Очки для ребенка с синдромом дауна
Мама создает очки для людей с синдромом Дауна
Одна мама из Бертона, штат Огайо, превратила потребность своей дочери с синдромом Дауна в карьеру, приносящую помощь другим.
Эрин Фаррагер, сейчас 16 лет, потребность в очках возникла, когда ей было приблизительно 20 месяцев. Ее мать, Мария Деллапина, попыталась сразу же найти подходящие, но скоро поняла, что обычные очки не подходят Эрин, у которой синдром Дауна. У людей с этим генетическим отклонением часто уникальные черты лица, такие как низкая переносица, маленькие уши и расширена височная область.
«Обычные очки падали с ее носа и просто не сидели нормально на лице», – рассказывает Деллапина, – «Она не хотела их носить».
На тот момент у Марии был почти 25-летний опыт изготовления очков, подгонки оправ и линз и опыта в закупке оправ. Однако, несмотря на ее связи в промышленности, она просто не смогла найти оправу, которую бы она могла переделать, чтобы она подошла Эрин. Это подтолкнуло ее создать необходимую оправу самой.
«Я была в отчаянии, потому что это нужно было моей девочке», – сказала Деллапина, – «и я знала, что я не одна такая». Она действительна была не одинока в своей нужде.
Мария Деллапина, стала говорить с другими родителя детей с синдромом Дауна и выяснила, что существует реальная потребность в оправе специальной формы. Но к сожалению, она не могла найти производителя, согласившегося изготовить оправу по ее проекту. Как незамужняя мать четверых детей, двое из которых малыши, она не имела ни времени, ни денег, чтобы создать специальную оправу.
В 2007 году Эрин заболела, отит перешел в более тяжелую форму инфекции, а лечение осложнялось ее аллергией на антибиотики. Мария Деллапина потеряла работу, и, в конце концов, решила работать на дому и заботиться об Эрин. Это и стало временем начала ее бизнеса.
В скором времени она нашла производителя в Южной Корее готового сделать очки по ее эскизам, а друг дал ей деньги на первые прототипы.
Спустя 8 лет Деллапина управляет компанией Specs4Us, что означает – «Специально подогнанные очки для особенных детей». Компания выпускает 14 различных моделей подходящих как младенцам, так и взрослым, и до настоящего времени она продает очки в 28 странах мира. Деллапина даже выиграла премию «Toyota Mother of Invention Award» в декабре 2015 года и получила грант в размере 50 000$ на расширение бизнеса.
Эрин путешествует с мамой на разные конференции, участвуя в промосъемках как модель для Specs4Us. Ее именем была названа одна из дизайнерских линий оправ, но, главное, у нее есть очки, которые ей подходят!
«Она обожает носить свои очки, они первое, что она одевает с утра и последнее, что снимает на ночь».
Радость от того, что она помогла своей дочери не единственная, письма с благодарностью от довольных клиентов также большая награда для нее.
«Каждое утро меня ожидает сообщение на электронной почте или на Фейсбуке от клиента, с комментариями о том, как очки изменили жизнь ребенка, и мое лицо озаряется улыбкой. Лучшей работы, которая приносит мне столько удовлетворения от осознания, что я помогаю людям во всем мире, и не пожелаешь».
Источник
Трисомия по 21 хромосоме оказывает влияние на внутриутробное развитие глаза, что может помешать правильному формированию зрения.
Более половины пациентов с синдромом Дауна имеют проблемы со зрением, от менее серьезных (неправильное строение слезного протока) до более серьезных, угрожающих зрению, таких как катаракты в молодом возрасте.
Зрению людей с синдромом Дауна следует уделять особое внимание.
National Down Syndrome Society представляет интервью с Danielle Ledoux, преподавателем офтальмологии в медицинском колледже Гарварда и помощником офтальмолога в детской больнице.
Чем глаза человека с СД отличаются от глаз обычного человека?
Как известно любому члену семьи, воспитывающей ребенка с СД, глаза отличаются. В частности, отличается разрез глаз, наблюдаются складки кожи между глазом и носом, возможны маленькие белые точки на радужной оболочке глаза, известные как пятна Брашфильда. Эти пятнышки безвредны и могут быть также у человека с обычным кариотипом.
Нужны ли очки большинству детей с синдромом Дауна?
Рефракционные недостатки (и соответственно необходимость носить очки) действительно гораздо чаще наблюдаются у детей с синдромом Дауна.
Это могут быть такие проблемы, как гиперметропия (дальнозоркость), астигматизм или миопия (близорукость).
Еще одна проблема – слабая аккомодация (проблемы с тем, чтобы изменить фокусировку глаза с более дальнего предмета на более близко расположенный).
Мы легко можем проверить это в больнице. Если проблема выявлена, мы пропишем очки с бифокальными линзами. Некоторым из моих пациентов трудно привыкать к ношению очков, но когда они привыкают, их зрение существенно улучшается; нередко улучшается также и регулировка зрения.
Каковы распространенные проблемы со зрением у людей с СД?
Кроме необходимости носить очки, многие дети с синдромом Дауна имеют неправильное строение слезного канала.
Члены семьи могут заметить, что глаза ребенка часто слезятся, а простуды ухудшают положение дел.
Обычно мы рекомендуем массаж с нажимом участка между глазом и носом (в районе слезного мешка) 2-3 раза в день, чтобы помочь открыться слезному каналу.
Если ребенку год, а проблема до сих пор не решена, возможно, понадобится хирургическое вмешательство.
Страбизм (косоглазие) также чаще встречается у детей с СД, чем у обычных детей. Члены семьи могут заметить, что глаза смотрят косо, но в большинстве случаев косоглазие незначительное, даже педиатры не всегда это замечают.
Из-за складки кожи между глазом и носом может казаться, что глаза косят, даже когда этого нет. Важно обследовать ребенка и поставить диагноз в раннем возрасте, поскольку косоглазие может привести к амблиопии (потере зрения) и потере стереозрения (позволяющего оценить глубину).
Как лечится косоглазие?
Иногда достаточно просто носить очки, чтобы глаза стали смотреть прямо. Если необходимы очки, мы всегда начинаем с этого.
Если ситуация не улучшается, несмотря на правильно подобранные очки, мы рекомендуем операцию по исправлению косоглазия.
Это процедура, которая длится от одного до двух часов, и часто не требует госпитализации – если нет других причин, по которым госпитализация необходима, например, порок сердца.
Нашим пациентам с синдромом Дауна обычно требуется более одной операции, чтобы исправить страбизм, поскольку их реакция на операцию иногда бывает отличной от реакции обычных людей.
Какие могут появиться проблемы со зрением из числа более серьезных?
Мне кажутся наиболее серьезными врожденные катаракты (потеря четкости зрения). Если с раннего возраста у ребенка в глазу заметны значительные катаракты, четкий сигнал в мозг не передается, следовательно, мозг не научится “видеть”.
Это серьезная форма амблиопии. Если лечение катаракты у взрослых можно отложить, у ребенка катаракта может привести к плохому зрению на всю жизнь.
В этом случае даже после удаления катаракты в более старшем возрасте зрение никогда полностью не восстановится.
Поэтому так важно вовремя поставить диагноз катаракты у ребенка.
Ребенка с синдромом Дауна при рождении осматривает педиатр, а затем офтальмолог, если есть основания для тревоги.
Кроме того, нам удалось установить, что у детей с синдромом Дауна может наблюдаться уникальный вид катаракты.
Однако, в зависимости от того, насколько проявлена задержка в развитии, люди с СД не всегда в состоянии объяснить, что они не могут видеть.
Поэтому я советую, если люди с синдромом Дауна ЛЮБОГО возраста начинают вести себя необычным образом или демонстрируют откат или замедление в своем обычном темпе развития, показать их квалифицированному врачу-офтальмологу.
Могут ли другие проблемы вызвать потерю зрения?
Я уже упоминала амблиопию, которую могут вызвать различные факторы, такие как страбизм, птоз (опущение века), катаракты или просто рефракционные недостатки, особенно если глаза видят по-разному.
Птоз обычно легче всего выявить, в отличие от страбизма и рефракционных недостатков (дальнозоркость, близорукость, астигматизм).
Есть также более редкие факторы, например, повреждения зрительного нерва или сетчатки глаза, к сожалению, они обычно неизлечимы.
Также может наблюдаться нистагм.
Что рекомендуется детям с синдромом Дауна?
В США рекомендуется при рождении осматривать глаза на предмет катаракты, страбизма, нистагма, методом “красного рефлекса”.
Красный рефлекс – это то, что на фотографии отображается как “красный глаз”, вообще-то это нормальная реакция сетчатки на попадание прямого света.
Если что-то вызывает подозрения, ребенка должен осмотреть детский офтальмолог.
Мы рекомендуем показать младенца с СД опытному врачу, имевшему дело с детьми с подобным диагнозом, до достижения возраста 6 месяцев.
В дальнейшем достаточно показывать ребенка с СД офтальмологу 1-2 раза в год, если проблем со зрением нет.
Какие симптомы мы можем заметить, если у ребенка проблемы со зрением?
К сожалению, дети с синдромом Дауна зачастую не жалуются, что плохо видят, – они либо не замечают проблемы, либо не могут внятно объясниться.
Следить нужно за тем, не косят ли глаза ребенка, не закрывает ли он один глаз, не дергает ли он как-то головой, не “блуждает” ли один глаз, как ребенок реагирует на свет.
В некоторых, более серьезных, случаях отмечается регресс в навыках, задержка в развитии. Птоз можно заметить как опущение века, а блокировку слезного протока – по усиленному слезотечению.
Что бы вы сказали родителям ребенка с СД, озабоченным проблемами со зрением?
Очень важно проверять зрение ребенка регулярно, поскольку педиатру трудно поставить офтальмологический диагноз, а проблемы со зрением очень распространены.
Поскольку осмотр такого ребенка может быть сложен и для малыша, и для врача, лучше всего обратиться к офтальмологу, у которого уже есть опыт работы с детьми с задержкой в развитии.
не расстраивайтесь, если выяснится, что вашему ребенку нужны очки. Они помогут ему лучше видеть и фокусировать взгляд, а это поможет правильному развитию мозга.
В результате ребенок будет быстрее развиваться и будет лучше приспособлен к жизни.
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь.
Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.
Информация
Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации.
Источник
Если у вашего малыша синдром Дауна, то велика вероятность того, что ему стоит регулярно наблюдаться у офтальмолога. Дело в том, что у детей с синдромом Дауна патологии глаз встречаются очень часто, и некоторые из них требуют особого внимания и своевременной коррекции.
При синдроме Дауна у человека имеются даже анатомические особенности, связанные со зрением. Это так называемый монголоидный разрез глаз, наличие складки кожи между глазом и носом, плоская широкая переносица (что иногда ограничивает в выборе оправ при покупке очков).
Острота зрения при синдроме Дауна
Острота зрения – это функция глаза различать детали окружающего мира. Чем меньше размер деталей, которые может различить глаз, тем выше острота зрения. При синдроме Дауна острота зрения ниже нормы практически у всех детей. Справедливости ради надо сказать, что и у других людей она часто бывает не идеальной. Это просто факт, который стоит принять. Острота зрения редко снижена настолько значимо, чтобы можно было считать ребенка слабовидящим. Так что в большинстве случаев эта проблема не сильно сказывается на образе жизни. Возможно, стоит учитывать ее, выбирая размер шрифта при обучении. Однако для быта и для большинства профессий это не критично.
Острота зрения измеряется в долях от единицы, а не в диоптриях, как считают многие родители, которые путают понятия «острота зрения» и «рефракция». Рефракция, которая как раз и измеряется в диоптриях, – это способность глаза преломлять лучи света. Аномалии рефракции являются частой, но не единственной причиной понижения остроты зрения.
Дети с синдромом Дауна чаще нуждаются в очках
Глаз человека работает как фотоаппарат. От предметов окружающего мира в глаз попадают отраженные лучи света. В идеале они должны фокусироваться на сетчатку глаза без напряжения. Такое состояние — норму — офтальмологи называют эмметропией. Если оптика глаза такая, что он не способен сфокусировать отраженный свет на сетчатку, то такое состояние считается аномалией рефракции.
Большинство детей с синдромом Дауна нуждаются в очках. Помимо дальнозоркости и близорукости, у пациентов с синдромом Дауна довольно часто встречается такая аномалия рефракции, как астигматизм – дефект зрения, возникающий вследствие неправильной (не сферичной) формы роговицы (реже – хрусталика). Причем при синдроме Дауна характерен астигматизм с косыми осями. Его корректируют цилиндрическими очковыми линзами, что может вызывать затруднения при подборе очков. Однако сделать это очень важно, так как аномалии рефракции могут быть причиной амблиопии.
Амблиопия – это недоразвитие зрения из-за того, что в тот период, когда оно должно развиваться, окружающий мир проецируется на глазное дно недостаточно четко. Чаще это происходит из-за аномалий рефракции и реже – из-за нарушения прозрачности оптических сред глаза. Лечение амблиопии эффективно только в детском возрасте.
Очки могут существенно улучшить зрение. Они нужны для профилактики амблиопии и косоглазия, а также помогают лучше видеть вблизи при проблемах с фокусировкой глаза. К сожалению, я сталкиваюсь с тем, что офтальмологи не назначают очки вовремя, опасаясь, что у маленького ребенка будут проблемы с адаптацией к ним. Это неправильная тактика. Необходимо выписывать очки как можно раньше, чтобы избежать амблиопии.
Проблемы с адаптацией к очкам у детей с синдромом Дауна действительно могут возникать. Нужно терпеливо, снова и снова, предлагать ребенку очки, делая это в игровой форме, а в случае неудачи повторять попытки в тот момент, когда ребенок занят своим любимым делом, например, смотрит мультфильм. Попробуйте предложить очки и тогда, когда ребенок учится читать, рисует, играет на планшете или телефоне.
Ребенку с синдромом Дауна может понадобиться специальная оправа для плоской переносицы или силиконовая вставка-упор. Обычно родители таких детей обсуждают эту проблему в сообществах в сети и дают адреса, где они покупают удачные оправы. Оправа не обязательно должна быть брендовой, важно, чтобы она подходила вашему ребенку. Как правило, в оптиках с большой проходимостью есть консультанты, которые имеют опыт в подборе оправ для людей с теми или иными особенностями лица.
Слабость аккомодации у детей с синдромом Дауна. Бифокальные очки
Отличительная черта детей с синдромом Дауна – неспособность к адекватной аккомодации. Аккомодация – это процесс фокусировки глаза, обычно произвольный, обеспечивающий максимальную остроту зрения при изменении расстояния до предмета. Когда мы смотрим на предметы, расположенные на близком расстоянии, в наших глазах напрягается мышца, которая меняет форму линзы – хрусталика. При синдроме Дауна у многих детей наблюдается незрелость этой функции, из-за чего детям сложно сфокусировать взгляд на чем-то, что находится в непосредственной близости. Родителям и педагогам, которые списывают эту проблему на особенности поведения и интеллектуального развития ребенка (невнимательность, отсутствие познавательного интереса), трудно найти ее настоящие причины, однако она легко определяется в кабинете офтальмолога.
Около 70 % детей с синдромом Дауна имеют слабость аккомодации для близи. Им необходимо носить бифокальные очки, которые будут помогать ребенку четко видеть на близком расстоянии. Это очки, в которых линза разделена на два участка: один – для того, чтобы смотреть вдаль, а второй, с более сильной оптикой, – для близи. Этот участок обычно располагается внизу линзы и ближе к носу. В современных бифокальных очках переход от одного участка к другому плавный, что делает их более комфортными для ребенка.
Часто недостаточность аккомодации сочетается со значимой дальнозоркостью и косоглазием. Хочу подчеркнуть: значимая дальнозоркость усугубляет проблемы с аккомодацией и поэтому должна быть исправлена очками полностью. Исследования показывают, что при ношении бифокалов многие дети со временем тренируют аккомодацию так, что способны перейти на монофокальные (обычные) линзы.
Чем раньше будут выписаны очки, тем лучше ребенок адаптируется к ним, что, в свою очередь, существенно повлияет на зрительные функции, а следовательно и на развитие ребенка.
Косоглазие
Косоглазие также часто встречается у детей с синдромом Дауна (примерно у половины из них). В связи с этим фактом хочется еще раз отметить, что как только оно выявляется, необходимо начинать носить очки, так как косоглазие связано с амблиопией и аномалией рефракции. Сходящееся косоглазие возникает чаще, чем расходящееся. Тактика лечения при косоглазии такая же, как у детей без синдрома Дауна. И хотя это тема для отдельного разговора, хочу заметить, что тренажеры и физиопроцедуры не приняты в современном подходе к лечению косоглазия. Никаких тренажеров, пожалуйста.
Глаукома
При синдроме Дауна повышен риск глаукомы – заболевания, при котором повышается давление внутри глаза, что ведет к атрофии зрительного нерва. Глаукома никак не проявляется внешне, у пациента не возникает никаких характерных жалоб. При этом глаукома ведет к постепенному необратимому снижению зрения. Это происходит медленно, а потому – почти незаметно. Внутриглазное давление стоит измерять на каждом приеме у офтальмолога. Для нас – детских окулистов – принципиально важно, каким методом измерять внутриглазное давление. Например, тонометр ICARE позволяет делать это легко и просто. Я бы посоветовал обращаться в клиники, где есть этот тонометр. В тех случаях, когда повышенное давление уже подтверждено и ребенок наблюдается с глаукомой, есть возможность использовать домашний вариант тонометра ICARE. С ним вы сможете измерить давление дома и в случае его повышения обратиться к врачу.
Кератоконус
Кератоконус – это невоспалительное глазное заболевание, при котором передняя линза глаза – роговица – тоньше, чем необходимо, и избыточно эластична. Эта эластичность приводит к тому, что роговица не может сохранить свою структуру и постепенно выпячивается вперед. В результате появляется близорукий астигматизм. Его отличительная черта заключается в том, что астигматизм не стабилен и может меняться. Это связано с тем, что не стабильна кривизна роговицы из-за ее эластичности.
Кератоконус разовьется примерно у каждого десятого ребенка с синдромом Дауна. Мы не можем предсказать вероятность этого в каждом конкретном случае.
Для лечения кератоконуса используют специальные линзы, которые могут остановить или замедлить структурные изменения в роговой оболочке. В очень запущенных случаях единственным выходом может быть только пересадка роговицы.
Сейчас стало возможным лечить кератоконус при помощи хирургической процедуры, которая называется кросслинкингом. Эта процедура включает в себя удаление поверхностного эпителия, закапывание витамина B и облучение ультрафиолетом. Процедура проводится под местной анестезией. Кросслинкинг – простая и эффективная операция, которая укрепляет роговицу. Максимальный эффект от нее достигается через некоторое время после ее проведения.
До появления кросслинкинга не было никакого смысла в том, чтобы как можно раньше выявлять кератоконус у людей с синдромом Дауна. Теперь мы понимаем, что можно помочь таким пациентам на ранней стадии заболевания.
Важно, что кросслинкинг может использоваться при толщине роговицы не менее 375 микрон. В среднем у человека толщина роговицы около 550 микрон, однако при синдроме Дауна средняя толщина роговицы – 475 микрон. Это значит, что при синдроме Дауна остается меньше времени на то, чтобы заметить начало кератоконуса и вовремя принять решение о необходимости кросслинкинга. Очень быстро наступает момент, после которого кросслинкинг делать уже поздно, поэтому врач, работающий с большими и маленькими пациентами с синдромом Дауна, должен обращать на это особое внимание и учитывать то обстоятельство, что люди с синдромом Дауна могут не предъявлять жалоб на изменение со стороны зрения.
По моим наблюдениям, родители детей с синдромом Дауна, особенно тех, у кого не выраженные проблемы с глазами, не знают о том, что риск кератоконуса существует, и о том, что необходимо учитывать этот риск на профилактических осмотрах.
Те симптомы, которые могут указывать врачу на возможный ранний кератоконус в общей практике офтальмолога, не всегда показательны у пациентов с синдромом Дауна.
Наиболее достоверным признаком раннего кератоконуса при синдроме Дауна можно считать аномалию тени, получаемой при ретиноскопии. Ретиноскопия – это метод определения рефракции. Проводится она при помощи прибора, который называется ретиноскоп.
Я пишу о кератоконусе относительно много, потому что это, наверное, наиболее сложный вопрос при работе офтальмолога с пациентами с синдромом Дауна и одновременно – один из самых важных. К сожалению, многие врачи не умеют пользоваться ретиноскопом, который может помочь вовремя выявить кератоконус. А сделать кератотопограмму, которая лучше всего показывает наличие кератоконуса, не всегда удается из-за неусидчивости маленьких пациентов. Кроме того, кератотопограф есть далеко не в каждой клинике.
Часть ответственности за то, чтобы кератоконус был выявлен как можно раньше, лежит и на родителях. Пожалуйста, регулярно показывайте своего ребенка офтальмологу. Не стесняйтесь спрашивать доктора об этом заболевании и о возможности его развития у вашего ребенка.
Нарушение оттока слезы. Врожденная непроходимость слезных путей
При синдроме Дауна часто наблюдаются аномалии слезных путей. Они проявляются в том, что глаза могут часто слезиться (особенно на улице в холодную погоду) и гноиться. В таких ситуациях врач может назначить антибиотики, если гноя очень много, или хирургическое лечение. Однако в большинстве случаев врожденная непроходимость слезных путей с возрастом исчезает сама по себе. Хотя у детей с синдромом Дауна она может тянуться дольше, чем у их нормотипичных сверстников.
Периодичность профилактических осмотров
Различные глазные патологии при синдроме Дауна могут иметь разную степень выраженности. Я не сторонник того, чтобы детей водили к врачам слишком часто. Проконсультируйтесь со своим доктором, с какой периодичностью надо наблюдаться вашему ребенку. Я думаю, что осмотры в возрасте одного-двух месяцев, около года и далее раз в год – это разумный минимум. Важно, чтобы доктор, которого вы выберете для ребенка, знал особенности глазной патологии у детей с синдромом Дауна.
Источник