Особенности родителей детей с синдромом дауна
Автор Предложить Статью На чтение 10 мин. Опубликовано 28.04.2015 12:07
Обновлено 21.11.2016 19:40

До 50-х годов прошлого века тема психологического состояния и адаптации родителей к особым потребностям их детей практически отсутствовала. Вероятно, это связано с доминирующей, распространенной как в нашей стране, так и в США, странах Восточной и Западной Европы стратегией воспитания детей с ограниченными возможностями в специализированных сегрегационных учреждениях. Последние десятилетия наблюдается изменение подхода к содержанию, воспитанию и обучению детей с умственной отсталостью и, в частности, с синдромом Дауна. Уровень достижений в направлении деинституализации варьируется в разных странах в зависимости от начала гуманистических преобразований и социально-экономического потенциала государства. В период, когда в США и странах Европы получило распространение научно подтвержденное мнение о том, что пребывание детей и взрослых с особыми потребностями в учреждениях интернатного типа не является лучшим и единственным выбором, и все большее число детей с инвалидностью стали воспитываться в семьях, началось изучение проблемы психологического состояния и адаптации родителей к потребностями своего ребенка (Ditchfield, 1992).
Первые публикации о психологическом состоянии родителей детей с особыми потребностями, основанные на психоаналитическом подходе имели тенденцию рассматривать родительские реакции как невротические, а родителей — как нуждающихся в терапии. Предполагалось, что почти все родители переживают чувство вины в большей или меньшей степени. Какую бы реакцию родители не проявляли, она могла быть интерпретирована как доказательство враждебности, отвержения или, в лучшем случае, амбивалентности по отношению к ребенку. Как следствие, родители приглашались на пснходннамически ориентированное консультирование, но практическая помощь и поддержка все еще были ограничены: преобладающие взгляды были полны пессимизма по отношению к развитию ребенка, а воспитание в учреждениях по-прежнему оставалось главным доступным способом «лечения». Одна из наиболее влиятельных моделей в изучении реакции и последующего приспосабливания родителей к рождению ребенка с особыми потребностями, в том числе и с синдромом Дауна, — это модель тяжелой утраты. В рамках данной модели рассматривается гипотеза о том, что в течение всей беременности родители ожидают и планируют нормального, здорового ребенка, но эти ожидания разрушаются, когда в семье появляется ребенок с особыми потребностями. Предполагается, что, прежде чем родители смогут начать принимать своего ребенка и заботиться о нем, они нуждаются в оплакивании потери ребенка, который «мог бы быть» (Пальмов, 2002). В настоящее время наиболее распространенной моделью изучения психологического состояния родителей детей с особыми потребностями является модель стресса и адаптации. Установление диагноза или факта особых потребностей у ребенка является первоначальным событием, взывающим стресс . По мнению одного из ведущих профессионалов в области раннего вмешательства Майкла Гуральника, психологическое состояние родителей и стереотипы их семейного взаимодействия могут повергаться серьезной атаке со стороны таких стрессоров, как проблемы здоровья ребенка, несоответствие реальных достижений ребенка ожиданиям и надеждам родителей, несоответствие между выражением чувств ребенка и родителя. Интенсивные эмоциональные переживания часто влекут за собой пересмотр планов семьи, изменение семейных ролей и бытовой стороны жизни. Возникает непривычная потребность в ресурсах, нарушается обычный ритм повседневной жизни семьи. Могут возникнуть финансовые проблемы, а также дополнительные заботы, связанные с состоянием здоровья ребенка, что нередко влечет за собой материальные расходы. Перечисленные трудности могут привести к снижению уверенность родителей в их способности обеспечить ребенка необходимой заботой. Возникшее ощущение неуверенности зачастую имеет долговременные негативные последствия, так как семьи убеждены, что, по мере развития их ребенка они будут и дальше сталкиваться с проблемами. Изменения в функционировании семьи, связанные с рождением ребенка с особыми потребностями, могут быть как немедленными, быстро возникающими, так и продолжительными, длящимися. Некоторые родители свидетельствуют, что рождение ребенка с инвалидностью также влияет на самооценку, на надежды, связанные с карьерой матери, на экономическое положение семьи (Guralnick, 1999).
Исследование показали, что родители детей с особыми потребностями переживают стресс в ответ на события, перечисленные в следующей последовательности: проблемы поведения ребенка; ночные беспокойства; социальная изоляция; нарушение взаимопонимания в семье; множественные нарушения у ребенка; заболевания и состояние здоровья ребенка; проблемы с внешностью ребенка; материальная обеспеченность Способность семьи справиться с кризисом и адаптироваться к ситуации зависит от сложного взаимодействия таких факторов, как: предшествующий опыт воспитания или общения со своими или чужими детьми с особыми потребностями; поддержка со стороны друзей и других членов семьи; доступность программ сопровождения, значимость которых не уменьшается с возрастом ребенка. Некоторые авторы считают, что стратегии преодоления отличаются от семьи к семье и включают следующее: здоровье родителей, их энергию и нравственные установки; умение членов семьи решать проблемы; социальные связи; доход, принадлежность к определенному социальному классу; система ценностей. Среди факторов, вызывающих острые переживания у матери и семьи в целом, выделяется как сам факт сообщения диагноза о наличии синдрома Дауна или иного нарушения развития, приводящего к умственной отсталости, так и способ сообщения этого диагноза. По данным исследования Р.Ф. Майрамяна, сообщение об умственной отсталости ребенка вызывает у 65,7% матерей острые эмоциональные расстройства, суицидальные намерения и попытки, аффективно шоковые и истерические расстройства (Майрамян, 1995). В дальнейшем затяжнойпсихический стресс приводит к возникновению различных психосоматических расстройств. Со временем он может не только не уменьшиться, но даже усилиться: растут заботы, связанные с взрослеющим ребенком, растет тревога относительно его будущего.
Автор отмечает, что рождение ребенка с аномалиями неизбежно влечет за собой родительский кризис, динамика которого представлена четырьмя основными фазами:
1. Состояние растерянности, беспомощности, страха. Возникает чувство вины и собственной неполноценности. Шоковое состояние трансформируется в негативизм, отрицания поставленного диагноза.
2. Период негативизма и отрицания, играющий защитную функцию. Он направлен на то, чтобы сохранить определенный уровень надежды и ощущения стабильности перед лицом факта, грозящего разрушить привычную жизнь. Крайней фазой негативизма становится отказ от обследования ребенка и проведения корригирующих мероприятий. Некоторые родители, выражая недоверие к консультантам, многократно обращаются в разные научные и лечебные центры с целью опровергнуть установленный диагноз. Некоторые из таких родителей могут признать диагноз, но при этом усваивают неоправданно оптимистический взгляд на возможности развития ребенка. У них появляется убеждения, что лечение может сделать его нормальным. Также для второй фазы характерна попытка овладеть безвыходной ситуацией с помощью всех имеющихся средств. Описанная фаза — негативизм и отрицание, как правило, явление временное, и по мере того, как родители начинают принимать диагноз и частично понимать его смысл, они погружаются в глубокую печаль.
3. Депрессивное состояние, связанное с осознанием истины. Этот синдром, получивший название “хроническая печаль”, является результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений, “несоциализируемости” его психического и физического дефекта, неутихающей боли от сознания неполноценности родного человека, который находится только еще в начале жизненного пути.
4. Начало социально — психологической адаптации (зрелой адаптации) всех членов семьи, когда родители в состоянии правильно оценить ситуацию, готовы начать руководствоваться интересами ребенка, устанавливать адекватные эмоциональные контакты со специалистами и достаточно разумно следовать их советам. Показателями адаптации являются следующие признаки: уменьшается переживание печали; появляется готовность активно решать проблему с ориентацией на будущее, усиливается интерес к окружающему миру. Однако фаза адаптации во многом зависит от своевременной и конструктивной помощи специалистов, которая возможна при условии глубокого знания специфики отношений, складывающихся в семье (Майрамян, 1995). В литературе представлен и немного иной взгляд на состояние родителей после появления в семье ребенка с умственной отсталостью, хотя в целом он не противоречит и во многом повторяет представленные выше стадии. Предполагается, что вместо четко определенных этапов существуют три основные категории ответов, которые можно описать в определенной последовательности их проживания — стадиях — — следующим образом:
1. Стадия первоначальной реакции, которая характеризуется реакциями шока, неверия и отрицания диагноза, отвержения ребенка.
2. Стадия эмоциональной дезорганизации, которая характеризуется реакциями гнева, обвинения медперсонала, Бога, самих себя, родители переживают чувство вины, печали или разочарования.
3. Стадия эмоциональной организации, на которой происходит приспосабливание к сложившейся ситуации (Пальмов, 2002).
В обзоре исследований психологических особенностей семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна (Crink, 1993) приводятся немногочисленные исследования различных психологических характеристик и параметров семейного функционирования. Отношение к воспитанию у родителей (в основном матерей) умственно отсталых детей по сравнению с родителями здоровых детей характеризуется более выраженным отвержением, сердитостью, направленностью на наказание и гиперопеку. Было обнаружено, что подобное отношение к воспитанию существенно сказывалось нанекоторых параметрах развития детей с умственной отсталостью, а также отражалось на вовлеченности родителей планирование и проведение занятий с ребенком дома. Чем менее позитивным было отношение к воспитанию, тем меньшую вовлеченность в домашние занятия демонстрировали родители и тем хуже дети проходили тестирование. Также родители детей с умственной отсталостью демонстрировали больше эмоциональных трудностей, например, испытывали проблемы с контролированием импульсов и агрессивных чувств, чем родители здоровых детей, имели менее выраженное ощущение родительской компетентности и удовольствия (Crink, 1993). Эти данные во многом подтверждаются единичными отечественными исследованиями. Изучение материнского отношения к детям раннего возраста с синдромом Дауна продемонстрировало, что все матери, воспитывающие детей раннего возраста с синдромом Дауна, испытывают состояние скрытой тревоги и отличаются эмоциональной нестабильностью вне зависимости от знака эмоционального отношения к ребенку (Сергеева, 2003). «Принимающие» матери видели смысл своего материнства в заботе о ребенке и его личностном благополучии, «отвергающие» — в роли наставника и педагога, который поощряет ребенка соответствовать идеальному образу, заданному опытом воспитания здорового ребенка.
Большинство авторов, обращавшихся к изучению психологических характеристик родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна или другими нарушениями развития, приводящими к умственной отсталости, отмечают важную роль служб сопровождения ребенка и семьи. Особое значение придается психологической поддержке матери, семьи в целом. Своевременное начало и высокий профессиональный уровень психологической помощи семье могут помочь родителям проживать тяжелые негативные чувства и постепенно адаптироваться к особым потребностями ребенка, а также к новой родительской роли.
Анализ литературы по проблеме социально-эмоционального развития детей с синдромом Дауна и их взаимодействию с матерями продемонстрировал выраженную специфику характеристик взаимодействия и социальных сигналов ребенка, отличие характеристик взаимодействия со стороны матери, вызванное нарушением раннего социального поведения младенца с синдромом Дауна. В процессе адаптации к особым потребностями ребенка с синдромом Дауна его родителям приходится преодолевать многие негативные переживания и обстоятельства; очевидно, что трудность этого пути также сказывается на качестве взаимодействия матери с ребенком, наряду с присущими ребенку особенностями. Тем не менее, каждая семья проходит определенные этапы адаптации к факту рождения ребенка с синдромом Дауна и его индивидуальным характеристикам: от шока и отвержение к эмоциональной стабильности и восстановлению конструктивного функционирования семейной системы. Большинство детей с синдромом Дауна проходит те же этапы социально-эмоционального развития, что и здоровье дети; между детьми и родителями формируются отношения привязанности. С возрастом ребенка специфические характеристики состояния родителей, их тревоги и переживания не ослабевают, а часто усугубляются, так как на каждом новом этапе развития и социальной адаптации ребенка возникают новые проблемы и потребности. По этому отмечается значимая роль психологической помощи родителям с первых дней жизни младенца с синдромом Дауна, так как именно психологическое сопровождение матери и семьи в целом помогает оптимизировать взаимодействие с младенцем, выстраивать безопасные, предсказуемые для ребенка отношения, которые, в свою очередь, благотворно скажутся на его развитии и социальной компетентности.
Источник
«Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас». Семья Класковских рассказала, как воспитывают ребенка с синдромом Дауна. Родители не побоялись трудностей и, несмотря на уговоры врачей, оставили малышку.
Даша и Артём Класковские поженились в 2010 году. Девушке тогда был 21 год, парню 20. С детьми решили не затягивать. Уже через месяц Дарья узнала о беременности. Счастью молодой пары не было предела. Стали готовиться к появлению первенца — УЗИ в 12 недель показало, что будет девочка.
— После первого УЗИ я сдала кровь на диагностику патологий у плода. Спустя неделю нам позвонил врач-генетик и пригласил на прием. Он сообщил, что мы попали в группу среднего риска по возможности рождения ребенка с особенностями психофизического развития. Тогда нам показалось это нелепой ошибкой. Как так?! Мы молодые родители. Какие могут быть отклонения?
Паре предложили сдать дополнительные анализы, но молодые люди отказались. Не хотели вредить плоду. Они верили, что малыш родится здоровым. На 16 неделе беременности Даша попала в больницу. Из-за угрозы прерывания беременности было окончательно решено не проводить процедуру амниоцентеза (забор околоплодных вод для анализа на хромосомные и генетические заболевания у плода).
«Казалось, что ничего страшнее случиться не может»
Девочка появилась на свет 14 июля 2011 года, родилась раньше срока с весом 1800 граммов и ростом 44 сантиметра. Назвали Любовью. Дышала малышка самостоятельно, но была слаба. Когда девочка окрепла, ее перевели в РНПЦ «Мать и дитя» в отделение для недоношенных детей. О том, что у дочки синдром Дауна, молодая мама узнала лишь спустя две недели.
— Казалось, что жизнь закончилась и ничего страшнее случиться уже не может… Зачем? Почему с нами? За что? Некоторые врачи рекомендовали написать отказную от ребенка, говорили: «Обычно таких детей у нас оставляют». Все вокруг твердили: дети с синдромом Дауна мало приспособлены к жизни, не узнают своих родителей.
На несколько дней Дарью отпустили домой. Молодая мама не хотела отказываться от ребенка, но в то же время боялась, что не справится, муж не поймет, отвернутся близкие. Однако опасения были напрасны. Домашние сказали, что примут и поддержат любое решение Дарьи.
— И я осознала, что дочь нуждается во мне, ради нее я должна преодолеть страх перед трудностями и поверить в свои силы. Многие просто не знают, какие перспективы у детей, когда приложен максимум усилий со стороны родителей и окружения. Никто не мог мне помочь и дать нужную информацию о том, как ухаживать за дочерью.
Через какое-то время врач, который курировал Дарью и ее дочь, принес ей брошюру общественного объединения «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам». Молодая мама попросила пригласить к ней в больницу психолога из этой организации. Специалист дал всю необходимую информацию и оставил диски с видеосюжетами. В них говорилось о семьях, которые воспитывают детей с синдромом Дауна разных возрастов.
— Просмотрев видео, мы с мужем приняли окончательное решение оставить у себя Любу. Она наша дочка, наша девочка, которая боролась за свою жизнь еще в животе у мамы.
Первый год был непростым, говорит Дарья. Люба нуждалась в постоянных курсах массажа (обычного, общего+гидромассажные процедуры), делать их надо было каждый месяц: иногда бесплатно по месту жительства в поликлинике, иногда платно, приглашали специалиста на дом. До четырех месяцев у малышки не хватало сил брать грудь самостоятельно. Дарья кормила дочь сцеженным молоком. С 8 месяцев начались занятия с дефектологом. Сначала два раза в неделю, а с двух лет — три.
— Люба — наш первый ребенок. Нам не с чем было сравнивать. Мы считали нормальными те трудности, с которыми столкнулись. Понимали, что быть родителями непросто.
«На прогресс малышки повлияла вторая дочь»
Когда Любе был год и восемь месяцев, в семье появилась еще одна дочка — Вера. Она родилась абсолютно здоровой. У родителей появилась возможность сравнить скорость развития обычного ребенка и малыша с синдромом Дауна. Разница действительно была заметна, признается Дарья. Вторая дочь развивалась очень быстро, налету схватывала все, чему учили. Молодые родители говорят, что именно она повлияла на прогресс в развитии и у Любы.
— Люба очень многому научилась благодаря своей сестре. Все повторяла за ней. Девочки дружны и очень привязаны друг к другу. Когда болеет одна из них, а вторая ходит в садик, уже через 2−3 дня начинают тосковать друг по другу.
Дарья говорит, что Люба все схватывает. Однако, если обычный ребенок может и сам, методом проб и ошибок, разобраться, с первого раза понять то, чего от него хотят, то Любе нужно все объяснить жестами или с помощью картинок (дети с синдромом Дауна хорошо воспринимают информацию визуально).
Дарья хотела, чтобы дочь была в одной группе со здоровыми детьми. Ведь все, что от них требуют в яслях: самостоятельно ходить на горшок и кушать ложкой, девочка умела. Однако молодой маме отказали.
— Когда пришло время устраиваться в детский сад, мы столкнулись с неприятием. Я очень хотела, чтобы Люба пошла в обычную ясельную группу. Но ни в одном из близлежащих садов нам не протянули руку помощи. Никто не хотел даже знакомиться с Любой. Говорили: «Вам такой сад не подходит, с девочкой никто не будет общаться, с родителями будут проблемы». Разумеется, по закону мы имели право пойти в любой садик и любую группу. Но я не хотела отправлять ребенка туда, где ему не рады. Поэтому мы собрали ряд необходимых документов, прошли комиссию и получили направление в детский сад с группой интегрированного обучения.
По словам Дарьи, с трудностями сталкиваются и сейчас. В песочнице у дома, в театре или в детском парке разные люди реагируют по-разному: кто-то молча разглядывает Любу, кто-то стыдливо отводит в сторону глаза. Молодая мама признается: привыкнуть к таким взглядам было нелегко. Но со временем она стала просто улыбаться в ответ. «Конечно, положительные примеры тоже встречаются, — говорит она. — Есть люди, которые никак не выделяют Любу, относятся к ней так же, как и ко всем другим детям. Но это большая редкость».
— Конечно, особенности в развитии Любы заметны, не сказать, что она такая же, как и ее ровесники. Девочка очень характерная, со своим «я». Но мы стараемся добиться минимальных отличий от сверстников. Она сама хочет быть во всем похожей на сестру и подружек в саду, стремится к самостоятельности. Но ее особенность еще и в том, что она невероятно солнечный и любвеобильный человек. Люба не разрешает никому в семье ругаться и обижается, если мы повышаем голос друг на друга. Она заставляет нас быть спокойными, устанавливает мир и взаимопонимание.
Семья Класковских больше не задается вопросом: «Почему нам достался такой ребенок?» Они однозначно могут сказать, что Люба появилась для того, чтобы их семья стала крепче.
— Мы любим друг друга, ценим друг друга и хотим сделать мир вокруг нас добрее и светлее. Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас!
«Если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то искренне»
Специалист, который работает с детьми с синдромом Дауна и помогает семье Класковских в воспитании Любы (свое имя она попросила не называть), объясняет, что в развитии до года отличий между обычными детьми и малышами с синдромом Дауна нет. Они проходят все этапы, только с небольшим опозданием. В большинстве случаев такие дети рождаются с мышечной гипотонией. Мамы говорят, что такие дети не плачут, больше спят. Малыш с синдромом Дауна не может долгое время быть активным. У него ослаблены мышцы, он быстро устает. В этот период важно регулярно делать ребенку массаж.
Обычные дети самостоятельно начинают ходить в год. Норма для детей с синдромом Дауна — год и семь — год и восемь. Когда малыш пошел, необходимо уделить внимание познавательному развитию. Дети с синдромом Дауна — визуалы. Они не воспринимают информацию на слух. Обучать их надо с помощью жестов, картинок, ярких предметов. Они понимают четкие, короткие инструкции, в которых одно ведущее слово. Говорить такие детки начинают в возрасте около 4 лет.
Слабыми сторонами у детей с синдромом Дауна является речевое, двигательное развитие, восприятие на слух. К сильным сторонам относится социальная адаптация, эмоциональное восприятие, визуальная память. Занятия с малышами надо строить на сильных аспектах.
Порой люди называют малышей с синдромом Дауна солнечными. Это не совсем корректно. Все малыши абсолютно индивидуальны. Да, эмоционально они очень восприимчивы, если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то очень искренне, не предаст. Негативных эмоций без повода не покажет.
После окончания начальной школы ребенок проходит комиссию, и специалисты определяют дальнейший образовательный маршрут: обучение в интегрированном классе, специальном интернате или на дому.
Люди с синдромом Дауна могут быть успешны в профессиях, которые требуют педантичности. Они хорошо выполняют инструкции.
— Сейчас ситуация поменялась. Людей с синдромом Дауна стали принимать в социуме. Я уверена: поколение, которое растет с детьми с таким синдромом, будет к ним лояльнее, чем наше, — говорит специалист. — Важно понимать, что такой ребенок может появиться в любой семье. Никто от этого не застрахован. Ученые до сих пор не выяснили причину появления на свет людей с синдромом Дауна. Некоторые считают, что вероятность появления такого малыша зависит от возраста: 20 лет — 4%, от 20 до 30 — 9%, от 30 до 40 — 16%, после 45 — 50%. В моей практике были мамы детей с синдромом в возрасте 18, 25, 40 лет, поэтому сказать однозначно, что виноват возраст — нельзя.
Автор: Елена Салапура
Ссылка на источник
Источник