
В молодежном центра «Пале», где присутствовало около 150 человек, состоялся праздник, на котором проходили соревнования непрофессиональных команд в поддержку людей с синдромом Дауна. Были творческие выступления, среди которых дети из клуба «Жаворонушки» презентовали свой новый спектакль «Волк и семеро козлят на новый лад». При поддержке педагогов ДДТ «Жемчужина» прошла очень интересная интерактивная часть праздника, которое провел веселый тигр. В течение всего мероприятия проходили мастер-классы по аквагриму и плетению корзиночек из газетных трубочек. Также гостей принимала выездная столовая с пирожными, сладостями, домашним компотом, газировкой. Здесь активно работали с посетителями студенты из института педагогики и психологии. Кроме того, в фойе были выставлены поделки, фотографии и рисунки, подготовленные к ежегодному костромскому городскому конкурсу «Милосердие – источник доброты». Во время праздника всех участников этого конкурса наградили благодарственными письмами и подарками. Сюрпризом было вручение орденов милосердия нашим друзьям.
Фото
Краснодар: флешмоб
21 марта в Центральном концертном зале города состоялось торжественное мероприятие, посвященное Международному дню человека с синдромом Дауна. Организатором выступила Краснодарская краевая общественная организация «Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики». В этом году в мероприятии приняли участие 86 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, а также присутствовали представители администрации Краснодара, депутаты и другие гости. В рамках данного мероприятия состоялся флешмоб под названием #ЛомайСтереотипыВерьвЛюдей, фотовыставка с участием детей с синдромом Дауна и замечательный концерт. На концерте выступали детские коллективы Краснодара, а также наши «Танцующие лучики» дебютировали с новым танцем. Торжественное мероприятие проходило при поддержке и участии Министерства культуры Краснодарского края.
Екатеринбург: день в школе и развлекательный праздник
Родительская общественная организация «Солнечные дети» провела неделю информирования о возможностях детей и подростков с синдромом Дауна. С сентября 2017 года в рамках Президентского гранта работает проект «Азбука движения для детей и взрослых». В пяти городах Свердловской области организованы площадки по занятиям ОФП. Малыши и дошкольники проходят курс гидрореабилитации в Екатеринбурге и Заречном. В проекте задействовано более 100 детей с детьми с особенностями развития. 20 марта были организованы открытые уроки по гидрореабилитации для СМИ, чтобы показать, каких успехов достигают дети с ограниченными возможностями здоровья на занятиях в воде. 21 марта в Министерстве социальной политики Свердловской области открылась фотовыставка Екатерины Поповой «СПУСТЯ 10 лет». Герои – люди с синдромом Дауна. Десять лет назад они стали главными персонажами самой первой фотовыставки, посвященной людям с синдромом Дауна, которая прошла тогда в Екатеринбурге в фотографическом музее «Дом Метенкова». Идея выставки «Спустя 10 лет» – показать, что сталось с этими детьми, каких результатов и достижений они смогли добиться и что в них особенного, кроме диагноза. В тот же день СМИ пришли на открытый урок в 1 «А» школа №7, где обучаются шесть детей с синдромом Дауна по программе легкой умственной отсталости. 25 марта в ЦПКиО им. Маяковского, на закрытой спортивной площадке, прошел семейный праздник «Лесные игры», в котором приняли участие около 100 человек.
Нижний Новгород: печеные птички жаворонки
21 марта – не только День человека с синдромом Дауна, но и день рождения нижегородского «Семейного центра «Солнечный дом» при областной общественной организации «Сияние». С каждым годом этот уютный и светлый дом преображается и хорошеет, и все больше становится всех тех, для кого «Сияние» стало настоящей семьей, вторым домом. На празднике по случаю важной даты присутствовал и.о. министра культуры Сергей Александрович Горин, он передал призы с символикой будущего Чемпионата мира по футболу от правительства Нижегородской области для всех ребят «Сияния». Подарки центру вручили представители Канавинской администрации Нижнего Новгорода и телекомпании «Волга». В программе праздника был и захватывающий мастер-класс по футбольному фристайлу, и гимнастический этюд в исполнении талантливой юной гимнастки Антонины Кирсановой, и даже сами солнечные ребята показали с помощью педагогов фрагмент занятия «ЛФК+музыка», продемонстрировали свои умения и навыки, которые приобрели на занятиях в центре. Художественный руководитель семейного фольклорного ансамбля «Птица Жар» Любовь Колесникова вместе с сыном провели для всех участников праздника кулинарный мастер-класс по выпечке жаворонков – печеных птичек из постного теста, после чего все дружно отпраздновали встречу весны, спели на улице традиционную русскую народную песенку-закличку и угостились только испеченными жаворонками. И, конечно же, было чаепитие. Все гости и друзья центра вместе с его обитателями собрались за одним праздничным столом, где всех уже ждал потрясающий поздравительный торт от Единого центра муниципального заказа и вкуснейший пряник от Богородской кондитерской фабрики.
Новосибирск: веселые игры
В Новосибирске немало взрослых и детей имеют синдром Дауна, соответственно, сложности в развитии, а также в адаптации к повседневной жизни. Родители детей с таким диагнозом решили объединиться и создали общественное объединение «Солнечный мир». 21 марта организация, руководителем которой является Наталья Михайловна Королева, организовала и провела праздник для родителей и детей с синдромом Дауна в ДК «Металлург». Пожелания, благодарности, советы и напутствия прозвучали в этот праздничный день. Настоящий праздник радости, любви и солнца объединил всех детей от 1 года до 27 лет с редким генетическим заболеванием. Праздничная атмосфера царила до праздника и во время танцевально – театрализованного представления «Солнечный мир для Алисы в стране чудес». В программу были включены веселые игры с аниматорами, аквагрим, концертная программа с участием зри