Могут ли дети говорить при синдроме дауна

И говорим с синдромом Дауна. Да, такие дети могут говорить. И такие дети довольно часто приходят на занятия к логопеду. Я Ольга, многомама и логопед, и на своем канале начинаю цикл статей под рабочим названием “Не только буква РЭ” ???? Расскажу о сложных случаях в работе логопеда.

Для начала – немного о генетических заболеваниях вообще. В студенчестве увесистый томик под названием “Наследственные болезни и медико-генетическое консультирование”, полный устрашающих фотографий, был моим излюбленным чтением.

С тех пор считаю данную дисциплину обязательной для изучения в школе, не для того, чтобы навсегда отбить охоту рожать, нет. А для того, чтобы никто, никогда и ни от кого не услышал распространенную ныне сентенцию вроде “Что ж вы его такого родили, УЗИ что ли не делали?”

После прочтения данного труда я приобрела здоровый фатализм и твердое знание о том, что генетических болезней – тысячи, часть из этих тысяч при рождении вообще никак не проявляется, зато потом с возрастом приводит к тяжелейшей инвалидности и даже смерти, а на УЗИ видны – единицы. Поэтому рождались, рождаются и рождаться будут дети с разнообразными генетическими нарушениями. И за очередное “а что же УЗИ -то не сделали?”, людям, которые мало-мальски в теме, хочется кинуть в говорящего чем-нибудь тяжёлым.

Часть наследственных болезней и генетических нарушений на интеллекте и речи никак не отражается, часть, к счастью, вообще проявляется лишь своеобразным внешним видом и не влияет ни на продолжительность жизни, ни на ее качество.

Но огромное множество подобных заболеваний влияет на развитие очень существенно, и дети с разнообразными генетическими состояниями приходят в том числе и к логопеду. И об этих состояниях логопеду тоже надо иметь представление, чтобы наметить общую канву коррекционной работы, найти сильные стороны ребенка и развить слабые .

Также логопеду полезно в принципе иметь представление о так называемых стигмах дизэмбриогенеза – некоторых минимальных особенностях внешности, совокупность которых может навести на мысли о каком-либо генетическом нарушении. Своевременная консультация генетика может очень помочь в коррекционной работе .

Синдром Дауна встречается чаще других генетических заболеваний, и почти каждый логопед, наверное, такого ребенка хоть раз в жизни в своей практике встречал. А если встречал – знает, что категория далеко не безнадёжная.

Есть такой известный в логопедических кругах специалист – Романа Августова. Дети с синдромом Дауна после ее занятий не только разговаривают, но и читают, пересказывают, пишут сочинения, свободно рассуждают на практически любые темы. Поэтому желающих полнее углубиться в тему отсылаю к ее книге “Говори! Ты это можешь!” Книга отличная, кстати. Написана живым и лёгким языком, читается как популярная литература.

Дети с синдромом Дауна при рано начатой и постоянной коррекционной работе практически все способны к активной речи. Брошенные же на произвол судьбы – практически все неспособны совсем.

Клеймо глубоко умственно отсталых и безречевых стоит на таких детях со времён советской традиции оставлять “даунят” в роддомах. Воспитанный в детдоме ребенок с синдромом Дауна именно таким и будет, без вариантов, сам – не разовьётся. Это в тему моих статей про норму и ее норму. Норму можно не трогать вообще – сама заговорит, читать, писать, считать научится. Ребенок же с синдромом Дауна нуждается в постоянном подталкивании и стимуляции извне, без этой стимуляции его развитие стоит на месте. Оттого и не развиваются такие дети в детдомах, и умирают рано.

При постоянной же работе с таким ребенком результаты могут быть очень впечатляющими, вплоть до овладения им общеобразовательной программы и успешной профессиональной реализации.

Какова же специфика именно логопедической работы с детьми с синдромом Дауна. Понимание речи у таких детей, растущих в условиях семьи, относительно сохранно, активная лексика значительно отстает от пассивной, наблюдается выраженная гипотония мышц органов артикуляции, а также заметная апраксия. Зная эти особенности, строим коррекционную работу.

Как и с любым другим ребенком, при работе логопеда с ребенком с синдромом Дауна, необходимо учитывать его сильные стороны и на них опираться. У детей с синдромом Дауна это, в первую очередь, абсолютно сохранная эмоциональная сфера, хорошо развитая подражательность и, значит, потенциал для развития игры. А на базе подражания и игры можно уже строить и речь!

Но все было бы очень просто, если бы кроме сильных сторон не было бы слабых. У детей с синдромом Дауна это, в первую очередь, гипотония мышц и слабый контроль за положением и движением органов артикуляции. Контроль вообще функция, развивающаяся довольно поздно даже в норме, а у детей обсуждаемой категории он вообще не развивается без специального обучения. Поэтому нормализация тонуса и обучение контролю за органами артикуляции – основная задача логопеда .

Реализация этой задачи происходит параллельно с работой над пониманием речи, которое находится в прямой зависимости от состояния интеллекта. С такими детьми очень хорошо идёт любимая мной игровая логопедия, разумеется, после создания базы для речевого подражания. Дети нуждаются в многочисленных опорах для осознания звука как результата определенного положения органов артикуляции, массаж и артикуляционная гимнастика тоже совершенно необходимы .

Зрительное восприятие и зрительная память у детей с синдромом Дауна обычно хорошо развиты и, значит, можно смело вводить раннее обучение чтению глобальным способом и альтернативную коммуникацию при помощи письма и чтения. Даже при специальном обучении дети с синдромом Дауна начинают говорить поздно, но а общении нуждаются, поэтому альтернативная коммуникация – этап необходимый .

Также дети с синдромом Дауна хорошо осваивают жестовую речь, при отсутствии обучения – изобретают собственные жесты и общаются с их помощью. Этот момент тоже надо использовать на пользу коммуникации на этапе безречия, и не стоит бояться закрепления общения таким образом – ребенок сам откажется от жестов, когда речь при помощи органов артикуляции станет для него возможной .

В целом прогноз для развития речи при синдроме Дауна благоприятный, как я уже писала. При обучении практически все дети с этим синдромом говорят и общаются при помощи речи.

Источник

Юра, Источник Instagrsam мамы @koltushata

Синдром Дауна – самая распространенная генетическая патология в мире. Считается, что на 700 новорожденных приходится 1 малыш с синдромом Дауна. Данный показатель называется “биологической константой”. На самом деле в разных странах статистика отличается: в европейских этот показатель составляет 1:1000-1200 (имеют значение развивающиеся технологии скрининга и прерывания беременности), а в странах Ближнего Востока – 1:350-500 (близкородственные браки увеличивают вероятность рождения малыша с СД). Синдром Дауна – не “болезнь времени”, когда кажется, что раньше такого не было, а сейчас становится массовым явлением. Нет! Люди с данной генетической патологией рождались всегда, это установлено в ходе археологических раскопок, изучения культурных памятников и исторических хроник. А в 1866 году ученый Джон Даун объединил все характерные черты в один синдром, который и был назван в его честь.

Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода и образования, географическое нахождение, вероисповедание не имеют никакого значения. Утверждать, что “рождение такого ребенка – удел неблагополучных” – все равно что верить в плоскую Землю и трех слонов или черепах под ней.

Источник https://www.dailyherald.com

Синдром Дауна – спонтанная мутация, когда в процессе оплодотворения “что-то пошло не так“, и в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Утроение хромосомы называется Трисомией, поэтому синдром Дауна также может обозначаться как Трисомия по 21 паре хромосом, Трисомия 21, Т21.

Каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, определяющий вид и функции каждой отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, внешне похожих на кривые палочки. Каждая пара состоит из 2-х хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом.

Есть и исключение. Иногда родители сами имеют генетическую поломку – робертсоновскую транслокацию (и даже могут об этом не знать), и это может привести к рождению ребенка с синдромом Дауна. Таких случаев очень мало, 1-2%, и называются они транслокационной формой синдрома Дауна.

Кариотип при синдроме Дауна. Источник https://drnm.me/

Синдром – это не значит болезнь. Дети и взрослые не страдают от дополнительной хромосомы как таковой. Понятие “синдром” означает, что в силу генетических изменений развитие пошло по другому пути и может привести к некоторым особенностям (подчеркиваем сочетание “может привести”. Эти особенности с разной вероятностью могут возникнуть или нет):

Определенные черты лица (плоская переносица, короткий нос, особенности артикуляционного аппарата – аркообразное небо, увеличенный язык, низкий тонус лицевых мышц, язык с бороздкой)
Короткие пальчики, искривление мизинца
Гиперподвижность суставов

Сниженный мышечный тонус
Поперечная ладонная складка
Врожденный порок сердца
Гипотериоз и другие заболевания различных функционирующих систем в организме.

Что касается интеллектуального развития, то здесь ситуация может быть совершенно разной. Преимущественно это умственная отсталость (легкая или умеренная). Также когнитивные способности могут быть нарушены незначительно. Наблюдается все больше случаев успешного обучения детей с СД, получения профессии. В любом случае очень важно заниматься с ребенком, привлекать специалистов по обучению (дефектолога, логопеда, психолога).

Источник https://abcnews.go.com

Почему состояние превратилось в ругательство?

Лингвист Максим Кронгауз говорит об этом так: “Сначала по отношению к людям, отличающимся от большинства психически или физически, создается своего рода культурное гетто. То есть большинство приписывает их в маргинальные группы. Дальше это слово, например, даун или олигофрен, начинает распространяться на других маргиналов и неприятные явления. Ведь “их место в общественной иерархии ниже, чем у носителей нормы”. И эти слова-диагнозы распространяются на других людей, не страдающих подобными заболеваниями, но которых мы таким образом тоже маргинализуем“

Он продолжает: “Есть активное меньшинство, например, мамы детей с синдромом Дауна – они смогли перебороть ситуацию даже при отсутствии поддержки большинства. Они объявили неприличным использовать слово «даун» в качестве оскорбления. Эффективность работы меньшинства в этом направлении зависит от активности и авторитетности. В данном случае языковые изменения возможны, но нужно согласие внутри общества“. (Источник цитаты- Милосердие.ру)

Источник https://hk.asiatatler.com

Ошибочно полагать, что дети с синдромом Дауна все одинаковы. Нет! Они переживают разные эмоции, любят футбол или танцы, рисовать или петь, быть общительными или не очень, не хотеть учиться или искать любую возможность узнать что-то новое. Да, это сложнее, чем обычный ребенок. Это как в замедленной съемке: для освоения нового навыка нужно больше времени. Но тогда и результат воспринимается на как само собой разумеющееся, а как маленькая победа. Победа! Победа ребенка и родителей против устаревших и укрепившихся в сознании предрассудков, против отрицания способностей к обучению, а также предопределенной обществом обреченности.

Другие статьи на канале:

Насколько точен скрининг? https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/naskolko-tochen-skrining-5d6e05cb32335400ad2a75fb

Каким видят мир люди с синдромом Дауна?/ “Ohrenkuss”, Германия https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/kakim-vidiat-mir-liudi-s-sindromom-dauna-ohrenkuss-germaniia-5d7244add4f07a00aed9f960

Источник

Современный подход к формированию общения и речи детей с синдромом Дауна базируется на особенностях их психомоторного профиля (фенотипа), что подразумевает учет сильных и слабых сторон их развития.

Прежде всего рассмотрим сильные стороны развития детей с синдромом Дауна, которые могут стать основой для формирования общения и речи и потому должны быть положены в основу организации занятий с ними:

хорошие имитационные способности, позволяющие использовать повторение за взрослым неречевых и речевых сигналов – мимики, интонации, движений, жестов, звуков, слогов и слов;
хорошее развитие зрительного восприятия и зрительной памяти, что дает возможность использования зрительных подсказок (предметов, рисунков, жестов, табличек со словами) для улучшения понимания речи и стимулирования собственной речевой активности ребенка;
чувствительность к тактильно-двигательной стимуляции (формирование навыков общей и мелкой моторики, в том числе с помощью различных видов гимнастики и массажа, может быть эффективным и для развития речи);
интерес к взаимодействию и сотрудничеству с окружающими людьми – взрослыми и сверстниками. Этот интерес может стать одним из главных стимулов для развития общения и речи ребенка.

Следующее, что нужно учитывать при организации обучения, – это проблемные стороны развития детей с синдромом Дауна.

Исследователями и практиками отмечаются две основные особенности речи детей с синдромом Дауна. Первая – значительное отставание экспрессивной речи ребенка при относительно сохранном понимании обращенной речи. И вторая – наряду с уменьшенным объемом словаря наблюдается нарушение формирования грамматического строя.

Существует ряд факторов, позволяющих объяснить причину этих особенностей:

у относительно большого процента детей с синдромом Дауна может наблюдаться та или иная степень снижения слуха, что становится помехой в восприятии речи окружающих;
проблемы со зрением мешают ясно видеть артикуляцию окружающих, а значит, и подражать ей. При высокой степени потери зрения нарушается соотнесение слова и конкретного объекта или действия, то есть понимание речи;
сниженный тонус, нарушение телесной чувствительности мешают ребенку контролировать движения органов артикуляции;
анатомические особенности строения артикуляционного аппарата могут создавать трудности в формировании правильного звукопроизношения;
нарушение функции щитовидной железы может влиять на тембр, темп и высоту голоса;
проблемы кормления, в частности необоснованно позднее введение твердой пищи, имеют следствием недостаточную подготовку органов артикуляции к совершению мелких и точных движений;
в ряде случаев наблюдаются нарушения общего и речевого дыхания. Кроме того, относительно часто встречается стридорное дыхание, которое обычно не нуждается в лечении и проходит само, но может мешать вокализациям ребенка. Частые респираторные заболевания, увеличенные аденоиды и миндалины влияют на объем и силу выдыхаемого воздуха, частоту вибрации связок;
особенности познавательной деятельности, вызванные как нарушением двигательной активности, так и своеобразием процессов получения и обработки информации, поступающей от различных анализаторов, могут также стать негативным фактором в развитии речи.

Сразу отметим, что все перечисленные особенности не обязательно встречаются у каждого ребенка. Их наличие или отсутствие, а также степень выраженности очень индивидуальны. Кроме того, своевременно оказанная медицинская помощь, подбор очков и слухопротезирование в большинстве случаев помогают избежать вторичных нарушений речевого развития.

Знание проблемных сторон помогает заранее предвидеть возможные сложности, а следовательно, и разрабатывать обходные пути для их разрешения. Это не значит, что слабые стороны останутся вне нашего внимания – в программу занятий, безусловно, нужно включать разделы, которые позволят свести имеющиеся нарушения к минимуму.

Приведем простой пример: во второй половине первого года жизни ведущим видом деятельности становится предметно-личностное общение, когда ребенок использует предмет для привлечения внимания взрослого. Игра на взаимодействие позволяет малышу получить навыки диалога, где действия, мимика, улыбка служат своеобразными репликами собеседников. Очень важным условием в этих играх является умение ребенка сидеть лицом к лицу с собеседником.

Между тем мы знаем, что умение сохранять равновесие в этой позе у ребенка с синдромом Дауна может появиться ближе к году. Если отсутствие устойчивой позы сидя заставит сместить на более поздний возраст и все игры, требующие от ребенка свободного владения руками, в том числе использования предмета в процессе взаимодействия со взрослым, возникнет риск появления вторичных нарушений, относящихся как к взаимодействию и общению, так и к развитию у ребенка предметной деятельности. В данном случае увлеченно играть вместе со взрослым, взаимодействуя и общаясь с ним в процессе игры, ребенку поможет правильно подобранный стульчик, учитывающий допустимый угол наклона спинки.

Обратимся к тому, что лежит в основе формирования общения и речи детей раннего возраста. Это прежде всего прагматика, или социально-психологический аспект развития речи.

В основе возникновения и развития речи лежит потребность каждого ребенка взаимодействовать и общаться с другими людьми, которая в большинстве случаев реализуется в диалоге. Важно помнить, что для каждого малыша, и ребенок с синдромом Дауна не является исключением, использование вербальных средств являет важным, но не единственным способом реализовать потребность в общении. Взгляд, улыбка, мимика, жест, интонация даже у нас, взрослых людей, несут значительную, а по мнению многих исследователей бОльшую, часть информации. Что же касается маленьких детей, то эти невербальные средства в сочетании с различными вокализациями долгое время служат единственным способом обратиться к окружающим их людям. Невнимание к невербальным способам общения может стать серьезным препятствием для развития у ребенка устной речи.

Если взрослый всматривается и вслушивается в то, о чем пытается поведать маленький собеседник, старается понять смысл его послания и ответить ему – первый шаг к развитию общения будет сделан.

Правила организации эффективного общения

Речь развивается в диалоге, который, в свою очередь, возникает в процессе совместной деятельности ребенка и взрослого в быту, игры и специально организованного занятия. Все особенности, присущие диалогу, не теряют своей актуальности и в том случае, когда собеседником взрослого является маленький ребенок, не умеющий говорить: это обмен информацией, желаниями, чувствами, переживаниями. Именно поэтому, например, нельзя считать диалогом обращенное к ребенку требование повторить слово или фразу. Не способствуют желанию говорить и многочисленные вопросы, несущие контролирующий, а не игровой смысл. Так, например, эмоционально заданный вопрос «Ой, кто это там спрятался?» и вопрос «Скажи, кто это?», хотя и относятся к одному и тому же игрушечному зайчику и требуют одинакового ответа, будут по-разному восприняты малышом: только первый из них вызовет у ребенка интерес и, возможно, желание ответить.

Очень важно не упускать из виду значимость неречевых средств общения: взгляда, паузы, интонации, мимики, жестов, движений, темпа, тембра и громкости голоса. Взрослый должен не только сам активно их использовать, но и обязательно принимать от ребенка в качестве ответа такого рода сигналы. Если на ваш вопрос малышу о том, чем бы он хотел заняться, тот просто принес вам книгу – это действие и есть его ответ. “Будем читать?” – уточняете вы и садитесь вместе с ним читать книжку.

Ребенок говорит, когда у него есть заинтересованность или потребность в общении. Чтобы не объяснять этот постулат подробно, напомним известный анекдот про мальчика, который в 7 лет вдруг сказал, что каша недосолена, а раньше совсем не говорил, потому что все было в порядке и потребности говорить не было.

Взрослый собеседник должен иметь ясное и реальное представление о речевых возможностях ребенка. С одной стороны, необходимо представление об уровне понимания речи малышом, а с другой – об объеме его активного словаря. Если взрослый знает, что в словаре ребенка пока нет нужного слова, то он должен предусмотреть для него другие, невербальные формы ответа. Например, вопрос «Что ты хочешь: яблоко или грушу?» в том случае, когда у ребенка в словаре нет этих слов, не только не имеет смысла, но и ставит его в позицию неуспеха, поскольку желание ответить вступает в противоречие с отсутствием возможности сделать это. А вот если взрослый, задавая тот же вопрос, держит в руках и яблоко, и грушу, то малыш с радостью ответит, указав на желаемый объект, а это значит, что диалог состоится.

Предмет, действие или событие, о которых идет речь, должны находиться в поле интересов ребенка. Чаще всего это интересная для него игра. Например, можно бросать мяч в мусорную корзину и кричать: “Бах!”, это даст гораздо больше шансов вызвать речевую реакцию ребенка, чем когда он по настойчивой (а иногда и очень настойчивой) просьбе взрослого сидит и сортирует предметы.

Оба собеседника (участника диалога) должны быть «настроены на одну волну». Допустим, ребенок принес маме мяч, чтобы поиграть, а мама в ответ спрашивает, не хочет ли он на горшок. Это яркий пример того, что может мешать ребенку в следующий раз обратиться к взрослому (я пишу «мама», потому что папы в этом случае обычно больше настроены на игру, и если малыш приносит им машинку, то они начинают играть с ним в машинку, а не вытирать ему нос).

Взрослому необходимо уметь понимать и правильно интерпретировать любые сигналы ребенка. Например, малыш принес лопатку, с которой он ходит гулять. Если доброжелательно и точно прокомментировать высказанную таким образом просьбу и правильно ответить ему, он снова и снова будет инициировать общение. Комментарий взрослого может быть следующим: «Ты хочешь гулять? Сейчас соберемся, возьмем лопатку и пойдем!» Дети могут инициировать этот простой диалог много раз, и взрослому надо откликаться снова и снова, пока малыш не усвоит этот вариант разговора о гулянии и лопатке.

Подводя итог, отметим, что наличие отзывчивого собеседника и адекватной ситуации будет мотивировать малыша общаться, а значит, будет поддерживать в нем желание говорить.

Источник