Муж и жена с синдромом дауна

В 1995 году Мэриэнн и Томми Пиллинг стали первой супружеской парой с синдромом Дауна в мире. В июле они отпраздновали 24-летие семейной жизни. И по-прежнему Томми ежедневно говорит своей жене, что любит ее, а она обнимает его в ответ.
Сейчас Мэриэнн исполнилось 48, а Томми — 60. У него диагностировали болезнь Альцгеймера. Его сознание с каждым днем угасает, он теряет драгоценные воспоминания, но он все также любит свою жену. А она готова поддерживать любимого человека, чтобы не случилось.
В 1995 году Мэриэнн и Томми Пиллинг стали первой супружеской парой с синдромом Дауна в мире. В июле они отпраздновали 24-летие семейной жизни. И по-прежнему Томми ежедневно говорит своей жене, что любит ее, а она обнимает его в ответ.
Сейчас Мэриэнн исполнилось 48, а Томми — 60. У него диагностировали болезнь Альцгеймера. Его сознание с каждым днем угасает, он теряет драгоценные воспоминания, но он все также любит свою жену. А она готова поддерживать любимого человека, что бы ни случилось.
Пластмассовое кольцо
Мэриэнн и Томми познакомились почти 30 лет назад. Они встретились в учебном центре для людей с ограниченными возможностями на кулинарных курсах. Они оба обожают готовить, поэтому сразу же нашли общий язык.
Когда Мэри позже спросили, что она помнит о первой встрече с будущим мужем, она ответила: “Я поняла, что мы будем вместе. И что это настоящая любовь”.
Вскоре после знакомства Мэриэнн пригласила Томми к себе в гости и познакомила с семьей. Молодой человек прежде был молчаливым и скромным, но общительная хохотушка Мэри словно изменила его. Он с радостью знакомился с новыми людьми, стал чаще улыбаться.
Через год Томми понял, что все очень серьезно. Он решил сделать предложение своей девушке. Для этого он купил пластмассовое кольцо в торговом автомате, а потом преподнес его Мэриэнн. Она была счастлива. Дома она показала подарок матери и призналась: “Томми хочет, чтобы мы обручились”.
Линда радовалась за дочь. Она спросила у нее и Томми, чего они хотят в будущем. Влюбленные признались, что мечтают пожениться. Мать Мэриэнн купила паре настоящие кольца — они были помолвлены. Им предстояло получше узнать друг друга прежде, чем пойти к алтарю. Они встречались еще четыре года.
Фото: Facebook Мэриэнн и Томми
Свадьба в синих тонах
Мэриэнн и Томми поженились в церкви Святой Марии в Шебуринессе в июле 1995 года. На их свадьбу пришли 250 родных и друзей, в том числе и люди с синдромом Дауна. Цветом торжества выбрали синий.
— Мэриэнн выглядела как принцесса в белоснежном платье, короне и длинной фате. Томми был в строгом костюме. Я до сих пор помню, какими счастливыми они были в тот день, хотя мне было только семь лет, — вспоминает Линда Ньюман, младшая сестра Мэриэнн, которая ухаживает за ней и ее мужем. — В детстве мечтала найти человека, который любил бы меня столь же сильно.
Жених и невеста произнесли свои клятвы, а потом станцевали под свою любимую песню — I’ve Head The Time Of My Life из фильма “Грязные танцы”.
После церемонии Мэриэнн и Томми переехали в собственную квартиру. Они поселились по соседству с родственниками — сестрой Линдой и ее родителями. Родственники помогали им освоиться на новом месте, учили самостоятельно вести домашнее хозяйство и распоряжаться деньгами.
— Родители Томми умерли, когда ему было 12 лет. Никто не заботился о нем должным образом, ему тяжело было ухаживать за собой в первое время. Когда они с Мэриэнн стали жить вместе, для него многое изменилось. Теперь у него была более здоровая диета, новая одежда и прическа. Он стал более самостоятельным, — говорит Линда.
Счастливая жизнь
Уже 24 года семья Пиллинг живет в квартире по соседству с родственниками. Супруги стали совершенно самостоятельными, хотя все еще рады помощи близких в бытовых мелочах — например, в стирке.
Мэриэнн очень добрый и заботливый человек. Она с нежностью относится к своему мужу. В своем доме они с радостью принимают племянников — сыновей Линды четырех и девяти лет.
— Вся жизнь Мэриэнн и Томми заключается в их любви. Они заботятся друг о друге, и потому счастливы. Они не могут перенести даже короткую разлуку. Томми может 100 раз в день признаваться жене в любви. Я была удивлена, когда впервые услышала это, — говорит Линда.
Семейная пара ходит на свидания и ездит в однодневные путешествия, играет в футбол и боулинг, по-прежнему увлекается кулинарией и смотрит фильмы по вечерам, крепко держась за руки. Они любят принимать гостей. Недавно устроили вечеринку в честь 60-летия Томми.
Линди Ньюмен ведет в Facebook страницу Мэриэнн и Томми, публикует там их фотографии. Там уже более 60 000 подписчиков, которые радуются за солнечную семью и следят за ее жизнью.
Особенное восхищение британцев вызвало то, что супруги Пиллинг вновь дали друг другу свадебные клятвы. Сначала они повторили их 10-летие семейной жизни, а затем и на 20-й юбилей свадьбы.
— Когда Мэриэнн и Томми поженились, были люди, которые осуждали их. Считали, что люди с синдромом Дауна не смогут создать крепкую семью. Но они ошиблись. Да, Мэриэнн и ее муж не могут читать или писать, им трудно определить время, у них не получается пользоваться духовкой и утюгом. Они прекрасно готовят, но не понимают, когда истекает срок годности продуктов. Но они умеет любить и поддерживать друг друга. Думаю, что большинство из нас могли бы поучиться у них терпению и заботе друг о друге, — отмечает Линди.
“Он забывает обо всем”
В этом году врачи диагностировали у 60-летнего Томми болезнь Альцгеймера. Первые признаки болезни уже проявляются: он стал забывчивым, ему все труднее говорить и понимать речь посторонних людей. Лучше всего его понимает Мэриэнн. Мать и сестра рассказали ей, что будет дальше происходить с ее мужем. Она приняла это мужественно.
— Мы говорим ей, что Томми становится старше, потому забывает обо всем, поэтому ему нужно намного больше заботы, — сказала Линди Ньюмен.
Мэриэнн помогает Томми каждый день. Он уже не в силах сам надеть свои ботинки или спуститься по лестнице. Ему нужна помощь, чтобы принять ванну. Но она со всем справляется, и постоянно повторяет, что ей это в радость. Муж стал забывчив, и порой задает один и тот же вопрос несколько раз в день, бывает раздражительным и капризным. Но случаются и хорошие дни, когда Томми прежний.
Пока это возможно, близкие исполнили его мечту. Вместе с Мэриэнн Томми отправился в Грейсленд, штат Теннесси, чтобы побывать в доме Элвиса Пресли. Он любит его музыку с детства. И поет “Love Me Tender” для Мэриэнн почти каждый день вот уже 25 лет.
— Я верю, что Мэриэнн и Томми преодолеют и это испытание. Их жизненный девиз: “С любовью возможно все”. И они не раз убеждали нас, что это так, — заключает Линда.
По материалам: Mirror, Today, Lovewhatmatters
Источник
Источник: https://www.wmj.ru/otnosheniya/novosti, facebook – https://www.facebook.com/maryanneandtom
Мэриэнн и Томми Пиллинг – необычная пара с синдромом Дауна из Англии, которая вместе почти 25 лет (в браке с июля 1995 года).
История любви
Они поженились, когда девушке было 24 года, а мужчине – 37 лет. Никто не верил их в брак, отговаривая пару от такого безрассудного поступка, объясняя это тем, что им будет тяжело жить. Но Мэриэнн и Томми пошли наперекор всем, полагаясь на свои крепкие чувства. Их особенная пара доказала, что для любви не существует преград.
Очаровательная пара
На их свадьбе присутствовало 130 человек, а это только близкие друзья и родственники. Супружеская пара светилась позитивом и бесконечной любовью друг к другу, после этих событий они стали самой обсуждаемой парой в интернете. А два года назад Мэриэнн и Томми даже завели общую страницу в facebook, где регулярно выкладываю совместные фотографии.
Необычная пара живет самостоятельно в собственном доме, несмотря на то, что многие полагают, что люди с синдромом Дауна нуждаются в постоянном присмотре и помощи. В соседнем доме, для экстренных случаев, проживают их родственники, но до сих пор Мэриэнн и Томми справлялись своими силами.
Сестра Мэриэнн делится рассказами об их знакомстве: после встречи с Томми, Мэриэнн улыбалась весь день, а позже поинтересовалась у родных, может ли Томми прийти к ним на обед. На протяжении последующих 18 месяцев они встречались, а затем мужчина подошел к матери Мэриэнн, чтобы спросить, может ли он сделать предложение руки и сердца своей любимой. Дождавшись положительного ответа, Томми достал игрушечное кольцо. Мать Мэриэнн тут же остановила его, заявив, что для серьезного признания необходимо настоящее ювелирное кольцо.
Источник: https://www.wmj.ru/otnosheniya/novosti, facebook – https://www.facebook.com/maryanneandtom
Примечательно, что на маму Мэриэнн обрушилась огромная волна критики. Многие возмутились тому, что она не отказала будущему супругу своей дочери, ведь счастливая жизнь для этой особенной пары невозможна. Но женщина заявила, что они оба счастливы, к тому же это их совместное решение, которому она не имеет права противиться.
«Когда они прогуливаются, держась за руки, то окружающие люди восхищаются ими. А те, кто раньше негативно о них отзывался, наконец, поняли, что их брак наполнен искренней любовью. С синдромом Дауна можно жить в счастье и гармонии!» (с) рассказывают родственники
“Лучший муж” и “лучшая жена”
Мэриэнн признается, что за почти 25 лет супружеской жизни они никогда не ссорились. Она любит своего мужа всей душой. Им нравится играть в футбол и боулинг, гулять по улице и приглашать гостей. Их жизнь выглядит такой же обычной, как и у нормальных людей, но их трепетное отношение друг к другу затрагивает до глубины души.
Год назад у 60-летнего Томми обнаружили болезнь Альцгеймера. Теперь он временами не узнает свою любимую, что очень расстраивает Мэриэнн. Она надеется, что все наладится, но с каждым днем его воспоминания об их совместной жизни угасают. Женщина боится, что в скором времени ей придется покинуть супруга. Ведь однажды он вообще ее не узнает и решит, что в их доме живет незнакомая женщина. Тем не менее, Мэриэнн не теряет веру и… любовь. Да, несмотря на это она также любит его, заботиться о нем и во всем поддерживает.
Вот такая романтичная история о необычной паре с синдромом Дауна. Что думаете об этом?
Дорогие читатели, спасибо за внимание!
Также вы можете почитать другие интересные статьи канала:
«Из анорексии в нормальную девушку»: История британки, поборовшей анорексию
Парень продал все, чтобы жить в фургоне с кошкой и путешествовать
Человек, который ест землю уже больше 20 лет
«Большие парни тоже любят моду». Популярная модель XXXXXL Аркадио дель Валле
Ставьте Палец вверх на статье, которая вам понравилась и подписывайтесь на наш канал, ведь самое интересное – впереди!
Источник
Свидания – порой жестокая штука, при этом неважно, кто ты такой. Мы все подвержены нервному возбуждению при появлении нового привлекательного человека, головокружению, и у нас у всех порой разбивается сердце в поисках любви. Эти чувства не так уж отличаются от тех, что переживает большинство взрослых людей с синдромом Дауна, живущих активной, полноценной жизнью – в том числе и в плане романтических отношений. Не так давно вышли документальные фильмы, например, «Моника и Дэвид» и «Такими рождены» от канала A&E. Они пролили свет на радости и сложности романтических отношений у людей с синдромом Дауна, в частности – на то, что им приходится бороться за возможность вести счастливую, здоровую и независимую половую жизнь. Этот вопрос нечасто обсуждают, с ним связано немало предрассудков о сексе и ментальной инвалидности.
Фото: vice.com
В прошлом вопрос секса и романтических отношений у людей с синдромом Дауна даже не подвергался формальному изучению. «У нас нет данных об их сексуальной активности», – говорит Терри Коувенхоувен, писательница и просветитель в области сексуального образования, специализирующаяся на создании программ и ресурсов для людей с особенностями интеллектуального развития. По ее словам, частично это можно объяснить культурной стигматизацией и тем, что вопросы секса в представлениях основной массы населения ассоциированы с чем-то позорным. «В нашей стране в целом немало заблуждений в вопросах секса, но, когда начинаешь говорить о людях с интеллектуальными отклонениями или нарушениями развития и их сексуальности… дискомфорт преумножается».
Коувенхоувен частично объясняет отсутствие информации о сексуальности людей с синдромом Дауна общепринятыми предрассудками: что люди с синдромом бесплодны, неспособны на секс и не интересуются им. Исследование 2006 года показало, что мужчины с синдромом Дауна в некоторых случаях фертильны, равно как и некоторые женщины [с этим диагнозом], и его авторы пришли к выводу о необходимости сексуального образования для этих людей и организации для них доступа к контрацептивным средствам. Об этом зачастую неловко говорить родителям, опекунам и даже иногда врачам. Отсутствие открытого, честного обсуждения сексуального здоровья может также привести к неравенству в реализации права доступа таких пациентов к гинекологу.
«Часто процветает инфантилизация, – рассказывает Коувенхоувен. – Это представление о том, что люди с интеллектуальными нарушениями подобны детям, следовательно, с ними так и нужно обращаться». Коувенхоувен также описывает и противоположную крайность, то, что она называет «мифом о сверхсексуальности». Это представление о том, что люди с синдромом Дауна и интеллектуальными нарушениями отличаются повышенной, патологической сексуальностью. Коувенхоувен объясняет: любое проявление сексуальности, неприемлемое в обществе, со стороны людей с синдромом Дауна «проистекает из недостатка у них информации о собственных телах, о границах (или) об отношениях», но не является непременным признаком самого диагноза, как многие склонны полагать.
Типичные ресурсы и материалы по сексуальному образованию, разработанные для обычных людей, не всегда подходят для людей с синдромом Дауна, по утверждению Коувенхоувен. Им может больше подойти «ролевая игра и отработка навыков», «большое количество повторений и возвращений к основным понятиям». Она верит, что безопасный секс и позитивное отношение к вопросам сексуальной жизни для всех одинаковы. «Однако… способ, который мы используем для сообщения информации, должен отличаться – не столько содержание, сколько сам процесс [объяснения]».
Специализированные ресурсы в области сексуального образования для людей с синдромом Дауна требуются с каждым днем все больше и больше, говорит Коувенхоувен, но для самих людей с этим диагнозом и для их опекунов может быть невероятно сложно получить к ним доступ. Само по себе присутствие опекунов во многих случаях является препятствием, и тревога родителей может стать огромным барьером на пути свиданий и дальнейшим развитием отношений, включая секс. Взрослея, молодые люди с синдромом Дауна зачастую продолжают нуждаться в поддержке со стороны родителей на протяжении всей жизни, и родителям порой приходится ежедневно помогать им с бытовыми, рутинными вопросами. Даже имея доступ к самым лучшим специализированным источникам сексуального образования, те молодые люди, что продолжают жить дома с родителями, не имеют достаточно пространства для личной жизни. Опекунам нередко мешают и их собственные представления, и заблуждения о сексе и инвалидности.
Фото: loopnewsbarbados.com
«Не могу даже объяснить вам, как сильно меня осудили окружающие», – говорит Мэри Эриксон, мама двадцатишестилетней дочери с синдромом Дауна, Мариссы. Она рассказывает, с какой резкой негативной реакцией со стороны других родителей взрослых людей с синдромом Дауна ей пришлось столкнуться, когда она стала открыто обсуждать вопросы сексуальности со своей дочерью. Ранее в этом году Марисса и ее бойфренд Джон стали героями «вирусного» документального видеоролика CNN, в котором показали их романтические отношения. Но в нем не было сказано ни слова о табу – вопросах секса у таких людей. Там воссоздали тот же фальшивый образ свиданий у людей с синдромом Дауна.
Читайте также: Что вам следует знать о Мариссе, женщине с синдромом Дауна из видеоролика «История любви» от CNN
Мэри, которая также стала героиней этого ролика, добавляет: «Может даже показаться, что этим ограничивается то, чего желают зрители, что они готовы видеть».
Познакомьтесь с Мэрианне Мартин и Томми Пиллингом. У обоих синдром Дауна, и они счастливо женаты уже более двадцати лет, при этом живут отдельно уже более пятнадцати лет. По словам сестры Мэрианне, Линди, у этой пары также счастливые, здоровые отношения в постели, хотя поначалу близкие родственники и друзья их в этом не поддерживали. «Когда Мэрианне и Томми только поженились, нашу маму так все критиковали. Ей сказали, что это всё отвратительно, и спросили, что она собирается делать по поводу их интимных отношений. Она ответила: они сами разберутся, спасибо».
Когда родители или опекуны склоняются к противоположному решению – не хотят или не готовы обсуждать со своими взрослыми детьми безопасный секс, границы, вопрос согласия на секс, – люди с синдромом Дауна подвергаются такому же риску в этой области, как и люди без инвалидности: нежелательная беременность, болезни, передающиеся половым путем, сексуальное рабство, отмечает организация Down Syndrome International. Также эти люди больше обычных рискуют стать жертвой сексуальных домогательств.
С учетом всех этих факторов следует признать, что отношения для людей с синдромом Дауна – сложный вопрос. Рассказывая о собственной дочери в статье, опубликованной университетом Миннесоты, Коувенхоувен пишет: люди с синдромом Дауна «неплохо знают обо всем, что связано с сексуальностью: о физическом развитии, переживании сексуальных чувств и об увлечениях, о желании ходить на свидания… и хотят, будучи взрослыми, иметь серьезные, долгосрочные отношения», вне зависимости от когнитивных нарушений.
Найти подходящего партнера бывает нелегко и для обычного человека, но для человека с синдромом Дауна это еще сложнее, например, из-за трудностей с общением и скоростью речи. Не так уж редко люди с синдромом Дауна мечтают о романтических встречах с другими, но, как и многие среднестатистические мужчины и женщины, не знают, как начать или что делать после разрыва отношений.
Коуди Карлсон, двадцатидвухлетний парень с синдромом Дауна, бывший участник конкурса «Так ты считаешь, что умеешь танцевать», рассказал мне, что его прошлая подружка, с которой он встречался шесть месяцев, разорвала с ним отношения в телефонном разговоре, когда он был в лагере в рамках какой-то программы. Я видела, что ему нелегко было обсуждать этот вопрос. Как и многие молодые люди такого возраста, он обычно общается с женщинами только в рамках каких-то групп. «Мы гуляем с девушками, с которыми дружим, – говорит он. – Мы ходим в кино. Можем сходить в кафе». Коуди рассказывает, что хотел бы в ближайшем будущем встречаться с какой-нибудь девушкой, но не знает точно, где ее искать. Он советует другим молодым людям с синдромом Дауна, мечтающим о романтических отношениях, «не сдаваться и продолжать стараться». Пусть все, кто встретится с ним впервые, дадут ему шанс.
Хотя секс и инвалидность все еще табу, в центре вопросов о сексе – поиск любви, самореализации, удовольствия, счастья. Это универсальные желания, и этого заслуживает каждый, вне зависимости от того, насколько человек способен осознать смысл любви и отношений «в полной мере» (это же так относительно, правда?).
София Барретт-Ибаррия
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: vice.com
Источник