Одежда для людей с синдромом дауна

30-летняя жительница американского города Гувер в округах Джефферсон и Шелби, штат Алабама, США живет с диагнозом «синдром Дауна». Однако Эшли Де-Рамус не только отказывается принимать такую характеристику в качества определяющей, но и делает все для того, чтобы опровергнуть распространенный стереотип. Например, минувшим летом Эшли запустила в продажу новую коллекцию одежды для молодых девушек с синдромом Дауна.

В возрасте 11 лет Эшли Де-Рамус решила профессионально заняться плаванием. Она научилась соревноваться и неплохо справлялась с этой задачей, более того, ей нравилось плавать. К возрасту 30 лет Эшли стала обладательницей 43 медалей. После определенных достижений в спорте она всерьез задумалась о разработке дизайна собственной линии одежды сначала для профессиональных спортсменов, а потом — для людей с синдромом Дауна.

Эшли Де-Рамус расценивает успешную реализацию этой идеи как кульминацию борьбы за права людей с синдромом Дауна. Девушка является основателем Фонда Эшли Де-Рамус, основная миссия которого – обеспечение возможности образования, развития способностей и улучшения качества жизни детей и взрослых с синдромом Дауна. На протяжении уже нескольких лет Эшли добивается впечатляющих результатов с помощью кропотливой работы по выявлению способностей людей с диагнозом «синдром Дауна».

Работа Эшли по лоббированию интересов людей с синдромом Дауна послужила отправной точкой для приглашения ее в качестве спикера на выступление под эгидой Организации Объединенных Наций. Летом 2013 года Эшли успешно выступила с речью перед аудиторией в 2,500 человек в Денвере (Шотландия).

«Мы работаем над тем, чтобы люди вокруг знали о том, что могут делать люди с синдромом Дауна, мы делаем акцент на их способностях, а не на ограничениях», — говорит мама Эшли, Конни Де-Рамус.

Самоуважение является камнем преткновения в работе Эшли и своего рода связующим звеном с ее желанием разрабатывать дизайн одежды для людей с синдромом Дауна. Мама Эшли отметила, что модели одежды Эшли акцентируют внимание на чуть более приталенных, чем обычно, брюках и слегка мешковатых рубашках.

«Обычно процесс покупки одежды для инвалидов превращается в сложную многостадийную процедуру. Вы не можете взять и сразу купить одежду, которая вам подходит на все сто, — говорит Конни. — Если люди с синдромом Дауна хотят выглядеть стильно (а это именно то, на что Эшли направляет все свои усилия), Вы должны сначала купить одежду, после чего значительно ее изменить, и все это обойдется, в конце концов, в довольно круглую сумму. Эшли старается оптимизировать этот процесс».

С помощью родителей, Конни и Миллера, их здравого смысла и смекалки менеджера по маркетингу Гэри, первая линия одежды Эшли вышла в продажу минувшим летом. Примеры можно посмотреть на сайте Эшли https://www.ashleybydesign.com/

«Я просматривала огромное количество показов мод и шоу из серии «это не надо носить», — отмечает Эшли, — И когда я смотрю подобные передачи, я всегда задаюсь вопросом: «Что же можно было бы сделать из этих моделей применительно для людей с синдромом Дауна?»

Сама Эшли постоянно занята поиском подходящих дизайнеров, фабрик-изготовителей и образцов тканей. Однако больше всего ей нравится процесс моделирования и примерки одежды. В рамках подготовки к запуску своего нового проекта Эшли много работала как со стилистами, так и с моделями для печатных изданий.

Учитывая то, что одежда продается через онлайн-магазин, Эшли представила часть коллекции на Национальном Конгрессе людей с синдромом Дауна в Денвере.

Между тем, борьба за права людей с синдромом Дауна и собственная линейка одежды — не единственные достижения Эшли. Она всегда старается быть на волне в прямом и переносном смыслах этого слова. В арсенале этой женщины – 43 медали со специализированных Олимпийских соревнований по плаванию.

Эшли также является волонтером в The Bell Center for Early Intervention, где она с удовольствием ведет семинары и занимается административной работой.

Она также старается повысить узнаваемость марки своей линии одежды “Ashley by Design”, весь доход от продажи которой идет на поддержку людей с синдромом Дауна и на развитие фонда помощи. Эшли заработала $6,000 и обеспечила 4 стипендии для учеников for The Bell Center for Early Intervention.

«Мамы детей с синдромом Дауна изначально думали, что перед ними перспективы, прямо противоположные тем, на которые их в итоге настроила Эшли. Она показала им, что их дети действительно могут рассчитывать на высокий уровень жизни, если дать им возможность добиться этого. Это, своего рода, дух товарищества, братства, когда мамы детей с синдромом Дауна видят Эшли, ее успех, ее веру в лучшее и проецируют эту веру на собственных детей. Главная заслуга Эшли в том, что она дает им надежду», — говорит Конни.

Эшли много путешествует. Ее настойчивость, уверенность в том, что она делает все правильно, умственные способности и хорошая репутация послужили причиной распространения правильной информации о детях с синдромом Дауна. У нее несметное количество поклонников и друзей. Люди со всего мира подписаны на ее аккаунт в социальных сетях.

В мае 2013 Эшли произносила речь по приглашению ООН на тему «Расширение прав и возможностей, обеспечение полной занятости и достойной работы для всех людей».

Эта речь и стала девизом жизни Эшли – «не позволяйте людям говорить вам, что вы не можете что-либо сделать. Покажите им, что Вы делать можете».

Перевод: Яна Ивашкевич

Источник: https://hooversun.com/peopleplaces/ashley-deramus%3A-a-fashionable-advocate/

Студенты Британской высшей школы дизайна разработали одежду для людей с инвалидностью и особенностями развития в рамках совместного проекта БВШД с Bezgraniz Couture. Презентация результатов состоялась в Москве в понедельник, говорится в сообщении Культурного центра “Без границ”.

МОСКВА, 30 июн — РИА Новости. Совместный проект по созданию одежды для людей с особыми потребностями Культурного центра “Без границ” и Британской Высшей Школы Дизайна реализовали студенты программы БВШД “Дизайн одежды. Базовый курс” при участии Bezgraniz Couture и под руководством Анны Черных и Владимира Тилинина, уточняется в пресс-релизе. Одежду презентовали модели с инвалидностью, среди которых следж-хоккеист, вратарь клуба “Звезда” Анатолий Пономарев, актер “Театра Простодушных” Дмитрий Сенин, детская писательница Татьяна Рик, поэтесса Мария Загорская и другие.

По словам разработчиков проекта, специально сконструированная одежда нужна людям, пользующимся инвалидной коляской, имеющим ДЦП или синдром Дауна, пережившим ампутацию, людям маленького роста, слепым и слабовидящим, женщинам, пережившим радикальную мастэктомию, а также пожилым и всем, кто имеет временные ограничения мобильности. Спрос есть, а приобрести такую одежду можно только в специализированных ателье. Опыт серийного производства такой одежды отсутствует, несмотря на готовность со стороны дизайнеров, подчеркивается в сообщении.

Авторы программы отметили, что аналогичные разработки могут стать настоящей инновацией “Сделано в России”, поскольку одежда предполагает использование современных тканей и производственных технологий, wearable technologies, технологий 3D-моделирования и печати. Речь идет не только о новом слове в индустрии моды, но и о создании новой наукоемкой отрасли промышленности.

Проект и работа Bezgraniz Couture уже вызвали интерес со стороны российских производителей, с которыми начаты переговоры о выпуске экспериментальных партий одежды для людей с особыми потребностями.

Анна Черных, куратор программы “Дизайн одежды. Базовый курс” Британской высшей школы дизайна, рассказала об особенностях проекта.

Ампутанты

Задачей стояло скрыть протез, запрограммировать молнию в месте крепления протеза, чтобы человек мог поправить или сменить протез при длительном сидении, запрограммировать эластичные вставки с целью учета изменения объемов тела — при занятиях спортом вес может колебаться в пределах 10 кг, а также создать объемный чулок, который “наполняет” протез объемом, дает иллюзию мышечной массы.

Дизайнеры создали костюм из эластичной ткани, не стесняющий движений и скрывающий разницу в объеме голеней и бедер. Декоративные отстрочки на коленях брюк скрывают острые грани протеза при сгибании колена. Скрытые молнии во внутренних швах брюк позволяют расстегнуть брюки и незаметно поправить (сменить) протез. Эластичная ткань позволяет избежать ощущения скованности при повседневном ношении костюма, вставка из нее на спине адаптирует изделие под существенное изменение объемов тела. Специальный чулок имитирует форму ноги с полноценной мышечной массой.

Синдром Дауна

При разработке изделия для людей с синдромом Дауна были учтены особенности строения тела: слабая, часто хаотичная моторика рук и ног, укороченные пальцы, слабый тонус мышц, чувствительность кожи к раздражителям, широкая шея, особенности зрения (катаракта, косоглазие). Дизайнеры создали встроенные аксессуары: шапка, шарф и рукавицы пристегиваются к пальто, таким образом, при надевании или снятии их невозможно забыть или потерять, все вместе они надеваются одним движением руки.

Графичный силуэт с втачными рукавами нивелирует особенности грушевидной фигуры. Пальто выполнено из материалов контрастных цветов и имеет светоотражающие вставки на передней части, спинке и рукавах в целях обеспечения безопасности передвижения в темное время суток.

Колясочники

Задачей стояло создать брюки, в которых удобно ходить в туалет. Возможность легко снимать и надевать изделие без посторонней помощи. Важно было решить вопрос посадки брюк: плотное прилегание пояса к талии, избавиться от заломов ткани в месте сгиба ног. Также задачей было защитить низ рукавов и локтевую часть от загрязнений при вращении колеса. Разработать жакет, исключающий образование лишнего объема в области ниже талии. Сделать жакет наиболее носким для человека в инвалидной коляске.

Дизайнеры ввели длинные молнии, чье удачное расположение упрощает процесс самостоятельного снятия и надевания брюк при посещении дамской комнаты. Для идеальной посадки брюк заднее полотнище и пояс выполнены из эластичных материалов. Широкий пояс способствует поддержанию мышц брюшного пресса, что необходимо для людей с малоподвижным образом жизни.

ДЦП

В конструкции одежды для людей с диагнозом ДЦП было необходимо применить медицинские корсеты, бандажи, поддерживающие осанку. Также необходимо было решить проблему застегивания — расстегивания одежды и обуви.

Укороченный перед и удлиненная спинка создали баланс фигуры при постоянно наклоненной походке. Магнитные застежки позволили быстро одеваться. Заниженная линия плеча и объемные рукава позволяют человеку самому одеваться и раздеваться. Зауженные манжеты и низ изделия защищают от ветра и холода. Двусторонние изделия позволяют носить одежду в двух вариантах, даже если человек надел плащ наизнанку — это не изнанка.

17 октября было особенно важным днем для Mercedes-Benz Fashion Week Russia: в одном из павильонов «Манежа» прошел показ Bezgraniz Couture — бренда Янины Урусовой и Тобиаса Райзнера, который создает одежду для людей с ограниченными возможностями здоровья. Подобные мероприятия проводились и раньше, но на этот раз коллекцию готовили вместе со студентами Британской высшей школы дизайна — это второй опыт сотрудничества БВШД и Bezgraniz Couture. Два года назад в программе курса «Дизайн одежды» был введен модуль WerABLE Future, который проводится под руководством кураторов Анны Черных и Владимира Тилинина. Всего студенты работают с четырьмя видами инвалидности: люди, передвигающиеся на инвалидной коляске, пережившие ампутацию, модели с синдромом Дауна и ДЦП. Все исследования и разработки проводятся совместно с маркой Freshblood — платформой, созданной для развития и коммуникации молодых дизайнеров.

Сотрудничество с молодыми дизайнерами стало правильным и оправданным шагом: если до этого одежда для инвалидов подразумевала быть в первую очередь удобной, то студентам БВШД удалось сделать ее еще и по-настоящему модной. Покупка подходящей одежды — конечно, лишь одна из проблем, с которыми приходится сталкиваться инвалидам, но она также выстраивает преграды на пути к тому, чтобы эти люди чувствовали себя своими среди своих в «здоровом» обществе. Bazaar.ru встретился с моделями показа Bezgraniz Couture и узнал, удается ли им найти подходящие вещи в обычных магазинах и что для них значило участие в шоу.

Александр Ибрагимов, студент МГИМО

«Я ношу протез, поэтому при покупке одежды главная трудность для меня — найти подходящие штаны и обувь. Обычно на поиски уходит часов пять. Об интернет-магазинах речь даже не идет: по картинке я не могу понять, удобно ли будет носить ту или иную вещь, к тому же приходится учитывать размер каблука и многие другие мелочи, чтобы чувствовать себя комфортно. Я стараюсь выбирать стильные вещи — любовь к красивой одежде мне привила мать. На участие в показе я согласился сразу. Во‑первых, было интересно попробовать что-то новое, а во-вторых, мне очень хотелось показать, что люди с ограниченными возможностями здоровья наравне с другими могут участвовать в любой сфере жизни, в том числе и в моде. Когда видят инвалида, обычно начинают его жалеть, а это неправильно, потому что иногда он может быть даже более успешен, чем здоровый человек, только в других отраслях».

Люди с ограниченными возможностями здоровья могут участвовать в любой сфере жизни, в том числе и в моде

Татьяна Чистякова, студентка факультета журналистики МГЛУ

«Подобрать одежду в Москве действительно очень сложно. У меня в карте прописан диагноз — ДЦП: это подразумевает медленную моторику, поэтому мне, например, бывает тяжело застегивать мелкие пуговицы. Я знаю, что некоторые дизайнеры сейчас выпускают верхнюю одежду на магнитных молниях, которую можно застегнуть одним движением руки — таким, как я, подобная технология очень пригодилась бы. К сожалению, в российской индустрии моды этого не хватает. Участие в показе было очень важно для меня. Женщинам, страдающим ДЦП или имеющим какую-то другую инвалидность, важно знать и понимать, что они тоже красивы. Мне кажется, это здорово, что существуют мероприятия, которые могут показать необходимость подобных проектов, и очень хочется верить, что люди, которые смотрят этот показ, задумаются о проблеме».

Женщинам, страдающим инвалидностью, тоже важно чувствовать себя красивыми

Николай Лукьянов, бронзовый призер чемпионата Европы по фехтованию на инвалидных колясках

«Когда я познакомился со своей супругой 5 лет назад, она была просто в шоке от того, как я одеваюсь. Почти весь мой гардероб отправился в мусорное ведро, осталась только спортивная одежда. Жена стала одевать меня в какие-то бренды, часто привозила что-то из-за границы — она у меня стюардесса. Когда нас пригласили помочь дизайнерам на показе, я сразу согласился: мне было любопытно, получится ли у них что-то стоящее. До этого я видел некоторые подобные показы, и, честно сказать, многие представленные на них вещи даже одеждой трудно было назвать: на улицу в этом точно не выйдешь. Я попросил дизайнеров сшить мне хороший удобный пиджак: магазинные варианты сидят на мне плохо. Получилось то, что надо: сидит как влитой. Было бы здорово, если бы в России создали специальный проект по производству одежды для людей с ограниченными возможностями здоровья. В Москве с этим вопросом гораздо проще, чем в регионах. Мне кажется, об этом тоже стоит задуматься».

Было бы здорово, если бы в России производили одежду для людей с ограниченными возможностями

Александра Одоевская, стилист и дизайнер одежды

«Особых проблем в поиске одежды у меня нет. Правда, трудности бывают с брюками из обычных магазинов: если мне станет в них неудобно и нужно будет что-то поправить, придется полностью их снимать, а затем надевать заново из-за протеза голени. На этот случай в брюках, которые сшили для меня дизайнеры, предусмотрена молния — она выручает. Так что главная цель этого проекта — дать возможность людям с физическими особенностями (не хочу говорить слово «недостатки») одеться не только модно, но и максимально удобно. Сегодня много молодых людей с инвалидностью, которым важно хорошо выглядеть. И я надеюсь, что в скором времени появится больше одежды, которая будет учитывать все особенности таких людей, и ее можно будет купить в свободном доступе, просто подобрав нужный размер. Спрос на это, я уверена, был бы высокий».

Сегодня много молодых людей с инвалидностью, которым важно хорошо выглядеть

Влад Саноцкий, артист «Театра Простодушных» и чемпион Европы по плаванию

«Когда я начал работать с девочками-дизайнерами, по‑настоящему понял, что означает выражение «встречают по одежке». Я активно участвовал в разработке вещей — сам выбирал цвета брюк и рубашки, говорил о своих желаниях. Мне нравится, что получилось в конечном итоге — одежда выглядит модно и красиво».

Галина, мама Владислава

«Специально мы ничего не покупаем: нам отдают много вещей, их и носим. Влад обычно сам выбирает, что надеть, и составляет комплекты. Например, он очень любит зеленый цвет. Еще ему не нравится тесная одежда: он предпочитает джемперы и рубашки свободного кроя с широкими рукавами — так удобнее. Когда на показе он вышел на подиум, словно стал другим человеком: по‑другому шел, держал голову, был таким красивым и счастливым. Этот показ можно назвать своего рода реабилитацией, а что касается самих вещей, я уверена — каждый второй из обычных, здоровых людей сам хотел бы примерить платья, куртки и рубашки из этой коллекции».

Каждый второй из обычных, здоровых людей хотел бы примерить вещи из этой коллекции

Ксения Овсянникова, чемпионка Европы-2016 по фехтованию на инвалидных колясках

«В принципе, затруднений с поиском одежды у меня нет, единственная проблема — у меня размер XXS, поэтому иногда приходится покупать вещи в подростковых отделах. Но я понимаю, для кого создавалась эта коллекция. Я вижу здесь, на съемке, людей со слабыми мышцами рук и понимаю, какое огромное мучение для них застегивать одежду на многочисленных молниях и пуговицах. Поэтому спасибо ребятам-дизайнерам за то, что они к ним прислушивались и выполняли все их пожелания. Вообще я далека от мира моды, но мне, конечно, хочется выглядеть привлекательно и женственно. В последнее время женщины своей манерой одеваться стали похожи на мужчин — мне кажется, это неправильно. У меня в гардеробе много платьев — носить их мне гораздо удобнее, чем брюки».

Я далека от мира моды, но мне хочется выглядеть привлекательно и женственно