Октябрь месяц осведомленности о синдроме дауна
Октябрь – это Всемирный Месяц осведомленности о синдроме Дауна (Down Syndrome Awareness Month). Давайте узнаем больше! В нашей стране более ста миллионов человек просто не знают ничего об этом! И я попрошу здесь вашей помощи. Ниже я напишу факты об этих необычных людях. Поделитесь этими фактами с друзьями, помогите развеять мифы! Сначала напишу о тех, кто на этом фото! Я хотела поместить больше лиц и историй, но тогда было бы сложно рассмотреть каждого в отдельности и увидеть исходящую от них неземную любовь! Знакомьтесь! слева направо:
1. Пабло Пинеда. Испанский актер и политический деятель, преподаватель. Имеет массу поклонниц. Успешен и знаменит!
2. Тим Харрис. Успешный ресторатор, владеет рестораном, предлагающим помимо основного меню бесплатный комплимент от хозяина: теплые объятия. Услуга пользуется спросом, отбоя от клиентов нет. Имеет прекрасное чувство юмора и харизму!
3. Никита Паничев. Имеет два средних специальных образования и массу талантов! Является первым человеком с синдромом Дауна в России, официально устроившимся на работу. Работает поваром в Кофемании с 2013 года. Собирается жениться. Помимо основной профессиональной деятельности – музыкант и актер Театра Простодушных. Заботливый сын и старший брат.
4. Мисс Мария Гаврилова. Самый любимый и уникальный ребенок в мире! В кругу друзей известна как Суперженщина. По причине наличия дополнительной женской хромосомы. Если у обычного человека 46 хром. У человека с синдромом Дауна 47 хромосом, то у Маши их 48, как у суперагентов из фантастической саги! Занимается благотворительностью с возраста 4 месяцев и работает помощником малышкового тренера по плаванию с 10 месяцев.
Синдром Дауна – не психическое заболевание, и не заболевание вовсе! Это генетическая особенность!
Синдром Дауна – не редкая аномалия, а самое частое генетическое отклонение. В среднем, с ним рождается каждый 700-й человек на свете – независимо от состояния здоровья, достатка, образа жизни и страны проживания родителей. Синдром Дауна – не болезнь, им нельзя заразиться и его нельзя вылечить.
Говоря о частоте рождения этих детей, надо заметить, что появление скрининговых исследований никак не повлияло на статистику их рождения. По-прежнему это 1 на 700.
Люди с синдромом Дауна не солнечные и не мрачные, не заторможенные и не агрессивные – у них, как и у всех нас, разные характеры и темпераменты, разные способности и увлечения.
Это не “овощи” и не фрукты, это такие же дети, которые приносят родителям огромное счастье! Они тоже любознательные, стремятся к новому. Они все тоже будут сидеть, ползать, ходить и бегать. Скорее всего, чуть позже по срокам, чем обычные дети.
Дети с синдромом Дауна должны ходить в обычный детский сад и затем в школу! И они нужны остальным детям настолько же, насколько обычные дети нужны им для развития! Проводилась масса исследований, в ходе которых выяснилось, что дети, в группе с которыми находился длительное время особенный ребенок, становились более чуткими, внимательными, заботливыми! Впоследствии они проявляли больше заботы о своих родителях и других близких. А ведь все мы мечтаем вырастить не только успешных, но в первую очередь хороших людей!
То есть родителям всех детей выгодно, чтобы их дети общались с разными людьми, в том числе с особенными! Поэтому, если к вам в детский сад придет необычный малыш – не теряйтесь и не противьтесь! Он сделает всех нас лучше!
Очень часто бытует мнение, что семьи, где родился такой ребенок, распадаются про причине какого-то мифического ужаса. Случается, что опять же по причине недостатка информации, семьи распадаются еще на этапе принятия решения, забирать ли ребенка домой из роддома, или списать государству. По статистике фонда Даунсайд Ап, семьи, где живет ребенок с синдромом Дауна, распадаются в целом меньше, чем по популяции. Недаром этих детей называют одной большой любовью!
В Советском Союзе проводилась политика зачистки общества от инвалидов и особенных. Мы строили дома, откуда было не выйти, если ты колясочник, автобусы без пандусов, учебные заведения, которые не подходят неходячим или любым людям с ограничениями. Мы выжимали их как могли! Зачастую в роддоме, при подозрении, что у ребенка синдром Дауна, родителям сообщали о его смерти…
Сейчас каждый шаг, каждое слово может стать спасением чьей-то жизни! Давая информацию, мы способствуем профилактике отказов от этих удивительных малышей. Им не поможет, если мы в рамках какой-либо благотворительной акции соберем игрушки или пошлем им одежду! Но мы можем дать большее совершенно бесплатно! Осведомлять людей вокруг – это очень многое для детдомовцев, которых могут усыновить! И еще большее для того, чтоб детей сразу из роддома забирали в родные семьи!
Ирина Гаврилова, мама Маши Гавриловой (девочки на фотографии)
Источник https://www.facebook.com/
Вернуться к списку
Источник
Октябрь – это Всемирный Месяц осведомленности о синдроме Дауна (Down Syndrome Awareness Month). В связи с этим Центр “Ember” считает своим долгом опубликовать материал о людях с данной генетической особенностью.
Синдром Дауна — одна их самых распространенных генетических особенностей в наши дни. У таких людей развивается так называемая трисомия 21ой пары хромосом. То есть вместо обычных двух хромосом в клетке присутствует третья копия данного участка генома. Таким образом, у человека с синдромом Дауна не 46, а 47 хромосом в наборе (в исключительных случаях бывает и иное количество). В 1-2% случаев встречается так называемая мозаичная форма синдрома, когда трисомия наблюдается только в некоторых органах и тканях человека. Обычно это более легкая степень выраженности синдрома Дауна.
Синдром Дауна не принято называть болезнью, ведь им нельзя заразиться. Это генетическая особенность человека. По статистике, каждый 1100 рожденный младенец является носителем данного синдрома. Вероятность рождения такого малыша возрастает с увеличением возраста матери.
Характерные особенности людей с синдромом Дауна:
- уплощенное лицо, короткий нос и плоская переносица;
- укороченный череп и плоский затылок;
- специфическая кожная складка на шее у новорожденных младенцев;
- специфическая складка верхнего века, благодаря которой Джон Лэнгдон Даун — ученый, впервые описавший данный синдром, по внешнему сходству назвал синдром «монголизмом» (по сходству разреза глаз с монголоидной расой);
- гипотония мышц;
- гиперподвижность суставов;
- короткие конечности и пальцы, искривление мизинца;
- часто врожденный порок сердца;
- другие особенности строения органов, склонность к развитию соматических заболеваний.
В современном мире прекрасно развита перинатальная диагностика с точностью определения вероятности рождения малыша с синдромом Дауна до 99%. Большинство таких беременностей прерывается по желанию родителей и медицинским показаниям. Врачи и общество озабочены этическим вопросом, касающимся такого неоднозначного решения. Ведь на сегодня уровень развития медицины и образования достиг таких высот, что люди с синдромом Дауна уже получают высшее образование, открывают собственный бизнес, развивают карьеру в различных областях деятельности, в том числе искусстве.
Каковы особенности развития ребенка с синдромом Дауна?
Из-за генетических изменений такие дети с рождения развиваются иначе. Их психофизиология отличается от привычной для большинства людей, поэтому развитие запаздывает по сравнению с общепринятыми нормами. Например, такой малыш может начать ходить только к 2, а иногда и 4 годам. Моторное, речевое и познавательное развитие такого ребенка происходит намного медленнее, чем у среднестатистического. Получение новых знаний и формирование навыков требует большего количества усилий. У всех деток- «даунят» присутствует умственная отсталость различной степени — от дебильности (самая легкая степень) до имбецильности (средняя степень умственной отсталости) и идиотии (самая глубокая степень). Картина осложняется и другими нарушениями здоровья, иногда — плохим иммунитетом.
В то же время «даунята» хорошо обучаемы, восприимчивы к педагогическим воздействиям. Поэтому для развития такого ребенка обязательно показаны регулярные занятия с дефектологом и логопедом. После некоторого числа занятий прогресс развития ребенка не заставит себя ждать. Вплоть до того, что дети с синдромом Дауна могут обучаться даже в обычной школе. Иностранный опыт показывает, что возможны смешанные программы обучения, например, основные уроки «солнечные дети» проходят в специальной школе, но внеклассные занятия, экскурсии, прогулки проходят в коллективе с «обычными» детьми. Это крайне полезно для развития коммуникации и толерантности с обеих сторон. Другой компромиссный вариант за рубежом – «метод двух учителей» – когда школьники с синдромом Дауна обучаются в обычном классе общеобразовательной школы, но класс ведут 2 учителя, один преподает для деток с особенностями, второй – для обычных. Таким образом происходит интеграция обучающей среды. Все дети успевают учиться по программе, в то же время происходит эффективная коммуникация между разными детьми, создается дружелюбная среда.
Как живется родителям детей с синдромом Дауна?
Растить ребенка с синдромом Дауна — непростой труд. Ежедневные занятия, повышенное внимание, постоянное медицинское сопровождение, эмоциональный вклад. К сожалению, не все в нашем обществе толерантно относятся к детям с особенностями развития. Это осложняет и так нелегкую жизнь семьи. Есть ряд социальных проблем в плане обучения детей, поддержки таких семей. Часто самим родителям сложно принять факт рождения ребенка с синдромом Дауна, а ведь эмоциональная стабильность мамы и папы — это фундамент для развития ребенка. Его потенциал. Поэтому важно помнить, что помимо занятий с самим ребенком, нужна психологическая и информационная поддержка семьи. В нашей стране и за рубежом существуют объединения и благотворительные фонды, которые занимаются такой деятельностью. Часто во главе такого движения встают сами мамы и папы деток-«даунят».
Коррекционные занятия в центре Ember
Центр Ember проводит коррекционные занятия для детей с синдромом Дауна с логопедом и дефектологом, а также психологическое консультирование для родителей таких детей. Для составления индивидуальной программы коррекции и получения полной картины развития ребенка в Центре проводится консилиум специалистов — совместная консультация психолога (нейропсихолога), логопеда, дефектолога и при необходимости остеопата. Программа занятий формируется для каждого ребенка индивидуально, исходя из его потенциала, возраста, характеристик познавательной, поведенческой и личностной сфер. Такой подход дает прекрасные результаты.
Мировое сообщество призывает терпимо относиться к людям с синдромом Дауна, ведь они также, как и обычные люди, могут любить, чувствовать, страдать, думать, радоваться, и, самое главное, им важно общение и нахождение в социуме, а относительно высокая обучаемость детей с синдромом Дауна и правильный подход к воспитанию и развитию могут помочь пополнить наш мир талантливыми художниками и музыкантами, скульпторами и даже актерами.
Вот только краткий список талантливых и известных людей с синдромом Дауна:
- Джудит Скотт (1943-2005 гг.) – создавала скульптуры из канатов, ниток, пуговиц и других подручных материалов. Некоторые из ее творений стоили до 20 тысяч долларов.
- Паула Сейдж (родилась в 1980 году) – актриса, обладательница престижных кинонаград, спорсменка, которая профессионально занимается нетболлом.
- Карен Гафни (родилась в 1977 году) – известна в мире спорта как человек, переплывший Ла Манш. Также защитила докторскую степень по медицине.
- Пабло Пинеда (родился в 1974 году) – актер и преподаватель, родившийся и живущий в испанском городе Малага. За исполнение главной роли в фильме “Я тоже” получил “Серебряную раковину» на кинофестивале в Сен-Себастьяне.
- Лиза Халявченко-Бабич (родилась в 2003 году) – украинская певица.
- Мэдлин Стюарт (родилась в 1997 году) – фотомодель.
- Паскаль Дюкенн (родился в 1970 году) – актер театра и кино. За роль в фильме “День восьмой” был признан лучшим киноактером на Каннском фестивале.
- Раймонд Ху (родился в 1987 году) – американский художник китайского происхождения. Рисует животных в традиционном китайском стиле.
- Джейми Брюэр (родилась в 1985 году) – американская актриса, известная многим по сериалу “Американская история ужасов”.
- Мария Ланговая (родилась в 1997 году) – российская спортсменка, чемпионка мира по плаванию.
- Джек Барлоу (родился в 2010 году) – танцор балета.
Источник
Мой сын Максим. Фото сегодня 05.10.2019 года
Ожидание ребёнка обычно связано с приятными волнениями: каким он родится? На кого будет похож? Кем станет?
А когда в роддоме (или позже) тебе говорят: «мы подозреваем у вашего ребёнка синдром Дауна» – мир рушится. Больно рушится… Просто в щепки, в кровь….????????
Я помню все: те слова и пропасть, в которую провалилась. Мое отрицание, непринятие…
Слезы в палате, истерики, молитвы…
Все происходящее тогда – как страшный сон до сих пор((.
И интернет, такой безжалостный, наполненный суровыми фразами: овощ, уо, инвалидность…
Весь мир был тогда в чёрном свете, дальнейшее будущее представлялось исключительно измученным, измотанным. А ведь у меня есть и другие дети!
Я смотрю сейчас на своего сына и не понимаю, как мы раньше жили без него? У нас началась другая жизнь! Да, непростая, но – счастливая! Наполненная яркими красками! Мы стали больше радоваться каждой мелочи, улыбаться каждый день! Детский смех звучит так часто, что это как музыка????????
Максим растёт весёлым, позитивным, мужественным и очень хитрым мальчуганом!
Добро пожаловать к нам в сториз и вы увидите сами???????? Ссылка в профиле).
Благодаря ему я познакомилась с очень замечательными людьми, которых бы не узнала, при других обстоятельствах!
Я наблюдаю за такими же солнечными детьми, младше нас и намного старше. Теми, кто уже работает или ещё учится????????
Они для нас настоящая мотивация!
Здесь, в Яндекс.Дзен, публика разная. И наверняка понапишут много ????????.
Люди, для которых «неправильные» дети – как товар, который можно выбросить, избавиться????♀️????♀️
Ваше право, ваше мнение.
Но есть и другое.
И если честно говорить – пока Максимка у нас не родился, я примерно похоже думала о таких детях: и что «овощ», «не узнают родителей», «агрессивные» и прочий бред.
Именно бред.
Потому как синдром Дауна – это даже не болезнь. Это СИНДРОМ! То есть совокупность определенных признаков и не более. На каждые 700-800 родов в мире рождается один ребёнок с синдромом Дауна. Это не зависит ни от возраста, ни от образа жизни, от привычек и места жительства. НИ ОТ ЧЕГО! Это – лотерея. До сих пор не выявлено точной причины, по которой рождаются такие дети.
И у больше половины рождённых детей их родители не знали об этой особенности до рождения. Это не единичные случаи! Подумайте, прежде чем обвинять маму в этом!
Да, дети с синдромом Дауна более подвержены другим заболеваниям, в силу снижения иммунитета. Но ставить равно с идиотизмом не стоит!
Они все разные!
И наблюдение за более старшими детьми, прошедшими подростковый период, мне только поднимает настроение! Если они смогли, сможем и мы????????
Но до рождения особенного сына я даже не предполагала, что так может быть. Я жила стереотипами, которые навязывает нам общество и которые ничего общего с реальностью не имеют.
Сейчас много статей от особенных мам. Кто-то осуждает, кто-то понимает, кто-то пропускает мимо. Но мы делимся своим материнством, непростым, но счастливым, для всех! А особенно для тех, кто сейчас в панике и не знает, что делать? Как мы когда-то… Я протягиваю вам руку и говорю – ТЫ СПРАВИШЬСЯ!
А по поводу счастья: оно не всегда зависит от обстоятельств. Легко любить хорошего, здорового ребёнка. Но особенные дети дают нам понять, почувствовать и принять СЧАСТЬЕ в истиной его форме.
Человек всегда найдёт поводы для счастья или горести. Это зависит от человека. Всегда для кого-то стакан наполовину полон, а для кого-то – наполовину пуст????????
И теперь, когда слышу ругательство «ты что – даун?» – мне хочется сказать: «САМ ТЫ ДАУН»!
Источник
Каждый год с диагнозом «синдром Дауна» рождается каждый 700-й младенец в мире. Это связано с довольно частой генетической особенностью – наличием лишней хромосомы. Обычно в каждой клетке организма человека присутствует 46 хромосом, которые расположены парами: 23 – от отца, 23 – от матери. У людей с синдромом Дауна их 47. Хромосомы 21 пары представлены тремя копиями – трисомией.
Эта дополнительная хромосома и является причиной необычной внешности и проблем со здоровьем. Внешние признаки выявляются сразу после рождения ребенка, но диагноз может быть поставлен только врачом-генетиком после анализа, подтверждающего наличие 47-ой хромосомы. Несмотря на появление скрининговых исследований, статистика рождаемости людей с синдромом Дауна нисколько не изменилась, по-прежнему это 1 на 700. Следует помнить, что дети с синдромом Дауна могут родиться у людей любой возрастной группы и любого социального класса.
Автор фотографии Ирина Ильина, фотоконкурс «Взгляды»
Почему месяц осведомленности о синдроме Дауна это важно?
· Своевременная информация
Многие люди с синдромом Дауна находятся в зоне риска развития заболеваний: сердечно-сосудистой системы, щитовидной железы, желудочно-кишечного тракта, а также болезни Альцгеймера. Также при синдроме распространены проблемы со зрением и слухом. Однако при ранней диагностике такого рода проблемы со здоровьем успешно подлежат лечению. Для родителей новорожденных с синдромом Дауна крайне важно своевременно обращаться за помощью к специалистам и создавать условия для предупреждения их последствий. Получение правильного ухода на раннем этапе имеет большое значение, помогая человеку с синдромом Дауна жить полноценной жизнью.
Всю справочную информацию, советы специалистов, расписание занятий и консультаций можно получить у члена нашей ассоциации – Санкт-Петербургской общественной организации инвалидов «ДАУН ЦЕНТР», на сайте https://downcenter.ru/, либо по телефону 8(812) 579-11-40
· Взаимодействие с обществом
Мужчины, женщины и дети с синдромом Дауна – это не просто люди с лишней хромосомой, а индивидуальные личности и неотъемлемая часть нашего общества. Как и у каждого человека на планете, у них есть свои достоинства и недостатки, увлечения и интересы, цели и мечты. Многие замечают, что дети с синдромом Дауна эмоционально очень теплые, открытые, трогательные, дружелюбные. Также, как и их сверстники, они любят, дружат, занимаются спортом, получают образование. Ничего не меняется и когда они вырастают – абсолютная открытость всему миру и безусловная любовь к каждому человеку. Именно этого так не хватает нашему современному обществу.
Автор фотографии Екатерина Квятковская, фотоконкурс «Взгляды»
Чаще всего люди с синдромом Дауна страдают от несправедливого отношения к себе и таких реакций окружающих как: насмешки, жалость и непонимание. Чем больше с ними будут общаться, обучать, интересоваться их жизнью, успехами и потребностями, тем лучше они будут впитывать новые знания и быстрее интегрироваться в общество.
В России, по-прежнему масса предрассудков и заблуждений о людях с синдромом Дауна. Многие думают, что это заразное заболевание, считают, что синдром наследственный, что дети, рожденные с этим диагнозом, необучаемы. Распространение информации о синдроме Дауна поможет развеять заблуждения и способствует развитию толерантного отношения в нашем обществе к людям с особыми потребностями.
Помните, что каждый человек заслуживает быть .
Помочь
Источник