Образец психологического заключения на ребенка с синдромом дауна

Если положено, почему не взять?

Чем похожи семьи особенных детей? Да хотя бы тем, что однажды каждая семья (где бы она ни жила, какой бы уровень благосостояния и социальный статус ни имела) сталкивается с таким явлением, как ПМПК[1]. Валерия Булгакова, мама пятилетнего Василия, и предположить не могла, что общение с комиссией заденет ее настолько, что в пору будет пить успокоительные. Дружная семья, подающий надежды ребенок, которого хвалят педагоги, горы прочитанной литературы и тщательные наблюдения за сыном – все убеждало ее в том, что Васе нужна инклюзия. Поэтому – обычный детский сад в подмосковной Балашихе, куда Васю взяли в четыре года: родители просто зарегистрировали ребенка через электронную систему, не указывая, что он особенный, а когда подошла очередь, отправились на прием к заведующей. Вася ей очень понравился, и она не побоялась взять необычного ребенка в свое учреждение.

Но посещать сад – одно, а получать там необходимую поддержку – другое. Вася отходил в сад год, после чего родители решили: скоро сыну 5 лет, у него появилась речь – почему бы ему не заниматься с логопедом в детском саду? Так что на первой ПМПК, которая состоялась весной, они сказали об этом и, как им показалось, нашли у членов комиссии понимание. Но в сентябре, когда ребенок вернулся в сад после каникул, никаких занятий не было, как и в октябре, и в ноябре. На вопрос, почему с малышом не занимаются, логопед ответила: «А вам не положено! Нет заключения ПМПК. К тому же, у нас не логопедическая служба, а всего лишь логопункт, мы звуки ставим». Оказалось, что никаких документальных подтверждений решения ПМПК детский сад не получил. Дальше начался процесс убеждения логопеда в том, что с Васей можно и нужно заниматься…

Это можно было бы считать частной историей, если бы не общие черты подобных ситуаций: специалист, который просто боится взять особенного ребенка, не зная, что с ним делать; заведующая детским садом, которая без заключения ПМПК при всем своем желании не имеет права определять программу занятий. «Никаких ожиданий или требований к логопеду у нас не было, – говорит Валерия. – Но если в детском саду есть специалист, почему бы не попробовать позаниматься, прежде чем говорить «нет»?» Аргумент резонный, логопеда он отчасти убедил, и она решила попробовать. Но для того чтобы определить программу занятий, ребенка вновь отправили на ПМПК. И здесь начинается вторая часть нашей истории. 

Факты, подтвержденные опытом

О ПМПК большинство родителей особых детей знают заранее, поскольку читают советы юристов в интернете и слышат истории других семей. Несмотря на это собственная встреча всегда оказывается неожиданностью. Но к ней можно и нужно готовиться и юридически, и морально. Вместе с Валерией Булгаковой мы постарались обобщить факты ее опыта, избавившись, по возможности, от лишних эмоций.

Факт 1: Заключение комиссии носит рекомендательный характер

«Заключение ПМПК», выданное ребенку-инвалиду, – это не требование и не распоряжение. Понимание этого изначально настраивает семью на правильное общение. Родители не обязаны четко следовать советам комиссии. Все, что говорится на заседании комиссии, они могут игнорировать, а письменное заключение убрать в ящик. Правда, без этого заключения детский сад или школа имеют право отказать вам в предоставлении тех или иных услуг.

Факт 2: Все рекомендации ПМПК должны быть зафиксированы письменно. По итогам работы комиссии семья может потребовать копию протокола заседания, заключение и все другие бумаги.

Но учтите: заключение ПМПК – это документ, который должен быть соответствующе оформлен и зафиксирован. Вам не отдадут его в день проведения комиссии. Как правило, на заседании комиссии родителям говорят, когда и где они могут получить на руки заключение. 

Факт 3: Если хотите чего-то добиться, наберитесь терпения

Валерия думала, что комиссия просто определит логопедическую программу. Вместо этого она долго доказывала экспертам, что ее сыну нужна инклюзия и что ему точно не будет лучше в коррекционном образовательном учреждении. «Мы не против коррекции, – говорит Валерия. – Но Вася ходит в сад второй год, у него сложились хорошие отношения и с детьми, и с педагогами. Зачем искусственно вырывать ребенка из комфортной для него обстановки?» Контраргументы приводились разные, от «с ним же в коррекционном саду будут заниматься» до «а вы знаете, сколько таких через нас прошло?» «Такой», а именно Вася, все это время спокойно сидел за столом, увлеченный новыми игрушками. По просьбе членов комиссии он назвал цвета, правильно показал формы. Потом взялся за сортер. Закончив собирать его, он повернулся к маме и четко сказал: «Мам, все!» – и показал на сортер. Отчего члены комиссии чуть не закричали браво! Их явно удивило, что  ребенок в пять лет собрал сортер.

По словам Валерии, члены комиссии говорили с ней вежливо, но своими вердиктами, каждым своим словом и взглядом они словно впечатывали ее в землю. Это при том, что ПМПК не имеет право ставить диагнозы, в том числе называть ребенка умственно отсталым, если такой диагноз еще не поставлен медиками. У мамы было ощущение, что как бы она ни расписывала, что может ребенок, для членов комиссии был важен только его диагноз – «синдром Дауна». Очень часто члены комиссий – это люди, воспитанные в традициях советской дефектологии – науки крепкой, но многие идеи которой сегодня устарели. К сожалению, не все специалисты готовы узнавать новое, переучиваться, признаваться в том, что положения, на которых они строили свою практику много лет, уже не могут применяться в наше время. Тем не менее, Валерия терпеливо приводила свои аргументы, отвечала на возражения. Иногда ей казалось, что она проводит лекцию о развитии детей с синдромом Дауна.  «Мне говорят:  “Зачем вам логопед, если у ребенка нет речи?” Я им: “А что в вашем понимании речь?” Ответ: “Когда ребенок сам к вам обращается, говорит слова”. Но в Даунсайд Ап мне объясняли: ребенка можно считать говорящим, если он способен коммуницировать, в том числе с помощью жестов и звуков. Согласитесь, совершенно разные подходы!»

Факт 4: Умейте сформулировать, чего именно вы хотите добиться

Всегда есть вероятность того, что в ситуации кратковременного общения с ребенком, который в присутствии чужих людей может растеряться, у членов комиссии сложится неверное впечатление о его способностях.  Сопротивляться такой позиции может только тот, кто искренне убежден в обратном. Могут ли пошатнуть крепкую уверенность семьи в своем ребенке и принятом решении люди, которые видят семью в первый раз? Общение с грамотными, оптимистично настроенными специалистами, которым вы доверяете, посещение развивающих занятий, чтение статей и книг, обсуждение своей позиции в семье – все это поможет сформулировать, что именно вы хотите и почему. И не поддаться уговорам комиссии, если вам будут предлагать совсем не то, что вы считаете нужным, основываясь на мнениях других, не менее профессиональных, но более независимых экспертов.

Факт 5: Нужно хорошо знать своего ребенка и понимать, что для него лучше

Важно понять, что именно нужно вашему малышу, как он себя проявляет, что чувствует. И отстаивать его интересы. «Я знаю своего ребенка, доверяю ему, себе, своему мужу, нашим специалистам, – говорит Валерия Булгакова, – и, общаясь с другими родителями, могу оценить, что влечет за собой инклюзия, а что – коррекция. К примеру, Вася не выносит резкие звуки. Я представляю, что будет с ним в коррекционной группе, где дети часто очень сильно кричат – он просто забьется в угол и будет там сидеть». Лучше, если ваше представление о возможностях и жизненных ориентирах своего ребенка будет подкреплено мнением опытных специалистов. Но все равно готовьтесь, что ваша позиция может быть расценена членами ПМПК как «нездоровые амбиции мамы, которая не хочет видеть реальности».  

Факт 6: На аргументы «Дайте шанс», «Давайте попробуем» трудно возразить

В ситуации Булгаковых именно такие формулировки, которые Валерия повторяла, как мантру, и в разговоре с логопедом, и в общении с ПМПК, сыграли, наверное, решающую роль. Потому что на них действительно трудно возразить. Мало того, этими словами можно противостоять даже аргументу «Не положено». «Комиссия подчеркивала, что в саду только логопункт, где с нашим ребенком-инвалидом заниматься не обязаны», – говорит Валерия. Но позиция «Дайте шанс» никого не связывает жесткими ожиданиями, требованиями, обязательствами: попробуем, если получится – хорошо, нет – будем искать другие варианты. А там, где есть свобода, и действовать легче.

Факт 7: На ПМПК лучше приходить с группой поддержки и диктофоном

Это очень важный момент. Валерия оказалась на комиссии одна, лицом к лицу с четырьмя экспертами. Хорошо, что Вася вел себя спокойно и не требовал маминого внимания. А если бы он заволновался, начал капризничать, бегать?.. «Передо мной на комиссии была одна мама, – рассказывает Валерия Булгакова, – и когда она выходила, то на ней просто лица не было. Казалось, что на нее ушат воды вылили. Я даже представить не могу, что ей наговорили про ребенка!» Так что лучше взять с собой кого-то из родственников или педагогов.

Факт 8: Все люди разные. Хороших больше

История Булгаковых закончилась неплохо. «Не знаю, откуда у меня взялись силы, – говорит Валерия. – Я сидела и рассказывала этим людям о возможностях своего ребенка, приводила аргументы, отвечала на их вопросы. Внутри, конечно, все кипело, но мне хватило терпения не показать раздражение и обиду. В итоге председатель комиссии позвонила в местное управление образования, где получила разрешение на наши занятия. И характеристику ПМПК в итоге дала хорошую, отметив Васино дружелюбие, спокойствие, знания. Логопедическую программу “прописали” на два года – как раз до школы. Надеюсь, что вся эта нервотрепка была не зря».

И мы надеемся. Как и на то, что с каждым годом будет все меньше комиссий, в которых сидят люди, привыкшие встречать детей по диагнозу, не верящие в их возможности. И верим, что все-таки хороших людей больше. А потому и справедливых комиссий будет больше.

От редакции: по словам специалистов Даунсайд Ап, в том числе являющихся членами ПМПК, в этой статье есть спорные моменты, комментарии к которым составили бы несколько отдельных статей. Но важно понять, что сейчас российское образование переживает сложнейший этап: глобальные перемены происходят на наших глазах, и негативный результат этого – непонимание между родителями, специалистами ПМПК и сотрудниками образовательных учреждений. Одна из главных его причин – многие процедуры взаимоотношений не проработаны законодателями, есть пробелы, которые решаются на усмотрение сторон. На страницах нашего журнала мы продолжим развивать эту, безусловно, важную тему, а пока желаем родителям удачи и терпения и верим, что принцип «предупрежден значит вооружен» все же работает. 

О нюансах взаимодействия с ПМПК вы можете прочитать в журнале «Сделай шаг», № 1 (49), 2014, а также на сайте РООИ «Перспектива» 

[1] Психолого-медико-педагогическая комиссия.

«Самыми активными 4 года назад оказались родители Екатеринбургской общественной организации “Солнечные дети”, которые  после наших совместных обсуждений провели большую работу, чтобы  Приказом Министерства здравоохранения Свердловской области протокол https://minzdrav.midural.ru/uploads/document/2960/1817-p.pdf  был внедрен в учреждения здравоохранения этого региона» – рассказывает директор отдела стратегий фонда Даунсайд Ап Александр Боровых. В результате в октябре 2016 акушеры, неонатологи и другие сотрудники родильных отделений читали в Протоколе:

«Первые два часа младенец и его мама должны находиться вместе. Сразу после рождения акушерка кладет ребенка на живот маме, через час его прикладывают к материнской груди.  Первая информация, которую врачи сообщают родителям – вес, рост ребенка. Врач-неонатолог обращает внимание мамы на внешние особенности малыша (необычные ушки, широкая переносица и так далее). Употреблять в разговоре с роженицей сочетания «синдром Дауна» или «подозрение на синдром Дауна» на этом этапе врачи не имеют права. Беседу с родителями об особенностях ребенка врач совместно с психологом должны проводить в отдельном кабинете, разговор должен проходить конфиденциально.

Медикам запрещено: обсуждать с родителями возможность отказа от ребенка, высказывать личное мнение и прогнозы, делиться своим видением перспектив жизни ребенка и семьи, разлучать малыша с матерью без медицинских показаний».

«После принятия этого Протокола мы обратились и к другим нашим региональным партнерам, мол, вот, смотрите – документ работает. Уже в 18 году в Свердловской области не было ни одного отказа от детей с синдромом Дауна. Наш Протокол тоже внес свой вклад в эти результаты. И дело не только в количестве отказов. Граждане РФ должны получать качественные услуги, они не должны себя чувствовать виноватыми за то, что у них родился ребенок с особенностями, они должны получать полную информацию, в формате, который им удобен, в то время, которое им удобно, а не то, что удобно медикам, чиновникам. Протокол этому способствует. Кроме того, этот протокол защищает и медработников. Потому что это – шпаргалка, инструкция, которая им рассказывает, как можно действовать. Ведь, с чисто психологической точки зрения, сообщать такого рода новости людям – трудно. Поэтому врач должен быть защищен внутриведомственными документами, чтобы не изобретать велосипед и действовать в силу своего понимания или непонимания, настроения или чего-то еще. Есть профессиональная регламентация, она помогает ему спокойно работать.

Мы предложили коллегам внедрить такой протокол у себя в регионах. Обменивались информацией, результатами опросов, нашими исследованиями, исследованиями наших коллег из Кировской области, Краснодарского края, обсуждали, как лучше это сделать».

Итак, Приказ «О совершенствовании оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна)» – это документ, который состоит из самого Приказа, Протокола объявления диагноза, Рекомендаций по диспансерному наблюдению и Приложений: общие сведения о диагнозе, ответы на часто задаваемые родителями вопросы, мифы о синдроме.

В полном объеме этот Приказ существует в Свердловской, Рязанской областях. В Нижегородской области есть только Протокол https://zdrav-nnov.ru/downloads/2019/prikaz_sindrom_dauna_315-315_19P_od.pdf Так или иначе ситуация меняется в Приморском крае: там принят подобный документ, в нем нет Протокола объявления диагноза, но медики могут воспользоваться «общими сведениями о синдроме Дауна» и найти ответы на часто задаваемые родителями вопросы. В Волгоградской области прописаны правила оглашения диагноза, но нет карты диспансеризации, и, в отличие от других регионов, документ носит рекомендательный характер. Последними в список попал Великий Новгород, где Протокол приняли на уровне Областного клинического родильного дома.  

Рязанская область

«У меня было несколько счастливых дней, когда я безудержно радовалась рождению своего ребенка. Диагноз мне озвучили только на 3 день. Но не говорили мне не потому, что считали важным дать маме насладиться счастьем от рождения ребенка. Просто не знали, как сказать, никто не хотел брать на себя эту нелегкую обязанность.  Я сама начала замечать, что-то не так и задавать им вопросы»- рассказывает Элина Мальцева, председатель правления Рязанской региональной общественной организации «Добрые сердца». Они тоже смогли добиться внедрения протокола. Региональный Минздрав официально запротоколировал регламент объявления подозрения на диагноз в июне этого года.

Элина Мальцева продолжает: «В тот момент, когда со мной впервые разговаривали о том, что у моего ребенка синдром Дауна – не было категорических настаиваний и предложений что-то с этим сделать.  Положа руку на сердце, скажу, что, если бы мне сообщили об этом в менее мягкой форме, я не знаю, жил бы сейчас со мной сын. Мне повезло. Моему сыну уже 16 лет и все эти 16 лет, я встречаю родителей, которым повезло, так же, как и мне, и тех, кому не повезло. И я вижу, как сильно они отличаются друг от друга: кому сказали «хорошо» от тех, кому сказали «плохо». Кому-то предлагали в ультимативной форме отказаться, кого-то уверяли, что это неизлечимое заболевание и жить с этим невыносимо сложно, кого-то упрекали в том, что раньше не думали и не сделали нужных анализов. Был случай, когда у мамы сразу после рождения забрали ребенка и не приносили несколько дней. Не сообщали диагноз и при этом не приносили ребенка. Мама сама пошла к врачу и спросила, что происходит? Врач сказал: «А вы что, не знаете, что у вашего ребенка синдром Дауна?» Мама ответила: «Нет, не знала, а разве он от этого не хочет кушать? Почему мне не приносят его на кормление?»

Теперь, благодаря Приказу https://minzdrav.ryazangov.ru/upload/iblock/91d/Prikaz-920-ot-21.06.2019.pdf такие случаи будут исключены. Безусловно, этот документ для нашего региона очень важен. Он закрепляет определенный регламент, и родители не зависят от настроения или личного мнения врача. Чем больше ужасных слов в этот период они услышали, тем сложнее им жить в будущем. Это остается на всю жизнь и откладывает отпечаток на развитие детей. Это формирует отношение мамы к ребенку.  Родители после некорректного разговора, даже не написав отказ, могут так и не «увидеть» в своем ребенке маленького человека, а видеть лишь объект для ухода.

Поэтому одно дело, когда говорят – это нерешаемая проблема, другое – что да, ребенок особенный, но это всего лишь значит, что  для его развития потребуются определенные усилия. В приложении к приказу «Общие сведения о синдроме Дауна» прописаны так:

«Подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть, заниматься спортом. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы.

Несомненно, и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви. Если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе».

И еще очень важно, что в документе указаны организации, куда родители могут обратиться за помощью, это тоже теперь врачи обязаны озвучивать.

Бороться за своих детей мы, родители, начали еще тогда, когда ни о каком Протоколе и речи не шло. Просто те из нас, кто столкнулся с растерянностью, безразличием или хамством медперсонала, по собственной инициативе стали возвращаться в те роддома, где рожали, и приносили медицинским работникам просветительскую литературу, брошюры о синдроме. Потом мы объехали все роддома и детские поликлиники, где делились информацией с медиками, рассказывали, как мы, родители особенных детей, видим объявление диагноза и отношение к молодым мамам. Тогда многие специалисты действительно не обладали полной информацией о нашем диагнозе. То есть они видели ребенка, но не знали, каким он потом может вырасти. Врачи с пониманием и интересом относились к этому. В этой просветительской работе нас всегда поддерживала и главный внештатный неонатолог Министерства здравоохранения Рязанской области, главный врач дома ребенка Шацкая Елена Евгеньевна.

В принципе, я не могу сказать, что работа по продвижению Протокола в профильное министерство — это было очень сложно. В апреле мы написали официальное письмо с просьбой принять такой документ, в июне он вступил в силу. Это произошло благодаря уже имеющемуся опыту Свердловской области, на который мы ссылались, и пониманию важности этого шага специалистами нашего регионального Минздрава. О том, насколько актуально было принятие такого Приказа, говорит и то, что под письмом о его принятии подписались 7 социально-ориентированных некоммерческих организации нашего региона.

Знаю, что не во всех регионах так все просто. Но хотела бы поддержать коллег: ищите единомышленников в некоммерческом секторе, в среде медицинских работников, педагогов, людей авторитетных, к которым прислушиваются. Не останавливайтесь и ссылайтесь на опыт регионов – это может помочь, тем более нас уже не мало».

Волгоградская область

Рекомендаций, принятых в Волгоградской области достаточно, если медицинский работник настроен правильно сообщать диагноз, считает Александр Боровых. «Согласно нашим опросам и опросам наших региональных коллег, например, из Кировской области, более чем в половине случаев диагноз до сих пор сообщается не корректно.  Мы говорили об этом с представителем Минздрава, нам ответили, что это человеческий фактор и ничего вопиющего в этом нет. Мы же говорим что, когда по незнанию или по причине плохого настроения врача человека унижают, оскорбляют, им манипулируют — это проблема, которую надо решать. Поэтому «человеческий фактор» в оказании качественных медицинских услуг должен быть отрегулирован. При этом на фоне отсутствия хоть каких-то регуляций, Рекомендации – уже большой прогресс. На этом этапе нам не важно, как это называется, главное, чтобы у медработников были хотя бы какие-то подсказки, потому что сейчас им опираться в сообщении такой деликатной информации не на что.

«Эти Рекомендации появились у медиков Волгоградской области недавно, и пока не можем понять, насколько это действенно» – говорит Лидия Магнитская, руководитель  Волгоградской общественной организации «Общество помощи детям имени Л.С. Выготского», которое появилось в Волгограде в самом начале 90‑х. Уже тогда родители, чтобы хоть как-то улучшить ситуацию с неэтичным сообщением диагноза, ходили в  роддома, больницы и просили врачей раздавать молодым мамам брошюры с важной информацией.

«В 2014 году я добилась, чтобы наша организация попала на заседание комитета по охране здоровья Волгоградской областной думы.  В нем участвовали главные специалисты по нашему направлению: главные врачи перинатальных центров, областные генетики и неонатологи, депутаты. Мы показали ролик о наших детях и раздали всем руководителям учреждений здравоохранения брошюры с просьбой давать мамам, которые родили таких детей. Но даже после этого брошюры в роддомах не раздавали, и ничего не двигалось.

В 2016 году, еще до принятия первого Протокола, я уже знала, что коллеги в Свердловске занимаются этим документом. Я сразу попросила их поделиться и начала показывать его акушерам – гинекологам, специалистам соцзащиты, профильным чиновникам – всем, кому было возможно. Потом уже утвержденный Свердловский Протокол я направила депутату Волгоградской городской Думы, по совместительству заведующей отделением патологии новорожденных, а также познакомила с ним уполномоченного по правам ребенка в Волгоградской области.  С их помощью мы добились, чтобы предложение принять такой Протокол в нашем регионе было рассмотрено в областном комитете здравоохранения. Но на тот момент нам ответили отказом. Начальник отдела организации медицинской помощи матери и ребенку объяснила, что была проведена проверка и в нашей области таких проблем нет, у нас в больницах все нормально и Протокол не требуется. Тогда я поговорила с родителями и услышала минимум два десятка грустных историй матерей, которые за последние 7 лет столкнулись с безразличием врачей.  Я эти истории собрала, и в январе 2019 мы вновь штурмовали Облздрав.  И уже после этого лед тронулся.  Так что появление Рекомендаций для нашего региона – изменения в лучшую сторону.

Поэтому даже если вам отказали, нужно искать новые подходы к донесению информации. И еще очень важно выстроить последовательность своих действий и стараться их системно выполнять – это поможет сделать так, чтобы вас воспринимали всерьез и к вам прислушивались управленцы системы здравоохранения.

Сейчас мы наблюдаем, как эти Рекомендации будут соблюдаться, и планируем действовать дальше. Все-таки надеемся, что эти рекомендации смогут стать более весомым Приказом и чиновники нас услышат» – резюмирует Лидия Магнитская.

Великий Новгород

Приказ, закрепляющий регламент информирования родителей о диагнозе ребенка с подозрением на хромосомную патологию с трисомией по 21-ой хромосоме на этапе родильного дома, в Великом Новгороде подписан 2З июля https://domsolnca-novgorod.ru/novosti/reglament-soobshcheniya-o-diagnoze-podpisan/

Юлия Николаева, руководитель АНО «Дом Солнца» говорит, что этот документ может защитить всех рожениц области, несмотря на то что подписан не министром здравоохранения области, а главным врачом больницы.

«Областной роддом В Великом Новгороде – это, по сути, пренатальный центр, и все женщины, которые собираются рожать, могут попасть в один из двух роддомов, которые входят в его структуру»

По словам Юлии, о подобном регламенте она задумалась, как только родила своего ребенка. Это было три года назад. В их случае реализовать идею с Протоколом помог президентский грант, который выиграл «Дом солнца». Организация получила его в ноябре 2018 года на развитие своей деятельности.  В гранте помимо прочего было прописан проект по «правильному информированию» родителей и взаимодействие по этому вопросу с Минздравом.

«Мы опирались на Свердловский протокол. В местном Минздраве нам сказали, что идея очень хорошая, и они готовы сотрудничать.

Сейчас планируем разговаривать со всеми молодыми мамами и следить, чтобы регламент соблюдался».

***

Все организации сходятся в том, что документ должен быть расширен. Так, необходимо запротоколировать регламент сообщения родителям о попадании в группу риска во время пренатального периода. Нередко еще на стадии беременности и скрининга будущим родителям говорят о высокой доле вероятности появления у них ребенка с синдромом Дауна и предлагают сделать аборт. Родители подвергаются жесткому прессингу и долгие годы потом не могут прийти в себя. На этом этапе также важно ввести в непростой разговор психолога.

Кроме этого, пока Протокол относится к детям с синдромом Дауна, но эта процедура может быть применена и при сообщении диагнозов детям с другими нозологиями. Врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения составляют 20, 6 % в структуре детской инвалидности. И это очень большой список диагнозов, для которых так же важен регламент озвучивания при рождении ребенка.

Сейчас известно, что активно добиваются введения новых этических норм общения врачей с родителями особенных детей еще в трех регионах: Кировской области, Краснодарского и Алтайского края. С каждым новым принятым Протоколом шансы, что он заработает на территории всей страны, увеличиваются.

Фонд Даунсайд Ап планирует следить за развитием событий, оказывать помощь и поддержку региональным коллегам, а также обращать внимание на то, чтобы принятые Приказы и Рекомендации не превращались в формальность. Даунсайд Ап надеется, что благодаря Протоколам объявления диагноза почувствовать себя защищённее смогут и медики и родители.