Папа римский и синдром дауна

Эксперт пояснил, что дело в базовых цветах геральдики

Как это было? Папа римский Франциск действительно выложил в свой Instagram фото о встрече с «солнечными детьми», во время которой у него в руках была желто-голубая лента. «Нежность — это забытое слово и то, в чем сегодня нуждается мир и все мы», — подписал фото Папа римский. Украинские СМИ поторопились всем рассказать об этом событии, разместив в социальной сети «трогательное фото двух женщин с украинским флагом». Как оказалось, понтифик обнимал двух девочек из Мексики с синдромом Дауна. Конфуз вскрылся достаточно быстро, но досадная ошибка на сайтах украинских СМИ была исправлена не сразу.

Читайте материал: Фото Папы Римского с «украинским флагом» взбудоражило СМИ

Нечто подобное произошло с украинским флагом в 2014 году. Но тогда на «разительное сходство» обратила внимание американка, оставившая свой комментарий на сайте New York Times. Некто Мэри Стивенс написала: «Кто-нибудь мне объяснит в чём тут дело? Я мать троих детей. Двое из них инвалиды, неизлечимо больны синдромом Дауна. Я сама вхожу в совет благотворительного фонда “Вечные дети”! Меня с зимы ужасали в новостях украинские уличные банды, которые цинично прикрывались символикой нашего движения, когда закидывали полицию камнями и бутылками с напалмом…. Зачем украинские преступники используют желто-голубые ленточки? Неужели они считают, что это автоматически предоставит им способ уйти от ответственности перед законом? Какая низость и какой цинизм! Прикрываться международной символикой больных синдромом Дауна при совершении преступления!!! Но ведь по их лицам видно, что они совершенно здоровы и ещё Обама и наше правительство поддерживает их! Америке и редакторам NYT должно быть стыдно, что, ратуя за права человека ,они поддерживает мерзкую ксенофобию по отношению к детям Солнца!”

Как видим, путаница возникла уже давно и внесла смятение в умы многих просвещенных людей. . Не так давно с легкой руки знатоков международной символики в интернет-пространстве появилось понятие «майдаун». Поэтому корреспондентам «МК» невольно захотелось найти этимологию того и другого понятия. И осмыслить — что символизируют цвета украинского флага и что означают цвета символа генетического заболевания.

Флаг Украины. До сих пор среди ученых, политических деятелей и простых граждан ведется дискуссия о том, что символизируют цвета украинского флага. Официальная и общепринятая версия сводится к тому, что желтый – это символ пшеничного поля, а синий – неба над ним. Однако такая трактовка не может в полной мере отразить значение каждого из цветов. Заслуживает внимания мнение о том, что желтый (золотой) символизирует Творца, Бога, высшую сущность. Синий – это все реальное, земное. Кроме того, этот цвет символизирует свободу выбора, которую имеет каждый человек.

Лента Международного движения людей с синдромом Дауна. Желтый цвет здесь символизирует солнце. Дети, имеющие данное генетическое отклонение, носят своего рода отпечаток. Они помечены Богом и озарены солнцем. Синий цвет символизирует чистоту их душ.

Комментарий специалиста

Мария Фивейская, доцент исторического отделения Института общественных наук РАНХиГС:

«В обоих случаях выбраны базовые цвета геральдики. Золото — это классический металл. Лазурь — это классическая финифть. Пересечений в геральдике достаточно много, но попытки поиска соотношений между ними всегда неправомерны. Нельзя сравнивать несопоставимые вещи, у которых разный генезис. Кроме того, подобные сближения, которые позволяют себе журналисты, являются прямым оскорблением, а это уже регламентируется и преследуется законом. Существует даже такая категория правовых нарушений: «глумление над символами».

Так можно ли считать нас «прогрессистами» пятьсот лет спустя? Неизвестный фламандский мастер в XVI веке написал чудесное «Поклонение младенцу Христу», выставляющееся сейчас в Нью-Йоркском Метрополитен Музее. Если всмотреться в картину, то можно заметить двух персонажей с синдромом Дауна — ангелочка и пастушка. Мы не знаем, изобразил ли их художник просто потому, что это были члены его семьи или потому что имел особенно понимающее отношение к человечеству. Пятьсот лет спустя мы редко замечаем на улице эти характерные «монголоидные» глаза. Что происходит? Каждый год 21 марта отмечается «День человека с синдромом Дауна». Но как долго мы его еще будем отмечать? Когда вы последний раз видели человека с синдромом Дауна?

Всплеск чувств вызвал фильм «Двадцать четыре недели», только что показанный на Берлинском кинофестивале. Лента немецкого режиссера Анне Зохра Беррахед (Anne Zohra Berrached) повествует об истории Астрид, которая на пятом месяце беременности узнает, что ее сын родится с синдромом Дауна, болезнь, впервые описанная в 1866 году Джоном Лэнгдоном Дауном. Женщина должна решить, прерывать ли беременность.

Фильм взбудоражил публику, не только потому, что в Германии более 90 % женщин выбирает аборт, если у плода диагностируют трисомию 21, но и из-за страшного призрака германского прошлого, нацистской практики эвтаназии детей-инвалидов, о которой тоже рассказывается в фильме. Недавно издание Zeit посвятило трисомии специальный выпуск под заголовком «Wer darf leben?» (Кто может жить?)

Западное общество изобрело в XX веке формы демократической евгеники, и с содроганием когда-то судив евгенику нацистскую, теперь оно об этом сожалеет. Daily Telegraph сообщает, что новые пренатальные генетические тесты приведут к окончательному «исчезновению» даунов. В своей статье Тим Стенли (Tim Stanley) пишет, что количество абортов в связи с синдромом Дауна в период с 2011 по 2014 год подскочило вверх на 34%. В 2014 году по этой причине было сделано 3100 абортов. В 2011 — 2300. Ассоциация британских мам, борясь с этой практикой, распространяет футболки с надписью: «Спокойно, это всего лишь лишняя хромосома».

Что это за тесты? Они в состоянии проанализировать ДНК ребенка в крови матери. Тест, который проводится в домашних условиях и в отличие от амниоцентеза и виллоцентеза признается «неинвазивным», но который пробудил призрак евгеники в тех странах, где он уже в ходу. Тест, способный определить, имеет ли ребенок трисомию 21.

Дидье Сикар (Didier Sicard), знаменитый врач-интернист Парижского госпиталя Кошен, экс-председатель французского Комитета по биоэтике, написал, что с применением этих тестов «рождение ребенка с синдромом Дауна станет считаться врачебной ошибкой. Французская система сделала это “искоренение” вопросом государственной политики здравоохранения. Профилактический принцип провел к отбору среди не рожденных детей. Это евгеника». Ассоциации людей, носителей синдрома Дауна, борются в Европейском Суде по правам человека за запрет этого теста. Одна из разновидностей теста носит название Harmony. Рекламный слоган говорит сам за себя: «24 миллилитра крови, чтобы обнаружить синдром Дауна». Кристи Хоос (Christie Hoos), мать ребенка с синдромом Дауна из Канады, поместила фото своей дочери в своем персональном блоге. А потом обнаружила, что оно было использовано компанией, продающей названные тесты.

Рекламируемый продукт называется «Tranquility» (Спокойствие) и был разработан швейцарской биотехнологической компанией. Tranquility использует образцы материнской крови, чтобы выявить наличие синдрома Дауна. Под фотографией девушки с трисомией было также указано предостережение: «Не допустите, чтобы это случилось с вами». Lebensunwertes Leben, говорили в Германии 70 лет назад: «жизнь, не достойная быть прожитой».

Уже сейчас, даже без тестов, трисомные дети исчезают. Согласно парламентскому расследованию, проведенному силами министерства здравоохранения, в Англии половина абортов из-за синдрома Дауна даже не регистрируется. Из одного британского исследования следует, что количество детей с синдромом Дауна снизилось на 21% в период с 1989 по 2003 год. И это в то время, когда все большее количество женщин рожает детей после 35 лет, значительно увеличивая риск зачатия ребенка-инвалида.

Доктор Брайан Скотко (Brian Skotko), один из крупнейших экспертов по трисомии в Америке, написал научное исследование, в котором задается вопросом, «исчезнет» ли вообще синдром Дауна. С 1974 по 2015 год количество детей с синдромом Дауна в Соединенных Штатах уменьшилось на 30%.

Во Франции и Швейцарии на 100 беременностей с синдромом Дауна 96 в настоящее время прерывается. Французский депутат Оливье Дюссоп (Olivier Dussopt), как сообщает информационное агентство Généthique, сказал: «Когда я слышу, что “к сожалению” 96% беременностей с синдромом Дауна заканчивается абортом, я лишь задаюсь вопросом, почему остаются эти 4%».

А ведь именно во Франции телевизионный ролик, показанный два года назад в связи со Всемирным днем человека с синдромом Дауна 21 марта, награжденный в Каннах и распространяемый под эгидой ООН, давал слово детям с самой частой хромосомной аномалией. Высший совет по аудио-видеовещанию, высший контрольный орган Франции в этой сфере, запретил ролик, поскольку «обращенным к будущей матери, он неоднозначен и может не вызвать естественного согласия». Фонд Жерома Лежена (Jérôme Lejeune), носящий имя того самого знаменитого врача, который открыл генетическую природу трисомии 21, но которому не простили того, что он осуждал аборты, заявил, что «Франция лидирует среди других стран в устранении до рождения детей с трисомией 21».

Но в других странах ситуация аналогичная. Цифры впечатляют. Исследование 2007 года показало, что 92% женщин в Голландии прерывало беременность при диагностировании у плода синдрома Дауна. В Испании показатели доходят до 95 %, что заставило директора Fundacion Vida Мануэля Круса (Manuel Cruz) заявить, что на Пиренейском полуострове дети с синдромом Дауна находятся «под угрозой вымирания». Если каких-то 15 лет назад был 1 случай трисомии на 600 новорожденных, то сегодня — 1 на 1000.

Количество детей с синдромом Дауна в Испании сократилось за последнюю четверть века больше, чем наполовину. Испанская ассоциация больных синдромом Дауна «Down España» обратилась к прошлому правительству, которым руководил Хосе Луис Сапатеро, с петицией за отмену евгенической нормы, принятой его правительством в 2010 году.

А что в Италии? За последнее десятилетие прерывание беременности в связи с синдромом Дауна каждый год росло в среднем на 17%.

Еще один сигнал медленного исчезновения «Даун-проблемы» — фонды, выделяемые в США на научные исследования Национальных институтов здоровья. 22 миллиона долларов в год на 400 тысяч больных синдромом Дауна, против 68 миллионов на 30 тысяч американцев, страдающих муковисцидозом. 100 долларов в пересчете на человека инвестируется в исследования трисомии и 3 тысячи — на муковисцидоз. «Генетики ожидают, что трисомия исчезнет, так зачем же финансировать исследования?», — заявил New York Times д-р Альберто Коста (Alberto Costa), один из ведущих специалистов Америки по синдрому Дауна.

Но мировой рекорд удерживает Дания. Количество новорожденных с синдромом Дауна в Дании резко сократилось в последние годы, так что к 2030 году трисомия может перейти в область воспоминаний. Копенгаген хочет стать «первой страной ‘Down free’». В 2015 году 98% беременных женщин с диагнозом синдромом Дауна предпочли аборт. «Мы приближаемся к ситуации, в которой практически все такие беременности будут прерываться», — заявила в датской прессе Лилиан Бондо, глава ассоциации акушерства Jordemoderforeningen. С 2004 года все беременные Дании смогли воспользоваться скринингом плода, предложенным системой здравоохранения с целью выявления аномалий на ранних сроках. До 2004 года к такому исследованию прибегали только женщины старше 35 лет.

В 2014 году в Дании родилось только двое детей с синдромом Дауна по выбору родителей, 32 из-за «ошибки в диагнозе». Этому найдено и идеологическое обоснование как «sorteringssamfundet» — «упорядочение общества». Устраняются инвалиды, чтобы улучшить жизнь общества. По датскому телевидению идут передачи на тему происходящего. Одна из них носит название «Død over Downs» — «Смерть Даунам».

Не странно ли наблюдать мир, в котором больше нет носителей синдрома Дауна, самой известной и распространенной из психофизических аномалий? Нам постоянно рассказывают о том, что у трисомных детей все больше шансов жить дольше (ожидаемая продолжительность жизни выросла с 25 до 60 лет) и лучше, чем в прошлом. Каждую неделю в прессе публикуют истории о носителях синдрома Дауна, которые становятся королевами бала, атлетами, даже моделями, парламентариями, городскими советниками, монахинями. Однако мы все стремительнее мчимся к идеальному миру, где больше не будет детей с этими странными одутловатыми лицами, потому что мы «лечим» их недуг с помощью евгеники.

Это произошло уже с одним немецким мальчиком в 1941 году. Он жил со своими родителями в юго-восточной Баварии, и однажды его увезли из дома потому, что у него был синдром Дауна. Больше его никто никогда не видел. Он был убит по программе эвтаназии «Aktion T4».