Мыс доброй надежды синдром дауна форум родителей

Ксюша
Это конечно ужасно…что бы не решила она, это ее решение и осуждать никто не имеет права, тем более такие решения принимаются вдвоем. Не думаю что тут ошибка, многие путают амнио и скрининги, это два абсолютно разных анализа! При амнио берут околоплодные воды, выращивают клетки, и изучают количество хромосом,точность такого анализа 99,4%, при трисомии 21 никто не приресует лишнюю хромосому… Мне делали плцентоцентез, в конечном результате у нас была расписана каждая хромосома, но все ттт обошлось. Единственное эти анализы не дают точного ответа по мозачной, более легкой форме синдрома, это уже определяется при рождении.
Птица (Диана)
у амниоцентеза очень высокая точность! 99%!!! растят клетки плода в трёх пробирках и считают хромосомы! а все твердят о скрининге (узи, анализ крови) …трудное решение… плавали, знаем… сил Вашей приятельнице! что бы она ни решила!!!
Оксана
В Томске первый скрининг делают бесплатно в НИИ Генетики – УЗИ и кровь на хромосомную патологию. У меня УЗИ было хорошее, а по крови риск Дауна был 1:49. Предложили сделать плацентоцентез. Согласилась безоговорочно. Переживала больше пока результаты ждала – недели 2,5 делали…Лично видела результаты анализа – все хромосомы разложены по парам. 46ХХНезнаю как можно ошибиться, если берут клетки плаценты…
Ежик
Мы узнали что наш сын будет с СД на 25 неделе беременности, по результатам УЗИ От прочих анализов сразу отказались. Не могли мы убить своего уже живого ребенка. Сейчас этому чуду почти 5 лет. Ну не знаю почему, но я ни разу не пожалела, мало того я даже ни разу не всплакнула)))) Ребенок растет очень умным (для своего диагноза), подвижным добрым, ласковым У него такие же потребности и желания как у обычных деток. Да он не будет академиком))), да у него не будет ни жены ни детей, да он не такой как все Но он НАШ родной и самый любимый. И он мой подарок от Бога, потому с его появлением я поняла свой смысл жизни, да и сама жизнь то вдруг повернулась к нам в полный анфас))))))) Мы в ажуре))) и ждем второго ребеночка.
Куколка
Ужасно конечно… Но к сожалению иногда так случается и хорошо, что есть такие процедуры и возможность выбора.. Потому как растить такого ребенка очень тяжело, да и в радость ли ему самому такая жизнь…Ниже прочла комменты и удивилась. Все таки многие не знают что такое амниоцентоз и путают с обычным скриннингом, который действительно часто ошибается
Светлана
Надеюсь она приняла решение не делать аборт. Тогда ей пригодится следующая информация:Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна https://downsyndrome.borda.ru/Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна https://downsyndrome.org.ua/forum/Сайт мамы о развитии её доченьки Вареньки с синдромом Дауна https://oursun.su/Сайт мамы Сонечки с СД https://www.podsolnyshek.info/Сайт о синдроме Дауна https://www.sunchildren.narod.ru/Сайт Московского фонда ДаунсайдАп https://downsideup.org/ruЯ не знала при беременности, что у меня родится доченька с СД, но сейчас я очень рада, что она у меня есть. Нашей Верочке 5,5 лет, она ходит в обычный детский сад, растёт, развивается, играет с детками, бегает, прыгает, шалит, рисует, лепит, учится писать, читать, считать, вообщем делает всё то же, что и обычные детки только медленнее. Мы её очень любим!!!!
инна
Все же есть разница между тем, когда не знаешь, что у тебя будет ребенок с СД и тем, когда можешь сделать этот нелегкий выбор. Да, конечно, родители, у которых уже растут такие дети, обожают их и никому не отдадут. Но те, у которых их еще нет, должны знать, что дети с СД не такие же, как все остальные, иначе не было бы этого диагноза. В нашем подъезде живет такой мальчик. И он, извините совсем не “солнечный”. В свои четыре года он не может произнести ни одного слова, он все время кричит, вырывается, бежит в хаотичных направлениях. Он неуправляемый до такой степени, что родители ему надевают специальные ремешки, как поводок. Я все это не придумала, я это вижу каждый день. Когда они приходят на детскую площадку, все остальные под любыми предлогами уходят и они гуляют одни. Есть разная степень задержки развития при СД вплоть до слабоумия. Повезло тем, у кого она незначительная. А кому не повезло. Такие тоже есть. Но им здесь некогда писать.
инна
И еще мама мальчика пишет “Да у него не будет ни жены, ни детей. Он не такой как все. Но мы его любим…” А Вы бы сами хотели оказаться на месте этого ребенка. Все хотят семью и детей, все хотят счастья. А на что обречены эти дети? А что с ними будет, когда им будет 40 лет? Беспомощность и одиночество? Кто о них тогда будет заботиться? Наверное их здоровые братья и сестры. Они тоже будут обречены до конца жизни нести этот крест. Вы можете наказывать и самобичевать себя-праведную, но какое право Вы имеете так наказывать ваших близких. Что жестоко? А Вы как поступаете? “В ажуре” они! Вот здорово! У меня знакомая как раз – сестра ребенка-инвалида. Когда ей исполнилось 18 лет, она ушла из дома и до сих пор, как только речь заходит о ее семье она закипает и с ненавистью говорит, что ее сестра-инвалид отняла у нее все, что могла отнять: детство, любовь родителей, родной дом и отняла бы еще и личную жизнь, если бы она не ушла из дома. Кстати, родители ее так и не простили. Она еще перед ними и виноватой осталось. Видимо, они ее родили для того, чтобы она до конца дней за своей сестрой ухаживала.
Лена
Мне тоже пришел такой результат. Врач сказал там даун (((искусственные роды на 20-21 нед????все узи хорошие, скрининг первый 1-47, второй 1-450, амниоцентез 47хх
Читать
все
91
комментарий
Источник
Всем здравствуйте.
Заглядывала на этот форум, пока ждала результатов амниоцентеза, надеясь на лучшее, но увы, опасения подтвердились: моя девочка – даун, да еще и с полным АВК (сейчас у нас 17 недель беременности). И сейчас я обращаюсь к вам за советом и вашими историями.
И вот почему. Еще на первом УЗИ нам объявили о наличии маркеров ХА, я была практически уверена в том, что сохраню малыша. Однако теперь моя уверенность очень сильно поколебилась.
Никто не хочет видеть живым моего ребеночка кроме меня. Наслушалась всего от родных и друзей: и что в подъезде у сестры растет даун и там все очень печально, и что жизни/карьеры у меня не будет, и что муж может не выдержать и сбежать, и тогда мне не за что будет жить, и что это не гуманно обрекать человечка на такое итд итп. Я все прекрасно понимаю, но понимаю и то, что идти на прерывание и нести бремя ответственности не моей маме или свекрови, а только мне – и решать мне. И очень тяжело без поддержки в сторону сохранения беременности.
В то же время, к сожалению, у меня нет никаких розовых очков по поводу будущего дочки – после того, как я перечитала массу всего, пересмотрела видео, мне становилось все хуже. Да, очень много очаровательнейших малышей, я прекрасно представляю, как можно жить с дауненком… но пока он не начнет взрослеть. Прочитала, что подростками их нужно чуть ли не мастурбации обучать – для меня это неприемлемо.
Дальше – хуже – что происходит с подростками 15-16 лет? Что ждет их в 20-30-40 лет? И самый большой довод к прерыванию для меня – как моя доченька будет жить, когда меня не будет рядом (мы ведь не вечные)? И уж точно не хочу, чтобы моим будущим здоровым деткам пришлось нести такой крест, ведь это был МОЙ выбор, а не их…
Конечно, есть и эгоистическое: если у нее будет тяжелая форма слабоумия (уже начиталась на этом форуме историй, что у некоторых детки к 5-ти годам начинают говорить, а то и ходить) – смогу ли это психологически пережить (увы, я не самый сильный эмоционально человек)? Каково будет близким? А каково будет моему бедному мужу, которого я просто лишу собственного выбора (он сказал, что примет любое решение, но я ведь вижу, какого бы он хотел..)?
Или еще: а что мы с ней будем делать, если у нас не будет достаточно средств? Я ведь понимаю, что в развитие ребенка надо очень много вкладывать (логопеды/физиотерапевты итд), притом, я так понимаю, сама я активно работать не смогу, чтобы заниматься с ним постоянно (и признаюсь честно, не представляю, как это буду делать, потому что не планировала становиться “наседкой”, когда думала, что у меня будет здоровый ребеночек, и рассчитывала, что с 6 мес ему няню найму и пойду работать, а с СД дитем вряд ли)… Либо можно удариться в работу, но не жестоко ли это спихивать больного малыша, которого ты сама родила, на других?
Конечно, можно надеяться, что мне будут даны силы и возможности блаблабла, но после того, как я получила результаты амнио, я теперь не сильно верю в хэппи-энды.
Останавливает от аборта главное – то, что избавить доченьку от возможных страданий можно только путем мучительного убийства ее мною же. Не уверена, что смогу потом нормально жить. В глубине души есть мысли: вот бы Бог ее сам забрал, ведь ставят АВК… Страшно такое произносить, но я была бы так рада, если бы она стала ангелочком и при этом знала, что это не дело рук мамы. Но не верю в этот исход.
В то же время, я понимаю, что по сути обрекаю человечка на отсутствие будущего из-за своих внутренних убеждений и боязни совершить “грех”… Знаю точно, что я на ее месте не хотела бы, чтобы меня рожали. Выходит, не хочу идти на аборт из-за себя(.
Так я и пытаюсь понять, какой из всех неверных вариантов менее неверный. И пока что этот форум – единственное, что может меня поддержать в решении оставить дитя.
Но хотите ли вы меня поддерживать в таком решении? Скажите, пожалуйста, у кого взрослые дети с СД? Как они живут? Счастливы ли они, вы, ваши близкие? Что будет с ними потом, кто о них позаботится? И сделали бы Вы аборт, если бы знали во время беременности о наличии синдрома, зная, как теперь складывается жизнь вашего ребенка? К опросу призываю только тех, у кого есть более взрослые детки, так как с маленькими пока мне все понятно. Очень жду ваших ответов
Источник
Хепберн
Sюзер
9 ноя 2009, 20:42
ЦИТАТА (кикимора)
Никакие муки ада наверное не сравнятся с тем, что я испытывала до тех пор, пока не забрала его домой
честно говоря, я такими женщинами горжусь, само собой как-то уважение просыпается :beer:
Tina Tenesi
Sюзер
9 ноя 2009, 21:36
Сейчас Кристе колыбельные искала и вот на какую добрую песенку вышли https://www.youtube.com/watch?v=oNBe49yILms&feature=related
Аннушка25
кандидат
10 ноя 2009, 09:45
ЦИТАТА (кикимора @ 9 ноя 2009, 19:52)
Вы знаете, я тоже так думала. И даже отказалась от своего малыша (у него СД). НО!!!!!! Никакие муки ада наверное не сравнятся с тем, что я испытывала до тех пор, пока не забрала его домой. И если у Вас хватит моральных сил забыть всё, то Вам можно позавидовать. А воспитывать его не так уж сложно (я про СД. За другие генетические аномалии не берусь судить). Мой ребенок ходит в сад и на детскую площадку, в театр и бассейн. Обычная жизнь.
Если вам не трудно, напишите как все получилось, какие признаки были во время беременности??и были ли вообще, когда поставили диагноз,вы отказались в родоме? Как потом проходила процедура что б его забрать?
Прошу Вас, если можете напишите.
кикимора
пользователь
10 ноя 2009, 16:47
Если вам не трудно, напишите как все получилось, какие признаки были во время беременности??и были ли вообще, когда поставили диагноз,вы отказались в родоме? Как потом проходила процедура что б его забрать?
Прошу Вас, если можете напишите.
Во время Б всё было хорошо. А в роддоме как обухом по голове. Да еще оч некорректно всё преподнесли. Никаких представлений о СД у меня не было, но несмотря на это хотела ребенка сразу забрать. Но они мне весь мозг “вынесли” со своими страшилками – трава, не будет узнавать никого, не ходят, не говорят и т.д. :fool: К концу второй недели “добили” меня. :pofig: Я написала полный отказ. А когда вышла из РД, порыла в инете информацию, поняла, что всё не так плохо. :sclerosis: Только чтоб забрать СВОЕГО ребёнка, пришлось пройти процедуру “как усыновление” – справки, бумаги, опекунская комиссия…… недели 2 ушло. :close_tema: А потом поехали домой.
Отредактировано: кикимора в 11 ноя 2009, 08:45
Аннушка25
кандидат
11 ноя 2009, 09:01
да…. ничего не скажешь, только у нас можно добиватьсяч усыновления родного ребенка. А какие признаки СД у новорожденного, почему их на узи не увидели? Вы здавали тройной тест?
кикимора
пользователь
11 ноя 2009, 13:10
Ответ на сообщение 15561614 «
как вы уже наверное читали – скрининг не информативен на 100 %. Я даже 3д УЗИ делала, но там все замечательно. А у новорожденного опытный неонатолог сразу видит синдром, НО! без анализа крови на кариотип НИКТО не имеет права утверждать, что у малыша СД. Есть несколько маркеров – форма головы, переносица, ушки, разрез глаз. Но сейчас очень часто наши детки имеют размытые эти показатели. Даже были случаи, что родители к году узнавали о диагнозе.
Katy
пользователь
11 ноя 2009, 23:15
кикимора, Вы настоящая Мама и Человек.
ЦИТАТА (кикимора)
Но они мне весь мозг “вынесли” со своими страшилками – трава, не будет узнавать никого, не ходят, не говорят и т.д. К концу второй недели “добили” меня.
что же это такое? Какой интерес врачам так настаивать? нелюди…
ЦИТАТА (кикимора)
порыла в инете информацию, поняла, что всё не так плохо.
Вы знаете про форум “Мыс доброй надежды” для родителей, растящих детей с СД?
Я желаю, чтобы у вас все было хорошо! Дай бог Вам и Вашему сынуле здоровья и счастья!
ледиМел
Sюзер
13 ноя 2009, 15:37
Ответ на сообщение NadejdaD от 7 окт 2009, 22:43 «
ЦИТАТА
Когда я становилась на учет по беременности в 34 года, то мой врач гинеколог пугал, что в таком возрасте только Дауны рождаются
господи, если у нас даже врачи, которым вроде как положено быть мудрыми, милосердными и сочувствующими, такие дебилы и моральные уроды, то о каком вообще нормальном отношении к детям с СД, да и вообще к детям и взрослым с какими-то отклонениями может идти речь. :war:
мама рассказывает, что когда я была совсем крохой, года 2, к бабушке приезжала подруга с дочкой с СД, у нее было все тяжело и она даже не говорила. Ей было лет 13 и она была доброй, ласковой и очень любила со мной нянькаться. так вот мама до сих пор помнит и очень стыдится того что боялась будто эта девочка меня ЗАРАЗИТ (молодая была, информации не было нигде и детей таких как правило прятали по домам, если не отдавали. А то как же, в СССР же не только секса, там и больных не было)!!!!!
А вы представьте, до СИХ пор многие люди считают что СД ЗАРАЗЕН!!!!! :cranky:
Для себя я знала, что данный анализ во время Б для меня не важен, что даже если он что-то покажет, то никакого аборта не будет, ибо и тест не информативен и чудо свое я никому не отдам. Причем, тест показал что прям риск ОГРОМЕН!!!!!! Врач моя чуть со стула не упала..А потом посмотрела что в исходных данных поставила лаборатория при анализе и при мне стала звонить и ОРАТЬ на недоумков – оказывается они забыли указать что я беременна, а там идут видимо какие-то нюансы и результат оказался таким безумным. А вот интересно, СКОЛЬКИХ отправили на аборт (или просто нервы попортили) из-за таких же ошибок, которые врачи или еще кто не разглядел? :tomato:
Отредактировано: ледиМел в 13 ноя 2009, 15:40
Пуська
новичок
21 ноя 2009, 15:43
кикимора
пользователь
21 ноя 2009, 18:25
Ответ на сообщение Пуська от 21 ноя 2009, 15:43 «
вы новенькие с СД?
Источник
Ольга Лисенкова, мама ребенка с синдромом Дауна, поделилась своей историей о том, какой путь она прошла с момента рождения сына: о помощи людям с особенностями развития и их семьям; о поиске ресурса и своего предназначения, о нашем обществе, которое совсем не безнадежно и однажды повернется все же лицом к людям с инвалидностью. А еще о том, что главная цель и итог всего – счастливая жизнь, которая вполне возможна, даже если у твоего ребенка на одну хромосому больше, чем у других.
Фотограф: Галина Маркелова
С какими основными проблемами сталкиваются сегодня родители детей с синдромом Дауна?
Когда я родила сына с синдромом Дауна (одиннадцать лет назад), информации было немного. Работал фонд «Даунсайд ап», он предоставляет всем желающим бесплатные книги и журналы по теме, можно было получить онлайн-консультации специалистов или поехать в Москву и проконсультироваться очно. Однако информации в открытом доступе все же было не так много, как сейчас.
В наши дни в интернете легко найти интересующие материалы практически на любую тему, а также присоединиться к одной из родительских групп для обмена опытом. Но вот системы помощи особенным детям все еще нет.
Врачи, как правило, не очень хорошо представляют себе, в чем заключаются особенности здоровья ребенка с синдромом Дауна, например, не всегда рекомендуют проверить функцию щитовидной железы, а ведь у таких детей очень часто наблюдаются эндокринные нарушения. До сих пор нередко на умственную отсталость списывается задержка в речи, связанная на самом-то деле с серьезным нарушением слуха.
В школах и детсадах, даже в профильных коррекционных заведениях, предпочитают вкладывать усилия в абилитацию более «легких» детей, зачастую вовсе не с умственной отсталостью, а с педзапущенностью, в то время как наших детей отодвигают в сторонку, оставляют тихо сидеть в углу. Например, мой сын не участвовал в детсадовских утренниках, воспитательницы не включали его даже в уроки рисования, отговариваясь тем, что «он не хочет».
Педагоги не готовы прилагать дополнительные усилия. Нет условий для инклюзии детей с ментальными нарушениями. Даже на государственном уровне под инклюзией понимается только создание условий для посещения занятий маломобильными детьми без нарушений психического и интеллектуального развития.
Поэтому на родителей детей с синдромом Дауна ложится двойная, тройная ответственность: часто им приходится самим выяснять, как заботиться о здоровье ребенка, как выстроить процесс обучения, бороться за свои права и самим получать дополнительные квалификации.
Воспитывать ребенка с СД сегодня совсем не то же самое, что, скажем, десять лет назад. Какие позитивные изменения вы бы отметили в этой области? Благодаря кому они произошли?
Отношение общества к людям с синдромом Дауна значительно изменилось за последние десять-пятнадцать лет, и во многом это заслуга фонда «Даунсайд ап». При их поддержке выходят материалы в прессе, телесюжеты, проводятся акции. Приведу пример: когда я упоминала в разговоре, что у моего малыша синдром Дауна, собеседники часто вспоминали телепередачу, где показывали такого мальчика, умеющего играть на пианино. Это была передача НТВ «Квартирный вопрос». Если до этого у тех, кто не сталкивался с такими людьми воочию, было представление, что человек с синдромом Дауна безнадежен, ничему не может научиться, живой положительный пример изменил их мнение, и они уже старались меня ободрить, рассказать об успехах и потенциале таких людей. (Примечание: в передаче «Квартирный вопрос» помогали семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, как минимум дважды)
Много сделали для изменения отношения к людям с синдромом Дауна и знаменитости, у которых есть особенные дети. В первую очередь это Эвелина Блёданс и Александр Семин, они помогли очень многим растерянным мамам и папам, на своем опыте показывая, что появление ребенка с синдромом Дауна – вовсе не трагедия. Сейчас о своей дочери рассказывает и Ирина Хакамада. В советские годы опытом особой мамы делилась Ия Саввина: хотя в прессе о ее сыне тогда не писали, но на встречах со зрителями она не скрывала, что у ее сына синдром Дауна, и охотно отвечала на вопросы других мам, которые воспитывали детей с инвалидностью. Борис Ельцин не афишировал, что у его внука синдром Дауна, но помог фонду «Даунсайд ап», а этот фонд, в свою очередь, до сих пор на бесплатной основе поддерживает семьи с такими детьми.
Фотограф: Виктория Кутовая
Когда люди начали узнавать о таких примерах, они стали понимать, что дети-инвалиды могут родиться не только у алкоголиков и наркоманов. Во Франции такая «революция» в общественном сознании произошла раньше, когда всеобщий любимец Шарль де Голль не стал скрывать диагноз своей дочери.
Каково, на ваш взгляд, сегодня отношение в нашем обществе к особенным людям, детям? Что может сделать мама особенного ребенка, чтобы хоть как-то повлиять на общественное мнение? Это вообще в наших силах – влиять и менять мнение общества?
По моему опыту, в целом наше общество сейчас поворачивается лицом к особенным людям, хотя в этом смысле мы и отстаем немного от Европы. «Капля по капле и камень долбит». Каждый из нас, делая то, что может, на своем месте, понемножку меняет жизнь к лучшему для всех особенных людей.
Однажды мы ехали в поезде. Пока проводница отмечала наши билеты, мой сын гладил ее по голове. Через полчаса она остановила меня в коридоре: «Вы знаете, я так устала сегодня, у меня так болела голова, а после того как ваш мальчик меня погладил, у меня прошла головная боль! Я раньше не видела таких людей так близко, я по-другому их себе представляла…».
Вот таким образом, с помощью доброжелательного общения, мы и можем развеивать мифы и «строить мосты». Мой сын плохо разговаривает, но он готов подружиться со всеми. Сотрудницы кафе самообслуживания, куда мы захаживаем, и продавцы во всех ближайших магазинах знают его по имени, ласково спрашивают: «Почему давно не заходил?», угощают фруктами и сладостями.
Но можно ли что-то делать для того, чтобы влиять не только на самых близких? Использовать средства массовой информации, может быть?
Многие люди ищут и информацию, и поддержку в сети интернет. Сразу после рождения сына я зарегистрировалась на форуме «Мыс Доброй Надежды» и сразу окунулась в теплую атмосферу, общаясь с более опытными мамами. Однако, как я уже говорила, информации о том, как развивать особенных детей, было все еще недостаточно.
Скриншот страницы солнечные-дети.рф
Я создала свой сайт, «Солнечные дети» (солнечные-дети.рф) , переводила англоязычные материалы, предназначенные для родителей и педагогов, а также размещала фотографии детей с синдромом Дауна и рассказы о них, чтобы любой, кто будет интересоваться этим вопросом, мог увидеть, что это такое, в реальности, а не в допотопном учебнике по психиатрии.
Позже я поняла, что было бы хорошо рассказывать об особенных детях не только взрослым, но и таким же ребятам, кому посчастливилось быть здоровыми. Для них я сделала сайт «Дети как дети» (deti-kak-deti.org), на котором объяснила простым языком, что собой представляют различные диагнозы, показала достижения детей с инвалидностью (рисунки, видеоролики), составила списки детских книг, мультфильмов и фильмов, в которых затрагиваются эти непростые темы.
Скриншот страницы deti-kak-deti.org
Сайт развивала параллельно с сообществом на базе Живого журнала, osobye-knigi.livejournal.com. Это сообщество помогает любому желающему быстро найти книги по заданным параметрам: затронутой проблеме (диагнозу), возрастной категории, для которой предназначена книга, и так далее. Мои сайты участвовали в фестивале социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей» и в разные годы становились его лауреатами. (Примечание: https://mirrv.ru/archiv/, 2011, 2012, 2015 годы)
Кроме того, я веду в ЖЖ сообщество ru_downsyndrome и более десяти лет являюсь администратором форума «Мыс Доброй Надежды».
Как работа по созданию профильных сайтов повлияла на вас? Какие ценные уроки вы извлекли, занимаясь этой деятельностью?
Я ставила перед собой две цели. Во-первых, помочь родителям, таким же, как я, быстро и легко получить доступ к материалам по развитию ребенка, но главное – я стремилась оказать им моральную поддержку, ведь я очень хорошо помнила, как растеряна и подавлена была на первых порах. Во-вторых, мне хотелось создать позитивный образ человека с синдромом Дауна, поскольку всех пугала и отталкивала хрестоматийная картинка.
Общаясь со многими мамами, папами, бабушками, я поняла, что нет единой стратегии занятий с такими детьми, что каждый ребенок с синдромом Дауна так же уникален, как ребенок без синдрома Дауна. Все дети, с которыми я познакомилась, имели свои сильные и слабые стороны, и они не совпадали. Кто-то обладал бешеным темпераментом и не мог сосредоточиться, хотя с речью у него проблем не было. Другой ребенок был очень послушным, исполнительным, но безынициативным и пассивным. Третий – задира, готовый на все, лишь бы на него обращали внимание… Далеко не все дети с синдромом Дауна могут похвастаться «солнечным» (ласковым, необидчивым) характером, хотя их и принято так называть.
Все дети разные – с диагнозом или без него! Каждый уникален, каждый ценен. Каждый достоин любви.
Объединившись, родители могут достичь очень многого. Мы писали письма протеста, когда появлялись передачи или публикации, порочащие людей с инвалидностью, и добивались извинений. Мы просили Минздрав о том, чтобы медработникам давались инструкции не агитировать растерянных мам отказываться от особенных детей. Мы до сих пор стараемся добиться того, чтобы детям с генетическими диагнозами не требовалось ежегодно проходить освидетельствование и подтверждать инвалидность. Вместе мы – сила!
Когда вы поняли, что пора остановиться? Как пришло осознание, что необходимо переключиться?
Я не совсем «свернула» общественную деятельность, и сейчас продолжаю волонтерскую работу по помощи особенным людям, причем не только с синдромом Дауна. Так, я как волонтер выполняю переводы для ресурса «The Nest», участвовала в переводе пособия для родителей, потерявших детей, для благотворительного фонда «Свет в руках», в подготовке благотворительного проекта «Книги в помощь» (onkobook.ru) и так далее. Но жизнь меняется, и меняется к лучшему.
В Нижнем Новгороде, где я живу, через пару лет после рождения моего сына родители основали общественную организацию в помощь таким семьям. Схожие организации создавались и в других городах. Родители взяли решение проблем в свои руки. В интернете стало появляться много прекрасных ресурсов, над которыми работают увлеченные команды профессионалов, а не энтузиасты-одиночки, как я (можно назвать такие ресурсы, как mediasema.ru, downsideup.org/ru/material/search и многие другие). Форумы стали терять позиции и уступать свою роль общению в соцсетях.
Мой труд уже не был так востребован, а я немного выбилась из сил. Ведь я старалась не только оказать моральную поддержку родителям, которые считали, что их мир обрушился, но и участвовала в качестве волонтера в сборе средств на операции тяжелобольным детям, осуществляла для них переводы документов и так далее. Я постоянно общалась с людьми, у которых «всё плохо». Это не могло не повлиять на мой настрой. Кроме того, я ведь и сама воспитываю ребенка с инвалидностью! Несмотря на усилия, которые я вкладывала в его обучение и воспитание, нас подстерегали «откаты» в развитии, порой – после сезонных ОРВИ, порой – по необъяснимым причинам.
Я поняла, что для сохранения здоровой атмосферы в семье мне необходимо найти что-то для души, что-то, что не будет напрямую связано с проблемами инвалидности.
В чем вы черпали и черпаете силы, радость, вдохновение?
Фотограф: Галина Маркелова
Выход я нашла в том, что приносило мне радость с детства, – в сочинении историй. Вступила в группы начинающих писателей и нашла новых друзей и единомышленников. Как оказалось, выстраивая собственные миры, можно не только отвлекаться от насущных проблем, но и получить психотерапевтический эффект. Сегодня я опубликовала две повести в жанре фэнтези и, вместе с коллегами, подготовила два межавторских сборника мистических рассказов. Их можно найти на сайте ridero.ru.
О чем вы мечтаете сегодня? В чем видите ваше предназначение?
Сегодня я думаю, что счастливый ребенок растет в счастливой семье. Как говорят психологи, особенному родителю важно работать над собой, пока он не станет воспринимать и своего ребенка, и себя в позитивном ключе. Это значит, что такому родителю надо преодолеть стыд и чувство вины, если они его одолевают, и просто помогать своему ребенку развиваться, идти по жизни изо дня в день.
Не нужно стремиться к тому, чтобы добиться «победы» любой ценой (например, обязательно водить ребенка в обычную школу, если он не способен справляться с учебной программой и условий для инклюзии нет). Такие сверхцели могут привести к обратному результату и ударить и по ребенку, и по родителю. Как любит повторять педагог Ромена Августова, нельзя тянуть дерево за верхушку и надеяться, что оно от этого будет быстрее расти. Надо быть внимательным к своему ребенку и уважать его старания, учитывать его темп развития.
Для того чтобы полностью принять то, что в вашей семье растет особенный ребенок, некоторым приходится пройти немалый путь. На этом пути родителю важно не потерять себя. Не нужно забрасывать простые радости – общение с друзьями, просмотр фильмов, чтение книг, путешествия, музыку… Чем более полной жизнью живет вся семья, тем лучше это сказывается на развитии ребенка.
Я думаю, что пришла пора просто жить – по возможности, счастливо. Это возможно. Пусть люди видят, что у особенных детей такие же потребности, такие же желания и такие же права, как у остальных. Просто жизнь, без «надрыва», без ненужных жертв. Пусть те ровесники моих детей, которым суждено в будущем стать родителями ребенка с инвалидностью, знают, что это не трагедия.
Интервью взяла Татьяна Мишкина
Материал подготовлен сайтом nest.moscow
Фото предоставлены Ольгой Лисенковой
Источник