Общество родителей детей с синдромом дауна

Зачастую о проблемах детей с особенностями развития много говорят в рамках каких-либо крупных проектов — и тут же забывают после их завершения. Но есть обычная, повседневная жизнь и обычные трудности, с которыми такие дети и их родители сталкиваются ежедневно. Корреспондент «Нового Калининграда» встретился с руководителем НКО «Под одним солнцем» Марией Лерман и узнал, чем живут сейчас семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна.

 — В декабре прошлого года сообщество родителей детей с синдромом Дауна прошло юридическую регистрацию и получило статус НКО. Что послужило импульсом для его создания?

 — Объединение родителей для решения общих проблем существует уже довольно давно, лет семь. Изначально усилия были направлены на профилактику социального сиротства — тогда был высокий процент отказа родителей от детей с особенностями развития. В то время мы выпускали лишь печатные материалы, распространяли их среди врачей, пытались наладить диалог с медицинскими организациями, с перинатальным центром, с генетиками. Просили их о распространении наших брошюр. Другой деятельностью особо не занимались. В таком режиме существовали достаточно долго. Потом к нам начали присоединяться семьи. Их становилось много, сообщество росло с каждым годом. Появилось понимание, что проблемы у родителей общие. С детскими садами были тогда сложности. Начали добиваться, чтобы наших детей в обычные детские сады брали. В целом, по мере того как рос мой ребенок, возникали все новые и новые проблемы: отсутствие дополнительного образования для детей с ментальными нарушениями, спортивных групп, куда бы их брали, серьезные проблемы в школьном образовании, на решение которых, скорее всего, уйдет очень много времени. Здесь очень нужна активная родительская позиция.

Сейчас наши дети имеют возможность плавать с рождения до 18 лет, заниматься адаптивной хореографией, арт-терапией, рисовать. Несколько ребят с синдромом Дауна учатся по адаптированной программе в общеобразовательных школах Калининграда. Началось же все с информирования и профилактики социального сиротства.

 — Сколько семей с «особенными» детьми, по вашим данным, в Калининграде и области?

 — По официальным данным, летом прошлого года в области было 129 семей. В нашей организации — около 90 семей. Но это в основном калининградцы, из области пока мало семей.

 — Сохраняются ли какие-то трудности с получением дошкольного образования?

 — Сейчас ситуация намного лучше стала. В обычный сад попасть несложно, но не везде есть специалисты, которые должны заниматься с ребенком, либо они перегружены. Родители иногда вынуждены менять детский сад по этой причине, а это сложно и долго ждать. В коррекционную группу попасть непросто: по городу их мало, а многие родители хотят, чтобы дети ходили именно туда, это и понятно, так как наполняемость их меньше и с детьми занимаются. В области ситуация сложнее. Например, в нашей организации есть семья из посёлка Добровольск, где в детском саду, по их словам, сократили логопеда. И эта ситуация — не исключение, к сожалению. В любых вопросах и сложностях, считаю, нужно объединятся и стараться донести это до ответственных лиц и учреждений.

 — А что со школами?

 — С получением основного школьного образования все очень сложно. Сплошные вопросы и проблемы. Мы хотели обозначить их на встрече в облдуме со спикером Мариной Оргеевой, но когда там поняли объём вопросов (не только от нас, но и от других организаций), Марина Эдуардовна велела представителю от министерства образования собрать отдельную встречу по нашим вопросам. Ждем до сих пор…

Повторюсь, что сложно, более того — для всех участников процесса: родителей, детей, педагогов. При этом мы, родители, и школу понимаем, которая обязана выполнить требования, принять по месту жительства ребенка с особенностями развития. Но именно «инклюзия», о которой сейчас говорят, ее просто нет. Она не возьмется ниоткуда, не появятся обученные коррекционные педагоги, тьюторы, грамотная организация процесса инклюзивного образования внутри школы. Просто посадить ребенка с ментальными нарушениями в обычный класс — это плохо, неправильно, это не инклюзия. Есть дети с синдромом Дауна, которые могут обучаться в обычном классе, но когда вокруг создана комфортная образовательная среда для всех. По моему мнению, в калининградских школах необходимы коррекционные классы. Хотя бы в какой-то опорной школе на район. И чтобы набор туда происходил каждый год и можно было попасть не только по прописке. Выделять им квалифицированных коррекционных педагогов. Это удачный вариант для детей, которые могут освоить адаптированную программу так называемого «первого варианта».

Есть ребята, у кого «второй вариант» обучения — это более тяжелая форма умственной отсталости, зачастую это невербальные дети. Здесь возникает потребность в коррекционной школе и свои сложности. Самая главная на этот год — не хватает мест. В Калининграде две коррекционные школы, которые принимают детей с синдромом Дауна — это школа-интернат № 7 в Большом Исаково и школа-интернат № 1 на ул. Крылова. По моим данным, в каждой школе на «второй вариант» обучения выделено по три места — то есть шесть мест на следующий учебный год. Для того, чтобы их получить, родители занимали очередь с 4–5 утра, и эти места распределили за час. Некоторые ребята со «вторым вариантом» в итоге остались без места. Доходит до того, что некоторые родители просят комиссию поменять второй вариант на первый, чтобы ребенок попал в школу. Это, конечно, дикая ситуация. Она означает, что ребенок будет учиться по неподходящей ему программе.

Есть еще дети синдромом Дауна, которые могут вполне посещать обычные классы. Но с ними рядом должен находиться тьютор. Более того, сам образовательный процесс внутри школы должен быть выстроен таким образом, чтобы всем его участникам было комфортно. Такой пример есть пока только в 28-й школе Калининграда. В ней эта модель удачно внедрена. Прекрасный опыт, мы смотрим. С одной стороны, радуемся, а с другой — нам грустно, что эта практика дальше не распространяется.

 — Это была инициатива руководства школы?

 — Да, это позиция директора. Он очень много сделал, чтобы ребята обучались. При этом чтобы к каждому был индивидуальный подход. Для этого в школе есть необходимый штат специалистов. На самом деле несколько школ в городе имеет опыт работы с такими детьми: № № 10, 14, 15, 38. Просто в школах, где есть коррекционные классы, не каждый год проходит набор. Туда идут дети в первую очередь по прописке. Если ребенок не относится к этой школе, он будет ждать лета, и если места останутся, то его возьмут. Но не каждый родитель так готов рисковать. Касаемо коррекционных школ еще серьезный минус — их транспортная доступность, отдаленность. Через весь город родители ездят каждый день. Это тяжело.

Что в целом касается и коррекционных школ, и коррекционных классов — это отсутствие коррекционных педагогов. В регионе их очень мало, их не готовят. Есть только курсы логопедов при БФУ им. И. Канта. Но, насколько я знаю, люди туда идут, чтобы дальше вести частный прием. Никто из них не собирается идти в школу работать. Потому что известно, какие там деньги платят. Замкнутый круг получается.

 — Что в этой ситуации могло бы сделать сообщество родителей, представители системы образования?

 — Каждый просто должен правильно выполнять свою работу и во благо детей, а не для своего удобства или ещё с какими-то целями, не делать вид, что этой сферы образования нет. Дети есть, и есть право на образование. И родителям нужно больше информации, что делать, если по разным причинам не могут попасть в образовательное учреждение. Мы же тыкаемся, как слепые котята. Не знаем перед началом приема документов в школу почти ничего. Родителям нужна информация: сколько мест в коррекционных школах в этом году выделено на каждый вариант; какие школы, имеющие коррекционные классы, опыт работы и штат педагогов, которые набирают первые классы в этом году; и даже про курсы переподготовки педагогов, семинары, конференции, потому что иногда можно проявить инициативу и сообщить об этом директору школы. Сейчас уже больше знаем, конечно, и с родителями делимся, но когда школа дает понять родителю, что не собирается брать ребенка, то все наставления зачастую проходят даром, родители просто теряются и уходят. Пытаются всем количеством втиснуться в две коррекционные школы, возят детей через весь город каждый день. Хотелось бы диалога со всеми участниками процесса образования, чтобы про наши проблемы слышали, чтобы была возможность не только сказать, но и увидеть результат своих слов. А так все в пустоту пока со стороны власти. У нас очень хороший диалог налажен с директором ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия — прим. «Нового Калининграда») Вадимом Васильевым. Он старается по возможности изменить эту ситуацию в лучшую сторону. Благодаря нашему общению у детей прописаны в заключении помощники и тьюторы. Считаю это большим достижением для сферы образования на данный момент.

 — Какие сегодня сложности с лечением в Калининграде?

 — Есть вся та же неинформированность врачей в отношении нашего диагноза. Родителям приходится все контролировать самим. Когда ребенок только родился, родители ничего не знают. Из-за этого можно пропустить очень важные анализы, диагностики. Со своей стороны «Под одним солнцем» готовы всю информацию дать. Мы готовим информационный лист сейчас на эту тему. Кардиологи, неврологи, эндокринологи, ортопеды — врачи, которые должны особенное внимание проявлять к нашим детям. Моему ребенку 10 лет, и я только недавно узнала, что каждый год необходимо делать энцефалограмму, потому что может проявиться эпилепсия. Пока дочь в обморок не упала, я об этом не знала, хотя не могу сказать, что далека от этих вопросов. Никто из врачей рекомендации подобной не давал, и не знаю, какой врач ответственен за это: невролог, психиатр. Наблюдаемся и там, и там.

Вот с чем сложности, так это с бесплатным лечением зубов под наркозом. Не добиться и, боюсь, не дождаться. В итоге родители оплачивают лечение в частных клиниках. Они не верят, что можно изменить ситуацию. Я инициативу проявляю, готова это все осуществить, дойти до административных органов здравоохранения, до прокуратуры. Для этого необходимо собрать пакет документов, подать запрос на конкретных детей. Смотрю, что этот список все меньше и меньше — тех, кто нуждается. Потому что нет сил ждать, и платят по 20–60 тысяч рублей за лечение. У частных клиник на это есть лицензия, анестезиолог, есть кабинет под эту процедуру.

В областной стоматологии есть возможность лечить зубы хирургическим путем — вырывать зубы под общим наркозом. Родители ждут с нетерпением, когда откроется кабинет при Детской областной больнице. Его обещали открыть в начале этого года. Теперь уже есть информация о том, что откроют в сентябре. Проблему с лечением зубов мы обозначили на встрече Оргеевой в прошлом году. Она тогда попросила представителя министерства здравоохранения разобраться в этом вопросе. Но когда у детей болят зубы, то времени ждать нет. Идешь и платишь.

 — Как дела с дополнительным образованием?

 — Общими усилиями родителей, педагогов-энтузиастов работаем над этим. Когда еще мой ребенок был в дошкольном возрасте, то не было ничего. Были только платные занятия в бассейне. Когда она выросла, я поняла, что надо что-то менять, искать площадки. Проблемы все те же: есть спортивная адаптивная школа по разным видам спорта, но педагогов, тренеров, особенно обученных для работы с лицами с нарушением интеллекта, почти нет. В других регионах хорошо развивается адаптивный спорт: настольный теннис, мини-футбол, спортивная гимнастика. Перенять опыт возможно. Но все начинается с инициативы родителей и тренера. Этот союз творит чудеса. Мы счастливы от нашего нового сотрудничества с ДЮЦ «На Молодежной», руководство которого пошло навстречу нашей организации и открыло группы по арт-терапии и рисованию для наших детей. Но, конечно, хочется большего. И в спорте, и в культурном развитии. Чтобы брали в музыкальные школы города по адаптированной программе, как это делают в других регионах.

 — Какой эффект дают занятия плаванием и хореографией?

 — Эти занятия помогают в развитии. Дело в том, что у особенных детей очень долго формируется речь. Работа над этим должна идти в комплексе. Не только совместно с логопедом и дефектологом нужны занятия. Параллельно с ними необходима физическая нагрузка. Тогда мозг включает необходимые механизмы, задействует важные для развития зоны. Такие дети очень разбалансированные, у них с координацией большие проблемы. Есть гипотонус мышечный. Спорт им просто необходим. Вдобавок такие дети показывают отличные результаты в своей группе спортсменов с интеллектуальными нарушениями. Если происходят соревнования, то именно в этой подгруппе. Мне жаль, что наших ребят пока не берут на спортивную гимнастику. В других регионах России есть прекрасные результаты именно в этом виде спорта.

 — Не менее важный момент, чем образование или медицина, в жизни семьи с особенным ребенком — это отношение к ней в обществе. Какова, на ваш взгляд, ситуация сегодня в Калининграде: не замечают, враждебно относятся?

 — Отношение в обществе к нам и нашим детям меняется, но очень медленно. Здесь многое зависит и от нашей работы, и от того, как родители воспитывают своих обычных детей. Особенности воспитания и послужили поводом начать проводить уроки доброты накануне 21 марта в школах и детских садах. 21 марта — это День человека с синдромом Дауна. Мы хотели бы во время этих уроков донести мысль о необходимости воспитания человечности, воспитания понимания, что ребенок может быть другим. У нас есть сценарий. Думаю, что получится такой марафон встреч. Насколько мне известно, в одном из детских садов будет встреча именно с родителями. Потому что, к сожалению, еще очень много довольно грустных историй на тему отторжения ребенка с особенностями развития коллективом сверстников. Здесь взрослые должны оставаться до конца взрослыми и стараться объяснять, воспитывать в детях уважение к другому человеку.

Текст — Вячеслав Максимов, фото — Виталий Невар, «Новый Калининград», предоставлены Марией Лерман.