Отзывы о лечении синдрома шегрена

Здравствуйте вы прикрепите схему?

А какие именно вам схемы назначали

Здравствуйте,Диана! Вам ,во-первых,необходимо ограничивать психоэмоциональные нагрузки, исключать инсоляцию.
Нежелательно длительное пребывание в местах с сухим жарким климатом. В помещениях использовать увлажнители воздуха. Избегаить курения( в тч пассивного) и избегать приема препаратов, усиливающих сухость, не употреблять раздражающие слизистую рта и слюнные железы пищу и напитки (например, кофе, алкоголь).
Ограничьте нагрузку на глаза (длительное чтение, использование компьютера), голосовые связки и исключите действие наиболее известных аллергенных факторов. Необходимы санация рта,носоглотки(лор) и своевременное лечение зубов-очаги хронических инфекций,влияние внешних аллергенов,гормональные сбои-это вероятный список провокаторов этой болезни.
Учитывая, что при этой болезни повышена активность В-лимфоцитов, оправданно применение препаратов моноклональных анти-CD20 антител к В-лимфоцитам — ритуксимаб (мабтера). Но монотерапия этим препаратом мне видится маловероятнойтк он влияет лишь на одно звено развития этой болезни,хоть минимальные дозы гкс будут присутствовать в схеме лечения

Альфира, добрый день!
Клинических проявлений , как таковых, явных нет, кроме миалгии и скованности. Ваши рекомендации подразумевают профилактику возможных проявлений в будущем?

Синдром Шегрена отдельно не лечится. Лечится то самое аутоиммунные заболевание, которое у вас недяфференцировано. Подбор терапии тут будет гормон (обязательно)+базисная терапия метотрексатом или плаквенилом. Базис подбирается в зависимости от того, что вы надоело вали по анализам и после тщательного опроса, чтобы не упустить ни одной жалобы. В принципе меня ваш диагноз не устраивает, не думаю, что стоит вести вас с недифференцированные заболеванием. Хотелось бы покопаться в вашей истории.

Екатерина, а какое аутоиммунное заболевание недифференцированно? Т.е есть ещё невыявленное заболевание? У меня гипотиреоз (я писала). Т.е, если выявить заболевание, вылечить, то и Шегрен может вылечиться либо перейти в стадию ремиссии?

Добрый день, какие схемы вам назначали?

Что вы наобследовали по анализам там написано)

Да,надо придерживаться этих правил во избежание прогрессирования болезни.

Ваш диагноз именно недифференцированное заболевание, как вы написали ( у вас синдром, это не совсем правильная формулировка). Синдром Шегрена не является самостоятельной болезнью, если именно так писать. Это симптом некого аутоиммунного заболевания. То есть в начале вашего диагноза надо ставить название болезни, дифференцировать ее. Например Ревматоидный артрит. С-м Шегрена. Или же у вас Болезнь Шегрена, а не синдром. Тогда Шегрена сам по себе, самостоятельная болезнь. И в этом надо разбираться. Лечение разное. По прогнозу можно что-то говорить, когда диагноз четкий стоит.

Екатерина, что вам надо видеть (какие обследования), на что получить ответ, чтобы разораться все же болезнь или синдром? Спасибо

Добрый день. У Вас синдром стоит на втором месте после диагноза- недефференцированное( нетпределенное- по русски) – системное заболевание. А синдром – как осложнение. Поэтому и с лечением определиться не получится. Системные заболевания лечат гормонами, в зависимости от типа добавляют метотрексат. А тут- неопределенно. Поищите персестирующие герпесы1-5 тип. Иммуноглобулины М.

Наблюдение и хотя бы симптоматическое лечение обязательно. О препаратах решит ревматолог учитывая ваши клинические и лабораторные показатели в том числе и о Ритуксимабе.

Анастасия, Спасибо. В том то и дело, что Ректуксимаб назначают. Но один ревматолог – только его рекомендует попробовать; другой – после пульстерапит гормонами; третий – вообще в корне против этого. Как быть?

Причины синдрома Шегрена неизвестны. Это особенности вашего иммунитета. Провоцирующий фактор – стресс. Часто заболевание носит наследственный характер и чаще болеют женщины (как и при АИТ). Лечение данного синдрома проводится на основании стадии и наличия системных проявлений. На начальных стадиях при отсутствии поражения других систем организма и не выраженных изменениях в лабораторных исследованиях назначают продолжительные курсы глюкокортикостероидов (преднизолон, медрол) в небольших дозах. Если лабораторные показатели и симптоматика выражены значительно, но отсутствуют системные проявления, к кортикостероидной терапии добавляют цитостатики (хлорбутин, циклофосфамид). Поддерживающая терапия выполняется теми же препаратами в течение нескольких лет.
В Израиле поголовно плаквенил назначают. По мабтере мало данных об эффективности и безопасности при синдроме Шегрена.
Синдром Шегрена на сегодня лечится, но избавиться от болезни полностью, к сожалению, нельзя.
Вам противопоказана вакцинация, лучевая терапия и нервные перегрузки. С большой осторожностью – электропроцедуры.
Что касается болезнь или синдром. Болезнь Шегрена = первичный синдром Шегрена – это самостоятельное системное аутоиммунное заболевание с «сухим синдромом» и системными проявлениями.
Синдром Шегрена = вторичный синдром Шегрена – это тот же «сухой синдром», который сопутствует др. аутоиммунным заболеваниям (РА, СКВ, АИТ как у вас, например).

Если говорить о Ритуксимабе, то сразу решите для себя вопрос, сможете ли вы лечиться этими препаратами постоянно. Эффект от них шикарный. Но это не курсовое лечение.Это имеется ввиду, что надо постоянно… Обычно у народа деньги заканчиваются, а потом рулетка. Или долгая ремиссия, или лечение обычными препаратами, тогда неясно зачем был Ритуксимаб, или худший вариант, когда заболевание срывается с катушек и не реагирует ни на что. Если вам предлагают полечиться бесплатно, значит идут некие исследования. И халява закончится через год. И вообще я бы не лезла с биологической терапией, пока нет четкого диагноза.

Екатерина, я знаю о стоимости этого препарата. Нет, применять его бесплатно не предлагают. Я оплачивать лечение буду сама.

Надо с вами подробно поговорить и увидеть анализы по ревматологическое у профилю.

Екатерина, все анализы смогу сбросить Вам завтра. Куда сбрасывать? Или тут?

Ритуксимаб влияет на иммунные клетки, можно как угодно лечиться и монотерапии и параллельно с пульс терапией.

Я написала вам в личке. Видите сообщение?

Здравствуйте.Мабтера вам не поможет,пишу вам сразу по делу.Если не хотите гкс,то здесь можно симптомы снимать.От боли назначают нестероидные противовоспалительные средства ,к примеру Ибупрофен.Также,вы сами должны понимать,что лечение проходит в стационаре и только.Это аутоиммунное заболевание и чаще всего оно идет по наследству.Оно могло быть еще в вашего деда или прадеда.
К несчастью,лечения такого нету,только симптоматическое .Обезболивающие средства и иммуносупрессоры вам назначат точно,кроме этого уже по симптомам.Если есть сухость глаз-будут закапывать ,искусственная слюна и желудочный сок.).
Но как я уже написал ,лечение только в стационаре.

Евген, Спасибо.
Я понимаю , что лечение проходит в стационаре. Но судя по вашим рекомендациям, все лечение сводится к нестероидный препаратам и глазным каплям. Для чего стационар?
Да, я не хочу принимать гармоны, поэтому ищу возможные методы лечения.
А разве Мабтера не относится также к иммуностимулятор все?

Ваш синдром это следствие и должно уйти в ремиссию после излечения основной болезни. Лечение в стационаре обязательно.

Тарас, добрый день!
Так а какая основная болезнь? Как ее найти и понять, что шегрен это следствие? Или следствием чего может быть Шегрен? ????

Здравствуйте!
А можно увидеть ваши обследования и что сейчас принимаете?

Маргарита, обследований много.
Ничего не принимаю. Я же писала, что кормлю ребёнка грудью.