Мои роды ребенка с синдромом дауна

Мои роды ребенка с синдромом дауна thumbnail

«Моя история самая обычная. Отдельные эпизоды наверняка происходят в жизни ваших знакомых. Просто у меня случилось все и сразу.

Дети — цветы жизни, но Достоевский выбрал слишком недолговечное сравнение: мысли о «продолжении рода» вянут, как цветы, от страха, поймет ли шеф, хватит ли денег, испортится ли фигура и кто будет сидеть с ребенком.

В 19 лет родители и мой первый, тогда еще не муж решили, что аборт — это лифт во взрослую жизнь. Я подчинилась, сдала сессию, как все хотели, на пятерки и навсегда всех разлюбила. Говорите, в 19 лет взрослые люди уже и могут сами решить: жить или не жить? Я не повзрослела и сейчас, в свои 35.

В 33 года я снова узнала, что беременна. Все было, как обычно, не вовремя и сложно. У меня была новая прическа, работа, новый мужчина и старый неосознанный ужас. Две полоски — две сплошные. Да, я уже стала директором, но я все еще не купила квартиру, дачу и не завела счет в банке. Зато научилась молиться — полезный навык.

Через 5 месяцев, не смущаясь моих горьких слез, ведущий российский эксперт по УЗИ Ольга Мальмберг скажет: «Этот небесный кирпич может упасть на любую семью, независимо от того, бомж вы или Нобелевский лауреат. Независимо от того, каким здоровьем славились все ваши дедушки и бабушки. Это генетика! Но есть женщины, которые рады любому ребенку…»

Ребенок учит родителя — и не наоборот

Все началось в московском частном центре «Медицина Плода» на Чистых Прудах. В интернете я нашла информацию, что там делают 3d-УЗИ. Я хотела увидеть человека, появившегося во мне из ниоткуда, чтобы поверить: я мама, я 2-в-1, точнее 3-в-1 — я, сын и святой дух.

Из дневника Вероники: «Дорогой малыш, 3 дня назад мы с тобой ходили на первое УЗИ. Тебе почти 7 недель, пару дней назад в тебе было только 2,5 мм, но, возможно, за это время ты уже и 3 мм! Большой и маленький человек. Точнее, для меня ты большой, а самой себе я кажусь маленькой. Кто сказал, что родители учат? Мне кажется, любой ребенок учит родителя, и я буду учиться».

Все знают, беременность — это постоянные тесты, что само по себе огромный стресс. Первый генетический тест в 12 недель показал идеальный анализ крови и в качестве плохого маркера — широкую шейную складку. Врач сказала: «Скорее всего, это индивидуальная особенность».

В 17 недель другая врач «Медицины плода», открыв мою карту и прочитав про мои маркеры, проводила УЗИ почти час. Она только что вернулась с учебы в Англии, а там, как написано на сайте клиники, лучшие в Европе клинические технологии.

Так я узнала, что, помимо широкой шейной складки, у нас с моим космонавтом много других отклонений: расширены желудочки мозга (я даже не знала, что у мозга есть желудочки), слишком большой объем грудной клетки, диабет беременных и еще … И еще генетические риски.

Мне рекомендовали провести тест со страшным названием амниоцентез.
Мой космонавт без пола на экране сосал пальчик. Он был похож на человека — лучшего человека в моей жизни.

Из дневника Вероники: «Мой малыш, ты, наверное, сегодня испугался. Прости, что заставила тебя пройти через это. Я люблю тебя, мой сладкий пирожочек. Люблю! У меня замирает сердце, я просто хотела все знать, чтобы подготовиться…»

Я орала на ресепшн. Я плакала. Мне звонила главный врач, но и она не могла объяснить: почему один специалист сказал, что все нормально, а другой — убил мое право на счастливое материнство.

С того момента начался мой 3-месячный плач. Ты едешь в машине и ревешь. Заходишь в кафе и ревешь. Ты ложишься в кровать — и ревешь. Только на работе ты улыбаешься и говоришь спокойно. Однажды моя нервная система не выдержала. Начитавшись бесперспективных статей в интернете, я решила узнать правду. И жить с ней, пока смерть не разлучит нас.

Вы бы хотели знать будущее своего ребенка?

Найти клинику, где можно сделать амниоцентез на этой неделе, оказалось не так просто. Даже по цене 35-45 тыс руб + анализы еще тысяч на восемь.
Прочитав неплохие отзывы, я позвонила в Центр Планирования Семьи и Репродукции. В ответ на свой сбивчивый лепет услышала классический голос из СССР: «О чем вы думали раньше? Уже поздно на вашем сроке!»

Когда переступаешь порог Отделения генетики на втором этаже, видишь переполненный коридор из пузатых, печальных женщин и блеклых, потерянных мужей, отчаяние переполняет. Мне назначили анализ на следующий день.

Мне повезло, что я встретила в этой битве с эгоизмом генетика Галину Юрьевну Бобровник, заведующую Отделением Перенательной Диагностики. Эта маленькая женщина стала моей феей, моей надеждой. Благодаря знакомству с ней я поняла, что в мире есть настоящие врачи и настоящее добро.

Меня испугал не столько анализ, когда иглой с полруки прокалывают беременный живот. Меня испугали разговоры женщин, готовых к аборту. Меня испугало, что они говорят об этом вслух, их ребенок слышит о возможной казни. Я не против абортов. Я против обреченности.

Экспресс-анализ, фиш-тест, через пару дней показал «мозаичный синдром Дауна». В такие моменты ты всегда думаешь: где ты, Бог? Но экспресс-анализ, мне сказала Галина Юрьевна, еще не приговор.

Небесный кирпич пролетел рядом

Вместе с другими посетителями генетик отправил меня на бесплатное УЗИ к Ольге Мальмберг, чтобы избежать ошибки. 2 часа мы с мужем сидели в очереди и плакали. Я читала статьи в интернете о том, что люди с мозаичным синдромом становятся олимпийскими чемпионами и су-шефами мишленовских ресторанов. Также я читала о детях, которые никогда не смогут есть и читать сами и умирают при жизни родителей.

Читайте также:  Наташа шторм синдром зверя скачать

Рядом плакала совсем молодая девочка, моя соседка по палате. Ей было 22 года, она забеременела, долго лежала на сохранении, собиралась замуж. А тут такая «проверка на вшивость». Парня ее не было рядом. Мой был со мной. Но со своим горем я точно была наедине. Мой живот был в движении. А я как будто была героиней фильма «Чужой».

Из дневника Вероники: «В палате со мной 3 женщины. У каждой висит на волоске жизнь ребенка. Мы ждем результатов тестов. Нам страшно. Я желаю всем нам счастья. В жизни ведь есть место для чуда?»

Небесный кирпич пролетел совсем рядом. Мальмберг сказала, что мой ребенок красивый, симметричный. «Нет у него никаких синдромов», — резюмировала она. Размазывая слезы с УЗИ-гелем по лицу, я молилась и давала обещания своему мальчику быть лучшей матерью. Я знала теперь, что он мальчик. В этом есть преимущества метода: узнать 100% пол ребенка и не думать о нем, как о бесполом существе.

Бобровник сказала, что надо ждать 2 недели результатов полного теста. 400 генетических заболеваний известно науке. Сегодня можно диагностировать даже аутизм. И если ребенок умирает в утробе матери, как было у моей знакомой, это тоже генетическое нарушение — синдром Патау-Эдвардса.

Генетический тест в цивилизованном мире рекомендуют паре сдавать до беременности, чтобы заранее оценить возможные риски.

Я всегда буду благодарна Галине Юрьевне Бобровник за то, что ей было не все равно. Она рассказала, что попросила заведующую лабораторией проверить больше моих генов, чтобы избежать неточностей. Бесплатно.

Ошибки уже не было. Мы все улыбались и слушали истории с хорошим концом. Что такие дети могут быть гениальными, очаровательными, восхитительными.

Источник

601.

Гость

[1909968323] – 27 января 2009, 12:15

что за бред девочки ? какая боязнь уколов ?, сейчас даунята рождаются в крайнем случае, никто не хочет таких рожать, ну не успели, не увидели, так получилось и назад ничего не вернуть, родился особый ребенок, так что убить теперь его что ли, отказаться ,сдать собственное дитя на органы ?

602.

Булавка+

[3390595583] – 27 января 2009, 12:17

так называемый прокол, на бытовом языке (забор околоплодной жидкости) дает 100% результат. не верите мне, почитайте отзывы генетиков, которые сначала расчитывают риски и вероятности, а потом увы, только факты.

603.

автор

[1909968323] – 27 января 2009, 12:17

дорис нет, я тут писала на самой первой странице что перездать анализы и если да – то прервать пока не поздно, но о живых такое – противно слушать

604.

Гость

[1909968323] – 27 января 2009, 12:17

я не автор

605.

Дорис

[144592382] – 27 января 2009, 12:21

Ну, насчет “не успели” – судить не берусь. На плановом обязательном для всех УЗИ в 23 недели уже много чего можно разглядеть, и огромному большинству мам оно доступно, пусть даже для этого надо съездить в другой город. Да, есть глухие деревни, конечно, но, если верить теории вероятности, % такоих родов должен быть ничтожно мал. Однако, их гораздо больше, ибо наши дамы (почитайте форум!) на полном серьезе верят во вред УЗИ, а уж про другие методы думать боятся вообще. ТАк что при нормальном подходе и порядке в голове даунят рожалось бы на порядок меньше. Конечно, тех, кто родился, надо растить, заботиться о них и как-то пытаться адаптировать, насколько это возможно. Но сознательно или по малоумию игнорировать достижения науки и не проходить ПЛАНОВЫЕ БЕСПЛАТНЫЕ обследования, чтобы потом обрекать свою семью на мучения и ждать помощи со стороны – вот это я не понимаю….

606.

Let’s go to Maldives

[2566354678] – 27 января 2009, 12:23

Гость, Вы вообще тему читали? Обсуждается вопрос о том, стоит ли СОЗНАТЕЛЬНО рожать таких детей, а не об уже рожденных. Вы хоть читайте внимательнее, а то начинают уже бог знает что приписывать вплоть до пропаганды убийства даунов:(
А про отзывы – так это не НАШИ, как Вы изволили выразиться, отзывы, а просто констатация фактов.

607.

Дорис

[144592382] – 27 января 2009, 12:24

Гость [380682970] – Вам слушать противно? А Вы попытайтесь с ними пообщаться воочию, раз такая нежная. И мы будем рады выслушать Ваше мнение. Возьмите над кем-нибудь из них шефство в спец интернате, например! Над самым крохой, от которого с рождения отказались родители! Вас ждет множество куда более “противных” открытий, смею Вас уверить :(((

608.

Гость

[1909968323] – 27 января 2009, 12:28

606, честно – нет не читала, зашла и написала только для читающих эту тему мам таких детей если они тут есть, на самом деле я свое мнение строго по теме высказала еще в самом ее начале, да и смысл его высказывать, думаете много рожающих сознательно таких деток? я уверена что в наше тяжелое время сознательно идущих на такое единицы

609.

Гость

[1909968323] – 27 января 2009, 12:30

607, у нас мальчик по соседству умственно отсталый, может и даун в легкой форме, не знаю, так я помогала ему устроится на работу

610.

Дорис

[144592382] – 27 января 2009, 12:36

Гость [380682970] – какой даун в легкой форме, что Вы несете?? Там хромосома лишняя, понимаете? Умственная отсталось – это следствие СД, существует еще 101 причина для умственной отсталости (Вы, наверное, имели ввиду олигофрению?). Конечно, надо таким помогать, если интеллект есть, какой разговор? Но если ценой неимоверных усилий такого ребенка удается вывести на уровень пятилетнего ребенка – какая, на фиг, работа? Вы поймите, что это – существа с другой планеты! Они нашу жизнь понять не способны, как любые пришельцы! И рефлексы у них плохо приживаются! И болеют они часто, долго и тяжело! И живут мало…

Читайте также:  Признаки туннельного синдрома карпального канала справа

611.

Гость

[1909968323] – 27 января 2009, 12:42

610, нет дорис, может я не до конца понимаю, но есть же и взрослые люди с сд, могущие себя сами обслуживать, сами едят, одеваются, реагируют на других людей, на улыбки, даже на юмор, а вы описываете какое то растение

612.

Кошка

[3125797212] – 27 января 2009, 12:45

сегодня была передача про моральных мутантов и физических. так вот моральные во сто крат страшнее….

613.

Кошка

[3125797212] – 27 января 2009, 12:47

Дорис, в соседнем подъезде живет женщина , она даун..работает санитаркой в доме престарелых, ей уже за 40 точно:)

614.

Кошка

[3125797212] – 27 января 2009, 12:49

615.

Let’s go to Maldives

[2566354678] – 27 января 2009, 12:56

Кошка, причем тут вообще мутация?? Речь идет об отсутствии интеллекта, а мутация может иметь место и при нормальном интеллектуальном развитии.
Вот Вам компетентное определение:
“ДАУНА СИНДРОМ, врожденное нарушение развития, проявляющееся умственной отсталостью, нарушением роста костей и другими физическими аномалиями. Это одна из наиболее распространенных форм умственной отсталости; ею страдает примерно 10% больных, поступающих в психиатрические лечебницы.”

616.

Кошка

[3125797212] – 27 января 2009, 12:58

617.

Кошка

[3125797212] – 27 января 2009, 12:58

в мед определении нет почему-то умственной отсталости, тк степени даунизма различные бывают…а, ну да. язабыла, врачи ведь дураки и ниче не понимают

618.

Кошка

[3125797212] – 27 января 2009, 12:59

619.

Мимоходом

[3663154814] – 27 января 2009, 12:59

Кошка, вообще-то дауны живут лет до 18-ти -20-ти. Санитаркой, скорее всего, работает женщина-***. *** вполне справляются с несложной физической работой. Они, как правило, очень аккуратны, до педантичности.

620.

Кошка

[3125797212] – 27 января 2009, 13:00

621.

Кошка

[3125797212] – 27 января 2009, 13:01

Мимоходом. вы-дура? считаете. я олигофрена от дауна по внешним признакам не отличу?

622.

Let’s go to Maldives

[2566354678] – 27 января 2009, 13:02

Кошка, так я Вам и привела медицинское определение. И врачи вовсе не дураки, как Вы тут пишете. Как раз они (врачи) и призывают всех вовремя проходить исследования во избежание рождения детей с хромосомными паталогиями.

623.

Кошка

[3125797212] – 27 января 2009, 13:04

да нет, это я вам привела медицинское определение:) а вы непонятно какое:) дайте ссылку. откуда взяли?

624.

Мимоходом

[3663154814] – 27 января 2009, 13:05

Кошка, в этой теме я только под ником “Мимоходом”. И я, если вы читали мои посты, ничего не имею против уже родившихся даунят. Наоборот, я считаю, что их необходимо адаптировать к жизни, насколько это возможно. А вот рожать, заведомо зная, что носишь дауна, я считаю преступлением против того несчастного существа, которое находится в утробе.

625.

Let’s go to Maldives

[2566354678] – 27 января 2009, 13:07

623, Вы скопировали определение Синдрома Дауна из Википедии.

626.

Мимоходом

[3663154814] – 27 января 2009, 13:11

Да, Кошка, вы удивительно интеллигентны и вежливы… А,главное, дискутировать умеете!

627.

Let’s go to Maldives

[2566354678] – 27 января 2009, 13:15

626, да уж(( Тут все “защитники” даунов отличаются высоким уровнем внутренней культуры и безупречным воспитанием. А еще деликатностью в высказываниях и искренним уважением к собеседникам;-)

628.

Дорис

[144592382] – 27 января 2009, 13:26

Кошка, не надо лукавить – умственная отсталось ко внешним признакам действительно не имеет отношения

629.

Дорис

[144592382] – 27 января 2009, 13:29

Кошка – ну и что, живет, дальше что? Вы в своей энциклопедии покопайтесь, там про средний срок жизни даунов ничего не написано? Что Вы пытаетесь тут доказать, мне не очень понятно?

630.

Булавка+

[3390595583] – 27 января 2009, 13:29

631.

Let’s go to Maldives

[2566354678] – 27 января 2009, 13:31

630, меня тоже:( Зашла дня три назад посоветовать автору сходить на амниоцентез, а тут такое… 🙁

632.

Гость

[3984248916] – 27 января 2009, 13:43

у меня у подруги после прокола выкидыш произошел.
а через две недели анализы пришли что все в порядке хотя вероятность была 1 к 90 что у ребенка синдром дауна.
Я в аналогичной ситуации отказалась от прокола, хотя не скрою, присутствовали мысли
что я делаю………
но родила ребенку 5 лет никаких отклонений

633.

Кошка

[3125797212] – 27 января 2009, 13:47

Дорис, мне оно надо вам что-то доказывать? думаю, сами читать умеете, а вот вы что пытаетесь доказать? что степеней у даунов нет и все они дибилы? ваше мнение на чем основано? На каких научных данных?

634.

Читайте также:  Пульмональный синдром проявляющийся симптомами гипоксии и застоя в легких

Кошка

[3125797212] – 27 января 2009, 13:47

635.

Кошка

[3125797212] – 27 января 2009, 13:48

мимоходом. после ваших заходов с хамскими выступлениями на одну из веток мне с вами вобще дискутировать не о чем, свободны

636.

Кошка

[3125797212] – 27 января 2009, 13:49

628- вы поняли. что сказали?…я нет

637.

Гость

[1909968323] – 27 января 2009, 13:53

630, и у меня ужас как сидит, сама мелкая, роды были чудовищно трудными, с вызыванем и без своих потуг, на кресле была без сознания, полностью давили, другого выхода тогда уже не было, такое обычно заканчивается дцп, но меня слава богу все обошлось, я правда вся синяя была, вместо белка кровавые гематомы и по плечи сплошной синяк, зато дочку принесли без единого пятнышка, повезло одним словом, а могло бы быть и по другому

638.

Let’s go to Maldives

[2566354678] – 27 января 2009, 13:56

637, жесть(( Врач был изверг? Почему КС не сделал?:(

639.

автор

[1909968323] – 27 января 2009, 14:00

638, у нас в киеве запрещено кс без показания, а реальных показаний не было, таз узкий но правильной формы, .. а за роды я платила и все время наблюдалась у своего врача, который их и принимал..короче чувствую себя причастной к этим несчастным мамкам, запросто могла оказаться одной из них (здесь не о сд)

640.

Мимоходом

[3663154814] – 27 января 2009, 14:01

Кошка, вы меня с кем-то путаете. А может быть кто-то воспользовался моим ником. Хамство не в моей природе. Уверяю вас…

641.

Гость

[1909968323] – 27 января 2009, 14:01

еще раз извините, я не автор

642.

Мимоходом

[3663154814] – 27 января 2009, 14:03

Кошка, кстати, СД и дебильность (легкая степень олигофрении) – суть разные вещи.

643.

[98438903] – 27 января 2009, 14:17

619, вот уж бред полнейший написали!!!! Дауны живут вам назло больше 18-20 лет. И в сорокалетнем возрасте работают. Я лично знаю женщину дауна 40 лет, которая преподает в центре творчества таким же даунам, так же как и все мы ходит на работу и получает зарплату. Они занимаются театром. И где вы только такую информацию берете? В следующий раз не знаете, так не пишите, пожалуйста.

644.

Булавка+

[3390595583] – 27 января 2009, 14:21

637 Такая же фигня была….

645.

Кошка

[3125797212] – 27 января 2009, 14:23

мимоходом, ну если не вы это были, и вы не риа и прочие ники на ветке ожирения, то я прошу прощения

646.

Кошка

[3125797212] – 27 января 2009, 14:24

Внимание

Администрация сайта Woman.ru не дает оценку рекомендациям и отзывам о лечении, препаратах и специалистах, о которых идет речь в этой ветке. Помните, что дискуссия ведется не только врачами, но и обычными читателями, поэтому некоторые советы могут быть не безопасны для вашего здоровья. Перед любым лечением или приемом лекарственных средств рекомендуем обратиться к специалистам!

647.

Дорис

[3207573540] – 27 января 2009, 14:24

[1227762541] – чего я не знаю? По Вашему, 40 лет – это много, что ли? И то – единицы доживают.. Все сопутствующие СД болячки здесь уже перечислили. Посмотрите средний срок жизни людей с врожденным пороком сердца, если мне не верите. Узнайте, как и чем даунята болеют. Конечно, есть счастливые исключения, поверьте, я только рада за тех, кому удалось выйти из жизни победителем. Но сколько таких? Правильно, единицы, которым, если можно так выразиться, повезло. А остальные где? Вот то-то и оно… Конечно, любая мать вправе рискнуть. Но риск и пользу всегда необходимо взвешивать. Стоит ли так рисковать, если есть шанс родить здорового ребенка?

648.

Мимоходом

[3663154814] – 27 января 2009, 15:00

Кошка, меня проблема ожирения абсолютно не волнует. Меня всегда интересует САМ человек, его духовная составляющая, а не его параметры. Ветки, касающиеся веса и прочих проблем телосложения я прохожу мимо. Мне это не интересно.

649.

Кошка

[3125797212] – 27 января 2009, 15:01

🙂 ветка не об этом

650.

Lillipoops

[4249285813] – 27 января 2009, 15:39

Автор, eстественно НЕОБХОДИМО идти на амниоцентез, какие могут быть сомнения????? Я беременна, 20 недель. В самом начале беременности все обсудила со своим врачом – сроки сдачи анализов (скриннинг), результаты первого узи – ВСЕ САМА отслеживала, читала инфо в мед. учебниках. Естественно, амниоцентез не такая приятная процедура, но, в Вашем случае риска я бы на 1000% сделала. Если бы результаты подтвердились, пошла бы на искусственные роды. Жизнь одна – и у меня, и у мужа. Да и ребенка Вы на какую жизнь обречете, если родится дауном???? Вы боитесь не иметь детеи после? – так по мне лучше без детеи, чем ребенка с синдромом Дауна. И еще, для тех, кто говорит, что надо посмотерть на УЗИ еще раз – БРЕД. На УЗИ есть шанс что -то продиагностировать только на начальных сроках, когда узмеряют длину воротниковои зоны (если она больше 3мм – надо начинать беспокоится). Потом, на 16 неделе, уже етот параметр не будет влиять на оценку риска. Только повторныи скриннинг и амниоцентез. Удачи Вам, Автор!

Источник