Могут ли дети с синдромом дауна работать

Онлайн конференция >>>

Детям с синдромом Дауна многое даётся труднее, чем сверстникам, но при помощи специалистов большинство из них может научиться говорить, писать и читать. Мы встретились с директором отдела по привлечению средств благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Анастасией Ложкиной и поговорили о том, как живётся «солнечным детям» и их родителям в России.

Мифы о детях с синдромом Дауна

«АиФ.ru»: – Фонду «Даунсайд Ап» уже 15 лет, как за это время удалось изменить отношение к детям с синдромом Дауна?

Анастасия Ложкина: – Если в 90-е годы отказ от таких детишек был 98 %, то сейчас по Москве это 50 %, а по России – 85 %. В некоторых регионах эта цифра различается от 20 % до 60 %. Это, конечно, достижение. И что наши дети ходят в детские сады, школы. Это большой прогресс. Но по-прежнему даже в Москве практически каждый второй ребёнок остаётся в сиротском учреждении – это то, над чем необходимо работать.

«АиФ.ru»: – Ребенка с синдромом Дауна берут в обычный садик или школу и нет никакого сопротивления со стороны родителей здоровых детей или со стороны руководства образовательного учреждения?

Анастасия Ложкина: – Конечно, бывает. Но бывает и иначе. Один из наших доноров написал мне письмо, что их инклюзивный садик, куда ходят и обычные детишки, и с особенностями, хотят закрывать. Он пишет, что они всем родительским сообществом готовы подключиться, чтобы защитить этот садик. Они хотят, чтобы их дети с самого раннего возраста понимали, что есть разные люди, есть люди с ограниченными возможностями. Это некое самовзращивание толерантности.

«АиФ.ru»: – Очень показательная история, хотя вокруг детей с синдромом Дауна до сих пор ходит много мифов…

Анастасия Ложкина: – За примерами не надо далеко ходить. Этой осенью ведущая центрального телеканала заявила на всю страну, что дети с синдромом Дауна могут убить близкого… Но при этом те, кто хоть однажды побывал в нашем фонде, встретился с нашими семьями на мероприятии, пишут нам потом: «Спасибо вам, что помогли прозреть! Я больше никогда и никого не обзову «дауном» и другим не дам».

Хотелось бы добавить про детские сады. Пока ребёнку не скажут, что вон тот ребёнок с синдромом Дауна, он спокойно играет в песочнице вместе с ним. Проблема не в детях, проблема во взрослых, в их головах. Одна из основных задач нашего фонда – лечить эти головы, лечить наше общество от этих мифов.

«АиФ.ru»: – Настя, а как стоит относиться к особенности таких детей, везде её подчёркивают, не повлияет ли это на психику ребенка?

Анастасия Ложкина: – Не обязательно подчёркивать особенность, но нельзя её не учитывать. Если не подчёркивать, что этот человек особенный, то он не получит специальную необходимую поддержку. Например, человек не ходит, нужно понимать, что он – особенный. Если не подчеркнуть его особенность, не будет в доме ни пандуса, ни специального лифта. Поэтому, подчёркивая особенность, мы говорим, что человеку нужна специальная помощь. Без этой специальной помощи он не будет развиваться. В Советском Союзе только 2 % детишек оставались в семьях. Мы сейчас видим детей с синдромом Дауна, потому что родители стали более открыты. Раньше же при рождении такого ребёнка семья даже если и не отказывалась от него, то замыкалась в себе.

Россия не Голландия

«АиФ.ru»: – В вашей практике есть примеры людей с синдромом, которые нашли работу, устроились в этой жизни?

Анастасия Ложкина: – Да, Маша Нефёдова. Ей более 40 лет, это единственный человек в России с синдромом Дауна, который официально трудоустроен…

Маша работает в нашем фонде, помогает педагогам проводить занятия с детьми. Часто помогает нашему отделу. Приходит и спрашивает, есть ли у нас для неё работа, ей очень хочется помочь нам, она – отзывчивый человек, помнит все дни рождения нашего коллектива, а это 55 человек, всегда поздравляет. Если кто-то уходит в декретный отпуск, Маша обязательно поздравит, сделает какой-то подарочек. От неё получаешь тёплые человеческие отношения, которые исчезают постепенно из нашей жизни.

«АиФ.ru»: – Вы сказали, что Маша – единственный человек в России с синдром Дауна, который работает, значит, люди с синдром совсем не интегрированы  в нашей стране?

Анастасия Ложкина: – В России эта ситуация плачевна. Да, есть Маша Нефёдова, которая работает у нас. Она – актриса Театра простодушных, где часть артистов также с синдромом Дауна. Но по большей части такие люди не трудоустроены. Тут хочется подчеркнуть работу благотворительного фонда «Даунсайд Ап». У нас выходит поколение детей, которые уже пошли в детские сады, школы, мы с ними работаем. В принципе, после окончания школы они могут закончить училище и получить работу. Если посмотрим западный опыт, то многие люди с синдромом Дауна работают, например, в «Макдональдсе». В Голландии есть отель, где все служащие с синдромом Дауна. Бронировать номера в этом отеле надо за полгода. В России такие люди не трудоустроены, они живут с родителями, получают пособие по инвалидности, но пособие они получают в связи с затруднением в умственном развитии. Есть такой парадокс. Часто бывает, что наши детишки, которые обучаются по нашим методикам, идут вперёд, и появляются трудности в получении инвалидности, потому что дети не показывают те результаты, которые были несколько лет назад.

«АиФ.ru»: – То есть родители могут оказаться без положенной инвалидности для ребёнка, и в то же время его не возьмут никуда работать?

Анастасия Ложкина: – Да, потому что есть прогресс в развитии: дети начинают ходить раньше, говорить раньше, но есть определённые стандарты, по которым человек может получить инвалидность. К тому же сам синдром Дауна не служит основанием для получения инвалидности. То есть ребёнок получает её не при рождении, а лишь через несколько лет.

«АиФ.ru»: – Как можно помочь фонду?

Анастасия Ложкина: – Можно зайти на наш сайт, сделать пожертвование. Если вы пожертвовали 500 рублей, то это уже почти комплект литературы для одной семьи. Если вы пожертвовали 2 тысячи рублей, то это визит домашнего специалиста, педагог сходил домой к ребёнку и помог родителям советами и рекомендациями. Кроме пожертвований, можно прийти на наши спортивные мероприятия. Если вы любите лыжи, можете прийти к нам зимой на нашу Мультигонку, которая, кстати, состоится в этом году 16 февраля. Помочь можно по-разному. Например,  у нас бывает рассылка по нашим частным донорам, это более 200–300 писем. Даже упаковка этих писем – уже помощь, это экономия времени наших сотрудников. И за это время наш сотрудник может привлечь средства для помощи семьям.

21 марта во всем мире отмечают День человека с синдромом Дауна. Ребенок с синдромом может родиться в любой семье, независимо от расы, социальной принадлежности и образа жизни родителей. Люди с таким диагнозом, как правило, нуждаются в особой социальной, юридической, медицинской и психологической поддержке.

«Такие дела» узнали, с какими проблемами чаще всего сталкиваются дети и взрослые с синдромом Дауна, и поговорили со специалистами о возможностях для их терапии, адаптации в обществе и творческого развития.

Во время показа коллекции BezGraniz Couture в рамках Недели моды Mercedes-Benz Fashion Week. Москва, 2014 годФото: Антон Новодережкин / ТАСС

Почему возникает синдром Дауна?

Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна не зависит ни от расовой, ни от социально-экономической принадлежности, говорит врач-генетик, старший научный сотрудник Медико-генетического научного центра Наталия Семенова. Им нельзя заразиться, от него нельзя вылечиться. Это генетическая аномалия, причина которой — хромосомная патология, возникающая при формировании половых клеток (яйцеклетки или сперматозоида) у одного из родителей.

Как объясняет Семенова, есть три формы синдрома Дауна. Чаще всего в каждой клетке ребенка появляется лишняя копия 21-й хромосомы, то есть вместо двух — три. Но бывает, хотя гораздо реже, что только часть клеток организма содержит лишнюю хромосому, а часть имеет нормальный набор — это называется мозаичной формой. Встречается и третья (транслокационная) форма, когда в клетках находится не полная лишняя хромосома, а только ее часть.

По данным ВОЗ, распространенность рожденных детей с синдромом Дауна в мире — от 1 : 1000 до 1 : 1100. «В значительной степени она зависит от возраста матери, — говорит врач-генетик. — Так, например, риск рождения ребенка с трисомией 21-й хромосомы [самая частая форма синдрома] у матери 30 лет составит 1 : 1000, а у матери 40 лет — 9 : 1000». Семенова добавляет, что вероятность любой наследственной патологии в браке абсолютно здоровых родителей составляет примерно 5%. Точной статистики по числу людей с синдромом в России в открытом доступе нет.

Как диагностируют синдром?

Есть два способа выявить синдром Дауна и некоторые другие хромосомные патологии на этапе беременности: скрининг и неинвазивный тест. Скрининг делают бесплатно всем беременным женщинам на 1-13-й неделях срока в женских консультациях по всей России. Эффективность этого метода — 70-80%.

«Если женщина попала в группу высокого риска, нужно четко понимать, что это еще не диагноз и требуется дальнейшая инвазивная диагностика», — подчеркнула Семенова. Для этого делают забор части плаценты через прокол. Такое вмешательство может вызывать осложнения, хотя риск невысок, говорит врач-генетик.

«Суть неинвазивного теста заключается в исследовании ДНК плода, выделенной из крови матери, — говорит Семенова. — Точность такой диагностики приближается к 97-99%. Она проводится начиная с девятой недели и только из средств родителей».

Еще на УЗИ можно заметить характерные для синдрома Дауна внешние признаки: утолщение воротниковой зоны и короткую носовую кость. Но для постановки диагноза новорожденному ребенку таких маркеров недостаточно. Нужно провести дополнительные исследования, чтобы определить форму хромосомной патологии, объясняет Семенова. Она добавляет, что при транслокационной форме СД у ребенка необходимо обследовать родителей, поскольку есть риск повтора диагноза у других детей.

Какая терапия необходима?

«От самого синдрома не лечат, лечат от каких-то сопутствующих заболеваний», — подчеркивает директор Иркутской областной общественной организации родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга» Наталья Попова. Дело в том, что с синдромом связано множество нарушений различных органов и систем, например пороки сердца и желудочно-кишечного тракта, болезнь Альцгеймера, лейкоз, нарушения слуха и зрения, снижение иммунной системы.

Однако совсем не обязательно, что эти заболевания будут у каждого ребенка с синдромом Дауна, говорит Попова. Их лечение или терапия не сильно отличаются от того, что проходят пациенты без СД: умственную отсталость или задержку психического развития корректируют специальными занятиями, если есть пониженный мышечный тонус, помогают массаж, ЛФК, плавание.

«Многие из сопутствующих заболеваний могут протекать под маской самого синдрома и долго не диагностироваться, — рассказывает Семенова. — Более того, дети порой не способны предъявлять жалобы, и нарушение длительно может оставаться незамеченным — например, снижение слуха. Задача врачей — вовремя обследовать ребенка и при необходимости начать лечение».

Как нужно помогать семье?

Семьям, где есть есть ребенок с синдромом Дауна, бывает тяжело принять этот диагноз, особенно если у родителей были определенные ожидания, говорит психолог проекта «Моя и мамина школа» иркутской организации «Радуга» Елена Вагенлейтнер. По ее словам, у родителей нередко возникает чувство стыда или бессознательное отвержение ребенка.

В таких случаях очень важно, чтобы мам поддерживали с самого начала — еще с роддома, считает эксперт. Вагенлейтнер приводит в пример практику в «Радуге», когда мамы, чьи дети с СД хорошо адаптированы социально, консультировали родителей новорожденных детей с таким же диагнозом.

Самое важное, считает психолог, не только раннее принятие ребенка, его внешности и особенностей, но и принятие своего отношения к нему. «Например, мама может стыдиться своего ребенка, злиться на него, бессознательно сравнивать с другими детьми — так бывает, надо быть к этому готовым, — объясняет Вагенлейтнер. — Если в семье есть другие дети, могут возникать и ревность, и зависть. Бывает, что ребенка не принимают бабушки и дедушки. Но с этим можно научиться жить. Принимать особенности ребенка, не стараться сделать его другим».

«[Мы] ходим к психологу всей семьей, и старшие, и младшие дети, — говорит Стелла, мама девочки с синдромом Дауна из Иркутска. — Если проблема есть у родителей, дети тут же сигналят об этом: болезнями, [неврозами], нежеланием что-то делать».

Мария Звонкова, мама девочки с синдромом Дауна, героиня «Таких дел», признается, что ей бывает неловко рассказывать о диагнозе дочери новым коллегам. «Большое количество стереотипов есть в головах у самих родителей, и они неосознанно транслируют их обществу», — считает она.

Как людям с синдромом Дауна может помочь государство?

Согласно поправкам 2016 года в постановление правительства «О порядке и условиях признания лица инвалидом», дети с синдромом Дауна имеют право получить статус «ребенок-инвалид». Тогда семья будет получать пенсию и социальную поддержку от государства до совершеннолетия ребенка. Раньше по синдрому не ставили инвалидность, если не было проблем со здоровьем, а если статус удавалось получить, его нужно было продлевать каждый год, вспоминает Звонкова. Тем не менее новые критерии предполагают льготы только по основному заболеванию, по которому у человека инвалидность, говорит адвокат Сергей Жердев.

Когда ребенок достигает совершеннолетия, инвалидность оформляется повторно. Кроме того, в этот момент встает вопрос о признании его дееспособности. «Это зависит от степени социальной активности, в которую родители хотят вовлекать [своего ребенка]. Если они не заинтересованы в признании, многое зависит от нотариуса», — говорит Жердяев. Если суд признает недееспособность ребенка, ему обязательно назначается опекун.

Дети с синдромом могут ходить в обычную школу и детский сад?

Закон «Об образовании» гласит, что у всех учеников есть право на обучение в общей школе или детском саду «с учетом особенностей их психофизического развития и состояния здоровья». Однако жительница Иркутска Стелла говорит, что ее ребенка с синдромом Дауна администрация отказалась брать в общий детский сад и им пришлось ходить в коррекционный. Жердяев делится, что часто к нему обращаются родители и рассказывают, что их детей просят перейти в другой класс с облегченной учебной программой. «Но это все несет под собой психологический аспект, потому что юридических оснований для этого нет», — говорит адвокат.

Многие школы просто не готовы принять детей с синдромом Дауна, поскольку у них нет ресурсов для того, чтобы учесть все индивидуальные особенности ребенка, как это прописано в законе, считает Попова. Она объясняет: «Нужны время и настойчивость родителей, которые следили бы за тем, чтобы законы выполнялись». Тем не менее есть много различных центров, которые занимаются с детьми с особенностями развития, куда могут ходить и дети с синдромом Дауна. По мнению Поповой, это хорошо, поскольку у семей, в которых есть такой ребенок, появляется выбор.

Какие возможности есть у взрослых с синдромом?

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна заметно увеличивается. Врач-генетик приводит следующую статистику: США в 1983 году она составляла 25 лет, а уже в 1997 году — 49 лет. Считается, что мужчины с синдромом не могут иметь детей, а женщины — могут (в их случае вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна — 50%).

В России людям с СД помогает благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Он проводит консультации с педагогами, индивидуально обучает и сопровождает своих подопечных в детском саду, школе или колледже, занимается профориентацией. На базе фонда «Даунсайд Ап» есть тренинги по безопасности передвижения в городе, профориентационные курсы, на групповых занятиях молодых людей с синдромом учат бытовым навыкам: готовить, пользоваться техникой.

«Все люди с синдромом разные, — говорит руководитель программ «Даунсайд Ап» по сопровождению школьников, подростков и молодых взрослых Юлия Лентьева. — Кто-то будет работать в социальных мастерских, а кто-то выйдет на открытый рынок труда. Когда человек взрослеет, мы больше даем профессиональные навыки. Говорим о профессиях, даем точку отправления».

Также поддержкой людей с СД занимается фонд «Синдром любви». Миссия фонда — создавать возможности для полноценной жизни подопечных. НКО собирает средства и передает их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом. Кроме того, фонд организует досуговые, спортивные и творческие проекты для подопечных.

Как сказала Попова, повысить качество жизни человека с синдромом Дауна можно в любом возрасте. «Я это вижу по ребятам, которые ходят к нам в студию (интегрированная театральная студия «Театр как терапия» – действующий проект «Радуги». — Прим. ТД), — говорит она. — У взрослого человека улучшается речь, он становится более самостоятельным, он себя лучше контролирует».

Есть ли проблемы в общении?

Есть моменты, когда люди с синдромом не могут вести себя так, как это делают другие. «Это происходит не потому, что они не могут, а потому, что они не знают, как это, — объясняет Лентьева. — Обычно их круг общения ограничивается родителями, родственниками и друзьями из школ и колледжей, где учатся ребята с инвалидностью».

Поэтому социальный опыт важен и внутри семьи, и в детском сообществе, а после важно сделать так, чтобы молодой человек с синдромом Дауна чувствовал себя частью профессионального сообщества, подчеркивает директор центра сопровождения «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева. Она подчеркивает, что обучение вместе с другими детьми помогает социализироваться независимо от того, по какой программе учится ребенок с особенностями развития, — важно, чтобы его окружение давало как позитивный, так и негативный опыт, чтобы человек научился преодолевать трудности. Но специалисты должны помогать ребятам усваивать этот опыт: где-то подсказать, а где-то дать возможность действовать самостоятельно.

В петербургском «Упсала-Цирке» работает центр «Пакитан», где цирковым искусством занимаются дети и подростки с синдромом Дауна от 4 до 18 лет, рассказывает координатор педагогических программ Александра Гурьянова. Первый год — это адаптация, привыкание к месту, потом ребята участвуют в небольшом отчетном выступлении, если они готовы к этому. Тренировки проходят 1-2 раза в неделю, тренеры ставят номера, во время работы над спектаклем подключается режиссер. Тьюторы работают с ребятами, которым нужно больше помощи, чтобы они могли включаться в общий процесс.

Вместе с «хулиганами» «Упсала-Цирка» участники «Пакитана» выезжают в летние лагеря, занимаются музыкой, рисованием, цирковыми дисциплинами. Уже вышли их совместные спектакли «Бонифаций», «Племянник», «Басе». «Это история про совместный поиск образа и такого формата спектакля, в котором они могли бы оставаться собой, и при этом чтобы был художественный результат, — говорит Гурьянова. — Конечно, в процессе работы они получают огромный опыт адаптации к разным жизненным ситуациям, знакомятся с разными людьми, сильно расширяют диапазон своих действий и возможностей. Это очень важный, но побочный эффект нашей работы. Мы поняли для себя, что мы больше про совместный творческий процесс, чем про реабилитацию как таковую».

Люди без синдрома Дауна воспринимают участников «Пакитана» по-разному. Кто-то из «хулиганов» никогда не видел таких людей, не знает, как с ними себя вести. Но со временем они понимают, что можно быть разными и это не мешает им общаться и делать что-то вместе. Гурьянова вспоминает, что однажды после спектакля на встречу участников центра остался мужчина, который жил рядом, но раньше относился с недоверием к людям с синдромом Дауна, потому что ничего про них не знал. Со временем он стал следить за цирком, пришел на встречу его участников вместе с дочкой, а негативное отношение пропало.

Лентьева говорит: «Главное, чтобы людей с синдромом воспринимали на равных. Конечно, в какие-то моменты такому человеку нужна помощь и поддержка, в том числе госорганов, родственников, волонтеров». Нечаева согласна, что именно это мы называем доступной средой: она учитывает особенности человека, но сделана так, что он может реализовывать себя как личность. «Мы хотим, чтобы он почувствовал себя способным делать очень важные вещи для себя самого, для своей семьи, потом — для своих одноклассников и коллег», — объясняет директор Центра сопровождения.

Почему о синдроме Дауна нужно говорить?

В обществе продолжают существовать стереотипы по отношению к людям с синдромом Дауна. Один из них гласит: такие дети рождаются в очень неблагополучных семьях. «В областном центре логопед спрашивала меня, не принимала ли я наркотики во время беременности», — вспоминает Звонкова. Мама добавляет, что у ее знакомой сотрудники образования поинтересовались, почему она не сделала аборт на ранних сроках беременности.

«Проблемы будут всегда, потому что везде есть человеческий фактор, — считает Попова. — Когда человек видит человека, который странно выглядит, не так говорит, не так двигается, в первую очередь это вызывает страх, неприятие. Другое дело, что за этим страхом может последовать желание узнать человека либо агрессия, которая хочет оградить себя от этого общества».

И в «Даунсайд Ап», и в «Радуге» большое внимание уделяют просветительской деятельности: устраивают образовательные семинары, публикуют материалы, устраивают встречи с обычными детьми в школах.

Мама ребенка с синдромом Дауна Светлана Нагаева в прошлом году презентовала научно-популярную книгу про синдром. Эта книга в том числе есть в группе ее сына. «Дети, которые ходят в сад вместе с Тимуром, уже знают, что такое синдром Дауна, и уже его не боятся, — говорит Нагаева. — Как-то можно поменять окружение, если постоянно рассказывать, если вступать в контакт, если проявлять активность именно родителям. Во всем мире все начиналось именно с родительских организаций и инициатив».