Отец и ребенок с синдромом дауна
21.10.2019 / Елена СИМАНКОВА
«И если бы я мог сам выбирать себе папу, я бы не мечтал ни о ком другом», — говорит студент из Сирии Садер Исса
2019 год. Садер Исса с папой. Фото с сайта boredpanda.com
«Многие женщины, узнав, что у их ребенка будет синдром Дауна, считают, что это худший жизненный сценарий, и решаются на аборт. Я счастлив, что моя бабушка придерживалась иного мнения. Иначе я бы не появился на свет», — говорит житель Сирии Садер Исса.
Ему 21 год. Отец Садера, Джад Исса, имеет лишнюю хромосому. Но это не мешает ему быть лучшим отцом, мужем и главой счастливой семьи.
История Садера и его папы недавно стала вирусно распространяться в сети – публикации о них появились в Испании, Британии, США, Бразилии, Австралии, Южной Америке, Азии и Сербии. Мы решили рассказать об этой семье по-русски.
Выбор невесты деревня одобрила
Садер Исса вместе с отцом и матерью живет в небольшой деревне Аль-Байда на северо-западе Сирии. Это христианские территории: большинство местных жителей исповедует Православие и относится к Антиохийскому патриархату Греческой церкви. В 2017 году они были освобождены от террористов, сейчас здесь царит относительно мирная жизнь.
Семья Исса часто бывает в храме: в аккаунтах в соцсетях, которые ведет Садер, есть фото с празднования Вербного, вернее, Пальмого воскресенья 2019 года, с крестных ходов. Глава семьи Джад Исса – хоругвеносец.
Аль-Байда – деревня маленькая, здесь немногим больше тысячи жителей, все друг с другом знакомы. И семью Исса все знают давно. 23 года назад родители Садера поженились.
Вопросов о том, почему молодая женщина решилась вступить в брак с человеком, у которого диагностирован синдром Дауна, не возникло ни у кого.
Джада все знали как доброго и очень работящего мужчину. Выбор невесты деревня одобрила.
А через два года у Джада Иссы и его супруги родился мальчик. Папа делал все, чтобы обеспечить ребенка необходимым.
Несмотря на проблемы со здоровьем, он устроился работать на мельницу – та была совсем рядом с домом, где жила семья, и хозяин мельницы с радостью взял на работу исполнительного Джада.
И сейчас он иногда приходит на мельницу, чтобы потрудиться. Садер шутит: папа сделал прекрасную карьеру. Джад делает самую простую работу: подметает полы, пересыпает зерно из больших емкостей в более мелкие, но выполняет все эти операции предельно аккуратно. Это позволяет мужчине внести свой вклад в семейный бюджет и ничем не отличаться от своих односельчан.
На старых семейных фото Джад Исса с женой позируют с маленьким сыном на руках. Есть и фото маленького Садера в белой крестильной рубашке, и снимок, где мальчику около трех лет, он сидит с обоими родителями. «Ребенок, выросший на коленях у бесконечно любящего отца, получает столько любви и нежности, сколько не получает никто другой», — говорит о своем детстве Садер Исса.
«Смотрите все — мой сын доктор»
2019 год. Садер с папой и мамой. Фото с сайта boredpanda.com
Сегодня Садер на целую голову выше отца. На фото он обнимает невысокого папу, как огромный великан, – нежно и даже защищающе.
Садер учится на третьем курсе медицинского института и планирует быть стоматологом. Он признается, что именно отец вдохновил его быть доктором.
Садер всегда был любимым сыном, и потому верил в себя, а еще чувствовал, что очень хочет, чтоб отец был им доволен. «Папа поддерживал меня и финансово, и психологически. Я горжусь им, а он гордится мной.
Когда папа знакомится с кем-то, всегда говорит: «Знаете, а мой сын – доктор». Для него эта простая фраза звучит как «у меня синдром Дауна, но я воспитал сына и сделал все, чтобы он смог выучиться на врача и лечить людей».
Садер Исса говорит, что никогда не стеснялся своего отца и не испытывал насмешек в свой адрес. Джада в деревне уважают за простоту и открытость, никому и в голову не приходит воспринимать его как особенного, в чем-то отличного от них человека.
Семейные отношения между Джадом и его супругой также ничем не отличаются от пар с обычным хромосомным набором. На видео, благодаря которому история этой пары получила известность, супруги шутят, а Джад признается, что сам выбрал будущую жену потому, что она была постарше, а он себе именно такую спутницу и хотел. «Да я старше всего на три года», — смущается супруга.
В семье Исса все обнимают друг друга, держат за руки, и их близость очень заметна на семейных фото, на видео, в словах и жестах. «Если бы я мог выбирать, кому быть моим отцом, я бы не мечтал ни о ком другом», — говорит Садер.
Каких чудес только не случается при поддержке общества
Фото с сайта boredpanda.com
Семья Исса скоро станет героями большого документального фильма. Пока же Садер занят тем, что популяризирует тему синдрома Дауна в социальных сетях. Он говорит: его родители собственным примером убедили многих в том, что в их отношениях и в жизни Джада с лишней хромосомой нет ничего странного. Парень мечтает, чтобы эти идеи распространялись и дальше.
«Хотелось бы, чтобы все люди могли признать, что отличаться — это не стыдно.
Люди с синдромом Дауна разные, но у них есть чувства, стремления, ум, и они способны жить нормальной жизнью, когда существует социальное признание и общество, которое поддерживает.
Давайте дадим им шанс и увидим, какие у них большие возможности», — говорит он.
На своей страничке в «Твиттере» Садер Исса публикует истории других семей, в которых живут люди с синдромом. Особенно его вдохновляют пары, которые несмотря на диагноз смогли стать родителями. Так, например, Садер рассказывает о Милице Трандафилович из Сербии – девушке, которая ухаживает за собственной матерью с СД.
Или о Габриэле Андраде и Фабио Маркетти де Мораес из Бразилии. У девушки диагностирован синдром Дауна, у молодого человека – ментальная инвалидность, но это не помешало им родить здоровую дочь Валентину.
По крайней мере 50% женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. 35-50% детей, рожденных от матерей с синдромом Дауна, рождаются с синдромом Дауна или другими отклонениями.
Мужчины с СД гораздо менее фертильны. До настоящего времени существовало не более 2-3 официально задокументированных случаев рождения у них детей. Скорее всего это связано еще и с тем, что до недавнего времени так пар, решавшихся на семейные отношения, просто не существовало. Неизвестно, какова вероятность того, что ребенок от мужчины с синдромом Дауна будет иметь эту или другие особенности здоровья.
Источник: Boredpanda
Вам важно, чтобы разговор на эту тему продолжился? Поддержите портал!
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
Пожертвовать
Источник
Евгений Анисимов — пать-одиночка, как он сам себя называет. Его жизнь кардинально изменилась, когда у них с женой родился Миша — ребенок с синдромом Дауна. Но Евгений не отказался от своего ребенка, несмотря на то, что это предлагали сделать и врачи, и родственники жены, и… сама жена.
По статистике, на каждые 700-800 детей в мире рождается один ребенок с синдромом Дауна. Детей с синдромом Дауна называют «солнечными», потому что они очень добры и ласковы. Но, к сожалению, от многих таких новорожденных родители отказываются, так как боятся трудностей и неизвестности. Ведь это автоматически ребенок-инвалид, который до конца жизни будет нуждаться в помощи, отставать в умственном и физическом развитии.
Так решила и мама Миши, причем практически сразу после родов. Она предпочла отказаться от ребенка, а когда муж не согласился с ее решением, то решилась подать на развод. Молодая женщина подумала, что не готова к столь сложному материнству. Евгений забрал ребенка из роддома и уехал из Москвы в свой родной город Волгоград, в котором его поддержали родители и друзья.
Первый год они с Мишей жили только на пособия и символические алименты от жены. Евгений ушел в декрет и почувствовал на себе все прелести «материнско-патеринской» жизни. «На самом деле трудно, когда ты остаешься абсолютно один, все 24 часа в сутки один со своим ребенком, — рассказывает Евгений. — Это очень трудно. Поход в магазин — он как спасение…». Ухаживать за ребенком Евгению помогает его мама — Мишина бабушка. «Очень рекомендую тем, кто находится в такой ситуации — не отказывайтесь от помощи».
Евгений изучил всю информацию, какая есть на сегодня, по детям с синдромом Дауна. «Я начал искать информацию о синдроме в тот же вечер, как вернулся домой. Я ничего не знал о диагнозе моего сына. Вспомнил только страшную фотографию из советского учебника по биологии. Зашел в интернет и навел справки. Тогда я узнал об Эвелине Бледанс и ее сыне Семене, который родился в том же родильном отделении, что и Мишка. Я узнал, что в Европе люди с синдромом Дауна хорошо социализированы, могут жить и работать самостоятельно. И раз есть такие оптимистичные сценарии, то почему они не могут быть нашими?».
«Еще тогда, узнав, что у моего сына синдром Дауна, я вышел из больницы и плакал, хоть и недолго. Сейчас мне стыдно за эти слезы. В моей жизни, в общем-то, ничего не изменилось. Я все еще был с двумя руками, двумя ногами, мои профессиональные знания никуда не делись. Моя решительность, активность, любознательность и так далее — все было со мной. Все произошло так, как я и планировал — у меня родился сын. Только особенный сын. А я тут реву! Это какой-то эгоизм! У меня есть все, а у него — ничего. Разве это справедливо? Нет, это моя ответственность. Я хотел ребенка, поэтому взял на себя ответственность за него. Ведь вариантов на самом деле могло быть много: аутизм, детский церебральный паралич, генетические мутации… И синдром Дауна — не самое страшное, как я узнал позже».
Не смотря на то, что Евгений с женой в разводе, он не говорит о ней плохо. Словно все еще надеется, что она вернется. «Я не знал, что делать, когда узнал о том, что у моего сына синдром Дауна. Я думал, что теперь моя задача — отключить свои эмоции, начать искать лучшие решения, поддерживать жену, потому что я верил, что ей будет труднее, чем мне… У нас с женой всегда были хорошие и доверительные отношения. Были разные периоды: трудности, безденежье, разлука. Я очень добрый человек, я привык во всем уступать, идти на компромисс. Но в ситуации с Мишкой я готов был даже к конфликту, я пытался убедить ее, что мы вместе сможем преодолеть любую ситуацию. Но конфликт разделил нас. Теперь я понимаю, что она тогда просто испугалась, начала действовать по неправильному сценарию, и зашла так далеко что рубикон был уже пройдет и отступать от сценария было поздно».
Евгений задумывается немного и отвечает: «Жить вместе уже вряд ли. Мы точно не в одной лодке. А вот к сыну приходить, чтобы он знал, что у него есть мама, настоящая — здорово было бы». И еще переживает за нее — как она себя чувствует. «Ну, развелась. Ну, вроде забыла… Но ведь не забыла же? А если что с собой сделает? Наверняка же тянет к сыну. Представляете, сидит сейчас перед телевизором и думает – как там Мишка? Поел? Здоров? Вот трагедия»…
Евгений не стал замыкаться на себе самом и сыне. Он ведет сейчас довольно активную и социально полезную жизнь. Завел инстаграм, в котором уже 29 тысяч подписчиков, рассказывает о том, как живет и растет Миша. А еще рассказывает о других семьях и родителях, которые его восхищают своей силой, которые не отчаиваются, даже воспитывая более тяжелых детей. Читать инстаграм Евгения на самом деле интересно: почти каждый пост это какая-то история и мудрость для всех нас…
Про Евгения неожиданно стали много писать, снимать сюжеты для новостей. Евгений понимает, что сейчас он на волне общественного интереса, ведь все-таки он пока единственный отец в России, который в одиночку воспитывает ребенка с синдромом Дауна. И пока волна держится, Евгений хотел бы, чтобы все статьи о нем с Мишей, которые сейчас публикуются, донесли до общества одну простую мысль: быть со своим ребенком, каким бы он не был — это нормальный поступок для нормального человека. «Подчеркиваю — я нормальный человек, а не какой-то там герой, — говорит Евгений. — Замечательно, если я смогу поддержать своим примером тех людей, которые находятся сейчас в такой же ситуации, что и я. Я стараюсь поддерживать всех, до кого могу дотянуться. Не бойтесь! Все будет хорошо!»
— Ангелина Реймхе
источники: Bored Panda, Российская газета
Источник
Евгений Анисимов из Волгограда — отец-одиночка, который воспитывает 1,5-годовалого сына с синдромом Дауна. Евгений жил в Москве и работал главным энергетиком, но после рождения ребенка ему пришлось уйти в декрет и перебраться обратно в Волгоград. Теперь он живет вместе с сыном и своей мамой, работает инженером и ведет в инстаграме блог под хештегом #яжпать.
На блог Евгения первым обратим внимание проект «Ромб». «Такие дела» публикуют монолог отца-одиночки о его жизни и быте.
Фото: Евгений Анисимов
О рождении ребенка
Мы с бывшей супругой приехали [из Волгограда] в Москву с надеждой поправить финансовые возможности. На тот момент мы были вместе несколько лет, вопрос с детьми отодвигали. Я быстро нашел работу, управленческую должность (главный энергетик. — Прим. ТД). Как-то разговорились с коллегой, она спросила, есть ли у нас дети. Говорит: «Не затягивай с этим, иначе будешь богатый, но бедный: деньги будут, но их не на кого будет тратить».
Через какое-то время жена показывает тест — две полоски. Радовались, все было хорошо. Первый тревожный звоночек — на скрининге нам сказали, что толщина воротниковой зоны у плода 2,9 миллиметра. Что это такое, я не знал. Все остальное хорошо. Предложили амниоцентез (процедура, при которой забирают околоплодные воды, чтобы провести лабораторные исследования. — Прим. ТД). Мы отказались.
Мы даже не предполагали, что такой сценарий может быть: мы непьющие, ведем здоровый образ жизни. Это потом я прочитал, что много чего бывает. Но тогда у меня был настрой такой: «Что, не родит, что ли? XXI век же, врачи — профессионалы».
В первый раз я увидел бойца с расстояния 3-4 метров, выдохнул: все, нормально. Врачи его берут, проверяют рефлексы. И… «У меня для вас плохие новости. У вас подозрение на синдром Дауна». Я не знал, что это такое. За исключением картинки из советского учебника по анатомии с капающими слюнями никаких ассоциаций не было. Беру Мишку на руки. Живой комочек смотрит. Он не знает, в какой мир попал.
Когда из больницы вышел, волевая защита сдулась. Думал: «почему такая несправедливость, почему со мной, с ребенком?»
Выяснилось, что у Мишки послеродовая пневмония. Его перевели в отделение для недоношенных детей. Через шесть дней диагноз подтвердился. Мы поговорили вдвоем с женой. Я принял решение, что Мишку беру. Жена сказала, что будет алименты платить. Сейчас о ней пишут очень злобные комментарии, но мне бы не хотелось, чтобы люди так накидывались.
О помощи
Мне очень помогли. Не общество в целом, а мое окружение. Меня определили в школу матерей, связали с организацией «Родим легко» — посетил пару их занятий. Еще в Москве есть организация «Молочная мама», где молодые матери с большой лактацией делятся молоком с теми, у кого его мало. Мне они тоже стали помогать: привозили пакетики с замороженным молоком.
Мне разрешили приходить к Мишке в больницу вечером, хотя время посещений было с часу до двух. Я начал читать литературу, Людмилу Петрановскую. Приехала бабушка из Волгограда. На работе пошли навстречу и оформили декрет. Намекнули, чтобы я возвращался. Но я понимал, что в Москве не выдержу. И решил вернуться в Волгоград.
Сначала уехали бабушка с Мишкой. Я сделал нотариально заверенную доверенность, что она может перевозить ребенка по России и представлять интересы родителей в медицине. Ехали в поезде в купе повышенной комфортности, Мишка вел себя нормально. Проводники, конечно, помогали, но основное легло на бабушку. Она приехала в Волгоград и почти месяц жила одна. Конечно, ей было тяжело: бабушка-пенсионер выполняет функции мамы.
Я предполагал, когда забирал Мишку, что это будет конец финансовой и личной жизни. Что мы будем получать какое-то пособие от государства и ходить в обнимочку. Но потом понял, что нет. Во время декрета начал писать тексты на заказ, тренироваться в написании сайтов. Дедморозил.
В декрете пробыл год и три месяца. Потом стал проверять вакансии в Волгограде по своей специальности. Сходил на собеседование, чтобы понять, на какую зарплату можно рассчитывать. В итоге уволился с московской работы и устроился здесь — не управленцем, а просто исполнителем.
Здесь проще: бабушка помогает, «развивашки» дешевле. Мы оформили инвалидность на Мишку и получаем развивающие занятия бесплатно в Обществе имени Выготского для помощи особым детишкам. Плавание платно, но нам делают все скидки, какие могут. Сейчас нам порекомендовали дефектолога: не для того, чтобы звуки ставить, а чтобы работа со специалистом была для сына не дика. Пока я с этим справляюсь, что дальше будет — не знаю.
О быте
Утром я ухожу на работу, параллельно на телефоне сижу: договориться о бассейне, перенести занятия, может, выбрать какие-то новые массажи. Вечером приезжаю и Мишку на себя замыкаю, бабушка может отдохнуть. Когда я был в декрете, Мишка проводил со мной 60% времени, сейчас 90% времени он проводит с бабушкой. В выходные бабушка вырывается, я целый день с Мишкой. Я мониторю эту ситуацию: если бабушка будет уставать, будет няня.
Пришлось учиться буквально всему. Раньше я думал, что ребенок — это хрупкая субстанция, к которой опасно прикасаться. Как это делают мамы, я вообще не знал. Обучение проходило плавно. Есть материнский чат, где меня консультируют, куча советов от других мам. Но главный совет — делай так, как интуиция подсказывает. Читаешь литературу профессиональную, общаешься с родителями и врачами, но принимаешь свои решения — выбираешь то, что тебе ближе. Например, мне говорили, что надо кормить каждые три часа и будить, если спит. Когда я попробовал сам кормить, то увидел, что, если не будить, а кормить через четыре часа — все хорошо.
Сложнее было не какой-то навык приобрести (подмывать, кормить, подгузник менять), а именно рутина. Один и тот же набор действий: покормил, поменял подгузник, еще подгузник поменял, опять покормил. Это тяжело. Когда ты 24 часа в сутки находишься с ребенком, ты кипишь. Нужно разгружаться, чтобы ребенок получал больше позитива. Меня разгружала бабушка. Поэтому совет: ребят, разгружайте своих жен! Это очень важно.
Об отношении окружающих
Я экстраверт, и во мне много ребячества. [Со стороны окружающих] нет жалостливого сострадания, есть позитив. Я надеюсь, что Мишка этот эмоциональный фон ловит и он ему передается. Я отдаю себе отчет в том, что не знаю дальнейший вектор развития Мишки. Но надо стремиться к оптимизму.
Конечно, встречаются мнения «родил дауна» — именно в такой формулировке. Но во-первых, не дауна, а ребенка с синдромом Дауна. Если я вижу такое отношение, даже если оно не проговаривается, с этим человеком буду меньше общаться. Мне еще говорят: «Он нужен не только тебе, он нужен обществу, чтобы общество показывало сострадание, возможность прийти на помощь».
Сейчас Мишка, по моему мнению, обеспечен. От помощи, которую мне предлагают в личку, я не отказываюсь. Но обувь, вещи, игрушки у Мишки есть. Коляски, бассейны — есть. У меня есть свои кредиты, но я не имею права, чтобы общество помогало мне.
отцы-одиночки тоже воспитывают особенных детишек, это нормальная ситуация. А сколько матерей воспитывают детей одни?
Говорят: «Вот отцы уходят от нормальных детей, а тут особенный ребенок». Но у меня такая же схема [как у тех отцов]: страх прожить плохую жизнь в своей системе ценностей. Удивление в социуме для меня тоже удивление. Я не геройский поступок совершил, я обычный поступок совершил. Сын родился, он не просил.
О будущем
Понятно, что я еще не знаю, с чем столкнусь. Но ребенку выпал диагноз — каждый 1000-й рождается с синдромом Дауна. Будут ли у меня еще дети, зависит от того, как будет складываться моя личная жизнь. Этот вопрос должны обсуждать две стороны, мужчина и женщина.
Я очень надеюсь, что сын проживет жизнь, которая будет полна открытий, познаний, разочарований, побед, плюсов и минусов — палитры эмоций. Его профессия будет зависеть от предпочтений и степени социализации. Как будет, я не знаю. Моя задача — скорректировать, [подсказать] где человек с его темпераментом и особенностями характера может быть востребованным.
Кто-то из великих говорил: скажи человеку, что он свинья, — и он захрюкает. Если детям с синдромом говорить, что они «не такие», они и будут «не такие». Прежде всего это Мишка. Это маленький ребенок с задержкой моторного развития. Он такой улыбчивый, он так искренне радуется. Это прежде всего ребенок, а количество хромосом второстепенно.
Источник