Опекун ребенка с синдромом дауна
Недавно меня попросили поделиться опытом усыновления детей с синдромом Дауна (далее СД). Я очень надеюсь, что смогу в этой статье не только поделиться практическими инсайтами, но и открыть свое сердце, рассказав, что это значило для меня и моей семьи.
Фото: themighty.com
Нет, в мои мечты не входило усыновить ребенка с СД, я даже и не задумывалась об этом, когда мы начали задумываться об усыновлении вообще. Оно пришло из ниоткуда, когда однажды, брат моего мужа Дерек со своей женой Рене собрались усыновить трех мальчиков из восточной Европы. В телефонном разговоре с Рене, когда она рассказывала мне, на каком сайте можно увидеть фото их детей, я услышала от нее следующие слова: «Трейси, пролистай в самый низ страницы, там еще фото маленького светленького мальчика с синдромом Дауна. Я так хотела и его забрать, но Дерек сказал мне остановиться на трех детях».
Я послушно пролистала страницу, и тут увидела самого красивого мальчика в мире. Я влюбилась. С того самого дня я верю в любовь с первого взгляда. В самой сокровенной части моей души я уже знала, что это мой сын. Я бы свернула горы, чтобы привезти его домой и назвать своим ребенком. В ту же секунду я уже звонила мужу, который незамедлительно примчался домой, чтобы убедиться, что его жена не сошла с ума. Дети поддакивали мне: «Мам, когда мы поедем с ним знакомиться?».
Я этого совсем не планировала, но верю, что планировал Бог. Он знал еще до начала времен, что этот маленький блондин с карими глазами будет моим сыном.
Эйден было 3, когда мы его усыновили. Первый год его жизни у нас мы не вылезали от врачей, я даже потеряла счет нашим визитам в больницу. Мы были у всех возможных специалистов: кардиолога, инфекциониста, общего педиатра, в клинике синдрома Дауна, у офтальмолога, стоматолога, эндокринолога… список не кончается. Мы прошли диагностику в образовательной системе, прошли курсы физиотерапии, трудовой терапии и занимались с логопедом.
На тот момент вот мои ожидания:
– Я ожидала, что буду любить этого ребенка.
– Я ожидала, что у него будут задержки развития и, возможно, проблемы со здоровьем.
– Я ожидала, что у него будет страх и гнев из-за болезненного прошлого.
Чего я не ожидала:
– Я не ожидала, что через пару месяцев после усыновления нас уложат в больницу для биопсии легких из-за положительной реакции на туберкулиновую пробу.
– Я не ожидала, что он будет есть оранжевый восковой мелок в приемной у стоматолога, из-за чего осмотр будет невозможен.
– Я не ожидала, что придется убирать самый ужасный бардак на планете Земля, когда он будет вымазывать своими какашками все, что только можно: руки, стены, свою кроватку.
– Я не ожидала, что один единственный ребенок может принести столько радости и наслаждения нашей семье.
Два года спустя мы почувствовали побуждения привести в нашу семью еще одного члена. В этот раз мы обратились в агентство, чтобы усыновить младенца с синдромом Дауна.
Фото: themighty.com
Нас познакомили с биологической матерью, которая носила мальчика с СД. Из-за того, что она поздно встала на учет, и диагноз соответственно тоже поставили поздно, существовала опасность порока сердца. Но мы были готовы к этому, если понадобиться. Мы приготовились встретить нашего Мэтти самым ответственным образом.
Я была уверена, что буду любить этого ребенка, и знала, что мы дадим ему все, что нужно, чтобы у него была лучшая жизнь. Я была благодарна за то, что мы живем недалеко от замечательного медицинского учреждения, и в нашем районе прекрасное сообщество СД. Я чувствовала, что готова.
Но я не ожидала, что нам придется провести первые 11 месяцев жизни моего мальчика в больнице, когда ему приходится бороться с угрожающими жизни болезнями, когда он перенес 4 операции (две на открытом сердце, ввод трубки для кормления и трахеотомия).
Я не ожидала, что, когда его выпишут домой, и он будет подключен к аппарату вентиляции легких, и нуждаясь в заботе опытных медсестер.
Я не ожидала, что один единственный ребенок так изменит мою жизнь, покажет мне, насколько же я слаба и сильна на самом деле, наполнит меня такой радостью и любовью, о которых я даже и не мечтала.
Практические советы и пункты, о которых стоит задуматься, планируя усыновить ребенка с СД:
1. Будьте готовы. Если вы планируете усыновить ребенка, который все еще в утробе, нужно быть готовыми буквально ко всему, потому что в этом уравнении очень много неизвестных. Для детей с СД патологии в сердце обычная вещь; часто требуется хирургическое вмешательство. Дети с СД также часто имеют другие проблемы со здоровьем, включающим проблемы с щитовидной железой, проблемы с питанием и зрением.
2. Занимайте самообразованием. Читайте и заводите связи с разными организациями, связанными с СД. Ищите группы в соцсетях, где есть родители и специалисты. Они смогут обеспечить вас важными знаниями и ресурсами.
3. Медицинский полис. Узнайте, каких врачей и какие процедуры вам положены бесплатно, чтобы не переплачивать за это.
4. Готовьтесь к будущему. Ребенок с СД может достичь достаточной доли независимости, но безусловно ему обязательно будет нужна дополнительная поддержка даже во взрослой жизни. Это еще одна важная причина встречаться и общаться с родителями взрослых детей с СД и уже взрослыми людьми с СД. Подумайте о том, кто будет заботиться о вашем ребенке, если вдруг один из вас умрет. Скорее всего, речь идет о члене семьи или старшем брате, или сестре, или близком друге семьи.
5. Заботьтесь о том, чтобы дать образование своему ребенку. Необходимо рассмотреть все доступные ресурсы для получения образования вашим ребенком. Программы раннего развития могут обеспечить толчком в развитии речи, физической или трудовой терапией. Нам повезло, наши особенные дети ходили в прекрасный детский сад, где они получили максимум внимания и развития. Ищите школы с инклюзией, чтобы ваш ребенок смогу учиться по индивидуально разработанной программе. Даже если он будет на домашнем обучении, все равно вам должна быть доступна диагностика развития в местном образовательном учреждении.
Фото: themighty.com
6. Семья, братья и сестры. Наша семья полностью приняла детей с СД. Наши дети, которые уже были в семье были большими молодцам. Они многому научились и стали намного сильнее и лучше, благодаря влиянию своих двух особенных братьев. Наши родные стали для нас настоящим благословением. Они заботились о нас и помогали нам. Но будут такие моменты, к которым вам следует подготовить свою семью, которая собирается встретить нового члена с СД.
Трейси Лаукс
Перевод, оригинал: themighty.com
Материал подготовлен сайтом nest.moscow
Источник
18 февраля 2016, 17:11
Вопрос:
Может ли совершеннолетний подопечный жить отдельно от опекуна или совместное проживание обязательно?
8 февраля 2016, 20:41
Вопрос:
Есть ли возможность у НКО стать опекуном ребенка, находящегося в интернате коррекционного типа?
30 мая 2014, 21:47
Вопрос:
Самый главный вопрос – нужно ли нам в сложившейся ситуации идти на установление недееспособности? Или этот статус автоматически пожизненно делает ребенка уязвимым к государственному произволу системы? Будет ли в нашем случае тяжелой инвалидности выгодно нам подождать принятия закона о частичной недееспособности или любая экспертиза все равно не даст ему статуса частичной недееспособности в связи с его состоянием? Если нет, то какие преимущества частичной недееспособности мы будем иметь и какие ограничения?
30 мая 2014, 21:44
Вопрос:
Какие опасности существуют в прохождении сыном судебно-психиатрической экспертизы? Не запускает ли эта процедура автоматическое следствие – признание недееспособности независимо от моего желания, даже в случае отзыва иска до суда? Может ли опека, если мы пройдем экспертизу, но не будем дальше устанавливать недееспособность, воспользоваться решением экспертной комиссии для давления и др. санкций?
30 мая 2014, 21:43
Вопрос:
Какие возможности в действующем законодательстве в отношении создания негосударственного попечительского совета, чтобы возложить на него обязанности распоряжаться имуществом и решать другие правовые вопросы в отношении жизни и здоровья моего сына?
30 мая 2014, 21:40
Вопрос:
Какой порядок «наследования» прав попечителя (опекуна), имею ли я право назначить опекуна-дублера или передать свои права опекуна другому физическому лицу? Каково мое участие (как действующего опекуна) в этом вопросе? Может ли одновременно существовать несколько физических лиц-опекунов?
30 мая 2014, 21:38
Вопрос:
Если невозможно избежать оформления «недееспособности», то какие меры нужно предусмотреть, чтобы исключить или свести к минимуму вероятность попадания моего сына в государственный ПНИ?
30 мая 2014, 21:36
Вопрос:
Возможно ли легально сохранить все льготы и преимущества (получение прав сопровождающего, возможности получения пенсии, контроль медицинских и др. вмешательств и т.д.) без оформления статуса недееспособности? У моего сына аутизм, речью он не пользуется.
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Какие согласования необходимы для посещения гражданина (в том числе, с недееспособностью), проживающего в стационарном учреждении социального обслуживания психоневрологического профиля (ПНИ)?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Правильно ли я поняла, что в 18 лет надо оформлять опекунство над собственным ребенком, у которого оформлена инвалидность? У кого-то были с этим трудности, а я вообще первый раз об этом слышу. Для чего это нужно?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Я являюсь матерью ребенка-инвалида. В этом году мой сын стал совершеннолетним, а я перестала быть его законным представителем. В силу того, что он не способен осознавать характер своих действий и руководить ими я обратилась в суд с заявлением о признании его недееспособным. Судья вынесла определение о назначении экспертизы с возложением всех расходов на меня. Правомерно ли это?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Мы хотим взять ребенка с синдромом Дауна на воспитание в семью. В органах опеки (по нашему месту жительства) нам дали положительное заключение, но заметили, что у нас мала жилплощадь. Хотелось бы знать, существуют ли сейчас нормативы на жилплощадь при усыновлении или/и для приемной семьи. Какие законы и нормативные документы существуют на эту тему? Юрист администрации нашего города ссылается на постановление совета местных депутатов и говорит, что на 1 человека должно быть 18 кв. м. У нас частный дом 53.4 кв. м. Проживают пока 5 человек. Но по этим нормативам выходит, что мало кто в состоянии усыновить ребенка!
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Каким образом защитить опекаемого от злоупотреблений в случае нахождения его под опекой людей или юридических лиц, не состоящих с ним в близком родстве?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Правомерно ли ставить вопрос о завещании опекунства юридическому лицу — например, общественной организации?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Можно ли ставить вопрос о возможности распределения опекунства по завещанию?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Возможно ли коллективное (распределенное) опекунство, осуществляемое группой лиц или организаций?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Возможно ли завещать опекунство физическому лицу, не состоящему в родстве с недееспособным, или дальнему родственнику?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Какие шаги необходимо предпринять, чтобы действие нормы о завещании опекунства распространялось и на совершеннолетних подопечных?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Возможно ли распространение действия нормы о завещании опекунства на совершеннолетних подопечных?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Как защитить частично дееспособного человека с психическими нарушениями от злоупотреблений и сговора со стороны попечителя и органов опеки?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Какова ответственность попечителя в случае, если людей с психическими и интеллектуальными ограничениями включат в список лиц, которых допускается признать ограниченно дееспособными с назначением попечителя?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Способен ли человек, страдающий расстройствами умственной и психической сферы, пребывая в статусе частично дееспособного, определить свои реальные приоритеты?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Каковы будут обязанности попечителя в случае, если людей с психическими и интеллектуальными ограничениями включат в список лиц, которых допускается признать ограниченно дееспособными с назначением попечителя?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Возможно ли изменение законодательства в сторону включения людей с психическими и интеллектуальными ограничениями в список лиц, которых допускается признать ограниченно дееспособными с назначением попечителя?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Как эффективнее защитить права опекуна и опекаемого в спорах с органами опеки и попечительства?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Что происходит с человеком, фактически являющимся недееспособным, но не признанным таковым, после смерти родителей? Какие службы занимаются его дальнейшей судьбой? Кто защищает его имущественные права? Происходит ли, и в каком порядке, процесс помещения его в государственное социальное учреждение в случае наличия других родственников?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Могут ли быть наследники у самого недееспособного человека — или он сразу исключается из цепочки наследующих имущество и все имущественные вопросы урегулируются с дееспособными наследниками или решаются органами опеки в случае их отсутствия?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Что происходит, если кто-то из родственников после смерти опекуна оказывается наследником имущества опекуна? Что происходит, если наследников несколько?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Что происходит с человеком, лишенным дееспособности, после смерти родственника – опекуна при наличии других родственников?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Что происходит с человеком, лишенным дееспособности, после смерти родственника – опекуна? Какие службы занимаются дальнейшим жизнеустройством недееспособного человека?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Какие дополнительные обязанности ложатся на опекуна?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Каких прав и свобод лишаются родители и их ребенок после признания его недееспособным?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
Какие преимущества дает ребенку и его семье лишение его дееспособности?
31 октября 2013, 09:54
Вопрос:
В каких случаях родителям необходимо ставить вопрос о признании недееспособным своего совершеннолетнего ребенка?
Источник
Когда меня спрашивают, почему я решила взять ребёнка с синдромом Дауна, я не всегда нахожу, что ответить. Наверное, потому что и сама не уверена в стопроцентности своего ответа. Так получилось.
Просто так получилось
Была одинокая девушка Юля (позволю себе так себя называть), начитавшаяся про милых солнечных детей. И была двухлетняя девочка Таня, которую все в доме малютки называли Бусинкой. И вот сюжет про Бусинку в исполнении местного воронежского телевидения увидела девушка Юля.
Фото из семейного архива автора
Так я загорелась идеей, что хочу себе в дети только милую Бусинку.
Я просматривала базу детей-сирот в течение полугода. В регионах от Смоленска до Камчатки. Но в душу запала именно она. На удивление быстро собрала все документы, прошла Школу приёмных родителей. И сейчас меня очень трогают (чаще с негативной стороны) истории про злые органы опеки. «Мои» органы опеки были, как сейчас говорят, на позитиве. Со своей стороны очень быстро подготовили все заключения, помогали советами. Дольше всего длилась Школа приёмных родителей. Ну это и понятно.
Фото из семейного архива автора
По прошествии двух лет с момента взятия ребёнка, особенного ребёнка, с инвалидностью, могу посоветовать будущим приёмным родителям одно:
Слушайте своё сердце!
Только своё. Или откройте его только очень близким людям. Это необязательно родственники. Друзья, близкие по духу интернет-знакомые.
Если бы я до взятия своей дочки сказала бы о своём решении родителям, они бы, думаю, сделали бы всё возможное, чтобы у меня это не получилось. Друзья, как ни странно, поддержали. Так что к тому моменту, когда я привезла свою Танюшку домой, об этом знали только мои друзья (о синдроме Дауна). Родители познакомились по факту.
Несколько дней я скрывалась с ребёнком дома, аргументируя отказ прийти в гости к родителям и показать внучку, адаптацией малышки на новом месте. До этого подготовила родителей к тому, что ребёнок в два с половиной года ещё не ходит.
Но настал момент Х
Заходя в родительский дом с Танюшкой, этаким пугливым волчонком на руках, у меня тряслись ноги. И руки. Первой нас увидела моя мама. Воскликнув «так и знала, что ты что-то скрывала!», схватилась за сердце, а потом за ребёнка.
Рассмотрев, пощупав, поплакав, они с отцом сказали, что пока будут в силах, помогут мне в воспитании ребёнка.
Фото из семейного архива автора
Фото из семейного архива автора
Танюшку я считаю Пасхальным подарком
Позвонили мне и сказали о положительном решении её забрать в первый день после Пасхи. Через год, на следующую Пасху, я познакомилась со своим будущим мужем. Он думал, что Танюшка моя родная дочь. Когда узнал, что она приёмная, был немного, мягко говоря, обескуражен.
Но не меньше жителей нашего небольшого посёлка. Чего я только не наслушалась от «соседей»! И что Таня моя родная дочь, но я отказалась от неё, а потом совесть «заела». И что взяла инвалида ради денег.
Я всегда с юмором относилась к человеческим фантазиям. Ну дочь так дочь. Ну совесть заела, да. Я кареглазая, она кареглазая, вот и смутился люд. Тем более я много лет не жила в посёлке, никто не мог опровергнуть/подтвердить факт беременности. А ради денег – вообще моя любимая тема.
Взять ребёнка с синдромом Дауна, с кардиостимулятором, гиперактивного. Безбашенного, моего любимого) Ребёнка, который занимает твои 24 часа в сутки. Который в четыре года не ходит на горшок, ест только протёртую еду, который из 24 часов в сутки минимум 12 кричит и часов 18 ежедневно устраивает дома армагеддон, с которым постоянно по врачам.
Да, взяла исключительно из-за денег.
А ещё почти через год у нас появилась наша Тасюша. Сестрёнка Танюши, моя кровная дочь. После 16 лет бесплодия. Первая беременность.
Фото из семейного архива автора
Конечно, всё непросто
Наше сегодняшнее положение я бы охарактеризовала более как всё непросто, чем «ой, а у нас всё хорошо, все солнечные, все счастливые». Приходится сталкиваться со множеством проблем. Но если спросите – «пожалела ли я о своём решении тогда, взять ребёнка с синдромом Дауна», я бы ответила:
Нет!
Во-первых, если бы не я, то кто? Во-вторых, этого ребёнка, несмотря на все проблемы, невозможно не любить. В третьих… Да я не знаю, на самом деле, что в третьих, просто так получилось.
П.с. У Танюшки сейчас куча родственников, только три бабушки и любимый дед! Помимо тёть, дядь, братьев и сестёр. Её уму и сообразительности, которым отличалась птица-говорун, иногда завидую и я. Она знает много букв из алфавита, но не может их связать. Зато знает, как объяснить что хочет, любую мелочь. Очень аккуратна и педантична.
Автор теста – Юлия, мама Танюши
___________________________________________________________
Не каждый может принять сироту в семью, помочь семейному устройству – по силам каждому!
Друзья, помогайте работе фонда «Дети ждут», подписывайтесь на ежемесячную помощь или разово: https://дети-ждут.рф/donate
Источник