Оставила в роддоме ребенка с синдромом дауна
Вчера, 21 марта, в мире отмечали Всемирный день людей с синдромом Дауна. Маленькая Вика — одна из них. У нее есть любящие родители и старший брат, бабушки и дедушки. Но девочка многое преодолела — мама только на четвертый день после рождения смогла принять, что ее дочь — особенная. А в четыре месяца девочка перенесла операцию на сердце, и семья едва не потеряла ее.
— Возьмете дочку на руки? — спросили врачи у Оксаны после родов.
— Конечно, нет, — ответила она.
Казалось, все это происходит не с ней.
Пять лет они с мужем хотели общего ребенка (у каждого из них — второй брак). И вот долгожданная беременность, легкая. Правда, один скрининг показал, что возможен риск рождения ребенка с генетическими отклонениями. Оксана подумала, что это точно не про нее. Но признается, что сказала себе: «Если родится инвалид, его можно сдать в детдом, а потом родить здорового».
И вот роды. Ребенка осматривает педиатр, потом еще несколько врачей. Понятно, что у малыша проблемы. Наконец, врачи подходят:
— Вы знали, что у вас ребенок с синдромом Дауна?
Оксана лежит в коридоре, ее вот-вот отправят в палату. Рядом — другие роженицы, радостно рассказывают по мобильным, как все прошло, вес, рост… А она рыдает и не может остановиться.
— Это был шок. «Давайте мужу скажем, что она умерла», — просила врачей. Потому что знаю: он добрый. Все звонят, я сбрасываю, даже мужу не отвечаю на звонки, на сообщения «Как ты? Как все прошло?» В конце концов пишу: «Все плохо, у нас больше нет дочки».
Мы потеряли четыре дня
— Я начал переживать — как это понять, в каком смысле нет, — вспоминает Виктор. — Сразу поехал в роддом. Там узнал, что произошло, спросил, могу ли посмотреть ребенка. «Да, без проблем, — ответила врач. — Надевайте халат, пойдемте со мной». Увидел дочку — обычный ребенок. То есть не обычный, а наш. Ни секунды не сомневался, что делать дальше. Что с детьми делают после роддома? Забирают домой.
Эту мысль Виктор пытался донести до Оксаны, но она отказывалась слушать. Дома Виктор изучал информацию о синдроме Дауна, рассказал о дочери ее бабушкам. Его мама сразу сказала: «Вы не думайте отказываться от ребенка, если что, ее возьму я». А мать Оксаны перезвонила ей со словами: «Мы — бедные люди, у нас нет возможности растить инвалида. Ты не Эвелина Бледанс, у тебя нет стольких денег. Конечно, оставляй ее в больнице, потом родите здорового».
Оксана и Виктор. Фото: Сергей Петров
Сутки после родов Оксана лежала в палате с другими матерями, которые кормили и убаюкивали своих детей. Она укрывалась с головой одеялом и плакала. Потом ее перевели в отдельную палату, чтобы ей психологически было легче. Оставшись одна, она стала изучать, что такое синдром Дауна — просто чтобы понять, как с ней такое случилось.
Виктор пытался рассказать, какая замечательная дочка у них родилась. Говорил, что Оксане нужно ее обязательно увидеть, покормить. Но она отказывалась, боясь, что, если возьмет на руки — привыкнет. «Она инвалид, я не хочу. Как я буду с ней гулять, в нас же будут тыкать пальцем, будут жалостливо смотреть», — убеждала мужа Оксана.
Но он не сдавался: «Ты все равно не сможешь просто жить дальше. Ты все равно будешь постоянно думать, как она, не голодает ли, не обижают ли ее».
В итоге Оксана сдалась.
— Принесли мне дочку, я взяла ее на руки, покормила и больше не отдала. Как сейчас я жалею об этих четырех днях, которые она была не со мной! — вспоминает она.
К выписке с дочкой Оксана выбрала самую красивую, на ее взгляд, колыбель и нарядную коляску. Дома муж в первое время иногда говорил: «Смотри, какая она чудесная и как тебя от нее не оторвать. А представь, ее бы не было…»
Сердце девочки остановилось, но ее спасли
У части детей с синдромом Дауна встречается порок сердца. Обнаружили его и у Вики, причем тяжелый. Операцию сделали в четыре месяца, и, как вспоминает Оксана, она была неудачной.
— Дочка три месяца лежала в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких, — вспоминает Оксана. — Каждое утро мы набирали номер реанимации, боясь услышать страшное. Один раз ночью даже была остановка сердца — успели, откачали. Потек сердечный клапан, пришлось в срочном порядке покупать протез клапана, это удалось благодаря помощи фонда «Детские сердца». Вновь операция — его вставляли. Но сердце так и не заработало само, дочка находилась на искусственном стационарном кардиостимуляторе. Врачи сказали, что нужно покупать кардиостимулятор, который стоит 250 тысяч рублей. Деньги выделил фонд, оперативно, через день уже была операция.
В реанимации можно было находиться с 14:00 до 17:00, Оксана ездила каждый день, Виктор — тоже, когда позволяла работа.
Первое время Оксане было тяжело там. Привозят ребенка лет пяти, а на следующий день его место — свободно. И понятно, что его не выписали. И за эти три месяца кровати пустели часто. Умерла и лежавшая рядом девочка с синдромом Дауна, с чьей мамой Оксана успела подружиться. Она помогала семье на похоронах.
К ее дочери — такой маленькой на огромной кровати — было подключено множество датчиков, проводов.
— Вика даже не плакала, — говорит Оксана. — Только смотрела на нас. Не знаю, узнавала или нет. И улыбки у нее не было. Она появилась месяца через два после выписки, в девять месяцев. Муж забирал нас с дочкой как из роддома — с цветами, торжественно.
После операции благотворительный фонд «Симонян» помог нам приобрести аппарат «Коагучек» и тест-полоски к нему, которые жизненно необходимы Вике для еженедельного измерения МНО (показателей крови). Пациенты с протезированными клапанами принадлежат к группе высокого риска развития тромботических осложнений, — продолжает мать Вики.
Семимесячной девочке вновь нужно было учиться тому, чему она научилась до череды операций — в три месяца она держала головку, к четырем научилась переворачиваться. И вот — пришлось повторять все снова. Самостоятельно садиться Виктория научилась в год и три, пошла в 2 года и 7 месяцев. Она сама, только очень медленно, может надеть обувь, сама ест и сама убирает за собой посуду в раковину. В туалет ходит на горшок, то есть обходится без памперсов.
И за всеми этими личными достижениями Вики — огромный, ежедневный труд. Прочитав все, что нашла, о синдроме Дауна, Оксана принесла еще двухмесячную малышку в фонд «Даунсайд Ап», чтобы понять, как ей развивать девочку. Потом было не до развития — лишь бы выжила. А с 9 месяцев начались регулярные занятия.
В этом году Вика пошла в садик — обычный, около дома, но в коррекционную группу. Просто потому, что в ней не 30, а 10 детей, значит, воспитатель уделит больше внимания каждому конкретному ребенку. Еще девочка ходит к логопеду, психологу и на занятия в «Даунсайд Ап». Сама Оксана много читает, смотрит и слушает различные семинары — ищет способы, как еще помочь дочке.
«Вику невозможно не любить!»
В детской у Вики стоит большая игрушечная плита и множество других игрушек. Комнату она делит с четырнадцатилетним братом, сыном Оксаны от первого брака.
Когда Вику принесли из роддома, сыну про синдром Дауна ничего не сказали. Мальчик шел к подростковому возрасту, Оксана вспомнила, что он как-то сказал: «У нас новенький пришел. Он какой-то даун». Ей хотелось, чтобы он сначала привык к сестренке, узнал ее. А потом — все как-то не получалось, не станешь же спустя четыре года вдруг начинать: «А знаешь, сын…»
— Думаю, он давно уже понял, — говорит Виктор. — К нам столько друзей приходит с «солнечными» детьми, он бывает с нами на разных встречах, Оксана по телефону со многими разговаривает… Просто нам ничего не говорит. А с сестренкой они друг в друге души не чают.
Вика с братом. Фото: Сергей Петров
Любят Вику все ее родственники. В том числе и та бабушка, которая предлагала оставить девочку в роддоме. Правда, когда той было восемь месяцев, она, рассказывая, как усыновили особого ребенка, обронила: «Вика у нас какая симпатичная. Ее бы, наверное, тоже быстро бы усыновили». Но с тех пор она так привязалась к внучке, что постоянно восхищается, какая же она чудесная.
— Вику невозможно не любить, — говорит Оксана, — она очень нежная и ласковая, всех хочет обнять и поцеловать. При этом — очень смышленая. Она растопит сердце любому человеку, даже тому, кто не любит детей. Как-то мы были в одном ДК, и там очень строгая охранница, сразу предупреждает: «Нельзя касаться стен. Нельзя касаться этих стульев. Держите своего ребенка». В какой-то момент я на секунду отвлеклась, оборачиваюсь, а Вика уже обнимается с этой женщиной, причем та улыбается и говорит добрые слова.
Вика любит наряжаться, вертеться перед зеркалом, радуется, когда мама делает ей хвостики с красивыми резинками — их у нее огромный пакет!
В основном с дочкой проводит время Оксана, Виктор — на работе. Когда он дома, то готовит еду, стирает, дает жене поспать, накормив Вику. Поскольку Оксана с дочкой бывает чаще, ей приходится быть строгой, следить за выполнением требований. А папа, как водится, соскучившись, дочку балует.
— Вика — человек самостоятельный, — говорит Виктор. – Например, сидит на кухне, смотрит мультфильм, а ты ей мешаешь. Так она жестом покажет, что уходи, давай, папа, не мешай! Или заглянешь в ванну взять что-то, когда она там на горшке, обязательно с книжкой, тоже выразительный жест – нечего тут расхаживать! А еще она, если мы с женой лежим на диване, смотрим телевизор, обязательно любит залезть посередине и взять нас за руки. Или просто подойти, обнять, чтоб сразу двоих.
Оксана мечтает, чтобы в будущем Вика научилась полностью себя обслуживать, смогла устроиться на простую работу. Но строить грандиозные планы боится и старается жить сегодняшним днем. Вот Вика заболела в очередной раз, значит, надо лечить. А болеет она часто, и без антибиотиков, которые назначает врач, не справиться. Если три месяца прожили без лекарств — уже радость. Счастье — когда дочка проявляет характер, упрямится, не дает маме нести свою сумочку или игрушки, или пытается сама подняться по лестнице.
— Давайте лет через 10 поговорим про планы, — говорит Виктор. — Да, мы стараемся, вкладываемся в ребенка, в том числе материально — занятия не из дешевых. Но не все зависит от нас. Врачи сказали, что из-за остановки сердца могут быть последствия, гарантии никакой они дать не могут. А ведь ей еще предстоит операция. Но мы надеемся, не зря же дочке придумали имя еще во время беременности — Виктория. Виктория Викторовна должна побеждать!
Фото: Сергей Петров
Источник
Откровенно поговорить на непростую тему «Комсомольская правда» в Беларуси”, kp. by приехала в Жлобин. В квартире 32-летней Ирины (имя изменено по этическим соображениям.- ред.) громко работает телевизор. Женщина просит не выключать его — вдруг кто-то из соседей услышит наш разговор и узнает об этой истории. Коллегам, которые понимают, что в семье что-то случилось (после беременности Ирина сразу вернулась на работу), она сказала короткое: «Ребёнка нет» и попросила больше ничего не спрашивать.
— Не хочу, чтобы меня считали извергом. Хочу забыть это всё как страшный сон, — повторяет Ирина. Женщина не может толком собраться с мыслями, хоть внешне и спокойна. Рядом с ней все эти месяцы сестра, которая утверждает: кажущееся спокойствие Ирины — результат шока, от которого она не отошла до сих пор.
— Я иногда говорю за Ирину, даже в суде помогаю ей изъясняться, — говорит сестра. — Она встаёт, произносит пару фраз — и больше не может. Чтобы объяснить судье свою позицию, читает с листка. Дома начала заговариваться. Плачет и постоянно прокручивает эту историю в голове.
— У нас уже есть сын, здоровый. Но мы мечтали еще и о дочери, — едва сдерживая дрожь в голосе, сжимая кулаки, говорит Ирина. — Забеременела. УЗИ показало девочку. Счастью не было предела. Вовремя встала на учёт, сдавала все анализы. Сын слушал, как сестричка бьёт ножками в животике, не мог дождаться её рождения. Мы придумали дочери имя, купили конвертик для выписки…
— В глазах окружающих я бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана, — говорит женщина. Фото: Павел Мартинчик / «Комсомольская правда»— Когда вы узнали, что с ребёнком что-то не так?
— На одном из плановых УЗИ, на 33-й неделе беременности, врач сказал, что у ребёнка не опорожняется мочевой пузырь. Отправили в Гомельскую областную больницу. Там УЗИ показало, что у ребёнка непропорциональны голова и туловище, но сказали, что при правильном лечении ситуация поправима, назначили корректировочное лечение. В диагнозе фигурировали «задержка внутриутробного развития плода, нарушения ФПК (нарушения в системе мать — плацента-плод, когда ребёнок недополучает питательные вещества и кислород.-Ред.), МПК- нарушение маточно-плацентарного кровотока. Там же сказали: «Если лечение не даст улучшений — на срочное родоразрешение». Вернулась в Жлобин, пролежала почти две недели в больнице и вышла уже без диагноза ФПК. Через два дня на осмотре в женской консультации врач сказала, что у меня тонус матки, и снова отправила в больницу. 21 сентября очередное КТГ выдало результат: проверьте сердцебиение ребенка. Врачи засуетились и решили срочно делать кесарево сечение. Мой ребёнок родился на 38-й неделе. А когда мне его принесли…
О том, что у ребенка серьезное заболевание, медики и родители не знали вплоть до родов. Фото: Павел Мартинчик / «Комсомольская правда»Женщина замолкает, её душат слезы. Собравшись с духом, продолжает:
— …Врач протянула мне дочь со словами: «Ваша девочка с явными признаками синдрома Дауна». Моё сознание не принимало то, что они говорили. Переспросила ещё раз, а когда врач закончила говорить, протянула им дочь со словами: «Заберите». Я даже не смогла держать её на руках…
На мои вопросы, как это заболевание вообще могло остаться незамеченным на протяжении всей беременности, врачи отвечали: «Мы сами в шоке, не понимаем, как такое могло произойти». Потом пришла исполняющая обязанности заведующей родильным домом. Говорила, что это серьезное ЧП, что анализируется моя обменная карта, что это упущение на ранней стадии беременности…
— А как муж отреагировал?
— Муж и свекровь плакали. Они так же, как и я, были в шоке и не могли принять такого ребёнка.
— И вы решили от него отказаться?
— Через пару дней меня спросили: «Вам её принести?» Я отказалась. Постоянно спрашивала: «Может, вы ошиблись?» Врач стала перечислять признаки синдрома Дауна, которые есть у дочери: на ручке типичная для синдрома Дауна полосочка, мизинчик искривлен, расстояние между первым и вторым пальцем на ножке не соответствует нормам, точки Брушвельда (светлые вкрапления на радужке глаза), косоглазие… Я боялась увидеть то, о чём говорили врачи. По вечерам несколько раз приходила на неё посмотреть. Помню, как она лежала в боксе. У неё сосочка выпала. Я её вставила ей в ротик… Сфотографировала, потом смотрела на фото и плакала в палате. Не выдержала и удалила. Слишком больно. Ко мне прислали психиатра. Она спросила: «Как вы себя чувствуете?» Смогла ответить только: «А как бы вы себя чувствовали на моём месте?» Когда врачи узнали о том, что я собираюсь написать отказную, просили не спешить с решением. Надеялись, что передумаю.
За день до выписки из роддома Ирина написала отказ от ребенка.
«В глазах окружающих я — бесчеловечное существо, но моя жизнь сломана»
— Одна из главврачей сказала: «Не знаю, как сама бы поступила на вашем месте. За любое ваше решение вас никто не осудит. Это ваше право». Вызвали сотрудников органов опеки. Начала заполнять отказную. Там была графа о согласии на удочерение ребёнка. Меня предупредили: «Если подписываете — становитесь обязанным лицом и платите алименты до 18 лет». Я не стала ничего подписывать.
Позже ребёнка увезли в Гомельскую областную больницу, где подтвердили диагноз. Когда забирали медико-генетическое заключение, спрашивали генетиков, почему скрининг, который я делала до 13 недель, ничего не показал? Он ведь и направлен на выявление этих проблем, чтобы у женщины был выбор, сохранять ребёнка или нет. Нам ответили: «Это природа, такое бывает. Скрининг не всегда информативен».
После роддома тяжелый диагноз ребенка подтвердили в Гомельском областном диагностическом медико-генетическом центре. Фото: Павел Мартинчик / «Комсомольская правда»Органы опеки стали подыскивать ребёнку приёмных родителей.
— Когда пары, готовые удочерить ребенка в Жлобине, узнавали о диагнозе, сразу отказывались. Сотрудники органов опеки говорили: «Вы думаете только о себе. Вы же мать, это ваш ребёнок». Но мы этого ребёнка принять не можем…
Дальше были суды.
— Недавно нас с мужем лишили родительских прав в отношении новорожденной дочки. На суде присутствовала пожилая женщина с инвалидностью, которая взяла ребенка под опеку. На суде она говорила: «Девочка хорошая, девочка здоровая, девочка красивая». На следующем суде будет решаться вопрос о признании нас обязанными лицами по содержанию ребенка. Опека говорит: «Готовьтесь платить 255 рублей». Это почти вся моя зарплата. А ещё мы платим кредит за квартиру — 210 рублей каждый месяц, плюс коммунальные — 78 рублей, садик — 70…
— Но если бы ребёнок был здоров, на него тоже нужно было бы тратить деньги.
— Да, и я хочу ещё ребенка. Но здорового. В том, что я стала мамой больного ребёнка, виноваты врачи. Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство. Многие назовут меня жестокой, но, прежде чем меня судить, нужно залезть в мою шкуру. Воспитывать больного ребёнка — бесконечная мука. Муж отойдет на второй план, здоровый ребёнок — тоже. Придётся уйти с работы. Я видела, как к таким детям относятся в обществе, видела несчастных мам этих детей. Я бы не смогла выйти с этой девочкой даже во двор. Сослаться на природу, как это делают врачи, можно было лет 20 назад, когда не было нормальных технологий. Но не в XXI веке. Почему люди должны страдать?
— У вас есть желание видеть ребёнка?
— Нет, не хочу видеть, слышать и знать. В этой ситуации мы остались одни. Медики разводят руками. Органы опеки обвиняют. Мы ищем грамотного юриста, собираемся обращаться в Верховный суд. Уже обращались в парламент с просьбой рассказать о последствиях отказа от такого ребенка.
Как призналась женщина, на следующих судебных заседаниях она собирается отстаивать своё право не быть обязанным лицом:
— Я не хочу предъявлять медикам иск, ведь уже ничего не исправить. Но синдром Дауна — генетическое заболевание. Значит, клетка «сломалась» ещё при зачатии. Верный скрининг мог бы это определить. Из-за несовершенства нашей медицинской системы моя жизнь сломана, а где-то в чужом доме сейчас больной ребенок. Если медики будут знать, что несут ответственность, такие случаи будут сведены к нулю. Считаю, что в нашем случае мы не должны нести расходы на содержание этого ребёнка.
— Если бы на ранних стадиях беременности я узнала, что у ребенка синдром Дауна, я бы сделала аборт. Я бы не обременяла ни себя, ни государство, — честно признается женщина. Фото: Павел Мартинчик / «Комсомольская правда»— Вы собираетесь ещё рожать?
— Да. Меня уже обнадёжили, что вторая беременность будет под тщательным контролем. Сделаю всё, чтобы этот ребёнок родился здоровым.
«Во всём мире скрининговое исследование не даёт 100% уверенности в здоровом ребенке»
— Скрининг, который проводят в первом триместре беременности — способ определить, входит ли женщина в группу риска по хромосомным заболеваниям плода. Cреди них наиболее частое — синдром Дауна, — рассказывает заместитель директора по медицинской генетике РНПЦ «Мать и дитя», главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РБ по медицинской генетике Ирина Наумчик. — Он не определяет конкретное заболевание. Если выявлен повышенный риск хромосомного заболевания у плода, проводят следующий этап обследования — цитогенетическое исследование для уточнения диагноза. И делается оно по согласию женщины. Одним из показаний может быть возраст беременной — 38 лет и старше. Также генетические исследования проводят при установленном в семье наследственном заболевании.
— Часто ли бывает, когда скрининг наличие тяжелых заболеваний у ребенка не показывает, а после родов оказывается, что ребёнок серьёзно болен?
— Информативность скрининга — примерно 85−90%. В организме постоянно происходят изменения генетического материала, в том числе изменение числа или строения хромосом. Большинство таких перестроек случайны: родители здоровы, но в клетках, которые привели к зарождению организма, произошли изменения.
— Не стоит ли сегодня вопрос проводить более тщательные и информативные исследования?
— Процедура и порядок выявления подобных хромосомных заболеваний в Беларуси на европейском уровне. И в развитых странах сейчас 5−6 малышей из 100 рождаются с различными врождёнными заболеваниями.
«Родителей, которые отказались от ребенка, привлекают к материальной ответственности»
— Когда родители отказываются от ребёнка и подписывают документы о согласии на усыновление, они фактически соглашаются на лишение родительских прав, — объясняет главный специалист Управления социальной, воспитательной и идеологической работы Министерства образования РБ Елена Симакова. — Затем происходит взыскание расходов на содержание ребёнка, ведь с этого момента он находится на гособеспечении. От уплаты денежных средств на содержание ребёнка генетические родители освобождаются в двух случаях: если ребёнка усыновили или же если родители имеют либо приобрели заболевания, препятствующие выполнению ими родительских обязанностей.
— Какую сумму по закону должны ежемесячно платить генетические родители?
— По постановлению Совета Министров № 840 от 2006 года, за ребенка до 6 лет родители платят 237 рублей 37 копеек. Эта сумма определяется расходами на содержание ребенка: питание, одежду, обувь, подгузники, инвентарь… Сумма пересматривается ежегодно и возрастает по мере взросления ребёнка. Помимо этой суммы, опекун также вправе подать документы об оплате коммунальных услуг.
— Сколько лет нужно делать такие выплаты?
— Ребёнок, от которого отказались родители, имеет право находиться на гособеспечении до 23 лет — то есть до совершеннолетия плюс период получения образования. По закону весь этот период родители будут выплачивать денежные средства на содержание ребёнка.
— Повлияет ли лишение родительских прав на судьбу первого, здорового ребёнка этой семьи?
— По критериям, которые действовали недавно, лишение родительских прав было критерием к определению семьи как социально-неблагополучной. Однако сейчас лишение родительских прав не является основанием для придания семье этого статуса.
Автор текста: Ольга Ивашенко. Автор фото: Павел Мартинчик
Источник