Мой сын с синдромом аспергера

Все началось с переписки Кати и англичанина Хауарда. Однажды он приехал в гости в Минск, а потом пригласил Катю к себе. Визу ей не открыли. Но Хауард вернулся, сделал предложение руки и сердца и забрал Катю с собой. Казалось бы, вот и хэппи энд. Но история только начиналась…

После рождения сына Катя выяснила, что у нее синдром Аспергера, который передается по наследству.  Катя признается, что никогда бы не рожала ребенка, зная об этом раньше.

У Кати и Хауарда родился сын Робин. Он постоянно кричал, не спал, срыгивал фонтаном.

Моя жизнь закончилась на 17 лет, –

говорит Катя.

Катя думала, что сойдет с ума, сидела на успокоительных. К счастью, Хауард оставил работу на три года и начал смотреть за ребенком. Они оказались в долгах, но благодаря спокойному характеру мужа им удалось сохранить брак, и Катя «не выбросила ребенка в окно».

Врачи отмахивались, говорили, что все в норме: вес ребенок набирает, растет. Но Катя не сдавалась, ходила по специалистам, изучала информацию в интернете, искала диагноз.

В школе заметили, что Робин не совсем в порядке. Только тогда им диагностировали синдром дефицита внимания и гиперактивности.

В 11 лет родители начали оспаривать диагноз, так как симптомы отличались. Повторная диагностика длилась более двух лет, и в результате, в 13 лет Робину диагностировали PDD Nos (расстройство аутистического спектра). Это общее название для ряда расстройств, в том числе и синдром Аспергера.

Я очень плохо чувствую себя внутри себя

В принципе синдром Аспергера – это неправильная электропроводка в мозгу. Эмоциональная часть подавлена интеллектуальной, и все эти части мозга не связаны между собой в структуру, которая работает у нейротипичных. Например,  я и Робин можем не понимать чего-то на базовом уровне:  языка телодвижения, мимики, но с другой стороны у нас есть глубинное понятие каких-то других вещей.  

Робин никогда не мог объяснить свое поведение, ему сносило крышу, у него случались истерики, и его истерику сразу же подхватывала я. Когда он подрос, он начал лучше компоновать слова в предложения и стал говорить странные вещи. Например, в 5 лет он сказал:

 Мама, я очень плохо чувствую себя внутри себя. 

Хауард не понял, а я поняла. У него была нарушена моторика, он постоянно щелкал, прыгал, бил себя по рукам, он не мог сидеть на месте, ему постоянно нужно было в открытое поле побегать, снять агрессию.

У нас было несколько несчастных случаев из-за отсутствия тормозов у Робина. Однажды он сломал себе руку вообще пополам. У него была 4-часовая операция, ему вставили пластину, а через полгода – вторая операция, чтобы снять эту пластину, потому что детская кость растет.

Потом он чуть не выбил себе глаз. Он бросал камень под углом, и камень отскакивал. Я пыталась ему объяснить последствия, используя пример с игрой в гольф. Чтобы Робин понял, нужно приводить примеры, которые он мог бы визуализировать. Но он не понял… Или не понял, что пора заканчивать. Через минуту я услышала крик Хауарда, что Робин выбил глаз. К счастью, камень попал не в глаз: Робин разбил переносицу.

Один раз он стоял на каменной стене, и на него налетела мошкара, и он решил, что наименьшим злом будет спрыгнуть. Хорошо, что он тогда ничего не сломал. Там никого не было поблизости, невозможно было кого-то вызвать на помощь.

Робин учится в обычной школе

Я всегда настаивала, чтобы он учился в обычной школе, чтобы он каким-то образом привыкал,  видел реакцию других людей, повторял. Его всегда считали странным, у него было мало друзей. Робин производил хорошее первое впечатление, но потом ему не удавалось это удержать.

У него нет интуиции. Он не понимает сигналов, не понимает иносказаний, черное – черное, белое – белое. Мозг работает, скажем так, как старый компьютер ЭВМ, но после долгих раздумий выдает полезную информацию.

Он был очень плох в математике, но в 10 классе к ним пришел новый учитель, и Робин сдал математику с баллом, позволяющим поступить в колледж. До этого об этом и речи не было, и мы не знали, что делать. Дело, видимо, было не в успеваемости, а в подаче материала.

Нам не столько нужен был диагноз, сколько документ, благодаря которому мы могли добиться, чтобы Робин сдавал экзамены на компьютере. У него нарушена моторика кисти: при письме у него случается какая-то мышечная судорога, и вся его энергия уходит на то, чтобы написать, а за клавиатурой у него летают руки. Он пишет гораздо больше, получает хорошие оценки.

Я считаю, что Робин способен жить самостоятельно. Он просто не понимает, как общаться с людьми, не видит каких-то причинно-следственных связей, что, возможно, придет с опытом.

Мы не разговаривали 2 года, находясь в соседних комнатах

Робин учится в колледже, изучает психологию, биологию, прикладные науки. Он собирается поступать в университет в Чехии. Мы были в Израиле, Беларуси, Польше, Литве, ему везде все нравилось, но в Чехии он на второй день сказал, что это его страна и он будет здесь жить. С тех пор Робин начал немного учить чешский язык. В этом году он провел огромную информационную работу в интернете, написал в 4 университета в Чехии, из 3 ему уже ответили.

Два года назад ситуация была совершенно другой: ему «выбило пробки» полностью.  Он расстался с первой девушкой, к тому же у него был сильный гормональный фон. Гормональный фон столкнулся с синдромом Аспенгера. Робин сидел в углу, точно также как сидела я, когда он родился. Он бился головой о стену, резал себя…

Я ложилась спать в ужасе, что я проснусь рядом с трупом: либо с его трупом, либо с трупом супруга, у которого остановилось сердце от всего этого. У меня появились сильные психозы, а у моего мужа сейчас синдром хронической усталости.

Мы с Робином не разговаривали 2 года, находясь в соседних комнатах. Я решила, что если я не могу никак повлиять на ситуацию, то я просто выйду из нее, чтобы не тратить нервы ни себе, ни ему, потому что все равно ничего невозможно было сделать. Он упрям, импульсивен, как и я. Хауард другой, ему, видимо, было проще, потому что он не видел всего этого, раскручивания, видел только конечный результат и работал с ним. А я все это ощущала и знала, что происходит каждый раз.

Мы с Робином начали разговаривать только в конце мая, когда я вернулась из Варшавы в день его рождения. На неделю я уезжала к друзьям в Варшаву, там я пришла в себя, наконец-то. Вернулась назад и решила, что я ничего не сделала за эти 17 лет, и надо наверстывать семимильными шагами.

Сейчас я пытаюсь каким-то образом продолжить жить.

Если бы я знала все с самого начала, я бы ни за что не рожала!

Мой муж очень много работает. По моим ощущениям я должна была следить за всем остальным, чтобы освободить мужа для работы, потому что мы уже были в долгах.

Робин был практически полностью на мне, к тому же я уже могла читать его наперед. 14 лет я растила этого ребенка (минус 3 года, которые его растил Хауард), и сейчас я наконец-то начинаю чувствовать себя свободной.

Робин ждет, когда ему исполнится 18, тогда ему будет открыта дорога. А мы с ним разговаривали на эту тему, и я сказала:

А ты знаешь, что ты мне закрыл всю эту дорогу? Это не твоя вина, а моя, это я тебя родила, я не знала. Но от того, что я тебя родила, не хорошо ни мне, ни тебе.

А ему всегда чуть-чуть не хватало до счастья. Что мы только не делали! Но у него, видимо, завышенный уровень ожиданий, и очень плохая реакция, когда  реальность немного не доходила до планки. Вот только сейчас он начал выравниваться.

Если бы я знала все с самого начала, я бы ни за что не рожала! Когда я выстроила всю цепочку, у кого в нашей семье синдром Аспергера, оказалось, что у всех по мужской линии, а еще у моей двоюродной сестры, у меня. А вот у моей сестры – нет.

Я предупредила Робина:

Не вздумай делать то же самое, что и я, прими все возможные меры. Потому что будет та же ситуация. Если родится девочка, у тебя есть еще какой-то шанс, если родится мальчик, все – твоя жизнь и жизнь матери ребенка закончена. Хорошо, если на 17 лет, а если ребенок будет хуже, чем ты?

Я предупредила и его девушку о тех последствиях, которые могут быть, если она от него родит. Мы говорили с сыном, что может быть стоит подумать об операции. Робин сказал, что он уже изучал эту тему. Но пока не принял решение. 

Робин не любит детей, как и я. Я не знала, что не люблю детей, это выяснилось по ходу. Даже не тогда, когда родился Робин, а когда я видела других детей его возраста. Я не могла видеть носившихся детей. В моем понимании они должны были подчиняться какой-то логике, а они орут и не подчиняются ничему. Тем более в европейских странах, где воспитывать детей считается зазорным. Им разрешается все.

Скрывать диагноз от ребенка – делать ему хуже

Робин знает всю ситуацию. Если от других детей что-то скрывали или подавали в каком-то другом виде, с ним всегда нужно было говорить прямым текстом.

Я считаю, что люди должны знать, с чем они имеют дело. Робин знал с самого начала, он перелопатил половину интернета, все нашел, разобрался.

Если ты этого не знаешь, пытаешься равняться на нейротипичных, то ничего не выйдет. Ты всегда будешь в минусе. Нужно знать свои слабые и сильные стороны. Если родители боятся сказать ребенку, что ему поставили такой диагноз, они делают хуже этому ребенку. Он продолжает думать, что с ним что-то не так.

Я удивляюсь, что у него первая девушка появилась в 15 лет. Он очень ответственный, на него можно положиться. У него куча недостатков, и он совершенно чумной, но с другой стороны не был бы он такой чумной, то не представлял бы такого интереса. В итоге получился неплохой продукт, но по дороге он «убил» обоих родителей. Это еще хорошо, что у меня такая высокая способность к восстановлению, а Хауард сейчас очень не здоров.

Теперь я понимаю, насколько сложно было моим родителям со мной. Я была тоже совершенно диким ребенком, тогда это называлось плохим поведением.

Меня очень беспокоит, что таких детей считают цветами жизни, говорят, особые детки –  это прекрасно. Это не прекрасно! Есть действительно люди, которые от души относятся к своим аутистическим детям, но, я считаю, их единицы, а все остальные просто притворяются. За счет того, что они притворяются, они переносят на следующее поколение чувство вины каким-то образом.

…Um, dois, três, quatro – в просторном спортивном зале мальчик под счёт тренера меняет боевые стойки, отрабатывая удары ногами. По команде начинает отжиматься от пола. Потом сам считает до десяти, переходя с португальского на английский, и параллельно выполняет уклонения. Мальчика зовут Тимофей, ему 8 лет. В мае его ждёт аттестация на первый пояс по Капоэйра – бразильскому боевому искусству с элементами акробатики и танца.

Тимофей самый обычный ребёнок: ему нравятся “Звездные войны” и “Гарри Поттер”, он увлекается робототехникой, рисованием, музыкой и даже играл в детском театре. С оценками в школе у него тоже всё в порядке, вот только почти нет друзей. Мальчику сложно идти на контакт с ровесниками, и он не может заниматься в стандартном классе на 30 человек.

У Тимофея синдром Аспергера. Это высокофункциональный аутизм – состояние психики, при котором человеку трудно коммуницировать с окружающими, различать намёки в речи и проявлять эмпатию. Люди с расстройством аутистического спектра (РАС) могут показаться замкнутыми или малообщительными, но из-за особенности психики им реально сложно заговорить с незнакомым человеком, попросить о помощи или долго находиться в людных местах.

Читайте также: “Всё ты можешь”. Какие бывают формы аутизма и как живут люди с этим расстройством?

Ему нужно помогать, чтобы он поделился с другим ребёнком

“Тимофей дружит, но никогда не просит позвать кого-то из детей домой. Он общается с ними на общей территории, например, в школе. Мы ходим в театр, там есть мальчики и девочки, он с ними там общается и всё, – рассказывает мама ребёнка Екатерина Симчук.

Екатерина – мама двоих детей. Почти каждый её день расписан по часам: помимо школы у старшего сына много дополнительных занятий, направленных на развитие необходимых ему навыков, включая социальное взаимодействие.

“Сейчас Тимофей постарше и говорит: “Я не хочу, чтобы эти дети играли моими игрушками”. У него своя территория. Он даже тем, что в школу приносит, не всегда делится. Ему нужно помогать, чтобы он поделился с другим ребёнком. Эта проблема до сих пор у нас есть, с ней очень сложно. Даже когда Тимофей приходит на площадку, и там новые детки, он с трудом к ним подходит и не знает, как себя повести. Вместо того, чтобы сказать “дай, пожалуйста, посмотреть твою игрушку”, скажет “дай игрушку”. То есть не соблюдает правил взаимосвязи, которой ждут дети. Он не возьмёт чужого без разрешения, но и не может сказать какие-то слова, вызывающие у детей положительные эмоции, чтобы они пошли с ним на контакт”.

Тимофей ходит в частную школу, в его классе всего 10 человек. Занятия в большом коллективе ему не подойдут, ребёнок пока только учится воспринимать общие инструкции. При этом у мальчика нет проблем с успеваемостью, контрольные работы по математике он частенько решает быстрее всех. Кроме того, Тимофей – перфекционист, ему нравится, чтобы его игрушки и вещи аккуратно лежали на своих местах. Если порядок кто-то нарушает, мальчик может начать сильно нервничать, но потом восстановит всё, как было.

“Он очень быстро запоминает, если ему объяснить индивидуально. Соответственно, если Тимофей в школе пролетал в облаках, учитель просит меня дома с ним проработать темы. Ему сложно понять, когда говорят: “я на каникулах ничего не повторял и всё забыл”. У Тимы такого нет, если ему один раз что-то объяснить, он запомнит навсегда. Но как только увидит, что на него никто не обращает внимания, займётся своими делами”, – говорит Екатерина.

Три раза в неделю у Тимофея тренировки в центре казахстанской федерации капоэйра. Мальчик занимается индивидуально с тренером и посещает групповые занятия. На тренировках ребёнок не только физически развивается, но и регулярно покидает зону комфорта, выполняя динамичные задания в разном порядке. В самом начале он боялся высоты, но команды тренера бескомпромиссны, и Тимофей висит на турнике или отрабатывает удары, стоя на кубиках.

Диагностика и коррекция

Расстройство аутистического спектра бывает разных форм, зависимость от которых выражается в склонности к однотипным действиям, повышенной возбудимости, замкнутости, вспышках гнева, слабой обучаемости и проблемах с координацией. При этом каждый случай индивидуален, и его нужно правильно диагностировать, с чем на постсоветском пространстве пока проблемы. Врачи иногда путают аутизм с ДЦП, отсталостью в развитии и не только.

Читайте также: Кто и как работает с детьми с аутизмом в Казахстане? Методики, подходы, диагностика

“До трёх лет у Тимофея не было никаких проблем. Он развивался нормально, всё по графику, как у обычных детей. Но, когда мы отдали его в детский сад, и он оказался в обществе сверстников, воспитатель сказала мне, что он играет сам, никому не даёт свои игрушки и ни с кем не хочет идти на контакт. Даже когда воспитатель подходил к нему и что-то просил, он не отвечал, хотя умел говорить. Она даже удивилась, когда увидела, как мы с ним разговариваем, и сказала, что не знала, что наш ребёнок умеет говорить.Для Тимофея смена обстановки была шокирующей, и тогда все его проблемы вылезли наружу. До этого его в основном окружали взрослые, которые всё за него делали. А тут он пришёл в детский сад, где дети его о чём-то спрашивали и пытались вовлечь в игру. Соответственно, он не знал, что делать”, – вспоминает Екатерина.

После того случая Екатерина начала водить сына по врачам, в основном к невропатологам, но они ничего не смогли толком сказать. Безуспешным был и приём в Институте мозга в Санкт-Петербурге. Общаясь со взрослыми, Тимофей спокойно отвечал на вопросы, демонстрируя свои знания, и врачи говорили, что с ним всё нормально. Заметить изменения в его поведения помогли бы наблюдения за Тимофеем в небольшой детской группе, но такого варианта больница не предусматривает. Впервые аутизм Тимофею диагностировали в Украине.

“Мы прошли комплексное обследование в специальном центре. Тимофею определили уровень IQ, мы сделали МРТ и ЭЭГ. Нам сказали, что академические навыки у него завышены, и он знает больше, чем другой ребёнок в его возрасте. Но социальная сфера у него как у пятилетнего ребёнка, даже может быть четырёхлетнего, – рассказывает Екатерина, – В садике нам говорили, что ребёнок необычный, и его нужно перевести на домашнее обучение или в какой-то специализированный сад. Но знакомые специалисты наоборот сказали, что у него нет агрессивного поведения и он, просто говоря, положительный человек, который лишь развивается немножко по-другому. Ему нужно идти в социум, и чем больше людей, тем больше он увидит моделей поведения, которые сможет перенять и реализовывать в жизни”.

Запомнил? Делай

Семья Тимофея переехала в Алматы из Санкт-Петербурга, а до этого жила в Нижнем Новгороде. Переезды связаны с работой супруга Екатерины. В Казахстане семья живет два года. Развивающий центр для мальчика Екатерина стала искать, едва приехав в Алматы. Вариантов было немного, в основном платные центры, где работают только с маленькими детьми. В Санкт-Петербурге Тимофей ходил на индивидуальные занятия по АВА-терапии – поведенческой методике для коррекции аутизма, но ему не хватало обучения в социуме.

“Когда мы нашли в интернете контакты центра “Асыл Мирас” и туда записались, нас пригласили на диагностику. Мы рассказали о наших потребностях в обучении, и нам предложили социальные занятия, где собираются несколько детей. По сути, это было то дополнение, которого нам недоставало. В центре берут детей любого возраста, – говорит Екатерина, – В “Асыл Мирас” Тимофея пригласили в театр. Ему дали роль в знакомой сказке про “Колобка”. Помня, как в ней ведут себя герои, он выдал такой результат, как будто учился актерскому мастерству годами. Получается, в нём это было заложено, а мы как родители просто этого не нащупали. Мы его всячески подготавливали, сценарий проигрывали, где нужно петь, в каком месте стих рассказать или станцевать”.

Помимо театрального кружка в центре развития при Фонде Булата Утемуратова Тимофей увлёкся рисованием. В центре висят две его картины, попавшие на выставку.Другое увлечение мальчика – музыка. В музыкальной школе родителям сказали, что у ребёнка отличный слух, и он быстро подбирает мелодию на пианино. Единственное, ему нужно научиться усидчивости.

Что делать родителям, узнавшим, что у ребёнка аутизм?

Узнав, что у сына синдром Аспергера, Екатерина начала искать информацию об аутизме в интернете, но статьи с общим описанием всех признаков РАС её только запутали. В них говорилось, что такие дети не разговаривают, либо речь шла о более сложных формах расстройств аутистического спектра. Потом украинские специалисты посоветовали Екатерине пройти специальные курсы для родителей детей с аутизмом, например, Юлии Эрц. Но они платные, хотя кое-что есть в свободном доступе.

“Можно сходить в “Асыл Мирас”, у них тоже есть ознакомительные курсы, К примеру, чтобы сейчас попасть на социальные занятия, родители две недели обучались. На занятиях специалисты рассказывают, что такое аутизм и почему это не болезнь, объясняют, что это особенность развития ребёнка, и просто дать таблетку и вылечить ребёнка невозможно. Он до конца жизни остаётся таким и в этом нет ничего плохого. Он другой, у него иное развитие, мышление. Я бы сказала, у высокофункциональных аутистов даже выше уровень мышления по усвоению информации, чем у обычного человека. Я не только за своим ребёнком наблюдала, но и другими детьми в центре. Нужно понимать, что мы не сделаем их такими, как мы, но можем вывести их на такой уровень, чтобы они могли взаимодействовать с этим миром”.

По словам Екатерины, важно с самого начала объяснить себе и членам семьи, что ребёнок с РАС не изгой и не плохой, просто для его развития нужно приложить чуть больше усилий. В таком случае терпение, труд и желание помочь своему ребёнку дадут результаты.

“Я видела детей с разными формами аутистических расстройств, и они выходили на очень хороший уровень. Самое главное научить ребёнка самостоятельно жить в этом мире, самому пойти хлеб купить или позвонить в скорую помощь, если ему плохо. Ему надо объяснить, что он должен сам решать бытовые задачи и, соответственно, быть таким же обычным человеком, как и все”.

Как правильно общаться с ребёнком с РАС?

У детей с расстройствами аутистического спектра могут вызывать раздражение резкие звуки или прикосновения незнакомых людей. Такие дети не любят, когда их обнимают чужие, и при них не стоит кричать. Это самое главное. На самом деле, ребёнок с РАС ничем не отличается от любого другого ребёнка, даже если мы говорим о более сложных формах расстройства, чем синдром Аспергера, к нему просто надо найти подход.

Читайте также: 5 правил общения с людьми с расстройствами аутистического спектра

“Представьте, что такой ребёнок потерялся. Как с ним коммуницировать? Достаточно просто присесть на его уровень, заглянуть в лицо, только не пытайтесь насильно смотреть в глаза, и расспросить, что произошло, откуда он. Спокойно, тихо и дружелюбно. Увидев вас и поняв, что вы к нему обращаетесь, он пойдёт на контакт. А если вы начнете дёргать ребёнка или пытаться куда-то его насильно вести, он может замкнуться. И даже если он разговаривает, не скажет, как его зовут и где он живёт. Вообще таких детей в первую очередь учат запоминать домашний адрес и телефон, как зовут родителей и где их можно найти” – говорит Екатерина.

Расстройства аутистического спектра было сложно диагностировать, не было ни распространённых методик, ни врачей, которые хотели бы этим заниматься и понимали, как. Ситуация изменилась, и теперь родители, замечая за ребёнком “странности”, могут ему помочь куда быстрее чем 10 или 20 лет назад. Главное, сделать это как можно раньше, а также немного набраться сил и терпения.