Молодые люди с синдромом дауна разрушают стереотипы

Тема инвалидов, особенно ментальных, весьма горяча на просторах рунета. Почему так? Почему обычные вещи, которые независимо от желания человека, существуют и окружают его, вызывают агрессию? Даун сам, что ли, на нее нарывается? Или аутист? Живут себе, раз такими родились, потому что каждый из нас хочет жить, даже если его жизнь жалка и плачевна. Тему поднимают так называемые, нормальные люди. Они почему-то считают себя в праве решать, кому жить, а кому – нет. 

Нет, эта статья не является пустым восклицанием и бросанием кое-чего на вентилятор. Я пять лет работаю с молодежью – ментальными инвалидами и аутистами и думаю, что хорошо в этом деле разбираюсь. Поэтому, кому тема интересна – продолжаем читать. А если пришли просто вылить свою агрессию – это не для вас.

В. Суриков, часть картины “Боярыня Морозова. Юродивый.

Говорят, что раньше не было столько уродов. Конечно, были. Просто вы их не видели. Потому что раньше их всех на ранних стадиях, еще при рождении, сдавали в специализированные учреждения, где дети росли, часто всю жизнь находясь в своей кровати, не слыша человеческой речи, а только стоны соседей по комнате. Их жизнь напоминала жизнь привязанной к короткой цепи собаки, которой бросают чашку с кашей, и оставляют на зиму в продуваемой всеми ветрами конуре. А сзади конуры высится застылая гора экскрементов – цепь не дает собаке даже отойти. Я знавала одну такую собаку, меня до сих пор мучает совесть, что я не отпустила ее с цепи и не принесла чего-то теплого в конуру…

Мадлен Стюарт, модель с синдромом Дауна.

Так вот. Даже при настоящем развитии медицины порой трудно с точностью сказать, что послужило причиной отклонения (кроме разве что синдрома Дауна – там замешана лишняя хромосома). Может быть, нехватка кислорода во внутриутробном периоде или при рождении, может быть, принятие матерью каких-либо лекарств во время беременности, так же, гены и черепно-мозговые травмы в раннем возрасте. Так же может быть исключено все, а ребенок все равно задерживается в развитии. И если синдром Дауна можно определить еще до рождения, то другие отклонения – практически невозможно. Поэтому крик некоторых истеричных женщин о том, почему не абортировали вовремя – здесь неуместен. (Да и нигде не уместен).

Картинка из инета.

В рождении даунов и прочих ментальных инвалидов нет вины ни ребенка, ни его родителей. Я встречалась с семьями такой молодежи. Нормальные люди, образованные, ходящие на работу, не старые (многими считается, что дауны рождаются у возрастных родителей), у которых есть другие нормальные дети. Это всего лишь сбой в системе, ошибка природы. Так же как у других обителей планеты, растений и животных, рождаются так называемые мутанты, так и у людей. ДНК – это очень сложный код, видимо, природа тоже совершает ошибки в его построении, как итишник допускает баги, ничего более. 

Еще пару слов об аутистах. Это особая категория, люди с нарушениями коммуникативного и эмоционального плана. И у них по-другому работают все пять чувств, через которые люди познают мир. То есть, у них другая цепочка «ощущение тире осознание». Например, они по-другому воспринимают свет, цвета, запахи, звуки, прикосновения. Кого-то может цепануть и заставить замереть на час солнечный луч на стене, кто-то не переносит громких звуков и использует заглушки на уши, кто-то не может носить шарфы и лифчики, потому что те ощущаются как давящие на кожу. Аутисты – не все люди с нарушениями умственного развития, есть очень даже умные, такие как Моцарт, Билл Гейтц, Айзек Азимов, Альберт Эйнштейн. Эти люди страдали синдромом Аспергера, расстройством аутистического спектра.

Аутисты могут увидеть однажды город с вертолета, а потом рисовать по памяти, умножать огромные числа в уме и помнить все даты по дням недели в календаре лет за сто (знавала я и такого мальчика, да). Но, например, могут не уметь правильно разбирать, какие эмоции испытывает стоящий перед тобой человек, радуется он или злится, печален или спокоен? И это тоже одна из сфер их обучения – читать лица и индифицировать эмоции. Но часто умственная отсталость сопутствует аутизму. С серьезной степени человек даже может не разговаривать.

• Существует одна укоренившаяся в мозгах недалеких людей теория, что аутизм вызывают некие тяжелые металлы, и типа, избавишься от металлов – и аутизм пройдет. Причем, порой даже умные люди говорят. Да только аутизм –  это не болезнь и его не лечат. Можно помочь человеку приспособиться к миру, помочь его познать, но не “вылечить”. 
• Второе заблуждение, что во всем виноваты прививки. Уже доказано, что это неправда. Причем, я лично знаю одну ярую антипрививочницу, ребенку которой поставлен диагноз: аутизм. Вместо того, чтобы поменять убеждения и поставить наконец дочери прививки, она возмущается некомпетентностью докторов. Мол, как они так могли?!..

В смысле? Аутизм невозможен, потому что прививок не ставила?! Крепкий аргумент, ничего не скажешь.

Страдающий аутизмом Стивен Вилтшер рисует 5-метровую панораму Нью-Йорка по памяти.

Пожалуй, есть только один случай, когда виноваты родители, но никак не сам ребенок. Это ФАС – фетальный алкогольный синдром. В самом названии ясны причины возникновения. У страдающих этим синдромом так же схожесть в чертах лица, как и у даунов. Хотя, бывало, что мать не являлась алкоголичкой, употребляла, как говорят, по праздникам и умеренно, но зачатие произошло, когда этот самый алкоголь был уже в крови. Так то.  

Чем я могу подытожить? Считается, что отношение к любым инвалидам говорит о здоровье нации. Это и терпимость, и понимание, что не все так в этом мире, как хотим мы, и желание упростить жизнь тех, кому повезло меньше, чем нам. Принятие их тоже людьми, со своими правами, надеждами, желаниями, эмоциями и чувствами.  Они так же могут любить, ненавидеть, иметь хобби и строить планы.

Когда обычные люди правово защищены, образованны, имеют стабильное настоящее и такое же будущее, когда они обеспечены всем необходимым, тогда они уже могут думать и заботиться о меньшинствах, которые не могут позаботиться о себе сами. Судя по комментам  в сетях рунета, это общество далеко не здорово. Но всегда остается надежда.

Под конец стоит упомянуть юродивых, толпами бродящих по Руси-матушке. Почему-то их не убивали, а считали святыми. Потому что тот, у кого своего ума нет, живем божьим наущением. Бог его бережет, а значит – он к богу всех ближе. Может быть, в этом есть какой-то смысл, а?

Обещанная статья про образрование ментальных инвалидов и аутистов в Финляндии.

Подписывайтесь на канал, помогая в его продвижении, а так же вы можете помочь материально.

А здесь статья с комментариями по инклюзии, думаю, будет тоже интересно познакомиться.

Благодарю за внимание,

ваша Елена.

Так же, если вам понравилась эта статья, советую почитать:

статью, невинную по смыслу, но которую не пропускает яндекс.дзен

статью о том, как можно неосознанно навредить самому себе

и начальную статью с нашей теорией о движении к счастью малыми шагами.

У людей с синдромом Дауна внешность на удивление похожая. Это короткая шея, толстый язык, седловидный нос, неправильный прикус, монголоидный разрез глаз. Головы у большинства – маленькие, лицо – плоское. Мышечный тонус – слабый. Руки и ноги тоже будут маленькими.

Многих искренне интересует, откуда берётся такое сходство. Ведь люди с синдромом Дауна могут родиться в какой угодно семье. Национальность или даже раса не имеют значения.

На самом деле сходство возникает за счёт патологии, которая у всех больных, как нетрудно догадаться, общая. Этот врождённый порок связан с генетической аномалией. У всех людей – 23 пары хромосом. У людей с синдромом Дауна одна хромосома – лишняя. Расщепляется 21. В итоге изменения затрагивают не только умственное развитие, но и внешнее.

Цвет волос, глаз, рост, строение скелета и многое другое – всё это заложено в генах. Поэтому любое отклонение может сказаться и на внешности. Тем более такое сильное, как появление лишней хромосомы.

Задержка внутриутробного развития

Лишняя хромосома приводит к тому, что плод начинает развиваться медленнее. В итоге у него могут появиться определённые признаки, которые впоследствии сказываются и на внешности. Однако стереотипное представление верно далеко не всегда. Многое зависит от тяжести заболевания, от того, успел ли плод развиться.

Встречается немало людей с синдромом Дауна, у которых весь список признаков отсутствует. А у многих они могут быть, но в слабой форме. Например, к плоскому лицу большинство привыкли. В то же время зубные аномалии встречаются уже далеко не так часто. И они не всегда ограничиваются только неправильным прикусом.

Американский актёр Крис Берк с синдромом Дауна

Синдром Дауна по-разному влияет и на строение скелета. Короткая шея — это необязательный признак. И деформация черепа может быть слабой. То есть у взрослого человека такая патология нередко скрывается причёской или головным убором.

Аналогично в отношении короткого носа или гиперподвижности суставов. Стоит учесть, что все эти признаки могут по-разному проявляться у детей и у взрослых. Если с ребёнком заниматься, то проявления заболевания будут для окружающих видны со временем всё слабее.

Общее выражение лица

Некоторые специалисты полагают, что за определённое сходство отвечает не только само заболевание, но и определённое отставание в интеллектуальном развитии. В итоге такие пациенты оказываются ограничены в отношении яркости и общего количества тех эмоций, которые они могут передать. Как следствие, выражение лица становится у многих с синдромом Дауна похожим.

Однако это то сходство, которое со временем при правильном подходе убирается. Здесь уже всё зависит от того, занимаются ли с таким ребёнком или нет. У людей с синдромом Дауна, в отличие от распространённых стереотипов, есть интеллектуальное развитие. Просто оно проходит значительно медленнее.

На самом деле сходство не такое уж и большое

Врачи отмечают, что сходство наблюдается далеко не всегда. Если синдром Дауна выражен слабо, может присутствовать только 1 или 2 признака. И в итоге разница между детьми невольно начинает бросаться в глаза.

Специалисты также указывают, что многое зависит от восприятия людей. Большинство в первую очередь обращают внимание на проявление заболевания. В итоге создаётся впечатление сходства. Однако это уже вопрос нашего с вами восприятия.

То есть многое зависит ещё и от наших ожиданий. Когда нам говорят о том, что мы увидим человека с синдромом Дауна, мы невольно рисуем у себя в голове определённый образ. И дальше наше сознание “подгоняет” под эту воображаемую картинку внешность реального человека.

Это довольно распространённое упрощение, которое позволяет нам мыслить стереотипами, использовать блоки информации, а не единицы. Такое искажение ускоряет обработку информации, но ухудшает качество восприятия. Осознанность помогает бороться с этим явлением и контролировать собственное восприятие. Однако для этого надо прикладывать усилия.

С возрастом сходство уменьшается

Обратите внимание: больше всего сходства — у младенцев с синдромом Дауна. Но чем старше становятся люди, тем сильнее проступают различия. Проявляется внешность самого человека, которая никуда не исчезла. Также начинает проступать индивидуальность, собственная мимика, какие-то привычки.

Важно: определённое сходство наблюдается не только у людей с синдромом Дауна. Есть синдром Корнелии де Ланге, синдром Сильвера-Рассела и многие другие. Все они заметно сказываются на внешности. Просто синдром Дауна встречается у людей чаще остальных, что и сделало таких пациентов узнаваемыми. Однако если внимательно к ним присмотреться, то можно увидеть индивидуальность каждого.