Организация в минске по синдрому дауна

Солнечных детей – так называют тех, кто родился с генетической аномалией – белорусские медики научились обнаруживать еще на ранних сроках беременности. На сегодня статистика такова: 1 на 2 тысячи детей рождается с лишней, 47-й хромосомой. Но жизнь их не обречена на скитания по приютам и поликлиникам. История этого сюжета программы Новости «24 часа» на СТВ про минчанина, который с синдромом Дауна успешно работает в одном из люксовых гостиничных комплексов столицы.

Мариэтта Миносян, мама Мгера:
Он родился с синдромом Дауна. И он обычным ребенком для нас всегда был. Когда он школу закончил, я объяснила ему – ты не такой, как все, у тебя одна лишняя хромосома. А сейчас он говорит, что у него нет лишней хромосомы, потому что его взяли на работу.

Мгеру 24 года, а трудовой стаж уже почти 6 лет. После школы мама своего особенного мальчика устроила в приходскую рабочую мастерскую. Сперва он делал детские деревянные игрушки, а после свечи.

Мариэтта Миносян, мама Мгера:
Ему очень нравится работать, он любит работать и всегда говорит, что мужчина должен работать и служить в армии.

Уже два года в центре социального обслуживания населения Московского района столицы как запустили проект «Шаг в будущее». Движение в этом направление позволит всем нам пересечь эти самые границы социального равнодушия, а для людей с ограниченными возможностями эти самые возможности расширить.

Елена Демидова, директор центра социального обслуживания населения Московского района Минска:
Следующий шаг проекта – распространить этот опыт среди других организаций. Чтобы люди осознали и поняли, что люди с синдромом, без синдрома – абсолютно равноправные члены трудового коллектива.

Мгер стал так называемым первопроходцем. Уже больше месяца парень работает в столичном четырехзвездочном гостиничном комплексе.

Мгер Миносян, кухонный рабочий гостиничного комплекса Минска:
Здесь красиво, уютно, со всеми знакомлюсь, все хорошие повара, коллеги. (Ты получал здесь зарплату?) Получал. (А куда потратил?) Я еще не потратил. Собираю, чтобы купить планшет.

Для того чтобы коллектив отеля подготовить к такому безграничному сотрудничеству, социологи провели специальный тренинг. Да и сам Мгер несколько недель на стажировку приходил в сопровождение соцработника. Адаптация прошла, и парня отпусти в свободное рабочее плавание.

Йеспер Франсл, генеральный менеджер гостиничного комплекса Минска:
Социальная ответственность – это то, что близко моему сердцу. Мгер, наш молодой парень, начинает с той позиции, что в свое время и я начинал сваю карьеру в гостиничном бизнесе стюардинга. Он делает фантастические успехи и работу. Надеемся, что эта идея и проект получат распространение и в других компаниях. А мы готовы и дальше предлагать вакансии для таких людей, ведь это идет на пользу не только им, но всему коллективу, всем нам.

Татьяна Левицкая, кухонный рабочий гостиничного комплекса:
Веселый, жизнерадостный. Я могу уже на него положиться и оставить его где-то.

Сервировка стола, уборка посуды и загрузка ее в посудомоечную машину –обязанности «новобранца».

Мариэтта идет на работу к сыну. Заходя в респектабельный отель, ее переполняют чувства гордости, что ее мальчик снова добился поставленной цели.

Буквально на днях Мгер выпустил стенгазету, а через несколько дней на корпоративном вечере он сыграет на синтезаторе свою любимую мелодию. Впрочем, увлечений у парня вроде как с ограниченными возможностями много. Он знает 4 языка — белорусский, русский, армянский и английский.

Но главное – у солнечных детей сердце, которое не умеет врать.

Мгер Миносян, кухонный рабочий гостиничного комплекса Минска:
Хотел бы заняться бизнесом. Я хочу открыть завод свой и выпускать подарки.

Между прочим, в социальных центрах столицы уже есть список из необычных соискателей, которые ждут вакантных мест от компаний с безграничным сердцем, неограниченными требованиями и без предрассудков в трудовом договоре.

Источник СТВ

Источник

Новости Беларуси. Шаг навстречу! Солнечных детей – так называют тех, кто родился с генетической аномалией – белорусские медики научились обнаруживать еще на ранних сроках беременности. На сегодня статистика такова: 1 на 2 тысячи детей рождается с лишней, 47-й хромосомой. Но жизнь их не обречена на скитания по приютам и поликлиникам. История этого сюжета программы Новости «24 часа» на СТВ про минчанина, который с синдромом Дауна успешно работает в одном из люксовых гостиничных комплексов столицы.

Мариэтта Миносян, мама Мгера:

Он родился с синдромом Дауна. И он обычным ребенком для нас всегда был. Когда он школу закончил, я объяснила ему – ты не такой, как все, у тебя одна лишняя хромосома. А сейчас он говорит, что у него нет лишней хромосомы, потому что его взяли на работу.

Мариэтта Миносян, мама Мгера:

Ему очень нравится работать, он любит работать и всегда говорит, что мужчина должен работать и служить в армии.

Елена Демидова, директор центра социального обслуживания населения Московского района Минска:

Следующий шаг проекта – распространить этот опыт среди других организаций. Чтобы люди осознали и поняли, что люди с синдромом, без синдрома – абсолютно равноправные члены трудового коллектива.

Мгер Миносян, кухонный рабочий гостиничного комплекса Минска:

Здесь красиво, уютно, со всеми знакомлюсь, все хорошие повара, коллеги. (Ты получал здесь зарплату?) Получал. (А куда потратил?) Я еще не потратил. Собираю, чтобы купить планшет.

Йеспер Франсл, генеральный менеджер гостиничного комплекса Минска:

Социальная ответственность – это то, что близко моему сердцу. Мгер, наш молодой парень, начинает с той позиции, что в свое время и я начинал сваю карьеру в гостиничном бизнесе стюардинга. Он делает фантастические успехи и работу. Надеемся, что эта идея и проект получат распространение и в других компаниях. А мы готовы и дальше предлагать вакансии для таких людей, ведь это идет на пользу не только им, но всему коллективу, всем нам.

Татьяна Левицкая, кухонный рабочий гостиничного комплекса:

Веселый, жизнерадостный. Я могу уже на него положиться и оставить его где-то.

Сервировка стола, уборка посуды и загрузка ее в посудомоечную машину – обязанности «новобранца».

Но главное – у солнечных детей сердце, которое не умеет врать.

Мгер Миносян, кухонный рабочий гостиничного комплекса Минска:

Хотел бы заняться бизнесом. Я хочу открыть завод свой и выпускать подарки.

Источник

Художница-декоратор из Молодечно Татьяна Коляда растит дочку с синдромом Дауна. И вместе с другими мамами хочет основать общественную организацию, чтобы помогать детям с таким же диагнозом отстаивать свои права и жить обычной жизнью.

20170527_131614 (1) 900х600.jpg

Меня больше волновало, что у дочки нет ресниц

О том, что ждет особенного малыша, Татьяна даже не догадывалась: беременность проходила гладко, анализы были в норме, а аппараты УЗИ почему-то не увидели ни слишком широкую шейную складку, ни недоразвитые кости носа. Когда после родов врачи за-шли в палату и сказали, что у ребенка предполагают синдром Дауна, молодая мама не сразу поняла, о чем они:
– Поначалу отнеслась к этой новости спокойно, почти равнодушно. Мозг в послеродовом состоянии работает в особом режиме, поэтому меня на тот момент куда больше волновало, что у дочки нет ресниц (девочка родилась восьмимесячной). У других детей в палате есть, а у нее нет – как так?

DSCF8905 900х600.jpg

Спустя три месяца пришли официальные результаты генетического исследования, синдром подтвердился. Уже сейчас, анализируя события 12-летней давности, Татьяна признается, что никогда не допускала мысли, что от ребенка можно было отказаться:

– Для меня не существовало выбора: оставить или нет. Мне кажется, человек, который может предать этот маленький спящий кулек, способен на любой поступок. Когда диагноз был официально поставлен, начался период принятия: слезы, сопли, вопросы мирозданию – «за что?», «почему мы?».

– Меня отрезвил наш участковый врач, строгий и суровый. Он сказал: «Ну что вы распустились? У вас нормальный красивый ребенок: руки есть, ноги есть. Чем плакать, лучше начинайте заниматься». Я посмотрела на дочку как будто со стороны и подумала: «А ведь и правда – симпатичная девочка». И началось… Массажи, книжки, занятия. В результате в один год и два месяца Соня сделала первый шаг, в два начала строить первые фразы – все, как у обычных детей. Единственное глобальное отличие – огромная, ненасыщаемая потребность в любви.

– У этих детей есть редкий дар: они умеют любить просто так – просто за то, что ты есть. Им все равно, как ты выглядишь и купил ли игрушку. Их любовь безусловна и не требует доказательств. А еще они прекрасно чувствуют людей: из всей толпы Соня безошибочно выберет того, кто готов ее принять, и подойдет именно к нему. А возле других может даже не сесть в автобусе, несмотря на то, что рядом есть свободное место.

Весь утренник я прорыдала

Татьяна Коляда 900х600.jpg

Когда Татьяне пришло время возвращаться на работу, возникла дилемма: в какой сад отдавать дочку – обычный или коррекционный?

– Очень хотелось попасть в обычный. Когда ребенок оказывается в обыкновенном детском коллективе, он, словно губка, впитывает все нюансы поведения других детей, копирует их – сколько ни занимайся, самому такого эффекта не добиться. Развитие идет семимильными шагами – именно поэтому родители детей с синдромом Дауна стараются попасть в обычные сады и школы.

Семье Коляда пошли навстречу: Соню определили в молодечненский детский сад № 22, где как раз создавалась интеграционная группа. Страхов была уйма: мама боялась, что девочку не примут сверстники, что родители других детей воспротивятся такому соседству. Но первый же новогодний утренник расставил все точки над i.

– Помню, накануне праздника подошла к воспитателю и робко спросила: «А нам приходить?» «Конечно! Что за вопросы?!» – удивилась она. И когда я увидела, как Соня танцует и поет с другими детьми, как они берут ее, растерявшуюся, за руки и ведут в хоровод, я рыдала от осознания того, что моя дочка – такая же, как все.

Выпустившись из сада, Соня пошла молодечненскую школу № 4. Учительница Лариса Капелько сумела сделать так, что девочка никогда не чувствует себя лишней. А если что-то вдруг вызывает затруднения (например, Соня с первого раза не понимает условия игры), одноклассники сами спешат на помощь, даже просить не приходится.

– Обычным ребятам такое соседство тоже на пользу, – рассуждает Татьяна. – Они с детства понимают, что все люди разные, учатся помощи, взаимовыручке, растут терпимыми и толерантными.

Если меня не станет…

Сейчас у Татьяны новая задача: вместе с другими мамами детей с синдромом Дауна подали пакет документов в Министерство юстиции, чтобы зарегистрировать Респуб-
ликанское социально-благотворительное общественное объединение «ДаунСиндром. Инклюзия». Если все сложится, это будет первая подобная организация в нашей стране. Объединение для людей с синдромом Дауна в Беларуси уже есть, но оно рассчитано только на молодежь. А куда идти всем остальным?

моё солнышко 900х600.jpg

– В нашей организации не будет ограничений по возрасту, – посвящает в планы Татьяна. – Мы не хотим делить людей с синдромом Дауна на младенцев, школьников и взрослых, ведь помощь нужна всем. Наша главная цель – дать им возможность социализироваться и жить нормальной жизнью. Когда родилась Соня, мне не давала покоя мысль о том, что я не вечна. Если однажды меня не станет, хочу, чтобы помимо пособия по инвалидности у нее было любимое дело, друзья.

Вопросов, которые нужно решить, накопилось много.

– Например, хочется, чтобы вердикт, где и как учиться ребенку с синдромом Дауна, принимали не члены комиссии, которые видят его впервые в жизни, а специалисты, которые работают с ним и хорошо знают, допустим, сотрудники детского сада. А то часто ребенок отказывается идти на контакт с незнакомыми людьми (у меня однажды Соня сказала комиссии, что не знает, как ее зовут) – и мнение о его возможностях сильно занижается. А еще таким детям не дают аттестат об окончании школы – только справку. Но со справкой выбор учебных заведений, где можно было бы продолжать обучение, сильно ограничен.

Напоследок Татьяна признается, что интервью давала впервые:

– Пару лет назад мне и представить было сложно, что буду рассказывать о своей истории на всю страну. Но недавно, начав заниматься вопросами организации, я почувствовала, что несу ответственность не только за свою дочь, но и за других детей с таким же диагнозом. И решила, что надо поворачиваться к миру лицом, чтобы все знали: мы есть.

Источник

Солнечные дети… Так говорят о детях с синдромом Дауна. 21 марта во всем мире отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. В этот день проводятся культурные мероприятия, круглые столы, конференции, посвященные людям с синдромом Дауна.
Этот день выбран не случайно. Число 21 символизирует 21-ю пару хромосом, а цифра 3 говорит о том, что в этой паре присутствует не две, а три хромосомы. Март – третий месяц года, и поэтому выбрали 21 марта. Международный день человека с синдромом Дауна отмечается по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» с 2006 года.

Что такое синдром Дауна?

  Синдром Дауна – самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, 1 младенец из 600-800 появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, цвета кожи, национальности. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет.
  Синдром Дауна не является болезнью. Слово “синдром” означает набор признаков или характерных черт. Синдром Дауна, как показал в 1959 году французский ученый Жером Лежен, – это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Свое название это состояние получило по имени английского врача Джона Лэнгдона Дауна (Down), впервые описавшего его признаки в 1866 году.
  Тело человека состоит из миллионов клеток, каждая из которых обычно содержит 46 хромосом. Хромосомы расположены парами – половина от матери, половина от отца. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома, вследствие чего, в клетках оказывается по 47 хромосом.
  Дополнительная хромосома появляется либо в результате генетической случайности при образовании яйцеклетки или сперматозоида, либо во время первого деления клетки, которое следует за оплодотворением (то есть, когда яйцеклетка и сперматозоид сливаются).

Что является причиной появления синдрома Дауна и как он распознается?

  Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой во всех странах мира, независимо от уровня благосостояния или экологии, у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования.
  Синдрома Дауна нельзя предотвратить и его невозможно вылечить. Но благодаря последним генетическим исследованиям теперь о функционировании хромосом, особенно о 21-ой, известно намного больше. Достижения ученых позволяют лучше понять типичные особенности этого синдрома, а в будущем они, возможно, позволят усовершенствовать медицинскую помощь и социально-педагогические методы поддержки таких людей.
  Наличие синдрома Дауна обычно предполагается вскоре после рождения ребенка, так как врач, медсестра или родители узнают характерные черты. А затем обязательно проводятся хромосомные тесты, чтобы подтвердить диагноз.

Как проявляется наличие дополнительной хромосомы, чем отличается ребенок с синдромом Дауна от других детей?

  Дополнительная, или лишняя, хромосома воздействует на состояние здоровья и развитие мышления. У одних людей с синдромом Дауна могут быть серьезные нарушения здоровья, у других – незначительные. Некоторые заболевания встречаются у людей с синдромом Дауна чаще, например: врожденные пороки сердца, часто встречаются недостатки слуха и, еще чаще, зрения, нередко возникают заболевания щитовидной железы, более распространены легкие заболевания, такие как простуда и сухость кожи.
  У людей с синдромом Дауна обычно бывают нарушения интеллекта различной степени – от незначительного отставания до средней и тяжелой степени. Малышу будет труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать, и вообще делать большую часть того, что умеют делать другие дети.
  Однако, не каждый человек с синдромом Дауна имеет все характерные для этого синдрома особенности. И наконец, даже при наличии одной и той же конкретной особенности люди будут отличаться друг от друга, так как проявляться эта особенность может по-разному. В действительности отличий между людьми с синдромом Дауна гораздо больше, чем сходств.
  В нашей стране представления о людях с синдромом Дауна разные и отношение к ним часто противоположно. Одни уверяют, что люди с синдромом Дауна всегда агрессивны и их невозможно чему-либо научить. Другое мнение полностью противоположное: люди с синдромом Дауна всегда очень добрые, общительные, всегда всем довольны.
  Правды мало как в первом, так и во втором утверждении. Люди с синдромом Дауна, несмотря на внешнюю схожесть, отличаются друг от друга так же, как и люди без синдрома Дауна. У них разные умственные способности, разное поведение и физическое развитие. Каждый человек обладает уникальной индивидуальностью, способностями и талантами. Они во многом похожи на своих родителей, и, как и у любого другого человека, у каждого из них свой характер и темперамент.
  Дети с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои способности, если они живут дома в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование, надлежащее медицинское обслуживание и ощущают позитивное отношение к себе общества.

Что волнует родителей?

  Родители детей с синдромом Дауна точно так же, как и все мамы и папы, озабочены вопросом, какое будущее ожидает их детей. каковы перспективы развития, воспитания и обучения ребенка?
  Дети с синдромом Дауна имеют такие же возможности, как и все другие дети. Они хотят быть со своими родителями в семье, со своими братьями и сестрами, открывать для себя окружающий мир, играть, учиться смеяться и становиться самостоятельнее.
  В первую очередь, важно окружить ребенка своей любовью и заботой. Не ищите в поведении ребенка каких-либо отклонений, ведь все дети по-разному проявляют свои чувства. Помните, что его основные потребности не отличаются от потребностей любого другого ребенка. Ваш ребенок такой же, как и все другие: ему нужно ласковое обращение, игра и удовольствия, друзья и подруги. Он дружелюбен, нуждается в друзьях, родителях, которые выполняют его желания и просьбы, не жертвуя собой, а понимая и любя.

Каковы перспективы воспитания и обучения ребенка?

Одна из примет нашего времени – удивительный прогресс в разработке и практическом применении новых методов обучения детей с отставанием умственного развития. Прежде всего, это ранняя педагогическая помощь этим детям от рождения до 3 лет (и их родителям), которая оказывается и специалистами нашего центра. Рост популярности программ ранней помощи обусловлен результатами их внедрения. Сравнительные исследования показали, что дети, с которыми занимались по таким программам, к моменту поступления в детский сад и в школу умели уже гораздо больше, чем те, кого они не коснулись.
Во-вторых, сегодня в нашей республике широко распространено интегрированное образование – воспитание и обучение детей с особенностями в развитии в детских садах и школах в среде нормально развивающихся сверстников по индивидуальным программам. Находясь среди сверстников, особый ребенок получает примеры поведения, соответствующего возрасту, учится общаться с детьми, подражая им. Обучение в школе длится 9 лет.

Известные люди с синдромом Дауна.

  Известны случаи, когда люди с синдромом Дауна занимаются творчеством в изобразительном искусстве, музыке, хореографии, театре и кинематографе.
  В 1997 году актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале.
  Пабло Пинеда стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование. В 2009 году в Испании вышел художественный фильм «Я тоже», в котором сыграл Пабло. На Международном фестивале «Сан-Себастьяно» он получил приз за лучшую роль.
  Андрей Востриков, житель Воронежа, ставший абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике.
  Несмотря на все трудности, с каждым годом появляется всё больше и больше сообщений о молодых людях с синдромом Дауна, которые живут самостоятельно, работают, учатся водить машину, выступают на сцене и успешно трудятся в самых различных сферах.

Как общаться с человеком с синдромом Дауна.

Слова, которыми одни люди описывают других, имеют огромную силу. Они выражают отношение друг к другу, мнение и ценности. Правильно говорить: «У человека синдром Дауна, ребенок (дети) с синдромом Дауна». Люди с синдромом Дауна слышат, как другие говорят о них, и это влияет на их самооценку и самовосприятие. Говоря о человеке с синдромом Дауна, нужно называть его по имени или фамилии. Если это необходимо, можно говорить о нем как о ребенке или взрослом с трудностями в развитии. Общаться с такими людьми следует в соответствии с их возрастом. Человек с синдромом Дауна вовсе не остается “вечным ребенком”.

Источник