Передачи о людях с синдромом дауна
Синдром Дауна — что это такое? Признаки
«Солнечные люди». Или люди с диагнозом «Синдром Дауна». Сегодня во всем мире, по статистике, с таким синдромом рождается каждый 800 ребёнок. Первым, кто описал данный синдром, был ученый, Джон Даун. Его имя и послужило названием, для данной болезни. Сегодня на тему этого синдрома в студии беседуют наши телеведущие.
Что такое сидром Дауна? Это генетическая аномалия. Так, есть некоторые мифы, которые связаны с данным заболеванием, и сегодня в студии, наши врачи будут их комментировать.
Миф первый: человек с синдромом Дауна не может родить здорового ребенка.
Врачи комментируют: это неправда. Риск родить больного ребенка возрастает только тогда, когда оба родителя болеют данным заболеванием.
Миф второй: люди с синдромом Дауна живут недолго.
Медики комментируют: это неправда. Раньше да, такие люди жили недолго. Более того, это не наследственное заболевание, как мы привыкли думать. Но сегодня медицина позволяет таким пациентам доживать до 60 лет.
Миф третий: солнечные дети рождаются у женщин старородящих, за 45 лет.
Медик комментирует: это неправда. Такой ребёнок может родиться у любой женщины, любого возраста.
Миф четвертый: дети с синдромом Дауна плохо обучаемы.
Медик отвечает: это миф. Такие дети умеют и читать, и писать. С ними, да, нужно гораздо больше работать, и сложнее таких людей обучать, но это не значит, что они не обучаемы.
Так, врачи продолжают тему: 85 процентов семей отказываются от своих ребятишек с синдромом Дауна, когда такие рождаются. Но есть и те, кто не может оказаться от своего ребенка.
Так, актриса и телеведущая Эвелина Бледанс 6 лет назад, родила второго ребенка. Сын, Семён родился с синдромом Дауна, и многие ее друзья, стали осуждать ее за то, что она оставила ребенка и обрекла его на пожизненные страдания. А вот Эвелина ясно дала понять: ей все равно на мнение окружающих, и ее пример, стал стимулом для многих таких мам. Сегодня она не стесняется показывать журналистам своего сына, она постоянно рядом с ним, они живут активной жизнью, путешествуют, а самое главное- сам ребенок стал вести свой авторский блог в социальных сетях.
Она доказала, что ребенок с синдромом Дауна, может не уступать другим детям, если дать ему шанс показать себя и реализоваться. Так, актриса вместе со своим сыном сегодня в студии программы «О самом главном». Она рассказывает: есть мнение о том, что дети с синдромом Дауна не разговаривают. И Эвелина очень боялась, что ее сын так и не заговорит, но сегодня ему же 5 лет, и он активно болтает. И более того, заучивает стихи наизусть.
Она открыто рассказывает: рожать такого ребенка или нет, это решение жизни каждой женщины. Но она сегодня себя считает счастливой женщиной и безумно любит своего малыша, даже несмотря на то, что у него «синдром Дауна». Она считает, что ее малыш – абсолютно здоровый ребёнок. Сначала она испугалась, и даже плакала, боялась, возникновения сопутствующих болезней, но прошло 2 года, и она заметила, что ребенок чувствует себя абсолютно здоровым физически, а она делает все возможное, чтоб он был счастлив психологически.
Как она следит за своим малышом?
— регулярно проверяет его сердце;
— заставляет его как можно больше двигаться;
— проверяет его у окулиста;
— приучает его к плаванью, и к другим видам спорта, которые помогают ему двигаться вперед.
Так, врачи делают вывод: огромное количество утверждений, относительно синдрома Дауна – это мифы. И большинство из них уходят в небытие, поскольку медицина на месте не стоит. И такие люди, вполне могут быть полноценной частью нашего общества. Главное- дать им шанс.
Напоминаем,что конспект является лишь краткой выжимкой информации по данной теме из конкретной передачи,полный выпуск видео можно посмотреть здесь О самом главном выпуск 1943 от 21 марта 2018
Информация оказалась для вас полезной и интересной? Поделитесь ссылкой на сайт https://osglavnom.ru с друзьями на своем блоге, сайте или форуме где общаетесь.Спасибо.
Загрузка…
Оставить комментарий или два
Источник
Передача:
Новости
21 марта весь мир отмечает День человека с синдромом Дауна. А в апреле – Официальный день распространения информации об аутизме. К этому событию телеканал «МИР 24» запускает проект «Иные» – цикл документальных новелл о детях с особенностями в развитии. В том, что страшный диагноз не приговор убедилась корреспондент, Анастасия Янина.
Каждый день пятилетний Артем вместе с мамой учится читать. После букваря – творческие задания. Воспитание «особых» детей – большой труд. Но проблем с ними, зачастую, гораздо меньше, чем со сверстниками.
«Мы не делали никаких скидок на его синдром, не придавали значения тому, что он какой-то особенный. Не давали ему возможности расслабляться. Поэтому он сам себя обслуживает по полной программе. Прекрасно кушает, прекрасно одевается», – рассказывает мать мальчика Варвара Дрыгина.
Семью Дрыгиных рождение младшего сына изменило кардинально. Родители пересмотрели свои взгляды на жизнь. И поняли, что ребёнок с синдромом Дауна – не клеймо. У таких малышей много скрытых талантов.
«В спортивных достижениях, например, он более активен, чем его сверстники. Он может мяч гонять, он может какие-то упражнения делать на турнике. Конечно, он не осмысленно, некоторые делает чисто инстинктивно, повторяет за другими детьми, но у него получается это гораздо лучше», – делится отец Артема Геннадий Дрыгин.
У маленького Артёма, как и у всех детей, есть друзья, с которыми он видится на праздниках. Они живут в одном из московских интернатов. Общение со сверстниками одна из составляющих полноценного развития, говорят педагоги.
Помогать «солнечным детям» взялись актёры Ксения Алферова и Егор Бероев. Несколько лет назад они открыли свой фонд помощи ребятам с ментальными особенностями в развитии.
«Мы ничего про этих детей не знаем, поэтому мы этого боимся. Поэтому одна из наших задач правильно про этих детей рассказать. Чтобы все увидели, что это дети. Какой у них стоит диагноз это не столь важно. У нас у всех с вами есть какие-то свои особенности, у всех разные», – поясняет актриса Ксения Алферова.
По информации специалистов, синдромом Дауна страдает каждый 88-й ребёнок. В большинстве случаев женщины либо делают аборт, либо отказываются от таких детей сразу после рождения. В том, что эту практику нужно искоренять, уверена актриса Эвелина Блёданс. Её сын Семён – наглядный пример того, что отклонения в развитии – это не помеха воспитанию ребенка полноценным членом общества.
«Такие дети смогут учиться и в садиках, и в общеобразовательных учреждениях, вместе в классах, с обычными детьми. Это очень важно, потому что специализированные заведения, мне кажется, это не совсем то, что нужно, для развития таких деток», – рассказывает Бледанс.
Да и трудовой карьере диагноз не мешает. Так, на неделе Высокой моды в Нью-Йорке модель с синдромом Дауна покорила публику. 18-летняя Медлин Стюарт из Австралии занялась спортом, сбросила лишние килограммы и стала работать на подиуме.
Альберт Эйнштейн, Чарльз Дарвин, Дмитрий Менделеев, Билл Гейтс, Стивен Спилберг и многие другие. В мире немало ярких ученых и известных личностей, которые родились с особенностями развития. Где же находится та грань между уникальными способностями и болезнью?
Смотрите на телеканале «МИР» документальный проект «Иные» – о маленьких гениях, которые всегда смотрят в глубину своего сознания.
Передает mir24.tv.
Источник
Необучаемость детей с диагнозом даунизм — это глубокое заблуждение, созданное из предрассудков. Пример Пабло Пинеда, получившего университетское образование, в пух и прах разбивает миф о полной несостоятельности людей с синдромом Дауна.
Стоит понимать, что даунизм — это не болезнь, а сбой на генетическом уровне, при котором у человека обнаруживают одну спаренную хромосому.
При этом каждые 880 роды дарят миру человечка с одной лишней клеточкой. Общее число людей на нашей планете уже приближается к восьми миллиардам.
Представьте, сколько же тогда особенных людей?
Дети Солнца
«Личико, плоское как луна, приоткрытый рот, признаки «монголизма» (раскосые глаза), крохотный, будто кукольный нос, голова обычная или меньше, но с низко посаженными ушами и плоским затылком, часто отмечается укороченная шея, мышечный гипотонус и т. д.».
Так в 1862 году Джон Л. Х. Даун, британский врач и ученый, впервые описал синдром, который и назвали в его честь. Он долго руководил приютом для умалишенных, где наблюдал за отсталыми детьми.
Однако умственная отсталость не является характерным признаком людей с синдромом Дауна. Дело в том, что фамилия ученого «Даун» имеет в английском языке перевод «вниз».
Отсюда и возникло ошибочное заблуждение, что «даунизм» — это одна из форм психического расстройства, сопровождающаяся умственной отсталостью. Это не так!
Возникновение евгеники, широко популярной в начале 20 века и запрещенной сегодня науке, привело к печальным последствиям.
В большинстве штатов Америки людей с синдромом Дауна принудительно стерилизовали.
В нацистской Германии, где культивировалась идея «чистоты расы», пошли еще дальше — их начали истреблять. Так называемая «Акция Тиргартенштрассе» оправдывала все преступления, проводимые по программе умерщвления людей «Т-4».
До сегодняшнего дня, как в Америке, так и в Европе, при диагностировании у беременной плода с признаками даунизма, более 90% будущих матерей не рискуют рожать, совершая аборты.
Да и в России при диагностике плода с синдромом Дауна врачи, не смущаясь, сразу предлагают сделать аборт.
А ведь «даунята» — это «дети Солнца», обладающие невероятных размеров добротой, миролюбием, широкой душой и полнейшим отсутствием внутренней агрессии. Именно поэтому их стали ласково называть «солнечными».
Синдром Дауна и предрассудки
Пабло Пинеда
«Даунята» — это самое загадочное явление в природе. Ученые до сих пор не могут найти разумное объяснение, почему они появляются.
Например, в индийской мифологии считается, что человек с синдромом Дауна — это реинкарнация гуру, страдавшего в предыдущем воплощении гордыней. Возможно, это очень близко к истине.
Дети с синдромом Дауна очень разные. У некоторых наблюдаются явные «марсианские» признаки, других практически не отличишь от обычных людей. У них может наблюдаться легкая или более глубокая форма задержки как физического, так и умственного развития.
Но чаще это проблемы, связанные со слухом, речью, развитием мелкой моторики и адаптацией в обществе. Однако если с этими детишками заниматься, то они показывают превосходные результаты обучаемости.
«Даунята» не только начинают ходить и говорить, но и осваивают письмо, математику, чтение, заводят семьи, получают профессию и даже становятся бакалаврами.
«В нас должны видеть обычных людей»
Это слова Пабло Пинеда, первого человека с синдромом Дауна, окончившего университет в Испании. Пабло родился в 1974 году и в детстве не понимал своей индивидуальности.
Мальчик вырос в Малаге, где было принято особенных детей отдавать в коррекционные заведения. Но Пабло повезло. Благодаря молодым и довольно дерзким учителям, его приняли в обычную школу.
О школьных годах Пабло вспоминает с огромной благодарностью:
« Это был хоть и жесткий, но очень интересный и богатый опыт. Самые большие трудности были в подростковом возрасте».
Помимо Пабло в семье воспитывалось еще двое детей, но родители ко всем относились одинаково, никогда не выделяя его как инвалида.
Пинеда рассказывает:
«Культурные ценности, заложенные матерью и отцом, дали лучший старт для развития ребенка с синдромом Дауна. Главное — море общения, злейший враг — тишина. Поменьше опеки и побольше самостоятельности. Именно так надо воспитывать особенных детей».
Получив профессию преподавателя, Пабло работал сначала в городском муниципалитете, а затем перешел на преподавание в школу. В 2009 году его пригласили сняться в кинокартине «Я тоже», где он сыграл учителя с синдромом Дауна.
Кадр из фильма
По сути, это был фильм о нем самом, за который Пабло получил премию «За лучшую мужскую роль».
Из интервью Пабло Пинеда
Пабло говорит, что самое сложное, с чем ему приходилось сталкиваться, это человеческие предрассудки. Он постоянно должен был доказывать, что не хуже других.
Пабло делится своей историей, легко и просто рассказывая о себе и своих проблемах:
«Самая тяжелая борьба — идти на шаг впереди. Главное, что я сам никогда не считал себя иным, в чем мне здорово помогли родители. Я считаю, что именно они сыграли ключевую роль в моем развитии.
Мне не только оказывали заботу, но и предоставляли свободу для выбора и развития. А это очень важно для людей с синдромом Дауна. Мне это очень помогло в будущем.
Когда я учился на курсе бакалавриата, то почувствовал, что такое презрение и высокомерность по отношению ко мне. Натерпелся я тогда и от преподавателей, и от однокурсников.
Но я смог пройти через это, никому не жалуясь. Тогда я понял, что способен многое преодолеть самостоятельно. И в самые трудные моменты моей жизни всегда появляется человек, который окажет поддержку и помощь. Думаю, это мой ангел-хранитель».
«Наш голос должен быть услышан обществом»
Целью Пабло Пинеда является не комфорт и доказательство кому-то собственной успешности или состоятельности.
Он воспринимает жизнь как вызов, направив все свои стремления на свое главное предназначение — освободить общество от ошибочных стереотипов и предрассудков.
Слова Пабло из интервью:
«Общество должно услышать голос людей с синдромом Дауна. Нас пока не оценили как личности и не смогли, или не захотели, понять. Неосведомленность, граничащая с невежеством — вот что царит в области познания даунизма
Хочу посоветовать таким же, как я — верьте в себя, любите себя, имейте смелость добиваться и принимать себя. Не завидуйте, отбросьте комплексы, культивируйте свои способности, даже если они не велики.
И никогда не теряйте присутствие духа, боритесь за себя изо всех сил!».
Мы не смогли пройти мимо судьбы такого интересного человека. Если задуматься, через что пришлось пройти Пабло Пинеда, когда каждый прожитый день — это преодоление очередной вершины.
Очень интересно узнать мнение наших читателей, может кто-то поделится своей историей. Ждем ваших комментариев!
Подписывайтесь на наш канал, будьте в курсе событий и не забывайте про лайки????.
Полезную информацию и нововведения для людей с инвалидностью можно подробнее посмотреть здесь.
Источник
Мой взгляд на вопрос. Личный.
Миф 1. Синдром Дауна – это болезнь, которую надо лечить.
Мои мальчишки не страдают от синдрома Дауна и не являются его жертвами. Они вообще ничего не знают об этом синдроме. И прекрасно себя чувствуют. Ну когда сопли не льют в три ручья при очередном ОРЗ. Более того, они прекрасно себя ведут в кабинете у врача. Открывают рот, говорят “Ааааа”, поднимают майки-рубашки. А ещё успевают перебрать все бланки, разложенные у них на пути. Ну и иногда даже выключить компьютер доктора. Это если мама, доктор и медсестра моргнули одновременно и на секунду выпустили их из поля зрения … ????????????
Миф 2. Люди с синдромом Дауна не способны к обучению.
Мы очень любим наши занятия. Правда, по-разному. Ваня рисует с огромным увлечением. А Мишка орёт с кистью в руке. Мишка без ума от танцев, а вот Ваня…. В общем, Ваня – художник, а Миша -танцор????.
А ещё нам три года. И мы уже начинаем говорить. Ваня, видя знакомых, теперь обязательно скажет “дасти” или “пиет”. Миша пока только повторяет. Но как он повторяет! Оооо! Этого не повторит никто. Талантище! ????
И еще. Наконец-то они начали называть меня “Мама”. А то все “папа”, да “папа” ????. Прям неудобно как-то мне было. Особенно перед папой????????????.
Миф 3. Ребенок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей!
Упс…. Пью, курю, ругаюсь матом. ????????. Громко. Как-то так. Но это не про нас. Ну или совсем не про нас. Ну или не совсем про нас????????????
Ну что здесь написать? Возможно, пили бы, курили, дебоширили. Но некогда. Чисто физически. С такой кучей детей. ????????????????????????????
Миф 4. Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества.
Здесь не поспорить. Опасны очень. Потому что могут заразить это самое общество любовью, добротой, заботой. А это очень опасно. Особенно в мире, где главный постулат “Бери от жизни все. Ты этого достоин”. Эти люди только отдают. Улыбки, объятия, радость.
Ну не могу я спокойно смотреть, как мои мальчишки успокаивают Семена, грохнувшегося на ровном месте и орущего громче сирены. Они бросают все свои дела и заключают его в объятия. В такой вот круг доброты и любви. И моё сердце начинает биться им в такт. И мой железобетон плавится. А мне ведь ещё надо жить. В этом мире. Без иллюзий и обманов.
Миф 5. Людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем в Европе.
Я тоже так думала. Пока не вошла в эту дверь и не увидела реальную картинку. Людей с Синдромом Дауна ровно столько же, сколько и в других странах. 1 на 700 новорождённых с трисомией 21. Только пока очень многие запреты дома, в четырёх стенах. Или в интернатах, далеко от городов. Но это касается не только Синдрома Дауна. Это касается и других людей с инвалидностью. Хотя… Медицина шагнула далеко вперёд. Этих детей, с трисомией 21, научились выискивать на ранних сроках беременности с особой тщательностью, а убивать на поздних с особой жестокостью.
А вот в исландских роддомах рождается максимум два ребенка с синдромом Дауна в год.
99% исландских женщин выбирают аборт, если тест показывает наличие у плода синдрома Дауна. Для сравнения: в США в аналогичной ситуации на аборт соглашаются 67% женщин. При этом никого не смущает даже тот факт, что тест не обладает стопроцентной точностью, и что под нож попадают и абсолютно здоровые будущие младенцы. Более того, исландские врачи утверждают, что те 1-2 ребенка с синдромом Дауна, которые ежегодно рождаются в этой стране, появляются на свет не потому, что их родители решили не делать аборт, а потому, что тест показал ложно-отрицательный результат. И в свете этих новостей я счастлива, что мы живём в России.
Миф 6. С моей семьей этого не случится.
Случилось. Дважды. Вторая “беременность” длилась полтора года и проходила особенно тяжело. ????Зато теперь исполнилась моя давняя мечта о двойняшках????????. С разницей в возрасте 5 месяцев????♂️????♂️
Миф 7. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов.
Мишка. Наш Мишка. Здесь очень хочется написать именно про него. При том, что он жил в обычном доме ребёнка среди нормотипичных детей, при том, что его там любили и с ним занимались специалисты, он – другой. Он только недавно начал бороться за свои права. Отстаивать и отвоевывать игрушки у Семена и Ивана. Показывать, что он что-то хочет. Орать, если он чем-то недоволен. Он не умел жевать мясо. Вообще. Он не умел держать ложку. Он раскачивался перед сном. Он не умеет занимать себя вовсе. Он просто начинает раскачиваться. Слезные каналы ему помыли только в три с половиной года. В то время, когда домашним детям это делается в месяц от роду. Со слухом пока разбираемся. Мишаня может уйти с любым взрослым, который просто протянул ему руку. Это называется депривация, от которой страдают только дети, оказавшиеся в системе. Он вообще может просто уйти. В любом направлении. Еда – отдельная тема. Не хочется продолжать этот грустный список. Иногда он кажется бесконечным. Но это так. Любому ребёнку на земле нужен рядом его взрослый. Тот взрослый, который принимает его вот таким. Без собственных иллюзий и розовых очков. Значимый взрослый нужен даже детям, которые, казалось бы, совсем не реагируют на этот мир. Но это только кажется. Потому что так удобнее думать. И оправдывать себя и неоправданную изоляцию тех, кто своей непохожестью режет глаз.
Остались вопросы? С удовольствием отвечу. Пока только про малышей. Потому что пока мы – родители двух замечательных малышей с Синдромом Дауна.
Источник