Мой сын болен синдромом дауна
Начало: смотрите ч.13
На следующий день мы приехали забирать сына домой. Наконец-то!
Почти месяц прошёл после его рождения и вот мы дождались!!! Получив указания от врачей как, сколько раз, по какой схеме давать лекарства, менять стомы, следить за сердцебиением… я запихнула панику куда подальше и смело шагнула в палату к сыну. Мы шагнули с мужем))
Сынок…. Запеленутый в нашу одежду он казался совсем крошечным, беззащитным… без слез не обошлось. Забирали мы сына из отделения патологии, его перевели туда из хирургии новорожденных в Филатовской больнице. Никаких фотографов и шариков. Мы просто забрали наше сокровище, нашего богатыря, меньше, чем за месяц своей жизни, пережившего очень многое.
Помню, как врач советовала заехать за смесью, но я (усердно ведь сцеживалась все это время) решила, что буду кормить только грудью, как и старших сыновей. В дороге я не могла налюбоваться на него, насмотреться, надышаться…. Покушали молочка и я порадовалась, что еда с собой в любой момент.
⠀ А дома нас ждали старшие сыновья. Очень трогательно они касались братика, боясь сделать ему больно, целовали, а я снова обливалась слезами. Оглядываясь назад, я понимаю, что слез в то время было пролито море.
И вот, наступило время кормления и я понимаю, что молока нет от слова «совсем», грудь пустая, а ребёнку надо кушать..
..Я понимаю, что молока нет совсем, не получается сцедить ни капли, а за окном глубокий вечер. Ведь я сцеживалась совсем не в том количестве, как ест ребёнок, а меньше и этого совсем не учла. Со старшими детьми молока всегда было много, но там не было этого стресса и всего остального…
Муж собрался за смесью. ⠀ Вопрос «какую лучше взять смесь?» поставил меня, маму четырёх детей, в тупик. А правда – какую? И тут я понимаю, что совсем не разбираюсь в этом. Решили, что муж едет в аптеку и там что посоветуют.
Оказалось, в аптеке смесь не продаётся и он взял в ближайшем супермаркете самую дорогую. Пришлось мне учиться кормить ребёнка смесью, постигать все тонкости). Но грудь мы кушали всегда и с каждым разом все больше и больше.
⠀ Забегая вперёд скажу, что через месяц Максюша кушал только мамино молочко. А тогда, когда молоко пропало совсем я действовала так:
– Перед каждым кормлением сначала я давала грудь, сколько ребёнок мог её стимулировать.
– потом уже давала бутылочку.
Так как Максимка был очень слабым, сил сосать грудь у него не было, он быстро уставал и как только у меня немного появилось молоко, я сцеживала ему и кормила своим молоком. Итак, схема кормления этот месяц была такая: грудь-бутылочка с молоком-бутылочка со смесью.⠀
С каждым разом Максимка становился все крепче и больше высасывал молока. Со временем я перестала сцеживаться, он сам кушал достаточно и количество съедаемой смеси уменьшалось, пока мы не перешли на молоко совсем.⠀
А тем временем я училась не только обращаться со смесью. Менять стомы, не реже раза в 3 дня, плач во время обработки и невероятная жалость к малышу. Днём и ночью во время сна, по часам, слушала дыхание, считала сердцебиение по фонендоскопу и самое важное – лекарства, сильные, по рецепту.
То, что дали нам с собой в больнице, заканчивались и муж поехал в нашу поликлинику к кардиологу с кучей наших документов – ставить сына на учёт и брать рецепт на лекарства.
Муж вернулся из больницы весь зелёный, его трясло и он чуть не плакал…
-ЧТО ещё случилось? – спрашиваю
-Врач, в больнице такое наговорила!!!
Сначала на учёт не хотели ставить, мол, вы в деревне живете (в то время мы ещё жили в своём доме), вот и вставайте на учёт, где вам ближе! Нормально, да? Ребёнка с целым букетом непростых диагнозов – в местном медпункте лечить?
Муж, естественно, настоял, чтобы оформили как положено в поликлинике. Да и старшие у нас здесь наблюдаются.
Но самое страшное не это!
«Ваш ребёнок тяжелый, вы готовьтесь….»
«Доживёт ли до года – неизвестно…»
Примерно такими словами напутствовали мужа, сделав вывод только по предоставленным выпискам из больницы, где мы лежали. Даже без ребёнка!
Спасибо, что рецепт все таки выписали, а то мало ли, решили бы, что незачем тратиться на лекарства, если все равно не жилец по мнению врача….. Я не знаю, откуда у меня взялись силы и решимость, но даже злость появилась на такие слова!
Щаааз, не дождётесь!!!
-Вспомни, что нам сказали в Филатовской? Помнишь? Все (почти все) оперируется и прогнозы у них неплохие!
Муж тоже приободрился: действительно, там нам никаких печальных вестей не прогнозировали)! Мы нашего Максимку в обиду не дадим!
Ещё больше сплотившись, мы продолжили изучать и вливаться в новую жизнь особенных родителей.
А впереди была поездка в Бакулева, решать вопрос об очередной операции. Мы записались на приём в 1,5 месяца и нас предупредили не забыть взять с собой деньги….
Источник
Когда я забеременела Егором, я уже была достаточно взрослой женщиной с тремя детьми. Четвертый ребенок не был запланированным, но я с нетерпением ждала его появления на свет. Беременность протекала легко, да и роды прошли прекрасно. Такого у меня не было ни с кем из других детей.
До того, как Егору исполнилось два месяца, я ничего не знала о синдроме Дауна и никогда не видела людей с таким диагнозом. Сегодня, оглядываясь назад, я понимаю, как мне повезло. Во-первых, мне не пришлось пройти через весь этот «ад», когда врачи отговаривают будущих мам рожать, потому что с ребенком что-то не так. Во-вторых, у меня было два счастливых месяца с Егором, когда у нас все было замечательно. А потом нам официально поставили диагноз — синдром Дауна.
Последующие месяца три у меня была жуткая депрессия. Просто не понимала, как подступиться. Помощи не было ниоткуда. Сами понимаете, какими вопросами задаются мамы в такой ситуации: «За что это мне?», «Почему именно мой ребенок?» и так далее. Очень мощную поддержку в тот период оказали мои старшие дети. До сих пор они — моя главная опора. Если возникают вопросы или проблемы, они всегда их оперативно решают, чтобы облегчить нам с Егором жизнь.
После постановки диагноза нам сказали, что надо полностью обследоваться, потому что у таких детей бывает очень много патологий. Но в нашем случае обследование их не выявило. Сейчас Егору 10 лет, и недавно у него начались проблемы с щитовидкой, но до этого он был абсолютно здоровым малышом. Существует мнение, что дети с синдромом Дауна практически неподвижные, как «тряпочки». Но Егор всегда был активным мальчиком. Слегка запаздывал, но не критично. Он начал переворачиваться самостоятельно к шести месяцам. В год и три месяца он пошел. В год и семь месяцев он уже бегал.
Тем временем я начала штудировать интернет, чтобы побольше узнать, с чем мы столкнулись. Вышла на форум «Мыс доброй надежды», где общаются родители детей с синдромом Дауна. Там я почерпнула огромное количество полезной информации. Потом нашла контакты благотворительной организации Downside up («Даунсайд ап»), оказывающей профессиональную психолого-педагогическую помощь детям с синдромом Дауна и их семьям. Мы даже начали ездить туда и заниматься с их специалистами, но вскоре пришлось отказаться от этой идеи. Путь до Downside up — это 1,5 часа на общественном транспорте. Егор так сильно уставал, что уже не мог заниматься, когда мы туда добирались. И мы решили работать в другом формате: специалисты присылали нам учебники-пособия, и мы учились по ним дома. Словом, выплывали сами, как могли.
В детский сад мы пошли достаточно поздно — в 4 годика. У нас в Мытищах есть МБОУ «Начальная школа — детский сад для обучающихся и воспитанников с ограниченными возможностями здоровья». Но с дошкольными занятиями в общей группе у нас не сложилось: Егор начал сильно болеть. То есть раньше вообще не болел, а тут начал на постоянной основе. За два года посещения детского сада мы ходили туда в общей сложности не больше месяца. И тогда я поняла, что надо его забирать, и написала заявление. До школы оставался год, который мы потратили на то, чтобы укрепить наш иммунитет. Вплотную занимались здоровьем.
Потом Егор пошел в школу. Но в настоящий момент он уже на домашнем обучении. Дело в том, что программа в школе была очень слабая. Я видела, что мы топчемся на месте. Понимаете, за первый класс они прошли всего шесть букв и ни единой цифры! За тот же период домашнего обучения мой ребенок научился складывать и вычитать в пределах 100, читать по слогам и писать. Я стараюсь делать все, что в моих силах, чтобы Егор усвоил больше.
Вообще у нас очень плотный график: бывают дни, когда мы успеваем приехать домой только для того, чтобы покушать, и опять едем на занятия. Вот, например, по понедельникам у нас с утра логопед, потом мы идем заниматься со специалистами в центр реабилитации инвалидов «Мечта» (логопедом, дефектологом, социальным педагогом и учителем музыки), днем к нам приходит надомный учитель, а вечером Егор отправляется на тренировку по футболу. Кстати, спорт моему сыну очень нравится. У нас в Мытищах есть футбольная секция от спортивной школы «Авангард», и он уже почти пять лет туда ходит. Жить без этого не может. Бывает, что у него нет настроения делать уроки. Но стоит мне только заикнуться о том, что мы можем пропустить тренировку, как он моментально выполняет всю домашку.
Пока Егор был маленький, мы не сталкивались с какой-то некорректной реакцией окружающих. У нас во дворе, где мы гуляли, были понимающие мамы. А вот недавно мы ходили в батутный центр, и там произошла неприятная ситуация. Одна женщина (как она сама сказала — педиатр по профессии) схватила своего ребенка и начала его уводить со словами: «Пойдем отсюда, а то тут даун». При этом она даже не про моего сына говорила, как я поняла. Она увидела другого мальчика с таким диагнозом, который тоже играл там. Мне стало не то, чтобы обидно. Просто неприятно. И я ей ответила: «Что тут такого? Он вас покусал или ударил? Вы ведь сами чуть с ног его не сбили, когда вылетали в трубу. А ведь вы взрослая женщина…»
Егор у меня вообще удивительный мальчик. Очень любит плавать в море, поэтому мы каждый год стараемся выбираться на юг. Ездим в Питер к моим старшим детям и внукам. Обычно добираемся туда на машине, и Егор хорошо себя ведет всю дорогу даже несмотря на то, что ехать долго приходится. Он умеет сам себя занимать. Например, напевает что-то свое под радио. А еще ему нравится собирать пазлы. Конечно, большие картины он не осилит, но даже если ему удается собрать пазл из 30 деталей — радости нет предела. Иногда я пытаюсь ему помочь, но он протестует. Егор очень самостоятельный ребенок.
Я его называю «нашей улыбашкой». Когда я чем-то расстроена, он никогда не будет стоять в стороне. Всегда подходит, обнимает, гладит руки, целует меня. И всю грусть как рукой снимает. Он вообще всех жалеет. Однажды моя внучка, с которой у Егора разница в 8 месяцев, начала его пихать и толкать. Разумеется, я сказала ей, чтобы она прекратила так себя вести. И тут Егор встал между нами и начал меня умолять, чтобы я не ругалась. То есть ему самому было больно, но он все равно за нее заступился.
Источник
Начало здесь: ч.15
Срасибо, что читаема! Простите, что так длинно, но здесь все – эмоции, жизнь. Я знаю, что многим помогает наша история!
На ноябрь нам назначили приехать на операцию по атрезии ануса – второй этап.
Начался мучительный сбор анализов. Мучительный – потому что маленькие, почти прозрачные ручки переживали эти заборы крови. Не всегда могли сразу попасть в вену, из-за чего ручки покрывались синим цветом((.⠀
А тем временем, я привыкала к основному диагнозу Максима. Диагноз, который невозможно вылечить, нет такой волшебной таблетки(.
Интернет бесстрастно показывал как общество не желает принимать таких детей, и на этом фоне робкие попытки особенных мам рассказать, что не все так плохо, как кажется, – выглядели просто оправдание , но верилось с трудом. Слишком много было негатива…
Начитавшись, я ревела «за что?» «почему это с нами?» «за что все это моему сыну?»
Я совершенно забыла, что надо улыбаться. Зачем? Собирательный образ особенной мамы был уже готов.
Если днём я ещё держалась, благо ГВ наконец было хорошо налажено, то ночами я сходила с ума от боли.
Весь мир для меня сузился до маленького «бедненького» сына. Старшие дети ушли на «второй план». Сейчас стыдно, но тогда я ничего не могла с собой поделать(.
Так продолжалось до начала ноября, когда надо было ехать в больницу. Я отпросилась с работы на 2 недели (да, я работала в это время удаленно, но моё личное присутствие тоже требовалось иногда). Именно столько мне сказали в больнице понадобится на операцию и восстановление.
Но я была бы не я, если бы продолжала загонять себя в угол. Когда в очередной раз меня «накрыло» – я разозлилась на себя!
Хватит! Сколько можно ныть? – сказала я себе. – Он растёт здесь и сейчас, а ты не замечаешь!!!! Я не скажу, что сразу мне стало легче. Нет, это неправда.
Но с того момента я вытаскивала себя из этого состояния и параллельно училась принимать своего сыночка и его диагноз. «Посмотрим, кто кого» – сказала я и сдаваться не собираюсь
Наступила дата госпитализации и мы приехали в Филатовскую больницу…
Помню, как я озиралась по сторонам, вздрагивая и вжимая голову. Мое осознание диагноза Максима было очень обостренным и я ждала от окружающих негатива, любопытства и неприязни…⠀
Мозг, который только получил сведения о синдроме Дауна, никак не хотел верить, что все не так страшно, как пишет интернет. Никакого негатива, критики и тому подобного я не встретила (была одна история с медсестрой, но об этом позже).
Наоборот, я познакомилась с замечательными, сильными мамами! Мы все там оказались не по своей воле, но насколько позитивно мы общались. В хирургии новорожденных принимают мам с детками со всей России и общение у нас было искреннее и веселое! А наша палата была самой веселой (помните, у меня уже так было?)
Ни разу никто даже не намекнул, что мой сын какой-то «не такой», наоборот – мы помогали друг другу всегда!
Я была очень удивлена, насколько много детишек с проблемами как у нас и схожими, ведь раньше я даже не знала об атрезии ануса.
Время, проведённое в больнице как бы странно не звучало – положительно повлияло на меня в смысле принятия диагноза Максика.
После осмотра нам назначили день операции и снова обследовали Макса: сдавали анализы, делали Узи всех органов и консультации других специалистов.
И вот – завтра операция. Вечером я наматываю круги по палате, пытаясь успокоиться и настроиться. Заходит лечащий врач и объявляет, что операция откладывается….
– Что случилось? Что с Максом? Анализы плохие? – закидала я врача вопросами.
– Завтра утром вам надо спуститься с сыном на 3 этаж в отделение кардиохирургии.
Кардиохирургия… Кардио… Сердце….
Снова сердце!
Но ведь в Бакулева нам дали «добро» на эту операцию! Ведь они сказали, что все в относительной норме?
Я так и не смогла уснуть в ту ночь. Мысли, как назло, лезли самые плохие. Я накручивала себя и мне становилось все хуже и хуже… Слезы, которые казалось здесь уже забыты, снова нашли свой выход, промокая подушку…
Так нельзя, знаю, но в тот момент сил улыбаться не было, я усиленно жалела своего маленького сыночка, который мужественно все переносил и сердце сжималось от боли за него…. Принятие, которое было совсем рядом, убежало от меня подальше и я снова закрылась.
Утром с сильно бьющимся сердцем я слушала кардиолога и не верила своим ушам:
-Максу срочно нужна операция… Непонятно вообще, как он ещё дышит. Огромные вбросы крови…⠀
Вот откуда у нас этот недобор массы!
Вес, который должен расти – за месяц мы похудели, а не поправились, хотя кушал Макс хорошо…
Операция требовалась срочная, но проблема была в том, что отделение Кардиохирургии в Филатовской больнице спонсируется Москвой. Проще говоря, москвичи лечатся бесплатно, остальные на платной основе.
Сумма шла на сотни тысяч рублей, деньги нужны были уже сейчас. Медлить было нельзя…
Источник
⠀Вы просили писать больше, я прислушалась)).
Начало истории здесь часть 9
Меня привезли в роддом. Боли были такие, что я вскрикивала и стонала не стесняясь. Врач меня осмотрела и говорит, 2 пальца раскрытие, можно домой отпускать. Но мне-то больно!!!
Решили оставить меня, поставили КТГ. Пока заполняли все бумаги, муж привёз вещи, помог переодеться и его отправили домой. Тем временем раскрытие стало ещё больше. Я же была не в себе от боли. Мне говорят, ты же 4 рожаешь, уже совсем ничего болеть не должно) Ага!!! Я помню, как третьего сына родила за 3,5 часа тоже боли были огого!!!
⠀ В общем, по КТГ посмотрели, поняли, что правда рожаю и перевели в предродовую и даже не стали обязательную, но неприятную процедуру делать). И вот я в предродовой. Телефон мой разрядился, хорошо зарядку взяла)). На часах около 23-00. Думаю: так, ещё час на то, чтобы родить сегодня, 1 числа как и хотела)))). Но умом понимаю, что вряд ли!
⠀ Говорю Врачу, чтобы далеко не уходила, потому что я УЖЕ РОЖАЮ и могу скоро родить. Она улыбнулась и говорит, лежи, расслабься! Щаззз!!! Расслабишься тут, ещё и бок огнем горит(((. А врач мне что-то ТАМ сделала и боль в боку прошла (я так и не поняла, что она сделала). И пошли, пошли схватки! Одна за одной!!!
⠀Ну вот, промелькнуло в голове, ещё чуть-чуть и мы встретимся, сынок!
⠀Но тут мне начали что-то колоть и как-то народу в предродовой стало больше и я поняла: что-то пошло не так….
Конечно, спрашиваю – что случилось?
«Все хорошо, УЖЕ хорошо, не волнуйся. Сердечко плода не понравилось, сейчас уже все в норме. Рожай!» Я выдохнула, как смогла в перерывах между схватками. Перерывы были почти незаметны уже, я старалась держаться, но выла почти в голос…
И тут!! Снова укол, опять не нравится сердце плода… Выровнялось… Все это вспоминаю смутно, потому что больно было реально. Врачи говорили ЧТО за препараты, но я не помню((.
⠀Когда опять что-то пошло не так, врач резко выхватывает телефон и кричит в трубку: готовьте операционную!!! Я не могу рисковать жизнью плода!! Спрашивает меня: ты не против, надеюсь? Ну конечно же нет!!!
В тот момент у меня внутри все ухнуло…
Начала молиться, просто молиться????????
Я очень благодарна врачам, что от меня не отходили и не пропустили момент, когда самой рожать мне было уже нельзя… Помню кучу бумаг, которые подписывала уже никакущая и зная, что будет обезболивание, уже ждала волшебного укола.
И вот я на операционном столе. Не прошло и 5 минут, как мне кажется, но они тянулись долго… Анестезиолог делает мне укол и все готово к операции. Я попыталась расслабиться, но вдруг меня пронзает ужасная боль и я чувствую как мне режут живот(((. Ору как резаная – в тот момент как раз так и было!
Помню 2 резких разреза… Я громко закричала и мне дали общий наркоз.. И все… отключилась!
⠀Очнулась я от того, что меня трясло. Меня трясло всю и несколько человек пытались меня удержать, чтобы померить давление. ⠀ Я не знаю, почему, может это реакция организма на такое количество наркоза? Вижу шторку перед собой и голоса. Ну, думаю, ещё только начинают!
Пытаюсь собрать мысли в кучу и осмотреться) И голос сзади: «а про ребёнка ничего не хочешь спросить? – А что, уже все, родила?
«Родила» «- Это мальчик»? (С тайной надеждой на ошибку Узи)
«Мальчик, мальчик»
– «А где он?« (детского плача не было)
«В реанимацию принесём»
⠀ Наконец, меня зашили и повезли в реанимацию. Напоследок анестезиолог меня «напутствовал»: больше не приходи, с каждым разом у тебя все хуже…. Тогда я решила, что он сказал так, потому что роды в этот раз были не естественными, а экстренное кесарево. Но было очень обидно(((.
⠀ В реанимации мне сказали время рождения четвёртого сына: 01-15 утра 02 июля. «Все-таки не первого числа, не успела, ну и фиг с ним» пронеслось в моей голове… Я выдохнула и расслабилась, насколько можно было, и с нетерпением ждала, когда принесут моего сына.
⠀ Все страшное уже позади, думала я, швы зарастут, подумаешь, кесарево сделали… ⠀ Как же я тогда ошибалась….????????
⠀ И вот зашла врач с кулёчком в руках…
⠀
Источник