Мусульманские дети с синдромом дауна
Подумайте, с чем именно у вас ассоциируется понятие «синдром Дауна»? С обязательной умственной отсталостью? Неспособностью к обучению? Агрессивностью? Или это ругательное слово, которым дети (а нередко и взрослые) «награждают» друг друга?
К сожалению, в нашем обществе до сих пор существует масса предрассудков, связанных с этой темой. Родители нередко пугаются этого диагноза, мамы делают аборты или отказываются от своих малышей еще в роддоме. В последнем случае такие дети часто становятся изолированными от общества, неспособными к жизни среди людей.
В то же время во многих странах мира общество совсем по-другому относится к людям со сложными особенностями развития. Там признается их право на участие в общественной жизни. Многие люди с синдромом Дауна ходят в обычные школы, устраиваются на работу, создают семьи…
Синдром Дауна – одна из самых распространенных наследственных аномалий, связанная с наличием в клетках дополнительной 21-й хромосомы. Она возникает приблизительно у одного из 600-800 новорожденных малышей.
Дело в том, что в норме количество хромосом в каждой клетке нашего тела равно 46. При образовании половых клеток парные хромосомы расходятся, и, как в яйцеклетке, так и в сперматозоиде, оказывается по 23 хромосомы. Во время оплодотворения, когда происходит слияние половых клеток, количество хромосом вновь становится парным (46), однако при нарушении расхождения 21-й пары хромосом у ребенка появляется третья 21-я хромосома. Вот это состояние и называется синдромом Дауна или трисомией по 21-й хромосоме (в итоге у ребенка не 46, а 47 хромосом).
До сих пор никто точно не знает, почему появляется лишняя хромосома в яйцеклетке или сперматозоиде. Установлена лишь взаимосвязь рождения деток с синдромом Дауна и возрастом матери – чем старше женщина, тем выше риск заболевания у малыша, а также риск выше у матерей, чей возраст не перешагнул 20-летний рубеж. Хотя такие дети могут появляться во всех возрастных группах.
Распространенность этого синдрома не зависит ни от социального положения родителей, ни от их интеллектуального развития, ни от расовой или религиозной принадлежности. Никто не застрахован от появления ребенка с подобной патологией.
Ранняя диагностика синдрома Дауна возможна еще во время беременности. Всем беременным (если они, конечно, наблюдаются в женской консультации с ранних сроков) проводится биохимический скрининг – определение в крови женщины хорионического гонадотропина и альфафетопротеина. По полученным результатам рассчитывается риск рождения ребенка с синдромом Дауна. На поздних сроках более информативным становится УЗИ.
Если при ультразвуковом исследовании была выявлена патология или же биохимические анализы показали высокий риск заболевания, необходима консультация врача-генетика для решения вопроса о применении инвазивных методов диагностики. К ним относится проведение амниоцентеза (чрезкожного прокалывания амниотической оболочки плода для получения небольшого количества околоплодных вод для диагностики) и исследование хорионических ворсинок (сосудистых образований плаценты).
Как правило, достоверно диагностировать наличие синдрома Дауна у ребенка доступно на ранних сроках беременности, в этот срок в РФ законодательно разрешен аборт по так называемым медицинским показаниям (в данной ситуации – врожденная аномалия развития). И отечественный врач, скорее всего, станет настаивать именно на нем, прибегая даже к таким методам, как призывы в духе: «Все равно родите идиота, потом сами же плакать будете и в детдом отдавать»! Да, в нашей стране гуманного отношения к «другим» людям пока не сформировалось…
Большинство исламских ученых делают следующее заключение: аборт может проводиться до 120 дня жизни плода, но поводом для искусственного прерывания беременности должна быть очень веская причина.
Причины, которые могут способствовать принятию решения о прерывании беременности:
1. Доказанная нежизнеспособность ребенка.
2. Беременность, угрожающая жизни женщины.
Что касается первого, нежизнеспособность ребёнка должна быть доказана в срок до 120 дней. Кроме того, существует целый список заболеваний, которые позволяют считать ребенка потенциально нежизнеспособным. И даже в случае подтверждения самых худших прогнозов, следует помнить о том, что люди со многими врожденными заболеваниями вполне жизнеспособны. Они могут овладевать навыками, получать профессию, а некоторые их них способны иметь полноценную семью и даже детей.
Следует помнить, что все: и хорошее, и плохое – только от Аллаха. Тем более, что дети с синдромом Дауна чаще всего очень добрые, в них нет никакой злости и агрессивности, никто другой, кроме них, не умеет так дарить близким свою теплоту и любовь.
Не нужно, узнав о страшном диагнозе, стараться уклониться и укрыться от него. Надо помнить о том, что у вас впереди еще столько времени, чтобы подготовиться к рождению малыша, создать для него все необходимые условия.
Иногда при позднем обращении в женскую консультацию диагноз синдром Дауна ставится ребенку только после рождения – в этом случае психологическая нагрузка становится особенно большой. Ведь одномоментно с большой радостью приходит и большое горе.
Часто такие родители вспоминают потом, что ребенка не хотелось брать на руки, было непреодолимое желание сбежать от него на край света, но нужно только чуть-чуть захотеть и приложить какие-то минимальные усилия, чтобы полюбить этого малыша, принять его в свою семью и заботиться о нем.
Следует сказать, что лишняя 21 хромосома действительно оказывает влияние на ребенка. Определенные нарушения развития будут, но их нужно знать и уметь преодолевать.
Диапазон нарушений развития детей с синдромом Дауна может быть различным – от незначительных до довольно выраженных. Причем – наиболее выраженные встречаются в домах-интернатах, где и здоровые дети значительно отстают в своем развитии от сверстников.
У таких детей нередко обнаруживаются пороки сердца, которые иногда требуют хирургического вмешательства. За счет пониженного тонуса мышц они позже начинают ходить и, следовательно, исследовать окружающий мир. По этой же причине у них могут возникать проблемы с развитием речи, письма. У таких малышей повышен риск развития нарушений слуха и зрения в раннем возрасте, что наряду с гипотонией может существенно влиять на развитие ребенка. Кроме того, такие дети подвержены частым простудным заболеваниям.
Нет нужды боятся диагноза и ждать претворения приговора в жизнь. Ребенок с синдромом Дауна хоть и медленнее чем остальные, но развивается, а задача родителей – помогать ему в этом развитии и не ставить перед собой недостижимые цели.
Так, эти дети быстро утомляются, мало бодрствуют, плохо фиксируют взгляд. Ребенок быстро теряет интерес к игрушкам, мало реагирует даже на своих родителей. И все это не потому, что он их не любит – просто возможности выразить свои чувства, эмоции у него пока сильно ограничены. Отстает и моторное развитие – они в среднем начинают удерживать голову к трем месяцам, сидеть не раньше 9-12 месяцев, ходить – ближе к полутора-двум годам.
Занимаясь с ребенком по обычной программе для раннего возраста, естественно, нужно сделать скидку на его состояние. Есть такой принцип: функции ребенка должны развиваться гармонично, но без привязки к конкретным срокам.
Если мы хотим помочь малышу и добиться хорошего результата, то должны быть очень внимательны и чувствительны к нему, уметь понять момент, когда он готов к взаимодействию, когда ждет и желает нашей помощи. Нужно всегда идти с ребенком рука об руку, но немножко впереди. Побуждать его к действию настолько, насколько он может – и немного больше.
Если мы терпеливо и ежедневно уделяли внимание занятиям, то к году у нас, скорее всего, будет уже достаточно активный, эмоционально и социально развитый ребенок. Конечно – он отстает в своем развитии от остальных детей, но… какой огромный шаг вперед он сделал лично для себя.
После года мы можем начинать осознанно общаться со сверстниками. Первой площадкой для общения и знакомства может стать песочница. Конечно, в таком случае лучше выбрать постоянную компанию для малыша – он привыкнет к этим детям, и они тоже начнут воспринимать его адекватно, таким, какой он есть. А уже только потом – расширять социальные контакты.
Ребенок может ходить в специализированный детский сад, однако, не так и плохо, если он сможет посещать и обычный сад и общую школу. В такой обстановке «даунята» начинают тянуться вслед за остальными и быстрее приобретают социальные навыки.
В таком случае и воспитатели и учителя должны знать об особенностях малыша и не давать ему несоразмерных нагрузок, возможно, частично он будет заниматься в специальных группах развития, с логопедом, дефектологом; но большее время – все же проводить в обычной социальной группе.
Конечно, родителям, воспитывающим ребенка с синдромом Дауна, приходится очень нелегко, однако у них есть уникальный шанс: пройти увлекательный путь непосредственного участия во взрослении маленького человека, испытать удовлетворение от его достижений и успехов. Да поможет им в этом Аллах!
А их малыш не останется неблагодарным и отплатит за заботу ответной любовью и лаской. Этот ребенок никогда не отвергнет своих родителей. Не стоит отказываться от таких детей, а тем более – убивать их с помощью аборта.
Возможно, с их точки зрения – это мы ущербные, живущие в вечном стремлении к чему-то и проживающие свою жизнь в бесплодных стараниях. Они же могут просто жить, радоваться и благодарить Аллаха уже только за то, что существуют.
Давайте протянем им руку дружбы и взаимопомощи и скажем: «Ас-Саламу алейкум, «даунята». Добро пожаловать в нашу дружную мусульманскую семью»!
Источник
Бездарный Критикан
9 июня 2017 · 166
Каково это, быть в отношениях с человеком с синдромом Аспергера? Передается ли синдром по наследству детям?
Фрилансер, художник, любящий муж
У моей девушки синдром Аспергера и я скажу честно – часто это совсем непросто. До нее я никогда не общался с такими людьми, не знал, как они ведут себя, как реагируют, от того совершенно неправильно интерпретировал все, что она говорила и делала. Ей и самой из-за этого очень тяжело строить отношения с людьми. Да, люди с этим синдромом, как было сказано в выше, и правда не понимают иронии, сарказма и намеков и говорят то, что думают. От того часто слова моей девушки звучали как грубость и все называли ее грубой. Я сам ей часто делал замечания по этому поводу, но она не имела в виду ничего плохого и не хотела обидеть человека, когда говорила с ним честно. Грубо говоря, она плохо понимает, что такое чувство такта и когда, например, надо промолчать или вести себя с человеком, притворяясь, что он тебе вовсе не противен. Например, в случаях, когда приходится общаться с неприятными родственниками или друзьями близких тебе людей. У моей девушки плохо развита мимика и тяжелый взгляд – многие принимают его за враждебность. Мне и самому нужно было много времени, чтобы привыкнуть к отсутствию эмоциональности и то, что нужно говорить прямым текстом, а не намекать. Даже жирно намекать не получается. Но зато это многому меня научило – например быть честным с самим собой и другими людьми и не бояться смотреть правда в глаза. Люди с этим синдромом удивительны: они рациональны, она всегда говорят правду, они делают то, что посчитают нужным и главное – если они с кем-то сближаются, вы можете быть на сто процентов уверены в искренности их чувств. Но это совсем не просто: быть с таким человеком, потому как у людей с Аспергером есть свои иногда кажущиеся очень странными “заклины”, какие-то вещи, которые могут даже раздражать: например, странные страхи или странная избирательность (в тех же продуктах питания, к примеру). То, что они делают часто выглядит действительно очень грубым, и даже кажется, что человек нарочно тебе что-то делает на зло или пытается поссориться. Но это не так. Такие люди очень миролюбивы. но только с теми, кто им дорог: ради них они готовы сделать очень и очень многое. Будьте терпеливы с такими людьми, они могут снаружи выглядеть равнодушными, но на самом деле очень сильно страдать от того, что их неправильно понимают и у них не складываются ни с кем ощущения. Все мы часто чувствуем друг друг друга, то есть подсознательно догадываемся, когда нам приободрить, когда сказать “да все ок будет, друг, не парься” и так далее. И это кажется нам естественным. А у людей с Аспергером этого чувства нет, но они могу научиться реагировать определенным образом на какие-либо действия. Выглядит странным, когда моя девушка спрашивает, что ей ответить или что сделать. Со стороны это выглядит как сарказм с ее стороны, но я знаю, что она и правда этим интересуется.
Прочитать ещё 1 ответ
Верите ли вы в то,что Майкл Джексон допускал неподобающее обращение с детьми ( мягко выразился) ?
Мне кажется, если чуть-чуть поизучать творчество Майла, и вообще саму его персону, то данный вопрос отпадает. Я, честно говоря, не видел более искренних, любящих, добрых исполнителей, чем он. Всю свою жизнь Майкл занимался благотворительной деятельностью, огромное количество его песен имеют гуманистический посыл. Любовь же к детям была вызвана сложным детством Майкла, уже в 13 лет он считался “звездой”, и примерно с этого возраста его жизнь превратилась в непрерывный водоворот событий. Более того, отец мальчика, который подал иск вскоре застрелился после смерти самого Майкла, но прежде его сын сознался, что именно его отец побудил его подать иск против Майкла и то, что все следствие было изначально было направлено на выбивание большой суммы денег из Майкла для продюсирования какого-то там фильм.
Прочитать ещё 3 ответа
Понимают ли матери некрасивых младенцев, что их дети совсем не милы и внешне далеки от идеала?
Автор статей, текстов и постов
Конечно, понимают, глазки-то у них видят. Мой ребенок первые три месяца был похож одновременно на лягушку и мою бабушку. Ничего общего с милыми младенчиками из рекламы. Очень странно выглядел, я прямо помню, что смотрела и думала – надо же, как маленькая бабуля.
Но привязанность к ребенку все-таки формируется совсем не из-за его внешнего вида, так что разницы особой, как выглядит младенец, нет. Поэтому, когда моя коллега как-то заглянула в коляску и воскликнула: “Ой, какой страшненький!”, мне захотелось причинить ей насилие пару раз. Мне так можно говорить, а не чужим теткам, мнения которых я вообще не спрашивала.
После четырех месяцев ребенок начал постепенно становился все более няшным, стал больше похож на рекламных младенчиков и вообще на человека. Сейчас такой вроде довольно миленький, девочкам нравится.
Прочитать ещё 11 ответов
Знаете ли вы реальные истории про детей, пострадавших от прививок?
мои ответы не являются “глубокомысленными” статьями для ЯДзен. пользователь…
Я знаю реальную историю ребенка пострадавшего…
Но стоп, не от прививки, а от врача отправившего его на прививку.
Расследование показало, что врач проигнорировал прямые противопоказания к той прививке — недоношенность, дефицит веса. И теперь ребенок — инвалид.
Но, внимание, виновата не прививка, а врач прямо нарушивший инструкции.
И, да, проблема в том, что в некоторых странах вероятность столкнуться с такими врачами довольно велика.
Даже если идешь к врачам лучших клиник. Я тут уже писал про свой личный опыт:
____
Вот весной мы делали прививку. По показаниям невролог рекомендовал нам импортную “мертвую” (инактивированную) более качественную вакцину. По городу была только наша живая. Мертвую только для новорожденных держали. Единственное место где платно была мертвая за несколько месяцев поисков была только дорогая хорошая клиника, лучшая в Петербурге. Мы позвонили, убедились что вакцина есть, пришли, прошли обязательный платный прием терапевта. И тут выяснилось, что нужной вакцины нет, а есть только опять живая отечественная. Они позже нашли вакцину в другом отделении клиники. Ну кто-то может быть и поддался бы на уговоры и сделал бесплатную живую, которую невролог не рекомендовал (по наблюдениям за тем как ребенок перенес предыдущую), а обычные терапевты несколько раз рекомендовали, мол что вы беспокоитесь. А потом мы были бы одни из тех кто “у каждой подруги есть знакомая подруга подруги, у которой ребенок перенес прививку с тяжелыми последствиями…” Прививка это инструмент. Небезопасна система которая работает абы как и на статистику “тов. генерал-доктор, 90 процентов народонаселения опрививчена, ура”. Думаете все врачи отлично учились и следят за противопоказаниями? Все работают за совесть, а не учитывают и интерес начальства, клиник? Ну, факт, если они даже учет вакцин наладить не могут…
_____
Прочитать ещё 41 ответ
Почему рождаются дети с синдромом Дауна?
Эксперт проекта Genetics-info, врач-генетик.
Genetics-info: портал, где собрана вся… · genetics-info.ru/
Здравствуйте!
Существует несколько форм синдрома Дауна:
-простая трисомия хромосомы 21;
-транслокационная;
-мозаичная.
При простой трисомии 21 в процессе особого этапа деления половых клеток – мейоза происходит нерасхождение хромосом, в результате этого половая клетка содержит вместо одной хромосомы – две. Риск данного варианта синдрома увеличивается с возрастом матери.
Транслокационная форма чаще всего возникает, когда один из родителей является носителем транслокации (когда короткие плечи двух хромосом теряются, хромосомы сливаются длинными плечами и становятся одной хромосомой), в таком случае внешне с родителем-носителем все нормально, но риск рождения детей с синдромом Дауна увеличивается. Данный тип синдрома не связан с возрастом матери, имеется высокий риск повторного рождения ребенка с синдромом Дауна.
Мозаичный вариант обычно вызывается нерасхождением хромосом при делении клеток самого зародыша.
Прочитать ещё 2 ответа
Источник
Тема
Можно ли сделать аборт, если у ребенка выявили Синдром Дауна?
Вопрос:
Ассаляму алейкум, уважаемые ученые. Я – мать четверых детей и снова беременна на пятом месяце. Во время ультразвукового исследования врач сказала мне, что у плода обнаружен синдром Дауна. Я не поверила ей и прошла процедуру амниоцентеза, в ходе которого обнаружилось, что у ребенка действительно есть синдром Дауна, порок сердца и другие проблемы. Можно ли мне сделать аборт? Джазакум Аллах хайран.
Ва алейкум ассалям!
Во имя Аллаха Милостивого, Милосердного.
Вся хвала и благодарность Аллаху, мир и благословение Его Посланнику. Дорогая сестра! Мы благодарим Вас за оказанное доверие. Мы взываем к Аллаху Всемогущему осветить наши сердца для истины и даровать нам благословение в этом мире и в Судный День. Аминь.
Прежде всего, давайте определим, что такое “синдром Дауна”. Синдром Дауна – это врожденная аномалия, вызванная присутствием дополнительной 21-ой хромосомы, из-за чего у человека наблюдается слабоумие средней или малой степени, низкий рост и сглаженный лицевой профиль. Что касается аборта, то он разрешается лишь в том случае, когда имеется реальная угроза жизни матери, при чем медицинская экспертиза подтверждает, что при сохранении беременности мать может умереть. Прерывание беременности при отсутствии угрозы жизни матери эквивалентно убийству. Итак, мусульманские родители ни в коем случае не должны прерывать жизнь пятимесячного плода, если это угрожает жизни матери. Им следует положиться на Аллаха и терпеливо вынести это испытание с надеждой получить награду за их терпение.
На ваш вопрос отвечает шейх Мохамед Аль-Мохтар Аль-Шинкити: “Два года назад ко мне подошел один брат из нашей общины, который был врачем по профессии, и все медицинские эксперты согласились с тем, что его ребенок родится с серьезными аномалиями, которые были еще хуже, чем те, что Вы описали. Когда он обратился ко мне, плоду было 4 месяца. Он спросил меня об аборте, учитывая тот стресс, которому была подвержена вся его семья. Мой совет, наряду с другими учеными из совета по фетвам Исламонлайн, состоял в том, чтобы проявить терпение и принять волю Аллаха, а не беспокоить себя размышлениями о том, что знает только Аллах. Мы не советовали ему совершать такое тяжкое преступление, как аборт. Ребенок впоследствии родился с серьезными проблемами, но благодаря серьезным вмешательствам по их исправлению и по воле Аллаха его дочь теперь живет нормальной жизнью. Эта семья посетила меня две недели назад, и мы вместе очень хорошо провели время, размышляя, как Аллах помогает тем, кто терпелив и полагается на Него. Хотя врачи и говорили, что у этого ребенка [этой девочки] почти не было шансов, учитывая серьезные проблемы при ее рождении, божественное чудо возобладало над их пророчеством. Поэтому я Вам советую довериться Аллаху, зная, что все принадлежит только Ему. Ни в коем случае не думайте о прерывании жизни 5-месячного плода, который является живым человеком, жизнь которого неприкосновенна. Даже если он родился с синдромом Дауна, в мире существует много детей с такими же проблемами, и многие из них живут счастливой жизнью. Вы должны положиться на Аллаха и принять Его испытание терпеливо, ожидая великого вознаграждения от Него в будущей жизни”.
Всевышний Аллах знает лучше.
Источник