Отношение людей к людям с синдромом дауна

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме) Материал «Новой газеты»
Cиндром Дауна — не болезнь. Это данность. Она не лечится.
Отношение к людям с синдромом Дауна в моей стране — катастрофическое. «Даун» здесь имя нарицательное и оскорбительное. Стереотип отношения к этим людям настолько велик, что даже опыт других стран не в состоянии повлиять на изменение этого.
Нас не убеждает пример Каннского кинофестиваля, где двенадцать лет назад вся мировая элита кино стоя аплодировала бельгийскому актеру Паскалю Дюкену, человеку с синдромом Дауна, за исполнение лучшей мужской роли.
Нам наплевать на то, что в прошлом году на международном кинофестивале в Сан-Себастьяне опять же за лучшую мужскую роль награду получил испанец Пабло Пинеда, который к тому моменту заканчивал учебу в университете, знал несколько языков и участвовал в международных конференциях по проблеме людей с синдромом Дауна.
Нас не интересует, что в Испании в магазинах игрушек продаются и пользуются огромным спросом у детей куклы с очевидными признаками синдрома Дауна.
Нам не хочется знать, что в Америке люди с синдромом Дауна сдают экзамены на право вождения автомобиля по тем же критериям, что и остальные. И в случае удовлетворительного результата — получают права.
И уж совсем нам неприятно слышать о том, что в США на усыновление и удочерение детишек с синдромом Дауна возникает очередь из 250 семей. В отличие от нашей страны, где 85% родителей отказываются от такого ребенка еще в роддоме.
А тот факт, что почти во всех европейских странах люди с синдромом Дауна учатся и работают в разнообразнейших сферах, приводит нас в замешательство. Ведь у нас нет ни одного такого человека, у которого была бы на руках трудовая книжка. Многие, очень многие в нашей стране считают этих людей генетическим отходом, бракованными болванками, которых необходимо выбрасывать при рождении или во время беременности.
Что есть НОРМА? Неужели только то, что определяется большинством? И всякое отклонение от нее непременно является тем, что необходимо запретить и уничтожить?
Люди, способные принять в свою жизнь человека с генетическим, физическим или другим отклонением, с точки зрения большинства — ненормальные и странные. Потому что любят и заботятся о странных и ненормальных. Будто бы следуют посланию из одной, немаловажной для человечества книги: «Страннолюбия не забывайте, ибо через него некоторые, не зная, оказали гостеприимство Ангелам».
Утверждать, что люди с синдромом Дауна — Ангелы, мне бы не хотелось. Хотя наблюдая за своим сыном, который родился с этим синдромом, и за другими, смею предположить, что после Ангелов — они следующие.
Обществу их не надо любить! Пусть это будет территорией родителей. Но не мешать жить, терпимо относясь к их повседневности, — это необходимо! Ибо если мы не способны принять тех, которые отличаются от нас и нуждаются в нашем приятии, — мы ограничены в своем развитии. Мы не имеем ПЕРСПЕКТИВЫ.
P.S. 21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна.
Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).
Владимир МИШУКОВ
Источник
В Москве проходит крупнейшая конференция «Люди как люди: образование и интеграция людей с синдромом Дауна». Корреспондент RT побывал на этом мероприятии и пообщался с одним из докладчиков — доктором педагогических наук Ириной Яковлевой. Как относились к детям с синдромом Дауна в СССР, что изменилось в наши дни и как правильно общаться с этими особенными детьми — в материале RT.
— Ирина Михайловна, как изменилось отношение к детям с синдромом Дауна за последние годы?
— Раньше подход к детям с синдромом Дауна был следующим: родителям предлагали отказаться от такого ребёнка, и эти дети в результате попадали в интернаты. До 1990 года в этой сфере у нас даже не было педагогических работников, воспитателей — хотя уже тогда разрабатывались программы помощи детям с умеренной и тяжёлой степенью умственной отсталости. Но эти программы никак не реализовывались на деле.
С середины 1990-х годов ситуация начала меняться. Общество стало более гуманным — в результате сфера помощи детям с синдромом Дауна стала развиваться: появились различные организации, оказывающие им помощь. Стали на практике воплощаться идеи воспитания и развития таких детей.
— Как правильно общаться с этими особенными малышами?
— Самое главное — это принять правильную позицию. Дети с синдромом Дауна — такие же люди, как и все остальные, но они обладают определёнными особенностями. У большинства из них снижен уровень познавательного развития, меньше словарный запас. Но вместе с тем они эмоциональные, чувствительные к изменениям настроения, переживаниям другого человека. Они контактные — даже так называемые безречевые дети могут подойти к человеку, погладить, приобнять, выразить своё хорошее отношение. Дети с синдромом Дауна открыты окружающему миру — они доброжелательные, доверчивые. Для того чтобы интеграция таких детей в общество прошла успешно, все перечисленные черты их характера необходимо поддерживать. Если окружающие смеются над ними, то дети замыкаются, становятся угрюмыми, что может привести к неадекватному и даже агрессивному поведению с их стороны.
— А вы можете описать специалистов, которые посвящают свою жизнь работе с детьми с синдромом Дауна?
— Вопросу формирования профессиональной компетентности учителя, олигофренопедагога, посвящена моя докторская диссертация. У такого человека прежде всего должен быть личностный ресурс. Он должен любить детей, уметь им сочувствовать, помогать. Чаще всего на такую специальность приходят девушки. Когда они только поступают в вуз, я провожу специальную диагностику, позволяющую выявить их личностные качества — эмпатию, понимание речевых и неречевых знаков. Они должны уметь по мимике или позе ребёнка понять, что он хочет сказать. Самое важное у таких людей — уровень субъектного контроля. Например, кого педагог будет считать виноватым в том, что у ребёнка что-то не получается: малыша — из-за его нарушений, или себя — потому что до конца не сумел донести до подопечного, как следовало бы правильно сделать?
— О чём говорит введение общего образования умственно отсталых детей в федеральные государственные образовательные стандарты?
— Впервые в России появился документ, в котором обозначено, что дети с тяжёлой, глубокой умственной отсталостью должны получать образование в том объёме, какой им доступен. Ещё в 1866 году доктор Даун отметил, что этих детей важно обучать и помогать им развиваться. И только спустя 150 лет мы наконец пришли к тому, что в документах узаконили обязательность получения ими образования.
Обучение этих детей понимается не просто как освоение ими академических навыков по математике или русскому языку, а как формирование навыков общения, самообслуживания и других социальных умений. В процессе обучения детей с синдромом Дауна будут формироваться жизненные компетенции, и это чётко зафиксировано в стандарте.
Что касается новшеств, то в стандарте увеличен срок обучения этих детей: тринадцать лет — такова продолжительность их школьного образования. Не все дети могут посещать дошкольные учреждения, особенно при тяжёлых формах заболевания. В этом случае школа организует для них подготовительные классы, в которых дети будут обучаться в течение года перед поступлением в школу.
— В каком состоянии сегодня, на ваш взгляд, находится образовательная инфраструктура, где проходит обучение детей с синдромом Дауна? Достаточно ли дошкольных учреждений, школ?
— В Москве такие заведения представлены большим количеством образовательных организаций, имеющих структурные подразделения, в которых проходят обучение дети с лёгкой, умеренной и тяжёлой умственной отсталостью. Существуют детские сады компенсирующего вида, где также воспитываются эти дети. Но в последнее время родители отстаивают возможность обучения и воспитания детей с синдромом Дауна в обычных детских садах и в обычных школах. На мой взгляд, если ребёнку с синдромом Дауна оказана своевременная ранняя помощь и его уровень познавательного развития снижен незначительно, то он может интегрироваться в образовательный процесс обычного детского сада. Что касается обучения в общеобразовательных школах, то тут возникают сложности: в них другой темп усвоения учебного материала, и детям с более низкими познавательными способностями будет сложно самостоятельно освоить школьный материал.
— Сейчас активно внедряется инклюзивное обучение. Насколько эффективно обучение ребёнка с синдромом Дауна в классе с обычными детьми?
— Самое важное здесь — это подготовка педагогов, способных вести обучение смешанных групп. Учитель должен знать особенности ребёнка с синдромом Дауна и технологии его обучения. Педагогу важно понять, как подружить такого ребёнка с другими детьми класса, а также пробудить в других детях толерантное отношение к нему. Это крайне сложно сделать. Особенно в связи с тем, что некоторые родители нормальных, как принято говорить, детей тяжело принимают тот факт, что их дети обучаются с этими особенными детьми. Иногда негативное родительское отношение передаётся их детям, и тогда наладить понимание в классе становится ещё тяжелее.
Кроме того, с детьми с синдромом Дауна (параллельно с обязательным образовательным процессом) должна проводиться коррекционная работа. Я считаю, что, для того чтобы инклюзивное обучение эффективно функционировало, для детей с особенностями развития необходимо создавать в обычных школах специальные классы, в которых снижено количество учащихся, обучение ведётся по специальным программам и учителя чётко осознают, как необходимо выстраивать обучение. Учителя должны иметь подготовку в области специального (дефектологического) образования по профилю «Олигофренопедагогика».
— Как проходит процесс интеграции детей с синдромом Дауна в общество после окончания школы? Где они могут получать дальнейшее образование, куда могут устроиться на работу?
— В России эта проблема пока решается плохо. Хотя у нас есть несколько профессиональных колледжей, куда дети с синдромом Дауна могут пойти после школы. Например, в колледже №16 в Москве ребят с особенностями развития готовят по специальностям «ткач», «вышивальщик», а в колледже №21 учат на гончаров. Но, к сожалению, после того, как они там отучились, трудоустроиться им почти невозможно. Для этого необходимо создавать мастерские, куда будут поступать заказы, которые могут выполнять люди с синдромом Дауна.
Также очень важно создать программу по формированию специальных рабочих мест для таких людей. Например, за рубежом существуют кафе, которые обслуживают официанты с синдромом Дауна. Они очень доброжелательные, любезные и прекрасно справляются со своими обязанностями. В Великобритании девушек с синдромом Дауна обучают профессии массажиста.
Для людей с ограниченными умственными способностями полезен также сельскохозяйственный труд. В России есть опыт создания социальных общин, которые организуют проживание этих особенных людей. В общинах они осваивают сельское хозяйство: выращивают овощи, работают в саду, ухаживают за животными. В таких общинах они становятся более самостоятельными, обучаются новым навыкам и ощущают себя полезными.
Важно, что каждый год проводится международный конгресс людей с синдромом Дауна. На этом конгрессе выступают взрослые люди с особенностями умственного развития и демонстрируют, чего они достигли: кто-то выучил три иностранных языка, овладел скрипкой, научился плавать быстрее, чем здоровые люди. Если в детстве к людям с синдромом Дауна был найден правильный подход, то они способны развиваться и обучаться новым навыкам на протяжении всей жизни.
— Как необходимо выстроить общение с родителями, которые хотят отказаться от детей с синдромом Дауна?
— Это очень сложно. Хороший опыт организации такой работы имеется у организации «Даунсайд Ап». У них есть сотрудники, уже пережившие рождение ребёнка с синдромом Дауна, которые помогают будущим мамам морально подготовиться к рождению особенного малыша. После рождения ребёнка маму сопровождает такой специалист: он показывает на собственном примере, как это пережить, тем самым вселяя в неё надежду и силы. Но следует признать, что далеко не каждую маму можно в этом убедить. Встречаются даже такие случаи, когда специалист, не сумевший помочь новоиспечённой маме, сам усыновляет ребёнка с синдромом Дауна.
Эдуард Эпштейн
Источник
Максим. Источник Instagram @kust_tochka
Отношение к инвалидности и с древних времен было неоднозначным. Критерии, по которым человек признавался “непригодным“, с течением времени менялись. В древности таким критерием была способность добывать пищу, чуть позднее – способность овладеть каким-нибудь нехитрым ремеслом. В настоящее время на первый план выходят способности интеллектуальные и “пользы для общества“, и поэтому больше всего вопросов и негатива вызывают люди с умственной отсталостью. К ним отношение в разные временные периоды также отличалось. Когда ценился ручной труд, доступный для освоения, они включались в общество на равных правах. Если не могли – умирали. В Средние века люди с умственными и психическими нарушениями преследовались: костры, сжигающие “ведьм” и “колдунов”, полыхали по всей Европе. В то же время на Руси к людям с умственной отсталостью или психическими расстройствами относились с милосердием, функционировали приюты при церквях и дома содержания с благотворительной поддержкой. Чем больше становилось знаний о людях с умственной отсталостью, тем противоречивее было отношение к ним. Маятник особенно раскачался в 20 веке: многие страны примкнули к учению о евгенике, призывающей “улучшать” качество расы. Это же учение легло в основу фашистской идеологии. Одно из евгенических направлений – стерилизация и истребление “неполноценных людей” – не остановилось на людях с генетическими или психическими нарушениями, но и затронуло целые нации.
Социальная реклама благотворительного фонда “Синдром Любви”, Источник https://adfuture.ru
В настоящее время отношение к людям с умственной отсталостью, генетическими нарушениями или психическими отклонениями все так же неоднозначно. Даже здесь, в комментариях к статьям на этом канале, встречаются очень устойчивые предрассудки в отношении людей с синдромом Дауна, умственной отсталостью, другой инвалидностью. Вот лишь некоторые из них:
“Дети-инвалиды оттягивают на себя средства, которые можно было бы потратить на здоровых детей”.
Россия – социальное государство. Это значит, что социальная политика направлена на создание условий, обеспечивающих достойную жизнь и свободное развитие человека. Она включает в себя:
- Поддержку социально незащищенных слоев населения (безработных, пенсионеров, инвалидов);
- Охрану труда и здоровья людей;
- Поддержку семьи, материнства, детства;
- Устранение социального неравенства путем перераспределения доходов;
- Поощрение благотворительной деятельности;
- Финансовая поддержку образовательных и культурных программ;
- Борьбу с безработицей.
Поддержка отдельных социальных слоев – это независимое и обязательное направление социальной политики, а не “добрые дела за чужой счет”. Пенсионный фонд, из которого выплачиваются пособия по инвалидности, формируется не только из страховых взносов граждан, но и средств федерального бюджета, процентов от инвестирования пенсионных средств, добровольных взносов и других источников.
Социальная реклама к Международному дню человека с синдромом Дауна
“Люди с умственной отсталостью и другими диагнозами – бремя для общества”
Тут следует отметить несколько моментов.
Во-первых, наблюдение за людьми с умственной отсталостью имеет огромную научную значимость. Исследование их психологии дает возможность лучше понимать закономерности нормального развития психики. Еще И.П.Павлов подчеркивал, что универсальные законы природы лучше всего познаются тогда, когда они нарушаются. Пока закон не нарушен, он может себя явно и не обнаруживать, и закономерности психического развития в этом плане не являются исключением. Изучая психику с нарушениями, лучше понимается ее функционирование в норме.
Во-вторых, инвалидность – это дорого. Это большая статья расходов для семьи и, соответственно, доходов для сферы реабилитационных и медицинских услуг и товаров на внутреннем рынке. Также компании, участвуя в благотворительности, получают налоговые льготы.
В-третьих, люди находят особый смысл в уходе за людьми с инвалидностью. Милосердие, помощь более слабым, поддержка нуждающихся – это исключительно человеческие качества, которые для многих не пустой звук, а реальные дела.
Социальная реклама, источник https://sindromlubvi.ru/LubiteLubyih/
“Матери детей-инвалидов эгоистичны и ведут себя так, будто все им должны”.
Безусловно, рождение ребенка с особенностями, равно как и обычного, меняет жизнь. Но! Не в той степени, чтобы оказывать воспитательный эффект на мать или других близких. Хамство – результат воспитания самой матери и собственного взгляда на жизнь и не зависит от того, какой ребенок родился. Мало ли подобных матерей с обычными детьми? Разве в таком случае ищут причину в детях?
Источник https://ds21.org
“Люди с синдромом Дауна не могут быть симпатичными, их не должны показывать по телевидению и писать о них”
Когда рождается обычный ребенок – это праздник. Врачи поздравляют счастливую семью. В тот момент все уверены, что ребенка ожидает хорошее будущее: он наверняка перевернется раньше сверстников, на горшок станет проситься месяцев в 7, заговорит до года, пойдет в сад с углубленным изучением иностранного языка, в школе будет круглым отличником и так далее. Это – ожидания, и они есть у всех сознательных родителей.
Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, история чаще всего такая: врач рассказывает перепуганной маме, какие кошмары ей предстоят. Ребенок не заговорит, никогда не научится ходить в туалет и есть, он будет обузой и бременем, еще впереди период полового созревания, и уж тем более никакой “пользы для общества”. Это – тоже ожидания, только противоположные первым. В отношении людей с синдромом Дауна исторически сложилась культура низких ожиданий. От них не ждут ничего хорошего! И эти ожидания влияют на культурное понимание того, чего достигают люди с синдромом Дауна. Реальность такова, что все люди с синдромом Дауна разные. Как и все остальные люди тоже! Кто-то добивается более успешен, кто-то менее. Но культура низких ожиданий не признает способности людей с синдромом Дауна и другими особенностями развития и обесценивает их достижения.
Почитайте другие статьи на канале:
Люди с синдромом Дауна – кто они? Информационная статья о самом диагнозе https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/liudi-s-sindromom-dauna-kto-oni-5d7b58af23bf4800ad6a7ffe
Насколько точен скрининг? https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/naskolko-tochen-skrining-5d6e05cb32335400ad2a75fb
Фильм “Арахисовый сокол” – главный герой с синдромом Дауна https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/film-arahisovyi-sokol-glavnyi-geroi-s-sindromom-dauna-5d639594dfa9ce00ad0b2fcf
Источник