Мне сказали есть синдром дауны

Семьям с ребенком с синдромом Дауна жить в России сложно. С одной стороны, они сталкиваются с общественными предрассудками, с другой — не хватает ни квалифицированных врачей и педагогов, ни инклюзивных детских садов и школ. В первой части беседы родители «солнечной» девочки Марты Софья Витвер и Сергей Перминов рассказали Plus-one.ru, почему они считают людей с синдромом Дауна другой расой, которая многому нас может научить.

«Солнечный» ребенок Марта Фото из семейного архива

Принять и полюбить

Софья: Я узнала о диагнозе ребенка на третьем месяце беременности и оставшееся до родов время проходила через кризис принятия. В каждом человеке зашита программа «Со мной такого быть не может!»: у кого-то рождаются особенные дети, но только не у меня — я же такая сладкая, хорошая, правильная. Когда мне сказали, что у меня будет ребенок с синдромом Дауна, мир рухнул. Мелькнула мысль сделать аборт, но я не смогла решиться. Я уже чувствовала дочку внутри себя: что она живая и хочет жить. Я понимала, что это будет убийство, убийство совершенно беззащитного существа, которое мне доверилось.

В отличие от меня, Сережа всю беременность пребывал в хорошем настроении — он был уверен, что врачи ошиблись. И его настрой частично помог мне пережить это время.

Я засела в интернете и стала перелопачивать всю доступную информацию. Легче не становилось. Сталкиваешься с совершенно полярными мнениями. Кто-то писал: «Какой ужас — ребенок-овощ», другие — «Это дети Солнца: они такие сладенькие и приносят счастья больше, чем нормальные дети». Именно из-за этих крайностей все казалось враньем, и меня трясло от ощущения полной неизвестности.

Я рожала в Литве. Врачи там гуманные: никто мне не предлагал отказаться от ребенка прямо в роддоме, как это часто бывает в российской глубинке. Марта — мой первый ребенок, и медсестры помогали мне расцедить грудь: у меня не шло молоко. Одна из них, после того как нас выписали, приходила к нам домой и совершенно бесплатно показывала, как купать, обрабатывать пупок, правильно пеленать.

Софья Витвер с дочкой Мартой Фото из семейного архива

Когда Марта родилась, и ее положили мне на живот, я сразу увидела, что она не такая, как все, — у нее была странно опухшая мордочка. Это сейчас мы знаем, что такие детки часто рождаются с гипотиреозом (болезнь щитовидной железы. — Прим. ред.), а он дает отечность. Марта была жутко некрасивая. Но я вспомнила рассказы моей мамы, что я тоже родилась очень некрасивой, и меня это успокоило. Сразу появилось желание защитить малышку, помочь ей, я не испытывала никакого отторжения. Уже позже меня стали одолевать страхи, что я не справлюсь, появились мысли отдать Марту в хорошую американскую семью, которая сможет о ней позаботиться. Я одновременно и любила Марту, и не справлялась. Несколько раз я даже убегала из дома — думала, вот сяду в самолет, улечу куда-то, где меня никто не найдет, — но потом возвращалась. Большую часть своего горя к моменту родов я все-таки отгоревала, а вот когда Марта родилась, кризис принятия наступил у Сережи.

Сергей: Соня — по характеру пессимист, а я, наоборот, закоренелый оптимист. Я посчитал, что врачи нас просто запугивают и ничего такого с нами точно не случится. А если и будет — значит, такова судьба, и бегать от нее бессмысленно: мы получаем тот опыт и те уроки, через которые нужно пройти. Я верю в закон кармы. Да, можно сдать ребенка в детский дом и спрятать голову в песок, но от судьбы не уйдешь. В следующий раз жизнь преподаст тебе еще более жестокий урок.

К рождению особого ребенка я был, конечно, не готов. У меня было ощущение нереальности происходящего: нужно себя посильнее ущипнуть, и я обязательно проснусь. Иногда мне казалось, что я смотрю фильм ужасов, в котором нет никакой житейской логики, и мне просто надо «стиснуть зубы» и досмотреть это кино до конца.

Я понимал, что кризис не может длиться вечно. Когда на меня накатывало отчаяние, я проветривал голову тупой механической работой, благо с маленьким ребенком бытовых забот хватает: погулять, искупать, дом убрать, еду приготовить.

Сергей Перминов с дочкой Мартой Фото из семейного архива

В таком состоянии «бытового безумия» я находился первые полгода. К любой ситуации человек привыкает, к тому же мы с женой постепенно стали понимать, что ничего страшного не происходит, что все наши страхи — это стереотипы, навязанные извне посторонними людьми: страшилки из нашего детства, анекдоты про даунов. Это наносное и создает негативный фон. Если от него абстрагироваться, оказывается, что никакой трагедии нет: в первый год ребенок с синдромом Дауна развивается почти в таком же темпе, что и обычные дети.

Особенный, не значит плохой

Софья: Дети с синдромом Дауна действительно другие: они будут развиваться иначе, чем обычные дети, — это нужно принять. Те родители, которые говорят: «Мы крутые, мы вытянем своего ребенка, и он будет такой же, как все», заблуждаются. Они будут ломать ребенка, стараясь сделать из него того, кем он не является. У таких деток интеллект развивается медленно: они с трудом учатся говорить, и для этого с ними нужно очень серьезно заниматься по определенным методикам. Сам такой ребенок хорошо говорить не научится. Кроме того, даже если с ним серьезно и планомерно заниматься, он все равно будет развиваться в своем темпе. Марте сейчас восемь лет, но она развита на три-четыре года. Из-за затянутых стадий развития родители таких детишек очень устают. В какой-то момент процесс может вообще остановиться, например, на уровне 10-12 лет, и таким человек проживет всю жизнь. Я знаю, что если не сдаваться и заниматься с ребенком, он будет понимать речь, хорошо говорить, общаться, читать, чем-то увлекаться, но он все равно будет иным.

Важно понимать, что такие детки однозначно не смогут изучать физику, химию и аналитические науки, но у них очень сильный гуманитарный профиль: они любят рисование, музыку, танцы, актерское мастерство, любое творчество. Многие из них очень любят, например, готовить и заботиться о других. Они не понимают, что такое зло. Я очень долго пыталась объяснить Марте, что кошка бежит за мышкой, чтобы ее съесть, но без успеха, хотя Марта смышленая девочка. Она до сих пор убеждена, что кошка гонится за мышкой, чтобы ее обнять. У Марты огромная эмпатия: она может заплакать, если увидит рядом плачущего человека.

Сергей: Надо понимать, что эти люди — некий особый вид, специфическая раса. Я их называю Homo Sapiens special edition, и судить их по стандартам обычных людей категорически нельзя. Когда такие дети рождаются, родители пытаются впихнуть их в рамки: ставят нормативы, рисуют графики, на сколько ребенок не дотягивает до обычного. Они не понимают, что особый ребенок — как инопланетянин, живет в другом измерении, у него свое восприятие времени и реальности, особое чувство юмора. Исправить его и превратить в обычного ребенка невозможно!

Часто их приход в жизнь воспринимается как трагедия, но эти дети обладают очень позитивным взглядом на мир: внутри них очень много радости, поэтому их и называют «солнечными». У них очень открытое сердце, они очень эмоциональны, им не свойственен оценочно-холодный взгляд на жизнь.

Марта, например, может пребывать в полном блаженстве от того, что ей дали поплавать или поставили перед ней тарелку с любимыми макаронами с сыром. Такая способность радоваться простым вещам нам подчас не доступна. А вот люди с синдромом Дауна лишены саморазрушающей рефлексии, депрессивности сознания. Чистой радости бытия в их жизни может быть куда больше, чем у нас, «полноценных» людей.

Рудольф Штайнер, основоположник антропософии и основатель вальдорфских школ, писал, что эти дети уже с рождения живут по библейским заповедям, тогда как обычные люди через жизненный опыт должны еще постигнуть их. Часто у детей с синдромом Дауна этическое начало проявлено на каком-то непостижимом, врожденном уровне. В них нет зависти и зла, а есть внутреннее ощущение справедливости. Например, когда одному мальчику с синдромом Дауна восьми-девяти лет на картинке показали лису, пытавшуюся съесть птицу, он сразу сказал: «Так нельзя! Это же жизнь, а жизнь — бесценна».

Синдром Дауна — врожденное и неизлечимое хромосомное нарушение: эти люди имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Ребенок с таким синдромом может родиться в любой семье. Многочисленные исследования не находят связи между рождением «солнечного» ребенка и воздействием внешних факторов, например, употреблением матерью во время беременности алкоголя или наркотиков. Одновременно доказано, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна несколько повышается у матерей старше 35 лет, особенно в первую беременность. В США средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна составляет 60 лет.

По данным Минздрава РФ, на август 2018 года в России было зарегистрировано 19 тыс. пациентов с синдромом Дауна. В благотворительном фонде «Даунсайд Ап» (оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна) категорически не согласны с этой оценкой: согласно собственной статистике фонда, в России проживает около 51 тыс. человек с таким синдромом, просто многие из них не обращались за помощью в медицинские учреждения и не были зарегистрированы. На август 2018 года в российских интернатах и детских домах находилось 1 937 «солнечных» детей: почти на 1 тыс. меньше, чем в 2014 году — их все чаще стали брать в приемные семьи.

Читайте вторую часть беседы с Софьей Витвер и Сергеем Перминовым, где они рассказывают о том, чему их научила дочка, а также делятся опытом, как разговорить особенного ребенка и какая образовательная система подходит ему лучше всего.

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен

Беседовала Маргарита Федорова

Это очень страшно. Когда идёшь на плановое УЗИ в 12 недель, радуешься тому, что на экране увидишь долгожданные ручки-ножки, но вместе с этим слышишь слова доктора:

-Ольга, я бы Вам все-таки посоветовал сдать кровь…

– Алексей Викторович, что-то не так?

И дальше, как в тумане, про толщину воротникового пространства, про направление, по которому кровь можно сдать прям сейчас. Слова медсестры, делающей забор крови, о том, что если в анализе будут отклонения, генетик пригласит. Когда? Ну… новогодние праздники, скорее всего… И вообще я не собиралась делать этот анализ.

Но вот уже сижу в машине, с фотографией малыша, пытаюсь увидеть это самое воротниковое пространство, одновременно листаю в телефоне про ТВП, читаю, потом опять читаю, потом читаю результат УЗИ, так о чем это я? Читаю. Что-то читаю. Надо позвонить мужу и сказать… Что сказать? ТВП? А что это? Я только что ведь читала. И тут он звонит, как будто чувствует всю мою боль и весь мой рухнувший мир.

– Ты где? Так, успокаивайся. Какая ТВП? За тобой приехать? А как ты за рулём в таком состоянии? Точно успокоишься? Давай аккуратнее. Я вас жду.

Страшно безумно, когда вдруг в пятницу после обеда раздаётся звонок с городского телефона, а ты на работе. А вокруг море людей, но надо, чтобы ни один мускул не дрогнул. Чтобы никто не узнал и не почувствовал мой страх, мою боль… Зачем надо? Сейчас не знаю. Но в тот момент почему-то это было надо.

-На приём к генетику? В понедельник? Анализ? Готов? Я сегодня приеду. Заканчивается рабочий день? Я успею! Прям сейчас. Мне страшно. Страшно рваться на приём к генетику все выходные, в мыслях. Поэтому теперь я слушаю про риск рождения ребёнка с Синдромом Дауна один к восьми. Страшно слышать о том, что Синдром – это не только глубокая умственная отсталость, но и порок сердца, ЖКТ и что-то там ещё…

Вишенкой на торте коронная фраза о том, что муж обязательно бросит, ведь он же моложе меня, а с ребенком-инвалидом на руках мужья обязательно бросают. По мнению генетика.

Но это не страшно. Потому что он не бросит из-за ребёнка, рождения которого он очень ждёт. Несмотря ни на что.

Страшно, когда роды принимают без перчаток, когда малыша не приложили к груди из-за короткой пуповины. Когда ты видишь его на столе, у него голубоватый оттенок кожи, он чуть слышно пищит, а не кричит, а ты балансируешь где-то между реальностью и сном после введённого наркоза и тут, холодным душем, слова врача-неонатолога:

– А Вы что хотели? Ребёнок тяжёлый, кислородозависимый, шумы в сердце, с такой-то генетикой….

Страшно. Безумно страшно, когда над тобой стоит генетик с результатом анализа в руках, как чёрный ворон. Ты его читаешь, и в голове, как молот “Трисомия”. И кажется, что жизнь уходит медленно, по каплям.

И вот, уткнувшись носом в стенку, льешь слезы и предъявляешь претензии Богу: “За что? Почему я? Я же верила Тебе! Я же молилась! Я же просила! А Ты? Не хочу! Не могу! Не буду!”. А сын лежит в своём кювезе, с подшитой подключичкой, с диагнозом “Менингит. Пренатальный сепсис”. Такой маленький, беззащитный, красивый. Даун. Нет. Только не со мной. Мне страшно. Безумно. Что делать? Как жить? Как в нашем маленьком Кондрово я выйду с ним на улицу? Что я скажу? А что вообще надо говорить?

– Ну ты глянь, какой хорошенький, – говорит бывшая коллега, глядя на Ивана у меня на руках, – А все говорят, что больного родила…

-Брешут, собаки, – отвечаю я, твёрдо глядя в глаза. А самой страшно: вот как он, наш сынуля, будет здесь жить? Ведь я в этом городе НИ РАЗУ не видела кого-то с Синдромом Дауна. Но это совершенно не значит, что их нет. И это страшно….

Страшно за мальчика с Синдромом Дауна из двойни, рождённой в результате ЭКО, которого родители оставили, забрав только здоровую дочку. И бабушка ходит его навещать, не подходя близко, чтобы не привязаться. Вот как эти дети будут жить? Ведь между ними непостижимая разуму связь, которая бывает у двойняшек. Но бракованный ребёнок не нужен. Сдан обратно, как испорченная вещь, не качественно оказанная услуга. И это страшно. То, что такое возможно.

И именно поэтому мы с мужем сидим на школе приёмных родителей. Слушаем, впитывает, анализируем. Ведь страшно взять ребёнка, пока ещё чужого, с инвалидностью в нашу семью и стать для него родными. А вдруг? Очень страшно.

А здесь больно. Очень больно. Вижу, слышу, чувствую. Как девочке из детского дома, беременной ребёнком с Синдромом Дауна, предлагают…. Беременный 15-летний ребёнок, не нужный ни своим родным, ни государству, даёт жизнь ребёнку, который тоже не нужен обществу. Не такой. “Отказ от аборта по медпоказаниям”. И мне страшно. Ведь я знаю, что стоит за этими железобетонными словами… Я, 40-летняя замужняя женщина, рыдала после всех этих предложений по медпоказаниям и подписания отказов. Я чувствовала себя так, как будто по мне проехался асфальтоукладочный каток. Лялька ляльку родила. И назвала эту ляльку Мишей.

Страшно мне, железной, несгибаемой, бескомпромиссной, читать слова женщины, моей виртуальной знакомой, которую не поддержали ни муж, ни родные, ни врачи… Она доверила мне свою боль. И мне страшно. За её убитого ребёнка. За неё, убитую горем…

“Здравствуйте , все ещё в больнице третий день схватки , но колят обезболивающие . Малыш всё ещё шевелится. Хочется, чтобы скорее это все закончилось , очень переживаю за него и не хочу, чтобы он так мучился.

Сегодня не рожу. Не хочет мой малыш меня покидать.

Ольга, здравствуйте извините что пишу. Сегодня узнала страшную вещь. Когда я легла в больницу мне сделали кордоцентез . Сегодня пришел результат – синдрома нет. Я ненавижу себя . Я не достойна ни жизни ни смерти. Я достойна только призрения. Как я могла это сделать я до этого раскаивалась и не могла принять то что я делаю а теперь зная это ……. Почему малыш был у меня я не достойна была даже носить его под сердцем . Почему из того что я такая мучался он. Ребенок не должен был всего этого переживать. Мой маленький ангелочек , я перед ним виновата… “

Страшно. Безумно страшно. И я оплакиваю этого малыша вместе с его мамой. До сих пор.

Да. В моей жизни есть страх. За моих детей с дополнительной хромосомой. Они богаче нас всех на целую хромосому любви, открытости, доброты, нежности. За всех детей с диагнозом “Трисомия 21”, которых родители не смогли принять и оставили на попечение государства. За всех детей с дополнительной хромосомой, которым так и не пришлось увидеть свет. По медпоказаниям.

Да. Мне страшно. Но этот страх компенсируется огромным океаном любви и нежности, которые нам дарят наши дети, награжденные Богом дополнительной хромосом. Этот страх компенсируется осознанием того, что мы все-таки принадлежим к одним на 700, кому посчастливилось открыть дверь в мир под названием “Трисомия 21”. Этот страх компенсируется словами в анкетах детей с Синдромом Дауна “На ребёнка получено согласие кандидатов”. Этот страх компенсируется все большим количеством отказов от абортов по медпоказаниям на поздних сроках. Этот страх уходит при взгляде на детей, подростков, взрослых с характерным разрезом глаз и открытой всему миру улыбкой, которых вокруг становится все больше.

“Будьте как дети”, – сказал нам Господь. А для ориентира подарил дополнительную хромосому. Одному из 700.