Модель с синдромом дауна и ее парень

Этой осенью модель с синдромом Дауна Медлин Стюарт стала звездой Недели моды в Нью-Йорке. 18-летняя девушка исполнила свою мечту и продефилировала на одной из самых престижных площадок. Она никого не оставила равнодушным — зрители рукоплескали, а журналисты еще долгое время обсуждали неожиданный показ. За один день девушка стала знаменитой!

Мы уже писали вам о 18-летней Маделин Стюарт с синдромом Дауна, которая смогла преобразить себя. Девушка всеми силами пыталась найти модельное агентство, которое бы заинтересовалось ею, ведь её мечта стать моделью. И вот мечта стала явью и Маделин подписала свой первый крупный модельный контракт. Бренд «Manifesta», который специализируется на выпуске спортивной одежды для женщин всех форм и размеров предложил Маделин стать одной из моделей их одежды.

София с семьей

София в Нью-Йорке

София Жирау

София с оптимизмом смотрит в будущее

Однажды Таня Филонец сказала своей маме, что хочет стать моделью, сняться в кино и встретить свою первую любовь. Казалось бы, типичные подростковые мечты.

Но это мечты необычной девочки. У Тани — синдром Дауна, и она год за годом доказывает и себе, и окружению, что многие барьеры находятся в первую очередь в голове.

— Кем ты хочешь стать, когда вырастешь? — спрашивает Екатерина свою 15-летнюю дочь ранним утром, когда та собирается в школу. Девочка-подросток достает из шкафа свою личную коробку с косметикой и отвечает: «Актрисой или моделью, мам. Ты же знаешь…». Екатерина улыбается в ответ на слова дочери и объясняет:

— Она всегда это говорит, но я на всякий случай переспрашиваю. Не знаю, откуда у нее появилась такая идея, но вот уже два года ответ остается неизменным.

— А еще я хочу, чтобы Андрей приехал, — говорит Таня.

— Андрей — это кавалер Тани из Таганрога, — дополняет Екатерина. — Они познакомились в Турции, когда мы были там на реабилитации. На этой неделе он прилетает с мамой в Минск, и мы покажем им город. Смех смехом, но у них такие теплые отношения, что, может, и поженятся, когда вырастут.

Тем временем Таня приступает к макияжу, красит ресницы — но дрожит рука и тушь немного размазывается на веке.

— Обычно я не разрешаю Тане делать макияж в школу, но сегодня сделаю исключение. После занятий мы поедем на фотосессию, нужен контент для инстаграма, — делится планами на день мама.

О жизни дочери Екатерина начала рассказывать в социальной сети больше 8 лет назад. Они никогда не сидят на месте: ходят по кафе и в кино, общаются с друзьями, участвуют в концертах. Примерно тогда же женщина придумала хештег «плевать на хромосомы». Она признается, что когда Таня появилась на свет в 2004 году, то и не думала, что жизнь может быть такой насыщенной. Новость о том, что у ее младенца синдром Дауна, для Екатерины стала настоящим шоком.

— Конечно, у меня были совсем другие планы на ребенка, я видела ее «отличницей, спортсменкой, комсомолкой». Синдром Дауна меня огорошил, я не знала, что это и куда бежать за информацией, как строить свою жизнь. Ведь и с нормотипичным ребенком справиться сложно: никто не знает, как быть идеальным родителем, а что уж говорить, когда у малыша есть особенности. Конечно, были разные разговоры: предлагали отдать дочь в интернат, но меня очень поддержала мама Людмила, и я поверила, что справлюсь. Отец Тани, к сожалению, не принял ее особенности и ушел. Сейчас Таня с ним не общается, — рассказывает Екатерина, поправляя макияж дочери.

Позавтракав и собравшись в школу, мама и дочь бегут к машине. Екатерина посменно работает инженером в газовой отрасли, такой график позволяет ей больше времени посвящать дочери. К тому же диагноз Тани стал для нее причиной включиться в общественную жизнь: вместе с другими активными родителями Екатерина создала организацию «Даун синдром. Инклюзия», которую она и возглавила.

— Изучая информацию о синдроме, разбираясь в законодательстве, я пришла к выводу, что только объединяясь с другими родителями, можно добиться расширения прав людей с инвалидностью. Наша главная идея — инклюзия с ранних лет. Так как цель любого родителя — подготовить ребенка к самостоятельной жизни, мы должны с детства приучать наших детей к вызовам, с которыми им придется сталкиваться, а значит, приучать быть в социуме с малых лет.

В своей организации мы придерживаемся мысли, что все мы умрем, а наши дети будут жить, и качество их жизни зависит от того вклада, который мы делаем сейчас. Психологию жертвы нужно преодолевать, хоть это и непросто, но ради детей — необходимо.

Балансировать между работой и развитием дочери сложно, но Таня каждый год проявляет все больше самостоятельности.

— Танюша — самодостаточная личность. Она ходит в магазин, убирает квартиру, а когда я, уставшая, прихожу со смены — готовит мне завтраки. Но в школу подвожу ее на машине, потому что на общественном транспорте добираться нужно с тремя пересадками. Пусть лучше поспит подольше, — рассказывает Екатерина, выезжая со двора своего дома на Берута.

При повороте на Дзержинского — небольшая пробка. Мама и дочка выехали заранее, опоздать не должны. Таня просит маму включить ее любимого исполнителя. Это Дима Билан. Уже много лет она фанатеет от его песен и даже была на концерте певца в Минске.

— По парам нам пора, теряться до утра, — поет Таня и мама ее весело поддерживает.

— Я рада, что мы ходим в обычную школу, хотя попасть туда было непросто: нам повезло, что директор нас на свой страх и риск приняла. Таня учится по специальной программе, но у нее есть возможность раскрывать себя в типичных обстоятельствах и пробовать свои силы. Да, может быть, она никогда не дотянет до нормотипичных детей, но я ей и не говорю на них равняться. Мы обсуждаем, что каждый день нужно преодолевать себя, и только себя, — делится Екатерина.

— Мне предлагали отдать Таню в спецшколу, но дело в том, что после нее она не попадет в спецобщество. Если родители толковые: сначала пробили детский садик для ребенка, а потом держат руку на пульсе в школе, то есть мало-мальский шанс, что ребенок сможет стать самостоятельным, когда вырастет, и не попадет в интернат, когда родителей не станет, — делится мнением она.

Сегодня у Тани в расписании первым уроком математика. Она очень любит считать и старательно аккуратным почерком выводит столбики цифр.

— Математика мой любимый предмет, — рассказывает девочка, — и я очень люблю учительницу. Такая хорошая!

На этом уроке Таня занимается вместе с одноклассницей, у которой тоже есть инвалидность. Индивидуальное обучение должно помочь детям, которым нужно больше времени, чтобы разобраться в предмете. Но, к сожалению, план по которому идет Таня, не предусматривает выдачу аттестата, ведь она проходит не все предметы. А значит, поступить на тот же театральный факультет, куда она так хочет, шансов у нее нет.

После индивидуальных занятий — общие, с классом: труды, физкультура. На большой перемене — обед, а потом еще уроки.

—  На самом деле от инклюзии есть большой прок не только детям с особенностями. Вот, например, прихожу я за Таней в ее класс, дети из кабинета выходят, и почему-то падает нормативный ребенок — его все давай поднимать: «Ну как ты? Как ты? Не ушибся?». Проходит месяц, я опять прихожу за Таней в школу и вижу идентичную ситуацию в другом, не инклюзивном классе: за порог цепляется девочка и падает — весь класс стоит и ржет. Никакой эмпатии или желания помочь. Мне кажется, это показательный пример и очевидная связь: Танины одноклассники с 1-го класса знали, что есть разные дети и в трудных ситуациях надо друг другу помогать, — вспоминает Екатерина, когда приезжает забрать Таню.

— Четыре профессии доступны человеку с синдромом Дауна: садовод-огородник, клейщик обуви, штукатур-маляр и, по-моему, грузчик. Я не вижу Таню ни в одной из этих профессий: у нее совсем другие интересы, — делится она, — На театральное отделение Таня поступить не сможет, но мы пойдем другим путем: будем использовать все возможности, чтобы Таня делала то, что хочет. Есть неформальное образование, кружки и секции, и моя задача как матери — дать ей все это попробовать.

Тем временем Екатерина и Таня подъезжают к ТЦ «Грин Сити», на парковке они встречаются с фотографом. Фотосессию для инстаграма мама и дочка решили сделать на улице в урбанистическом духе спального района.

— Недавно Таня проходила обучение в школе для нестандартных моделей, и мы участвовали в конкурсе на звание официального лица модельного агентства. Нужно было выполнять разные задания: фэшн-съемка, фото в стиле модельных тестов и сделать фотосессию в стиле бьюти. Мы не выиграли, но Таню так активно поддерживали знакомые и незнакомые люди, что это вдохновило ее продолжать.

Перед камерой Таня меняется. Она позирует, вместе с мамой ищет ракурсы и интересные фоны для съемки.

— Я не знаю, как дальше будет складываться ее жизнь, но то, что такие навыки у нее будут, — полезно в любом случае. Это ведь искусство — уверено держаться и достойно себя презентовать. У людей с синдромом Дауна есть трудности в координации движений, поэтому то же фотопозирование — это отличный способ для Тани научиться чувствовать свое тело в пространстве.

— Иногда мне говорят: «Вот ты реализовываешь свои амбиции через дочь». Это смешно слушать, потому что Таня ежедневно тяжело и много работает над собой: уроки, речь, походка, осанка и так далее. Да, ей нужна поддержка мамы и координация, но и другим детям она нужна. Просто Тане в силу особенностей, которые на нее наложил синдром, нужно уделять больше внимания.

Сама девочка рассказывает, что фотографироваться очень любит. Яркий макияж и платок, который она захотела примерить, скрывает одну из особенностей внешнего вида, которая присуща детям с синдромом Дауна, — немного раскосые глаза.

— Очень часто синдром Дауна люди называют болезнью, говорят «человек страдает от синдрома Дауна», но это некорректно. Синдром Дауна — это особенность, она не пройдет, а это все происходит из-за того, что у людей с синдромом Дауна 47 хромосом вместо 46. Отсюда название хештега, который я использую в инстаграме, — объясняет Екатерина. — Неожиданно он стал довольно популярным: родители не только из Беларуси, но и из России его подхватили. Теперь по нему можно найти много историй о жизни детей с синдромом Дауна. Да, конечно, синдром накладывает свой отпечаток на человека: Таня медленнее усваивает ин?