Общество мам детей с синдромом дауна

Читайте такжеЛюди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы

В интернете продолжают обсуждать случай, произошедший с сестрой Натальи Водяновой Оксаной. С нами подобная ситуация произошла три года назад. Моя дочка училась в специальной школе для детей с расстройством аутистического спектра. Социальный педагог организовала экскурсию в океанариум «Рио» на Дмитровке. Она заранее договорилась с администрацией, согласовала даты. В одном из финальных разговоров с океанариумом педагог обмолвилась, что дети с особенностями развития — аутисты. Руководство отреагировало очень резко — такие дети будут отпугивать посетителей. Услышав какие-то доводы педагога, школе предложили другой вариант — детей можно привести, но только в санитарный день, когда в океанариуме больше никого не будет. Узнав, что поход к рыбкам, которого дети так долго ждали, отменяется, я решила донести эту информацию до широкой общественности.  

Новость осветили в СМИ, руководство океанариума пыталось оправдаться. Они якобы думали исключительно о детях: если будет поменьше людей, они будут комфортнее себя чувствовать. Потом, конечно, океанариум вынужден был принести извинения директору школы и  предложил бесплатную экскурсию в любой удобный день, но отказались уже мы. К тому времени другие музеи и организации обратили внимание на детей и сами рассылали приглашения. Тогда об этой ситуации тоже много говорили. Но история позабылась.

Я не удивлюсь, если сейчас этот виток обсуждений истории Оксаны Водяновой схлынет и снова что-то подобное произойдет уже в другом городе. Такие ситуации происходят постоянно, но не хватает ресурсов или известности, чтобы донести информацию до людей. Многие родители готовы мириться с таким отношением. Они лишний раз просто не идут с ребенком в общественное место, чтобы не обострять ситуацию.

Воспитывая ребенка-аутиста, ты ежедневно сталкиваешься с непониманием. В свое время районный психиатр в присутствии дочки и глядя мне в глаза, спросила, не хочу ли я отказаться от этого? Я не поняла и переспросила, от чего я, простите, должна отказываться. «От ребенка, живите своей жизнью. Вам пенсию на ребенка платят копейки, а если его отдать, то государство будет на него перечислять в два раза больше и вам тратиться не придется».

Были сложности с общественным транспортом. У детей свои особенности — они могут бубнить себе под нос, покачиваться из стороны в сторону, болтать ногами. Казалось бы, никому не мешает. Но каждый норовит сделать замечание, что ты плохо воспитываешь ребенка. Тут же начинаешь оправдываться, объяснять ситуацию. В единичных случаях в ответ услышишь извинения, чаще — советы, что лучше таких детей возить отдельно, на машине.

Моя девочка без физических отклонений и поражений мозга. Ева тянется к обществу, любит массовые мероприятия, ходить в кино и театр. Мы смягчили ее поведение, и сейчас она ведет себя адекватнее многих детей без особенностей развития.

Единственное, чего удалось добиться от наших министерств, это признания проблемы: люди с аутизмом есть — и с ними нужно заниматься. Теперь необходим второй шаг — начать взаимодействовать с такими людьми. Угрожать законом о недопустимости дискриминации инвалидов нет смысла. Лучше бы оказали поддержку, чтобы аутисты могли развиваться и учиться жить независимо, тогда и люди изменят свое отношение. Нам нужен пряник, а не кнут.

Мы живем без права на ошибку. Если обычный ребенок начнет капризничать, про него скажут: нет настроения. А если особенный ребенок начинает себя так вести, сразу говорят: «Ну даун, что с него взять-то. Больной ребенок». Приходится держать себя в тонусе: просчитывать шаги, предугадывать ситуации и думать о том, что может пойти не так.

Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, это можно сравнить с серьезной аварией. Нужно заново учиться жить. Вначале стыдно и больно, но через несколько лет тебе становится пофиг на косые взгляды. Когда Ника пошла в детсад для детей с нарушениями зрения, воспитательницы первое время были в диком ужасе и рвали на себе волосы. Они кричали, что не выдержат и не знают, что делать с моим ребенком. Оказалось, что проблемы были смешные. К примеру, все дети уносят за собой тарелку после еды, а Ника не могла это делать. За восемь лет атмосфера в обществе улучшилась. Детей хотя бы стали забирать из роддома. Раньше было 98% отказа от детей с синдромом Дауна, теперь в два раза меньше.

Общество ничего не знает про детей с особенностями развития, некоторые до сих пор подозревают, что это передается воздушно-капельным путем, а родители таких детей — наркоманы, алкоголики и грешники. Это предрассудки и страхи, которые потом выливаются в неадекватное отношение.

Знакомая пожаловалось, что на нее с сыном пялятся в метро. Оказывается, что симпатичный восьмилетний мальчик, хорошо одетый, с удовольствием облизывал поручень. Чему удивляться, что все пялятся?

Про принятие закона о запрете дискриминации инвалидов не знала. Нас это никак не коснется, и жизнь от этого не улучшится. Не в законах дело, а в общественном сознании. Пока вид ребенка-инвалида будет вызывать неприязнь или удивление, проблема останется.

Сын не говорил до четырех лет. Все считали его невежливым, когда он молча куда-то заходил. Сразу упреки: «Почему ты не вежливый мальчик и не здороваешься? Как тебе не стыдно!» Я «в теме» аутизма и знаю маленькие хитрости, которые помогают ребенку преодолевать трудности. В метро мы ездим в наушниках, которые спасают ребенка от шума и обилия взрослых.

Тимур к его возрасту неплохо адаптирован. Он учится в школе, где занимаются с аутистами. Бывало, что прохожие высказывались, как надо воспитывать ребенка. Не все люди способны понять, что это не плоды плохого воспитания, а у ребенка по-другому работает мозг. Я реагировала на такие высказывания по-разному. Когда начинают кричать, хочется сделать тоже самое. Я мама — и сложно сдерживать эмоции. Мне ужасно обидно и больно за ребенка. Ведь он все слышит и понимает.

Один из 68 рождающихся детей — с синдромом расстройства аутистического спектра. Ежегодно эта цифра увеличивается на 10–17%. Причины неизвестны, избежать этого нельзя. Мы должны максимально адаптировать среду и общество к таким детям. В платные центры развития — очереди. Ребенок не начинает вовремя ходить на занятия, и его развитие останавливается. Нужна сеть разветвленных реабилитационных центров, которые бы занимались диагностикой и оказывали раннюю помощь детям. Центры развития для аутистов обучают правильному поведению. Занятия проходят в маленьких группах, затем их начинают вывозить на какие-то мероприятия — в театры, музеи, на концерты. Это полезная тренировка для реальных ситуаций. Я не считаю, что если ребенка обидели в каком-то месте, то нужно непременно идти туда снова и что-то доказывать. Если его не хотят принимать, то это сложно изменить.

Про закон о дискриминации инвалидов не слышала, хотя мы постоянно собираем круглые столы, обсуждаем права детей-инвалидов. Для того чтобы закон исполнялся, подписи на бумаге маловато. Сомневаюсь, что что-то изменится.

У меня двое мальчишек, а в этом году родилась долгожданная дочка — Василиса.

Мы пришли в больницу вставать на учет. Врач заявила, что не возьмет нас: «Воспитывайте уродов сами, я не буду брать на себя ответственность, своих проблем хватает». Ходили к главврачу, но они пожимали плечами — это решение участкового врача. Куда-то выше идти не пытались. С тремя детьми сложно, не до этого. Ходим в платную поликлинику, где относятся очень хорошо и даже делают скидки, лишь бы мы регулярно наблюдались.

Я все еще пытаюсь свыкнуться с мыслью, что у нас малышка с синдромом Дауна. Поначалу плакала, боялась рассказать родным, что дочка болеет. Все опасения зря, Василису очень любят. Я не прячу дочку, у маленьких детей разница в развитии не так заметна. Говорят, что проблемы начинаются позже. Теперь я сознательно всем рассказываю, что у меня особенный ребенок. Все сразу спрашивают, знала ли я во время беременности про синдром Дауна. Да, я знала об этом и все равно оставила ребенка!

Ксюше, можно сказать, повезло: она красивая девочка и своим внешним видом никого не пугает. Никто ее не гнобит и не обзывает. Порой окружающие просто ее не замечают. Худшая дискриминация — равнодушие. Сверстники, одноклассники относятся к Ксюше, как к мебели, не хотят с ней дружить, сознательно избегают. У дочери много увлечений, она активная, но проблема общения все равно остается.

В обществе отношение за последний год стало лучше. Раньше нам дверь не могли открыть или придержать, а в сейчас люди сами предлагают помощь — посадить Ксюшу в машину, поднять по лестнице. Все благодаря Паралимпийским играм, российские спортсмены своими победами подняли статус людей с инвалидностью. Хотя порядки оставляют желать лучшего. В Москве обращались в службу сопровождения инвалидов в метро. Они помогают только детям до 14 лет, весом до 40 кг. В помощи отказали. Отсутствие доступной среды в стране — это тоже своего рода дискриминация.

Сын передвигается только на коляске. Неприятных случаев было много. Три года назад мы летели на лечение в Польшу транзитом через Москву, столкнулись с хамским поведением сотрудников «Аэрофлота». Когда ты летишь с пересадками, подразумевается, что у тебя автоматическая регистрация  на транзитный рейс.

В Москве у меня было плохое предчувствие, и  я решила проверить, не забыли ли про нас. Администратор сказала, что мы чуть было не опоздали и последние на регистрацию. Я уточнила, какие у нас места и нет ли возможности посадить возле окошка. В ответ я услышала хамство: «У вас одно место в хвосте самолете, другое в начале». У меня паника, начала объяснять, что мы не можем лететь раздельно, сыну нужна помощь. В ответ я услышала: «Не хотите — не летите». Ко мне подошел сопровождающий, попытался успокоить и пообещал, что поговорит со стюардессой и решим проблему прямо в самолете. Я была в растерянности, почти плакала. Ко мне подошел начальник смены, он все слышал и сразу предложил написать жалобу. На борту подошла стюардесса, которая была уже в курсе ситуации, принесла извинения от лица компании и сказала, что наши билеты поменяли на бизнес-класс. Пожалуй, единственный случай с положительным результатом.