Передача про людей с синдромом дауна
Передача:
Новости
21 марта весь мир отмечает День человека с синдромом Дауна. А в апреле – Официальный день распространения информации об аутизме. К этому событию телеканал «МИР 24» запускает проект «Иные» – цикл документальных новелл о детях с особенностями в развитии. В том, что страшный диагноз не приговор убедилась корреспондент, Анастасия Янина.
Каждый день пятилетний Артем вместе с мамой учится читать. После букваря – творческие задания. Воспитание «особых» детей – большой труд. Но проблем с ними, зачастую, гораздо меньше, чем со сверстниками.
«Мы не делали никаких скидок на его синдром, не придавали значения тому, что он какой-то особенный. Не давали ему возможности расслабляться. Поэтому он сам себя обслуживает по полной программе. Прекрасно кушает, прекрасно одевается», – рассказывает мать мальчика Варвара Дрыгина.
Семью Дрыгиных рождение младшего сына изменило кардинально. Родители пересмотрели свои взгляды на жизнь. И поняли, что ребёнок с синдромом Дауна – не клеймо. У таких малышей много скрытых талантов.
«В спортивных достижениях, например, он более активен, чем его сверстники. Он может мяч гонять, он может какие-то упражнения делать на турнике. Конечно, он не осмысленно, некоторые делает чисто инстинктивно, повторяет за другими детьми, но у него получается это гораздо лучше», – делится отец Артема Геннадий Дрыгин.
У маленького Артёма, как и у всех детей, есть друзья, с которыми он видится на праздниках. Они живут в одном из московских интернатов. Общение со сверстниками одна из составляющих полноценного развития, говорят педагоги.
Помогать «солнечным детям» взялись актёры Ксения Алферова и Егор Бероев. Несколько лет назад они открыли свой фонд помощи ребятам с ментальными особенностями в развитии.
«Мы ничего про этих детей не знаем, поэтому мы этого боимся. Поэтому одна из наших задач правильно про этих детей рассказать. Чтобы все увидели, что это дети. Какой у них стоит диагноз это не столь важно. У нас у всех с вами есть какие-то свои особенности, у всех разные», – поясняет актриса Ксения Алферова.
По информации специалистов, синдромом Дауна страдает каждый 88-й ребёнок. В большинстве случаев женщины либо делают аборт, либо отказываются от таких детей сразу после рождения. В том, что эту практику нужно искоренять, уверена актриса Эвелина Блёданс. Её сын Семён – наглядный пример того, что отклонения в развитии – это не помеха воспитанию ребенка полноценным членом общества.
«Такие дети смогут учиться и в садиках, и в общеобразовательных учреждениях, вместе в классах, с обычными детьми. Это очень важно, потому что специализированные заведения, мне кажется, это не совсем то, что нужно, для развития таких деток», – рассказывает Бледанс.
Да и трудовой карьере диагноз не мешает. Так, на неделе Высокой моды в Нью-Йорке модель с синдромом Дауна покорила публику. 18-летняя Медлин Стюарт из Австралии занялась спортом, сбросила лишние килограммы и стала работать на подиуме.
Альберт Эйнштейн, Чарльз Дарвин, Дмитрий Менделеев, Билл Гейтс, Стивен Спилберг и многие другие. В мире немало ярких ученых и известных личностей, которые родились с особенностями развития. Где же находится та грань между уникальными способностями и болезнью?
Смотрите на телеканале «МИР» документальный проект «Иные» – о маленьких гениях, которые всегда смотрят в глубину своего сознания.
Передает mir24.tv.
Источник
“Я живу” – десятки тысяч просмотров собрало в сети видео социального ролика, в котором сирийские дети, оказавшиеся в лагерях беженцев, пытаются рассказать о своих проблемах. Но говорят они голосом Стивена Хоукинга, одного из самых знаменитых ученых нашего времени, человека, общающегося с внешним миром через специальный имитатор голоса.
Его идея – показать, как невероятно сложно жить, как сложно попросить о помощи, когда тебя попросту не слышат. Или не хотят слышать. Потому что чужая боль и чужое горе – всегда некстати. И практически беспомощные люди остаются один на один со своей бедой. Одни пытаются найти выход. Другие – сдаются.
Журналисты Первого канала встретились с человеком, который доказал всей своей жизнью – любовь близких и любовь к жизни могут совершить невозможное. Пабло Пинеда, человек, рожденный с синдромом Дауна – живое доказательство того, что не бывает окончательных приговоров, если бороться и верить, и того, что отношением к людям с иной судьбой определяется, насколько сами мы – люди.
“О том, как живут люди с ограниченными возможностями и как сделать их жизнь лучше – мы расскажем в программе “Мысли позитивно!” – говорит Пабло Пинеда, ведущий испанского ТВ. Эта история о том, как всего один человек невысокого роста, с немного пухлыми пальцами, одной лишней хромосомой и невероятным упорством и терпением изменил представления миллионов о таких же как он – людях с синдромом Дауна. У него своя программа на испанском телевидении и престижная премия за главную роль в кино. А встретил нас Пабло Пинеда так, будто знает тысячу лет.
Среди всех наград в его комнате главные – две. “Серебряная раковина” кинофестиваля в Сан-Себастьяне и диплом, врученный Пабло Пинеде, первому европейцу с синдромом Дауна – выпускнику университета. Когда Пабло родился почти 40 лет назад, мир был ещё совсем другим. Его мама Мария-Тереса сначала заметила, что малыш смотрит на неё как-то странно. А через месяц уже всё знала и про лишнюю хромосому, и про детей, как правило, тоже лишних.
“Когда все уходили из дома, кто на работу, кто в школу, я садилась и плакала… А потом решила – хватит! Я буду счастливой. И Пабло мой будет счастливым!” – вспоминает она.
“Родители вполне могли бы запереть меня в квартире, спрятать от всех и никому не показывать… К сожалению, так часто случается. И спасибо маме и папе, они меня не стыдились, а приняли таким, какой я есть!” – говорит Пабло Пинеда.
Мама узнала, что главный враг таких малышей, как её Пабло – тишина. И разговаривала с ним тысячи часов напролёт о погоде и природе, добрых и злых людях. А отец читал вслух книги и учил самого Пабло складывать буквы в слова.
“Однажды врач сказал мне: вы ничему не сможете научить этого ребёнка! Я ничего ему не ответила… А про себя рассмеялась и подумала: “Ты, мой дорогой, занимайся своими болезнями, а учить и воспитывать я буду сама”. И вот когда я пришла к этому же врачу через несколько лет, у него был шок! Пабло с ним разговаривал о жизни, о политике… Врач сказал: “Смотри-ка, как ты обвела меня вокруг пальца! Как же я ошибался!” – рассказывает Мария-Тереса.
“Даже в 4-5 лет со мной уже никто не сюсюкался. Никто не делал так: “Ой, ты мой фарфоровый, не упади!” Никто не носился со мной… Мама никогда мне не говорила: “Возьми вот эту рубашку и надень её сегодня!” Я сам всегда думал и решал, что и когда мне надевать и носить, что и когда мне делать!” – говорит Пабло.
Когда в 5 лет мама решила устроить Пабло в школу, показать комиссии, что он умный и умеет читать, директор отвёл её в сторону и сказал: этому не бывать никогда. Но она пробила и эту стену. Пабло стал учиться с обычными детьми. Они показывали на него пальцем и смеялись. А учитель однажды задал вопрос: “Ты же знаешь, что у тебя синдром Дауна?” “Я глупый?” – спросил Пабло. “Нет…” – учитель лишь пожал плечами.
“Я не обиделся и не расстроился, узнав правду о себе. Я подумал: “Ну, и ладно. Подумаешь, как-нибудь проживём…” Я сейчас советую людям с синдромом Дауна и их родным: говорите об этом! Не бойтесь! Когда вы не стесняетесь правды, вы знаете, как жить и что делать!” – говорит Пабло.
Пабло понимал, что он может лишь внимательно слушать, запоминать и записывать, читать и думать. Учителя хвалили, а одноклассники даже не здоровались.
“Подростки выбирают, с кем общаться и дружить, они выбирают тебя, тебя или тебя! А я не входил в число избранных… Я страдал целый год. Целый год со мной никто не хотел даже разговаривать, все боялись до меня дотронуться. Но самое ужасное – меня никто не принимал всерьёз и не уважал! Я чувствовал полное бессилие”, – вспоминает Пабло.
“В школе он был изгоем и несколько раз даже хотел бросить учёбу. Но я была уверена, что дела идут хорошо, и моя помощь не нужна. Он рассказал мне о своих проблемах лишь много лет спустя. Мы вместе поплакали и посмеялись”, – рассказывает его мама.
Чтобы сосредоточиться на учебниках, Пабло включал ритмичную музыку, а в свободное время переписывал в толстые тетради слова любимых песен, вникая в смысл и тренируя непослушные пальцы.
На этих кадрах Пабло – ещё студент-практикант. И вот уже через 15 лет он снова в университетском кафетерии, где его сразу же узнают, заказывает крепкий кофе с бутербродом и, кажется, счастлив слушать этот гул голосов. Но, вот нам уже пора к декану – он в своё время поверил в Пабло.
“Пабло – это, безусловно, феномен! Он помог нам всем осознать, что студенты с синдромом Дауна могут подняться так высоко”, – говорит декан факультета педагогики Университета Малаги Хосе Франциско Мурильо Мас.
Вообще, хороший преподаватель должен уметь не только говорить, но и слушать своих учеников. Именно это Пабло умеет лучше всего – он слышит и понимает людей. Получив диплом, Пабло решил помогать таким же, как он сам. Буквально на завтраке в гостинице мы познакомились с Гваделупе. Оказалось, она – одна из тех, кому Пабло, будучи сотрудником муниципалитета, помог найти работу и обрести веру в себя.
“Это то, что заставляет нас чувствовать себя полноценными людьми. Мы все – трудоголики, мы пунктуальные, весёлые, бодрые духом, всегда довольны и адаптируемся ко всему! Мы можем приносить прибыль!” – уверен Пабло.
В свободную минуту мы показали Пабло фрагменты удивительного спектакля “Театра Простодушных” – единственного не только в России, но и в мире, где все актёры для Пабло словно братья и сёстры.
“Потрясающе, это невероятно… Это напомнило мне время, когда я снимался в кино. Творчество помогает нам показать себя, выйти из темноты к людям. А люди понимают, что мы – нормальные! Мы – особые, мы искренние и импульсивные… Поэтому, каждый из нас – великий актёр!” – говорит Пабло.
Пять лет назад о Пабло Пинеде, человеке и актёре, узнал весь мир. Зрители вытирали глаза и аплодировали. История невозможной любви Даниэля и Лауры многих уколола в самое сердце. Сложнее всего, признался нам Пабло, было в любовной сцене. Он не знал, что делать и решил – будь что будет.
“Разве вы не понимаете, что девушки никогда не придут к родителям и не скажут: “Мама! Папа! Я влюбилась в человека с синдромом Дауна!” Женщины хотят стабильности, а с нами какая может быть стабильность? Так что мне приходится сражаться за любовь”, – говорит он.
Пабло говорит, что влюблялся сотни раз, и не делает трагедии из очередного предложения остаться просто друзьями. Тем более что друзья – это то, о чём он когда-то больше всего мечтал. За разговором Пабло вспомнил своего отца: как каждую неделю он водил его в театр и научил не задаваться.
“Однажды отцу попалась на глаза газета с моей фотографией, представляете? Он вот так взял, посмотрел, помолчал и сказал мне на латыни: “Так проходит мировая слава!” Впрочем, спокойно, спокойно, сынок!” – вспоминает Пабло.
Его часто узнают на улицах, и каждый день он ходит мимо площади своего имени. Но Пабло давно свыкся, что на него и глазеют, и в барах наливают воду вместо вина. Он не пошёл с нами на карнавал, который как раз проходил в городе, сказал, что не любит смеющуюся толпу, а засел смотреть футбол.
“Я никогда не просыпаюсь с плохим настроением. Наоборот! Я встаю и думаю – какой же я счастливый! Ведь каждый день я чему-то учусь. Случилось что-то хорошее или плохое, неудачи – тоже полезны”, – говорит он.
Мы долго думали, что же оставить Пабло на память о нашей встрече. И решили привезти из Сочи Олимпийского Мишку.
Эту историю, в общем-то, написал он сам. Историю умного человека с душой ребёнка и большим любящим сердцем. О том, как пойти против природы, сломать предубеждения, немножко изменить мир к лучшему. И выучить для вас по-русски ещё три слова.
Источник
21 марта во всем мире отмечают День человека с синдромом Дауна. Ребенок с синдромом может родиться в любой семье, независимо от расы, социальной принадлежности и образа жизни родителей. Люди с таким диагнозом, как правило, нуждаются в особой социальной, юридической, медицинской и психологической поддержке.
«Такие дела» узнали, с какими проблемами чаще всего сталкиваются дети и взрослые с синдромом Дауна, и поговорили со специалистами о возможностях для их терапии, адаптации в обществе и творческого развития.
Во время показа коллекции BezGraniz Couture в рамках Недели моды Mercedes-Benz Fashion Week. Москва, 2014 годФото: Антон Новодережкин / ТАСС
Почему возникает синдром Дауна?
Вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна не зависит ни от расовой, ни от социально-экономической принадлежности, говорит врач-генетик, старший научный сотрудник Медико-генетического научного центра Наталия Семенова. Им нельзя заразиться, от него нельзя вылечиться. Это генетическая аномалия, причина которой — хромосомная патология, возникающая при формировании половых клеток (яйцеклетки или сперматозоида) у одного из родителей.
Как объясняет Семенова, есть три формы синдрома Дауна. Чаще всего в каждой клетке ребенка появляется лишняя копия 21-й хромосомы, то есть вместо двух — три. Но бывает, хотя гораздо реже, что только часть клеток организма содержит лишнюю хромосому, а часть имеет нормальный набор — это называется мозаичной формой. Встречается и третья (транслокационная) форма, когда в клетках находится не полная лишняя хромосома, а только ее часть.
По данным ВОЗ, распространенность рожденных детей с синдромом Дауна в мире — от 1 : 1000 до 1 : 1100. «В значительной степени она зависит от возраста матери, — говорит врач-генетик. — Так, например, риск рождения ребенка с трисомией 21-й хромосомы [самая частая форма синдрома] у матери 30 лет составит 1 : 1000, а у матери 40 лет — 9 : 1000». Семенова добавляет, что вероятность любой наследственной патологии в браке абсолютно здоровых родителей составляет примерно 5%. Точной статистики по числу людей с синдромом в России в открытом доступе нет.
Как диагностируют синдром?
Есть два способа выявить синдром Дауна и некоторые другие хромосомные патологии на этапе беременности: скрининг и неинвазивный тест. Скрининг делают бесплатно всем беременным женщинам на 1-13-й неделях срока в женских консультациях по всей России. Эффективность этого метода — 70-80%.
«Если женщина попала в группу высокого риска, нужно четко понимать, что это еще не диагноз и требуется дальнейшая инвазивная диагностика», — подчеркнула Семенова. Для этого делают забор части плаценты через прокол. Такое вмешательство может вызывать осложнения, хотя риск невысок, говорит врач-генетик.
«Суть неинвазивного теста заключается в исследовании ДНК плода, выделенной из крови матери, — говорит Семенова. — Точность такой диагностики приближается к 97-99%. Она проводится начиная с девятой недели и только из средств родителей».
Еще на УЗИ можно заметить характерные для синдрома Дауна внешние признаки: утолщение воротниковой зоны и короткую носовую кость. Но для постановки диагноза новорожденному ребенку таких маркеров недостаточно. Нужно провести дополнительные исследования, чтобы определить форму хромосомной патологии, объясняет Семенова. Она добавляет, что при транслокационной форме СД у ребенка необходимо обследовать родителей, поскольку есть риск повтора диагноза у других детей.
Какая терапия необходима?
«От самого синдрома не лечат, лечат от каких-то сопутствующих заболеваний», — подчеркивает директор Иркутской областной общественной организации родителей детей с ограниченными возможностями «Радуга» Наталья Попова. Дело в том, что с синдромом связано множество нарушений различных органов и систем, например пороки сердца и желудочно-кишечного тракта, болезнь Альцгеймера, лейкоз, нарушения слуха и зрения, снижение иммунной системы.
Однако совсем не обязательно, что эти заболевания будут у каждого ребенка с синдромом Дауна, говорит Попова. Их лечение или терапия не сильно отличаются от того, что проходят пациенты без СД: умственную отсталость или задержку психического развития корректируют специальными занятиями, если есть пониженный мышечный тонус, помогают массаж, ЛФК, плавание.
«Многие из сопутствующих заболеваний могут протекать под маской самого синдрома и долго не диагностироваться, — рассказывает Семенова. — Более того, дети порой не способны предъявлять жалобы, и нарушение длительно может оставаться незамеченным — например, снижение слуха. Задача врачей — вовремя обследовать ребенка и при необходимости начать лечение».
Как нужно помогать семье?
Семьям, где есть есть ребенок с синдромом Дауна, бывает тяжело принять этот диагноз, особенно если у родителей были определенные ожидания, говорит психолог проекта «Моя и мамина школа» иркутской организации «Радуга» Елена Вагенлейтнер. По ее словам, у родителей нередко возникает чувство стыда или бессознательное отвержение ребенка.
В таких случаях очень важно, чтобы мам поддерживали с самого начала — еще с роддома, считает эксперт. Вагенлейтнер приводит в пример практику в «Радуге», когда мамы, чьи дети с СД хорошо адаптированы социально, консультировали родителей новорожденных детей с таким же диагнозом.
Самое важное, считает психолог, не только раннее принятие ребенка, его внешности и особенностей, но и принятие своего отношения к нему. «Например, мама может стыдиться своего ребенка, злиться на него, бессознательно сравнивать с другими детьми — так бывает, надо быть к этому готовым, — объясняет Вагенлейтнер. — Если в семье есть другие дети, могут возникать и ревность, и зависть. Бывает, что ребенка не принимают бабушки и дедушки. Но с этим можно научиться жить. Принимать особенности ребенка, не стараться сделать его другим».
«[Мы] ходим к психологу всей семьей, и старшие, и младшие дети, — говорит Стелла, мама девочки с синдромом Дауна из Иркутска. — Если проблема есть у родителей, дети тут же сигналят об этом: болезнями, [неврозами], нежеланием что-то делать».
Мария Звонкова, мама девочки с синдромом Дауна, героиня «Таких дел», признается, что ей бывает неловко рассказывать о диагнозе дочери новым коллегам. «Большое количество стереотипов есть в головах у самих родителей, и они неосознанно транслируют их обществу», — считает она.
Как людям с синдромом Дауна может помочь государство?
Согласно поправкам 2016 года в постановление правительства «О порядке и условиях признания лица инвалидом», дети с синдромом Дауна имеют право получить статус «ребенок-инвалид». Тогда семья будет получать пенсию и социальную поддержку от государства до совершеннолетия ребенка. Раньше по синдрому не ставили инвалидность, если не было проблем со здоровьем, а если статус удавалось получить, его нужно было продлевать каждый год, вспоминает Звонкова. Тем не менее новые критерии предполагают льготы только по основному заболеванию, по которому у человека инвалидность, говорит адвокат Сергей Жердев.
Когда ребенок достигает совершеннолетия, инвалидность оформляется повторно. Кроме того, в этот момент встает вопрос о признании его дееспособности. «Это зависит от степени социальной активности, в которую родители хотят вовлекать [своего ребенка]. Если они не заинтересованы в признании, многое зависит от нотариуса», — говорит Жердяев. Если суд признает недееспособность ребенка, ему обязательно назначается опекун.
Дети с синдромом могут ходить в обычную школу и детский сад?
Закон «Об образовании» гласит, что у всех учеников есть право на обучение в общей школе или детском саду «с учетом особенностей их психофизического развития и состояния здоровья». Однако жительница Иркутска Стелла говорит, что ее ребенка с синдромом Дауна администрация отказалась брать в общий детский сад и им пришлось ходить в коррекционный. Жердяев делится, что часто к нему обращаются родители и рассказывают, что их детей просят перейти в другой класс с облегченной учебной программой. «Но это все несет под собой психологический аспект, потому что юридических оснований для этого нет», — говорит адвокат.
Многие школы просто не готовы принять детей с синдромом Дауна, поскольку у них нет ресурсов для того, чтобы учесть все индивидуальные особенности ребенка, как это прописано в законе, считает Попова. Она объясняет: «Нужны время и настойчивость родителей, которые следили бы за тем, чтобы законы выполнялись». Тем не менее есть много различных центров, которые занимаются с детьми с особенностями развития, куда могут ходить и дети с синдромом Дауна. По мнению Поповой, это хорошо, поскольку у семей, в которых есть такой ребенок, появляется выбор.
Какие возможности есть у взрослых с синдромом?
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна заметно увеличивается. Врач-генетик приводит следующую статистику: США в 1983 году она составляла 25 лет, а уже в 1997 году — 49 лет. Считается, что мужчины с синдромом не могут иметь детей, а женщины — могут (в их случае вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна — 50%).
В России людям с СД помогает благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Он проводит консультации с педагогами, индивидуально обучает и сопровождает своих подопечных в детском саду, школе или колледже, занимается профориентацией. На базе фонда «Даунсайд Ап» есть тренинги по безопасности передвижения в городе, профориентационные курсы, на групповых занятиях молодых людей с синдромом учат бытовым навыкам: готовить, пользоваться техникой.
«Все люди с синдромом разные, — говорит руководитель программ «Даунсайд Ап» по сопровождению школьников, подростков и молодых взрослых Юлия Лентьева. — Кто-то будет работать в социальных мастерских, а кто-то выйдет на открытый рынок труда. Когда человек взрослеет, мы больше даем профессиональные навыки. Говорим о профессиях, даем точку отправления».
Также поддержкой людей с СД занимается фонд «Синдром любви». Миссия фонда — создавать возможности для полноценной жизни подопечных. НКО собирает средства и передает их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом. Кроме того, фонд организует досуговые, спортивные и творческие проекты для подопечных.
Как сказала Попова, повысить качество жизни человека с синдромом Дауна можно в любом возрасте. «Я это вижу по ребятам, которые ходят к нам в студию (интегрированная театральная студия «Театр как терапия» – действующий проект «Радуги». — Прим. ТД), — говорит она. — У взрослого человека улучшается речь, он становится более самостоятельным, он себя лучше контролирует».
Есть ли проблемы в общении?
Есть моменты, когда люди с синдромом не могут вести себя так, как это делают другие. «Это происходит не потому, что они не могут, а потому, что они не знают, как это, — объясняет Лентьева. — Обычно их круг общения ограничивается родителями, родственниками и друзьями из школ и колледжей, где учатся ребята с инвалидностью».
Поэтому социальный опыт важен и внутри семьи, и в детском сообществе, а после важно сделать так, чтобы молодой человек с синдромом Дауна чувствовал себя частью профессионального сообщества, подчеркивает директор центра сопровождения «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева. Она подчеркивает, что обучение вместе с другими детьми помогает социализироваться независимо от того, по какой программе учится ребенок с особенностями развития, — важно, чтобы его окружение давало как позитивный, так и негативный опыт, чтобы человек научился преодолевать трудности. Но специалисты должны помогать ребятам усваивать этот опыт: где-то подсказать, а где-то дать возможность действовать самостоятельно.
В петербургском «Упсала-Цирке» работает центр «Пакитан», где цирковым искусством занимаются дети и подростки с синдромом Дауна от 4 до 18 лет, рассказывает координатор педагогических программ Александра Гурьянова. Первый год — это адаптация, привыкание к месту, потом ребята участвуют в небольшом отчетном выступлении, если они готовы к этому. Тренировки проходят 1-2 раза в неделю, тренеры ставят номера, во время работы над спектаклем подключается режиссер. Тьюторы работают с ребятами, которым нужно больше помощи, чтобы они могли включаться в общий процесс.
Вместе с «хулиганами» «Упсала-Цирка» участники «Пакитана» выезжают в летние лагеря, занимаются музыкой, рисованием, цирковыми дисциплинами. Уже вышли их совместные спектакли «Бонифаций», «Племянник», «Басе». «Это история про совместный поиск образа и такого формата спектакля, в котором они могли бы оставаться собой, и при этом чтобы был художественный результат, — говорит Гурьянова. — Конечно, в процессе работы они получают огромный опыт адаптации к разным жизненным ситуациям, знакомятся с разными людьми, сильно расширяют диапазон своих действий и возможностей. Это очень важный, но побочный эффект нашей работы. Мы поняли для себя, что мы больше про совместный творческий процесс, чем про реабилитацию как таковую».
Люди без синдрома Дауна воспринимают участников «Пакитана» по-разному. Кто-то из «хулиганов» никогда не видел таких людей, не знает, как с ними себя вести. Но со временем они понимают, что можно быть разными и это не мешает им общаться и делать что-то вместе. Гурьянова вспоминает, что однажды после спектакля на встречу участников центра остался мужчина, который жил рядом, но раньше относился с недоверием к людям с синдромом Дауна, потому что ничего про них не знал. Со временем он стал следить за цирком, пришел на встречу его участников вместе с дочкой, а негативное отношение пропало.
Лентьева говорит: «Главное, чтобы людей с синдромом воспринимали на равных. Конечно, в какие-то моменты такому человеку нужна помощь и поддержка, в том числе госорганов, родственников, волонтеров». Нечаева согласна, что именно это мы называем доступной средой: она учитывает особенности человека, но сделана так, что он может реализовывать себя как личность. «Мы хотим, чтобы он почувствовал себя способным делать очень важные вещи для себя самого, для своей семьи, потом — для своих одноклассников и коллег», — объясняет директор Центра сопровождения.
Почему о синдроме Дауна нужно говорить?
В обществе продолжают существовать стереотипы по отношению к людям с синдромом Дауна. Один из них гласит: такие дети рождаются в очень неблагополучных семьях. «В областном центре логопед спрашивала меня, не принимала ли я наркотики во время беременности», — вспоминает Звонкова. Мама добавляет, что у ее знакомой сотрудники образования поинтересовались, почему она не сделала аборт на ранних сроках беременности.
«Проблемы будут всегда, потому что везде есть человеческий фактор, — считает Попова. — Когда человек видит человека, который странно выглядит, не так говорит, не так двигается, в первую очередь это вызывает страх, неприятие. Другое дело, что за этим страхом может последовать желание узнать человека либо агрессия, которая хочет оградить себя от этого общества».
И в «Даунсайд Ап», и в «Радуге» большое внимание уделяют просветительской деятельности: устраивают образовательные семинары, публикуют материалы, устраивают встречи с обычными детьми в школах.
Мама ребенка с синдромом Дауна Светлана Нагаева в прошлом году презентовала научно-популярную книгу про синдром. Эта книга в том числе есть в группе ее сына. «Дети, которые ходят в сад вместе с Тимуром, уже знают, что такое синдром Дауна, и уже его не боятся, — говорит Нагаева. — Как-то можно поменять окружение, если постоянно рассказывать, если вступать в контакт, если проявлять активность именно родителям. Во всем мире все начиналось именно с родительских организаций и инициатив».
Источник