Один день из моей жизни с синдромом дауна

Один день из моей жизни с синдромом дауна thumbnail

Начало: часть 12

И вот настал этот день. День выписки.

Нет, совсем не так я его представляла! Во время беременности я мечтала о том, что меня встретят с малышом на машине, украшенной шариками и надписями… Со старшими как-то не до этого было, то возможности нет, то не до этого. А в четвертый раз просто мечтала о шариках…

⠀Жизнь в очередной раз разбила мои розовые очки. Не о том я мечтала во время ожидания ребёнка: то дочку мне подавай, то шарики на машину… А надо было здоровье вымаливать! Но разве же думаешь о чем-то плохом, когда все идёт хорошо, как по маслу? Самочувствие идеальное, анализы тоже? Врач ставит в пример другим мамочкам, на работе все легко и в удовольствие… ⠀

Вот и расслабилась, размечталась!

А вместо идеальной выписки получился побег, быстро (насколько можно было в моем состоянии), наспех выслушав пожелания здоровья малышу и не услышав приглашения «прийти ещё раз», я вышла из роддома и упала в руки к мужу…

Не было ни сил, ни чувств… словно выгорела изнутри. – Завтра мы едем к сыну! -, все что я смогла сказать… ⠀

А дома – дома ждали дети, которые соскучились за 10 дней моего отсутствия. Дети ждали, что я приеду с братиком и расстроились, что он ещё в больнице.

На следующее утро мы поехали в Москву, в больницу к маленькому сыну, которого я так долго не видела. Сердце колотилось с бешеной силой, сидеть в машине было больно, но все это ничто, по сравнению со встречей с нашим крохой… ⠀

Зайдя в палату, я сразу его узнала среди других малышей в люльках. Такой маленький и серьезный. Единственный из всех, у кого не были запеленуты ручки…. Я его трогала, еле сдерживая рыдания, рассматривала каждую клеточку, каждую складочку, на руках особенно и не верила, что все эти болячки – про него.

Не верила…

И знала точно – мы не опустим руки. Мы. Не. Сдадимся!

Это вы – мама Максика? – слышу сзади голос врача.

«У вас замечательный сын! Терпеливый, настоящий богатырь! Правда не любит, чтобы его пеленали)»!!

А я стояла, неотрывно глядя на сыночка. Взять на руки его было нельзя – весь с трубочками….

«Но я вас больше не пущу! Вы после операции, если сляжете, кому я ребёнка выпишу?» Как же было больно это слышать! Но я понимала, что она права…

Конечно, я ещё несколько раз приезжала, не могла сидеть дома, а муж бывал ещё чаще.

Все дни проходили в слезах, молитвах и надеждах. Я мучила себя вопросами, почему, за что и как все произошло? Осознание, что это не сон, приходило ко мне все отчетливее… И если днём я ещё как-то отвлекалась, то ночи были мои – и только присутствие и поддержка мужа помогало мне держаться и не сойти с ума.

Наконец нам сказали, что через несколько дней готовы выписать нашего кроху. Как же долго мы все ждали этого!!!

Я приехала в больницу, чтобы научиться менять калоприёмник… И вот, я на месте, сердце бьется очень быстро❤️❤️

Максима распеленали и все внутри у меня сжалось от боли, от того, что я увидела..

Максима распеленали и я увидела такое, отчего слезы разом полились из глаз.

Из животика торчала кишка, та, которая должна быть в заднем проходе. И ещё одна. Две дырочки, из которых идёт кал и гной. И мне предстояло научиться менять специальные калоприёмники и стараться сделать это быстро и безболезненно.

Руки тряслись, слезы текли, Макс рыдал. Но я взяла себя в руки, ведь без этого Максюшу не выписали бы. Со временем эти манипуляции я научилась делать быстро и уверенно, но тогда в больнице мне казалось, что я измучила сына…⠀

Когда я вышла из палаты меня трясло. Опустившись на кресло я зарыдала… В голове стучало: «за что? За что вот это все – маленькому сыну? Почему он так мучается???».

А ведь это было только начало, только первая операция…

Но на следующий день мы наконец-то забирали сына домой и эта новость придавала сил и уверенности.

Скоро домой, сынок! Скоро домой!

Источник

Ольга Лисенкова, мама ребенка с синдромом Дауна, поделилась своей историей о том, какой путь она прошла с момента рождения сына: о помощи людям с особенностями развития и их семьям; о поиске ресурса и своего предназначения, о нашем обществе, которое совсем не безнадежно и однажды повернется все же лицом к людям с инвалидностью. А еще о том, что главная цель и итог всего – счастливая жизнь, которая вполне возможна, даже если у твоего ребенка на одну хромосому больше, чем у других.

Фотограф: Галина Маркелова

С какими основными проблемами сталкиваются сегодня родители детей с синдромом Дауна?

Когда я родила сына с синдромом Дауна (одиннадцать лет назад), информации было немного. Работал фонд «Даунсайд ап», он предоставляет всем желающим бесплатные книги и журналы по теме, можно было получить онлайн-консультации специалистов или поехать в Москву и проконсультироваться очно. Однако информации в открытом доступе все же было не так много, как сейчас.

В наши дни в интернете легко найти интересующие материалы практически на любую тему, а также присоединиться к одной из родительских групп для обмена опытом. Но вот системы помощи особенным детям все еще нет.

Врачи, как правило, не очень хорошо представляют себе, в чем заключаются особенности здоровья ребенка с синдромом Дауна, например, не всегда рекомендуют проверить функцию щитовидной железы, а ведь у таких детей очень часто наблюдаются эндокринные нарушения. До сих пор нередко на умственную отсталость списывается задержка в речи, связанная на самом-то деле с серьезным нарушением слуха.

В школах и детсадах, даже в профильных коррекционных заведениях, предпочитают вкладывать усилия в абилитацию более «легких» детей, зачастую вовсе не с умственной отсталостью, а с педзапущенностью, в то время как наших детей отодвигают в сторонку, оставляют тихо сидеть в углу. Например, мой сын не участвовал в детсадовских утренниках, воспитательницы не включали его даже в уроки рисования, отговариваясь тем, что «он не хочет».

Педагоги не готовы прилагать дополнительные усилия. Нет условий для инклюзии детей с ментальными нарушениями. Даже на государственном уровне под инклюзией понимается только создание условий для посещения занятий маломобильными детьми без нарушений психического и интеллектуального развития.

Поэтому на родителей детей с синдромом Дауна ложится двойная, тройная ответственность: часто им приходится самим выяснять, как заботиться о здоровье ребенка, как выстроить процесс обучения, бороться за свои права и самим получать дополнительные квалификации.

Воспитывать ребенка с СД сегодня совсем не то же самое, что, скажем, десять лет назад. Какие позитивные изменения вы бы отметили в этой области? Благодаря кому они произошли?

Отношение общества к людям с синдромом Дауна значительно изменилось за последние десять-пятнадцать лет, и во многом это заслуга фонда «Даунсайд ап». При их поддержке выходят материалы в прессе, телесюжеты, проводятся акции. Приведу пример: когда я упоминала в разговоре, что у моего малыша синдром Дауна, собеседники часто вспоминали телепередачу, где показывали такого мальчика, умеющего играть на пианино. Это была передача НТВ «Квартирный вопрос». Если до этого у тех, кто не сталкивался с такими людьми воочию, было представление, что человек с синдромом Дауна безнадежен, ничему не может научиться, живой положительный пример изменил их мнение, и они уже старались меня ободрить, рассказать об успехах и потенциале таких людей. (Примечание: в передаче «Квартирный вопрос» помогали семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, как минимум дважды)

Много сделали для изменения отношения к людям с синдромом Дауна и знаменитости, у которых есть особенные дети. В первую очередь это Эвелина Блёданс и Александр Семин, они помогли очень многим растерянным мамам и папам, на своем опыте показывая, что появление ребенка с синдромом Дауна – вовсе не трагедия. Сейчас о своей дочери рассказывает и Ирина Хакамада. В советские годы опытом особой мамы делилась Ия Саввина: хотя в прессе о ее сыне тогда не писали, но на встречах со зрителями она не скрывала, что у ее сына синдром Дауна, и охотно отвечала на вопросы других мам, которые воспитывали детей с инвалидностью. Борис Ельцин не афишировал, что у его внука синдром Дауна, но помог фонду «Даунсайд ап», а этот фонд, в свою очередь, до сих пор на бесплатной основе поддерживает семьи с такими детьми.

Фотограф: Виктория Кутовая

Читайте также:  Чем снять алкогольный синдром в домашних условиях

Когда люди начали узнавать о таких примерах, они стали понимать, что дети-инвалиды могут родиться не только у алкоголиков и наркоманов. Во Франции такая «революция» в общественном сознании произошла раньше, когда всеобщий любимец Шарль де Голль не стал скрывать диагноз своей дочери.

Каково, на ваш взгляд, сегодня отношение в нашем обществе к особенным людям, детям? Что может сделать мама особенного ребенка, чтобы хоть как-то повлиять на общественное мнение? Это вообще в наших силах – влиять и менять мнение общества?

По моему опыту, в целом наше общество сейчас поворачивается лицом к особенным людям, хотя в этом смысле мы и отстаем немного от Европы. «Капля по капле и камень долбит». Каждый из нас, делая то, что может, на своем месте, понемножку меняет жизнь к лучшему для всех особенных людей.

Однажды мы ехали в поезде. Пока проводница отмечала наши билеты, мой сын гладил ее по голове. Через полчаса она остановила меня в коридоре: «Вы знаете, я так устала сегодня, у меня так болела голова, а после того как ваш мальчик меня погладил, у меня прошла головная боль! Я раньше не видела таких людей так близко, я по-другому их себе представляла…».

Вот таким образом, с помощью доброжелательного общения, мы и можем развеивать мифы и «строить мосты». Мой сын плохо разговаривает, но он готов подружиться со всеми. Сотрудницы кафе самообслуживания, куда мы захаживаем, и продавцы во всех ближайших магазинах знают его по имени, ласково спрашивают: «Почему давно не заходил?», угощают фруктами и сладостями.

Но можно ли что-то делать для того, чтобы влиять не только на самых близких? Использовать средства массовой информации, может быть?

Многие люди ищут и информацию, и поддержку в сети интернет. Сразу после рождения сына я зарегистрировалась на форуме «Мыс Доброй Надежды» и сразу окунулась в теплую атмосферу, общаясь с более опытными мамами. Однако, как я уже говорила, информации о том, как развивать особенных детей, было все еще недостаточно.

Скриншот страницы солнечные-дети.рф

Я создала свой сайт, «Солнечные дети» (солнечные-дети.рф) , переводила англоязычные материалы, предназначенные для родителей и педагогов, а также размещала фотографии детей с синдромом Дауна и рассказы о них, чтобы любой, кто будет интересоваться этим вопросом, мог увидеть, что это такое, в реальности, а не в допотопном учебнике по психиатрии.

Позже я поняла, что было бы хорошо рассказывать об особенных детях не только взрослым, но и таким же ребятам, кому посчастливилось быть здоровыми. Для них я сделала сайт «Дети как дети» (deti-kak-deti.org), на котором объяснила простым языком, что собой представляют различные диагнозы, показала достижения детей с инвалидностью (рисунки, видеоролики), составила списки детских книг, мультфильмов и фильмов, в которых затрагиваются эти непростые темы.

Скриншот страницы deti-kak-deti.org

Сайт развивала параллельно с сообществом на базе Живого журнала, osobye-knigi.livejournal.com. Это сообщество помогает любому желающему быстро найти книги по заданным параметрам: затронутой проблеме (диагнозу), возрастной категории, для которой предназначена книга, и так далее. Мои сайты участвовали в фестивале социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей» и в разные годы становились его лауреатами. (Примечание: https://mirrv.ru/archiv/, 2011, 2012, 2015 годы)

Кроме того, я веду в ЖЖ сообщество ru_downsyndrome и более десяти лет являюсь администратором форума «Мыс Доброй Надежды».

Как работа по созданию профильных сайтов повлияла на вас? Какие ценные уроки вы извлекли, занимаясь этой деятельностью?

Я ставила перед собой две цели. Во-первых, помочь родителям, таким же, как я, быстро и легко получить доступ к материалам по развитию ребенка, но главное – я стремилась оказать им моральную поддержку, ведь я очень хорошо помнила, как растеряна и подавлена была на первых порах. Во-вторых, мне хотелось создать позитивный образ человека с синдромом Дауна, поскольку всех пугала и отталкивала хрестоматийная картинка.

Общаясь со многими мамами, папами, бабушками, я поняла, что нет единой стратегии занятий с такими детьми, что каждый ребенок с синдромом Дауна так же уникален, как ребенок без синдрома Дауна. Все дети, с которыми я познакомилась, имели свои сильные и слабые стороны, и они не совпадали. Кто-то обладал бешеным темпераментом и не мог сосредоточиться, хотя с речью у него проблем не было. Другой ребенок был очень послушным, исполнительным, но безынициативным и пассивным. Третий – задира, готовый на все, лишь бы на него обращали внимание… Далеко не все дети с синдромом Дауна могут похвастаться «солнечным» (ласковым, необидчивым) характером, хотя их и принято так называть.

Все дети разные – с диагнозом или без него! Каждый уникален, каждый ценен. Каждый достоин любви.

Объединившись, родители могут достичь очень многого. Мы писали письма протеста, когда появлялись передачи или публикации, порочащие людей с инвалидностью, и добивались извинений. Мы просили Минздрав о том, чтобы медработникам давались инструкции не агитировать растерянных мам отказываться от особенных детей. Мы до сих пор стараемся добиться того, чтобы детям с генетическими диагнозами не требовалось ежегодно проходить освидетельствование и подтверждать инвалидность. Вместе мы – сила!

Когда вы поняли, что пора остановиться? Как пришло осознание, что необходимо переключиться?

Я не совсем «свернула» общественную деятельность, и сейчас продолжаю волонтерскую работу по помощи особенным людям, причем не только с синдромом Дауна. Так, я как волонтер выполняю переводы для ресурса «The Nest», участвовала в переводе пособия для родителей, потерявших детей, для благотворительного фонда «Свет в руках», в подготовке благотворительного проекта «Книги в помощь» (onkobook.ru) и так далее. Но жизнь меняется, и меняется к лучшему.

В Нижнем Новгороде, где я живу, через пару лет после рождения моего сына родители основали общественную организацию в помощь таким семьям. Схожие организации создавались и в других городах. Родители взяли решение проблем в свои руки. В интернете стало появляться много прекрасных ресурсов, над которыми работают увлеченные команды профессионалов, а не энтузиасты-одиночки, как я (можно назвать такие ресурсы, как mediasema.ru, downsideup.org/ru/material/search и многие другие). Форумы стали терять позиции и уступать свою роль общению в соцсетях.

Мой труд уже не был так востребован, а я немного выбилась из сил. Ведь я старалась не только оказать моральную поддержку родителям, которые считали, что их мир обрушился, но и участвовала в качестве волонтера в сборе средств на операции тяжелобольным детям, осуществляла для них переводы документов и так далее. Я постоянно общалась с людьми, у которых «всё плохо». Это не могло не повлиять на мой настрой. Кроме того, я ведь и сама воспитываю ребенка с инвалидностью! Несмотря на усилия, которые я вкладывала в его обучение и воспитание, нас подстерегали «откаты» в развитии, порой – после сезонных ОРВИ, порой – по необъяснимым причинам.

Я поняла, что для сохранения здоровой атмосферы в семье мне необходимо найти что-то для души, что-то, что не будет напрямую связано с проблемами инвалидности.

В чем вы черпали и черпаете силы, радость, вдохновение?

Фотограф: Галина Маркелова

Выход я нашла в том, что приносило мне радость с детства, – в сочинении историй. Вступила в группы начинающих писателей и нашла новых друзей и единомышленников. Как оказалось, выстраивая собственные миры, можно не только отвлекаться от насущных проблем, но и получить психотерапевтический эффект. Сегодня я опубликовала две повести в жанре фэнтези и, вместе с коллегами, подготовила два межавторских сборника мистических рассказов. Их можно найти на сайте ridero.ru.

О чем вы мечтаете сегодня? В чем видите ваше предназначение?

Сегодня я думаю, что счастливый ребенок растет в счастливой семье. Как говорят психологи, особенному родителю важно работать над собой, пока он не станет воспринимать и своего ребенка, и себя в позитивном ключе. Это значит, что такому родителю надо преодолеть стыд и чувство вины, если они его одолевают, и просто помогать своему ребенку развиваться, идти по жизни изо дня в день.

Читайте также:  Фенибут есть ли синдром отмены

Не нужно стремиться к тому, чтобы добиться «победы» любой ценой (например, обязательно водить ребенка в обычную школу, если он не способен справляться с учебной программой и условий для инклюзии нет). Такие сверхцели могут привести к обратному результату и ударить и по ребенку, и по родителю. Как любит повторять педагог Ромена Августова, нельзя тянуть дерево за верхушку и надеяться, что оно от этого будет быстрее расти. Надо быть внимательным к своему ребенку и уважать его старания, учитывать его темп развития.

Для того чтобы полностью принять то, что в вашей семье растет особенный ребенок, некоторым приходится пройти немалый путь. На этом пути родителю важно не потерять себя. Не нужно забрасывать простые радости – общение с друзьями, просмотр фильмов, чтение книг, путешествия, музыку… Чем более полной жизнью живет вся семья, тем лучше это сказывается на развитии ребенка.

Я думаю, что пришла пора просто жить – по возможности, счастливо. Это возможно. Пусть люди видят, что у особенных детей такие же потребности, такие же желания и такие же права, как у остальных. Просто жизнь, без «надрыва», без ненужных жертв. Пусть те ровесники моих детей, которым суждено в будущем стать родителями ребенка с инвалидностью, знают, что это не трагедия.

Интервью взяла Татьяна Мишкина

Материал подготовлен сайтом nest.moscow

Фото предоставлены Ольгой Лисенковой

Источник

Пользователи соцсетей помогают продлить жизнь Ване из Донецка

10 августа 2015

16 лет назад в нашей семье произошло событие, которое полностью перевернуло нашу жизнь. Моя мама родила братика. Я была достаточно взрослой, чтоб по её грустным и растерянным глазам понять, что что-то пошло не так. А повод для растерянности действительно был. Наш Ванечка родился с синдромом Дауна. Отец, пусть простит его Господь, сразу сказал: «В моей семье дебилов быть не может!» Двенадцать лет мама любила и оберегала нас как могла. Но 4 года назад её не стало. В момент её ухода мы долго разговаривали, и одно она повторяла заклинанием: «Как тебе будет тяжело одной». Я надеюсь, мама, и на сотую долю не представляла то, что мы прошли за это время. Сегодня у меня чудесные дети, для которых Ванечка любящий и заботливый дядя. И как бы злопыхатели не бились головой о стену, доказывая, что Ванюшка в интернате, не могу я вас порадовать. ВАНЯ БЫЛ, ЕСТЬ И БУДЕТ В СЕМЬЕ!!! С 16-летием Родной мой!

Дневник сестры смертельно больного подростка с синдромом Дауна

Фото из личного архива Анастасии Купцовой

7 сентября 2015

Говорят, что Бог кого любит, того испытывает. Я явно Божья любимица. Простите за неуместный сарказм…

Сегодня, мы обследовались у кардиохирурга, сделали УЗИ сердца, ЭКГ. Наш Ванечка родился с пороками сердца и волнения последнего года не прошли бесследно. Ваня начал падать в обморок, появилась одышка, боль в области сердца. Обследование прозвучало как приговор – срочная операция на сердце. Необходимо закрыть окклюдером боталлов проток и заменить аортальный клапан. Если с медицинского на русский – открытая операция на сердце. На всё есть месяц, так как очень повышено систолическое давление в легочной артерии и если ещё хоть чуть-чуть увеличится, то оперировать будет поздно… Говорить, что операция сложная и дорогостоящая, думаю, смысла нет. На руках двое маленьких детей… Впереди Киев и национальный институт сердечно-сосудистой хирургии им. Амосова…

19 сентября 2015

…Вчера был день, из ряда – врагу не пожелаешь. Мы с Ванюшей попали на консультацию к врачу института Амосова. Диалог происходил при Ване. Нина Ивановна осмотрела Ивана и на вдохе спросила: «Мамаша, а у Вас есть здоровые дети?» Я не стала вдаваться в подробности, что в 26 лет не могу быть мамой 16тилетнего ребёнка и сказала правду: «Да, двое». Дальнейшего я не представляла в кошмаре. При Ванечке она сказала: «Вот и думайте о здоровых детях, а этот всё равно умрёт». Я в шоке спросила: «Неужели Вы не будете делать операцию?» На что услышала: «Ради чего рисковать? Он у меня на столе умрёт, а меня отчётами и проверками замучают»… Из ступора меня вывел плач моего мальчика. Первый раз за 16 лет я увидела, как плачет мой Ваня. Закрыв ручёнками глаза, он всхлипывал: «Я не хочу умирать, спаси меня!» Успокаивая его, я вышла из кабинета. Слава Богу, эта «врач» не единственный кардиохирург и за нас взялся профессор. У нас есть шанс. В четверг назначена операция.

Во время истерики у Вани случился приступ и срочно понадобился незапланированный ингалятор Вентавис, который стоит 13 000 грн. Я от всей души, с низчайшим поклоном и безмерной благодарностью, хочу обратиться к человеку, который спас жизнь моему Ванюше, при этом пожелав остаться неизвестным. Я не устану молиться за Вас и Вашу семью!!!

Спасибо друзья, за Вашу поддержку и помощь в этом нелёгком пути, пути к жизни!

4 года назад я уже теряла самого близкого и родного человечка и не позволю истории повториться. Конечно, только с вашей помощью мне это по силам!

23 сентября 2015

Второй раз в моей жизни, я слышу фразы – «терапия дожития», «время начало обратный отсчёт», «вы сделали всё, что могли»… Ванечка спит… Но, увы, чудо не произошло… Толь мамина смерть, толь война, но сердце не выдержало, и начали отмирать легкие. Низкий поклон врачам – Сергей Николаевичу и Ирине Анатольевне. Вы как никто боролись, пытались исправить ситуацию, подарить надежду. Но жизнь вносит свои коррективы, и я снова слышу эти слова. Уже нет сил плакать и слышать: «Ты сильная, держись!» Я не сильная, у меня просто нет выхода… Мы начинаем терапию дожития. Остались монастыри и святые места. Надежда умирает последней.

Дневник сестры смертельно больного подростка с синдромом Дауна

Фото из личного архива Анастасии Купцовой

26 сентября 2015

Любимые мои друзья! Несмотря на всю безвыходность ситуации, у нас появился лучик надежды. Пока всё окончательно не прояснится и нас наверняка не прооперируют, я боюсь говорить, но перед операцией обязательно попрошу вас о молитвах. Хочу сказать огромное материнское спасибо за вашу помощь и поддержку. Именно ваша искренняя и зачастую молчаливая помощь вселила в меня силы не сдаваться и предоставила возможность найти клинику, взявшуюся за столь непростую задачу. Огромное спасибо Ангелине Джебисашвили и её друзьям, которые перечислили деньги на лекарства, а в нашей ситуации, дай Бог, на предоперационные))) Спасибо вам огромное. Главное не сдаваться!!!

30 сентября 2015

Не было сил даже написать. Ну как говорится, главное не сдаваться. Ванечку я забрала домой с полного согласия врачей. Мы начали, в прямом смысле, кашлять лёгкими и даже призрачная надежда развеялась окончательно. Но пока будем принимать терапию, жить мы будем продолжать без боли. Сколько? Сколько Господь отвёл. Столкнувшись с лекарствами и аптеками, я ужаснулась, что совсем забыла о своих ребятах в организации. Наши ребята остались без лекарств. Несмотря ни на что, как бы ни хотели «доброжелатели» «Надію дитини» я не оставлю. …Но, слава Богу, мы не одни, и благодаря вашей помощи наши дети продолжают жить.

3 октября 2015

Мы с Ванечкой решили выйти на прогулку. Лечение приносит свои результаты: боль уменьшилась. Дорогие друзья, время от времени я читаю Ванюшке слова поддержки, которые вы оставляете в комментариях и сообщениях. Приятно осознавать, что искренние люди желают нам сил и здоровья. Иногда слёзы мешают дочитывать до конца, ведь вы пишите от чистого сердца и приятно чувствовать, что мы не одни….

Дневник сестры смертельно больного подростка с синдромом Дауна

15 января 2016

Вступая в неравный бой – главное держаться до конца. Мне 26, и когда ночью в голове одна мысль, что обязательно жить ещё захочется – это страшно. Я не справляюсь с боем в очередной раз, ведь бой этот с самым страшным врагом – со смертью. С сентября мы боремся с ней за Ваню, и только общими усилиями удаётся побеждать, но всё меньше сил остаётся на ребят организации, нет совсем времени на своих детей. А больше всего пугает, что уже нет никакого желания дальше бороться. Сначала я боролась за маму и проиграла… Дальше боролась за то, чтоб Ваня не оказался в интернате, потому, что при многочисленных родственниках, они решились на суды только со мной, но не решались его забрать, он нужен был только как средство сделать мне больно. Боролась за спокойную жизнь во время войны. Боролась с предателями и лицемерами в организации. Сейчас очередная борьба за Ваню – теперь с неравным противником. Мне 26 и вопрос только один: откуда могут взяться силы. Я не могу позволить Ванечке купить небулайзер, когда наши ребята в период смертей гриппа без лекарств. Я знаю, что обязательно будет хороший день, но со мной ли. Желание одно – отключить интернет, телефон, забраться под одеяло с головой и как в детстве – «я в домике»…

Читайте также:  Учимся говорить для детей с синдромом дауна

15 марта 2015

Друзья! Слёзы благодарности застилают глаза. Многие спрашивают, как мы с Ванечкой выживаем вот уже 6 месяцев, когда цена столь высока, я отвечаю, что как бы безнадёжна не была ситуация, когда открываешь последнюю ампулу, достаёшь последнюю таблетку и не знаешь, что будет завтра, всегда находится выход. Мы живём благодаря ВАМ. СЕГОДНЯ хочется сказать огромное спасибо Ирине Димитриу за 100 евро на лекарства Ванюше. БУДЕМ ЖИТЬ!!!

21 марта 2015

Сегодня во всём мире отмечают день людей с Синдромом Дауна. Про таких ребят говорят – «дети солнца». Такое Солнышко живёт и в моей семье. Ванюша, несмотря на юный возраст, очень мудрый человечек. С такими детьми очень тяжело и с годами всё только усложняется. Как бы ни пытались их воспитать самостоятельными, такие ребята очень нуждаются в поддержке и помощи. Ванечку мама родила в 36 лет, когда мне было уже 10. Все исследования проводили, но об особенности узнали только при родах. Слова врачей в родзале: «Это кусок мяса», – привели маму в шок. Операция длинной в 5 часов и колоссальная борьба за жизнь далась ей нелегко. Но она понимала, кроме неё мы никому не нужны. Папа сразу сказал, что в его семье больных быть не может. Стали жить сами. Когда мама первый раз услышала, что больна раком, переживала только о том, что сломает мне жизнь. Ведь вопрос о том, чтоб сдать Ванюшу в интернат не стоял. Но если первый раз с болезнью мама справилась, то второй рак её переборол… Её последними словами было: «Как же тебе будет тяжело». Было… Тяжело было вдвоём с Ванечкой против всего мира. В моей жизни появился Любимый. Прекрасный муж и друг Ванечке.

Мне часто звонят и спрашивают, что делать. В основном те, кому во время беременности сказали о диагнозе. Ответ у меня один – ЛЮБИТЬ! Именно любовь сделала из Ванечки любимого брата, прекрасного дядю и чудесного человека. Даже сейчас, когда его жизнь на волосине и он живёт каждый день как последний, он не сдаётся и хочет жить. Поистине – Солнце.

Когда следующий раз увидите Даунёнка – улыбнитесь, и вы 100% увидите улыбку в ответ!

Дневник сестры смертельно больного подростка с синдромом Дауна

Фото из личного архива Анастасии Купцовой

4 мая 2016

Вчера пережили с Ванечкой криз. Началось всё резко с адской боли, Ванюшка кричал так сильно, что сосуды полопались в глазах. Не спасали даже наркотики. То ли пятый укол помог, то ли седьмая ампула вентависа, но ночью Ванечка был без сознания. Полчаса назад пришёл в себя, без сил совсем. На какой-то момент, ночью, думала, что это конец… Сейчас назначили терапию, надеюсь, это хоть немного уменьшит боль. Организм отказывается бороться. Спасибо за ваши молитвы. Мы ещё поборемся…

30 мая 2016

…многие врачи, удивляются, что мальчишку с Синдромом Дауна, сироту, выгрызают у смерти люди со всего мира. Любимые, родные друзья!!!! Низкий Вам поклон! БУДЕМ ЖИТЬ!

19 июля 2016

Нет счастья больше – чем обрести надежду на жизнь. Ванечке эту надежду дарите ВЫ! Именно общими усилиями мы осилили приобретение ещё одной пачки. Благодаря вашим стараниям, Ванечка передвигается и дышит сам, кушает, улыбается. Неимоверное счастье видеть его таким. Нижайший вам поклон. Теперь у нас в запасе две-три недели, а значит БУДЕМ ЖИТЬ!!!

10 августа 2016

Сегодня у нас большой праздник, нашему Ванечке – 17 лет!!! Я никогда не думала, что задувая свечи на праздничном торте, мой мальчик будет плакать… Когда я спросила, почему он плачет, Ванюшка улыбнулся и сказал: «От радости». Я поклоняюсь в ноги вам, дорогие друзья, наши ангелы хранители, наши спасители, за то, что вы подарили год жизни, нашему Солнышку и, несмотря на то, что год был не простым, мы научились ценить каждый рассвет и закат, каждую улыбку и минуты без боли. Были моменты полной безнадёжности и чудеса вашей помощи. Несмотря на то, что мы с Ванечкой остались вдвоём в целом мире, Бог подарил нам вас, наши верные друзья и помощники, которые помогали и поддерживали так, как могут только самые близкие люди. Мы не устанем вас благодарить и молить Господа о вашем благополучии и здоровье вашим близким. Огромное вам материнское спасибо за Ванечкину жизнь, за наше 17-тилетие!

Дневник сестры смертельно больного подростка с синдромом Дауна

Фото из личного архива Анастасии Купцовой

22 августа 2016

…Сегодня мне пришлось взять 20 ампул вентависа, потому что на упаковку не хватало… Не смотря на то, что так выходит дороже, ждать не было возможности. Ванечка очень слабый, постоянные обмороки влекут за собой травмы. Давление 60/10, пульс 160 уд.мин. Дышит очень тяжело. В субботу и воскресенье, мы боролись с носовыми кровотечениями, был тяжёлый приступ кровохарканья. Боль не снимается привычными дозами наркотических анальгетиков, приходится повышать. Вместо привычных трёх ингаляций вентависом, дышим восемь-девять раз. Ситуация крайне тяжёлая, но я молю Бога, чтоб и этот кризис мы пережил, уж очень Ванечка хочет жить. Во время каждого приступа со слезами спрашивает: «Я умираю?»… Низкий поклон, всем, кто откликается на просьбы и помощи, и дарит Ванюше жизнь. Дай Бог вам здоровья!

17 сентября 2016

Благодаря вашей помощи, купила Ванечке 5 ампул вентависа, а значит – ЕЩЕ ПОЖИВЕМ!!! Он дома, правда, очень слабенький, дышать очень сложно… Спасибо огромное за помощь, очень надеюсь, что получится взять упаковку вентависа и уйти от кризов.

16 октября 2016

…В данный момент жизнь Вани напрямую зависит от дорогостоящих препаратов – вентавис (6-9 ампул в день) и силденафилы (100 мг* 5 раз в день). В больнице нам находиться постоянно нет ни возможности, ни смысла. Выздороветь Ване невозможно, пересадку сердца и лёгких никто делать не будет: во-первых, у него синдром Дауна, и стоит понимать, что не всем здоровым людям могут сделать пересадку, а за Даунят не берутся вовсе. О хосписе речь не идёт, потому что Ванечка всю жизнь прожил в семье, да и кроме наркотических обезболивающих, ничего ему там делать не будут, а обезболиваем мы и дома промедолом. Ванюша и так настрадался за свою недолгую жизнь: он сирота. Мы похоронили родителей и остались вдвоём. Оставить его в хосписе или где бы то ещё я не смогу. Как врач, я понимаю, что продление жизни для Вани крайне дорого и почти не имеет смысла. Как сестра, я буду умолять вас о помощи и бороться до последнего его вздоха. Я понимаю, что у фондов и организаций я не имею права просить помощи, так как здоровых деток, которые умирают от нехватки средств на лечение очень много. Справиться мы можем только с помощью простых людей. Четыре дня без вентависа закончились очередным удушьем и обмороками с давлением 40/0. Как говорят приезжавшие врачи на «Скорой»: «Он точно жив?». Его жизнь зависит только от помощи неравнодушных людей. Возможно, у кого-нибудь есть возможность прислать вентавис, я только в ноги поклонюсь!

Счёт организации:

26005051818860 МФО 335496 ОКПО 26020276 Приватбанк
с пометкой «На медикаменты Паничеву Ивану»
карта 5169330506617866 до 10/18
яндекс кошелёк 410013534324888
карта сбербанка РФ 5469 6700 1659 6408
вебмани U194984004394R230441278797.

#ПаничевИван

Материал Оксаны ЗАГВОЗДКИНОЙ по записям Анастасии Купцовой

Поделись с друзьями!

Источник