Осколки мечты с синдром дауна

Биопсия хориона — отзыв

Риск синдрома дауна 1:4, это не шутки. Мой отзыв о БВХ. История с печальным концом((

Прошло немного времени, буря в душе немного улеглась и я могу поделиться своей историей, надеюсь кому-то она поможет принять верное решение. В других отзывах уже подробно описана сама процедура, поэтому повторятся я не буду. Отзыв будет посвящен скорее эмоциональной стороне вопроса

Мне 33 года, мужу 39 лет, беременность вторая, желанная и запланированная. За время беременности на сроке 4 недели и 7 недель перенесла ОРВи.

Про беременность родственникам не говорили, ждали когда пройдет скрининг и мы будем полностью уверены что все хорошо (переживали из-за перенесенного орви, что могло повлиять) но беда пришла откуда не ждали.

В 13 недель на скрининге узист сказал, очень аккуратно, что не видит у ребенка костей носа, и ТВП увеличен, хоть и незначительно. Т.к. Эти особенности могли быть вариантом нормы, а могли быть маркерами синдрома дауна. В той больнице у меня не стали брать кровь, направили в другую клинику, в областной центр.

Приехав в областной центр, администратор увидев направление направила без очереди на Узи. Спасибо за это клинике на флотской, ибо очень тяжело в такой ситуации сидеть бок о бок со счастливыми беременными, и каждая минута неизвестности бьет по нервам.

Экспертное узи лишь подтвердило маркеры, направили к врачу. Врач очень подробно расспросила меня о всем и сказала сдать кровь, даже если кровь придет плохая пока не время отчаиваться, это еще не диагноз.

И вот через два часа прихожу за результатом. Риск 1:4 по синдрому Дауна. Предлагают сделать прокол (биопсию ворсин хориона) тут же в клинике, в этот же день, который даст 99% ответ о наличии хромосомных аномалий у плода. Я понимая все риски и взвесив все за (против честно признаюсь не было) соглашаюсь прийти процедуру, т.к. шанс родить ребенка с хромосомной аномалией критически высок. Один на четырех родившихся детей. Да уже успела почитать истории о тех, кому ставили риск 1 к 2 и рождались здоровые детки.

Но я не верю в чудеса, слишком много было признаков.

Сам прокол, у меня не было времени испугаться и мне рассказали об этой процедуре все подробно. Одела одноразовую одежду и легла на стол, процедура проводится под контролем узи. Бояться боли не стоит, это не болезненно, скорее просто очень неприятно. Чтобы не навредить возможно здоровому малышу и не повторять эту процедуру снова необходимо лежать очень спокойно, не дергаться, дышать не животом. Пара минут и все готово, врач взял необходимое количество материала.

В пятницу позвонили из лаборатории (хотя назначен был прием на вторник), сказали можно приезжать за результатом в понедельник, он готов. Однако озвучить по телефону результаты не смогли. Я все поняла.

В понедельник приехали всей семьей, муж с ребенком ждали в машине, к генетику я пошла одна. Сначала сделали узи (очень тяжело морально, ты понимаешь. что не будешь сохранять эту беременность но видишь на экране маленького человечка, который «скачет» в животе мэи машет ручками и ножками.

Увы у генетика на приеме был озвучен однозначный диагноз: Трисомия по 21 хромосоме. Случайность. Генетическая поломка. 1 случай на 700 беременностей. И он произошел со мной.

Я специально заставила себя не терзаться вопросом ПОЧЕМу? Это ничего бы не изменило уже. Что есть то есть, нужно действовать дальше. Я озвучила решение принятое мужем и мной, беременность мы решили прервать.

Дали направление и в 13.3 недели моего ребенка не стало. Моральную сторону этого события описывать не хочется.

Хочу сказать тем, кто оказался на перепутье и кому также ставят высокий риск, пусть даже ниже чем мой. Современная медицина дает женщинам шанс и возможность иметь право выбора.

можно прочитать миллион форумов, примерив на себя сотни историй с хорошим концом, но ваша история только ваша.

Люди которые пишут в интернете: В ЖК лишь бы нервы потрепать беременным, или все скрининги это не точно, или я чувствую с твоим малышом все в порядке. Никто из этих людей потом

, при рождении больного ребенка не разделит с вами груз ответственности за принятие решения (воспитывать ребенка с СД или отдать его в детский дом). И тот и другой вариант ужасны одинаково и неизвестно какой больнее.

А те дамы кто пишет: Да мне тоже ставили высокий риск, а я родила здорового (Ок, а какие были маркеры по узи, результаты крови — в студию!) или, я сделала прокол и мой ре здоров. Мамочки, вам просто несказанно повезло! Радуйтесь! Если вы прошли процедуру прокола (кстати даже живот не болел, а на след.день вообще дырочки от укола не было заметно, страшилки про выкидыш как говорят врачи миф, просто это естественный % выкидышей, который случился бы и без БВХ.). После процедуры вы до конца беременности будете знать, что у малыша нет хромосомных аномалий (а их кроме СД еще много и анализ покажет есть ли другие ХА у вашего малыша). А играть в русскую рулетку при современных возможностях медицины просто глупо.

Я очень благодарна врачам, которые профессионально сделали свою работу, вовремя обнаружили предпосылки и предоставили возможность бесплатно пройти все анализы и процедуры, которые дали мне возможность выбора. Спасибо.

Куда более страшнее ситуация, когда врачи не били тревогу, все было хорошо, а в роддоме вам говорят — ваш ребенок имеет синдром Дауна. Это настоящая трагедия. Для всех сомневающихся мамочек рекомендую зайти на форум осколки мечты (для мам, кто отказался от таких деток, кроме всего не забывайте про алименты, про моральную сторону вопроса я вообще молчу)

Так не лучше ли узнать диагноз ребенка еще в утробе и сделать аборт, да сложно, да больно (не физически). Но это можно пережить.

Всем желаю отрицательного результата бвх.

П.С.: Для себя решила после того как решимся попробовать беременнеть еще раз, сделаю альтернативу бвх — ее неинвазивную диагностику (т.к. Вопреки мнению в интернете прокол без особых на то показано не делают!)

Использованные источники: irecommend.ru

ПОХОЖИЕ СТАТЬИ:

  Синдром дауна это неврология

  Синдром дауна лучик

  Нормы результата теста на синдром дауна

  Синдром дауна показатели по скринингу

  Синдром дауна риски после 35 лет

Осколки мечты форум

Из дневника на другом ресурсе. Недавно перечитывала, жизнь так сложилась, что захотела вспомнить, плакала. Так написано, с такой надеждой, с такой верой. Написано более 4х лет назад, а как-будто пережила всё это снова.

Есть один форум, который я ещё год назад начала читать время от времени. И есть там ветка, где пишут рассказы о том, как люди становятся родными. И такая жизненная концентрация в них, что просто диву даюсь. Перечитывала уже не раз. И решила поделиться этими историями.В большинстве своём о приёмных детях.

1 Мальчик жил в семье уже полтора года.Но привыкнуть к нему так,чтобы чувствовать себя совершенно свободно-не получалось. Мальчик казался противным,очень раздражали всякие неприятные привычки.В какой-то момент мне стало казаться,что ничего не получится,что мы так и промучаемся рядом,пока не получится друг от друга избавиться.От того,чтобы отдать обратно, удерживало только то,что на курсах предупреждали об ответственности.Сама ответственность как-то не вырастала.Я решила все-таки сходить к психологу.К тому,вернее,той-с курсов.О чем говорили-я сейчас уже и не помню.Но вышла с твердым решением-постараться увидеть,как ему тревожно и.

Использованные источники: www.babyblog.ru

ПОХОЖИЕ СТАТЬИ:

  Скрининг синдрома дауна t21

  Синдром дауна на 30 неделе

  Люди с синдромом дауна картинки

ОСКОЛКИ МЕЧТЫ .

Меню навигации

Пользовательские ссылки

Информация о пользователе

Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ . » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост. 3 часть

Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост. 3 часть

Сообщений 1 страница 20 из 583

Поделиться119.06.2016 12:59

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка — обратитесь на сайты:
«Мыс Доброй Надежды» https://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» https://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап https://downsideup.org/board/forum.php

Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными полиорганными тяжелыми заболеваниями находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят юридические аспекты, связанные с «отказом»; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVolt, Тайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание. На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей.

Поделиться219.06.2016 18:05

Окрыленная,
я считаю что ваше решение усыновить ребенка принимается на эмоционально уровне.А это не есть хорошо.
Сколько вам лет?Если первая бер наступал 4 года,это не значит что и вторая будет так долго наступать.
Вы хотите своего ребенка,у вас пока не получается,и вы от безысходности хотите усыновления,имхо.
А если вы усыновите, а получится забеременеть,к усыновленному ребенку не успеете ещё привязаться,поэтому и чувств не будем к нему,и вы поймёте что он вам не нужен-т к будете ожидать своего.Тогда что?

Использованные источники: dayn.0pk.ru

СМОТРИТЕ ЕЩЕ:

  Можно ли водить машину с синдромом дауна

  Лица с синдромом дауна

  Синдром дауна по узи признаки

Перечень врачей при переосвидетельствовании при инвалидности синдром дауна

Скачать бланк направления ребенка на МСЭ (форма № 080у — 97) в формате .doc (Word)

• Заявление родителей или опекунов ребенка на проведение экспертизы. К нему необходимо приложить копию паспорта заявителя.
• Характеристика на ребенка, полученная в учебном заведении и заверенная классным руководителем и директором, с двумя печатями – квадратной и круглой. То же самое относится и к детям, посещающим детский сад.
• Амбулаторная карта ребенка.

При переосвидетельствовании также необходима розовая справка, полученная во время предыдущего МСЭ. Обратите внимание, что это полный пакет документов. У вас не имеют права требовать какие-либо дополнительные бумаги. Несколько слов о характеристике Вопрос о характеристике стоит рассмотреть более подробно. Как уже упоминалось, она предоставляется в том случае, если ребенок посещает детский сад или школу.

При каких заболеваниях дают инвалидность в 2018 году

Что нужно, чтобы оформить инвалидность ребенку?

В апреле этого года вышло новое Постановление Правительства РФ, согласно которому бессрочность инвалидности может быть подтверждена при первичном медосвидетельствовании. В том числе у детей, включая заочную форму МСЭ. Полный реестр нарушений приведен в правительственном постановлении № 247 от 07.04.2008 г.
Кроме того, документ содержит перечень критериев для назначения пожизненной группы. Следует знать, что на послабление в этом вопросе могут рассчитывать:

• пенсионеры и граждане предпенсионного возраста;
• несовершеннолетние пациенты;
• военнослужащие, пострадавшие во время войсковых операций.

Скачать для просмотра и печати: Постановление Правительства РФ от 07.04.2008 N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» Порядок оформления справки Справка инвалиду выдается специализированным госорганом — медико-социальной экспертизой (МСЭ).

Медико-социальная экспертиза

Последствия травматического повреждения головного (спинного) мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия) и тяжелым расстройством функции тазовых органов.22. Дефекты верхней конечности: ампутация области плечевого сустава, экзартикуляция плеча, культи плеча, предплечья, отсутствие кисти, отсутствие всех фаланг четырех пальцев кисти, исключая первый, отсутствие трех пальцев кисти, включая первый.23. Дефекты и деформации нижней конечности: ампутация области тазобедренного сустава, экзартикуляция бедра, культи бедра, голени, отсутствие стопы. С уважением,медицинский юрист А.А.

Синдром дауна и инвалидность

В комиссии необходимо не менее 4 человек, в противном случае, решение комиссии может быть признано неправомерным. По приглашению руководителя МСЭ с правом совещательного голоса может присутствовать и лечащий врач ребенка, представители различного рода государственных внебюджетных фондов, представители общественности.

При проведении экспертизы составляется протокол, а по результатам составляет акт, который подписывают специалисты и руководитель бюро, в котором принималось решение. Все документы заверяются печатью.

Список оснований для бессрочной инвалидности пересмотрят

В бумаге указывается:

• категория инвалидности;
• степень нетрудоспособности;
• дата переосвидетельствования.

Важно: нельзя пропускать следующего обследования, так как инвалидность отменяется автоматически. А это приводит к остановке предоставления соответствующих льгот и выплат.
Важная информация Недуги делятся на редкие и распространенные. Приведем ответы на наиболее часто встречающиеся вопросы, касательно второй категории заболеваний:

Межпозвоночная грыжа дает основание для получения льгот.

Опубликован список болезней, по которым сразу дадут бессрочную инвалидность

Эта мера поможет избавить граждан от опасений, что при рассмотрении заявления на получение средств реабилитации комиссия МСЭ одновременно решит пересмотреть группу инвалидности, установленную ранее, — сказал Григорий Лекарев. — После внесения изменений будет рассматриваться лишь то, что укажет заявитель. На практике граждане чаще всего обращаются за разработкой или корректировкой индивидуальной программы реабилитации или абилитации.
Документ вводит еще одну норму — возможность установления инвалидности на пять лет или до достижения 14-летнего возраста детям, чьи тяжелые заболевания требуют длительного лечения. — Например, выздоровление у детей, страдающих различными формами лейкозов, регистрируется при длительной полной клинико-гематологической ремиссии в течение пяти лет и более.

Инвалидность ребёнка

Решение Какие же могут быть вынесены решения? Большинством голосов, комиссия может:

• Отказать в предоставлении инвалидности.
• Признать лицо ребенком-инвалидом, установив при этом срок действия инвалидности и разработав ИПР.
• Признать лицо ребенком-инвалидом, указав срок действия справки до достижения им 18 лет. Также предполагает разработку ИПР.
• Вынести решение о необходимости дополнительного обследования ребенка.

Сроки инвалидности Несколько разнятся сроки установления переосвидетельствования для детей. Так, инвалидность дают на срок:

• 1 год
• 2 года
• 5 лет
• До достижения 18 лет

Отказ Если комиссия вынесет отрицательное решение, вы имеете полное право в течение месяца подать заявление на повторную экспертизу в то же бюро или же в вышестоящее отделение МСЭ.

Осколки мечты …

Холецистит Хронический гепатит или панкреатит Мочеполовая Пиелонефрит Недос?